| Любовь26 |
12.11.2021 10:39 |
Цитата:
Сообщение от Neznayka
(Сообщение 459806)
Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.
|
Сейчас к сожалению не дают уже направление 057, сказали что теперь так , капаться только по месту жительства, т.е при выписки направления они должны указать причину почему не могут пролечить по месту жительства
Добавлено через 25 минут
Цитата:
Сообщение от Форумчанка
(Сообщение 459824)
Любовь, всё время мысленно возвращаюсь к Вашей ситуации. Так это из Лапино Вам позвонили, что они готовы поменять протокол с r-chop на r-b? А, может быть, они просто не хотят потерять платного пациента, поэтому пошли навстречу Вашему пожеланию? Как понять, что здесь первично: не упустить платного пациента или выбрать протокол лечения, наиболее щадящий для организма пациента? Я бы задумалась. И ещё вот эта категория "европейского уровня" .... Да, я точно знаю, что там с Вами будут носиться, как с писаной торбой и сдувать пылинки. Но насколько там велик уровень профессионализма онкогематологов? Ведь если через Блохина, Герцена, Боткинскую и т.д. крупные медцентры лимфомные больные "текут" непрерывным потоком и там у врачей рука набита и глаз намётан на самые разные вариации заболевания, то есть ли такой же наработанный на сотнях тысячах пациентах опыт в Лапино? Я подзабыла, а сейчас нет времени возвращаться к Вашим предыдущим сообщениям, Вы только в Лапино консультировались или ещё где-то? Есть у Вас второе мнение врачей?
|
В Лапино сразу сказали протокол R-B, это по месту жительства мне назначили r-CHOP, а потом сказали если хочу могут и r-b, европейский уровень , это наверно больше по стоимости определяла :) не, носиться со мной не надо, я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно, потому что в коридоре еще люди сидят и ждут очередь на капельницу, я вон пока очередь ждала, вышла курить (никак не могу бросить) за угол здания зашла, а там шкаф с отходами класса Г, замок сбит нараспашку, там пакеты битны ампулы капельницы , все прелести короче, ужас, разве может быть такое отношение, причем в таком медицинском учреждении, а есть снаружи так, внутри что поменяет???, некоторые пишут, там выписали рецепт а лекарства нет, нужно ждать, как так то? а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу , вот таких "человеческих факторов" и очень опасаюсь, в Лапино три онкогематолога, все из центра Блохина (насчет профессионализма не знаю) место работы еще не гарантирует высокий уровень знаний, сейчас сдам анализы, решила проконсультироваться еще раз с теми у кого была, везде короче :) надеюсь попасть еще раз к Пивнику, уже буду выбирать место и врача
Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от Полянка
(Сообщение 459862)
Добрый вечер! К вопросу где наблюдаются - мы сами из Подмосковья, лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия. Проходили лечение в Москве, в гемотологи 40й больницы. Сначала, когда ждали точный диагноз искали врача пр всем знакомым и незнакомым, потом, когда врач согласился нас вести, брали направление 057 в местном ОД, и разрешение в отделе здравоохранения Москвы, не помню как точно это называлось, там мы подтвердили, что нам дают место в 40й больнице и нам дали разрешение (такая была розовая бумажка) на лечение, тогда это была обычная процедура, не знаю, как сейчас. Хотя мы согласны были лечиться и за деньги, если бы не вышло, лишь бы у этого врача, в Мониках нам предложили р чоп, а и не стали уточнять дополнительно вид лимфомы, а оказалось в результате у нас более сложная форма, и протокол нужен совсем другой. А ретуксимаб получали по месту жительства и привозили с собой на каждый курс. А потом мы уже шли на пересадку АУТО ТСК в ХЦ им. Пирогова по направлению из 40й, просто в Моники подавали доки на квоту, москвичам квоту оформляли прям там. Как то так. Но, возможно сейчас все по другому, но я думаю, если хотите где то конкретно лечиттся, можно записаться туда на платную консультацию и попроситься на лечение, раньше, во всяком случае, такое проходило. Желаю всем скорейшего выздоровления!!!
Добавлено через 18 минут
По поводу мабтеры/ацеллбии. Мы на первый курс покупали мабтеру сами, не успевали оформить бесплатно, а времени ждать не было, потом капали ацеллбию, хотя тогда по деньгам я могла покупать и оригинальный препарат, но наш доктор сказал, что ацеллбия не хуже, я ему доверяю. От стоматита полоскали еще, кажется ОКИ, и еще таблетки Валвир 500 мг, нистатин и еще в памяти остался орунгал, но может он и не от стоматита, уже плохо помню.
|
Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?
Пусть все будут здоровы!!!
Добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от Форумчанка
(Сообщение 459825)
Нашла я всё-таки Ваше сообщение, что Вы консультировались во многих местах... Решайте сами...
Добавлено через 2 минуты
Любовь, а попробуйте ещё проконсультироваться у доктора Шаркунова (он очно работает вроде бы в Боткинской), а заочно консультирует вконтакте в группе "Лимфомаклаб".
|
Да обязательно напишу, сейчас там читаю тоже, вообще была мысль попробовать очно к нему попасть? |
