НХЛ фолликулярная лимфома
 

Добрый день, всем! У меня диагноз фолликулярная лимфома тип 2, с поражением костного мозга и паховых лимфоузлов. Остальные узлы ттт в норме. Обследовалась в онкодиспансере, там же предлагают химию r-chop. Живу в Москве. Скажите, пожалуйста, есть вообще возможность пройти химию в другом месте? Нет ли у кого контактов врачей? Не поделитесь в личку?

А чем Вас Москва не устраивает? Обычно народ рвётся в Москву. Мне кажется, если проходить химию в другом месте, возникнет сложность с получением компонента r-chop ритуксимаба (r). Ритуксимаб - очень дорогой препарат, больные его получают в специальных аптеках по месту жительства. Вероятно, чтобы проходить химию в другом городе, потребуется там зарегистрироваться по какому-то месту жительства. Помню, была девушка из Волгограда. Она там получала ритуксимаб, а на химию прилетала в Москву и привозила ритуксимаб. Но он требует строгого соблюдения температурного режима 2-4 градуса.

Нет, меня Москва устраивает полностью))) я имею ввиду в Москве, но не диспансере, а в федеральном учреждении типа блохина, боткинской. Первый раз же вообще не знаешь, что как дальше будет. На работе до сих пор не знаю как сказать.

Когда я лечилась в 2015 году, то я попала на лечение в Блохина. Тогда не было строгостей, что Блохина это исключительно федеральный центр. По крайней мере, в "моей" гематологии было достаточно много москвичей. Сейчас вроде бы гайки закрутили.

У вас не осталось никаких связей? Не знаю как туда попасть...

Margo26, добрый день! А вы в каком округе(районе ) по прописке?
Попасть в Боткинскую , например возможно, надо получить от районного гематолога электронное направление, тогда сможете через ЕМИАС записаться к врачу-гематологу. Я так понимаю , что сейчас строго по округам что ли прикрепляют. Раньше выбрать можно было и давали бумажное направление.
Но протокол R-chop стандартный, без особых «изысков» и как правило капают именно в дневном стационаре-2 дня, первый R и домой, второй -сhop за 1-1,5 часа и домой(так в Боткинской) И правильно Лена написала - R самый важный и дорогой препарат.
Про лечение по этому протоклу здесь очень много обменной информации между флрумчанами. Если у вас нормальный стационар районный, то можно и там капать.

Южный округ. В понедельник пойду к своей районной, все спрошу поэтому поводу. Потом анализ крови и вперед вроде бы... Спасибо всем большое!! Почитаю форум весь.

Не осталось. Посредник уже умер, был очень пожилой врач из гинекологии. А врач моя уволилась 3 года назад. Вконтакте в группе "Лимфомаклаб" консультирует онлайн доктор Шаркунов. Вроде бы он в Боткинской больнице работает. (если я не путаю). Попробуйте у него узнать.

Добавлено через 2 минуты
Соглашусь, r-chop абсолютно обкатанный и проверенный протокол, нормально переносится. Я госпитализировалась только на первый курс, потом приезжала в Блохина 2 дня подряд по утрам на капельницы и во второй половине дня уезжала домой.

Ну да, допросите её «с пристрастием», какие есть ещё варианты у вас, кроме как капаться в Онкодиспансер районном. Куда она может дать/открыть направление..

Вроде с этим сейчас сложно. Новые законы и в федеральных центрах сейчас лечат всех, кроме москвичей.
Но и раньше ,правильно сказали выше, ритуксимаб выдавали по месту прописки , как раз в 4-ом диспансере, который к ЮАО относится, не разрешали капать его где-либо кроме как у них.

Ну я в понедельник спрошу про эти новые чудесные правила.

Добрый день, у меня такой же диагноз, я живу в Подмосковье, лечилась в Пирогова, но это было в 2019 году. Туда можно попасть на платную консультацию, а затем по квоте они берут на лечение.

День добрый! Сейчас была на спектакле «С чистого листа», до этого как вспомню напишу, собираюсь еще , я от нее столько положительных эмоций получаю не передать!!!

Добавлено через 9 минут
День добрый! У меня диагноз фолликулярная 1-2 типа, затронуты лимфоузлы всех зон и костный мозг, пока на наблюдении (поставили диагноз летом), сама тоже с ЮАО , но предлагают протокол R-B, наблюдаюсь в двух местах, госпиталь Лапино, и Блохина, в 4 вставала на учет , была у Пожарского (если не путаю фамилию), когда узнала про диагноз, была во всех центрах на консультации (попала даже к Пивнику на прием), консультации платно, но там сразу у врача спрашивала на лечение возьмете, ответ да (наверно все таки не просто а с благодарностью врачу), кстати Боткинская (если не путаю) как раз для москвичей, только вот форму 057, в 4 онкодиспансере мне сразу сказали нет не даем, а только с ней можно попасть бесплатно в центры.

Добрый вечер! Всем за спасибо за информацию, все очень помогли!!! Я взяла направление в боткинскую и открепилась от своего районного!! Сказали, что возьмут меня, туда лечиться, я имею права лечиться там. В пятницу иду на приём туда. Надеюсь прикрепят и проблем не будет в дальнейшем.

Удачи вам!! В Боткинской , по моему мнению, лучше обойти стороной гематолога Лазарева( если он ещё там работает) .. А так в целом врачи нормальные. Расширили гематологию, посвободнее стало. И через ЕМИАС можно теперь к врачам записываться, это удобно. Дневной стационар хорошие сёстры сейчас. Химиотерапевты обновились, много молодёжи появилось. Ну и Н.Н. Шаркунов на своём месте, помошник наш в группе Лимфома клаб в ВК.
Вообщем, будут вопросы по Ботке , пишите.

Я очень рада за Вас! Скорейшего начала лечения, пусть оно пройдёт с наименьшими побочками и максимально эффективно!

Здравствуйте, у меня близкий родственник болеет лимфомой зоны мантии. Я знаю здесь у Полянки, 65 мужа лечили от этой лимфомы. Прочитала её ветку, но так и не поняла какой у них был протокол до Ауто ТКМ. Если ещё кто-то лечился, напишите пожалуйста как Вас лечили, спасибо.

Мария, здравствуйте!
Про эту лимфому ничего не знаю(.. Дождитесь инф от Полянки, может что подскажет.
А как вы?? Что с шишкой на голове, которую биопсировали? Как лечитесь сейчас ?

Здравствуйте, Ольга. Сделала биопсию. Наконец-то пришёл результат ИГХ. Оказалось, что это так же моя лимфома фолликулярная 3 типа. Вот ложусь на госпитализацию, скоро узнаю как будут лечить.

Ох... никак н отпустит((( А пересадку не предлагают? Вроде вы в Питере собирались делать.. Что то пошло не так??

Mariafox, добрый день. Нам сначала назначили r chop, но мы его не начали, потом мы попали к другому врачу и тогда был совершенно другой протокол, более сильный - Haper CVAD/ R-HA. Потом уже ауто тск. Всем здоровья!!!

Господи, да чтож такое!!! Никак не отпустит!!!

Добавлено через 1 минуту
А я опять *короновалась*... второй раз. И не прошло 2х месяцев. Опять со школы подарочек...

Ого...ничего ж себе. Лариса, держитесь. Какие симптомы и как проходит? Говорят второй раз легче должно же..
Я не знаю как что работает, но почему то стало все больше из моего окружения - кто привит болеют по 2 и 3 разу уже и с небольшим интервалом((
Близкая подруга не привитая болела летом 2020 и вот сейчас 2022 только переболела, но прошло легко, как обычное орви. Не привитых больше знакомых, кто не болел совсем, кто по 1 разу давно.
Да и сейчас как то вообще у нас затихли и с прививками и с устрашением и со статистикой. Другая «зараза» теперь у нас((((

Да я вообще была уверенна, что простуда обычная. Сопли до колена и кашель не смертельный. Самотест отрицательный. Т.к. нельзя выходить на работу с любыми симптомами - отзвонила семейному врачу и попросила больничный на 2 дня. Она сказала, что самотесты не информативны и надо пцр. Ну сдала... позитивный... хотя собиралась уже завтра на работу. Теперь до понедельника сидеть🙃

Сопли до колена , это так называемый «омикрон» вероятно.. Поправляйтесь скореей🙏, весна на носу, дел полно))

Да уж, неприятненько. Против омикрона антитела видимо не работают, друг перед Новым годом сдавал на антитела, был очень приличный уровень, сейчас переболел, правда легче намного чем летом.

Добавлено через 6 минут
Мы с мужем и ребёнком непривитые первый раз таки заболели, все перенесли легко, сейчас от нас видимо заразилась привитая свекровь, скорее всего омикрон, тест не сдавала, тоже переносит легко. Перед омикроном мне кажется все равны: и привитые и непривитые и переболевшие.
Сегодня ограничения все поснимали, хотелось бы надеяться больше не будут навязывать вакцинацию. Скорее всего будет не до этого в свете последних событий(((

[QUOTE=ОльгаЕВ;461439]Ох... никак н отпустит((( А пересадку не предлагают? Вроде вы в Питере собирались делать.. Что то пошло не так??[/QUOTE
]
Здравствуйте, да пересадка нужно делать, но сначала лечение. В Питере была в НИИ Горбачёва, остались не очень положительные отзывы. Если буду делать хочу рассмотреть Москву.

Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:

Девочки, с праздником!!! Здоровья крепкого, сил, терпения, солнца, радости, улыбок и всего самого доброго! Мирного неба над головой!!! Любите и будьте любимы!!!

Добрый день. Недавно вспоминала вас.
Много трагического было в прошлом году и вообще в этой теме( хочется чтобы было как можно меньше плохих новостей.
Очень красивый и глубокий стих. Светлая память вашей матушке в этот день.




Добавлено через 2 минуты
Всех прекрасных дам поздравляю с женским днём! Всего самого наилучшего вам и вашим семьям, сохранять позитив в наши непростые времена и получать удовольствие от жизни несмотря ни на что!

Добрый день, Вадим! (надеюсь, что память меня не подвела)
Всегда восхищалась Вашей невероятной преданностью маме, заботой о ней, вдумчивым и ответственным отношением к её лечению. Бесконечно жаль тех, кому не удалось выкарабкаться, и их близких.



Добавлено через 5 минут
Милые форумчанки! Всем здоровья, спокойствия и мира! С праздником!

Дорогие и Милые фопумчанки с праздником Вас, с весенним женским днем, пусть все будут здоровы!

Вадим, здравствуйте! Я тоже часто вспоминаю вас и вашу матушку ...вы прекрасный сын. Светлая память и вечный покой ушедшим ����
Здесь все сродняются , невероятно радуемся, когда на связь выходят «старички» форума...


С праздником Весны всех поздравляю!
Желаю всем нам выстоять, не растерять здоровье, красоту, сохранить любовь, тепло и все человеческие отношения!

Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.

Milenna, соболезную...Слов нет утешить вас... Я очень следила за вашими сообщениями(так как у самой такая лимфома) , был интересен французский вариант лечения.. правда позже пришла к выводу- всё настолько индивидуально, насколько индивидуален каждый организм и никто не знает какие там «планы» наверху ((( эх... горько и больно читатать такие новости.

Держитесь...

Milenna, как тяжело и горько читать такое сообщение(
Так хотелось верить что все плохое уже позади… а тут ещё и так быстро все((( соболезную вам.
А как же вы обнаружили что болезнь ввернулась?

Добавлено через 5 минут
Ольга, вроде у мужа Миленны была ФЛ 3а типа, поэтому не совсем такая как у вас ну и да конечно каждый случай уникален.

Dream, здравствуйте.. я запомнила, что ФЛ индолентная, 10 % поражение костного, стадия 4. Про тип 3а не припоминаю🤔, но тогда странно почему его лечили RB?? У нас ведь 3а приближают к агрессивной. Сейчас не суть это, конечно..
Горько и больно((

Я прошу прощения но скорее всего я ошиблась с цитотипом. Дело в том что во французских диагнозах цитотип не пишут. Во всяком случае для пациентов. В диагноз было указано: индолентная, мелкоклеточная, В-фолликулярная лимфома.
Симптомы начались внезапно. Сильная усталость, боли в животе с диареей 3-4 раза в день и сильный вечерний зуд ног, живота и спины.

Сделали сканнер - там все чёрное.
Через 10 дней начали лечение.
Первый протокол R-ICE хорошо сработал.
После второй химии сканнер показал уменьшение лимфоузлов на 84 процента.
Решили сделать ещё 2 химии а потом ауто трансплантацию. Но после 3-химии пошёл прогресс. Поменя другой протокол. Через 2 месяца опять прогресс.
Потом отправили его на эксперементальное лечение иммунотерапией с последующей CAR-T терапией. Подготовили кровь, отправили в Америку на модификацию. Почти 400000 евро было оплачено мед страховкой. Иммунотерапию меняли каждые 4 недели. Перепробовал 3 сильных протокола (по 4 комбинации препаратов). Не помогло. CAR-T терапию отменили.
Но если вы прочитаете про лимфому Double hit все станет ясно. Ещё ни одного случая ремиссии ни в одной стране мира. Медиана выживаемости при лечении 12 -15 месяцев. Без лечения -3 месяца.
Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((

Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.

Сколько же вам пришлось пережить!(( Ужасно и что муж надеялся, но не выкарабкался и вы настрадались. Теперь по крайней мере он не мучается…
А вы сделали всё что могли!

Добавлено через 2 минуты
Ольга, 3а тип тоже лечат RB. В первой линии или RB или R-chop обычно.
3b относят к агрессивным, 3а очень загадочный тип, его до сих пор не знают относить больше к индолентным или агрессивным.

Боже мой, какой долгий и трудный путь пройден... Сколько испытаний и не сбывшихся надежд... Сколько Ваших моральных сил ушло... Вы перестали здесь появляться, я думала, что всё хорошо - так обычно и бывает. Человек входит в ремиссию, возвращается в обычную жизнь и люди пытаются забыть всё, что было, и на форум не заходят. Я помню своё состояние, когда от рака лёгких угасала моя мама. Было ясно, что помочь ничем нельзя и мысленно я тоже хоронила. Миленна, вы самоотверженно вместе с мужем прошли этот путь. Сил Вам, мои самые глубокие соболезнования, светлая память Вашему мужу.