Ольга, большое спасибо, что так подробно отвечаете, мне очень понятно, уже понимаешь примерно к чему готовиться. А в контакте не получилось найти группу Лимфома Клаб , много других групп с похожей тематикой, но не она, если ссылку дадите, будет замечательно!

SvetlanaAnd. Опять повторюсь, что Ходжкин отлично лечиться. Я на одном сайте переписывалась с девушкой, у которой после вторых родов в 23 года обнаружили Ходжкина. Она из России. Стадия у нее была 3б. Она все курсы была в больнице. Курсов было 6. Через 21 день. Она очень плохо переносила красную химию. Это было 9 лет назад. Сейчас она чудесно растит своих двоих сыновей... Настраивайтесь на лучшее. Доверяйте медицине и никаких бабушек/заговроров и травок... не известно зарагее как муж отреагирует на химию. Но это точно закончится. В разных странах всё разное. Я из Латвии. Первый курс полностью в стационаре. Ждали как организм потянет первый курс. Но у меня был перерыв 14 дней. Потом более-менее втянулась. Активность точно не теряла и по-сути вполне могла даже и работать.... Но пожалела себя любимую... Настраивайтесь на лечение. Оно пройдёт. А от настроя говорят много зависит. И срывы будут и психи. Но насколько я поняла - это нормально абсолютно.

Группа называется : Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)
Чувствуйте себя как дома и приглашайте друзей, знакомых с нашим общим диагнозом!

Для переписки с Шаркуновым : https://vk.com/topic-82701102_33377651

Сегодня получили результаты ПЭТ, с которыми отправимся к нашему гематологу, трудно понять специфический медицинский текст на турецком языке (мы в Турции живём), но в общих чертах понятно, что по обе стороны диафрагмы обнаружены узлы с подозрением на онкологию и что-то про неоднородную повышенную активность костного мозга в каком-то отделе скелета. В общем лёгкой стадией не отделаемся, это понятно уже. Я расстроилась, думала проскочим. А насчёт альтернативных методов лечения, как вы говорите бабушки/травки/заговоры - нет конечно, надежда на медицину и светлые головы врачей!

У меня были увеличены л\у по обе стороны диафрагмы плюс увеличена селезёнка. Поэтому поставили 4 стадию. Знаете, Светлана, в данной ситуации хорошо уже то, что готов ПЭТ, что представляете, к кому надо далее обращаться, что муж Ваш приближается к началу лечения. Отходят в прошлое сомнения и непонятности. Курс - на скорейшее начало лечения, на утрясание вопросов со страховкой. А уж какая будет стадия - 2, 3, 4 - не так и принципиально. Всё равно без химиотерапии не обойтись. Вы уже находитесь в движущемся поезде, на ходу из него не соскочить. Значит, нужен боевой настрой и всё будет хорошо!

Спасибо за поддержку и настрой! Да уж, в любом случае не избежишь химиотерапии, но надеялись что лечение полегче, помягче проходить будет и быстрее, очень мужа жалко, как представлю какое трудное лечение придётся перенести.

Подождите пока пугаться трудного лечения. Сначала надо дождаться, какой протокол назначат, а потом уже поспрашивать местных форумчан о его переносимости.

Светлана, добрый день. Все будет хорошо. Я только 1 курс в больнице лежала, все другие полько приходила на капельницы, они были 3 дня подряд и 2 дня ещё дома таблетки, потом анализ крови и отдыхать. От начала курса и до начала следующего 21 день, курс choep, но у меня анапластическая крупноклеточная лимфома. Вы главное настраивай тесть, а то я раскисла, после того как узнала диагноз, стресс был великий, а все очень хорошо закончилось.

Спасибо, Мария! Больше всего тревожит неизвестность, как будем лечиться, как будет переноситься лечение, муж переживает, что надолго может потерять работоспособность. У вас какая стадия была? У мужа Ходжкина, мне кажется 4ю стадию ему поставят.

Добрый вечер! О стадии не думайте, она мало значения имеет при лимфоме, тут главное - чтобы опухоль была не резистентной, то есть ответила на химиотерапию.
Для лечения Ходжкина есть несколько протоколов. Если будет эскалированный курс 14 дней, то он пожестче, зато покороче и более эффективный.
А больничные у вас не дают?

Не думайте о стадии.. это не имеет решающего значения. У многих , наверное или даже у большинства здесь 4 я.
А пугает вас многое, это закономерно. Многие здесь не теряли работоспособность полностью. На сколько слышала вначале лечения ЛХ нет мощных протоколов. Решайте проблемы по мере их поступления. Главное выдержка и терпение.

Lira, приветствуем!! О как, написали практически одновременно с вами)
Как самочувствие у вас?

Днем хорошо себя чувствует, вечером иногда бывает температура и ночью потеет шея, ни потери веса ни потери аппетита нет, незначительный зуд под лопаткой без высыпаний, не особо беспокоит, пару раз в день чешется. Я видела результаты ПЭТ, насколько я поняла их поражённые узлы есть и выше и ниже диафрагмы и подозрения на злокачественную активность в костном мозге (не могу воспроизвести точно медицинскими словами, у нас результаты на турецком языке). Когда узнал о диагнозе плакал, не знал как мне сказать, боялся меня расстроить, потом дома вместе плакали. Такая растерянность и непонимание, что происходит и почему, как жить дальше, но по прошествии 2 недель уже немного пришли в себя, морально готовимся к предстоящему, много информации прлучила здесь на этом форуме, спасибо хочется сказать всем, кто отвечает на сообщения, это очень помогает🙏

Добавлено через 1 час 42 минуты
На работе у мужа нет больничных. Посмотрим, какой протокол лечения будет.

Добрый день.
Светлана, как многие уже написали данный вид лимфомы обычно хорошо лечится, среди знаменитостей например есть полностью излечившиеся и восстановившиеся, я и в Инстаграмме читала истории нескольких девушек, которые проходили лечение, сейчас у них всё хорошо.
Шок даже у родственников, когда диагноз подтверждается, кажется что это сон, ужасный кошмар.
Но если «отмотать» форум немного назад, Лариса сильно переживала и была напугана предстоящим лечением, а теперь вот уже она сама делится опытом и подбадривает новичков) есть большой шанс, что после одной линии химии и ваш муж излечится полностью и забудет о этой гадости навсегда.


Что-то от Натуси давно не было новостей. Никто не знает как она?

Всем привет! Я писала неделю назад про воспаление лёгких. Так что я не пропала. У меня вроде бы всё в норме.

Натуся, я как-то пропустила видимо, вы на поддержке сейчас?

Но если «отмотать» форум немного назад, Лариса сильно переживала и была напугана предстоящим лечением, а теперь вот уже она сама делится опытом и подбадривает новичков) есть большой шанс, что после одной линии химии и ваш муж излечится полностью и забудет о этой гадости навсегда.

😁😁😁 Не то слово - НАПУГАНА .....Живёшь себе живёшь. Всё распланировано на год вперёд по минутам - дом, стройка, работа, карьера, отдых... И тут ЗДРАСТЕ ВАМ - ПОЛУЧИТЕ. И пониманшь, что НАДО ЛЕЧИТЬСЯ, а как же это совместить с планами, которых миллион и тележка. Наверное это какое-то всё-таки наказание за черезмерную рациональность. На полгода жизнь ооочень изменилась и тормознулась. Спасибо конечно всем друзьям, которые ни на минуту не давали впадать в депрессивные крайности...😁 Но человек такая сволочь - первые полгода трудно, потом привыкаешь.... Привыкла к новому статусу, хотя конечно оооочень не хватает прошлой безмятежности🙃

Да уж, тяжело это всё, у меня подружка сейчас должна начать лечение от агрессивной очень онкологии, там и химия «убойная» и операцию надо делать и лучевую и прогнозы невпечатляющие.
До сих пор сложно поверить, сколько же онкологии вокруг и как она помолодела(

Раньше старалась не принимать близко к сердцу болезни и проблемы других людей, вроде того и своих проблем хватает, а сейчас, когда моей семьи коснулась эта болезнь (болеет муж, а мне кажется, что я вместе с ним болею), я стала очень восприимчива к болезням и несчастиям других людей, прямо до слез. Пусть прогнозы не радужные, но бороться необходимо, хочу пожелать сил, терпения и в награду полного выздоровления вашей подруге.

Ужасно помолодела, к сожалению((((( Двух своих друзей-ровесников я уже хоронила.... Ещё трое продолжают борьбу.... и это только из ближнего круга общения... печально это всё(((((

У меня эмпатия даже слишком развита, плохо это всё через себя «пропускать», но по-другому не получается.
Спасибо большое за пожелания, пусть все болеющие будут поскорее здоровы.

Здравствуйте все! Да со здоровьем всё прилично более-менее. В понедельник сдам кровь, а то в декабре Лейкоциты были 2,4, на таких и сделала вторую прививку.
Только решила после каникул начать ходить в театры и музеи, а тут ковид вверх резко пошёл. Так что решила ещё подождать.
Готовлюсь к даче, покупаю опять новые семена, никак не могу удержаться. Кто бы мне в 30 лет сказал, что это станет самым приятным занятием?
Читаю книжки, смотрю фильмы, болею за лыжи и биатлон .
Без работы совсем не скучно.

Добрый день!
Подскажите пожалуйста, все пишут про зуд, какого рода зуд? В каком месте, день/ночь? Как часто, где, чесалось ли до постановки диагноза?

У ребенка множественные лимфоузлы держатся 1,5года шейные, подчелюстные, от 0,7 до 1,2. В течение этого времени они бывали и чуть больше и чуть меньше, также были множественные 1-1.1см в брюшной полости. Но на данный момент там их нет.
Узи делали часто, рентген грудной клетки, были у гематолога-онколога, он проблем не видит. Кровь расширенно сдавали год назад где то, все было хорошо, кроме фосфатазы и чуть смещенных альфаглобулинов. А так же были антитела все это время к ВЭБ.

Сейчас не протяжении последнего месяца ребенок начал чесаться сильно, но только по ночам и только живот. Днем не чешется. Пока сдал оак там норма и лдг, тоже в норме. Узи брюшной полости - все хорошо, узи шейных л/у - узист не видит сильных проблем, но их много около 0,7-1см.
Просто, когда приходишь в очередной раз к педиатру, он считает, что это мне нужно к психотерапевту, так как проблем нет. Но вот сейчас меня остро волнует именно вопрос кожного зуда, как он протекает.
Спасибо за ответы

Рада бы помочь с ответом, но у меня не было кожного зуда.

Добрый день! Причина почесывания может быть совершенно иной, вы это должны понимать. Если обследования не говорят за лимфомный процесс, не стоит себя накручивать. У совершенно здоровых людей в зимнее время может быть такое.
Когда я не знала о лимфоме, были почесывания щиколоток и область в зоне роста волос на шее сзади. Очень на коротком моменте чесалось и тело, помню под душем становилось легче. Но ночью зуда не было точно. Как засыпала и все прекращалось.Естественно сейчас, уже после лечения, как что то почешется, то сразу напряг((( Но я «гоню» этот напряг прочь. Врач сказала- смотрим обследования и анализы, а не на почесывания 🤷♀

Да, пытаемся понять в чем причина уже недели 3. Последние 2 дня чешет и днём и ночью, расчесывает прямо, живот, грудь. Само по себе это бы может не напрягало, но в свете увеличенных уже давно л/у, страшно становится. антигистаминные как будто не особо помогают.
А у вас чесалось прямо постоянно, не переставая или от случая к случаю? И какой период времени примерно?

Известно ли вооьще какое то объяснение от чего при лимфоме некоторые люди чешутся?

Добрый день. Не про почесывание.... у меня его кстати не было.... вопрос - как давно увеличенны лимфоузлы? Просто мне, 10 лет назад, когда увеличились лимфоузлы и поставили саркоидоз - врач сказала - вы 2 года с ними живете - была бы лимфомы - уже бы умерли... не факт, что увеличенные узлы - это сразу лимфома... И дай Бог, чтоб в вашем случае это была не она!!!!
Ой, простите, нашла... 1.5 года... скорее всё-таки не оно...

Спасибо за ответ и за поддержку.
Я почитал форум и вообще разные истории и часто так бывает что люди долго ходят по врачам и даже онкологам и по 2 года, и все говорят что проблема не серьёзная. А в итоге диагноз лимфома. Толи на момент обследований ещё нет ее, толи такие врачи. Ведь когда у тебя все однозначно, это одно, а когда только косвенные признаки это другое.
Нам гематолог сказала, вы же не хотите вырезать л/у 1,2см, да я вас и не отправлю с таким на биопсию.
Читаю, люди с подозрением на лимфому и онкомаркеры сдают отрицательные и анализы крови в норме. Очень коварная болезнь...
Иммунолог говорит, что увеличенные постоянно л/у до 2см это может быть вариантом нормы, так иногда работает лимфотическая система. Но наблюдаться и следить надо. Значит в любой момент все может измениться. Я последние полгода реально подуспокоился, так как времени прошло много и жена говорит тоже, что вылезло бы уже что-то если бы было. Но вот сейчас из-за начавшегося чесания снова сильно напрягся
А у вас в итоге саркоидоз диагноз? Или сейчас уже другое?

А у вас в итоге саркоидоз диагноз? Или сейчас уже другое?[/QUOTE]

Сначала был саркоидоз.... прошло 12 лет и теперь лимфома... теперь дуэт🙂 Здесь на форуме по-моему у Белки тоже сначала был саркоидоз и потом лимфома. При саркоидозе лимфоузлы в осовном в средостении. Симптомы очень схожи с лимфомными - увеличенные лимфоузлы, температура по вечерам, зуд... Только саркоидоз лечится не химией и может сам пройти... у меня сам прошёл... лет 7 не было...

Да как сказать, я не могу прям точно и подробно вспомнить . Помню смотрю вечером телевизор и чешу щиколотки, думала резиночка на носке так натерла��.. .. потом вроде как не чешется, потом стала шея сзади чесаться именно вечером, но не постоянно. И вот вдруг тело потом. Я гистамин выпила. Как то период был такой. Но я тогда и знать не знала про лимфоузлы, их увеличение. Так же не задумалась о синяках, которые стали вдруг появляться на ногах неожиданно много
. Причем интересно, года за два до этого , делая узи щитовидной железы, врач обратила мое внимание на лу надключные, что они чуть увеличины, но на верхней границе допустимого. Я спросила: и что?? Она говорит- ничего, просто последите.. А мне совершенно не до этого было.. стройка дома, куча работы, внучка любимая, путешествия.. какие там лу))) А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..

А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..[/QUOTE]

Вот точно!!! Про злость и неадекватность какую-то. За 2 месяца бесило и выводило всё. Хотелось почему-то закрыться и ни с кем не разговаривать. Обычно у меня полный дом гостей- а перед болезнью вообще никого не хотела видеть. Даже своё день рождения не праздновала (первый раз в жизни). Хотелось просто в тишине одной бродить по морю и ни о чём не думать. Тогда я себя оправдывала дикой усталостью от новой должности...

Не знаю, как бы было, если б я следила за этими лу, проходила обследования какие то, обнаружилось бы что раньше, а не на 4а стадии.. Не знаю.. Анализы были норм, всякие онкомаркеры тоже в норме.

Добавлено через 5 минут
Вот точно!!! Про злость и неадекватность какую-то. За 2 месяца бесило и выводило всё. Хотелось почему-то закрыться и ни с кем не разговаривать. Обычно у меня полный дом гостей- а перед болезнью вообще никого не хотела видеть. Даже своё день рождения не праздновала (первый раз в жизни). Хотелось просто в тишине одной бродить по морю и ни о чём не думать. Тогда я себя оправдывала дикой усталостью от новой должности...[/QUOTE]


Да!!! Именно такое.. У нас тоже всегда актив, гости, я такой позитив для всех)).. а тут прям до бешенства просто, если муж говорил, что приедет к нам кто то..у меня аж истерики начинались, злость неконтролируемая.. Да и бесило даже привычное и хотелось именно побыть одной. Тоже скидывала на усталость от всех и вся.. А вон что оказалось((

Дочка, 7 лет. Сегодня на ночь дали зиртек - не чесалась вооьще. Вот сейчас заболела орви, и подчелюстной л/у сильно раздуло. У меня так в семье всегда было, у мамы, у сестры, стоит чуть приболеть, и сразу раздувало л/у какая то видимо генетическая особенность, они начинают болеть но за пару недель проходят.
А у неё вот те что на постоянной основе увеличены не болят. Конечно я тоже думаю, что если бы была острая ситуация то что-то бы вылезло уже наверное в каком то виде за 1,5 года. Но когда врачи говорят - наблюдать, значит именно сейчас они не видят проблему, но она может в любой момент вылезти.
Болеет тоже часто за 5 месяцев 6 раз. У детей все сложнее обнаружить ещё и потому, что даже анализ крови сдать и то проьлема со слезами и уговорами.
Не знаю какое исследование провести, чтобы наверняка ответы получить, но и сидеть, ждать пока л/у раздует до 5см и станет все очевидно, тоже плохое решение. Тем более сейчас когда зудом сильный проявился

Добавлено через 4 минуты
Сначала был саркоидоз.... прошло 12 лет и теперь лимфома... теперь дуэт🙂 Здесь на форуме по-моему у Белки тоже сначала был саркоидоз и потом лимфома. При саркоидозе лимфоузлы в осовном в средостении. Симптомы очень схожи с лимфомными - увеличенные лимфоузлы, температура по вечерам, зуд... Только саркоидоз лечится не химией и может сам пройти... у меня сам прошёл... лет 7 не было...[/QUOTE]

Понятно( как часто бывает при онкологии, где тонко там и рвётся...

У мужа Лимфома Ходжкина, химиотерапию ещё не начали, нужно ещё попасть на приём к лечащему врачу, а увеличенные шейные лимфоузлы самопроизвольно уменьшились в размере, такое бывает вообще? При лимфомах лимфоузлы без лечения только увеличиваются или по разному бывает?

Здравствуйте.
Да,при лимфомах они могут самопроизвольно уменьшаться

Понятно, а то я читаю в интернете, что обычно при раке лимфоузлы только растут.

Добрый день. Всем крепкого здоровья!!!

Вопрос к тем, кто болел ковидом, кому-то вводили моноклоальные антитела?

Добрый день. У нас это называют Коктейль Трампа. Мне вводили.

Лариса, если я правильно припоминаю, то Вам это делали при ухудшении состояния? я заболела, пока дома борюсь, а мне тут звонят и предлагают их залить... вот думаю....нужно ли это заранее?

Да. Мне его залили когда я уже дней 16 отболела. Как мне уже в больнице объяснил доктор -- организм с подавленным ритуксимабом иммунитетом не может справиться с ковидом. На деле это выглядело так: с 1 по 6 день это всё выглядело как жесткая простуда с дичайшей головной болью. Потом на день отпустило и вообще ощущение практически здорового человека. На 7ой день начался кашель. И потом чередовались - день отлично- день полутруп. Сатурация все время была в норме. Как выяснилось - этот коктейль очень здорово помогает и если бы я попала в больницу раньше ( до сильного поражения легких), то улучшения в течении 6 часов, я через 24 практически здоров. Но у меня уже были запущены легкие и подействовало только на 4ый день. Лёгкие до сих пор лечу - приступы кашля замучали...
Смотрите сами - если больше 7 дней болейте - лучше закапайте.

Я не Лариса, но вставлю свои 5 «копеек».
Смотрела сегодня конференцию онкогематологическую и там как раз обмолвились про эти антитела , выступал врач из Испании и как я поняла они тоже используют их, причём не дожидаясь тяжелого состояния.