Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Елена Пашкова 12.03.2022 19:07

Исцеление от рака
 
Здравствуйте, в моей интернете церкви люди получают исцеление от онкозаболеваний. Исцеляет Бог по вере самого больного человека в исцеление силой Иисуса Христа. Я сама давно верующая, со здоровьем проблем нет, но в моей церкви много свидетельств об исцелении.
Хотя , ... ещё помню себя в 27 лет , в 1998 году , пришла в церковь с депрессией после анорексии, с разодранной от экземы кожей на голове и на сгибах локтей, лекарства не помогали, я тогда восстановилась за погода.

Если кто-то заинтересован, я отвечу.
Если нужно, могу молиться о вас.

Lira 14.03.2022 13:04

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 461477)
Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:

Вадим, здравствуйте! Давно не заходила, только сегодня увидела Ваше сообщение. Я тоже очень часто вспоминаю Вашу маму и Вас. Вы прекрасный сын, между Вами и мамой была особенная, очень тесная связь. Как жаль, что её оборвал ковид. У меня тоже ФЛ, и тоже был рецидив. Ещё и поэтому вспоминала, особенно на лечении.Было бы здорово, если бы у Вас родилась девочка, такая же светлая, как Ваша мама, и с такими же роскошными волосами. И быть может назвали бы её Ингой.

Добавлено через 17 минут
[QUOTE=Milenna;461491]Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.

Миленна, светлая память вашему мужу.
У меня тоже ФЛ, и каждый раз гематолог предупреждает о возможной трансфомации. Потому и при рецидиве делали новую биопсию и ИГХ. Лимфома стала агрессивнее, ближе к 3а, но пока не критично. Такая вот жизнь - в какой-то степени "на пороховой бочке".

ОльгаЕВ 14.03.2022 18:21

[QUOTE=Lira;461526]Вадим, здравствуйте! Давно не заходила, только сегодня увидела Ваше сообщение. Я тоже очень часто вспоминаю Вашу маму и Вас. Вы прекрасный сын, между Вами и мамой была особенная, очень тесная связь. Как жаль, что её оборвал ковид. У меня тоже ФЛ, и тоже был рецидив. Ещё и поэтому вспоминала, особенно на лечении.Было бы здорово, если бы у Вас родилась девочка, такая же светлая, как Ваша мама, и с такими же роскошными волосами. И быть может назвали бы её Ингой.

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от Milenna (Сообщение 461491)
Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.

Миленна, светлая память вашему мужу.
У меня тоже ФЛ, и каждый раз гематолог предупреждает о возможной трансфомации. Потому и при рецидиве делали новую биопсию и ИГХ. Лимфома стала агрессивнее, ближе к 3а, но пока не критично. Такая вот жизнь - в какой-то степени "на пороховой бочке".

Lira, здравствуйте! Да, всё верно.. как пойдет никто не знает(((, поэтому живём сегодняшним днём.. Находим простые радости, они стали невероятно ценнее, да и усугибилось всё в последнее время.. Ковид закончился, началось другое, а это вообще ужас..
Я вот вспоминаю февраль-март 2019 началась моя лимфомная история.
Как бы пришла к ремиссии в феврале 2020 , а в марте началась Ковидная история, прессинг, страх, потеря бизнеса у мужа. К началу февраля 2022 года вроде как всё успокоилось , я поняла что Ковидную истерию сворачивают, начали приходить в себя. И вот к концу февраля -война(((
Вообще теперь все «на пороховой бочке» в какой то мере..
Безумный мир.... Берегите себя🙏🙏🙏
Вечный покой ушедшим..

Lira 15.03.2022 09:39

Времена не выбирают, в них живут и умирают....
Сейчас трагическое время, ужасное.
Не могу не думать о том, как многим тяжело. А иным уже - Светлая память.
Когда-нибудь всё опишут и проанализируют.
Где-то прочитала, что многие люди испытывают коллективный стыд и бессилие. Наверное это отражает мое состояние.
Думаю о тех, у кого нарушаются курсы лечения, ухудшается прогноз.

Добавлено через 6 минут
А у меня был очередной ПЭТ, всё нормально по лимфоме, только остеохондроз ещё усилился .
И лейкоциты стали уже 3,3, а не 1,9.
Так что жизнь продолжается. Уж какая есть.
Занимаюсь рассадой, жду дачу.
Проза, конечно. Но помогает...

Форумчанка 15.03.2022 17:31

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 461530)
А у меня был очередной ПЭТ, всё нормально по лимфоме
И лейкоциты стали уже 3,3, а не 1,9.
..

Очень приятно об этом читать! А с остеохондрозом жить можно долго и почти счастливо!

SvetlanaAnd 17.03.2022 11:52

Давно не писала, времени не нахожу, если помните несколько месяцев назад писала, что лечим мужа в Турции от лимфомы Ходжкина 4 стадия. Уже 3 вливания прошли по протоколу ABVD, улучшения есть, все шейные и затылочные лимфоузлы пришли в норму, ночные поты и температура давно не беспокоят, LDH в пределах нормы уже, до начала химии были очень высокие значения. На работу ходит, состояние позволяет, но вот беспокоит меня, что диету соблюдать он не желает, ест всё подряд, дома я слежу за его питанием, но вне дома ест всё, что хочется, но думаю, лучше так, чем совсем без аппетита люди мучаются. А ещё такая странность была еще до начала лечения, зуд в одном месте на спине без причин, а сейчас после 3ей химии зуд перешёл в жжение довольно сильное, к неврологу послали, невролог анализы свои назначил, думаю с лимфомой связано это или нет, другая напасть какая-то.

ОльгаЕВ 17.03.2022 13:36

Цитата:

Сообщение от SvetlanaAnd (Сообщение 461537)
Давно не писала, времени не нахожу, если помните несколько месяцев назад писала, что лечим мужа в Турции от лимфомы Ходжкина 4 стадия. Уже 3 вливания прошли по протоколу ABVD, улучшения есть, все шейные и затылочные лимфоузлы пришли в норму, ночные поты и температура давно не беспокоят, LDH в пределах нормы уже, до начала химии были очень высокие значения. На работу ходит, состояние позволяет, но вот беспокоит меня, что диету соблюдать он не желает, ест всё подряд, дома я слежу за его питанием, но вне дома ест всё, что хочется, но думаю, лучше так, чем совсем без аппетита люди мучаются. А ещё такая странность была еще до начала лечения, зуд в одном месте на спине без причин, а сейчас после 3ей химии зуд перешёл в жжение довольно сильное, к неврологу послали, невролог анализы свои назначил, думаю с лимфомой связано это или нет, другая напасть какая-то.

Здравствуйте! Ну вот и лечение пошло, состояние по вашему описанию улучшается и это главное. За еду особо то не волнуйтесь, ест и хорошо)) Про зуд.. не знаю , что вам скажет невролог, что там анализы покажут. Дай бог пройдет.
А вот пример приведу. У моей подруги сынулю лечили от ЛХ, причем разные протоколы пришлось применять(сложный случай).. так вот чесался он и было это до лечения и в процессе лечения особенно сильно, очень мучал зуд.. мазали какими то успокаивающими мазями, чисто снять кожное проявление. Болезнь ушла и это ушло.

Форумчанка 17.03.2022 14:26

Цитата:

Сообщение от SvetlanaAnd (Сообщение 461537)
Давно не писала, времени не нахожу, если помните несколько месяцев назад писала, что лечим мужа в Турции от лимфомы Ходжкина 4 стадия. Уже 3 вливания прошли по протоколу ABVD, улучшения есть, все шейные и затылочные лимфоузлы пришли в норму, ночные поты и температура давно не беспокоят, LDH в пределах нормы уже, до начала химии были очень высокие значения. На работу ходит, состояние позволяет, но вот беспокоит меня, что диету соблюдать он не желает, ест всё подряд, дома я слежу за его питанием, но вне дома ест всё, что хочется, но думаю, лучше так, чем совсем без аппетита люди мучаются. А ещё такая странность была еще до начала лечения, зуд в одном месте на спине без причин, а сейчас после 3ей химии зуд перешёл в жжение довольно сильное, к неврологу послали, невролог анализы свои назначил, думаю с лимфомой связано это или нет, другая напасть какая-то.

Спасибо, что появились, я как раз недавно про вас вспоминала. Ну вот видите - лечение началось, явное улучшение, значит, организм хорошо реагирует. Успехов в дальнейшем лечении. А диета - это вторично. Главное, что нет диареи.

ОльгаЕВ 17.03.2022 17:25

Лариса1977, привет! Как ваше самочувствие?? Что врачи говорят, когда ПЭТ или какая то проверка ?

SvetlanaAnd 17.03.2022 21:45

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 461538)
Здравствуйте! Ну вот и лечение пошло, состояние по вашему описанию улучшается и это главное. За еду особо то не волнуйтесь, ест и хорошо)) Про зуд.. не знаю , что вам скажет невролог, что там анализы покажут. Дай бог пройдет.
А вот пример приведу. У моей подруги сынулю лечили от ЛХ, причем разные протоколы пришлось применять(сложный случай).. так вот чесался он и было это до лечения и в процессе лечения особенно сильно, очень мучал зуд.. мазали какими то успокаивающими мазями, чисто снять кожное проявление. Болезнь ушла и это ушло.

Ольга, спасибо Вам! Да, конечно, посмотрим что невролог скажет, врачу виднее, просто много где читала, что зуд часто сопровождает лимфомы, не хотелось бы чтобы ещё какая-то болезнь вышла.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 461539)
Спасибо, что появились, я как раз недавно про вас вспоминала. Ну вот видите - лечение началось, явное улучшение, значит, организм хорошо реагирует. Успехов в дальнейшем лечении. А диета - это вторично. Главное, что нет диареи.

Елена, спасибо, рада слышать, что о нас тут помнят🌹 Диареи нет, нам таблетки для желудка прописали, наверное они помогают поддерживать нормальное пищеварение, с тошнотой бороться приходится несколько дней после химии, но мужу выписали таблетки специальные Zofer, отлично помогают👍 не знаю есть ли они в России, но прям рекомендую если у кого-то есть такая проблема после химии.

Лариса 1977 18.03.2022 11:04

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 461540)
Лариса1977, привет! Как ваше самочувствие?? Что врачи говорят, когда ПЭТ или какая то проверка ?

Добрый день! Очередной пэт 7ого апреля.... врачи рисуют радужные картинки, а я как всегда психую итнакручиваю... 😁 наконец у нас не дожди и я хожу с/на работу пешком по лесу ... 6км. Легким явно лучше🙂

ОльгаЕВ 18.03.2022 12:10

Цитата:

Сообщение от Лариса 1977 (Сообщение 461544)
Добрый день! Очередной пэт 7ого апреля.... врачи рисуют радужные картинки, а я как всегда психую итнакручиваю... 😁 наконец у нас не дожди и я хожу с/на работу пешком по лесу ... 6км. Легким явно лучше🙂

Вот хорошо🙏
Ну а перед ПЭТ не психовать и не накручивать себя невозможно , пусть все будет хорошо✊

Юльчик 21.03.2022 08:51

Здравствуйте. Пополню ваши ряды. После длительных обследований, спустя 8 месяцев мне поставили диагноз лимфома. Почитала форум, и смотрю направляют к гематологам всех. Меня не направили. После ИГХ лимфоузла направили к химиотерапевту, там консилиум и назначение лечения. Почему упущен гематолог в моем случае?

ОльгаЕВ 21.03.2022 10:11

Цитата:

Сообщение от Юльчик (Сообщение 461552)
Здравствуйте. Пополню ваши ряды. После длительных обследований, спустя 8 месяцев мне поставили диагноз лимфома. Почитала форум, и смотрю направляют к гематологам всех. Меня не направили. После ИГХ лимфоузла направили к химиотерапевту, там консилиум и назначение лечения. Почему упущен гематолог в моем случае?

Здравствуйте! не радуемся пополнению наших рядов, конечно же...но найти в такой беде столь полезный форум - несомненный плюс. Что уж , надо лечиться.
А какая у вас Лимфома? Что написано в заключении? Может у вас в области ( вроде написано Омская область) проблемы с гематологами? Если собирали консилиум, он в любом случае из врачей гематологов. Химиотерапевт непосредственно следит за прохождением лечения, за анализами в процессе лечения. Главное начать скорее, 8 мес это большрй срок для диагностики..

Юльчик 21.03.2022 16:37

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 461553)
Здравствуйте! не радуемся пополнению наших рядов, конечно же...но найти в такой беде столь полезный форум - несомненный плюс. Что уж , надо лечиться.
А какая у вас Лимфома? Что написано в заключении? Может у вас в области ( вроде написано Омская область) проблемы с гематологами? Если собирали консилиум, он в любом случае из врачей гематологов. Химиотерапевт непосредственно следит за прохождением лечения, за анализами в процессе лечения. Главное начать скорее, 8 мес это большрй срок для диагностики..

Лимфома фолликулярная, размеры огромные. Лечение должны были начать 10 марта, но при сдаче ПЦР на ковид для госпитализации был положительный результат, поэтому пока не начали лечение, лечу последствия ковида.

Добавлено через 47 минут
Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 459180)
Конечно, врачам понятнее.. R-CHOP стандартная схема при ФЛ. Переносится в целом нормально. Здесь очень много советов по этому курсу ХТ,большинство прошли его. Почитаете, спрашивайте,если что не понятно.

А что за схема R-CHOP? Мне назначили бендамустин и ритуксимаб. Это и есть эта схема?

ОльгаЕВ 21.03.2022 18:28

Цитата:

Сообщение от Юльчик (Сообщение 461556)
Лимфома фолликулярная, размеры огромные. Лечение должны были начать 10 марта, но при сдаче ПЦР на ковид для госпитализации был положительный результат, поэтому пока не начали лечение, лечу последствия ковида.

Добавлено через 47 минут

А что за схема R-CHOP? Мне назначили бендамустин и ритуксимаб. Это и есть эта схема?

ФЛ в стандарте первой линии -либо R-CHOP, либо RB( вы пишите, что именно его вам и назначили R это Ритуксимаб, а В- бендамустин)
RB легче переносится, волосы скорее всего сохранятся. R-CHOP остоит из 5 компонентов, включая Ритуксимаб тоже. На Форуме очень много про тот и другой протокол, как переносится, какие побочки, чем купировать. Читайте!
ФЛ какого типа у вас? Есть 1-2 и 3а и 3б . Размеры большие, это ничего , не переживайте..

Форумчанка 21.03.2022 18:58

Цитата:

Сообщение от Юльчик (Сообщение 461552)
Здравствуйте. Пополню ваши ряды. После длительных обследований, спустя 8 месяцев мне поставили диагноз лимфома. Почитала форум, и смотрю направляют к гематологам всех. Меня не направили. После ИГХ лимфоузла направили к химиотерапевту, там консилиум и назначение лечения. Почему упущен гематолог в моем случае?

Лучше бы, конечно, если бы наши ряды не пополнялись. Но раз уж так судьба распорядилась, то - добро пожаловать! Здесь очень доброжелательные люди общаются, всегда помогут советом. Ну и сами на досуге пробегитесь по страницам форума. Пусть лечение поскорее начнётся и будет максимально эффективным!

Юльчик 22.03.2022 02:27

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 461558)
ФЛ в стандарте первой линии -либо R-CHOP, либо RB( вы пишите, что именно его вам и назначили R это Ритуксимаб, а В- бендамустин)
RB легче переносится, волосы скорее всего сохранятся. R-CHOP остоит из 5 компонентов, включая Ритуксимаб тоже. На Форуме очень много про тот и другой протокол, как переносится, какие побочки, чем купировать. Читайте!
ФЛ какого типа у вас? Есть 1-2 и 3а и 3б . Размеры большие, это ничего , не переживайте..

Лимфома 2 типа с поражением парааортальных, забрюшинных лимфоузлов.
Про волосы, я уже на строилась их потерять.
Побочки принципиально не читаю, потом буду их у себя искать. Не хочу думать о плохом, настроена решать проблемы по мере поступления.
Спасибо огромного, что отвечаете.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 461559)
Лучше бы, конечно, если бы наши ряды не пополнялись. Но раз уж так судьба распорядилась, то - добро пожаловать! Здесь очень доброжелательные люди общаются, всегда помогут советом. Ну и сами на досуге пробегитесь по страницам форума. Пусть лечение поскорее начнётся и будет максимально эффективным!

Спасибо, вам. Почитываю теперь. Но вопросы все равно ещё будут.

Форумчанка 22.03.2022 07:23

Цитата:

Сообщение от Юльчик (Сообщение 461560)
Побочки принципиально не читаю, потом буду их у себя искать. Не хочу думать о плохом, настроена решать проблемы по мере поступления.

Но вопросы все равно ещё будут.

Это правильно - про побочки. Каждый человек индивидуален, поэтому каждый организм будет реагировать на лечение по-разному. Спрашивайте. Но по моим личным ощущениям и по отзывам местных форумчан, такого состояния, чтобы "лечь пластом и помирать" ни у кого не было. Многие даже б\листы не брали и между капельницами ходили на работу. Я моталась помогать дочери с внуками (2,5 года и 1 месяц младенцу), ездила на дачу. Главное, беречься от вторичных инфекций, не шастать по многолюдным местам, потому что лейкоциты будут оооочень низкими и сопротивляемость организма инфекциям сильно упадёт. У Вас очень правильный настрой, всё должно быть штатно!

Но вот чего я категорически не делала во время лечения - не читала никакие медицинские статьи про своё заболевание, в том числе и с прогнозами по выживаемости.

Юльчик 22.03.2022 10:27

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 461562)
Это правильно - про побочки. Каждый человек индивидуален, поэтому каждый организм будет реагировать на лечение по-разному. Спрашивайте. Но по моим личным ощущениям и по отзывам местных форумчан, такого состояния, чтобы "лечь пластом и помирать" ни у кого не было. Многие даже б\листы не брали и между капельницами ходили на работу. Я моталась помогать дочери с внуками (2,5 года и 1 месяц младенцу), ездила на дачу. Главное, беречься от вторичных инфекций, не шастать по многолюдным местам, потому что лейкоциты будут оооочень низкими и сопротивляемость организма инфекциям сильно упадёт. У Вас очень правильный настрой, всё должно быть штатно!

Но вот чего я категорически не делала во время лечения - не читала никакие медицинские статьи про своё заболевание, в том числе и с прогнозами по выживаемости.

О, я медицину тоже не читаю. Пусть каждый занимается своим делом, как говорится кто на что учился.
По поводу работы спросила у химиотерапевта, именно между химиями работать, сказала категорично нет. Сказала оформлять инвалидность.
Я удивилась, уже говорю. Как бы с виду больной не выгляжу.

Lira 22.03.2022 12:34

Цитата:

Сообщение от Юльчик (Сообщение 461564)
Сказала оформлять инвалидность.
Я удивилась, уже говорю. Как бы с виду больной не выгляжу.

Однозначно нужно побыстрее оформить инвалидность, чтобы стать федеральным льготником. Лекарства дорогие, федеральные льготники получают их за счет федерального бюджета, а люди без инвалидности - за счёт региона. А в регионах денег может не хватать. Да и лишние тысячи не помешают, будете икру с морепродуктами покупать. Плюс 50% за ЖКХ, льготный проезд, бесплатные музеи и т.д. Работадателю сообщать не обязательно.

Форумчанка 22.03.2022 12:43

Цитата:

Сообщение от Юльчик (Сообщение 461564)
О, я медицину тоже не читаю. Пусть каждый занимается своим делом, как говорится кто на что учился.
По поводу работы спросила у химиотерапевта, именно между химиями работать, сказала категорично нет. Сказала оформлять инвалидность.
Я удивилась, уже говорю. Как бы с виду больной не выгляжу.

Мне врач не предлагала оформлять инвалидность, но я в тот момент не работала и до наступления пенсионного возраста оставались считаные месяцы. Как-то в тот период слово "инвалидность" меня коробило и сама я эту тему с врачом не поднимала. Прошло время и подумала, а почему бы было не оформить инвалидность, хотя бы льготы по коммуналке были и ещё какие-нибудь привилегии. Но поезд ушёл, да и пусть.

[/QUOTE]

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 461566)
Однозначно нужно побыстрее оформить инвалидность, чтобы стать федеральным льготником. Лекарства дорогие, федеральные льготники получают их за счет федерального бюджета, а люди без инвалидности - за счёт региона. А в регионах денег может не хватать. Да и лишние тысячи не помешают, будете икру с морепродуктами покупать. Плюс 50% за ЖКХ, льготный проезд, бесплатные музеи и т.д. Работадателю сообщать не обязательно.

Совершенно верно. В 2015 году, да ещё в Москве, особых проблем с необходимыми дорогостоящими препаратами не было, сейчас - другие времена. Надо оформлять!

ОльгаЕВ 22.03.2022 16:59

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 461567)
Мне врач не предлагала оформлять инвалидность, но я в тот момент не работала и до наступления пенсионного возраста оставались считаные месяцы. Как-то в тот период слово "инвалидность" меня коробило и сама я эту тему с врачом не поднимала. Прошло время и подумала, а почему бы было не оформить инвалидность, хотя бы льготы по коммуналке были и ещё какие-нибудь привилегии. Но поезд ушёл, да и пусть.



Совершенно верно. В 2015 году, да ещё в Москве, особых проблем с необходимыми дорогостоящими препаратами не было, сейчас - другие времена. Надо оформлять![/QUOTE]

Однозначно надо оформлять!! Не понятно , что с лекарствами будет дальше, а по инвалидности в приоретете.. Я тоже думала, до 55 лет 3 мес было, а до пенсии 9 мес, думала ну нафиг... А моя врач убедила, говорит - да вы что?? Когда пошла на комиссию, думала - ну как мне дадут, выгляжу не плохо, чувствую тоже)), не удобно. А зря)), денежка то не лишняя👌.. дали сразу 2 ю группу(рабочую) , мне потом врач сказала - на химии сразу вторую дают на год.
А потом из за Ковида автоматом продлевают, до сих пор группу не меняют. Пользуюсь льготами, тоже вообщем то не лишнее. Те же парковки, жкх... Хотя буду счастлива к 1 июля подтвердить ремиссию и пусть хоть снимают.

Мария тру 24.03.2022 10:29

Всем добрый день и "новеньким" и "стареньким". Милена, скорблю с Вами, очень жаль Вашего мужа, Вы так вместе боролись!
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.

Форумчанка 24.03.2022 11:05

Цитата:

Сообщение от Мария тру (Сообщение 461577)
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.

Главное, что ремиссия подтверждена, что называется, инструментально! Рада за Вас! Насчёт зуда ничего не могу сказать, у меня его не было. Глупый вопрос задам, чем-то успокаивающим мазали ноги? Может быть, антигистаминное что-то попить, вдруг какая-то аллергия?

ОльгаЕВ 24.03.2022 13:26

Цитата:

Сообщение от Мария тру (Сообщение 461577)
Всем добрый день и "новеньким" и "стареньким". Милена, скорблю с Вами, очень жаль Вашего мужа, Вы так вместе боролись!
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.

Маша, приветствую! В каком месте чешутся ноги? При лимфоме чешутся внизу обычно, в зоне резиночки обычного носка.. Понимаешь, лимфомный зуд/чёс начинается при уже при распространенном процессе. А ты прошла проверку и по ней всё ок, с большой вероятностью твой зуд нечто другое..Попробуй выпить гистамин, мазь типа Фенистил, спасатель, Псило-бальзам, может Акридерм..если зуд не прекратиться с этими препаратами, надо искать причину.. К дематологу, неврологу..

Мария тру 24.03.2022 19:13

Девочки, спасибо, ноги чешутся, спереди, внизу колена и под коленкой сзади. Антигистаминные пью постоянно, т. к. страдаю от аллергии на плесень, чихаю.
Проверка меня очень смущает, мне делают узи мягких тканей области, где было самое объёмное образование, а ведь были и другие, там вообще не проверяют. А вдруг моя кожная лимфома трансформировалась в другую, например которая живёт в лимфоузлах. Чего то я распереживалась, надо бы плюнуть, но этот зуд, меня аж потряхивает, и ещё больше чешусь.

ОльгаЕВ 25.03.2022 06:06

Цитата:

Сообщение от Мария тру (Сообщение 461584)
Девочки, спасибо, ноги чешутся, спереди, внизу колена и под коленкой сзади. Антигистаминные пью постоянно, т. к. страдаю от аллергии на плесень, чихаю.
Проверка меня очень смущает, мне делают узи мягких тканей области, где было самое объёмное образование, а ведь были и другие, там вообще не проверяют. А вдруг моя кожная лимфома трансформировалась в другую, например которая живёт в лимфоузлах. Чего то я распереживалась, надо бы плюнуть, но этот зуд, меня аж потряхивает, и ещё больше чешусь.

Маш, ну вот по чёсу твоему (колени, под коленом) прям на аллергию похоже. Области такие, сомнительные.. что в зоне локтевой впадины, что под коленями, прям на аллергию тянет, чихаешь еще. Сейчас март, аллергики «просыпаются»... как то вот не похоже на лимфомный зуд(при ней еще зона роста волос чешется, тело и слабость добавляется)
А чтоб успокоиться может КТ или МКТ сделать? Поговори с врачом.

Форумчанка 25.03.2022 12:30

Цитата:

Сообщение от Мария тру (Сообщение 461584)
Проверка меня очень смущает, мне делают узи мягких тканей области, где было самое объёмное образование, а ведь были и другие, там вообще не проверяют. А вдруг моя кожная лимфома трансформировалась в другую, например которая живёт в лимфоузлах.

Мои обязательные проверки, которые проводились в течение 2-х лет ремиссии (как раз в период 2-х летней поддержки ритуксимабом) закончились почти 4 года назад. Больше я врачей не интересую, поэтому последние 4 года самопроверки делаю себе сама. Платно, в Инвитро. Два раза в год хожу к одному и тому же врачу, на один и тот же аппарат УЗИ. Проверяю селезёнку, шейные, подключичные и подмышечные л\узлы. Что Вам мешает самой сделать УЗИ тех л\узлов или органов, которые вызывают опасения? Здоровье и спокойствие дороже денег.

Добавлено через 56 секунд
Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 461585)
Маш, ну вот по чёсу твоему (колени, под коленом) прям на аллергию похоже.

Мне тоже кажется, что похоже на аллергию. Может быть, поменять антигистаминный препарат?

ОльгаЕВ 25.03.2022 13:34

[QUOTE=Форумчанка;461588]Мои обязательные проверки, которые проводились в течение 2-х лет ремиссии (как раз в период 2-х летней поддержки ритуксимабом) закончились почти 4 года назад. Больше я врачей не интересую, поэтому последние 4 года самопроверки делаю себе сама. Платно, в Инвитро. Два раза в год хожу к одному и тому же врачу, на один и тот же аппарат УЗИ. Проверяю селезёнку, шейные, подключичные и подмышечные л\узлы. Что Вам мешает самой сделать УЗИ тех л\узлов или органов, которые вызывают опасения? Здоровье и спокойствие дороже денег.

Кстати, да.. не обязательно на дорогое КТ или МСКТ идти, можно сходить на норм УЗИ всех групп л/у, чтоб успокоиться..

Milenna 25.03.2022 17:23

Цитата:

Сообщение от Мария тру (Сообщение 461577)
Всем добрый день и "новеньким" и "стареньким". Милена, скорблю с Вами, очень жаль Вашего мужа, Вы так вместе боролись!
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.

Мария, спасибо за соболезнования.
Отвечаю Вам на это сообщение не для того чтобы Вас напугать а чтобы предупредить чтобы Вы тщательнее все проверили, либо перепроверили через каждые две недели. Дело в том что у моего мужа рецедив начался именно с зуда ног. Раздирал тоже до крови. Я сразу заподозрила рецедив. Отвела его к его онкологу. (Но с ним не была, сопровождающих тогда не пускали ). Сдал анализ крови , сделали сканнер - ничего. Написал ему бумажку что полностью здоров (ему нужно было для работы, работал на корабле). Я успокоилась, но так как зуд не прекращался я записала его к гастроэнтерологу. Он сделал узи брюшной полости, колоносклпию и гастроскопию. Опять ничего. С желчью тоже было все в порядке. Но через 2 месяца , когда уже началась диарея и газообразования с небольшими болями сканнер показал рецедив. Кровь все ещё была идеальна. В итоге выяснилось, что мой муж на первом приеме не сказал доктору о зуде ног (очень хотел получить разрешение на работу и просто не поверил мне что это может быть рецедив). И поэтому доктор не насторожился и отпустил его на все четыре стороны.. Но потом он сказал что если бы Франсуа сказал о зуде они бы сделали дополнительные анализы и могли бы выявить раньше этот рецедив. Поэтому попробуйте чаще проходить контроль. Я очень надеюсь что этот зуд возник по другой причине (проблемы с оттоком желчи , например) но Вы пожалуйста тщательно и часто проверяйтесь сейчас .

Добавлено через 21 минуту
Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 461578)
Главное, что ремиссия подтверждена, что называется, инструментально! Рада за Вас! Насчёт зуда ничего не могу сказать, у меня его не было. Глупый вопрос задам, чем-то успокаивающим мазали ноги? Может быть, антигистаминное что-то попить, вдруг какая-то аллергия?


Поначалу зуд был под коленями и задняя часть голени. Потом добавился на передних и внутренних сторонах ляшек. И уже где то через месяц начали чесаться ягодицы и область кончика. Когда расчесывал появлялись мелкие красные пупыршки. Похоже было на крапивницу. Антигестоминные помогали, но совсем немного. Зуд усиливался к вечеру и во время сна ночью.

Мария тру 26.03.2022 06:12

Девочки, спасибо, за советы, записалась к дерматолог у и пройду узи лимфоузлов на всякий случай. Узи мне делали только места где было образование и захватили паховые лимфоузлы, все в норме было, кровь норма. Зуд у меня не сильный в 3 местах чешется где то раз, два в день может утром, днем или вечером, ночью вообще не чешется. Ногти острые, вот видно и расчесываю. Высыпаний никаких нет, только под коленом кожа на ощупь какая то не такая, шершавая.

Марго озерск 27.03.2022 00:09

Цитата:

Сообщение от Мария тру (Сообщение 461600)
Девочки, спасибо, за советы, записалась к дерматолог у и пройду узи лимфоузлов на всякий случай. Узи мне делали только места где было образование и захватили паховые лимфоузлы, все в норме было, кровь норма. Зуд у меня не сильный в 3 местах чешется где то раз, два в день может утром, днем или вечером, ночью вообще не чешется. Ногти острые, вот видно и расчесываю. Высыпаний никаких нет, только под коленом кожа на ощупь какая то не такая, шершавая.

Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.

ОльгаЕВ 27.03.2022 07:38

Цитата:

Сообщение от Марго озерск (Сообщение 461605)
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.

Марго, конечно .. какое уж тут настроение((( А сколько времени прошло между хорошим УЗИ и крайним?
А какая у вас лимфома? Не нашла в сообщениях.. .

Мария тру 27.03.2022 10:47

Цитата:

Сообщение от Марго озерск (Сообщение 461605)
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.

Добрый день, Марго. Старайтесь выкинуть все плохие мысли из головы, может эти все признаки из за стресса, переживаете потому-что, буду 29 держать за Вас кулачки!

Добавлено через 3 минуты
Мне врачи говорили, что моя анапластическая крупноклеточная лимфома алк+ кожный вариант не трансформируется в другую, ну а вдруг... Искала в интернете ничего не нашла, а так врачи говорили, что если будет рецидив, то я увижу, надо только чаще себя осматривать.

Лариса 1977 27.03.2022 15:16

Цитата:

Сообщение от Марго озерск (Сообщение 461605)
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.

Марго, держитесь!!! Я просто с ужасом жду Пэт своего... Предчуствие какого-то говнеца. Возможно нервы... но меня судороги ног стали мучать последний месяц...

ОльгаЕВ 27.03.2022 21:33

Цитата:

Сообщение от Лариса 1977 (Сообщение 461609)
Марго, держитесь!!! Я просто с ужасом жду Пэт своего... Предчуствие какого-то говнеца. Возможно нервы... но меня судороги ног стали мучать последний месяц...

Лариса, ну вы что?? Судороги ног, это скорее нехватка какого то элемента, вы ж ковиднулись дважды.. проверьте- магний, цинк, ферритин, вит Д, холестерин, еще что то. Перед ПЭТ всегда мандраж, какие то предчувствия и вообще тревога, тут уж тяжело без этого.
Да и вот сообщение от Мillena расстроили многих.
Марго вот тоже встревожила... будем надеяться🙏🙏🙏
Я вот тут тоже последнюю неделю расклеилась((( Побегала в Москве по делам, солнышко, погодка супер , я пешком туда/сюда, намотала за 2 дня 25 км.. на след день просто без сил валялась и темп 37.. К зубному сходила,на след день герпес и опять 37. И всё! Меня накрыло.. ПЭТ только в мае,побегу на неделе УЗИ делать всех лу, потому как надумала себе уже всё самое плохое(((
Так что девочки, всё понятно про нас.. психоз отменить очень сложно... увы.

НО,надо изо всех сил держаться, не впадать в отчаяние и страх, верить и надеяться..

Марго озерск 28.03.2022 12:23

Ольга, фолликулярная лимфома, не нашли наверно потому что мой ник, несколько раз менялся, не могла зайти на сайт, но так или иначе я либо маргоша, либо Маргарита, с 17 года я тут с вами., По последнему УЗИ в октябре все было отлично, анализы в норме, микроглобулин тоже, сказали живём и радуемся, но с января мой рганизм штормит по полной программе, в феврале увезли в больницу с почечной коликой, такое было в первые, там и смутил анализы, сделали УЗИ брюшины, а там сюрприз, опять же лдг и бетта 2 микроглобулин спокойные, завтра на пэт поеду, а 4 на приём к врачу, там и скажут результат, соответственно и ближайшее время провождение. Нервишки конечно шалят, ну так и куда без них. Будем прорваться!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лариса 1977 (Сообщение 461609)
Марго, держитесь!!! Я просто с ужасом жду Пэт своего... Предчуствие какого-то говнеца. Возможно нервы... но меня судороги ног стали мучать последний месяц...

Лариса, то ли от нервов, то ли уже само по себе все болит, и смех и грех, меня ещё хондроз да ратрит челюстной мучает, скучать не приходится. Ну где наша не пропадала, будем надеяться на лучшее.

Лариса 1977 28.03.2022 14:49

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 461618)
Лариса, ну вы что?? Судороги ног, это скорее нехватка какого то элемента, вы ж ковиднулись дважды.. проверьте- магний, цинк, ферритин, вит Д, холестерин, еще что то. Перед ПЭТ всегда мандраж, какие то предчувствия и вообще тревога, тут уж тяжело без этого.
Да и вот сообщение от Мillena расстроили многих.
Марго вот тоже встревожила... будем надеяться🙏🙏🙏
Я вот тут тоже последнюю неделю расклеилась((( Побегала в Москве по делам, солнышко, погодка супер , я пешком туда/сюда, намотала за 2 дня 25 км.. на след день просто без сил валялась и темп 37.. К зубному сходила,на след день герпес и опять 37. И всё! Меня накрыло.. ПЭТ только в мае,побегу на неделе УЗИ делать всех лу, потому как надумала себе уже всё самое плохое(((
Так что девочки, всё понятно про нас.. психоз отменить очень сложно... увы.

НО,надо изо всех сил держаться, не впадать в отчаяние и страх, верить и надеяться..

Да. Конечно я понимаю чтт надо верить в лучшее. Но все эти отклонения выбивают из равновесия. И сообщение от Милены растроило жутко. И модераторы наши исчезли.....

ОльгаЕВ 28.03.2022 17:13

Цитата:

Сообщение от Лариса 1977 (Сообщение 461632)
Да. Конечно я понимаю чтт надо верить в лучшее. Но все эти отклонения выбивают из равновесия. И сообщение от Милены растроило жутко. И модераторы наши исчезли.....

Совсем недавно, в начале марта вроде, переписывалась в ВК с Olushka_ina.. всё у неё хорошо. Сергей1986 в ВК выставлял фото, поздравляли его с днем рождения- все ок. Ну и кто не пишет, возможно просто уже отпустили прошлое, живут и радуются, дай Бог🙏🙏
А то что «любые отклонения выбивают» , видимо с этим мы надолго ..
МАРГО, держим кулачки и ждём результата ПЭТ.. пишите.


Текущее время: 13:35. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.