Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Алексей34. 11.07.2018 18:53

Да кому какое дело у кого какой аватар, чего вы здесь вообще пишите?

Navy_ska 12.07.2018 04:31

Здравствуйте! Пазопаниб наверное нам уже перестал помогать. По 2й линии пока ничего не можем найти. В нашем ОД предлагают переключиться на сутент. А мне кажется что кроме нуволумаба нам уже ничего не поможет. У кого-нибудь есть опыт перехода с пазопаниба на сутент. стоит ли это делать? Или они это предлагают от того что больше ничего не могут предложить? И еще ... может у кого есть опыт участия в клинических испытаниях за границей. Берут ли иностранцев в КИ? По КИ звонили во Францию, Германию, Швейцарию, но странно- везде за деньги.Наприер в Швейцарии лечение опдивой 20тыс.швейцарских франков(чуть больше чем 20 тыс. долларов).Мне не понятно почему за КИ они еще и денег хотят?! Странно....

Олег Радионов 12.07.2018 05:48

Потому, что вы богатая страна. Нефть , алмазы, газ. Чудесный миролюбивый народ, и ни на кого нн убиваете, например Украина, Приднестровье, Абхазия, Финляндия, Карабах,Грузия,Литва,Латвия,Эстония, Польша, Чехия,Румыния. Потому что эрзя,мокша,чудь это самые миролюбивые национальности.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 6 минут
А может быть потому , что европейцы знают из своей истории , что такое русский мир, вот и не хотят чтобы вы типа лечиться бесплатно приехали , а завтра ложечки из и салфетки с фруктами из отелей унесете, или по Австрии бегать будете типа русский язык ущимляют , не дают на нем разговаривать, ну и следующий этап это путин введи, а то у них для нас все за деньги.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 6 минут
И ещё, судя по всему внегласнвй указ о закупке онколекарств остановлены, банально нет денег, это всем известный факт, в прошлом году финансирование было уменьшено на 47%. И теперь только блатные или кто приближенный к власти получать лекарства будет бесплатно, а смерды и холопы сдохнут под больницами.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
Написал этот пост без желчи , обыкновенная констатация фактов.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 2 минуты
И ещё, я записался на ки в США, меня любезно пригласили, все бесплатно! А перелет , проживание я не потяну вот и пришлось отказаться.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Июля 12.07.2018 09:19

Добрый день!
перечитала многих , вопрос к Олегу Р. так как операция с нашей чем то похожа . У мужа удалена левая почка в мае 18 г. тоже тромб тоже 6 часов формула рака T4a N0 M1 в левом легком (6 шт уже посчитали описали) клетки G2 , так же есть R1 в формуле я так поняла это означает что то остаточное после операции цифра 1 означает микроскопические . На данном этапе волнует очень а вдруг что то осталось после операции месте удаления ? Олег как то это проверяли , врач это комментировал как то?
Сейчас 1,5 месяца прошло времени вроде мало еще чтобы как то в этом разбираться, на ПЭТ КТ сказали надо подождать 3 месяца но место операции себя как то контрастом проявило , пока описали как воспалительные процессы после операции .

Оксана24 12.07.2018 09:29

Conti26, здравствуйте. Обращаюсь лично к Вам. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН. Спасибо Вам за то, что Вы не вступаете ни в какие дрязги, споры и прочие дурости, а лечитесь, делитесь своим опытом и всем помогаете по мере своих сил.
Спасибо ВСЕМ, кто поддерживает эту линию поведения и не поддаётся на провокации, а занят спасением себя или своих близких.
Очень неприятно читать, когда нас убеждают, как у нас все плохо и будет ещё хуже. Я была бы рада порадоваться, что у Вас все хорошо. Очень жду когда наступит это время.

Июля 12.07.2018 09:32

и еще вопрос как вы Олег пробовали записаться на КИ в США , куда надо писать звонить, где узнавать? Я если верно поняла то именно в США наиболее продвинутое лечение рака почки...

Viktor47 12.07.2018 10:28

да похоже форум превращается просто в разговоры ни о чем. под разными никами пишет один и тот же человек . сам себе задает вопросы. сам на них и отвечает. а Олегу рекомендовал бы зарегистрироваться на другом форуме каком то и обсуждать там достоинства и недостатки других стран и народов. болезнь она не имеет национальности ......

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 423734)
Здравствуйте! Пазопаниб наверное нам уже перестал помогать. По 2й линии пока ничего не можем найти. В нашем ОД предлагают переключиться на сутент. А мне кажется что кроме нуволумаба нам уже ничего не поможет. У кого-нибудь есть опыт перехода с пазопаниба на сутент. стоит ли это делать? Или они это предлагают от того что больше ничего не могут предложить? И еще ... может у кого есть опыт участия в клинических испытаниях за границей. Берут ли иностранцев в КИ? По КИ звонили во Францию, Германию, Швейцарию, но странно- везде за деньги.Наприер в Швейцарии лечение опдивой 20тыс.швейцарских франков(чуть больше чем 20 тыс. долларов).Мне не понятно почему за КИ они еще и денег хотят?! Странно....

Пациент ничего не платит за доступ к препарату, изучаемому в исследовании. Также все обследования, анализы и дополнительные лекарства предусмотренные протоколом КИ, оплачиваются спонсором исследования.

Однако стоит учитывать, что при участии в КИ, возможно, вам придется оплачивать транспортные расходы, жилье, визы и дополнительные исследования или медикаменты, не входящие в стоимость исследования.

Июля 12.07.2018 10:34

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 423772)
да похоже форум превращается просто в разговоры ни о чем. под разными никами пишет один и тот же человек . сам себе задает вопросы. сам на них и отвечает. а Олегу рекомендовал бы зарегистрироваться на другом форуме каком то и обсуждать там достоинства и недостатки других стран и народов. болезнь она не имеет национальности ......

Добавлено через 2 минуты


Пациент ничего не платит за доступ к препарату, изучаемому в исследовании. Также все обследования, анализы и дополнительные лекарства предусмотренные протоколом КИ, оплачиваются спонсором исследования.

Однако стоит учитывать, что при участии в КИ, возможно, вам придется оплачивать транспортные расходы, жилье, визы и дополнительные исследования или медикаменты, не входящие в стоимость исследования.

а где искать такие КИ? возможно я некорректно пользуюсь данным ресурсом и пишу что то неверно, но вот такая ситуация , потому что оказавшись в такой ситуации сложно , пока муж ходит по больницам я что то пытаюсь найти .... спасибо всем что делитесь информацией я перечитав форум кое что но поняла

Viktor47 12.07.2018 10:46

тоже непонятно. перестал действовать препарат? как определили . ? какие результаты исследований? что значит не можем найти препараты 2 линии? что говорят врачи? есть афинитор. есть инлита. цена дешевле сутента. сутент препарат первой линии . зачем писать глупость? если человек только узнал диагноз я допускаю что он может этого не понимать. но если человек принимал препарат до того что он перестал действовать и не понимает как ему дальше быть то возникает куча вопросов.

Добавлено через 3 минуты
http://surgeryzone.net/patient/onkologiya/klinicheskie-issledovaniya-po-raku-pochki.html

Добавлено через 1 минуту
в поисковиках есть много информации по клиническим исследованиям. еще можно поинтересоваться у своего лечащего врача.

Добавлено через 4 минуты
если хотите узнать что то новое и не общаться с клонами и неадекватными людьми есть вот такой сайт https://www.smartpatients.com/ он англоязычный но разобраться даже с гугл переводчиком не сложно. и там действительно есть много всякой полезной информации о которой у нас и врачи еще не знают и не скоро узнают

Июля 12.07.2018 11:06

НИК у меня один , чем то практическим поделиться со своей стороны пока нечем , никакого лечения еще кроме операции не начинали, могу только писать про то как прекрасно у нас лечение организовано но кому это поможет , если что то появится далее по лечению поделюсь, пока муж в поиске где начать лечиться , в нашем республиканском ОД ничего не предлагают и такого чтобы был союз дверительный между врачом и пациентов нет впомине , чтобы туда попасть надо записываться за дней 10 через оператора которому дозвониться надо около часа а к 9-00 утра все записывания они заканчивают читала форум и просто поражаюсь что у людей есть лечащий врач у нас пока и этого нет

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 423776)
тоже непонятно. перестал действовать препарат? как определили . ? какие результаты исследований? что значит не можем найти препараты 2 линии? что говорят врачи? есть афинитор. есть инлита. цена дешевле сутента. сутент препарат первой линии . зачем писать глупость? если человек только узнал диагноз я допускаю что он может этого не понимать. но если человек принимал препарат до того что он перестал действовать и не понимает как ему дальше быть то возникает куча вопросов.

Добавлено через 3 минуты
http://surgeryzone.net/patient/onkologiya/klinicheskie-issledovaniya-po-raku-pochki.html

Добавлено через 1 минуту
в поисковиках есть много информации по клиническим исследованиям. еще можно поинтересоваться у своего лечащего врача.

Добавлено через 4 минуты
если хотите узнать что то новое и не общаться с клонами и неадекватными людьми есть вот такой сайт https://www.smartpatients.com/ он англоязычный но разобраться даже с гугл переводчиком не сложно. и там действительно есть много всякой полезной информации о которой у нас и врачи еще не знают и не скоро узнают

Большое спасибо ! да что только не пришлось узнать за последний месяц про то что так делают какие то клоны я даже и этого не знала


Текущее время: 04:24. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.