Ольга, спасибо! Вашим советом по поводу поиска полезной информации на форуме, воспользуюсь! Спасибо ещё раз!

О как интересно! R так медленно, аж на 2 дня и по 8-10 часов.. впервые такая информация мне попадается. То есть вы эти дни лежите в больнице? Где вы лечитесь? Ну раз и в костном изменения и все л/у, то скорее верно лечить , чем ждать .. да и лекарства пока есть, что тоже важно. RB хорошо переносят, даже без потери волос 👌.. Пусть все будет хорошо у вас🙏

Спасибо огромное за поддержку. Да , R поделили на два дня, и в первый день доза была совсем маленькая, а на второй остальное уже, я у медсестры спрашивала, она сказала, что такое введение , чтобы побочек меньше было (может и из за возраста, и у меня проблемы с венами, может из этого, и сказала что медленно лучше чем быстро ) посмотрим что будет на второй курс
Лечусь в Блохина. Очень конечно не хотелось летом лечение начинать, но тоже решила не тянуть, с этой ситуацией непонятно , что дальше с лекарствами будет. Да на эти дни госпитализируют.

Я живой пример, живу, работаю, радуюсь жизни. Т-клеточная лимфома везде пишут хуже поддаётся лечению, но я считаю каждый человек индивидуален, поэтому надо лечиться и верить. У меня после 6-го курса уже ничего не было, но врач сказал ещё два курса, как бы контрольный выстрел.

Здравствуйте. Я сейчас на схеме RB, позади уже 5 курсов. Я тоже каждый раз капаюсь с госпитализацией. Но мне капали 1 день R, второй и третий день B. И так было 3 курса. А вот 4 и 5 курсы в первый день R и В, на второй день В. Получалось уложиться в два дня.
А чтобы не было побочек вы не думайте о них и их у вас не будет.

Спасибо за теплые слова! Как переносите? Контроль кт или пэт кт или узи назначали между курсов? Вены как? Пострадали? Или порт систему ставили? Мне не поставили, на 4 день катетер сдвинулся бендамустин под кожу пошел, теперь вот мажусь всем подряд

В целом хорошо переносится. А вены вот горят. Под кожей прям жёсткие, как проволока стали. Говорят это бендамустин. Причём вены сразу с первого курса начали гореть. Но это не у всех, у некоторых просто прячутся. На мелкие побочки внимания стараюсь не обращать. После первого курса ничего и не было (вены не считаю).
Стоматит был после 3 курса, не могла даже говорить. Спасибо врачу из онкологии, прокапали флуконозол, через 2 дня все отлично стало. Я даже и не знала, что это лекарство и стоматит лечит.
Из контроля назначен по окончании лечения пэт кт. После 3 курса делали узи (и то только потому что правый бок начал болеть). Из радостного лимфоузлы с 5 см уменьшились до 1,8 см. А вот опухоль была 13 см, по узи распалась на 2 каждая размером до 5 см. Хотелось бы чтобы меньше все это было. Потому что читала, что сразу после первого курса у людей значительно уменьшаются опухоли.

Личный опыт победы над раком.
 

Я столкнулась с этой бедой когда мама заболела. Чтобы ей спасти я навела справки и узнала про кандидата психологических наук, специализирующегося на нейропсихоиммунологии. Он онкопсихолог, кандидат наук. Реально чудеса творит, людей на ноги ставит кому совсем плохо, внутренние резервы организма запускает и люди от онкологии действительно отскакивают. Моя мама как про рак узнала, так скисла и ручки повесила. А после того как он ею занялся, приободрилась мамочка, состояние с аппатии переключилось на ресусрсное и пошла борьба. Сейчас мама уже в порядке, она и выглядит лучше чем до того. Его имя Фершт Михаил Викторович, ищите через поиск, есть и сайт и аккаунты в соц.сетях, кому надо найти, найдут легко и оно того реально стоит, тому свидетель моя почти полностью здоровая мама. В этом деле очень важно сразу правильно выбрать стратегию борьбы с напастью и правильного специалиста. Это спасёт вашу жизнь.

Правы что сами перепроверяете себя. У тещи проблемы с лимфоузлами (Лимфаденопатия), тоже ищу сейчас ответы и помощь от форумчан. Здоровья Вам.

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и игх иследования лимфоузла поставели диагноз диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Кi67-24%. Скажите есть тут кто с данным заболеванием какое лечение и какой прогноз? В интернете прочитала что данное заболевание не излечимо. Сил просто уже нет год потратили что бы установить правильный диагноз. Простите за ошибки, пишу с телефона и ещё не разобралась как тут опубликовывать сообщения.

Здравствуйте, наверное, это на соседнюю ветку.

Пусть лечение будет максимально успешным! Блохина, 20 этаж? "Родные" места. Кто сейчас завотделением?

Добавлено через 2 минуты
И Вам тоже самые добрые пожелания! Успешного завершения лечения и стойкой ремиссии!

Спасибо за пожелания. Да, 20 этаж, сейчас заведующая Тумян Гаяне Сергеевна, а мой лечащий врач Парамонова Евгения Викторовна

Добавлено через 2 минуты
Все хотела спросить у форумчан, врача не стала отвлекать глупыми вопросами :), может кто спрашивал или сам знает, вот эти препараты химии которые нам капают, они как действуют, на момент введения? или потом все время до следующего курса их действие продолжается?

Доброго дня! Как химозные действуют я что то не интересовалась 🤷♀🙈... почему то)) А вот R действует до 60-90 дней после вливания .. так мне говорила химиотерапевт.

Ой, Гаяне Сергеевна - очень высокопрофессиональный специалист. Парамоновой при мне там не было.
Про препараты химии не знаю. Слышала, что кому-то после химии делают капельницу-промывку. От чего промывают? От химии? Не спрашивала и не знаю. А Вы спросите у врача, не стесняйтесь задавать вопросы. Это же Вы заинтересованы получить какую-то информацию, а не она Вам её предоставить.

Доброго дня!! Это радует, что препарат дальше действует, думаю и химозные наверно, ведь есть отсроченные побочные эффекты, не знаю как это правильно сказать, девочка в палате вместе лежала со мной, говорил, что ее подташнивать может начать и через неделю

Добавлено через 6 минут
Доброго дня! Попробую в следующий раз, честно говоря я обалдела от количества народу, столько много, что лишний раз постеснялась врача дергать

Моя соседка по палате говорила про такую капельницу- промывку, у нее лимфома ходжина, и курс через 14 дней, и протокол иногда такую капельницу делают, наверно для уменьшения отравления организма

А разве врач перед капельницей к Вам в палату не заходит? И в день, когда Вы госпитализируетесь через приёмное отделение на капельницы, Вы этим же утром там же в Блохина сдаёте кровь на экспресс-анализ, относите результат врачу из рук в руки (по крайней мере, у меня так было). И в этот момент как раз можно врачу вопрос и задать. В моё время (в 2015 году) никаких бесед со мной врач не вела. Всё бегом и на ходу. Поэтому для каких-то своих вопросов приходилось её буквально отлавливать.

Добавлено через 2 минуты
В одну из капельниц со мной в палате лежала женщина со сложным случаем, вот к ней врач (не моя, другая) постоянно прибегала. А с теми, у кого лечение идёт без осложнений, они обычно беседы не ведут.

Да к моей соседке, каждое утро врач приходил спрашивал ее, но она пару раз упала в обморок, говорит после этого стал приходить, наверно вы правы бегают у кого осложнения, ну и правильно я считаю

Доброе утро. Моя врач каждое утро делает обходы своих пациентов. Отвечает на вопросы очень развернуто. И да, отвечает даже на вопросы пациентов других врачей. А есть врачи, которые не заходят к своим пациентам. Если сложные пациенты, то она и несколько раз зайдет. Я думаю, еще и от человека зависит. Кто-то многословный и общительный, кто-то нет. Главное, что у нас есть врачи, которые нас лечат. Дай им Бог здоровья, а вместе с ними и нам, ведь жизнь так прекрасна.

Когда я лечилась весной-летом 2015 года на Каширке, то там обходы были 1 раз в неделю по вторникам. Шла целая команда врачей во главе с зав. отделением. Каждый врач скороговоркой тараторил историю лечения своего пациента, остальные врачи кивали головами и шли дальше. За свои 6 курсов р-чопа я только дважды попала на обход. Мне это было удивительно, я думала, что врачебный обход проводится ежедневно. Никаких бесед и ответов на вопросы. Для ответов приходилось отлавливать своего лечащего врача. В ординаторской тоже было не поговорить - там постоянно чай-кофе, 3-4 врача одновременно находятся.

Про обходы врачей. У нас в больнице было правило - в 5 утра сдаем кровь. В 10 утра заведущая с врачом обход с подробными разговорами. Потом в после обеда только врач....Говорили все и обо всём. Старшая медсестра могла вечером фильм прийти посмотреть и тоже много знала и говорила��

Всем привет! У меня возник к вам такой вопрос, сдала анализы всё в норме, а вот СОЭ 60. С тала повышаться t-37,0-37,2. Может у кого было, что делали? К кому идти или забыть?

Натусяя, здравствуйте!! Соэ повышается по разным причинам, если все в норме остальное и такая субфибрильная темп держится, при таком высоком соэ, вероятно не просто так. Для начала может терапевту показаться? На мой взгляд , «забивать» не стоит.. Есть другие симптомы- слабость и прочее??

Добавлено через 3 минуты
Душевненько)) У вас там вообще прям 👍.. но лучше не попадать, однозначно. Всем доброго здоровья, оптимизма и летнего настроения, красоты и тепла, ведь еще половина лета впереди))

Добрый день, я здесь уже появлялся осенью 20го года, когда только у меня нашли Фолликулярную Gr2.Лечение проходил в МРНЦ им. А.Ф. Цыба в городе Обнинск. С тех пор прошел 6 курсов R-CHOP, 18 курсов лучевой терапии в 30Гр. После этого было улучшение, но ремиссию не поставили и осенью 2021г сделали еще 4 цикла G-B (Газиву капали).после этого по результатам ПЭТ поставили хороший ответ на лечение. По рекомендации родственника из Канады, он говорит что у них хороший результат дает пересадка костного, я спросил у своего врача про это. Врач сказала что можем рассмотреть вариант с пересадкой( то-есть по сути инициатором пересадки являюсь я, а не врачи).потом с марта у меня был положительный ковид 2 месяца подряд и на сбор клеток костного мозга для пересадки я поехать не мог. Сейчас приехал со сбора клеток, который проходил со скрипом( повышение температуры до 39,3 скорее всего из за большого количества введенного лейкостима)и клетки выходить не хотели и за 3 дня кое как собрали нужное количество. Следующий визит в клинику назначили на 1 августа на высокодозную химию и дальнейшую пересадку. Расспросил там всех про эту процедуру (до этого особо ни чего толком не знал), как оказалось условия там для ее проведения мягко говоря не очень комфортные и толком они ей не занимаются. Приехал домой и вот задумался, а нужна ли мне эта пересадка, так как врачи изначально мне ее не рекомендовали и выяснилось что последствия могут перекрыть ее плюсы.
Если кто проходил данную процедуру или был в похожей ситуации, дайте пожалуйста совет, я в полной растерянности.

Добрый день! Интересный вопрос, конечно. Как я понимаю у вас ФЛ тип 2 . Не помню насколько у вас было поражение ЛУ.
Здесь большинство с ФЛ типа 1-2 прошедших R-СHOP 21 или RB и далее двухгодичную поддержку R, а есть и без поддержки.
С пересадками же здесь те, у кого ФЛ тип 3, которая ближе к ДВККЛ. Вы прошли лечение еще и Газивой. Насколько разумна пересадка в вашем случае должны решать врачи.
ФЛ как правило рецидивирует, я тоже задумывалась о пересадке, ведь на момент лечения мне было 54-55.. но вот я прошла 2х годичную поддержку R и тоже хочу поинтересоваться в сентябре у лечащего врача о целесообразности пересадки. Сразу после лечения у меня было подозрение на ранний рецидив или трансформацию, тогда и шла речь о пересадке. Но оказалось не ОНО🙏🙏🙏 И потом, после установления ремиссии, мне ни разу не предлагала подобное.

Добрый день! У меня фолликулярная с 2016г., G2 (по другой ИГХ 3А), был рецидив, пересадку не предлагали, потому что я выходила в ремиссию. Лечусь в Горбачевке. Вам обязательно нужно сходить на консультацию в федеральный центр, который специализируется на пересадке - Горбачева, Блохина, Пирогова. Потому что с ФЛ мужу Веры, который лечился со мной и имел ранний рецидив, сделали пересадку. Сказали, что в его случае без пересадки не будет долгой ремиссиии. У Вас явно случай сложный, так как и лучи ещё, и газива. Нужно консультироваться с асами.
Есть ещё вариант, как у Зои (lilac_gooseberry) - вывели в ремиссию со 2 линии, клетки собрали и заморозили. Но у неё медиастинальая лимфома, она редко рецидивирует.
Кстати, знакомому молодому человеку (30 лет) с агрессивной Т-лимфомой сделали сразу после R-CHOP ауто-ТКМ, а через какое-то время, восстановив организм, АЛЛО-ТКМ. Рецидивов даже не ждали, сказали что иначе его не вылечить. Можно почитать на сайте АДВИТА - Михайлов Алексей.

По самой процедуре почитайте сообщения Веры717 - ноябрь 2016 где-то.
Есть и печальный опыт - почитайте сообщения Валькирии.

Добрый день.
Это сложный вопрос. Фолликулярная лимфома очень гетерогенная группа опухолей, врачи сами бьются над дилеммой выбора лечения.
Я читала в своё время, что в первой ремиссии не делают пересадку , во вторую да, но сейчас много схем лечения (по крайней мере за границей, у нас неясно что сейчас по доступности лекарств), поэтому к пересадке с ее рисками прибегают в случаях с н***агоприятными факторами болезни.
Вот было исследование по ауто в первой ремиссии https://www.researchgate.net/publication/338991874_Transplantacia_autologicnyh_stvolovyh_kl etok_krovi_v_pervoj_remissii_follikularnoj_limfomy _kak_terapia_spasenia_pacientov_s_faktorami_neblag opriatnogo_prognoza_Rezultaty_pervogo_prospektivno go_issledo

Но вообще вряд ли нормальное мед учреждение стали бы идти на поводу у пациента в таком вопросе и делать пересадку только из-за его желания.

Меня этот момент тоже очень удивил. По моим представлениям, пациента готовят к пересадке только в самом крайнем случае, когда испробованы другие способы лечения.

Всем спасибо большое за ответы. Сходил к местному гематологу на консультацию. Он почитал выписку и сделал вывод что после первой линии в ремиссию я не ушел и потом еще были лучи и опять же ремиссии не было и потом только после второй линии Газивы вошел в ремиссию, надо делать пересадку не задумываясь т.к. препарат который он называл, я не запомнил, но понят что кроме него в третьей линии использовать больше не чего и его что то вроде всю жизнь принимать или капать. Так что раз уж и клетки у меня там взяли, то выбора у меня особо нет, буду делать пересадку в Обнинске. Заморачиваться с другими клиниками уже не буду, не факт что там будут места по ОМС в ближайшее время, да и сколько это времени займет, да и возьмут ли вообще. Я думаю в Обнинске все таки они рассматривали целесообразность проведения ТКМ, просто со мной не очень это обсуждали и рассказывали, что и пугало и наводило на разные мысли и сомнения.

Ну что же, в любом случае, решение принято, необходимые шаги для него сделаны, поэтому от всего сердца желаю Вам справиться с этой непростой процедурой и получить убедительный положительный отклик организма!

Значит верное решение, этап сбора клеток прошёл, даже Ковид победили.. осталось еще один этап и пусть все будет хорошо!! Дай бог🙏🙏Я два года назад в Боткинской встретила мужчину 78 лет , ему пересадку сделали почти в 70 лет уже, редкий случай, такой бодряк без седины(выросли потом совершенно черные волосы) . Не дала бы ему его лет)) Желаю вам удачи!!!

Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.

Конечно, пишите по мере возможности и сил✊✊

Это очень хорошая идея. Удачи вам огромной !

Добрый день!
Я в 2016 году лечился от фоликулярной лимфомы в московском Гемцентре по курсу RB, и после поддержки ритуксимабом все лимфоузлы ушли.
В этом году в январе начало болеть ухо, по МРТ нашли увеличенную околоушную железу, удалили для биопсии, по ИГХ клетки похожие на фоликулярную лимфому. Лиифоузлы на этот раз никакие не увеличились.
Гемцентр не берет на повторное лечение, и направили в МОНИКИ.

Подскажите пожалуйста, кто-то проходил лечение в Мониках? Что-то в интернете много негативных отзывах про их стационар. Как и в какой хороший стационар сейчас можно попасть с подмосковной пропиской?

Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?

Добрый день!
В ГНЦ в целом сейчас практически невозможно попасть на прием к гематологу - нужно звонить по телефону с 8-ми утра чтобы записаться через 2 недели на прием. Я 3 дня подряд пытался дозвониться и безуспешно. Дозваниваюсь только часов в 10 и все места уже заняты, говорят звоните завтра.

Здравствуйте! А может можно попасть на платный приём в ГНЦ, потом уже по полису попробовать договорится??

Добрый день!
Спасибо за совет, попробую по такому варианту попасть в ГНЦ.
У меня, насколько я понял, не совсем стандартная ситуация. С одной стороны, в увеличенной околоушной железе по ИГХ нашли клетки фоликулярной лимфомы. С другой - по ПЭТ КТ светилась только околоушная железа, ее полностью удалили при биопсии. И лимфоузлов увеличенных сейчас нигде нет.
Поэтому мнения гематологов разделились. Одни говорят начать лечение, другие - сделать трепанобиопсию костного мозга, генетическое исследование, потом контрольное УЗИ и КТ, и другие анализы, т.е. пока не начинать лечение.
Я уже начал склоняться ко второму варианту с дополнительными обследованиями, чтобы точно определиться что лечить и по какому протоколу.

У них давно уже так, попробуйте на сайте онлайн запись поймать.

Добавлено через 5 минут
А у вас какой тип ФЛ? И по ИГХ высокий или низкий ki-67? Есть ли В-симптомы?