Добрый день. Очень очень рада, что у Вас все так замечательно.

Ольга, добрый день!!Это Larisa 57. Меня выкинуло с форума и пришлось заново регистрироваться. Сделала вторую прививку... День лежала трупом - как танком переехало. Потом резко поднялась температура и всё пропало...
Позвонила моя лечащая и почему-то сказала приехать на поддержку мабтерой... 14 февраля должен быть год после последней химии..... и тут такие новости. Вот жду места в клинике...

Спасибо большое, Леночка!!!;););) И всем огромное спасибо за поддержку! У нас еще 2 химии впереди, потом, скорее всего, будут делать еще одну операцию, т.к. на ФГС ничего не изменилось: 1/3 желудка занята бякой, только теперь уже, слава Богу, не злокачественной. Да и желудочно-кишечный анастомоз, наверно, будут на место возвращать. Так что, продолжаем бороться! ;) Победа будет за нами!

Лариса, добрй день! Очень рада , что написали!! Я прям заскучала без Вас)) С поддержкой как неожиданно, интересно.. При агрессивных лимфомах вроде как не назначают..? Хотя я припоминаю, то ли здесь, то ли еще где читала , что проводят поддержку в определенных случаях, но вроде как сразу после лечения начинают.. Но вы почти в Европе)). Возможно там как то иначе🤷♀. По результату ПЭТ, который у вас хороший🙏🙏🙏 , видимо решили проводить поддержку. Время на прививку у вас ушло, а теперь можно и начинать) Дай Бог!

Объяснение у врача было такое - они по моему случаю созвали консилиум и писали в Америку. Решили назначить поддержку на год каждые 2 месяца... а перерыв такой '- мабтеру и прививку совмещать нельзя.... короче- поеду капаться - отпишусь обстаятельно... а то сама толком ничего не поняла....

Очень правильный боевой настрой! Обязательно победите! Сил вам обоим!

А что это такое - желудочно-кишечный анастомоз?

Ну раз решили , то надо, конечно! Поддержка это лайт, в сравнении с прошлым лечением. У нас , конечно, не кладут на поддержку. Я уже 10 шт прошла) Пришла к врачу, назначили анализы, приехала сдала, через день откапалась - полежала 3 часа в дрёме пока кап-кап( Ацелбию вливают долго) , встала и побежала по делам-делишкам)) Иногда плохо сплю первую ночь, но чаще все нормально.

Лариса, как интересно. Целый год не трогали, а сейчас на поддержку. А у меня 2 декабря первый контроль, пойду на УЗИ и к гематологу. Вчера сдала кровь, все в норме, я очень рада. Выгнали меня в отпуск, решила 2 недели делать нечего похожу по врачам, узи сердца и внутренних органов сделала все хорошо, так, что химия не оказала, кроме, внешнего вида, на мой организм никакого вреда. Надеюсь ничего позднее не вылезет). Всем здоровья и вечной ремиссии. Скоро Новый год!

Да, для меня поддержка проходила вообще незаметно. Никаких неприятных ощущений. То, что лейкоциты были низкими и остаются низкими по сей день, хотя двухлетняя поддержка закончилась летом 2017 года - с этим я уже смирилась. Значит, так тому и быть - еле дотягивают до нижней границы нормы. Мне было спокойнее, когда я была на поддержке. Ну и всё время была на контакте с врачом, если вдруг что. А когда вышла с последней капельницы ацеллбии, даже растерялась. Как будто у меня из рук уплыл спасательный круг, а плавать я не умею. Теперь-то уже живу более-менее спокойно.

Добавлено через 2 минуты
Ни пуха, ни пера! Всё должно быть хорошо! Важно, что сердце в порядке. Ну а внешний вид - дело наживное.))))

Я ооочень плохо переносила именно мабтеру. Не знаю даже почему. Сердцем плохо. Давление резко поднималось, хотя им обычно не страдаю... Скорее поэтому и в отделении капать будут. И понимаю конечно, что мой диагноз - не царапина... и надо слушать врачей и всё делать... НО КАК ЖЕ БЛИН НЕ ХОЧЕТЬСЯ!!!! Только вроде отошла психологически от всего. На работе перестали сочуственно смотреть и жалеть. И снова...(((( И знаю, что не облезу и ароде ничего особенного - ну прокапают ... Но чего-то психика ломается))))) Короче - осень/зима/хондра и ещё эта дебильная корона в мире.. ну вот - всё свалила в кучу))))))) Типичная женщина🤣

Добавлено через 6 минут
А у меня 2 декабря первый контроль, пойду на УЗИ и к гематологу. Вчера сдала кровь, все в норме, я очень рада. Выгнали меня в отпуск, решила 2 недели делать нечего похожу по врачам, узи сердца и внутренних органов сделала все хорошо, так, что химия не оказала, кроме, внешнего вида, на мой организм никакого вреда. Надеюсь ничего позднее не вылезет). Всем здоровья и вечной ремиссии. Скоро Новый год![/QUOTE]

Маш!!! От всей души - УДАЧИ НА ПРОВЕРКЕ!!!!

Всем хорошего дня! Кто-нибудь сталкивался с тахикардией? Ремиссия 2 года, а тахикардия теперь постоянно практически. Есть опыт у кого-то, что можно попить?

Добрый день! А вы делали обследования сердца перед ХТ и в процессе? Все таки нужно обратится к специалистам. Сделать обследования. По совету кого то лучше ничего не пытаться предпринимать. Может есть смысл проверить и гормональный уровень.
Я в процессе ХТ пила Карведиол и Эналаприл в минимальных дозах, с небольшим увеличением к концу курсов. Это выписал кардиолог, у которого проверилась до лечения и в процессе.

Да, обследования делала каждый раз перед госпитализацией и пила аспаркам.

Добрый день, Лена! У мужа, помимо желудка, опухоль распространилась еще на головку поджелудочной железы и на вход в двенадцатиперстную кишку. На операции в июле решили, что если оставить так, и просто лечить химией, у него со дня на день случится непроходимость кишечника. Поэтому, приняли решение соорудить этот анастомоз: тощую кишку (оказывается, есть и такая) подняли из петель кишечника и пришили к передней стенке желудка, дабы содержимое желудка лучше выходило в кишечник. Он, до сих пор, когда на бок переворачивается, весь ливер внутри тоже вместе с ним на другой бок скатывается. :) Вроде как, должны вернуть все на место.

Бог мой, чего только не бывает.... От всего сердца желаю, чтобы у мужа всё вошло в привычную колею. Здоровья тысячу раз!

Всем привет. Ну вот я и попала в клинику... Сейчас обстаятельно поговорили с врачом.... т.к. мой случай не сильно стандартный они решили за мной очень поистально наблюдать. Единственное, что на данный момент я поняла, что похоже стадия у меня всё-таки первая была на момент начала лечения. Но это единственное хорошее, что я услышала.... по всем данным моя версия рецедевирует в 75% без поддержки. А поддержки считай и не было после основного курса. Считай за это время их должно было быть 3.

Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!

Добрый день, Лариса! У Вас , если не ошибаюсь, двккл (диффузная б -клеточная? По международным стандартам более 5 лет при данном типе не назначают поддержку ретуксимабом. Мы в своё время консультировались со многими специалистами, мнение было единогласно - поддержка только при фолликулярном типе эффективна.

Лариса, приветствую. Это очень странная информация, в целом при двкл поддержка не назначается, потому что не оказывает влияния ни на БРВ, ни на ОВ. Плюс если в первый год все хорошо, то 80% что заболевание ушло насовсем. Откуда интересно ваши врачи черпают такие сведения…

Добавлено через 1 минуту
Сергей, здравствуйте. Как же приятно читать такие новости. Так держать! Рада очень за Вас.

Добрый день. Да. У меня двккл... Да и в курсе я, что не назначают и изначально её в выписке не было... и вот спустя 10 месяцев после окончания курса решили делать, не смотря на хорошие результаты сентябрской проверки. Может исходя из того, что в гистологической линейке был только CD20... Ну раз сказали - значит надо🤷*♀️ Я ж их не сама просила... они отзвонили сами.... я б сюда дорогу вообще забыть хотела ( хотя некоторых медсестёр реально была рада видеть)

Конечно, сказали - значит надо. Просто нигде и ни от кого не слышали , что без поддержки такой процент рецидивов.

Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...

Лариса, ну надо значит надо, может и не хуже, продлит безрецидивный период, ещё на год, а там уж 2 года после, дак 100% бякушка эта не всплывёт.

Добавлено через 46 секунд
Сергей, очень рада услышать, что у Вас все хорошо.

Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно🙏 , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы.

Добавлено через 3 минуты
Какой же вы молодец!! Храни вас Бог и все силы добра!! Очень рады , что написали, для всех это надежда на жизнь, поддержка и пример в борьбе за неё. Рекомендую всем новеньким читать вашу историю.

[QUOTE=ОльгаЕВ;460094]Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно🙏 , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы

Ольга, добрый вечер! Мне просто повезло с врачом. Она очень дотошная. Проверяет всё и везде. Завтра вот ещё 1 внеплановое кт быстро сделают пока я в отделении... я понимаю, что в моём случае у неё несколько *шкурный интерес* к моей персоне - она диссертацию очередную пишет по моеиу случаю - я ж даже официальные бумаги подписывла, что разрешаю ей это делать ( тоже со своим шкурным интересом😁- понимая, что контролить будут всё). И у нас тут не за всеми следят пристально - вон попадала я на 1 курс химии в другое отделение - так там вот реально всем на всех пофиг. Хотя я и не сильная скандалистка - но поорать ооочень хотелось🙃
Единственное, что меня жутко напрягает, что мабтера снижает имунитет. И потом с прививками от ковида засада. Ясно уже, что надо будет делать бустерную ( и судя по всему ни одну).... а вместе нельзя🙅*♀️ А без прививок никуда и с работы попросят на выход. Короче - круг замкнулся.

[QUOTE=Лариса 1977;460096]Ну понятно.. в вашем случае её диссертация вам только плюсом. Что касается иммунитета от мабтеры. Вот у меня на данный момент(10 шт прошла) в целом вполне всё нормально. Лейкоциты ниже 3,8 не падали, и то на моменте, за 2 месяца перерыва приходят в норму 4,4-4,8��. Нейтрофилы вообще держаться в порядке. А абс лимфоциты всегда снижены, но % в норме. Моя врач говорит, я все вижу, уровень не критичный совсем, всё в порядке. Правда вот после 7 го курса стала замечать такое- чуть ветерок, чуть перетружусь- герпес на губе. Пропила ацикловир курсом. Сейчас все ок��. Еще в последнее время заметила, если реально намотаюсь , причем длительно( имею ввиду активные поездки, дачные мероприятия, работа, уборки всяки,когда всё в кучу ) то может быть легкая простуда дня на 3-5. Стала чередовать активность с пассивностью) А после вливания вообще дней 7-10 стала вести спокойный образ жизни. Но это всё вот ближе к концу всей этой истории поддержки) Да и вообще всё индивидуально, каждый организм уникален. А у вас на год!! Вообще ничего не должно быть с иммунитетом, это ведь максимум 6 раз.
А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще((

А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще(([/QUOTE]

Про отвод от прививок... У нас дают этот отвод. Но работадатель без прививки отправляет в отпуск без содержания или просто увольняет.... в нашей почти Европе вот такая 💩💩💩💩💩 У меня на работе уже так было с одним очень классным спецом - у него жутчайший артрит и ему тоже что-то сродни Мабтеры лили. Прививку нельзя. И его попросили уйти - хотя это был единственный спец по поттингу на всё предприятие...

Про отвод от прививок... У нас дают этот отвод. Но работадатель без прививки отправляет в отпуск без содержания или просто увольняет.... в нашей почти Европе вот такая ���������� У меня на работе уже так было с одним очень классным спецом - у него жутчайший артрит и ему тоже что-то сродни Мабтеры лили. Прививку нельзя. И его попросили уйти - хотя это был единственный спец по поттингу на всё предприятие...[/QUOTE]

Охххх������... жёстко как то... Рабство какое то((( У нас тоже всё сильнее «закручивают гайки»... недобро это вот всё((

Здравствуйте, уважаемый форум. Две недели назад появилась шишка на голове над ухом. Не беспокоит, просто есть. Взяли пункцию. Вот заключение. Будут делать дальше трепанобеопсию. Хотелось бы спросить, это опухолевый процесс? Это может иметь отношение к лимфоме или это что иное.Основной диагноз фолликулярная лимфома 3 цитотологического типа. Прошла химиотерапию в том числе DHAP. Спасибо за ответ.Может кто-то сталкивался с таким?

Хотела исправить сообщение, а вон че получилось... Извините...

Добрый вечер. Они должны были по пункции уже чио-то сказать��*♀️

Всякое ж может быть..А что по пункции в заключении написано??

Многочисленные голоядерные элементы, клетки распада. Сказали нужно трепан. Клетки нехорошие, но какие не известно. Что именно.

Мария, добрый день. У меня все тоже началось с шишки, только она была на уровне талии сбоку, как написали врачи в подвздошной области слева. Она месяц не беспокоила, не росла, не болела.

Добавлено через 2 минуты
А у девочки, с которой лечились шишка была на щеке, она вообще думала прыщ, а после отдыха на юге, она начала активно расти.

Маш, у этой Маши «не началось», она уже прошла лечение и даже DHAP.. Тут всякое может быть, нужна полная гистология..

Да, Оля, я в курсе, что Мария уже давно лечиться, понятно, что нужно обследовать, может это обычная атерома, но лимфому тоже исключить нельзя, у Оли, которая, этот сайт создала, тоже был рецедив в виде шишки на руке.

Добавлено через 1 минуту
А я прошла УЗИ и все хорошо). Ремиссия продолжается.

Всем привет! Сын принёс из школы новогодний подарочек - ковид.... сегодня получила позитивный тест. Кто и как перенёс. Чего ожидать?. Сегодня второй день у меня. Дичайший насморк.

Лариса, приветствую! Вы ж привились? Успели 2 дозы же? Вот в чем прикол, болеют и привитые и не привитые.
Будем надеяться легко пройдёт, дай бог🙏🙏 Заметила, у кого сильный насморк, с остальным полегче..
Мои лечились по схеме , нутритивной поддержкой, все выздоровели за 7-10 дней. Вам, наверное, с гемотологом надо посоветоваться, что можно .
Вот схема:
ВИТ Д 30 000 ед в первые четыре дня, далее стандартно 5000 ед в день
Вит А 20 000 ед первые 5 дн ( можно аптечный Ретинол ацетат, Ретинол пальмитат)
Вит С по 500 мг каждые 2 ч первые 3 дня далее по 500 мг 3 р в день -до 5-7 дней
Сироп Солодки _1 ч л в первой половине дня
ЦИНК 50 мг 5 дней, потом 30 мг на месяц
СЕЛЕН ( аптечный селен актив) -100 мкг 2 недели
СВЕЧИ КОРИЛИП ПО 1 шт 3 р в день-4-5 дн
АЦЦ 600 или NAC по 1 каждые 12 ч неделю
ШРОТ РАСТОРОПШИ 1 ч ложка 2-3 р в день до обеда
Настойка прополиса 20% - в 1 ст ложку молока 15 капель -1-2 недели

Но думаю надо советоваться с врачом обязательно. Дети легко болели.

Добавлено через 8 минут
Еще тут новая напасть . Грипп.. лютует, жесть. Дети тяжело болею. Долго высокая температура , аж под 40. Причем через 2-3 дня может дойти до нормальной, а потом резкий скачок снова..сильная интоксикация, слабость, кашель. Свалились мои все.. дочка с семьей, сын с семьей, муж .. с детей началось. Друзья тоже с детьми свалились. В Кирове родные переболели тоже всей семьей.. У подруги сын с семьей болеет так же. Прям одинаково у всех(((
Помню такой грипп был лет 15-20 назад, сама болела тогда очень сильно. Может поэтому сейчас не зацепило.. но сижу в ожидании(((... , хотя делаю вид, что я не причём ))) и ничего этого нет.
Мужу сразу начала давать Тамифлю, он легче всех переносит..

Спасибо!!!!
Написала, что ничего пока не делать. Ждать. Если будет кризис - выпишет антибиотики и стероиды...
А про прививки.... я и не надеялась, что 100% спасут от звболевания. Надеюсь что хоть течение не будет жутко тяжёлым. Я с сыном сейчас вдвоём дома. Муж улетел на работу. Он был контактным лицом. Сидели карантин - на 5ый день его накрыло. А на его 4ый день болезни и меня....
Паникую сильно. Как не упустить тот момент когда совсем ....

мммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммм мммммм