![]() |
Цитата:
|
Здравствуйте всем!
Писала на Онкобуднях, когда еще было непонятно какой диагноз у папы. Теперь ясно, что это рак почки 4-я стадия с мтс в легкие и кости. Сначала обнаружили мтс, множественные. Потом через некоторое время на КТ брюшной полости увидели опухоль почки. Гистологию пытались сделать, взяли биопсию из лимфоузла на ключице, но там ничего не обнаружили, написали мало материала. Пока было непонятно, что конкретно, очень надеялась. что это не РП, потому что знаю, что это совершенно отдельная сложная ситуация и любой другой рак поддается химиотерапии и облучению, а РП нет. Но папе не повезло. В мае 16-го года он делал УЗИ почек, потом еще раз в июле. Никто ничего не видел. И самочувствие было нормальное, нигде ничего не болело. А в конце сентября-октябре начала болеть спина, плечо, болели так сильно, что папа не мог встать с кровати. Что самое интересное, это все прошло к октябрю и он приехал к нам (мы в разных городах живем). В конце ноября опять плечо стало побаливать и спина и он пошел к неврологу. Как обычно, диагноз невролога был радикулопатия и она отправила папу лечиться НПВС. Папа их начал принимать и вот тут у него вылезло образование на ключице. Ну а дальше онколог и обследования. Изучив тему, я поняла, что помогают при РП только таргеты. На онкобуднях мне девочки дали контакты человека, занимающегося изучением этой болезни. И он мне сказал, что все пациенты делятся на 2 категории - с плохим прогнозом и хорошим. С хорошим прогнозом можно пробовать все линии препаратов. А с плохим только две - Торизел и Сутент. Чтобы понять какой прогноз у пациента смотрят тромбоциты, нейтрофилы, кальций и ЛДГ. И еще фактор - когда начато лечение. Если от момента появления мтс прошло меньше года - это плюс за хороший прогноз, если больше - в минус. Три фактора дают в сумме плохой прогноз. В связи с этим у меня вопрос. Есть ли тут форумчане, у которых лечение начато позже года с момента возникновения мтс? Или папа такой уникальный? Получается, даже если лечиться начинать, то всего два варианта. Слышал ли кто-нибудь о таком? И еще, мтс в легких, с ними можно что-то сделать? Как-то удалить помимо системной терапии? Про лучевую знаю, бесполезно. Может, кибернож или еще что-то? |
Доброго дня. Вся информация по РП есть в открытом виде даже на русских сайтах. По поводу прогноза и начала лечения - не всё так однозначно, там много критериев. Даю ссылку на профильный сайт где подробно описана схема лечения. Также там можно почитать про классификацию больных на основе прогноза.
http://www.rakpochki.net/rakpochki2017 |
Цитата:
Выходит, что если прогноз плохой, то способов продлить жизнь вообще один или два. Поэтому интересно, если ли примеры позднего начала лечения не только Сутентом и Темсиролимусом. И были ли положительные результаты при этом. |
Цитата:
Я читала последние гайдлайны NCCN от 31 октября 2016 года. Ниволумаб принят в качестве второй линии терапии RCC, причем находится ближе к началу списка. Значит в 2017 году его точно будут применять. Добавлено через 4 минуты Цитата:
Таких районных онкологов действительно мало. |
Цитата:
С множестенными мтс ничего не сделать. Одиночные изредка могут удалять хирургически. Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Конструктор, пока никто не говорил, что прогноз плохой. Тимофеев сказал, что один фактор, говорящий за плохой прогноз у папы есть. Это начало лечения позже одного года с момента появления мтс. А остальные можно узнать, сдав анализ крови на некоторые параметры. Если всего два фактора, это нормально, если три - прогноз плохой и тот же Нексавар, Авастин и другие не показаны.
Я спросила, имеет ли значение состояние папы, он сказал, что решающего значения не имеет. По поводу состояния. На данный момент обслуживает себя сам, ходит на прогулки, сам ездит на большие расстояния. Из плохого - устает быстрее обычного, но быстро восстанавливается и при перемене погоды болит поясница. А вообще проблемы со здоровьем начались в конце сентября. Заболело плечо, спина побаливать стала и поясница. Потом все само собой прошло без лекарств где-то через месяц. И невролог ничего не увидела. И на узи в июле ничего не видели. Просто не оставили шансов что-то раньше узнать. А когда все выяснилось, уже мтс в легкие и кости. Добавлено через 17 минут Цитата:
Вообще если это правда, то это бальзам на душу. Хотя все индивидуально. |
Цитата:
Цитата:
У больного с плохим прогнозом как правило не бывает хорошего самочувствия. А судя по вашему описанию он в очень хорошем состоянии. У вас операция на первичной опухоли уже была? Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
Начало лечение должно быть начато не с момента постановки диагноза, а с момента перехода 3 стадии в 4, то есть с момента, когда опухоль начинает метастазировать. Если мтс в легкие множественные, это значит, что опухоль метастазирует уже больше года, что дает один балл в плюс к плохому прогнозу. Смотрят на гемоглобин, тромбоциты, ЛДГ, нейтрофилы и кальций в крови. Из этого и складывается прогноз. Вот такая точка зрения у Тимофеева. Он достаточно авторитетный специалист, руководитель Бюро по изучению РП. Операции на почке еще не было. В понедельник будем консультироваться с врачами в 62 больнице. Но опять же, Тимофеев сказал, что если пациент с плохим прогнозом, то удалять почку не надо, надо как можно скорее начинать лечение, стабилизировать процесс. Я спросила, а позже можно - сказал да. В общем, не знаю. Я так поняла, такой подход не особо популярен. Мало ли кто что сказал, конкретные врачи будут действовать так как считают нужным и Тимофеев им не указ. А при РП принято почку сразу удалять и назначать что-то из таргетов, что есть в аптеке. |
Цитата:
Цитата:
Мне кажется, вы себя запутываете. Забудьте про этот "плохой прогноз", ничего из ряда вон выходящего у вас нет. От операции отказываются, если больной не сможет ее перенести, либо размер опухоли не позволяет ее сделать. Тогда назначают таргет в надежде уменьшить размер опухоли до операбельной. |
Цитата:
Добавлено через 35 минут По сабжу у подруги тестю удалили почку 18 лет назад. Рак почки, как обычно без подробностей ни вида рака, ни стадии. Только прогноз врача был проживёт полгода, год максимум( из чего можно с натягом предположить четвёртую стадию) жив до сих пор и здоров для своих теперешних 80ти лет |
Цитата:
Вы узнали что-нибудь насчет вакцины? |
Цитата:
|
Верность, я тоже интересовалась вакцинотерапией в Питере. Писать туда бесполезно. Одна девушка писала, что отправила туда на мейл все документы, месяц ждала и бесполезно, не было ответа. Наверное, ехать туда надо.
У них есть группа в контакте, там можно вопросы задать. Но заочно никто ничего не скажет, там куча анализов нужна свежих и обследования. Это все лучше у них делать. Я пока не поняла, помогает ли этот метод при РП 4 стадии. Вот вакцина онкофаг это как раз когда мтс нет. |
здравствуйте верность очень вас понимаю такая же ситуация и такой же диагнос только еще g2 это я прочитала среднедеференцируемый точнее как мне объяснили средне текущий тоже плохо сплю хотя муж чувствует себя нормально мне подруги медики говорят не надо ни каких трав только все натуральное пить и есть и чтоб не пичкать организм ни чем если быть метостазам то ни какие травы не помогут нужен какойто сбой в организме адреолин но пока все удалено и ничего делать не надо у этой моей подруги отец с таким же диагнозом на 4 год перешагнул я вот все и отслеживаю как у них дела и успокаиваю себя с мужем об этом не разговариваем он не любит говорит о чем говорить если все что надо удалено он у меня молодец на позитиве это я все нервничаю втихомолку извините за ошибки и что на с большой буквы и без точек и запятых я в компе новичек еще не все научилась
|
Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!
С новым годом НЕ поздравляю, лично я его боюсь:) Мне тяжело было расставаться со старым годом. Он был понятным, не вредным, была жизнь, а это результат . Что новый год ? За него еще бороться надо. Давайте ребята. Лечимся! Держимся! Совсем немноженько осталось ждать прорыва в лечении РП. Зарегистрировали в России Опдиво. Ой, его позабыли включить в список жизненно важных препаратов. Потребовать рецепт от врача нет возможности. Кружим пока, как лисы* у кувшинов, длинноклювикам везёт... А у меня скоро ПЭТ. По анализам всё хорошо АЛТ и АСТ в пределах нормы (шепотом сообщаю вам). С апетитом плохо, мету всё подряд , надеялась на интерферончике похудеть. Случайно дали еще дозу Авастина. Пришла на капельницу, препарат дома забыла. Доктор говорит не волнуйтесь, идите получите в аптеке. Вот))) и ПЭТ случится ровно через неделю, как я попросила. Это добрые знаки? Теперь надо поплакаться ))) Самочувствие не прекрасное 3 месяца мучал насморк (побочка), устаю, не высыпаюсь, после укола день как в тумане, ну так и работа у меня нехилая, целый день, как белка в колесе. Не, нормально живу, где то глубоко надеюсь отменят интерферон. Один раз было по стабильности отменяли. Пантера, как дела? Боль прошла? Как настроение? Пишите, а мы будем вас жалеть (если нуждаетесь) вам будет тепло и нам забота. Реte, молодец! молодец!И как вы только справляетесь с этой напасть, как у вас получается держать настроение? Дай вам бог удачи, дай вам бог силы. Конструктор, у вас всё наладится, еще всё будет хорошо. Вы же совсем недавно перенесли тяжелейшую операцию, организм сломан, вот и боли разные. Было у меня так, ой было, в трубочку сворачивалась через два года прошло. А, что у вас болит сейчас? Какие доктора вам помогают? Как у вас с усталостью? Вы работаете? Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией. С самого начала сказала буду жить, как жила, и ни каких соплей. Потом научила свой мозг забывать боль (душевную, физическую). Получилось изменить сознание. Могу много, что на эту тему сказать, но боюсь оно вам надо? Может этим боль вам несу, а мне совсем этого не хочется. Я хочу вам помочь, посочувствовать. Извините если, что. Пусть вам станет легче. Светлая, как папочка, ну хоть немного отпустило? Всем солнышка рыжего, всем ветра попутного, и ловите снежинки, удачи))) |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Ну Вы просто солнышко среди ясного неба.Настолько позитивный и жизнерадостный человек.Прочитала Ваши строки и настроение сразу поднялось.Нам всем нужно брать с Вас пример,ну мне так точно).А то я как-то периодически " раскисаю",особенно когда вспоминаю,что в следующем месяце на обследование.Почаще радуйте нас вашим присутствием) .Здоровья Вам и всем форумчанам! Ведь положительного результата от позитивных мыслей никто не отменял)) |
Цитата:
|
Цитата:
Ребят, а вам дарили цветы доктора? Нет?))) А мне на новый год подарили. За, что спрашиваю, а вы так мило на нас ворчите, что захотелось, вам приятное сделать. Ребят, не волнуйтесь, все нормально, просто это были мои клиенты по работе, но врачи настоящие))) А были ли у вас весёлый случаи в нынешней болезни? У меня ,блин, целый короб складывается. Сейчас расскажу один, если поддержите, своими рассказами, еще осмелюсь поделюсь. Вот значит, назначили мне бронхоскопию. Я - ни за что не сдамся, только под общим наркозом. Тромбы из почки разорвали лёгкие, выжила, но была на столько худенькая, синенькая курица, что меня везде возили на каталке. Врачи выполняли все мои прихоти, лишь бы я оклемалась. Удивительно, но факт))) дай бог им здоровья. Вообщем привезли меня в реанимацию, положили на койку,* приподняли спину , и врут мне, что сейчас будет общий наркоз, откройте рот и прыск туда гадость. Я понимаю, что то тут не так, я же в кино видела, там маска должна быть. А тут один реаниматолог лёг мне на плечо, второй здоровяк на второе плечо, и в нос мне трубку бац, я руками в стороны бац, с грохотом на пол два мужика бац, и у всех троих круглые глаза, никто ничего не понял. Собрали инструменты, ушли. Слышу за дверью, хохот истерический, врачи, сестры ржали с полчаса точно. Потом меня другим докторам показывали, вот эта наша Людмила, двух мужиков за раз через плечо. Ага, долго веселись))) Через день всё же сделали под общим наркозом. А потом меня повезли на ФГС, но это уже другой рассказ. |
Цитата:
|
Цитата:
Здоровья всем ! |
[QUOTE=ЛюдмилаО;376037]Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!
Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией. С самого начала сказала буду жить, как жила, и ни каких соплей. Потом научила свой мозг забывать боль (душевную, физическую). Получилось изменить сознание. Могу много, что на эту тему сказать, но боюсь оно вам надо? Может этим боль вам несу, а мне совсем этого не хочется. Я хочу вам помочь, посочувствовать. Извините если, что. Пусть вам станет легче. Спасибо за такой позитивный пост и пожелания. У меня тоже 3б и Ваши неполные 6 лет для меня дают большую надежду. Реально, после обнаружения МТС в печени запаниковал (на "медицинских" сайтах про мой случай 3 месяца отведено). А потом спустя месяц после лечения случился приступ одной противной болезни (может так совпало - может лекарства способствовали), но реально чуть не помер, а морально плохо было на столько, что умереть, наоборот очень хотелось. Но, видимо не в этот раз. С этого момента стал гораздо спокойнее смотреть на вещи. У каждого своя судьба и нам не дано знать, когда он конец... |
Цитата:
|
[QUOTE=limakov;376080]
Цитата:
|
[QUOTE=limakov;376080]
Цитата:
|
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Мы сегодня с папой были в 62-й больнице. Костный онколог не порадовал тем, что один позвонок почти полностью разрушен и залить цементом не представляется возможности. По крайне й мере, до тех пор пока бисфосфонаты не восстановят его стенку, прилегающую к спинному мозгу. Сейчас вероятность разрушения позвонка очень высока, нужно носить корсет. Большие метастазы в повздошной кости. Скажите, если принимать бисфосфонаты, метастазы именно рака почки в костях могут стать неактивными? Уролог сказал, что почку сейчас удалять смысла нет, сначала нужно посмотреть, ответит ли организм на таргетную терапию. Сказал, а то не ответит и получится, что зря почку удалили. Как-то это не слишком обнадеживает. Еще, используется ли для удаления опухолей почек кибер-нож? У папы опухоль небольшая, около 4-х см, но зато мтс от нее аж до 5 см в легких. Если ли в кибер ноже смысл? И если есть, делают ли по ОМС по квоте его? Хирургическая операция довольно травматична, как считает уролог. |
[QUOTE=Svetlay;376146]
Цитата:
Добавлено через 4 минуты [QUOTE=Pantera;376147] Цитата:
|
[QUOTE=limakov;376173][QUOTE=Svetlay;376146]
3б стадия означает прорастание опухоли в крупный кровеносный сосуд. В моём случает это была НПВ (нижняя полая вена). Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Всего МТС было штук шесть. Описание УЗИ были довольно подробные, только обследование проходило в частной клинике, а не в "статусном" онкоцентре. КТ нужно было "для порядка". Оно полностью подтвердило данные УЗИ. Не стоит недооценивать этот вид исследования - при наличие хорошего аппарата и опытного врача вполне может выявлять и точно описывать опухоль. Тут самое слабое звено - человеческий фактор. Про методы исследования могу рассказать следующее: первоначально опухоль в почке обнаружил на УЗИ (кстати на том же аппарате и тем же врачом, который впоследствии выявил МТС). Далее было КТ в областном онкоцентре, которое выявило возможный тромб в НПВ. Далее было УЗИ в том же онкоцентре, которое тромб подтвердило. Далее было два УЗИ на Каширке по результатом которых была проведена сложная 6-ти часовая операция. (диск с КТ был признан местными "профессорами" не информативным и сообщили, что вполне обойдутся без дополнительного КТ. Самое смешное в том, что наиболее точно размер опухоли описал именно первый врач на УЗИ, который почти полностью совпал с данными патологанатома. Теперь всегда "проверяю" у этого врача диагностику местного онкоцентра. Отсюда вторая история (кратко): в ноябре месяце делаю плановое КТ. Результат буквально в две строки - без динамики. В начале декабря делаю "контрольное" УЗИ - явная отрицательная динамика. Показываю в онкоцентре: "как такое может быть?". Прохожу УЗИ в онкоцентре - отрицательная динамика ещё более выражена. Делаю повторное КТ - отрицательная динамика и полное подтверждение результата УЗИ от начала декабря. Результат - консилиум и замена лекарства. Вывод - диагностики мало не бывает. Лучше время от времени контролировать процесс у альтернативного источника
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Иногда после операции могут быть "корешковые боли" когда нервные окончания начинают срастаться (или что-то вроде этого), вы не ходили на консультацию к неврологу? |
[QUOTE=limakov;376179]Всего МТС было штук шесть. Описание УЗИ были довольно подробные, только обследование проходило в частной клинике, а не в "статусном" онкоцентре. КТ нужно было "для порядка". Оно полностью подтвердило данные УЗИ. Не стоит недооценивать этот вид исследования - при наличие хорошего аппарата и опытного врача вполне может выявлять и точно описывать опухоль. Тут самое слабое звено - человеческий фактор. Про методы исследования могу рассказать следующее: первоначально опухоль в почке обнаружил на УЗИ (кстати на том же аппарате и тем же врачом, который впоследствии выявил МТС). Далее было КТ ...
Здравствуйте, limakov! Огромное спасибо за подробные ответы!!! Вы- сильный человек!!! Я в Вас верю! Дай Бог Вам терпения , сил и здоровья! Буду молиться за Вас! Если можно, назовите своё имя! Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Цитата:
Здравствуйте, Георгий! Как ваше здоровье, вас давно не было на форуме? |
Здравствуйте всем!
Я вот одного не могу понять! Почему таргенты назначают только при мтс?? Почему для профилактики после операции их не назначают! А дожидаются рецедива,а потом только лечат! При любом другом виде рака делают химию и лучи не дожидаясь прогрессирования болезни.Раз появляются мтс значит не все плохие клетки удалили.Так и добивали бы их таблетками этими.Странно .... Всем форумчанам улучшения самочувствия и обязательно добиться,любыми путями добиться! Долгой,стойкой ремиссии. А я завтра иду к неврологу.Что то уж очень болит в обл.поясницы и ломит суставы.Переживаю,но надеюсь ,что все будет хорошо! Добавлено через 4 минуты И еще вопрос) После операции прошло 5 мес.Но побаливает не сам шов,а в его области, мышцы ближе к животу.Нормально ли это? |
Цитата:
|
Цитата:
|
Текущее время: 02:15. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.