Странно это мало сказать... Я для себя так и не могу принять решения. У меня лист А4 исписан противоречиями, которые я записывала с ноября 2020года. А если я что то не могу до конца понять и сомневаюсь(кроме веры, конечно) , то начинаю копаться и искать ответы, доказательства и т д .. я скорпион))
И тем не менее, среди моего укружения есть немало прив@тых, разного возраста (от 30 до 80) ,писала уже. Все пошли по доброй воли,с убеждением в пользе или от страха. В целом все в порядке. Но у кого то симптомы аллергии больше не купируются антигистамином, кто-то стал постоянно простужаться. Но их меньше. В дневном стационаре медсестры жаловались, что почти у всех , вдруг, стало в карте написано -аллергия и надо вводить дополнительно противо... а его не хватает. И все они прив@тые��♀. А сама медсестра прив@та и без антител... Ну и конечно же полно всяких рассказов-страшилок со стороны.. кто то, где то, у кого то.
Это вот всё напрягает, как и всякие ограничения и разделения, агитация, призы, бонусы.Надо смирится, что мир стал другим, наверное.. Но у меня это не получается����.
Читаю вот Бродского, он успокаивает меня)��.. «Мир, в который мы вступили, не имеет хорошй репутации.... Однако это едиственный мир, имеющийся в наличии: альтернативы не существут.. Поэтому не обращайте внимания на тех, кто пытается сделать вашу жизнь несчастный. Таких будет много-как в официальной должности, так и самоназначенных. То , что делают ваши неприятели, приобретает свое значение и важность от того, как вы на это реагируете...Поэтому промчитесь сквозь.. так вы избавите клетки своего мозга от бесполезного возбуждения. Переключите канал: вы не можете прекратить вещание этой сети, но в ваших силах, по крайней мере, уменьшить её рейтинг»
Просто поделилась мыслями)) Не для дискуссий на эту тему, естественно. Это дело ЛИЧНО КАЖДОГО ЧЕЛОВЕКА , поэтому никому ничего тут нельзя навязывать и доказывать.
А вот делиться именно реальными фактами из жизни, думаю,стоит. Здесь, на этой платформе ,не наблюдается «фантазёров», все «нормальные ребята»)), которым можно верить!!
Берегите себя!!!!

Может ли быть результат хуже пункции?(
 

Всем здравствуйте, меня зовут Ольга, мне 38 лет. Началось все примерно месяц назад, было больно на внутренней стороне в локте, такое чувство что потянула мышцу, когда гладила по руке, то именно в том месте, где сейчас образование было больно, но шишку я там не прощупала, хотя на мой взгляд припухлость общая была, списала на то что могла потянуть руку, 11.10.21 поздно вечером нащупала образование, с утра пошла к врачу, отправила на УЗИ, по УЗИ образование с кровотоком(шванома?? Лимфоузел измененный?), в кабинете с врачом сидит интерн девочка и она такая говорит вдруг саркома мягких тканей сам врач промолчал. Пришел результат цитологии, якобы нашли элементы клеток лимфома Ходжкина, забрала КТ лёгких, в лёгких все хорошо подмышкой лимфоузлы до 2,4 см с сохранённой структурой, сказали могли немного увеличиться из-за проколов (с них тоже пункцию брали). Онколог сказал что когда вырежут лимфоузел на гистологию, то диагноз может и поменяться не обязательно Ходжкина и может быть как лучше так и хуже, я в замешательстве (подскажите пожалуйста это действительно так?). И так после слов интерна начиталась про саркому не могла не есть, не пить, потом если честно выдохнула немного когда цитология пришла, а они опять говорят может измениться (
Завтра скажут когда будет операция. Лимфоузел после пункции стал больше и твёрже это вообще нормально? Первые три дня вообще все распухло в местах проколов(ещё подмышкой кололи).
Вообщем написала целую петицию, если кто-то ответит буду очень благодарна

Ольга, здравствуйте! Вы волнуетесь, что и понятно. Тот кто обронил фразу про саркому,заслуживает «наилучших» пожеланий. Вам трудно это выбросить из головы и погасить свой страх. Все таки , на данном этапе,имеет смысл успокоится и дождаться нормальной гистологии. А как может быть - никто сейчас однозначно не ответит.
Л/у среагировали на вмешательство, это нормально. В вашем самочувствии есть какие то изменения?(кроме нервного состояния) Анализы крови брали у вас?

Добрый вечер! У Вас сейчас самое тяжёлое время - до начала лечения. Сделать ничего нельзя. Просто набраться терпения и ждать результата ИГХ. Это самое важное - понять, какие клетки экспрессируют. От этого зависит протокол лечения. Если выберут неправильный протокол, лечение не поможет. А если правильный - после первой же химии почувствуете результат.
Это просто болезнь, хотя и очень серьёзная, нужно это принять. Была жизнь без диагноза, теперь с диагнозом. Главное - без паники.
Почитайте форум , там много разных историй

Добавлено через 11 минут
А я решила заняться стоматологией. За 4 дня побывала в 5 клиниках. В результате слегла с температурой, но не слишком высокой, 37-38. Решила, конечно, что корона, вызвала врача. Принесли таблетки противовирусные, взяли мазок. А у меня остался бисептол, и я стала принимать для профилактики. В общем, никаких ухудшений, и я размечталась, что вот сейчас перенесу кв в такой лёгкой форме и "отстреляюсь". Но сегодня пришел результат мазка - отрицательный. Температура прошла, а других симптомов и не было.
Кстати, сдала кровь и хотела делать прививку, но СРБ 11 и ЛДГ 537. Что-то не так. Шаркунов написал, что не стоит при таких показателях, нужно искать причину.

Анализы обычные только общий анализ и биохимия, там всё в норме, самочувствие отличное, никаких симптомов нет.
Очень боюсь лишь бы не саркома( и не меланома) это моих 2 огромных страха. Начиталась что путают и цитологию и гистологию.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;459641]Просто набраться терпения и ждать результата ИГХ. Это самое важное - понять, какие клетки экспрессируют. От этого зависит протокол лечения. Если выберут неправильный протокол, лечение не поможет. А если правильный - после первой же химии почувствуете результат.
[size="1"]Добавлено через 11 минут[/siz
Спасибо за отклик, очень надеюсь что по гистологии не будет хуже Ходжкина, очень очень боюсь этого😭

Всё это непросто.... в психологическом плане. Особенно мужчинам....
На счёт веса - во время лечения похудела... а сейчас всё наела за полгода обратно.... Главное - сами не унывайте и не живите прошлогодними фотографиями. Есть здесь и сейчас - надо решать настоящую проблему- а всё остальное - мелочи. Держитесь сами и муж подтянется😉[/QUOTE]
Спасибо большое!

[QUOTE=ОльгаМез;459643]Анализы обычные только общий анализ и биохимия, там всё в норме, самочувствие отличное, никаких симптомов нет.
Очень боюсь лишь бы не саркома( и не меланома) это моих 2 огромных страха. Начиталась что путают и цитологию и гистологию.

[size="1"]

Вы , как и многие, услышав возможный диагноз «лезете» всё читать. А в инете чего только не написано, а чтобы разбираться во всех этих копираторских статьях, надо иметь хотя бы точный диагноз. Да и читать всё подряд про это всё вредно)) У вас еще нет диагноза и возможно не будет, всё окажется хорошо. Зачем заранее готовится « к чему-то» . Постарайтесь не делать этого.

Лира, рада Вас видеть, давненько Вы не появлялись. Полностью согласна, что надо изо всех сил попытаться взять себя в руки и не паниковать, хотя это очень непросто.

Я всё-таки думаю, что ковид лучше не "хватать" в надежде легко переболеть. Тем более, что нет гарантии, что не заболеешь им снова. И последствия бывают очень неприятные даже при условии, что человек переболел в лёгкой форме. У меня есть приятельница по другому форуму, которая ТРИЖДЫ переболела подтверждённым ковидом. Она без прививки, т.к. у неё астма, но прививку не получается сделать, т.к. нет необходимого интервала между заболеваниями.

Желаю разобраться с кровью, с СРБ и ЛДГ, чтобы всё было решаемо!

Добавлено через 6 минут
Ничего не могу сказать, кроме слов поддержки в Ваш адрес и кроме слов возмущения в адрес интерна. Может быть, интерн просто решил "блеснуть эрудицией" перед наставником-врачом? И по поводу пункции - всё-таки наиболее информативным является именно удаление л\узла целиком. Результаты пункций часто бывают недостоверными. Удачи Вам, выдержки и терпения!

Девочки, спасибо Вам за добрые слова. Уже неделю с температурой, сегодня антибиотик подключили, состояние никакое, встать с кровати могу только до туалета, очень тяжело, сил нет.

Мария, а сатурацию Вы меряете? Мой сын год назад тяжело переболел ковидом. Сначала поменяли 2 антибиотика - не помогло, началась одышка и по результату КТ госпитализировали в Коммунарку. Там 5 дней был под кислородной маской, ударной дозой фавипиравира и кроверазжижающих уколов. И только после такой терапии дело пошло на лад и далее долечивался дома. С тех пор выработался и сохраняется такой громадный запас антител, что он уже 10 раз сдал плазму. Антибиотики были ему совершенно "ни о чём".

Мария, скорейшего вам выздоровления, все же редкостная гадость поселилась рядом с нами, сама даже боюсь куда то выходить, в поликлинику сходить даже не думаю, хотя пора пройти очередной контроль, решила подождать, для себя сходила на УЗИ, так сказать для собственного успокоения, этим и ограничилась. Всем здоровья, сил и терпения!!!

Спасибо большое, возили сегодня на кт, поставили двустороннюю пневмония, поражение 20%, поменяли антибиотик и добавили гормоны и противовирусные, температура спала, дышать стало легче.

Маша! Держитесь!!!
У нас на работе люди отделами заболевают... и привитые и не привитые. И ни одного похожего случая. У всех всё по разному абсолютно : начиная от заражения и заканчивая последствиями... Я с ужасом ожидаю, что мой отдел скоро свалиться:(

Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями

Люба, здравствуйте! У меня похожая ситуация была. Именно на RB я и рассчитывала, и один врач это предложил. Но, потом чётко очень компетентные врачи сказали, и не один!! , сказали - только R-CHOP сейчас, так как если рецидив, то RB . Именно в такой последовательности, ссылаясь на возраст( мне 54 было) . Сказать о своей реакции- даже не хочу вспоминать)) Но всё оказалось не так страшно, я жила фактически обычной жизнью, выполняла домашние дела, работала.. за исключением 2-4 дней когда падали лейкоциты сильно между курсами. Тогда просто валялась и смотрела сериалы)) А так много гуляла, даже легкой йогой занималась..Потеря волос кажется ужасной, я очень переживала..купила хороший парик) , дома в красивой челме, на людях в парике, кто не знал и не заметил разницы. А потом и волосы отрасли, сменила имидж ��Главное прогнать эту фигню�� и научится жить в новых условиях!
Про это курс очень много здесь информации. Почитайте. Многие помогут вам с вопросами. И главное верьте и не бойтесь! Это временно)..

Добрый день. Мне мой лечащий врач как-то сразу предложил RB, ссылаясь на то, что он легче переносится и что побочек меньше. За рубежом, насколько я знаю, сейчас первой линией терапией может быть как RB, так и R-CHOP.

Екатерина, добрый день! Как вы? Вы же вроде поддержку не проходили, как сейчас контроль проходите? КТ или ПЭТ и с какой периодичностью?
Я так понимаю, что смотрят на возраст.. если вам до 40-45 , то могут и RB сразу, потом , если вдруг чё((( и СНОР.. у нас RB предпочитают на потом возрастным оставлять , так как легче переносится, если рецидив, ведь в каком возрасте он может произойти никто не знает( а нам уде за 50 сейчас). А пока ты ,типа в силах перенести СНОР, то лучше его первым. Мне так и в Боткинской и зав гематологией и лечашая гематолог и в районном диспансере гематолог и в ГНЦ на Динамо ( там ставили диагноз и обсуждались тоже схемы и перспективы)

Ну какое наблюдение, если задет костный мозг? И не бойтесь вы этого r-chop, абсолютно нормально переносится. Я уже говорила о своей самой большой неприятности от этого протокола - сильнейший стоматит. Примерно к третьему курсу он прошёл. Ну что ещё? Вены погорели на обеих кистях (мне в кисти ставили катетеры). С этим можно жить. Волосы выпали. Ну и отросли потом. Сейчас столько красивых париков! Но зато заразу капитально придушили, ттт. Не бойтесь. Чем скорее отбросите свои сомнения и настроитесь на лечение, тем будет лучше для Вас и спокойнее.

Добавлено через 6 минут
А я первые 2 дня после каждого курса отлёживалась дома, а потом на 2 дня с полными сумками еды уезжала к дочери помогать с внуками (2 г. 3 мес. + новорожденный 1 мес.). И там, как волчок, между детворой крутилась. Единственное, старалась как можно реже ездить в общественном транспорте. Даже маску тогда не носила (2015 год), стеснялась! Сейчас, когда маска стала повседневным атрибутом, об этом смешно вспоминать.

Вот именно, любым способом (а лучше - самым надёжным!) прогнать заразу.

Ольга, добрый день! Все хорошо, контроль делаю два раза в год, и назначают только КТ, следующий вот уже через две недели. В январе будет как два года после лечения, и врач в онкодиспансере сказала, что контроль теперь будет раз в год. Я без поддержки, да. Возможно, молодым и назначают RB, мне на момент принятия врачом решения о терапии был 31 год. В ГНЦ меня хотели вообще на испытания отправить и провести R-EPOCH, но я в итоге отказалась там лечиться. Как то так. Вы вроде бы поддержку скоро закончите? Или уже закончили?

Добавлено через 6 минут
Кстати, забыла совсем. У меня на RB вены на руках тоже сгорели все, но врачи предупреждали, что этот протокол вены сжигает. Сейчас относительно нормально, можно найти место, откуда кровь взять.
По поводу начала лечения, тут такой вопрос. И с задетым костным мозгом выбирают тактику- наблюдай и жди. У меня было показание к терапии, большой конгломерат, и то, мне врач сказал, что можно ещё понаблюдать, но если планируете ещё рожать, то можно начинать лечение. Врачу я своему доверяю. На мой взгляд, важно получить несколько мнений специалистов, и затем уже принимать для себя какое-то решение.

[QUOTE=ЕкатеринаП;459718]Ольга, добрый день! Все хорошо, контроль делаю два раза в год, и назначают только КТ, следующий вот уже через две недели. В январе будет как два года после лечения, и врач в онкодиспансере сказала, что контроль теперь будет раз в год. Я без поддержки, да. Возможно, молодым и назначают RB, мне на момент принятия врачом решения о терапии был 31 год. В ГНЦ меня хотели вообще на испытания отправить и провести R-EPOCH, но я в итоге отказалась там лечиться. Как то так. Вы вроде бы поддержку скоро закончите? Или уже закончили?

Добавлено через 6 минут

Да, еще на поддержке, осталось 3 (если всё гуд- ноябрь, январь и март 2022)
В целом нормально. Кровь как была с низкими лимфоцитами так и осталась. Остальное в норме всё, лейкоциты и нейтрофилы на месте)) лечащая хочет сделать ПЭТ в марте 2022. В этом году без КТ и без ПЭТ , только УЗИ проверяла. Не хочет облучать, так как в 2020 было аж три ПЭТ. Но на то была причина.
Вот как с венами , надо же... ну всех по разному, у меня вот вообще нормально и не было проблем🙏

Здравствуйте.Не решалась написать потому что не могу даже вопросы сформулировать......примите нас в свои ряды.....мужу 63г поставили диагноз В-клеточнвя лимфоцитарная лимфома,3А.У меня такой вопрос...может кто мне сможет ответить.....все читаю....и на ХЛЛ тоже всю переписку читаю....там основной критерий показания крови....сравнивают показания упали лейки так они лейкоциты называют...поднялись...лимфоциты какие???...это для ХЛЛ наверно самй главный показатель.Про л/у есть страхи у людей но основное конечно кровь....здесь на этой ветке наоборот.Ждут КТ и сравнивают размеры и область распространения.Форумчане,дорогие подскажите а если у нас все враз...и л/у кругом и лейкоциты 22,лимфоциты 70%.показатель ki67-10% -нам то как быть....на какие пораметры опираться....может у меня каша в голове......но хочется разобраться.....лимфома может дать повышение лейкоцитов или у нас два в одном сразу.....гематолог еще нас не осматривал.....анализ пока крови один на руках..онколог диагноз вынес.....и уже терапию предварительно назначили........такой вопрос задавать врачу не стала......время отнимать не хочу....они и так загружены очень.Я не могу найти себе места....здоровенный мужик не курит..не пьет....посты соблюдает........ничем не болел......зуб один удалил за всю жизнь и вот те на....такое свалилось......от шока потихоньку отходим...благодаря вам.....форумчанам которые идут по это же дороге....боряться...поддерживают друг друга....дают советы.....сил вам всем .Сумбурно написала но как могу.Спасибо огромное кто откликнится на мое послание.

Добавлено через 1 час 33 минуты
Вроде смогла разобраться что такое МЛЛ и ХЛЛ.....если лимфоцитов в крови более 5000,то лимфома перешла в стадию ХЛЛ......получается что это худшее из всех зол.Лимфома сама по себе+ лейкоз.Пункция костного мозга покажет.Будем ждать конца обследований......все досканально у нас смотрят.....и ФГС прошли и колоноскапия завтра...там тоже что то ПЭТ КТ показала.Почки не задеты,селезенка и поджелудочная в норме.Я так считаююююраз столько обследований значит это наши проблемные места....и стадия может быть уже другой).Откликнитесь у кого похожая ситуация.Как себя чувствуете...какое лечение прошли.

Татьяна, очень понимаю Ваше состояние, но Ваша информация очень сумбурная и маловато данных, чтобы делать какие-то выводы нам, непрофессионалам. Что касается анализов крови (лейкоциты и лимфоциты), то у меня, например, они совсем немного отличались от нормы. Да и у других форумчан вроде бы тоже. Всё-таки если Вы говорите о подозрении на лейкоз, то здесь ведь общаются только лимфомщики. А лимфома и лейкоз - это разные заболевания. Гематолог не осматривал, а на основании чего онколог поставил диагноз и назначил лечение? Только анализы крови и ПЭТ? А биопсия или пункция? Боюсь, что на сегодняшний день Ваш вопрос - это задача с несколькими неизвестными.

Конечно же биопсия была удалили лимфоузел на шее....цитология была......Узи и КТ было.Вот вы мне и ответили на мой вопрос что показатели крови были почти норма с небольшим отклонением...у нас конечно не так..Спасибо вам.

Расскажите свой опыт.
 

Здравствуйте, извините за беспокойство, я студентка 3 курса, и мы учавствуем в проекте по созданию сайта, который мог бы помочь онкобольным, морально, физически, материально, всем чем смогут и всем что нужно будет, но для точности и детальности, нам нужна помощь заболевших. Если вам не слонно, поделитесь пожалуйста, своим опытом и ответе на вопросы, на которые получится, это будет очень полезно нам.

1) Когда вы столкнулись с болезнью, вы знали что делать и куда обращаться?
2) Через какие шаги вы начали проходить когда стали лечить болезнь?
3) Вы знаете точные шаги в лечении которые нужно пройти?
4) Вы знаете точные шаги в решении юридических вопросов, связанных с вашим заболеванием? (если такое требуется, например, при лечении заграницей или иных шагах)
5) Знаете ли вы о каких-то вариантах бесплатного лечения?
6) Вы знаете где искать такую помощь? Кто-нибудь информирует вас о такой возможности, например в больнице, где вы лечитесь?
7) Связываются ли с вами и вашими близкими благотворительные фонды, готовые оказать поддержку?
8) Искали ли вы самостоятельно благотворительные фонды, готовые оказать помощь и поддержку?
9) Существует ли горячая линия для онкобольных? Знаете ли вы о ее существование?
10)Чего вам не хватило от врачей, больниц и центров в период лечения?
11)Есть ли в свободном доступе удобные сайты, где вы найдете все о болезни и способах ее лечения? Вы знаете такие сайты? Пользуетесь ли ими на постоянной основе? Есть ли какой-то один, на который вы периодически заходите?
12) Знаете ли вы такие сайты, в которых есть информационная, благотворительная, юридическая и иная поддержка онкобольных и их близких?
13) Из каких источников вы бы хотели узнать о подобном сайте? Может быть в больнице, где вы или ваш родственник проходит лечение, на сторонних сайтах, во всплывающей рекламе или в социальных сетях? (нужное отметить)
14) Откуда вы чаще всего черпаете информацию о лечении: специализированные сайты, онлайн-журналы, тематические группы в социальных сетях, блогеры: онкобольные или врачи в социальных сетях, из телепередач на тв, шоу-программы и каналы на ютюбе, свой вариант (нужное отметить в качестве ответа)
15) Вы бы хотели стать клиентом сервиса по сопровождению онкобольных и их близких в лечении, юридической, социальной, благотворительной и иной поддержке?
16) Как вы думаете, как вы бы могли попасть в подобный сервис? Через какую организацию? Может быть записавшись в нее через городскую или частную больницу, самостоятельно зарегистрировавшись на сайте по ссылке из рекламы, свой вариант? (выбрать вариант или придумать свой)
17) С какими трудностями вы сталкиваетесь при регистрации в сервисы связанные со здоровьем? Легко ли вам их найти? Например когда нужно записаться к определенному специалисту или получить какую-либо услугу.
18) Что вам мешает при поиске удобного сервиса по подбору врачей, получению юридической помощи?

Татьяна, добрый день! Конечно в начале этого пути ооочень много вопросов, по ходу лечения и общения с врачами ситуация в голове «проясниться» Диагноз ХЛЛ плюсом к НХЛ здесь на мою память не попадался. Но по вашей информации, не пойму почему вывод о ХЛЛ? Это все таки должны врачи прояснить.
По поводу анализов .. как говорят врачи они не основополагающие в определении д
На мой вопрос - почему у меня от обнаружения лимфомы до начала лечения все показатели были практически в норме- гематолог мне ответила - это ничего не значит. На вопрос о всегда пониженных лимфоцитах до и после лечения , вообще ничего не отвечают🤷♀.
Это я к тому, что нам сами разобраться в анализах крови не так просто. Повышенные лимфоциты и лейкоциты, конечно вас настораживают. Врачи должны это разъяснить.

Добрый день, Татьяна! У моего мужа (55 лет) тоже В-клеточная крупноклеточная диффузная лимфома с локализацией в желудке. Диагноз поставили в июле этого года на операции, когда собирались удалять желудок. Диагноз был, как гром, среди ясного неба. Тоже был здоров, как бык, кроме зубов за всю жизнь ничего не лечил, а тут такое... Еще и 3 стадия. Похудел почти на 30 кг. В сентябре начали ХТ по протоколу R-CHOP, прошли уже 3 курса. 15 ноября идем на ПЭТ КТ, будут смотреть результаты лечения, есть ли положительная динамика. Я очень надеюсь, что она есть! Переносит химию по-разному: первая была совсем без побочки, после второй начала беспокоить левая почка, сильно упало давление, слабость, лежит пластом уже неделю после химии. Но, мы надеемся и верим, что у нас все получится, мы вылечимся, и будем жить, как раньше. Чего и вам желаем! ;)

Лимфома
 

Добрый день. У моей мамы 6 лет назад обнаружили лимфолейкоз. На данный момент у неё ещё и Лимфома. Сейчас она в больнице, было решено сделать химиотерапию, но по состоянию здоровья организм не выдержит и мама погибнет. Сейчас врачрюом даны рекомендации о приёме препарата ибрутиниб. Подскажите принимает ли кто то данный препарат, каков результат. Где его можно приобрести?

Не припоминаю, чтобы здесь кто-то принимал такой препарат.

Добрый день, у нас на ветке ХЛЛ есть информация по нему. Опишите подробно ситуацию. У Вас лимфома параллельно с ХЛЛ, т.е. сама по себе, т.н. "de-nove" или результат трансформации ХЛЛ? Если параллельно, то схема должна быть как при лечении лимфомы, если трансформация ХЛЛ - то схема ибрутиниб +R-chop (если ДБКЛЛ). Если состояние не позволяет, то при трансформации можно пробовать инбрутиниб, подробнее по трансформации - на ветке ХЛЛ, у нас она была. Мы покупали ибрутиниб.

Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.

Natali15, добрый день! В группе Лимфома Club в ВК писали девушки , кто родил в ремисси, выкладывали фото с подросшими детками. Также задавали подобный вопрос те, кто забеременел и имел сомнения .
За последние 2 года здесь с таким опытом не припомню.

Всем день добрый.
Ольга, Екатерина, Елена и всем огромное спасибо за ответы и поддержку!!!!!!. расстроилась, решила посидеть на даче, подумать, но получила от вас сообщения, и прям жизнь наладилась (правда с телефона не получилось зайти на сайт и поблагодарить Вас всех!!!). И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???

Пусть все будут здоровы!!!!!

Добавлено через 16 минут
На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?


Пусть все будут здоровы!!!

Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.

У меня сказали будут капать по месту жительства , приехал покапал и до завтра, спросила сколько по времени сказал 3 часа, конечно народу там ого го (меня девушка с форума писала и я к долгому ожиданию была готова, но что столько больных :(,спросила про направление 057, сказал ни куда не отправляют, вот мне интересно в Боткинскую, Герцена, Блохина тогда народ как попадает? или только они москвичей по месту жительства, а туда с других городов только берут?, на контроле что делаете узи или кт?

Добавлено через 25 минут
У вас только лимфоузлы? костный был задет?

По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.

Добавлено через 12 минут
Не знаю, что Вам сказать по поводу перемены протокола... В принципе, врачи видят ситуацию заболевания "изнутри". А Вы не можете всё-таки у врача узнать, почему они на r-b переориентировались? И если вдруг впоследствии, ттт, потребуется снова лечиться, снова три раза сплюнем ттт, то тогда на какой протокол можно будет рассчитывать после r-b?

"это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы??? "
Вы что, даже не думайте в этом направлении! Врачи оценивают вред для организма: надо ли бить из пушки по воробьям, или можно обойтись рогаткой.

Какой вид контроля Вам сделать должен назначить врач. Разве это решает пациент? Я всегда сдавала кровь (общий анализ с лейкоцитарной формулой + биохимический), УЗИ (чтобы посмотреть л\узлы в шее, подмышках и в брюшной полости с селезёнкой) и КТ грудной клетки, чтобы посмотреть там л\узлы. МРТ ни разу не делала.

Согласна с Леной (Форумчанка)
Люба, не знаю, почему так говорят: хотите RB- давайте! Я вот хотела RB и мне в МЭДСИ сказали(я брала там консультацию у зав гематологии и хотела там лечится)- хотите, ок! Это протокол первой линии, все норм. Но и в МНИЦ Гематологии и в Боткинской, врачи , которым у меня нет основания не доверять убеждали, именно убеждали делать в первой линии R-CHOP, обосновывая именно моим возрастом, что пока могу его спокойно выдержать и состояние здоровья позволяет. Потому что, потом , если ЧТО(не дай Бог)- «чем вас лечить тогда»???....вот и оставляем RB на «потом» , он по наблюдениям лучше переносится людьми в возрасте..
Так что спросите у своего врача конкретно: А потом, если что вдруг, какой следующий протокол тогда после RB? Получите ответ и тогда решите.
А какой контроль вам делать, это уж точно врач должен определить..

Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?

Спасибо, очень помогли правильно сформулировать вопросы, сейчас сдам контроль и буду уже выбирать место лечения и врача, чтобы уже начать только к одному ходить

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Форумчанка;459810]По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.

Добавлено через 12 минут

Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?

Добавлено через 7 минут
Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)

Добрый день, с Подмосковья всех, насколько я знаю, в Моники отправляют. Можно, конечно, и по направлению 057 попасть на консультацию в какой-то другой центр и по квоте там пройти лечение. А наблюдают в том диспансере, куда прикреплены по месту жительства.

Добавлено через 9 минут
Добрый день. Попробуйте попасть на платную консультацию в центр Кулакова к доктору Виноградовой ( контакты центра есть в доступе в интернете). Насколько я помню, она зав.отделением, и занимается как раз планированием и ведением беременностей у девушек с подобными заболеваниями. Ну то есть прям ее направленность.

В Блохина я лечилась весной-летом 2015 года, потом ещё 2 года поддержки ацеллбией. Мне выпало лечиться при "старом" составе. Не знаю, какие кадры работали в других подразделениях, но в гематологии был прекрасный заведующий. Что там сейчас - не знаю.
Если Вы будете лечиться платно и сама покупать себе препараты, то посмотрите цены на ацеллбию или мабтеру. Они Вас неприятно удивят. Это оооочень дорогой препарат.

Добавлено через 6 минут
Я Вам написала, что будете сама покупать себе ацеллбию/мабтеру, а потом засомневалась. Возможно, Вам удастся встать на учёт в онкодиспансере по месту жительства, перед каждым курсом получать там рецепт на бесплатную ацеллбию (мабтеру Вы точно не получите), забирать лекарство в их специальной аптеке, а потом с лекарством приезжать в Лапино на капельницы. Я получала бесплатно ацеллбию в районном онкодиспансере, а потом привозила её в Блохина на капельницы. А если лечиться в Лапино оригинальной мабтерой, то это выльется в огромную "копеечку".