[QUOTE=IrinaB;466946]Ну минимум полгода-год на восстановление. Если вспомнить, то так то тоже прихватывало- то тут, то там.. в основном суставные. На руке в зоне большого пальца, помню даже ортез покупала и носила , потом прошло. Потом плечевой сустав год лечила, не могла левую руку сзади выше поясницы поднять. То шею прихватить. Но я как то особо не задумывалась, химия это или возраст)) У многих знакомых куча проблем и без химии : кто со спинами, кто с ногами, коленями, локтями и т д. У многих что то да болит. Но помню первые два года ходила то к хирургу, то к неврологу..

Читаю у Вас про эти мутации гена - как китайская грамота для меня. Ничего не понимаю.

Добавлено через 2 минуты
Нет, у меня никаких последствий на поддержке не было.

Всем здравствуйте. Что то у меня перед пэт поднялся лдг до 262. Теперь думаю, вдруг это уже рецидив. У кого ниб лдг поднимался в ремиссии?

Ирина, добрый день. В ТГ есть чат ЛИМФОМЫ.НЕТ - напишите туда, там быстро отвечают.Есть еще закрытый чат только по ФЛ, в него тоже попасть можно через ЛН.

Оксана, спасибо . Мне там не очень нравится. Ощущение субъективное , что много ерунды написано, если честно, и много из написанного врачи мои опровергают .
Этот сайт кажется более серьёзным и более рациональным что ли. Но это моё личное мнение
Этот форум мне очень помог в своё время

Поняла про ТГ. Как вы себя сейчас чувствуете? Стало лучше?

Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву

Ирина, пока не накручивайте себя, вопрос Шаркунову задайте в ВК про ЛДГ.

Добавлено через 1 час 55 минут
Ирина, почитала, что народ пишет про ЛДГ в ремиссии - бывает повышен и разные причины повышения могут быть, в том числе хронические воспаления, проблемы с печенью, почками и др. Вы пока пожалуйста не паникуйте. Дай Бог все нормально будет у вас.

Спасибо. Вчера до ночи врача мучала, он сказал, что он у меня выше был. Хорошо, что я не знала. Но конечно я, поняла, что мысль о 100% рецидиве стала для меня мукой. Заработала себе тревожное расстройство точно. Ольга, как у вас дела ?

Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?

Оксана, как я вас понимаю. Я 9 месяцев была под наблюдением , каждые три месяца ходила как на плаху. Когда сказали, что пора химию делать , я даже обрадовалась с одной стороны - так меня измучаои эти проверки. Но сейчас не легче. Кажется, что это пытка - каждый раз думаешь, что там опять. Лимфома или что ниб еще. Я даже в отчаянии иногда думаю, может вообще больше к врачу не ходить - будет как будет. Но хожу , конечно. При мысли об очередном обследовании, даже не связанном с лимфомой, меня трясет. Я в тяжелые моменты думаю о моих одноклассниках - у одного такая жк лимфома, он 10 лет в ремиссии. И кстати у него был ранний рецидив, через у месяца, и хоть это считается не н***агоприятным фустором , все у него хорошо. Собирается жить еще лет 30 минимум и не нервничает. Он в свою очередь знает лично еще двух человек с фл в ремиссии по 10 лет, они общаются. Врач говорит, что жить можно столько же, сколько и без болезни. Этим успокаиваюсь. Надеюсь, на новые лекарства . еще у меня есть какая то идея, что лимфома это все таки болезнь специфическая, даже не болезнь, а состояние. И если наладить здоровье, то она отпустит. Читала тут книгу Юрия Васильева, нашего штангиста, он в 35 лет еле ходил и еле стоял, что с ним точно врачи не знали, но он восстановился сам, физкультурой. Думаю, что если бы в его время были мрт и кт, ему бы поставили смертельный диагноз, и он был просто потерял веру и умер. А так жил 86 лет

Ирина, вы на наблюдении когда были, как часто ПЭТ КТ делали?

Добрый вечер. Совершенно верно, когда я 5 лет ездил на очередные обследования, то как-то было неприятно,а вдруг, что найдут. Потом я забил на эти обследования и почти 5 лет живу спокойно и почти забыл про эту болезнь и в ближайшем будущем не собираюсь не на какие обследования. Я думаю, что пойму если не дай бог болезнь вернётся, симптомы ещё не забыл.

Я пэт сделала один раз , когда диагноз был установлен. Потом делала только узи, но это потому что изначально на пэт свечение было небольшое. И узлы около 3 см, то есть лимфома так быстро не растет, чтобы все время пэт делать. Поэтому раз в три месяца я проходила узи и кровь. Но узи я проходила на кашируе, у одной и той же узистки. И хоть и пишут, что узи не очень информативный метод, она видела отличие реактивных узлов от лимфомных очень хорошо. Так например на шее ничего не было, мелкие, но она сразу поняла, что они имеют тенденцию к сращиванию, и потом сразу после ЧОП они действительно ушли. Хотя мне их на пэт не описывали
Оксана, как прошёл контроль?

Добавлено через 4 минуты
Мне этот подход очень нравится. Мне кажется, исследования сами по себе очень невротизируют. Если ищешь, то точно что ниб найдут . я вообще иногда думаю, что если бы я в свое время на кт не настояла, и ничего бы не нашли, то может само бы и ушло))) согласна, что если если что , не пропустишь ))

Ирина, оставили меня под наблюдением до февраля.

Ого, целых пол года! Поздравляю
Вы пэт проходите или узи?»

УЗИ прохожу. Я так поняла, что учитывают не только размеры ЛУ, но и их накопление, а по узи получается, что только размеры в динамике смотрят. Ну и кровь.

Для динамики узи достаточно . Мне начало химию не из за накопления, а размеров. И пэт перед лечение уже делать никто не стал . у вас небольшие размеры ?

Самые большие до 2.5 см по максимальному размеру.

Девочки, Ирина, Оксана, привет) И всем все ЗДРАВствуйте!! Вы , давайте, не паникуйте. ЛДГ не прямой симптом, да и после химии может скакать периодически. Тут и по 300-500 бывало, все устаканится потом. Ну и про психоз. Ну сама по себе химия влияет на психику. Все мы разные и нервная система и темперамент и вообще всё- разное. Тем не менее первые 3-6 мес после лечения отмечаются разные нервные расстройства. Как помочь? Ну кому что.. я нашла утешение в путешествиях с мужем и внучками . В хороших фильмах, во встречах с друзьями. Старайтесь не думать «что там будет потом», « рецидив не за горами..» ну типа того))) Я ходила в храм . То на службу, чаще просто посидеть или у иконы постоять.. мне помогало это очень. Мандраж первое время будет, но потом пройдет обязательно. Наступит облегчение и вы выдохните. Кажется сейчас, что такое невозможно- возможно) ( если вы не закоренелый псих и пессимист) Живите здесь и сейчас..

Добавлено через 13 минут
Как у меня сейчас..Как то в сущности неопределенно(( Отпустили меня на 3 мес. 20 августа сделала ПЭТ.. не буду описывать почему в другом месте, но аппаратура была другая. Мои 6 см увеличились на 1-2 см, по сути в обьеме( Но свечение с 15 стало 12. Все равно дофига. Консилиум опять собрали и решили: надо биопсировать. Хотя выдали «еврейское»( сори, если обидела кого)) заключение: провести игольчатую биопсию под контролем узи . Ха ха.. на словах гематолог сказаа: ну в смысле надо биопсировать не под узи иглой , а нормально�� Вообщем я хоть и плохо сплю, но сгоняла на недельку в поездочку на машине Смоленск-Гродно-Минск -Москва ), налюбовалась всеми замками. Отвлеклась, короче. Бог дарит силы, что не использовать. На очереди дачный участок, который надо подготовить к осени) С друзьями повидаться, летом как то все разбежались)) Ну и параллельно занимаюсь поискам «лучшей доли» по операции. В запасе полостная. Но ищу другие варианты.. а вдруг. Записалась на 11.09 в Герцена ( прочитала, что там мощная хирургия) Не знаю пробьюсь ли к хирургам, вначале будет гематолог. Ну и ещё на 19.09 записалась в НМИЦ Гематологии на консультацию, там тоже надо на хирургов выйти. Посмотрим. Пытаюсь избежать полостной.. а если нет вариантов и только резать.. ну наверное надо резать. Как то так.

Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.

Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:

Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный

Удивительная эта штука - лимфома. И есть вроде, и лечение не нужно, и сама то уменьшается, то увеличивается. То светится, то не светится. Хрен поймёшь

Всем здравствуйте! Давно не заходила и приятно удивлена "движухой". Рада увидеть знакомые имена и порадоваться продолжению ремиссий.
Ольга, надеюсь, что у Вас всё будет хорошо. Пишите.
У меня пока всё нормально - отпустили до января. Гематолог 1 меда хочет опять назначить ПЭТ (в июне был МРТ). Почему-то они любят ПЭТ в ремиссии в отличие от Потапенко. У меня постоянно подозрение на рецидив - светит гланда, где опухоль была. 4 балла.
Самочувствие - по возрасту, дача не даёт рассла***ться.
Закрою дачный сезон - открою музейно-театральный. Лето было жаркое, поэтому выбралась только несколько раз на разные мероприятия типа Фестиваля джаза да посещения открытого после реставрации Китайского дворца в Ораниенбауме.
Помните ЛюбовьА из Иркутска? У её мамы в 2016-2017 была Т-клеточная лимфома, операция, плохой прогноз, куча сопутствующих диагнозов и ужас-ужас. Она мне позвонила на днях- у мамы всё прекрасно, вырастила на даче несметное количество огурцов и теперь консервирует и раздаёт банки. Жизнь продолжается!
Всем здоровья!

Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!

Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»

Я читала, что это схема более щадящая, чем тот же R-chop и часто является выбором для лечения возрастных пациентов.

Добавлено через 2 минуты
Ольга, очень хотелось верить, что это не оно( но % ki маленький , болезнь вялотекущая, может обойдется лечение легкой схемой. А где делали биопсию?

[QUOTE=ОльгаЕВ;467213] Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?

[QUOTE=OxanaS;467218]ОxanaS, при постановке диагноза вроде Ki было 5-10( сначала тоже иглой брали) , при второй полной биопсии из надключного лу показало Ki10-15%
Сейчас все таки игольная биопсия была. Размер образования большой , я не знаю может ли так быть, что в другом месте Ki выше? Вполне может.

Ольга, сил Вам моральных и физических, веры в победу и скорейшей полной ремиссии!

Оль, а где проводили биопсию? Фамилия хирурга, если можно.

Надежда, добрый вечер! В Боткинской больнице, 71 онкохирургическое отделение. Там все хирурги Боги, по моему. Кто мне взял биопсию даже не знаю 🙈 . Привезли, пришел УЗИст, потом хирург( не тот, с кем обсуждала) , помазали чем то и проткнули под аппаратом узи .. 10 минут на всё про всё🤷♀. Я была в больших сомнениях, что это будет информативно. В Герцена обсуждала с хирургами 3-4 прокола. А тут вот так.

Ой, посмотрела выписку, ошиблась.. Отделение: Онкохирургическое отделение № 72; в выписке написан хирург, что делал : Чеченин Григорий Михайлович

Всем привет! Форум прочитан мною от и до в 2019 году. И все жжж)) Кто капал курс RB не совсем давно .. расскажите как переносили, с какими побочками столкнулись.. Врач сказала , что на нём больше риск инфекций((( Сидели дома в изоляции?

Всем привет! Я делала такую химию, перенесла очень легко, но рецидив наступил через 1,5 года. А знакомая делала в 2018 году вместе со мной, у неё до сих пор ремиссия.

Натусяя, здравствуйте! Доброго вам здоровья🙏 Благодарю за ответ. Вот же как бывает. Конечно, мы все разные. А чем потом , через 1,5 года, лечили??

Так как это был 3 рецидив, лечили методом тыка. Во первых была пандемия ,врачи менялись и каждый делал своё. Знаю только одно ,что чуть не умерла от их методов. Было воспаление легких, ели вылечила.

Пусть не повторится🙏! Терпения и сил и побольше позитива, вы молодчина✊

Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T