Что-то не подумал про онлайн запись, спасибо, попробую.

В 2016-м году был 2-й цитологический тип, нодулярный характер роста. А сейчас в ИГХ написано "Диагностически значимый материал скудный, похоже на B клеточную, скорее фолликулярную", Ki-67 10-15%.
Я думаю, что возможно после анализа трепанобиопсии смогут более конкретно сказать?
Из B-симптомов - в апреле-мае похудел на 3 кг, немного снизилась жировая прослойка, особенно заметно на руках и ногах. И мышечная ткань по всему телу резко стала "более мягкой". Не знаю как точнее объяснить. Всегда занимался спортом и тело было упругим, а теперь чуть более дряблое. Гематологи говорят, что это не из-за лимфомы, а скорее из-за стресса и бессоницы, которая у меня с января. Сдал анализы у эндокринолога - с обменом веществ все в порядке. В общем с этой проблемой пока не разобрался) Может кто-то что-то посоветует) Пока что по плану посетить терапевта и психотерапевта.

У вас индолентная лимфома, вам как вариант может действительно пока «наблюдай и жди» назначат.

Показания к началу терапии ФЛ
Пациентам с верифицированным диагнозом ФЛ рекомендовано начало терапии только при наличии как минимум одного из следующих признаков:
поражение ≥3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов ≥3 см в диаметре; любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky); наличие В-симптомов;
спленомегалия;
плеврит и/или асцит;
цитопения (лейкоциты <1,0 × 109/л и/или тромбоциты <100 × 109/л); лейкемический состав крови (опухолевые клетки >5,0 × 109/л)

Понял, спасибо за информацию!
Тогда буду дообследоваться в Мониках и решать с врачом по результатам лечиться или ждать)

Очень верное решение! В "нашем деле" по наитию действовать нельзя, только всестороннее предварительное обследование. И про запись онлайн Вам очень верно посоветовали, сейчас в основном так и записываются, надо ровно в 7-30 быть готовым кликнуть на нужного врача (заранее открыть страницу записи).

Добрый день!
А подскажите пожалуйста, на каком портале можно записаться в Гемцентр онлайн?
На их сайте указано, что запись только по телефону:

https://blood.ru/clinic/patsientu/pravila-zapisi-na-priem.html

Думал еще, что гематолог по месту жительства сможет к ним записать через свою внутреннюю систему записи, но нет.

Что-то не могу найти. Может они упразднили такую возможность…

К сожалению, этого я не знаю. Я имела в виду вообще запись к врачам по интернету.

Добавлено через 6 минут
Я тоже посмотрела их сайт. Да, что-то очень печально с возможностью записаться. Даже на платный приём надо записываться по тем же телефонам, что и по ОМС. То есть, шансов мало. ((((

Да, оказалась проявился так рецидив лимфомы.Я спрашивала про шишку на голове , потом появилось на теле в разных местах, вырезали сделали игх и только ИГХ показало , что это.

Всем доброго времени суток!
Муж закончил 6 курсов химии по протоколу ABVD (ЛХ, лечимся в Турции). Сделали ПЭТ, пока к врачу на приём не попали, но результат на руках имеем, и насколько я поняла, излечение не наступило, в некоторых узлах накопления SUV увеличились по сравнению с предыдущим ПЭТ, который делали посте 4го курса. Скорее всего назначат опять химию. А в России результат ПЭТ в каком виде получают? У нас тут дают диск со снимками и протокол в виде описания.

Ну вот, сходили с результатами ПЭТ к лечащему врачу, ПЭТ после 6 курсов показал результаты хуже, чем после 4 курса химии. Чтобы избежать ошибки нам назначили контрольную томографию. Кто-нибудь сталкивался с ложноположительными результатами ПЭТ? Такое вообще бывает в практике? Добавлю, что муж отнёсся халатно к подготовке к ПЭТ, я его предупреждала о том, чтобы он соблюдал диету пару дней, но он налегал на сладости, а у него часто бывает повышенный сахар в крови.

Добрый день. Мне 35. Уже год наблюдают гематологи по поводу тромбоцитопении. Делали две пункции КМ. Все чисто. Тромбы так же прыгают ( мин -7, Макс - 120) Во время обследования тромбоцитопении ( поставили в итоге имунную) нашли образования в селезёнке до 10 мм, через полгода до 13мм. Селезёнка по УЗИ не увеличена, по КТ совсем немного, без динамики за полгода. Помимо этого подключичный еденичный бесструктурный л/у был 17*9мм, стал 21*12. И не очень по структуре хорошие паховые но небольшие 10мм и без динамики. Брали игольные пункции указанных лимфоузлов, вырезали паховые - чисто. Ставят лимфому под вопросом, скорее всего индолентная.
Анализы крови (кроме тромбоцитов), биохимия (дефицит железа есть), В2-микроглобулин - норм.
Предлагают удалить селезёнку, раз л/у не информативны.
Может кто-то встречал что-то подобное?
Анализы крови не всегда плохие при лимфоме?
Индолентные лимфомы светятся на ПЭТ?
Куча вопросов. Простите если не корректных.
Устала уже от неопределённости!!

Здравствуйте! Не помню,чтобьі кто- то здесь писал о признаках, схожих с вашими, но лимфомьі очень разноообразньі в своих проявлениях.
Насчет свечения на ПЭТ: у меня бьіла индолентная, и ПЭТ я делала лишь раз,после окончания лечения, и ничего не светилось. Знаю,что некоторьіе врачи с сомнением относятся к информативности ПЭТ при индолентньіх лимфомах...
У меня, до постановки диагноза, несмотря на множественньіе увеличенньіе лимфоузльі, анализьі всегда бьіли замечательньіе.

Спасибо! Пусть ваша ремиссия длится всегда! Я уже знаю диагноз. Мне удалили селезёнку, по ней и поставили диагноз - фолликулярная лимфома 2 типа. Пока не знаю стадию. Будут делать МРТ ДВИ, доя определения стадии. ПЭТ сказали не информативно, тк индолентная, и может не светится. Может кто-то есть с таким же диагнозом? Отзовитесь ����

У меня фолликулярная 1-2 градации 4 стадии, тоже индолентная, с поражением всех возможных лимфоузлов и тонкой кишки и увеличенной селезенкой. Делали ПЭТ в самом начале - все прекрасно светилось, кроме опухоли в просвете кишки, но никто и не обещал, что такое видно будет. После четвертого курса на основании ПЭТ поставили частичную ремиссию. Скоро снова пойду на ПЭТ смотреть - добили или нет. По ходу лечения еще была КТ от шеи до паха с контрастом.

???????? А где вообще все? Что то случилось?

Привет! Форум не работал примерно с середины лета. Не открывалась страница. Я уже думала, что всё.... И вот буквально на днях сделала очередную попытку сюда зайти и всё получилось! Но народ наш, старожилы, видимо, разбежались...((((

Понятно, но мы тоже как бы не новички, вот 8 лет после последней химии, дела отлично,жизнь продолжается.

Да я прекрасно помню, что мы с Вами не новички.:) Хотелось бы, чтобы и остальные старожилы вернулись. Очень рада Вашей стойкой ремиссии. У меня 7,5 лет ремиссии.

Я тоже за Вас рад,так и продолжать. Просто уже привык к этому сайту,всегда читал переписку пользователей, а тут всё остановилось,но может всё наладится.

Привет, Рад видеть, у меня всё нормально

Добавлено через 6 минут
Старожилы тут, всё нормально, чего и всем желаю

Всем привет! Осенью несколько раз писала на форум, но тут пусто и тихо было. У мужа ЛХ нодулярный склероз 4 стадия. Сейчас лежим с больнице в Трабзоне, после 2 курсов bv-ice будут делать пересадку стволовых клеток. Первая линия химиотерапии ABVD не была эффективна, врач направил нас в Трабзон в больницу, где занимаются пересадками уже больше 20 лет.

Здравствуйте. Но на этом форуме общаются обычно те кто болел, болеет НХЛ и как бы по ЛХ посоветовать Вам наверное не смогут.

Добрый день.
Работает если включить vpn

Добрый вечер, а что происходит с сайтом? Зайти не получается, то работает, то нет. Последнее сообщение от 27 февраля. Никто не пишет? Или у всех не работает?

Сайт теперь только с vpn :(
Все привет, я жива-здорова, чего и всем желаю. В ремиссии после рецидива с января 2019, жизнь прекрасна и удивительна, коты хорошеют и радуют.

Всем доброго времени суток.
Вчера прошёл очередной контроль (КТ с контрастом), всё хорошо. Ремиссия 4 года (2 из них без лекарств). Всем, кто лечится сейчас, скорейшего выздоровления!!!

Сергей вечной ремиссии тебе и всем. У меня уже 8 лет без всяких лекарств.

Всем привет! Как здорово ,что заработал сайт. Будем общаться как раньше.

У меня Хлл ремиссия, мне 60 лет.
 

Добрый день. У Меня ХЛЛ, ремиссия, мне 60 лет, хочется поговорить с тем кто через это прошел.

Всем привет! Моей ремиссии 8,5 лет, пока вроде бы всё нормально. Надеюсь, что сайт заработал. Сейчас я зашла на него, находясь за границей. Попробую из Москвы через vpn или обычным способом.

О, гляди ка, работает сайтик. Всем привет, сам жив-здоров, чего и всем желаю

О!!! Наш форум заработал!!! Всем привет и пишите кто как! Лена, я в Москве, просто зашла случайно. Работает без всяких впн)

Добавлено через 1 минуту
Какое счастье слышать сторожил и костяк форума!!! Всем всем доброго здоровья !

Добавлено через 5 минут
А с какого момента считать годы ремиссии?? С последней химии или с последней поддержки? Как то расходятся врачи, то так скажут , то так... мне вот сняли вторую группу инвалидности через год после окончания поддержки. Дали 3ю, но бессрочно.

Всем здравствуйте! Как же я рада, что сайт заработал без vpn.
У меня ремиссия 2г.3 месяца после рецидива. Поддержку решили не назначать из-за ковида. Тем более, что рецидив был после окончания поддержки всего через 1,5 года.

Всем добрый день. Очень рада, что сайт заработал. В ремиссии 2 года анапластическая крупноклеточная лимфома алк+. Всех рада видеть.

Всём доброго времени суток. Узнал что форум снова работает. Тем, кто лечится, скорейшего выздоровления! У меня всё хорошо, ремиссия 4,5 года. Сейчас в Санкт-Петербурге на соревнованиях. Заезжал вчера в институт им. Горбачевой, к Елене Викторовне, в очередной раз поблагодарил за правильно подобранную тактику лечения в далёком 2019 году.

Мне врач объявила о ремиссии после последней химии. Но в эпикризе после последней химии это не обозначено, только на словах.

Добавлено через 1 минуту
Значит, рецидив всё-таки случился... А по какой схеме выводили из рецидива?

Значит, рецидив всё-таки случился... А по какой схеме выводили из рецидива?[/QUOTE]
6 курсов RB

[QUOTE=Форумчанка;465650]Мне врач объявила о ремиссии после последней химии. Но в эпикризе после последней химии это не обозначено, только на словах.

Моя лечащая после окончания поддержки назначила контроль по Узи всех л/у + анализ крови каждые три месяца . Спустя год для инвалидности делала КТ грудной клетки. На второй год после поддержки назначила 1 раз в 6 мес контроль по Узи +кровь и сказала - на второй год ремиссии так проверяем ☝️. Я спросила - а что моя ремиссия только второй год( с поддержки прошло 1 г 7 мес) ?? Она как то замялась и говорит: ну вот на последней конференции приняли, что с момента окончания ХТ при благоприятном исходе.. и добавила вот вроде так стали считать��♀. Именно вроде)) Ну тогда радуюсь -4 года получается … вроде ��
Всем здоровья!!!
Кстати вот когда для первичного лечения я хотела курс RB, то моя сказала - ну а чем я вас буду лечить, если рецидив случится?? Вот в Ботке этот курс под рецидив как раз используют для возрастных.

И вот что тоже примечательно.. Я пришла на этот сайт в мае 2019, лечилась с вами до ноября 2019, потом писала тут, общалась.. вот никого не забыла)) все мы тут сроднились. Как сайт глюкнул, заглядывала на Лимфома клаб в ВК постоянно. Скажу так, там можно полезное найти, но там есть управдом))) Нет там душевности и близости что ли) Со временем и туда стала очень редко заходить, все таки время норм жизни без лечения делает своё дело.. забывается.. И случайно ткнула не в ту страницу в «избранном» и попала сюда.. Хожу улыбаюсь, рада видеть сторожил������ в добром здравии.

Зоя, не знаешь, как у Олюшки здоровье?
Рада, что у тебя всё хорошо. Котёнок вырос?