https://vk.com/wall-207054843_1686
Дал вчера интервью для сайта НМИЦ Гематологии (ГНЦ). Написали статью. Пусть будет мотивация, для тех кто сейчас лечится.

Восхищаюсь вами!! Счастья вашей прекрасной семье, успехов в тренерской работе и доброго здоровья на долгие годы! Берегите себя🙏

Спасибо за добрые слова, очень приятно! Вам также всего самого наилучшего!!! 🙏

Добрый вечер, дорогие друзья!!! Вот и я здесь! Как здорово, что сайт заработал! Я жива-здорова, все хорошо! Моей ремиссии 12 лет! Теперь буду потихоньку перечитывать пропущенное. Всем здоровья!

Белла, очень рада вам здесь и что в добром здравии🙏🙏🙏. Вроде перечитывать особо нечего. Мало кто пишет из стареньких. Вот Лариса из Прибалтики , наверное и не напишет уж. Многие не заходят, считают форум рухнул. Я вот чисто случайно тыкнула не в ту строку, а так бы и не заглянула бы) Вроде Натусяя здесь тоже.

Может потихоньку подтянутся? Дай Бог чтоб все были в здравии.

Добавлено через 4 минуты
Меня ковид, конечно, сильно подкосил. Было поражение 78%, еле выкарабкалась, страшно вспомнить. Спасибо докторам в 15 Филатовской.

Ого🙈.. сильно так зацепил(( А вы прививались?

Да, Спутником VI, и через 1.5 месяца заболела.

Сергей, Вы для нас - просто маяк. Многим ваш случай помог психологически. Здоровья Вам, удачи и счастья.
Ульяна, наверное, в школу уже скоро пойдет.

Спасибо,очень приятно! В сентябре пойдёт уже🙂

новый участник
 

добрый день может у кого то осталось после лечения Кстанди или опдиво 100мг? если осталось напишите пожалуйста мне baby_panda@list.ru

Присоединяюсь с огромным удовольствием к этим пожеланиям и с глубоким уважением к Сергею!

Добавлено через 1 минуту
Мне кажется, что лимфомщики этими препаратами не лечатся.

Спасибо большое!
По второму сообщению-опдиво это ниволумаб, я как раз им и лечился. Но конечно не осталось.

Всем доброго дня! Сайт вообще не открывался , тоже думала, что все.. У мужа все хорошо ,т-т-т-.Сняли с учета в Пироговке. по лимфоме, сказали, что уже не ничего не будет!!!! Ремиссия 6 лет. если кто уже не помнит, была 4А стадия, лимфома зона мантии, потом Ауто ТСК. Всем мира и здоровья!!!!

Здравствуйте , Полянка!!! Очень рады вашему сообщению! А как они посчитали 6 лет ?? С момента окончания АУТО ТСК?? После была какая то поддержка или прием препаратов?

[QUOTE=ОльгаЕВ;465922]Здравствуйте , Полянка!!! Очень рады вашему сообщению! А как они посчитали 6 лет ?? С момента окончания АУТО ТСК?? После была какая то поддержка или прием препаратов?[/QUOTE. Ну про учёт , это я образно
, просто мы в течении 5 лет после Ауто ТСК, должны были регулярно
высылать результаты исследований. ПЭТ, и т.д. Как они
считали, я не знаю, я вот фото сделала выписки. На словах доктор сказал забыть об этом, что уже ничего не будет.Надеюсь, что он прав , т-т-т. А поддержки у нас никакой не было, врач сказал, что это нецелесообразно при нашей форме. лекарств тоже никаких не принимали.

Добавлено через 27 минут
Не могу подгрузить фот выписки, в общем там написано, что больше не требуется делать контроль.

Как же радостно получать такие весточки! Поздравляю! Так держать!

Дорогие форумчане!! Поздравляю всех с наступающим новым 2024 годом. Это большая радость для нас, так как мы живем , надеемся и верим!! Желаю всем пожизненной ремиссии, удачи во всем и доброго здоровья!! Конечно же мирного неба и спокойствия за себя и близких! И как никто мы знаем, что «Самый лучший день -сегодня!» Берегите себя! Всех обнимаю��

Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи . До этого такое было весной ,затем летом , и вот сейчас снова. Сейчас все началось после того как я заболела , а точнее простыла , сильно болело горло, была температура,и затем заболели лимфоузлы. Летом была на УЗИ , онколог ничего подозрительного не увидел, а лимфоузлы незаметно болеть перестали. Сейчас снова беспокоят меня , начитавшись форумов очень переживаю и боюсь , что у меня лимфома. Помимо боли в лимфоузлах , у меня болит спина в пояснице и чуть выше , а так же боль слева где-то в подреберье , дважды делала УЗИ обп , все в норме. А я чувствую , что со мной что-то не так , апатия , безразличие , постоянно хочется прилечь , и нет никакого энтузиазма что-то делать , плюс бывает озноб , и ощущение что есть температура , 37-37,3.Подскажите пожалуйста, как у кого начиналась лимфома , и какие анализы и обследования можно сделать самой . Так же сдавала кровь в апреле и в сентябре , по общему анализу крови растет СОЭ, если в апреле было 22, то в сентябре уже 28. Всем желаю здоровья !

Ксения, здравствуйте! Всё очень индивидуально. А сколько вам лет??
Вы для начала делали УЗИ всех лимфоузлов?? Обычно смотрят - пах, подмышки, надключные и подключные л/у, шейные, брюшной полости. Если по узи все спокойно, онколог ничего не видит, успокоиться надо и искать причину этого состояния. Сдайте кровь на :
Щелочную фосфатазу
Бета2 микроглобулин
ЛДГ
СРБ
общий белок
Фибриноген

Ну можно КТ грудной клетки сделать и КТ органов брюшной полости.

Мне 30 лет. УЗИ смотрели только на шее и ключицу , остальные на тот момент не беспокоили . К онкологу пришла с жалобами именно на шейные Лу, плюс какбудто утолщение мышцы появилось на шее, подумала что это лимфоузел , но он опроверг это.Подмышечные проверяла тоже когда ходила к маммолога , были воспалены ,но ничего худого не было. После нового года обязательно схожу сделаю все лимфоузы и сдам анализы . Щелочная фосфотаза в норме, общий белок тоже , в целом биохимия тоже в норме была . Срб ,лдг ,бета 2 и фибриноген не сдавала , но обязательно сдам. Спасибо что посоветовали ! Очень переживаю , т к настораживает боль в узлах и пояснице .. КТ брюшной полости более информативно чем УЗИ ? Думала,что лимфоузлы и на УЗИ будет видно .

[QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи .

Ксения, из какого Вы города? В регионах бывают Центры лимфоаденопатии, о которых мало кто знает.
Скорее всего у Вас какой-то воспалительный процесс, а не лимфома. Потому что при лимфоме узлы не уменьшаются, а только растут. Как правило они не болят. А анализы могут быть вообще отличными - у меня так было. А у Вас СОЭ растет.
Есть возможность к гематологу попасть?
На крайний случай - КТ четырех зон (это максимально) с контрастом.
Была тут девушка, которой не могли поставить диагноз. Так она в конце концов сделала ПЭТ, чтобы убедиться, что нет онкологии.
Успокоилась, проблема оказалась в желудке -полечилась. И всё в порядке.

[QUOTE=Lira;465981][QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи .

Ксения, из какого Вы города? В регионах бывают Центры лимфоаденопатии, о которых мало кто знает.
Скорее всего у Вас какой-то воспалительный процесс, а не лимфома. Потому что при лимфоме узлы не уменьшаются, а только растут. Как правило они не болят. А анализы могут быть вообще отличными - у меня так было. А у Вас СОЭ растет.
Есть возможность к гематологу попасть?
На крайний случай - КТ четырех зон (это максимально) с контрастом.
Была тут девушка, которой не могли поставить диагноз. Так она в конце концов сделала ПЭТ, чтобы убедиться, что нет онкологии.
Успокоилась, проблема оказалась в желудке -полечилась. И всё в порядке.

У нас такого в городе точно нет .. ни разу не слышала . Онкодиспансер есть только, я из города Вологды . У меня новых узлов не появляется , я ещё сама по себе худощавого телосложения , поэтому возможно они пальпиуруются , очень переживаю что их тянет . После нового года хочу сделать полностью УЗИ , и сдать анализы . А дальше уже снова пойду по врачам . К гематологу есть возможность сходить . То есть в этом случае лучше не к онкологу , а гематологу так понимаю ?
Спасибо Вам за ответ ! Как сейчас ваше самочувствие?
Очень бы хотелось верить , что это всего лишь инфекция .. :(

[QUOTE=Ксения21;465982][QUOTE=Lira;465981]Гематолог, да. Сходите, он должен направить вас на какие то обследования или сразу развеять ваши опасения, по тому что уже имеется. Можно до
сдать анализы, ему показать.
Если узлы болят и тянет больше похоже на воспаление.
Вы еще молоды, я заметила по форумам, после 30 лет у некоторых после перенесенных инфекций остаются проблемы с л/у воспалительного характера.

[QUOTE=ОльгаЕВ;465983][QUOTE=Ксения21;465982]
От ваших слов стало легче, спасибо за поддержку!
Я могу предположить , что у меня это все как следствие не пролеченных болезней во время беременности и кормления , т к болела много , соответственно лечиться толком не лечилась . Хочется конечно в это верить , совсем не хочется болеть , как представлю все это, так непередаваемо страшно становится . Спасибо, буду обследоваться ! Вам здоровья крепкого, и с наступающим новым годом !

Добрый день.
А вы на Эпштейн барр не проверялись? В активной форме он может давать упадок сил, увеличение л/у и прочее.

Здравствуйте!
Никогда не сдавала , но тоже много читала о нем. После праздников планирую сдать все возможные анализы и посетить врача . Когда ходила летом к онкологу , он смотрел мои лимфоузы шейные ,и сказал , что они могут пальпироваться и это вариант нормы , особенно у худощавых людей . Да и по размеру по сравнению с летом особо ничего не изменилось когда трогаю. Просто странные ощущения в них, тянет , жжёт, покалывает . Правда сейчас снова боль в горле появилась , и вообще всю осень болею . Ребенок пошел в сад , адаптируется , соответственно и мы всей семьёй болеем , а лечиться особо не лечимся , возможно это влияет все.

[QUOTE=Ксения21;465982][QUOTE=Lira;465981][QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте!
Как сейчас ваше самочувствие?

Да самочувствие приличное сейчас. А что там на самом деле - покажет очередной контроль в феврале.
Кстати, при рецидиве у меня вообще всё было отлично, только на МРТ обнаружили опухоль. Ну ничего, пролечилась, вошла в ремиссию.
Не заморачивайтесь заранее. Решайте проблемы по мере поступления.
С Новым Годом!

Добавлено через 6 минут
Всех поздравляю с Новым Годом!
Всем здоровья, счастья, мира, добра!
И продолжения ремиссии, конечно.

Я Вам желаю крепкого здоровья , пусть все будет у Вас хорошо ! ��
С новым годом !!

Всем привет, рада что сайт заработал.
Я недавно родила малыша, 9.12.23. В 2018 г. была нхл.
Сделала очередное плановое узи лимфоузлов надключичных, один слева гиперемирован при цдк, 10 на 6 мм, кора 3мм, ворота уменьшены. Означает ли это рецидив?(
Может был у кого такой результат по узи?

[QUOTE=Natali15;466193]Всем привет, рада что сайт заработал.
Я недавно родила малыша, 9.12.23. В 2018 г. была нхл.

О, какая радость!
Вы молодец!
Поздравляю! Думаю, что с поздравлениями присоединятся все форумчане.
Что касается лимфоузлов, то для нас норма - 2см. По крайней мере так часто пишут.
Можете написать Шаркунову в Лимфома Клаб, он точнее ответит.

Спасибо, меня беспокоит не размер, а то, что он гиперемирован.

Здравствуйте , Natali15!!! Хорошо вас помню. Малыш у вас, счастье то какое и поздравления!! Пусть растёт счастливым и здоровеньким 🙏🙏🙏 По поводу надключных л/у. Мне гематолог говорила- в норме их не должно быть видно. Но в случае НХЛ в ремиссии - до 2см не значимо. Гиперемирован.. возможно перенесли простуду недавно ?? Возможно остаточный воспалительный процесс? Ведь воспаление не признак лимфомы.. Имеет смысл от врача послушать комментарий.

Всем добрый день! У меня фолликулярная лимфома I-II, 4а стадия. С апреля до декабря 2023 была под наблюдением, в декабре прошлого года начали r-chop на каширке. После второго курса заболела пневмонией, третий курс отложили на 2 недели, потом я лежала в стационаре, лечила пневмонию, а потом выявили микоплазму. В итоге третий курс отложили на 5 недель, то есть 21 день плюс еще 5 недель. Гематолог утверждает, что для индолентных лимфом это не имеет большого значения, хотя конечно идеально делать не пропускать. Но они меня не брали на третий курс никак, что я только не делала. Заставили пройти 3 кт легких, и все равно отказывалиСЬ брать на курс. Теперь я паникую, что лечение вообще не поможет. Понимаю, что вряд ли у кого-то была такая ситуация, но все же вдруг было что-то похожее.

IrinaB, добрый вечер и здоровья вам! Я читала о случаях отложенной ХТ из за вируса/простуды/пневмонии .. такое чаще было в период КОВИД. Не паникуйте. Пусть все идет своим чередом. При пневмонии уж точно нельзя химотерапию проводить. Берегите себя. Пусть все плохое скорее закончится. А во время первых курсов, между ними пьете что то? Бисептол 400? Ацикловир? Почему спрашиваю.. мне выписывали все курсы ежедневно пить бисептол 400, именно для избежания пневмонии на лечении. На ХТ оч проседает иммунитет, надо быть крайне осторожным, особенно на 5-15 день от заливки.

Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий курс, всего вышло между первым и вторым ровно 2 месяца, но по узи отрицательной динамики не было. По поводу назначений у меня было 4 линии антибиотика, и все равно по кт легких не было положительной динамики, поэтому никак не брали на курс. Очень конечно нервничала, но врач говорил, что индолентных лимфомах это не так важно, как при агрессивных. Хотя уже в отделении заведующая Тумян настояла на узи "чтобы исключить отрицательную динамику". Вообще я за год прочитала весь фолрум и так грустно стало, что с 2014 года он тут висит и была надежда на новые лекарства по лимфомам, однако сейчас уже 2024 и протоколы не изменились. И например моя фолликулярная лимфома так и остается неизлечимой(

[QUOTE=IrinaB;466598]Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий …


Согласна с вами, увы, лечимся практически как и в 2014 году . Появилась Газива. С ней вроде бы вторая линия возможна, если рецидив то не всегда и не всем.
Уповаем на Бога и верим, что ремиссия будет максимально долгой. Чего желаю всем всем��

На меня тут навалилось (( Болею месяц. Сначала ангина, плохо пролечила, сама виновата(( неделя, потом 3 дня побегала, Ковид накрыл, следом опять вылезла не долеченная ангина(( Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Давно со мной такого не было .

Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��

Добрый день! О, я тоже на антибиотиках на 10 дней. История такая - гематолог назначила Пэт, потому что гланда меняла размеры и свечение небольшое. На Пэт оказалось, что уже suv 10, 3-4 балла по Дюваль. Биопсия?
Отправилась в тот же 1 мед к Лору. Смотрели два профессора, всё неопределённо. Для биопсии нужно уже удалять гланду полностью, а это в моём возрасте почему-то опасно. Решили пролечить 10 дней антибиотиком + ещё сосульки и полоскания, а через 1,5 месяца МРТ с контрастом. Может чего понятно станет. Вот пью теперь по часам. Если не забываю. Для себя решила, что до осени точно ничего делать не буду - рассада уже растёт, а самочувствие обычное. Вес не то, что не теряю, а даже прибавила, к сожалению. На гололёде повредила связку в колене и месяц отвалялась на диване.
А так всё нормально. Если закрыть глаза и не читать новости.

[QUOTE=ОльгаЕВ;466601]Когда у меня только выявили лимфому, я поехала на консультацию в Лапино, и заведующая химитерапией мне тоже говорила, что с Газивой дольше ремиссия. Я потом спросила в Блохина, но они ответили, что да, длительность ремиссий якобы больше, но не намного. Они как-то так ухмыльнулись, и я поняла, что Газива не тот препарат, на который стоит рассчитывать. В лапино его вроде можно по ОМС для иех, кто прикреплен из области. В Москве по ОМС точно нет.

Добавлено через 4 минуты
Еще у меня начали расти волосы (было три химии). Я спросила у врача, значит ли это, что химия не действует. Но он сказал, что вообще на это не ориентируются. Бывает, что волосы даже не выпадают от R--CHOP, а результат хороший. Где-то в теме видела, что якобы, если волосы, растут, то уже нет эффекта. Скоро ПЭТ, вот и узнаем. Правда не представляю, как я пойду на ПЭТ, боюсь ужасно

[QUOTE=IrinaB;466603]IronaB, здравствуйте. Да, с Газивой как то мутно. Кому и в первой линии делают, кому с рецидивом, а кому и никогда🤷♀..
Помню в 2019-2020 году задавала на форумах этот вопрос, кто лечился, как вообще- ответов не было.

ПЭТ не бойтесь, что есть, то есть.. тут не изменить. Сама помню как тряслась. Хотя на первое ПЭТ шла спокойно, а там оказалось толку нет от лечения, но то были просто 4 курса раз в неделю Ацелбия. Потом после R-chop было ПЭТ и опять и тут шла уверенно, что все ок, так как чувствовала прилично, узи показывало - все ок. Так и оказалось Ок)) Вот только не сразу, сначала был ужас ужасный, вспомнить не хочу даже.. мысленно уже хоронила себя(((...А оказалось лОжное свечение доброкачественного новообразования( оно вдруг возникло на лечении) , которое пришлось и удалять и биопсировать и получать результат аж в 3х лабораториях🙈
если читали мою историю , там все подробно.

Так что не надо паниковать , нервничать, хотя знаю как это трудно.. Постарайтесь психовать только по подтвержденному факту)) так что ли))

А за волосы не парьтесь.. у всех всё по разному.. болячка одна, а организмы разные. Я вот не ждала ничего, через 10 дней после первой химии пошла и все сбрила и надела красивый парик) Волосы начали расти после 5 ой химии, но я их снова сбрила) Растила уже после всех химий.

Добавлено через 3 минуты
Ириночка, дорогая! Может просто воспаление у вас?? У меня ангина была, так гланды жуть как раздуло((( АБ пропила 10 дней, всё ок.
Пусть обойдётся у вас легким испугом🙏🙏🙏 Вы мой светлый луч, держитесь✊!