Привет!) Спасибо) Сегодня была у невролога.Послал на МРТ костей таза.Записалась на завтра.Как у нас говопят:"Будем посмотреть")

Привет!!! Оксана! Напиши результат!!! Буду ждать и молиться за тебя!

Добавлено через 1 минуту
Дорогие, форумчане! Всех с Крещением!!! Здоровья и долгой ремиссии!!!

Пока ноги не откажут оперировать не будут, состояние же пока не жизнеугрожающее ) Теоретически еще облучать можно, но мои химики пока почему-то против.

Нет, а почему должны проходить? Если бы метастаз уменьшался, наверное бы проходили, а так мягкотканная часть давит на спинномозговое хозяйство.

К неврологу я бы сходил, да толковых нет. Штатный пошлет пить НПВС , это я и сам умею.

Добавлено через 8 минут
Таргетные препараты (кроме опдиво) действуют по другому. Они не убивают раковые клетки, уж тем более "спящие". Они взаимодействуют только с уже сформировавшимся очагом с кровеносными сосудами. Соответственно пока нет активного метастаза - нет и смысла их принимать.

У папы тоже метастаз в позвонке и тоже давит. Врач сказал, что на зомете должна восстановиться стенка позвонка и боли не будет. Ну и таргет должен уменьшать очаги.
У Вас не уменьшаются мтс?

А ,что опдиво,по другому действует? Это вроде из новых препаратов.

Здравствуйте! Всё будет хорошо!
Получила результат ПЭТ. Ничего нового не выросло. Спасибо. Старое в размерах поуменьшалось, не намного, но размеры меньше, а вот злость SUV стала злее, интересно почему? Одинг очаг в печени исчез. Ура. Поэтому в заключении написано "без существенной динамики" ЭТИ слова, из двух листочков описания, сразу выхватила, прижала к сердцу, спустилась с 3 этажа на первый, и только тогда стала читать весь результат. Сказать, что я рада, не могу, но дышится ровнее. Интересно оставят мне Авастин или, что новое дадут? Не хочется раставаться с Авастином. Буду думать идти к профессору или всё таки наблюдаться. В проекции надпочечника есть очаг, он врастает в печень. Один раз операцию делали, ага записали мтс, второй раз ПЭТ показывает , что там опять выросло, опять операция с внутренним обследованием УЗИ и ничего не нашли. Третий раз ПЭТ указывает есть там ищите. Профессор говорит... не полезу туда больше, ничего у вас там нет, там швов мульён. Страдаю, ну, что мне делать? Убрать бы эту заразу и вздохнуть, ыыыы.

Спасибо вам.

Повторяйте за мной, ставим руки в боки, наклон головы в право, и повторяем ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.

Зомета в первую очередь для снятия болевого синдрома, полное восстановление кости редко случается. Также и таргеты в первую очередь дают стабилизацию (в переводе с медицинского - увеличение не более чем на 20%, уменьшение не более чем на 30%), и лишь иногда - частичный ответ (уменьшение более чем на 30%).

Добавлено через 5 минут
Да, он делает патологические клетки "видимыми" для иммунной системы. Теоретически, может помогать и на ранних стадиях формирования очагов.

[QUOTE=Конструктор;376342]


Нет, а почему должны проходить? Если бы метастаз уменьшался, наверное бы проходили, а так мягкотканная часть давит на спинномозговое хозяйство.

К неврологу я бы сходил, да толковых нет. Штатный пошлет пить НПВС , это я и сам умею.

Добавлено через 8 минут


Доброе утро! Конструктор, по поводу толкового невролога, могу посоветовать...ну как мы папе выбирали, вам нужен практикующий хирург-невролог из крупной больницы, помимо операций они часто ведут приемы в платных клиниках. Цена доступная 2 тыс., если вы приедете непосредственно к нему. Папе, в виду его ситуации мы вызывали на дом, причем именно того невролога, который был ассистентом на его операции. Как правило такие люди всегда профессионалы своего дела.

Очень ,очень за Вас рады! Так держать!!!!Нет,не" так",а еще лучше!!!

Людмила, без существенной динамики в нашем случае - это хорошие новости. Желаю Вам положительной динамики, пусть вся гадость уходит.
Непонятно, почему ПЭТ показывает мтс, а визуально не видно ничего плохого. Я ПЭТ не делала ни разу, только КТ с контрастом (у нас в Украине ПЭТ есть только в Киеве). Американцы в своих гайдлайнах пишут, что при нашем виде опухоли ПЭТ не имеет преимуществ перед КТ с контрастом. А с каким контрастом Вы делаете ПЭТ?

Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту
Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.

Людмила, это новое лекарство будет аналогом Кейтруды и Опдиво, наверное, оно будет доступнее, но в плане результатов не панацея. Читаю про них информацию, очень серьезные побочки и помогает не всем. Хотя и результаты получше, чем у таргетов.

Да, подходят к концу исследования, "фантастического лекарства", ceйчас оно под кодовым названием РD-1, обещают запустить в 2018г. Может это будет и аналог Опдиво, но Опдиво уже зарегистрировали, разрешили применение в России. Я у доктора спрашивала, про Опдиво, она сказала... начнём скоро выписывать, пока не известно когда. В интернете прочитала, что оно не включено в список жизненно важных препаратов. Вот как его добиться, то? А панацею, к сожалению, от рака еще никто не изобрёл. Мы подождём конечно, будем держаться. Побочек лично я не боюсь. Жить хочется сильнее, это раз, а второе, если почитать в анотациях лекарств, которыми я лечусь, то там "мама дорогая", сразу можно в трубочку сворачиваться, а я ничего себе мимо пока прохожу. Удачи и здоровья вашему папе.

Людмила, Вы очень меня удивили тем, что врач так сказала. При такой стоимости это будут единичные назначения. Как добиться вопрос интересный, конечно...
Спасибо за пожелание здоровья!
Пока все застряло на этапе диагностики, ИХГ должна быть в понедельник. А уже прошел месяц с момента как появились обоснованные подозрения на онкологию. Очень страшно, что время идет, а лечения так и нет.
Очень расстраивает то, что в 62-й предлагают не удалять почку с опухолью, сначала посмотреть будет ли ответ на терапию. Но ведь с первоисточников ответ будет априори хуже, все специалисты об этом говорят.
Ищу варианты удалить опухоль чем-то вроде кибер ножа. В этой теме по-моему никто так не делал.

Конти,а Вы из какого города?

Анатолий, ваши опасения о привыкании не беспочвенны, но не настолько важны, как при морфиновых. Всё же Трамадол и Трамал —*ненаркотические анальгетики и привыкания, подобного эффекту от чистых опиатов, не вызывает.

Главное, при приёме в капсулах, не обходиться без предварительного приёма омепразоловых, за полчаса. Лучше Ультоп, он наиболее достоверный на сегодня.

Надеюсь, что не припозднился со своими пятью копейками.

Самочувствие более-менее, настроение понемногу улучшается, привыкаю к новому статусу), т. к. у меня был светлый промежуток два года после операции, а сейчас рецидив. Оформила сейчас инвалидность, дали вторую группу на год. После операции не захотела этим заниматься, подумала: здорова, работаешь - и слава Богу, живи и радуйся. А сейчас, учитывая все аспекты, это нужно было сделать, хотя у нас в Украине всё равно лечишься за свой счет, никто бесплатных лекарств не даст, даже более дешевых, чем таргеты.
Кроме того, пусть пенсия будет. Думаю, что маленькая, т. к. зарплата всегда была ниже средней.
По поводу ПЭТ - спасибо, все ясно. Кстати, радиоактивный сахар - это и есть Ваш контраст (18-фтордезоксиглюкоза).
Людмила, желаю Вам всего наилучшего, здоровья прежде всего. Спасибо, что появляетесь периодически, нужно обязательно делиться положительными результатами. В интернете конкретной информации мало, статистика совсем не утешительна, могу представить себе, как страшно новичкам, помню, с какими чувствами я изучала вопрос два года назад.
Всем здоровья и удачи!

Добавлено через 23 минуты
По секрету: мы с Вами землячки ). У меня получилось не афишировать проблемы со здоровьем, знают буквально пара человек, самых близких, вот и шифруюсь ). Кому-то легче делиться проблемами со всеми, а мне наоборот.

Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;376528]Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.[/QUO

Делала МРТ костей таза,есть конечно много проблем,но к счастью они не связаны с моей болезнью.А основное обследование буду делать только в следующем месяце.
Есть грыжа позвоночника и какое-то разрежение кости,я так поняла,что кости слабые.Лечусь .Хотя врач назначил только таблетки на основе вытяжки яичной скарлупы. Врядли они полностью решат мою проблему, в области поясницы так болит,жуть.,аж в ногу отдает.Вы не подскажите,массаж можно нам делать?

[QUOTE=Kseniya.K;376569]Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут
Привет, Оксана ! Массаж нам делать нельзя! Меня лечили уколами и мазь я покупала, врач долго думала, какую растирку выписать... Вообще ничего нельзя(((

[QUOTE=Pantera;376573]Так я и думала(((

Массаж нежелательно, насколько я знаю. А если самой делать какую-нибудь легкую посильную разминку, предварительно проконсультировавшись с врачом ЛФК?

[QUOTE=Kseniya.K;376574]Если боль сильная, нужно показаться хирургу. Он назначит что-нибудь из НПВС в таблетках или уколах. Рискну посоветовать мазь с диклофенаком, это безобидно, и, надеюсь, модератор не рассердится.
А когда пройдет острое состояние, попробовать ЛФК.

На ЛФК я хожу,особо не помогает(.
Жаль,что массаж нельзя,он меня реально спасал.У меня со спиной уже давно не все в порядке)
А вам после операции никакого лечения не назначали?Мне хирург назначил альфарекин,3 курса по 10 уколов.Когда пошла в онко становится на учет,онколог сказал ,что в этом не было необходимости.

Нет, не назначали. Было очень много клинических исследований, изучали проведение иммунотерапии после операции в адъювантном режиме (с целью профилактики рецидива), пришли к выводу, что это не спасает от рецидива. Об этом пишут и американцы, и россияне. Поэтому только наблюдение.

Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Я не проходила этот путь ещё ( муж вообще на инвалидность решил не подавать документы пока), но я изучила этот вопрос со всех сторон уже, и думаю не важно какая степень стоит сейчас у вас в документах, на комиссии будет иметь значение сам факт обнаружения метастатического процесса, подтверждённый вашими контрольными обследованиями и конечно ваше самочувствие, сколько раз вы обращались к врачу, какие побочки вас беспокоят(как они отражаются на вашей повседневной жизни) анализы, и бла бла бла. Очень много попадалось информации на онкоблоге как люди получают, продляют, переоформляют инвалидность. Из всего прочитанного сделала вывод, что фактически перспективы у всех онкологических пациентов такие, как они сами решат. Кто то хочет работать и сам отказывается от нерабочей группы, кто то устал и чисто технически продавливает нерабочую группу, просто начинают больше чем есть жаловаться на болевой синдром, слабость итд. В любом случае в вашей ситуации речь о снятии инвалидности же не стоит, к сожалению. Тут как в Европе на местах для инвалидов " хочешь занять моё парковочное место, возьми себе и мой диагноз" А заключается переосвидетельствование в том что вы сдадите свой пакет документов и получите их вердикт, так же как при получении первоначальной инвалидности

Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста!
У папы один позвонок сильно разрушен мтс, получается, что мтс давит на спинной мозг. Папа давно уже говорил, что иногда правая нога как будто подгибается, но не часто. А сегодня говорит, что вообще правая нога ходить не хочет. Это, видимо, субъективное ощущение, потому что ходить он все-таки ходит и даже залезает на кровать-чердак, но делать это сложнее.
Это на что указывает - на признаки компрессии спинного мозга мтс или уже головной мозг поражен? Других признаков поражения гм вроде нет.
Что делать? Срочно МРТ? Таргеты ведь не действуют на образования в гм?
Хотя их ему не назначили еще, ИХГ только сегодня будет готова.

Добрый день! Наличие отдаленных метастаз это всегда 4 группа....к сожалению. То, что в карточке до сих пор стоит 3 группа является невнимательностью, если не сказать халатностью врачей. Первоначальный диагноз здесь конечно уже не учитывается, сначала была 3 стадия, которая к сожалению стала 4.
По поводу инвалидности, процедура та же самая, как и в первый раз, одно "НО" учитывая, что у вас сейчас 4 стадия - это почти всегда 1 не рабочая группа , если вы ее не хотите, настаивайте на 2-ой! Насчет перспектив - главное не падать духом! Будьте здоровы!

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте svetlana190!
я бы на вашем месте срочно бежала к районному онкологу и срочно делала МРТ (применительно к вашему папе). У моего папы была такая же ситуация - мы не знали о метостазе в позвоночнике, просто сначала жаловался на боль в пояснице, потом стал хуже ходить, как вы говорите, сначала вроде бы одна нога отказывала, потом небольшое улучшение, а потом ноги отказали вообще, он не чувствовал даже уколов иглой невролога. После этого последовала экстренная операция. Никому такого не пожелаю и того что мы с мамой пережили!!!!
Здоровья вам и вашему папе!
Ах, да, если бы было поражение гм вы бы это заметили - небольшие странности в поведении, итд

Спасибо! Папа 10 дней назад делал КТ брюшной полости, там увидели мтс в позвонки. Про мтс в спинной мозг ничего никто не говорил. И КТ грудного отдела было 5-го января. Это не значит, что ничего нет там?
Вообще костные онкологи говорили, что могут быть симптомы со стороны двигательных нарушений. Но как-то резко все.
А МРТ чего надо делать?
И что Вашему папе делали, удалили этот мтс из спинного мозга? Восстановилась подвижность?

я конечно же неверно написала насчет спинного мозга)). Метостазы в позвонках, из-за чего происходит сильное давление на спинной мозг (если метостаз большого размера). У папы все произошло резко за 1 месяц. Т.е. каждый день становилось только хуже - 2 недели назад ходил за грибами, а потом через 2 недели полная неподвижность.
Да, папе удалили этот большой метостаз.
Подвижность полностью не восстановилось увы, но мы все для этого делаем.

Примите меня в свою команду?
 

Здравствуйте. Я новичок, который давно читает этот форум...вы молодцы и отличная команда, всем желаю крепкого здоровья! Много нужной информации узнала именно от вас, благодарю всех! Если коротко о нас, то вкратце история выглядит так: 2014 год у мужа диагностировали опухоль левой почки...затем резекция...диагноз рак почки...реабилитация...2015 год (ровно через год) опять в том же месте опухоль...как следствие нефрэктомия...опять реабилитация...И вот опять спустя год рак вернулся, но уже с метастазами (хотя некоторые врачи их не видят) в легком и печени очаг((( Сейчас проходит первый курс лечения сутентом, уже первый месяц пропил. Хочу с вами тоже делится информацией и поддерживаю всех Вас, вы большие молодцы!!!
За ранее прошу прощения если что-то пишу не так, я не блогер, жизнь заставила(
P.S. мы из Одессы... буду рада любому общению)

Скажите, пожалуйста, а что за операция была у папы? Мы когда были у костных онкологов, они сказали, что операция не поможет. Что имели ввиду непонятно, вот сейчас проблема с ногой и понятно в чем причина, а что же делать? Срочно оперировать, удалять метастаз этот?
А Вы про кибер нож не узнавали? Он может помочь в такой ситуации?

Добавлено через 4 минуты
У папы была сильная боль утром 3 недели назад. Встал, как раз к врачу собирался и понял, что не попадет никуда, не мог колени поднять, болело тоже справа. Но тогда мы еще точно и не знали, что у него именно рак. КТ еще не сделали, только подозревали, так как онколог на биопсию направил.
И тогда у него буквально за пару часов все прошло, все восстановилось. Но нога периодически подгибалась. А сейчас уже жалуется, что ею сложно управлять. И это в один день, вчера еще нормально все было.
Я не понимаю куда бежать и что делать.

У нас похожи ситуации, у папы примерно также все начиналось. Ногу прихватит и отпустит, потом боли в грудине - думали на межреберную невралгию итд.итп. Мы тоже не думали на рак.
Операция по удалению метостаза в грудном отделе позвоночника.
Не понимаю онкологов, которые вам это сказали, хотя я , безусловно не врач.
Как операция может не помочь, когда она удаляет сдавливающий элемент?! Сдесь писал кто-то из форумчан, что операцию не назначают до тех пор, пока окончательно не откажут ноги.....
Папу положили в больницу в онкоурологию где мы планировали удалить почку, а когда ноги отказали, перевели в неврологическое отделение и операцию, но уже другую, по жизненным показателям, провела команда опытных нейрохирургов.
Может быть вам тоже обратиться за консультацией к хирургу-неврологу работающему в больнице, а не в районной поликлинике.
Кибер нож в этой больнице был, о нем речь даже не шла.

Да, очень все похоже((
Но у папы, по-моему, поясничный позвонок сильно разрушен и метастаз там.
Скажите, пожалуйста, а почему не рассматривался кибер нож? Из-за экстренности? И почку потом все же удалили? Нам в 62-й предложили не удалять пока, посмотреть какой ответ на терапию будет. Но он же всегда хуже когда первичная опухоль не удалена.

Скажите, пожалуйста, я всю тему не читала, а у Вашего папы кроме мтс в кости еще есть где-нибудь? У моего папы в легких множественные.
И какая у Вашего терапия назначена? Извините, завалила Вас вопросами..

Нет проблем, обращайтесь. Я сама ко многим на форуме обращалась за советами...
Насколько я понимаю, кибер-нож удаляет единичные метастазы небольшого размера (но я могу ошибаться).... Если это не так, пусть меня поправят форумчане.
У папы 1 метастаз в костях позвоночника и в лимфоузлах, но мы МРТ давно не делали, только УЗИ.
Почку врачи решили пока не удалять, т.к. операции на костях всегда связаны с большой кровопотерей, и он должен набраться сил и окончательно восстановиться.
Сейчас он на сутенте и бонефосе.

Кибер нож удаляет образования до 5 см насколько я знаю. Вашему папе, видимо, из-за экстренности не стали его делать, там ведь долгая история, сначала надо квоту выбить, это же очень дорогостоящая процедура. А еще бывает опухоль неудачно расположена и только классическая хирургия показана.
А бисфосфонаты просто сдерживают развитие мтс в костях? На уже имеющиеся не действуют?
И еще, не подскажете, Вы в Москве? Где папа наблюдается? Как-то мне не очень доверие внушили врачи из 62-й, хочу еще в НИИ Радиологии проконсультироваться.

Таргеты действуют на образования в гм (в частности, Нексавар), но я очень надеюсь, что у вас все в порядке. Берегите спину. Папа корсет носит?
Какой результат ИГХ?

Здравствуйте!
Корсет не можем подобрать. Нужен жесткий грудо-поясничный, а в магазинах только полужесткие, мало ребер.
По гистологии светлоклеточный рак.

Здравствуйте, Снег. Не скажу "добро пожаловать", к сожалению, вливайтесь в коллектив. Очередная грустная история. Сначала почку не удалось сохранить, несмотря на все старания, потом появились новые проблемы. Как понять, что не все врачи видят мтс? Вы же делали КТ до их появления, врачи сравнивают снимки.
Я тоже принимаю Сутент, приняла первый курс, сейчас у меня перерыв, отдыхаю 5-й день.

Добавлено через 6 минут
Светлоклеточный - лучшее из худшего, больше вариантов лечения.

Спасибо что приняли)
 

В Украине, думаю как и в России врачи любят только резать((( мало специалистов кто имел хотя бы практику лечения таргентами☹ Поэтому полетели в Берлин к известному врачу, который входит в топ 25 онкологов Европы. Он посмотрел диск и анализы, сделали ещё раз Узи и рентген лёгких. В заключении он написал что в печени гемангиома доброкачественная, в легких последствия тромбоэмболии мелких ветвей легочной артерии (осложнение после 2ой операции). Образования в брюшной полости и метастаза в левом надпочечнике он не увидел. Хотя по описанию наших и Израильских врачей это все есть. Поэтому наши врачи назначили сутент, в Израиле советовали вотриент, но лечащий врач убедил что сутент лучше. В общем и целом, как говорят в Одессе, понятно что ничего не понятно.
Как вы переносите сутент? Есть ли побочные? Муж 2ой день уже на перерыве.