Может они и правы. Получается, операция отменяется?

Пока здесь, увы врач ушел, не узнав новость. Да вечером не выписывают, наверное. Придёт в 7 утра, поговорим, надеюсь не будет уговаривать.

Вообщем и хирург склонился отложить операцию, так как гематологи не против. Понаблюдать образование, так как лето, жарко, заживляемостб плохая .. А сейчас самочувствие хорошее, болей и проблем нет на данный момент. Через 3 мес ещё раз ПЭТ и тогда смотреть. Ну ещё трепан костного сделаю на всякий случай. Отпустил с легким сердцем, явно не хотел так сильно резать и лезть в эти дебри. Я ему доверяю, он асс. Но как сказал Гиппократ : резать только в крайнем случае) Хорошо бы он не наступил🤪.. но 6 см никуда не денутся.. наверное 🙈

Я уже не удивлюсь, если денутся. Тут уже много было случаев, когда рецидив не подтверждался. Чего и Вам от всей души желаю)

Надеюсь , конечно.. всякое бывает. Посмотрим. Я интуитивно была против операции, так как самочувствие вполне приличное сейчас. Стараюсь не напрягаться.
Трудно было прийти к этому заключению, одна я не смогла, благо получилось совместно с гематологами и хирургом принять такое решение, фактически перед операцией уже.. нервно, очень. Надеюсь «угадали»🙏🙏🙏

Всем добрый день! Отпустили меня пока под наблюдение на 2 месяца. По ПЭТ КТ относительно небольшая опухолевая масса, врач считает нужным «подрастить», хотя меня конечно смущает, что растить придется при уже задетом КМ. Форумчане, кто был под наблюдением - с какой периодичностью и как долго наблюдались, какие анализы и исследования с какой периодичностью проходили?

Оксана, не нервничайте, следи за самочувствием это время, не перегревайтесь на солнце, поменьше нагрузки.. А анализы не показательны, смысл сдавать их особо нет, если хорошее самочувствие.
Так обычно проверяют ЛДГ, Щелочную фосфатазу, Фебриноген, СРБ.
В целом вовлечение костного мозга особого не важно. Будут лечить, все уйдет. Раз решили подождать, значит так лучше.
Я вот тоже отправлена на «ожидание».

Ольга, спасибо! Отправляемся на каникулы)))

Добрый вечер всем!🙌 Не знаю, кто помнит мою историю) В мае 2016 года поставили диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа, 4 стадия, с поражением периферических, внутрибрюшных,забрюшинных лимфатических узлов , задет костный мозг. Лечения начала в сентябре, прошла 6 курсов RB. 2 года Ритуксимаб. Нахожусь в ремиссии🙏 Пишу и хочу всех поддержать, кто лечиться! Все будет хорошо, нужно верить🙏🙏🙏 Мне очень помог этот сайт!

Еля, большое спасибо за ваш, такой вдохновляющий пример!

Еля, конечно запомнила вас , когда читала форум в 2019 году. Здорово, что написали!
Форум и такие вот сообщения очень важны, особенно когда дебют заболевания. Здоровья вам и всем нам🙏

Спасибо! Крепкого здоровье Вам и нам всем!

Добрый день всем! Подскажите, у кого- то есть неадекватная реакция на укусы комаров/мошек?
У меня фолликулярная лимфома, 1-2 тип. Сейчас на поддержке ритуксимабом, 10 прошла, осталось 2 вливания и вот в этом году, в начале июня началась странная реакция. Место укуса синеет, образуется шишечка, вокруг нее все красное на большую площадь, боль и отек.
Может ли быть связано с рецидивом? Как нарочно и потливость увеличилась:(
В основном дневная. Вроде бы вот все в порядке и вдруг вся взмокла моментально, особенно голова. Ночью все более менее в порядке, проливных потов нет.

Добрый день.
потливость может быть из-за нейропатии после лечения.

Спасибо за ответ. Теперь по любому "чиху" сразу дурные мысли в голову лезут( И вроде все понимаешь, борешься сама с собой, но не особо получается.

У меня в июле будет 10 лет после последней химии. Вен почти нет. С трудом берут кровь из локтевого сгиба, но и та вена, как сказала медсестра, вся в шрамах. Но вены у меня никогда не болели.

Добавлено через 21 минуту
Всех приветствую - и новичков, и старичков! Новичкам тоже хочу посоветовать - ничего не читать в интернете. Никаких прогнозов! У всех все происходит по-разному. Собрать волю в кулак и начинать лечение. У меня уже почти 10 лет ремиссии. Нодальная лимфома маргинальной зоны (т.е. были поражены лимфоузлы (до 5-6 см в диаметре) и селезенка размером 16 см), 4 стадия. Костный мозг был не задет. Ki 37 (вроде бы, уже подзабыла). 6 курсов р-чоп, два года поддержки ацеллбией. Ну и, как видите, пока все в норме. Так что не отчаивайтесь!

Добавлено через 1 час 48 минут
Могу с уверенностью сказать, что мой организм от р-чоп не слишком пострадал. Недавно проходила небольшое оперативное вмешательство (не по гематологии), так вот при беседе с врачом на все её вопросы отвечала "нет"."Да вы просто идеальный пациент!" сказала врач. Под конец она спросила, ну хотя бы варикозное расширение вен у вас есть? "Есть", ответила я. Врач обрадовалась, что хоть что-то можно записать в мою карту.:) Единственное, что у меня пострадало, это колени. Вскоре после окончания химиотерапии я заметила, что колени не работают. Они не болят. Но я совершенно не могу присесть на корточки и встать потом без опоры. И не могу встать на коленки, очень больно и опять-таки не могу встать без опоры. Но это, я считаю, те побочки, с которыми можно смириться в противовес 10-летней ремиссии.

Добавлено через 3 минуты
Полностью согласна. Главное - пролечиться, а с побочками потом будем справляться.

Добавлено через 2 минуты
У меня вообще во время курсов р-чоп ничего не белело.

Надежда, приветствую! Реакция на укусы действительно странная, но не связана с рецидивом .. потливость- лето, организм под лекарством, все может быть и потливость и небольшая температура даже. Меня герпесы чуть что мучали во время капельниц- сквозняк и тут же на губе вылазил. Все индивидуально! Вам серьезный препарат вливают, конечно реакции организма могут быть. А стрематься будете первое время, тут уж куда без этого) психа отключить не просто. Я помню шея заболела сзади и темп поднялась 37🤪- всех врачей обошла и сдавала кучу анализов и узи побежала делать- решила что рецидив))) Это во время капельниц было.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Форумчанка;466866]У меня в июле будет 10 лет после последней химии. Вен почти нет. С трудом берут кровь из локтевого сгиба, но и та вена, как сказала медсестра, вся в шрамах. Но вены у меня никогда не болели.

Добавлено через 21 минуту


Всех приветствую - и новичков, и старичков! Новичкам тоже хочу посоветовать - ничего не читать в интернете. Никаких прогнозов! У всех все происходит по-разному. Собрать волю в кулак и начинать лечение. У меня уже почти 10 лет ремиссии. Нодальная лимфома маргинальной зоны (т.е. были поражены лимфоузлы (до 5-6 см в диаметре) и селезенка размером 16 см), 4 стадия. Костный мозг был не задет. Ki 37 (вроде бы, уже подзабыла). 6 курсов р-чоп, два года поддержки ацеллбией. Ну и, как видите, пока все в норме. Так что не отчаивайтесь!


Лена, как вас отрадно слышать 🙏🙏❤ Прекрасные новости! Так держать!! С коленями похожая ситуация, чуть полегче, но вот есть маленько.
Тоже успокаиваю девочек - R-chop норм переносится. Мне тогда 54 было , считаю вышла с минимальными потерями по организму тогда. Помните , как Зоя назвала это курс «пансионатом» в сравнении с другими)) На это и ориентируйтесь!!

Добрый вечер, фопумчане. Давно меня не было, думала уже никто и не пишет. Олечка, очень огорчена последними новостями, надеюсь рецедив не подтвердится! У меня в сентябре очередная проверка, начинает немного подтряхивать, год уже не проверялась.

Машенька, приветствуем! Видишь, пишут старенькие форумчане- это отрадно!! Увы, новенькие тоже появились. Эх.. Как хочется, чтоб никто не болел..
Ты не пси*** заранее, спокойно живи и радуйся 🙏 .. не смысла заранее эмоционировать.
Дай Бог, все будет хорошо.. у всех🙏

Всем привет! Тарпан костного чистый .. уже не плохо.

Ольга, добрый день! Поздравляю вас, прекрасная новость.

Понятно, что нет 100% гарантии чистого костного , что это не лимфома. И тем не менее шанс однозначно есть, пусть даже 50/50)) Радуюсь , что есть🙏 Всем всего самого доброго!!!

Добавлено через 3 минуты
IrinaB , как вы? Как самочувствие? ПЭТ был?

Очень рада за вас, отличное известие! Пусть и дальше все будет хорошо!

очень рад за вас храни вас господь надеюсь все в дальнейшем будет только лучше

Всем добрый день. Очередной контроль пройден. Всё хорошо, ремиссия 5 лет. Всем кто сейчас лечится также стойкой ремиссии и выздоровления!

В кои то веки зашел, а тут такие приятные новости.
Коли уж зашел, немного о себе: жив здоров старый выпивоха, чего и всем искренне желаю

Коли уж зашел, немного о себе: жив здоров старый выпивоха, чего и всем искренне желаю[/QUOTE]

Ба, знакомые лица, ветераны. 9 лет после последней химии. Полёт отличный. На обследование забил 4 года назад. Всем здоровья, не кашлять и не хворать.

Мужчины, дорогие наши «ветераны» форума! Доброго вам здоровья и вечной ремиссии!! Спасибо, что заходите и пишите, вы прекрасно знаете какой это «стимул», надежда и опора для тех, кто лечится или с рецидивом.

Ольга, рада за Вас, пусть не будет никакого рецидива. Вообще у меня есть ощущение, что многие так называемые рецидивы и не требуют лечения.
Я прошла месяц назад ПЭТ, подтвердили полную ремиссию. Вчера сделала первую поддержку. Но я уже писала, я очень тяжело восстанавливаюсь, у меня ощущение, что все пострадало. Я когда читаю, что кто-то химию перенес нормально, думаю ого, вот это здоровье))) Еле вылечила ринит, сопли были 5 месяцев, сейчас лечу цистит. С коленями что-то тоже не то)

Вообще расспрашивала врача подробно про новые лекарства, говорит, что много появилось, но на третью линию.

Ольга, Ирина, добрый день, подскажите пожалуйста, вам Fish исследование делали?

Оксана, здравствуйте. Как Ваши дела? Мне делали fish делеции TP53 гена, отрицательно. Вам предлагают делать? Или Вы сами хотите?

Ольга, вот прямо не знаю, как мои дела. Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена). Вот опять накрыло. Думаю, зачем я без знаний вообще в это полезла, только себя накрутила. У меня в выписке врач написал, что по Fish н***агоприятных мутаций не выявлено. В общем попытка разобраться пошла моим нервам не на пользу(.

Добавлено через 4 минуты
Ирина, вот прям кулачки держу за вас и ваше выздоровление после химии. Чтобы ваш организм восстановился и ремиссия была пожизненной!

Спасибо! Я бы вообще не хотела знать ничего про прогнозы, один Бог знает ниши прогнозы. Я и до результата не стала смотреть про делецию гена. А что врач говорит? Имеет ли это какое-то значение?

Ирина, Я написала врачу. Надеюсь, что ответит. А вам Fish делали?

Оксана, я Вам выше написала, что мне делали fish на TP53

Мне fish делали.. комментарий врача был: 100% ФЛ.. но BCL2, Bcl6 и MYC там не было��*♀️ Делали при постановке диагноза в 2019. Я помню спросила - надо MYC , так как тоже начиталась��.. В НМИЦ на Динамо гематолог сказала- не надо. Я забила.

скоро опять рецидив будет, не переживай :D

Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?

Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.

Добавлено через 2 минуты
Посмотрела свой fish. nuc ish:
(BCL2x2) (5'BCI2 sep 3'BCL2x1)
Заключение:
Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2/18q21.

Я конечно ничего из этого не поняла. Гематолог прокомментировала и других исследований не назначила.

[QUOTE=ОльгаЕВ;466944]Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.

Добавлено через 2 минуты

Ольга, спасибо, что ответила. От ретуксимаба у меня слабость сильная довольно как оказалось. Покраснение лица, да, тоже. Сегодня перечитывала форум. У многих как я поняла после химии все-таки были боли в разных частях тела, не только у меня. Я вот уже замучилась, и никак не пойму, норма это или нет - прошло два месяца после последней химии. То боли есть: спина, то ноги, то еще что ниб. Врач уклоняется от ответов)