Всем здравствуйте. Началась 29 марта первая химия. Назначено 6 химий. Но врач сказала, что будет ещё 2 года поддерживающие ритуксимабом. Я в шоке.

Всем, добрый вечер.
Проверки дело нервное, пусть у всех они пройдут удачно, с отличными результатами.

Добавлено через 4 минуты
Юльчик, почему шок? Это вполне стандартная схема лечения, поддержка -это уже не химия, хорошо что ее назначат, главное чтобы лекарства были в наличии

Если так долго капаться, а жить то когда? :confused: и дети у меня ещё школьники. Пятый день лежу в больнице, бессонница началась. Это от химии или просто нервы?
Я ещё не очень разбираюсь в препарата, но я посчитала что ритуксимаб это химия.

Добавлено через 1 минуту
Лекарства у меня российские, надеюсь никуда не денутся.

Почему в шоке? У многих из нас была двухлетняя поддержка ритуксимабом, у меня в том числе. Когда после 6 курсов р-чопа мне врач объявила про 2 года поддержки, я была немного обескуражена. Ну вроде бы вылечили меня и хорошо, зачем ещё на 2 года подвисать в лечебных делах? Но я отлично переносила ритуксимаб, была на постоянном контакте с врачом, а когда поддержка закончилась, я ощутила себя в какой-то мере незащищённой. Так что не переживайте! Ритуксимаб нормально переносится, волосы от него не выпадают.

Добавлено через 2 минуты
Ритуксимаб - это не химия, капают его в дневном стационаре. Часа за 3-4 прокапались (его надо капать медленно, я и по 5 часов капала) и свободна, как птица.

Неее, это моноклональное антитело, обычно его легко переносят и госпитализироваться не требуется, в диспансере капают вместе с премедикацией часа за 3.
Вы не думайте что это надолго так, время на самом деле быстро бежит, не успеете оглянуться и все вливания позади

Конечно,придётся несколько скорректировать свою жизнь, но всё решиться как то и устаканится, не нервничайте. Перестроится режим, это нормально. Главное для вас сейчас это ваше здоровье и лечение, потому что вы очень нужны своим детям и близким.
Не спится сейчас, потому что нервничаете, потому что лекарства. Я даже называла первую ночь после R - НОЧЬ АЦЕЛБИИ.. не спалось((
RB капают? Его обычно за 2 дня вливают, почему 5 дней держат? За показателями крови следят?
А за поддержку не думайте пока . Пройдёте первый этап, 6 курсов, потом надо войти в ремиссию, тогда назначат R на 2 года(1 раз каждые 2месяца, всего 12 за 2 года), это вообще хорошо переносится. И это уже не Химия, как вам написали девочки)
Сил и терпения! Пусть всё будет хорошо🙏🙏🙏

Положили на круглосуточный, тк первый раз. 29 что-то влили. 30 4 банки в том числе ритуксимаб. 31 и 1 бендамустин, врач поделила на 2 вливания, чтобы посмотреть за состоянием. Да, и кровь берут. На выходные домой не отпустили. Наблюдают.
Девчата, спасибо за поддержку.

Добавлено через 2 минуты
Ритуксимаб капли 4,3 часа. Вроде все нормально. В самом начале чуть попекло в животе и очень сильно чесались слуховые проходы, но это все быстро
прошло.

Здравствуйте. Вот у меня тоже возникал вопрос - А ЖИТЬ ТЕПЕРЬ КОГДА?. К сожалению - капельницы - это и есть часть теперешней жизни.... и она (жизнь) пока идёт.... надо просто перераставить приоритеты. У меня тоже школьник начальных классов. Кстати, эта ситуация очень хорошо показывает друзей. А вообще - УДАЧИ ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! ДЕРЖИТЕСЬ!!!!
Да и бессоные ночи - это тоже нередкость. Нервы никто не отменял😉

Спасибо за поддержку. Так вроде держусь, а тут перед выходными жутко стало, да ещё и в палате все с рецидивом. Надеюсь только на самое лучшее.

Да у нас всех особо и выхода то нет. Только держаться! И никак иначе! Накрывает моментами жутко. У меня вот проверка 7ого... и тут от Милены печальное сообщение.... и начинаешь накручивать себя ужасно. И чешусь вся не то от нервов не то и вот оно Оно... 🙃 Думала, что я 1 такой псих. Пообщалась с *сотовартщами* по несчастью - не... все мы такие... особенно девочки... ВЕДЬ МЫ ВСЁ-ТАКИ ДЕВОЧКИ🙂

Вот точно.. я тоже стала почёсываться, но в разных местах, как покалывание какое то(((не постоянно, периодически. И напряг сразу. Еще и анализы сдала перед последней поддержкой, а они «ниже плинтуса», лейки 2,6, нейтрофилы обрушились..За 2 года первый раз такое((( Снова напряг. Может вирус проскочил🤷♀ Узи сделала, сказали всё ок.. но то узи..
Но я постоянно работаю над собой, стараюсь не пускать в голову, ведь надо жить сегодня, жизнь это вот сейчас. Берегите себя и свои нервы, девочки🙏🙏🙏

Да. Да. Именно в разных местах - покалывание и почёсывание... .
Я отвлекаюсь на работе. Ношусь и некогда думать о хрени разной. А дома почему-то накрывает... психика- странная штука. НО ДЕРЖИМСЯ😁

Доброго дня, форумчане! Была у врача, получила результаты пэт, радостного мало, получила ещё кучу назначений, высвелится шейный узел, в заключении пэт написали, что может соответствовать основному заболевания, на 11 апреля назначена пункция на цитологическое исследования, плюсом назначили фнс с биопсией (фиброскопия носоглотки), даже страшно подумать что это за процедура такая, а главное насколько болезненная? Как сказал доктор, все ответы после пройденный процедур. В общем бодрость духа где то там, настроение тоже. Дабы не сходить с ума, решила посеять ещё цветов на рассаду, надо чем то себя занимать от тёмных мыслей. Кстати через ноутбук два раза писала сообщение, но они не отправляются, куда то исчезают, так я и не поняла пришлось через телефон,,надеюсь хоть теперь отправится. Всем здоровья, крепкой ремиссии, позитива и бодрости! Лариса, от тебя ждём хороших новостей, мы в тебя верим!!!

Ооочень плохие новости.... Вы писали что по самочуствию уже предполагали нехорошее. Можно поинтересоваться - что именно беспокоило? А то от любого покалывания помираешь...

Марго, дорогая... утешать вас бессмысленно, даже не хочу представлять ваше настроение..и так всё понятно. Про рассаду вот правильно, найдите еще что то, чтобы отвлечься от дум. Сейчас начнутся процедуры установления точного диагноза, анализы и прочее, некогда будет вообще..
А сколько у вас продлилась ремисси? Ведь ,если лечение было в 2017 году( может я что то путаю) , то почти 5 лет, вроде как вновь заболевшая считается...И возраста вашего не знаю.
Симптомы вы свои описывали.. а вот было ли что то перед этим? Простуда? Стресс? Что то неординарное??

Добавлено через 22 минуты
Ну и неутешительно для нас, что с именно с ФЛ рецидив довольно частое явление, увы. Здесь приоритетное опасение -трансформация. Вот пусть этого не будет никогда... так что если «старенькая», то подлечите и всё будет хорошо!������

Даже и не знаю, что сказать...радостного и на самом деле мало....Тем не менее, придётся собраться с силами, чтобы вступить в новый этап борьбы. Всё-таки медицина не стоит на месте. Надо верить в успех. Нам без веры никак.

Лариса, по самочувствию стала вялая, головные боли, выстреливает даже там откуда и не ждёшь, например попала в больницу с почечной коликой, но до конца так и не разобрались был ли камень, за то по анализа лимфоциты и мочевая кислота зашкаливали так, что у докторов волосы зашевелились, ночные посты, то есть то нет, совершенно не понятная ситуация, и я стала очень раздражительной, вот прям псих на ровном месте, отправила пэт Шаркунову, так тут вообще получается совсем другая проблема высвечивается, в общем продолжаю дальше диагностироваться, а там куда кривая выведет, но по мнению Шаркунова, за рецедив лимфомы он бы пока не говорил, буду пока дальше копать по вновь открывшийся проблемам, займусь малым тазом.

Добавлено через 9 минут
Ольга, я свой диагноз 1,5 года искала, в 15 году у меня был стресс, вплоть до депрессии, похоронила родного брата от онкологии, пока в себя приходила, уже поняла, что и сама болею, ремиссию с конца 18 года, плюс 2 года поддержки, но надо учитывать, что чоп мне вливали всего один раз, потом перевели на ретуксимаб, так и получается что 3 года ретуксимаб а, а чоп у меня организм не выдержал, честно думала, что уже и не очухаюсь, ноги отказали, поэтому врачи и пересмотрели моё лечение, надо сказать что здорово мне организм подкасил чоп, теперь и не знаю даже, что предложат, страшно ещё и от этого

Надо же, как у Вас чоп не пошёл... Мне на момент лечения было 54 года, р-чоп перенесла абсолютно нормально. Правда, никаких хронических заболеваний, которые могли бы "помешать" р-чопу, у меня на тот момент не было. Потом уже начались проблемы с коленями, но тут уж ничего не поделаешь, как говорится, "не до жиру, быть бы живу".

Вот и я не ожидала такой реакции организма, боялось больше за жкт, он у меня на тот момент был не в лучшей форме, а тут по полной программе получила, на первом вливания чоп,моё лицо раздуло так, что глаз не видно было, потом челюсть поехала, надо сказать, что зубы вылетали со свистом, а потом уже и вся костная система, в общем прикурила, за то на химию была настроена так одушевленно, ведь соседка по палате 65 лет, переносила просто не замечая её, я тогда подумала, что в свои 35 лет, мне и думать нечего о плохом, но не тут то было, организм все же у всех разный.

Всем доброе утро :)
Выписали меня домой после 1 химии. На руке, где ставили вазакан, воспалилась вена, болит ручка. Мажу 3 день бадягой (гель), пока эффекта нет. Подскажите, чем снять воспаление?
Врач при выписке и посоветовала бадягу, но вот я думаю, может надо было брать пакетик, который разводить надо, а я гель взяла. Может в геле совсем низкая концентрация этой бадяги.

К сожалению, ничего посоветовать не могу, не было у меня воспалений после катетера.

Юля, по венам где то в чатах была информация, у многих были серьезные проблемы. Вот не припомню, нет у меня в выписках, так как тоже не было такой проблемы.. но посмотрите Форум с начала , полистайте, были обсуждения.

Мне больше траксевахин помогал. Спустя год - с венами проблемы не ушли... кровь взять практически не реально. Все вены тянут.... говорят что лучше сразу было ключичный катетер ставить

Кстати, да, вспоминаю, воспаления вен у меня не было, но для профилактики я мазала вены троксевазином. Вены всё равно безвозвратно "сгорели".

Спасибо. Попробую троксевазин, надо восстановить руку к следующей химии.

Помогает ещё гепариновая мазь, но лучше проконсультироваться, у меня она вызывает аллергическую реакцию, а с венами и без того было не очень, теперь уж и во все.

Всем привет! Юля после химии у меня болели вены, были синяки. Я мазала индовазином. Скажите, а карантин сняли в больницах или также всё строго. Мазок нужен, на улицу пускают или нет?

Натусяя, приветствуем!!! Давно Вас не было видно? Как Вы?

Девочки , дорогие! Всем доброго здоровья и благих вестей������
Вот я и откапала последний курс поддержки, хоть и со сдвигом на недельку, ждали как анализы в норму придут, видимо до этого вирус прицепился какой то, анализы «поехали». Сейчас норм.
12 капельниц за 2 года! Как же быстро пролетело время�� И много хорошего было между поддержками, жизнь полноценно продолжалась и даже интересные поездки удалось вплести) Подросли внучки, умнички-красавицы, родился внучок☺️, мои мотиваторы и стимуляторы)) Благодарю ������ за каждый прожитый день, он бесценен ...
Через 1-1,5 мес должен быть контрольный ПЭТ( последний от 19.11.2020), за 1,5 года были только УЗИ.
Вот как то так))

Добавлено через 6 минут

В Боткинской ни одного врача в маске , но в дневном стационаре сестры в масках. Пациенты 50/50, видимо многие на химии, поэтому в масках. Не требуют одеть. Температуру меряют при входе. Мазок и кровь на Ковид по прежнему берут, без него не пускают на процедуры.
Как в больнице с выходом на улицу.. ответит, кто лежит.

Поздравляю! Как говорится: "На свободу - с чистой совестью!";) Жизнь продолжается, тем более - с такими мотиваторами и стимуляторами! Всё будет хорошо!

Здравствуйте. Я в Омске лечусь. Карантин не сняли. Мазок нужен. На улицу во внутренний двор ходят мужчины на перекур. Я не знала что есть внутренний двор и сдала верхнюю одежду в гардероб, поэтому не выходила. Те кто лежали, говорили что можно выходить погулять. Врачи в масках. У нас не снят масочный режим.

Добавлено через 6 минут
Я за вас очень рада, даже слезы радости навернулись. Моя лечащий врач сказала, что решается вопрос о продлении поддержки ритуксимабом до 5 лет.

Марго, стресс конечно колоссальный из-за этой неопределённости. Но есть шанс все же, что эти изменения не относятся к основному заболеванию.

Добавлено через 31 секунду
Натуся, давно вы не заходили. Как у вас дела?

Добавлено через 1 минуту
Ольга, поздравляю с окончанием поддержки, вот вроде недавно начинали лечение, а уже столько времени прошло. Как здорово, что мотиваторов становится все больше.

Добавлено через 4 минуты
Я смотрела видеоконференцию онкогематологов и там прозвучало, если я все правильно поняла, что пришли к выводу, что поддержка нужна после r-chop, но не после rb, потому как после бендамустина поддержка не добавляет преимуществ. Но непонятно, повлияет ли это на протоколы лечения.

Всем здравствуйте!
Поздравляю Ольгу с окончанием лечения. Долгой ремиссии Вам! Марго - не думать о рецидиве, а искать причины недомогания. Юльчик - я после RB спасала вены Троксерутином и Гепатромбином.
Была у гематолога, получила очередную порцию "оптимизма": "С ФЛ будете до конца жизни, если раньше от чего-нибудь другого не умрёте". Вышла -хохотала про себя всю дорогу. Вот умеет же врач поддержать. Зато никаких иллюзий.
Открыла наконец театральный сезон, взяла билеты ещё на 2 спектакля. Поскольку на дачу из-за снега ещё долго не попасть, займусь культурной жизнью.
Всем здоровья!

Форумчане всем добрый день!!

Не получалось опять с телефона зайти на сайт, но читала все, у меня такие новости: прошла очередное узи и кровь, изменений нет, все так же как и три месяца назад, но так как прошел уже год как поставили диагноз, врач решил консультацию у заведующей отделения, вердикт: пожара конечно нет, но лечение наверно лучше начать, хотя лечащий врач не очень согласен, решение о начале лечение на основании того что лимфоузлы некоторые более 3 см, но они не круглые , а вытянутые поперёк где то до 1 см, врач сказал что плохо когда круглые, но не знаю, я сама уже не понимаю что лучше, наблюдаться и ожидать, или начать лечение, выдали опять кучу анализов (опять заново сделать пэт и взятие костного мозга ) , думаю после майский пройду, и посмотрим что эти анализы скажут.
А так продолжаю борьбу с лишним весом и курением, утром и в обед обязательно стакан сока, вечером бокальчик красного, и стараюсь не о чем не думать......

Всем улыбок!!!!!!!!!!!!

Наверное, в данной ситуации правильнее всё-таки дообследоваться и дождаться окончательного вердикта врачей. Насчёт формы л\узлов у меня где-то в голове сидит, что правильной является форма фасолины, т.е. вытянутая. Как раз, как у Вас. Ну и важен характер кровотока через узлы. Это видно на УЗИ.
Борьбу с лишним весом уже не пытаюсь вести. Хорошо хоть, что не курю.:) Бокальчик красного по вечерам способен внести нотку позитива в нашу непростую жизнь, это точно!:)

Ларисочка, что то не пишите?? Как у вас дела??

Добрый день. Нет ещё описания. Я вся изпсиховплась уже. Обычно неделя...а тут.... типо оз-за паихальных выходных. Но мысли нехорошие...

Значит из за пасхальных выходных задержка... Ждать очень тяжело.. сил вам терпеть🙏

Ну ничего себе, как долго. У меня в МИБС результат ПЭТ уже в 9 вечера на электронную почту пришёл. А оригинал можно получить на следующий день утром.
Правда МРТ и КТ - на следующий день на бумаге. Это в других больницах делают . Зависит от того, куда квоту дадут.

Всем доброе утро и здоровья!
 

Принимайте в свои ряды. Все началось около 5 лет назад, появился лимфоузел на затылочной части шеи. Но не беспокоил. В больнице ничего не нашли. Так и жила. В 2020 году начала беспокоить слабость, назначили узи пункцию лимфоузла, сказали поводов для беспокойства нет. Но почитав интернет и ваш форум я не могла успокоится и уже сама себе поставила диагноз, но врач уверял что все хорошо и отправила на сдачу анализов на инфекции. Нашли вирус Эйнштейн Барра сказали что это он виновник. В феврале этого года переболела простудной или вирусной инфекцией и все поползло, увеличились рядом 2 лимфоузла, отдышка, зуд, болит все тело, слабость. Опять обратилась в больницу. Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень. Подскажите что у вас узи лимфоузлы показывало? Очень извиняюсь что утомила своим рассказом. Не смогла зайти с компьютера, только с телефона. Поэтому за ошибки тоже извините.