Да, я в Пироговке лечилась. Мочкин Никита Евгеньевич

Добрый день! Подскажите пожалуйста, чем поддержать нервы до начала лечения? Какие успокоительные попить? 3 недели как диагноз поставили, то ничего, вполне живу, а потом так накрывает!

Здравствуйте. Я давно читаю этот форум, но ни разу ещё не писала. Прочитав, Оксана, ваше сообщение про недавно поставленный вам диагноз, решила написать. У меня тоже фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Диагноз был поставлен в сентябре 2023 года по результатам биопсии шейного лимфоузла, и сразу после начата химиотерапия. А до начала лечения, начиная с лета 2023 г., я тихо угасала. Состояние было плохое. Но после первой химии стало лучше, как я говорила про себя "трупик ожил". Успокоительные в долечебный период мне не помогали, увы. Но я вам могу сказать точно, это не приговор! Просто надо пройти этап лечения.

Оксана, все мы разные, в нашем случае мало вероятна помощь слабодействующих успокоительных, а антидепрессанты совсем ни к чему. Старайтесь справиться , это «накрывание» мы все переживаем, в дебюте заболевания и при любом чихе потом еще ,возможно, будет накрывать. Но отпустит, поверьте!!! Всё верно вам пишут- начнется лечение и вы успокоитесь, так у многих.
Читайте форум, главное не читайте прогнозы в интернете. Мне помогла молитва, читала, в храм ходила, там успокаивалась как то.

Kutia, ОльгаЕВ, большое спасибо за ответ. Весь ужас ситуации в том, что у меня никаких признаков заболевания нет, т.е. я, по ощущениям абсолютно здоровый человек, стою на пороге тяжелевшего лечения. Все кажется, что это просто кошмарный сон….

Оксана, у меня аналогично было. Более того, я в период обследований и установки диагноза в марте -апреле2019 сбросила вес (отказалась от всего сладкого, белого хлеба, муки и прочих вредностей), анализы мои перед лечением были идеальными, я прекрасно себя чувствовала, летала.. Но вот��♀
Сейчас вот не пойми что, надо делать полостную операцию, чтоб понятьЧТО там наросло за полгода от последней проверки. Стрессую как первый раз((( Больше диагноза боюсь операции.

А по поводу лечения.. у меня был протокол R-CHOP 21 ( перерыв между курсами 21 день) скажу так, тяжело дался 2 курс, лейкоциты сильно рухнули и я подцепила стоматит. Ну 10 дней поболела,антибиотики. Но пришла в норму к след курсу. А остальные - после капельницы приезжала на дачу, первые 3-6дней вообще хорошо чувствовала, потом падали лейкоциты, ну больше отдыхала, лежала, пока они не поднимались от лейкостима, ходила сдавать анализы- следила, а уже перед следующим вливание за 5_7 дней была бодра и ходила в кино)) и встречалась с друзьями. Всю дом работу выполняла . Онлайн работала. Много читала и смотрела сериалы)) Все сносно вообщем. А протокол RB полегче вообще. Конечно организмы разные. Но помню Зоя с форума курс R-CHOP называла «пансионат»)) в сравнении с другими.

ОльгаЕВ, спасибо за комментарии ваши, меня пугает побочка, даже не столько та, что при лечении, а отдаленная, что полетит весь организм от химии, и войдя в больницу «здоровым человеком», я выйду из нее тяжелым инвалидом, без надежды снова почувствовать себя здоровой. Химия пугает этим до жути. Почитала про зубы, сердце, желудок. Как у вас было? Сильно организм пострадал?

Здравствуйте! Получается, Вы закончили уже лечение?

Добавлено через 5 минут
Оксаночка, понимаю как Вам сейчас плохо. Нам всем было в начале лечения ооочень тяжело, но смотрите, мы пролечились,пишем тут) Мне в ожидании результатов гистологии помог атаракс. Думаю я без него сорвалась бы в нервный срыв, я уже была никакая. Не спала, просто все время рыдала. На успокоительных более менее взяла себя в руки. Я бы не стала этим пренебрегать. Если состояние совсем тяжелое, то лучше начать принимать. В утешение могу привести слова моего врача: с этой лимфомой живут столько же лет, сколько и без нее. Не нужно себя хоронить. Плюс врач говорит, что новые лекарства появляются каждый день буквально. И может быть протоколы будут все лучше и лучше

Ну индивидуально всё. Не могу сказать, что прям сильно пострадала. Зубы немного пострадали( под коронками, ну там и было не ок и до) Сердце в порядке. Желудок - ну гастрит, ГРЭБ.. это и без лечения у многих.
Послезавтра иду на колоноскопию и гастроскопию.
4,5 года после лечения жила обычной жизнью, 2 года поддержки более осторожно. Но достаточно активно. После окончания поддержки пустилась в путешествия)), в прошлом году активно на велосипеде. Внуки у меня, с ними и тусилась летом в каникулы, внук родился, с ним возилась тоже.
Сейчас страшнее, если рецидив все таки сейчас. А то время вспоминаю с благодарностью. Все было хорошо.

Добавлено через 3 минуты

Ну вот на счет лекарств не знаю, что то ничего новенького то и нет для ФЛ(( за 5 лет то точно.. а по форуму так с 2016 ничего нового и нет.

Ольга, спасибо! Дай Бог чтобы ваши подозрения на рецидив не подтвердились!

Ну вот на счет лекарств не знаю, что то ничего новенького то и нет для ФЛ(( за 5 лет то точно.. а по форуму так с 2016 ничего нового и нет.[/QUOTE]
Имеющиеся протоколы достаточны эффективны, их комбинируют. Уверена, что лекарства будут. Потому что химия конечно очень токсична.
Вот, например https://www.pharmcontrol.ru/news.php?id=113620

[QUOTE=IrinaB;466739]Здравствуйте! Получается, Вы закончили уже лечение?

Здравствуйте Я прошла 6 курсов химиотерапии R-CHOP и сейчас на терапии ритуксимабом.

Добавлено через 10 минут
Получается, у меня всё было более запущено нежели у Вас. Я под конец не могла пройти 10 метров, возили на кресле-каталке, проблемы со стулом начались (опухоль в забрюшинном пространстве), частая рвота.

Добавлено через 20 минут
Я себя чувствовала плохо до химии, а после первого курса химии ожила. В перерывах между химиями гуляла, жила обычной жизнью. Инвалидом по состоянию организма не стала пока :-), а документы на инвалидность подала :-). Зубы не "полетели", желудок и сердце тоже. Мне 49 лет. И, честно говоря, я об этом, о "побочках", до и во время химии не думала, и Вам не советую :-). Можно накрутить себя до предела, а думы эти пустые.

Kutia, насчет того, что у вас более запущено было, далеко не факт. У меня костный мозг поражен и ПЭТ КТ я еще не делала, тоже сюрпризы могут быть. Просто ваша опухоль видимо на внутренние органы давила, а моя пока нет.

Моя опухоль была порядка 13 см, и были увеличены все группы лимфоузлов. На фоне лимфомы случилась тромбоэмболия лёгочной артерии крайне высокого риска. Люди здесь писали в 2016 году и продолжают писать и сейчас. Значит, надо лечиться, я так думаю :-).

Оксана, добрый день! Не паникуйте, диагноз уже есть, так как игх сделано. Спокойно теперь. Поражение км не сильно влияет на выздоровление, почти у всех поражён так или иначе. По ПЭТ что бы не засветилось- спокойно! На лечении всё уйдёт🙏. Распростаненность опухоли влияет на стадию. Но по большому счету в лимфомах стадия тоже не так важна. Это в поражении органа и онкопроцессе имеет значение метастазы и степень поражения. А лимфомы не метастазируют.
Конечно, когда я услышала 4а стадия ( поражение по обе стороны диафрагмы, км затронут- это 4 ст, а - это отсутствие симптоматики) была в полном афиге.. при отличном самочувствии я думала - ну как, как ?? Ну вот так. Лечение помогло. Все ушло.

Ну а дальше всё супериндивидуально. Настройтесь на лечение.
Интересно, а мне сначала делали ПЭТ, а потом брали биопсию и ИГХ . Наверное потому что в забрюшинное не хотели лезть, смотрели где еще светится, повезло тогда😜🙈🙈🙈- надключный светанулся , хоть и маленький 1,7 см . Его и брали)

Ольга, добрый день, спасибо, что поддерживаете. У меня врач на узи, совсем по другому поводу, увидел лу увеличенные и забил тревогу. Я сначала даже не сильно испугалась, т.к. у меня лимфоаденопатия уже лет 30, в 25 лет впервые врачи ее поставили, сказали, что в детстве чем-то переболела и увеличенные лу это на всю жизнь. Потом были инфекционист, онколог, которая думала все ее я клиент, или нет, 1,5 месяца антивирусной терапии с надеждой, что все рассосется, ну и биопсии лу. До последнего наделась, что пронесет. Не пронесло…..Так что я с ноября 2023 г по врачам гуляю, а диагноз по гистологии в начале этого месяца поставили, спустя полгода.

Ну обычно и обнаруживается случайно, если нет явных симптомов. Да и они не скажут о лимфоме)
Не помню при поражении КМ и маленьких размерах лу ( до 3-4 см) наблюдают без лечения? Может на ПЭТ ничего большого не будет 🙏🙏, дай Бог. В любом случае - читайте форум , даже при 20 см опухолевого роста , всё уходит на лечении.

да, меня наблюдали при таких размерах пока мочеточник не пережало. КМ не смотрели, в критериях начала лечения не указывалось вроде поражение КМ.
Хотела спросить, я вот закончила 6 курсов неделю назад и чувствую себя погано. Болит поясница, мочевой, таз, живот, кажется, что вообще везде. У кого-ниб было такое после химий? Я уже начала паниковать, что вдргу там все обратно выросло и на что ниб давит. Просто тут кажется, что ни у кого особо ничего и не болело, а у меня что то все разболелось

Ирина, вы принимали какие то поддерживающие препараты между курсами?? Аллопуринол, омез ..? Не помню весь список.
Я как то поела больше нормы хурмы, скрутило конккретно, отдавало повсюду. Сделал микроклизму, помогло. Как у вас со стулом и моча норм идёт, болей нет в момент??
А вообще все курсы пила отвар овса, каждое утро натощак.

Ольга, вот вы пишите про наблюдение при небольших размерах ЛУ 3-4 см. Какой размер учитывают лу - продольный или наименьший, поперечный? Если лу например 4х2 это считается как 4 или как 2?

Хороший вопрос)) Все таки по большей цифре логичнее.. Но до 5 см не считается bulky, полагаю, что тактика «наблюдай и жди» складывается из размеров , анализов, состояния пациента, его иммунный статус, возраст .. тут врач тока может сказать и дать аргументы «за/против»
С “наблюдением” тут были форумчане.

При моих размерах , местами до 9 см и не малом количестве, предложили сначала попробовать 1 месяц только Ритуксимамб (1 раз в неделю -4 вливания за месяц) Конечно я радостно согласилась. Прокапали. Подождали 2-3 недели после курсов и сделали ПЭТ снова. Увы. Ничего не ушло, вообще. Чувствовала себя отлично��. А свечение конгломератов усилилось. Тогда назначили R-CHOP. Я взяла консультацию в МЭДСИ у зав.гематологии. Он сказал - а я бы подождал капать химию. Сказал, что после месячного курса Риуксимаба отпускает пациентов ( при хорошем самочувствии) на 3 мес и только потом делает ПЭТ. А ещё лучше КТ, сказал что на ПЭТ часто ложные свечения.
Вот так то.. Я все таки доверилась своему врачу. Она аргументировала мне химию, сказала тянуть не надо.
А врачи так до сих пор и делятся: кто за ПЭТ, кто за КТ. Но при установке диагноза лучше ПЭТ. А вот потом .. так и спорят.

Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.

Спросите!! Даже интересно. Может обсуждали на форуме когда то🤷♀.. не помню.

Всем доброго вечера!Как давно не заходила сюда, одно время тут активности совсем не было, сейчас смотрю ожил форум, что радует. Я хотела поинтересоваться, кто-нибудь проходил лечение ЛХ в России ниволумабом (Опдиво). Слышала, что из-за санкций были перебои с поставками препарата, как сейчас обстоят дела? Сейчас муж на ниволумабе, размышляем о возможности переезда в Россию, думаем как лечение продолжать в таком случае.

Светлана, здравствуйте! Помню вашу историю. Доброго здоровья мужу и вам. По поводу Ниво вот прям 100% не знаю. В ЛимфомаКлаб в ВК пишут периодически про Адцетрис - перебои. Ещё ж у нас зависит - город, где лечение, федеральный льготник , само лечебное учреждение. Знаю пишут жалобы в Минздрав если перебои.. а уж как там получается у кого, не знаю. В Турции , наверное, с лекарствами получше? А вы их бесплатно получаете по страховке или покупаете? Они ж дорогущие..

Принимала. Правда на последнем курсе врач сказал, что аллопуринол уже не нужен. Н я честно говоря все химии переносила не очень. После первого курса просто не вставала 7 дней, даже руку не могла поднять. Потом постепенно стало лучше, работала между химиями. Но я как раз тот человек, который до химии чувствовал себя прекрасно, а после - кошмарно. Потому что во время диагностики и наблюдения меня ничего не беспокоило. А тут и слабость, и запоры, и то одно, то другое.

Добавлено через 6 минут
Я думаю, что размер считается по большей оси. И не так однозначно, что 4 см не лечим, а 5,8 лечим. И они же не будут увеличиваться только в одну сторону. Нужно понимать ситуацию в целом, объем процесса. У меня был 5 на 3,7, но начали лечение из-за компрессии мочеточника. Меня буквально на след день начали госпитализировать в урологию ставить стент, сказали, почка может отказать. Но гематолог настояла на начале лечения и от первого введения ретуксимаба мочеточник освободился. По\тому все индивидуально. Ну и ходить каждые три месяца сдавать кровь и делать узи уже было страшно, как на каторгу - выросло/не выросло. Когда нашли я уже внутренне настроилась на химию, а потом оставили под наблюдением и я обрадовалась. Но когда пришло время делать химию вся расклеилась.

Всем добрый день. У меня дневные качели температуры. Утром 36,7, в обед 37.1-37.3, вечером 36,8. Подскажите пожалуйста, это В симптом или обычные суточные кол****ия температуры?

Ольга, хочется надеяться, что и в этот раз плохое не подтвердится.
Врачи еще так диалог ведут, что окончательное решение за пациентом и это не просто…

А ранее такое было ? Почему измеряете? Какие то ощущения есть и берете градусник?
У моей здоровой невестке нормальная температура 36,6-37,2, кол***ется в течении дня. С детства так. А моя норм 36,2 и 36,8 я уже ощущаю.

Добавлено через 7 минут
Как ваша мама? Надеюсь всё благополучно🙏

Ольга, добрый вечер. До диагноза у меня даже мысли не было при хорошем самочувствии температуру мерить. Даже не знаю, какие кол****ия дневной температуры для меня нормальные. Это у меня психосоматика похоже на фоне диагноза началась. Теперь вот по 5 раз температуру в день измеряю, все симптомы лимфомы у себя ищу. Похоже голову пора лечить.

Знакомая ситуация), увы.. Я тоже так делала после диагноза и после лечения. Градусник мой спутник был. Но на каждом этапе потом понимала - ну нафига?? Опять потом забывала. Сейчас тоже нет нет да и померяю��. Как вижу 36,8-36,9 - всё накрывает. Потом стала убирать градусник)
Вообще психосоматика это реально проблема. Тут написали про мочеточник, что в урологию попала, я начала прислушиваться к себе, мне показалось что у меня тоже проблемы появились( у меня ж сейчас под почками образование). Потом забыла и нет проблемы.
Надо контролировать себя, конечно.
Вот решила чтиво завести себе веселые)) Сериалы отберу комедийные и передачи тоже.

Дает периодически поводы для беспокойств: то ковид, то последствия, то лдг скакануло вот недавно, но вцелом все нормально, спасибо.

Ольга, ждем Вас с хорошими новостями!

Ольга, приветствую! Спасибо за добрые пожелания, конечно же, взаимно желаю Вам здоровья! Ниволумаб в Турции тоже ужасно дорого стоит, порядка 2000 евро за 250 мл, а таких доз 2 в месяц. Нас выручает гос. страховка, она покрывает лечение. У нас ежемесячнык взносы по страховке как ипотека, но всё равно это дешевле выходит, чем лечение из своего кармана, мы бы не потянули, если честно.

Dream, как часто сейчас маму проверяю? Что делаете УЗИ или КТ?

Раз в полгода, кт трех зон и узи.
Но вообще в системе омс все идет на сокращение расходов, поэтому в любой момент все может поменяться.

КТ и УЗИ или КТ ИЛИ УЗИ? Вот мне ни разу за всё лечение моя не назначала КТ🤷♀.. удивительно..

И то и то, раньше иногда пэт назначали, но потом стали экономить видимо.

Ольга, здравствуйте. Читаю форум периодически и, как я поняла, 29 мая у вас операция по биопсии. Напишите по возможности, пожалуйста, как пройдёт ваша операция.

Что-то накрыла меня паника после 6 химии. Скоро ПЭТ, и проходить его страшно. И болит еще все. И неожиданно температура поднялась вчера до 37,5. Вдруг все обратно вернулось(

Успокойтесь 🙏🙏🙏 Нервы перед ПЭТ это нормально. Болит всё и темп - последствия токсичного лечения, вероятно + нервы. После последнего курса ХТ должно пройти не менее 1,5 месяца , а лучше 2-2,5 и потом делать ПЭТ.

Добавлено через 3 минуты
Я в больнице, хирург готов резать. Но вот сегодня был онкоконсилиум в гемотделении , вынесли вердикт:
можно подождать 3 месяца и сделать повторно ПЭТ КТ , посмотреть ситуацию в динамике. Ну и по самочувствию. Сейчас все прилично и анализы и остальное.
Ещё 3 июня трепан костного мозга, дала мне направление моя врач ещё ДО консилиума.. не знаю зачем, ну пусть будет. Может что покажет.