фига се, я-то сразу и не смекнула :confused:, что такая клиника...надо же, там же поди все крутые врачи, но всякое бывает, вот скосячили...

клиника то крутая муж там 3 раза лежал по страховке июль, август и сентябрь его там конечно обследовали полностью . так же его наблюдал зав. гематологии все три раза и его слова что вы не наш клиент до сих пор в ушах. Он лежал в инф. отделении даже инфекционист говорила что лимфома оч. похоже, но они лечили вирус эпштейна , который и температуру то не даст высокую и все говорили : наверное что то зреет, пока не ясно что. вот так.

Привет всем! Я выжила!!! Десятые сутки после операции...

УРА-УРА-УРА!!! :):):)
Татьяна, побыстрее Вам оправиться после операции, прийти в себя и чтоб всё было хорошо! Надеюсь,что операция была сделана вовремя , ведь Вы постоянно обследовались! Очень приятно и радостно видеть Вас! :)

Я очень на это надеюсь. Так то видимых МТС не было, но все равно удалили ЛУ и жировую клетчатку, а еще эта дрянь на печень нацелилась...там тоже почистили... Но самое главное.....почку оставили!!!!!!!! правда покромсали( верхний сегмент с опухолью удалили) оставили две трети. Но я рада. Гистологию вот правда. при выписке несказали... не готова еще была. Завтра позвоню, узнаю.

Я тоже всех рада видеть. Слава Богу!!!

Да,сейчас если вовремя всё,то и почку оставляют.

Нас наконец-то сегодня госпитализируют.. вчера объяснялась с завотделением, они отключают телефон, что б не надоедали звонками, в коридор, но кладут.. первый осмотр гематолога..и может наконец-то спустя пол года начнут лечить?

Utrenica, добрый день!
Ну вот, как хорошо,что и Вы нам отписались, хоть порадуемся за Вас! :)
Вот видите,даже при отсутствии мест всё равно берут!
А вообще,если мест нет, то должна же быть какая-то дорожка...куда-то в таком случае всё равно должны направлять.

Танюша, молодец!!!! ;)

Татьяна, вы молодец! Операция сложная и вы её прошли. Теперь выздоравливайте!

Приветствую ! Я сегодня пробыла в больнице и мужу капали много чего и в том числе мабтеру на сутки зарядили.. а я еще вчера заметила, в первый день лечения ему назначили глюкозу, какие-то еще препараты, но химия только сегодня , первый раз и вот он стал у меня очень беспокойным, поскольку пол года живет с сильнейшей болью 4 месяца смесь кеторола и трамадола, золдиара и прегабалина, а последний месяц только трамадол,золдиар и прегабалин кое-когда, вчера еще его кололи , сегодня из-за многих лекаств-опять глюкоза, что-еще, вроде физраствор он стал теряться временами во времени и в пространстве, не ориентируется ни в чем, говорит какими только ему понятными обрывками и я запереживала, передоз что-ли всех лекарств? Неужели нам еще психушка светит, голова-то совсем плохая стала?

Utrenica,не волнуйтесь.Во время первых двух курсов химии (у нас была высокодозная) мой муж тоже был странноватым,и пару раз ловил глюки.Так бывает.Это пройдет.Главное,чтобы подействовало на болезнь.На счет глюкозы....Вы уточните у врача этот момент.Мужу к примеру она была противопоказана,а кто то из сестер ее зарядил-еле "поймала момент"-капельницу снимали и переделывали.
Вас по какому протоколу лечат?

Подскажите пожалуйста может кто знает, нужна ли мабтера при лимфоме ходжкина. Наш врач молчит по этому поводу. Муж забывает спросить, а я никак не попадаю к доктору.

При лимфоме Ходжкина мабтеру не назначают это точно.

Надя, добрый день! Это только у врачей можно узнать. Т.к. лимфом как неходжкинских,так и Ходжкина огромное количество видов.
И если вы всё ещё лежите в хирургии после операции, то хирург может и не знать,что назначат вам, т.к. назначает уже гематолог в отделении химиотерапии. Но спросить можно, да и наверняка знают,конечно.

Добавлено через 2 минуты
Александр,здравствуйте! Со мной в одной палате лежала больная с Ходжкина-ей делали мабтеру. Но вроде как я тоже слышала, что её не всем делают при Ходжкина.

Добавлено через 11 минут
Utrenica, здравствуйте! Многие тяжело переносят такое лечение. тем более у Вашего мужа возраст всё-таки 68 лет, а тут такая тяжёлая болезнь. Желаю Вам всё преодолеть!

Спасибо Александр и Оля. Муж лежит в гематологии у Кравченко С.К. Назначили 6 курсов химии. По какой схеме не знаю. Сегодня третий день капают. Слава Богу температура ушла. Что будет дальше одному Богу известно. Но мы конечно же надеемся на лучшее. Муж у меня у доктора ничего не спрашивает говорит мне все равно что и как делают был бы результат. А мне же все нужно знать вот я и интересуюсь. Вчера ездила но доктора уже не было. Наверное врач сказал бы если нужна мабтера.

Конечно, Вам бы сразу сказали! А кто у вас лечащий врач?
И схема расписана в листе назначений, это такой листок А4, они его больным всегда дают, там расписано, в какой день и какие лекарства.

Доктор Марголин. А за листок не знаю . Позвоню спрошу.

не помню такого доктора. может, потому что он по Ходжкина...

может. мужчина в возрасте. Стадия все таки четвертая

Девочки!Спасибо за информацию и поддержку! Будем жить пока дальше...посмотрим что будет, с завтрашнего дня будут гормоны... Красное -что это за лекарство которое вводили сегодня кто-то знает?

Красного цвета доксорубицин, от него как раз волосы выпадают.

Оля, здравствуйте. У меня к Вам вопрос, помните мы про капельницы говорили та или не та. Так вот, я вчера получила в аптеке резорбу, там пластиковый пакет и две трубочки от него. А первые два раза нам давали маленькую коробочку с маленькой бутылочной. Второй раз нам капельницу делали, видимо разводили и с большой стеклянной бутылки капали, а вот первый раз я в процедурный отдавала такую же маленькую коробочку как и во второй раз, но хорошо помню, что был пакет, такой же как сейчас. Я ещё тогда спросила, почему меньше 15 минут, а медсестра сказала, что этот пакет рассчитан на 15 минут. Я тогда ещё вообще ничего не понимала. Оль, вопрос. В такие капельницы из покета можно из маленькой бутылки раствор впрыскивать или они сразу готовые или как? Я ещё тогда подумала, что в таких пакетах находится раствор для того что бы из маленькой бутылочки туда лекарство ввести.

Оля,добрый день! Я тоже в больнице замечала,что иногда капают из стеклянных баночек,а иногда из пакетиков. Но я в этом не разбираюсь, если честно. В больнице видела коробки картонные, в которых лежали такие вот пакетики, они (эти пакетики) были уже с растворами, и на них было написано,что в них. Может, в такой ещё что-то можно впрыскивать,я не знаю.
А про вашу резорбу почитала по ссылкам в инете-пишут,что золендронку надо капать КАК МИНИМУМ 15 минут.
Нам в ГНЦ мабтеру 4 часа капали. А сейчас делаю на поддержку раз в 2 месяца,так на дневном стационаре в поликлинике капают быстрее,только в первый раз 4 часа капали, а потом ставят побыстрей. А как-то обратила внимание,что бутылочка висит и на ней написано 500мг, а мне же 700 капают. Так я,конечно же, пристала с расспросами к медсестре :D, всё ли туда влезет. Она мне сказала :" Да что Вы...конечно же, как в листе назначений написано 700 мг, так и капаем, конечно же, всё умещается)))" Объяснила,что изначально бутылочка предназначалась для другого лекарства. А так-то на вид она большая была в принципе. Ещё я стала спрашивать про время капельницы, на что мне было сказано,что она больше 15-ти лет работает и капала всё несчитанное количество раз,в т.ч. мабтеру :D Ну, я вроде успокоилась, хотя про себя подумала,что мабтера всего лет 5 ,как есть...:D
Потом поделилась своими сомнениями с бывшей соседкой по палате, с которой общаемся иногда. В результате она ,когда пошла на приём к гематологу, тоже давай его расспрашивать про это. Он ей объяснил,что т.к. мабтера сравнительно недавно была "открыта", то по первости,конечно,капали строго 4 часа , а потом оказалось,что столь строгое время не сказывается на действии препарата, поэтому можно и чуть быстрее капать,мол, ничего страшного.
Так что .Оля, если что-то Вас смущает, лучше задать вопрос. Потому что у меня тоже есть кое-какие моменты, про которые я не спросила и не выяснила вовремя, и сейчас понимаю,что очень зря. Даже если бы это кардинально ничего не изменило, то я хотя бы не думала об этом,и была бы ясность.

Олюшка, привет!
А разве Мабтеру не при тебе разводили? и разводят сейчас (ацеллбию)? У нас на разведение мабтеры и других дорогостоящих препаратов приглашают в сестринский кабинет и при тебе вскрывают бутылочки и вводят или в мешочек, или в бутылку. У меня раз было, что сестричка (не та, что постоянно мне разводила, а другая) показывает и говорит мне: "вот пузырек 50мл, вот 20мл". А я ей: "разве здесь 20? в нем же 10 мл. Она мне: "ой, извините, запуталась". Ага, ага. И достала еще один пузырек. Вот и верь им, или не верь. А сестричка так одна из самых опытных была, не новенькая.

Мне все кажется, что не всё чисто у них. У нас никого не вызывают, что бы смотрели как вскрывают лекарство. И еще мне кажется, что в первый раз медсестра могла подменить, т.е прокапать такую же резорбу, например, у которой срок к концу подходит (потому что по виду это был пакет, как сейчас дали), а нашу маленькую коробочку себе взять. Сколько лекарств через интернет продают, не смогла вовремя продать, срок годности к концу подходит, она и подменила. У доктора спрашивать бесполезно, он в основном молчит, говорит (в основном как бы лает) за него медсестра. Я вообще стала боятся туда ходить. По первости думала, что те, кто там работает помогать будут нам, да что там... На праздники на интерферон кинули, пришла 24 числа, говорю, что заранее и праздники и с первого раза не бывает в аптеке, всегда на лист ожидания. Опять же медсестра прогавкала, что бы 30 приходила, а то если сейчас выпишут, то дохтуру штраф будет, а он сидит, мне показалось, улыбается и кайфует, что одну обнаглевшую бабёнку на место поставили, а то ишь ты пораньше захотела рецепт получить, да что там, одни слёзы, у меня уже спорить с ними сил нет.

Делема
 

Здравствуйте уважаемые участники форума, герои! Я очень хотел бы получить от вас совет, потому что не могу нигде ни у кого добиться вразумительных ответов на свои вопросы. У сестры была ( хочу так писать ) лимфома ходжкина, лу за грудиной и надключицей. Прошли шесть курсов беакопп, сделали пэт: все чисто ни активности ни узлов. Тьфу тьфу. Врачи говорят нам показана лучевая терапия. Но сестра очень боится по поводу образования вторичных опухолей после нее. И я хочу узнать ваше мнение, вы знаете многие больше чем врачи, какая вероятность этих осложнений от лучей, и так ли они необходимы. Ну а если необходимы, к чему я склоняюсь, то где нам их делать? В Казани говорят лучший центр радиологии. А что с другими городами? Куда брать направление если что... Сможет кто то помочь мне?

Здравствуйте все и Оля в частности! Спасибо за информацию. Нам мабтеру капали ровно 24 часа пол литровую наверно бутылку, потом на следующий день красный препарат и дальше говорят на 2-3 дня гормоны и нас отпускают...а дальше? Анализы говорят хорошие, кровь переливать не надо,а дома что делать дальше? Сейчас состояние стало чуть получше, но ведь боли вернуться.. , а там опять трамадол от которого крыша едет...

Здравствуйте. А Вы трамадол колете или в таблетках? У меня муж от трамадола нормальный (тьфу, тьфу, тьфу).

Utrenica...Вы узнайте,по какому протоколу Вас лечат.Говорите с лечащим врачом,возьмите у него телефон-это необходимо,советуйтесь с ним...После первого курса обычно начинают нападать инфекции-будьте к этому готовы.
От жесткой химии у многих облезает слизистая с кишечника-в это время нужна жесткая диета (все вареное,ничего сырого,все пресное ),а лучше даже голодание пару дней.Муж между курсами пил нормофлорин-Д-хорошо восстанавливает флору и поддерживает остатки иммунитета. Вам говорили,какие лекарства ему дают?(если честно,я сильно удивлена,что Вы не в курсе).Почти все пьют аллопуринол-чтобы чистить организм от погибшей опухолевой массы.Обязательно Омез(или производные).Так же уточните,сколько вам дают преднизолона.С него нельзя "слезать" сразу-будет ломка.Уточните у врача,как уменьшать дозу.

Натали, приветик! Как самочувствие?
Меня не приглашали ни разу на "процедуру разведения".:confused:Приходишь, отдаёшь им туда Мабтеру (сейчас Ацеллбию), они говорят,какая палата, идёшь туда переодеваться и готовиться. А потом медсестра приходит с капельницей.

Добавлено через 6 минут
xtin, никто из нас не возьмёт на себя такую ответственность и не станет утверждать,что мы знаем больше,чем врачи. Честно говоря,я удивилась,когда прочла,что на ПЭТ всё чисто и лу не увеличены,а назначают лучевую. Про так называемую "вторичную онкологию" тоже слышала некоторые вещи: когда после облучения лет через 10 в районе облучения может быть какая-нибудь онкология...Но может и не быть. Сейчас вроде бы прям очень защищают места рядом. И лучи в тех местах,где можно "сжечь" что-то, тоже не назначают. Мне всё-таки кажется,что не будут врачи БЕЗ НЕОБХОДИМОСТИ назначать такие серьёзные вещи,как лучевая терапия. Значит, они видят,что её надо делать.

Здравствуйте, форумчане. По поводу преднизолона у меня особая история. Мне капали по 230 мг в сутки (делили по 115 на 2 введения) при моей массе 68 кг. После отмены я 10 дней в себя прийти не мог. сильнейшая ломка, бессонница, высокое артериальное давление, особенно нижнее, головные боли,слабость, тахикардия. Все это практически до психоза довело. Пришлось опять ложиться в стационар. Плюс на это все наложился агранулоцитоз. Состояние передать словами невозможно. На реланиуме мог заснуть максимум на 3 часа, и опять всю ночь метания из одной части кровати в другую без какого то намека на положительную динамику. Сейчас, правда, пошел на улучшение. Но через 4 дня начало нового курса. Дозу преднизолона вроде хотят снизить. Так и не могу понять, то ли это убийственная схема такая с лошадиной дозой гормона, то ли какая то ошибка в расчете дозы была. Спрашивал по поводу постепенного ухода высокой дозы преднизолона, сказали, что отмена должна быть резкой. Очень тяжелое состояние

Евгений, добрый вечер!
Хорошо,что отписались нам,вспоминала про Вас. Отмена резкая,да.После второго курса приехала домой как раз сразу после последнего преднизолона. И в этот день было всё норм. А на следующий день стояла на лестничной площадке-болтала с соседкой и вдруг чувствую,что если я срочно вот прям не сяду, то упаду прям в обморок.скорей дошла до дивана и легла. И у многих были подобные странности. Ещё от этого преднизолона нападает дикий жор. А Вам капают преднизолон капельницей?
Евгений, а почему у Вас агранулоцитоз? За лейкоцитами же всегда следят,если что,то сразу лейкостим. Как-то пропустили?
И как Вы, домой после двух дней уезжаете или подолгу лежите?

Здравствуйте, Ольга. Меня перевели на схему R-DA-EPOCH, поэтому я неделю нахожусь в отделении, где практически непрерывно вводят препараты. Синдром отмены преднизолона и агранулоцитоз возникли уже после выписки. Пришлось опять госпитализироваться. По сравнению с R-CHOP новая схема очень тяжело мною была перенесена.

Добавлено через 1 минуту
Жора нет)). Наоборот отсутствие аппетита, слабость и похудание.

Здравствуйте,Евгений!
Как раз случилось все то,о чем я вас предупреждала..Вам его внутривенно вводят? Говорят,что это просто жесть.Если желудок в норме,лучше таблетки (проверено)
Мужу после первого курса и подобных приключений врач сама сказала,чтоб слезал постепенно,иначе рехнуться можно(((
И по прошествии всех 6ти курсов ломка случалась (приходилось есть таблеточку)-так что просто будьте в курсе-нужно будет потерпеть...
Как переносите остальное? Про похудание-муж худел именно во время курса.почти на 25 кило..и быстро.выглядит страшно,но примерно после 4 курса стабилизировался,и начал прибавлять в весе(сейчас почти колобок)))) И Ольга верно говорит про лейкостим-всегда нужно иметь под рукой..но учтите-от него может тоже быть ломка и сильная...
А вы полощите рот и горло? стоматофит,мирамистин,хлорфилипт и хлоргексидин-ваши лучшие друзья.И врач одобрила нормофлоринД-он хорошо восстанавливает микрофлору и поддерживает остатки иммунитета-но противный..просто "тухляшка"
Соберитесь.Нужно это перетерпеть.
Удачи Вам)))

Спасибо. Химера! Рехнуться действительно можно, реально на грани. Врачи по-моему решили, что это уже и произошло). Спрашивал я Кравченко о постепенном уходе с гормона и о введении дексаметазона при тяжелой ломке. Все это отвергает. Но дозу снизили в два раза. 31-го начало нового курса. В ожидании... Стоматит вначале помучал, но быстро купировался. Просто на фоне ломки он играл вообще второстепенную роль.

Евгений,ну врачи-они тоже разные бывают..Я просто доставала вопросами-звонками,смс,каждый день приходя к мужу ее ловила)) Наверное,поэтому ей было проще сразу все мне рассказать и посоветовать как сделать лучше и облегчить побочки. А был в отделении врач-так у него своя метода была..Очень жесткий мужик..Сокращал перерывы между курсами (человек очухиваться не успевал) , тоже никаких послаблений не давал..Картина маслом-влетает ежедневно в 6 утра громадина кило 130 и громогласно-"доброе утро,больные"...любимая процедура-пункция костного мозга-его пациенты ее вдвое чаще остальных проходили..
Я понимаю,как вам плохо,но вы уж (или ваши родные) все же помучайте его расспросами-ну никак нельзя стесняться в таком случае..
да,кстати..сейчас скажу вещь интимную,неприятную... есть еще такая побочка как геморрой...учтите...мы столкнулись по полной..

А я хочу поздравить Всех с наступающим Новым Годом!!! И пожелать Всем,чтобы у нас с Вами было ещё пару десятков Новых Годов и всем Вам богатырского здоровья, счастья и т.д.

Всем привет!:)

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЕвгенийВ;354963 Рехнуться действительно можно, реально на грани. Врачи по-моему решили, что это уже и произошло). [/QUOTE]

:D то-то я и смотрю: когда впервые пришла к Сергею Кирилловичу, а иду уже в слезах вся убитая, он на меня посмотрел и грит: "Тааак, кто плачет, я не беру в отделение" :D
Видимо, прецеденты были...
Евгений. Вы заинтриговали,ну-ка расскажите нам, почему они так решили...

Добавлено через 6 минут
Химера, в начале лечения я тоже похудела. Но это было из-за того, что после первого курса ушла большая часть опухолевой массы- И ещё воду согнали, у меня же вода уже была в малом тазу (натекла лимфа с лимфоузлов). Так воот, а когда это "добро" всё ушло, так и вес, ессно, снизился. Эта дрянь ведь тоже весит сколько-то.
Ну ещё и есть много не могла на первом курсе, со стоматитом не разожрёшься особо ))

С наступающим! Даёшь ещё + 45!