Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 467251)

Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T

Сообщение от Kutia (Сообщение 467252)

Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.

Сообщение от Kutia (Сообщение 467245)

Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Сообщение от OxanaS (Сообщение 467254)

Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?

Сообщение от Kutia (Сообщение 467255)

Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!

Сообщение от Kutia (Сообщение 467245)

После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Сообщение от OxanaS (Сообщение 467278)

Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 467282)

Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?

Сообщение от Ириша83 (Сообщение 467194)

Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 337822)

Всем привет! У меня В-клеточная лимфома. Если есть кто с лимфомами, поделитесь опытом лечения, как боретесь с этим заболеванием...