.Даже наоборот,гематолог вон настойчиво посылала. Во-первых лишняя инфекция во рту-это всё стекает в подчелюстные лу опять же...[/QUOTE]

Согласна..Но,блин,медики наши хором создают проблемы людям,которые желают поправить свое здоровье(

Согласна..Но,блин,медики наши хором создают проблемы людям,которые желают поправить свое здоровье([/QUOTE]

знаете, если бы у меня не были затронуты подчелюстные и околоушный лу, то я бы скорее всего просто умолчала о диагнозе.

Девочки, извините что влажу... а как это понять? Дантист боится заразиться раком???

Нет)) Они боятся занести инфекцию в организм с ослабленным иммунитетом получить иск о причинении ущерба

Добрый день.Честно сказать я не понимаю в чём проблема. Я между первыми химиями вылечил все зубы, было время. Потом вспомнил, что уже давно прошёл срок водительской мед.справки. Между курсами химии прошёл всех врачей в поликлиники - здоров, только когда заключение делала комиссия о допуске была удивлена, как я с таким диагнозом прошёл врачей на что я сказал докажите, что я болен по результатам моих анализов и они тоже все подписали, что я здоров и дали допуск. Так, что я считаю не надо парится по поводу диагноза, а жить обыкновенной жизнью как и до диагноза.

Добрый день. Помогите советом. Предложили мужу прокапать этапозид. Что скажете? Может кому-то назначали? Этапозид капают курсом?

Вирсавия,добрый день,,извините пожалуйста,а какой совет Вы хотите услышать?
Вам врач ведь предложил лечащий,не так ли? Тогда в чем вопрос?
Моему мужу этопозид был назначен в рамках R-EPOCH.
препарат вводился круглосуточно,в составе коктейля из винбластина и доксорубицина. 4 дня по "грелке".
Перенес нормально.

Перенес нормально.А результат есть?

специально для вас) Да,все хорошо. Это был первый и последний ответ вам. И пожалуйста не утруждайте себя общаться со мной. С вашей темой я знакома лучше,чем можете себе представить. На этом и закончим.

Вирсавия,приветствую Вас! И всем,ребята,добрый вечер!
Мне этопозид не назначали. Но у многих он входил в курс хт наряду с другими препаратами. От одного какого-то препарата толку не будет,нужно грамотно составить протокол, в который входят сразу несколько лекарств. Они ,эти протоколы в принципе известны и являются международными,так что они ни для кого не секрет.
Вирсавия, а что у Вас с мабтерой? и как вообще обстоят дела,есть ли хоть какие-то сдвиги, желательно в лучшую сторону?

Добрый вечер всем. Я впервые на форуме. Хочу пообщаться, поделиться своим опытом. А также спросить совета.

Tanya68, здравствуйте!
Конечно,пишите-всё обсудим, обо всём поговорим.
Да и нам тут лишний опыт не помешает.;)

Добрый день. После первых двух раз сдвиги были в лучшую сторону. Вот теперь опять появилась вода в легком, селезенка опять увеличилась. Советуюсь с вами так как доктор просто говорит давай попробуем это.... На вопрос о том будут ли капать опять этапозид говорит посмотрим. Также и с мабтерой. Ведь я поняла, что если начали капать то курсом? Вот и сомневаюсь. В этот раз муж по собственной инициативе прошел УЗИ, копьютер. Все ему отдал, а доктор пришел на обход и говорит, что селезенка уменьшилась. ...Как???Он бумаги даже не посмотрел. И про мабтеру ведь мы сами ему вопрос задали.

Вирсавия,доброй ночи!
А если ему сказать ,что,мол, вот видели на многих форумах,что делают при такой лимфоме протоколы R-CHOP и R-EPOCH и что они(эти протоколы) дают хороший,стабильный результат....Что он ответит? Потому что ведь эти схемы лечения международные, и в инете всё это есть,т.е. среди врачей,думаю,что ни для кого не секрет...
Другое дело,что вот ЧТО врач может сделать, если ну нет таких препаратов, если что-то из этого не закупают...,вот он и говорит:"давайте то попробуем...,давайте это..."
Ещё,может, им и не особо можно настолько информировать больных о том, что, например, нужны такие-то препараты,а их нет....вот фиг знает...Вон,если читали в других темах, например. у почечников, кому-то назначают нормально, а кому-то приходится добиваться,чтобы назначили и т.п. Т.е. не все препараты есть в неограниченном количестве.
А мабтеру Вы так и не нашли,где купить?

[QUOTE=Вирсавия;355913]/QUOTE]

Вирсавия, тут в теме "История моей болезни" Галочка скопировала объявление из Запорожья-отдают бесплатно лекарства, посмотрите ,какие, там не могу рассмотреть,что написано на коробочках с синенькими полосками, вдруг мабтера... Это объявление она на фейсбуке видела.

Нет, это эндоксан и флюороурацил.

Фолликулярная лимфома Grade 1-2
 

Здравствуйте,уважаемые форумчане)
Моей маме 53 и ей поставили диагноз - фолликулярная лимфома селезенки Grade 1-2. Изначально болезнь себя особо не проявляла, частые простуды врачи списывали на слабый иммунитет. Но мы настойчиво продолжали обследования в частных лабораториях нашего города,нигде ничего не находили,а врачи в поликлинике лишь разводили руками. Мама начала ежедневно температурить, сначала незначительно, а потом значения на градуснике поднимались до 39-40 градусов. Врачи пичкали маму антибиотиками, гормонами,чтобы побороть температуру, но не могли понять в чем же ее причина. Все это протянулось 5 месяцев, мама таяла на глазах,мы сдали огромное множество анализов и прошли кучу обследований,результата так и не было,диагноз поставить не могли. Конечно опускались руки от того,что ничем не можешь помочь близкому человеку,и тут,мы попробовали обратиться в гематологический центр. Маму сразу госпитализировали и через пару недель после ряда обследований поставили диагноз - ЛИМФОМА. Селезенку пришлось удалить,т.к. за время,пока врачи бездействовали,опухоль выросла до максимальных размеров. После операции прошло уже полгода,мама на протяжении этого времени проходит курс химиотерапии МАБТЕРА и БЕНДАМУСТИН. Показатели крови имеют положительную динамику,как говорят врачи - болезнь на данный момент себя никак не проявляет, все спокойно. Но,к сожалению,нам пока нечему радоваться, после длительного лечения гормонами у мамы обострился остеопороз, надломился межпозвонковый диск,в связи с чем,маму перевели на постельный режим,сейчас она лежит на деревянном щите, в специальном корсете, вставать разрешили по минимуму, ходит с помощью ходунков.
Но и это еще не самое худшее......Мама вновь начала ежедневно температурить. Ее вновь полностью обследовали,чтобы исключить метастазы,слава Богу ничего не нашли! Врачи сошлись на том,что эта инфекционная температура,т.к. у мамы состояние иммунодефицита,плюс и главного защитного органа - селезенки,теперь нет. Маме прокапали несколько курсов иммуноглобулина, антибиотиков. Неделю мама чувствовала себя прекрасно, а сейчас опять поднимается высокая температура,которая просто не дает ей сил поправляться, т.к. у мамы постоянная слабость,вялость, да и что говорить, человек уже просто обессилел( Врачи опять же разводят руками, никаких очагов метастаз не выявляется,а человека каждый день изнуряет температура.
Пожалуйста,если кто-то сталкивался с подобной температурой, подскажите, где нам искать ее причину? К кому обращаться? как мамочке помочь?
И еще, с проблемой остеопороза кто-нибудь сталкивался?какими препаратами лечили этот недуг?

Причина: остались онкоклетки и метастазы
Проблема с позвоночником в отсутствии усвоения кальция. С Остееопорозом: Ничем помочь не смогут пока не повысят усвоение кальция.

У меня ранний климакс( вынужденный) ...где то через год померяли кости и выписали Calcimagon(R)-D3 ... один раз по таблетке...как раз предотвращает остеопороз!

Спасибо,тем,кто ответил и дал советы!)
У меня ещё вопрос,может быть кто-то подскажет! В какой медицинский центр Москвы лучше обратиться с маминым диагнозом для консультации?

Здравствуйте Катя. Я думаю лучше всего вам обратиться в гематологический научный центр в Москве. Мой муж на данный момент проходит там лечение. Температура была 11 месяцев, и только в этом центре нашли причину, поставили диагноз. Врачи в этом центре хорошие, профессора и кмн. И занимаются они именно этими заболеваниями. В платные клиники не советую высосут все деньги и не помогут , во всяком случае у нас так было. Здоровья вашей маме.!

Катя, добрый вечер!
Согласна с Надеждой. Если по лимфоме, то только в ГНЦ обращайтесь.

Добавлено через 40 секунд
Надежда,здравствуйте! Как Ваши дела? Как лечение?

Здравствуйте Оля. Завтра начинается третий курс. В ГНЦ сломался томограф, обследование не делали из за этого. Самочувствие бывает по разному и тошнота и слабость и боли в костях и грудной клетке. Аппетит появился, это радует. У мужа низкий гемоглобин 80 и пока никак не поднимается. Все время пьем таблетки бисептол и омез постоянно без перерыва, ну и куча других во время хт. Поправился на 4 кг. Пока вот так. Теперь ждем когда же сделают кт. Я нервничаю больше чем муж.

Надежда,добрый день!
Во время хт у всех гемоглобин пониженный по сравнению с обычным, по другому и быть не может. Если прям совсем-совсем упадёт, то будут вливать железо. А так восстановится всё после лечения,когда оно полностью будет пройдено.
Бисептол надо пить на протяжении всей хт ,потому что иммунитет прибит химией,и бисептол защищает от инфекций, мало ли...
Омез для желудка из-за того, что приходится употр***ять много лекарств. Я после второго-третьего курса в промежутках между курсами уже ничего,кроме бисептола,не пила.

Первый год лично мне очень сильно помогало поднять показатели крови темное нефильтрованное пиво с яйцом и сметаной. Буквально за два-три дня анализы из очень и очень плохих с возвращались в норму. У меня был случай, когда после курса химии меня госпитализировали для переливания крови. Была пятница и меня лечащий врач отпустил домой до понедельника. Три дня я пил эту смесь. В понедельник врач, посмотрев на меня , сказал, что я не очень-то похож на человека у которого тромбоциты 16. Сделали анализы и вместо переливания, мне провели курс химиотерапии. И таким образом я поступал несколько раз. А вот с прошлого года для меня этот метод уже не работает. Прием пива со сметано и яйцом никаких положительных сдвигов не дает. А для поддержки ЖКТ очень здорово помогает отвар льна. В кипящую воду, примерно на литр воды, добавляете 3-4 столовых ложки льняного семени и держите час-полтора на медленном огне. Вот этот кисель и нужно потом принимать за полчаса до еды по половине стакана.

Бисептол здорово сажает печень.Мужу его не давали и не рекомендовали.Это уже видимо от учреждения зависит-где что "принято" выписывать помимо протокола...
Что то Евгений не показывается...Интересно,как у него дела..

Вот я в ходе лечения на этом форуме как раз про пиво со сметаной вычитала. И да, пила и со сметаной, а чаще просто тёмное пиво+что-нибудь в сметане, например,какой-нить вкусный салат со сметаной или печёнка в сметане...Кароч, не знаю, помогало мне это или нет, мож, и без этого так же было бы, но разнесло меня будь здоров с такого питания :D:( . Но я позволяла себе это пиво только по прошествии приёма всех таблеток преднизолона,а чтоб в дни приёма-так это ни-ни...алкоголь всё ж-таки!

Добавлено через 4 минуты
От это новость, про бисептол такого не слышала и считала его всегда весьма безобидным препаратом. У нас раньше участковая терапевт любила по малейшему поводу бисептол выписывать и ,насколько я помню, он никогда и не помогал. Видимо, он более подходит для превентивных мер,нежели для лечения. Оказалось,что вот как раз в превентивных целях его и применяют.

Здравствуйте, Химера, спасибо, что помните!) Я иду на четвертую химию на этой неделе (из них по EPOCH третья). Вторую перенес очень тяжело из-за преднизолона 230 в сутки. Третья прошла более менее, так как снизили преднизолон до 100, но до следующей химии осталось неск дней, а лейкоциты все около двух. Назначили лейкостим. Печень хандрила, но вроде сейчас восстановилась. Бисептол пью постоянно. После второго курса нашли блокаду ножки пучка гиса в сердце. Но недавно сделал холтер, вроде нормально. В общем все терпимо. как у Вас дела? Как аппетит и вес? А то я похудел конкретно. Хотя ем нормально, вес не набирается.Пива попить что ли...))

ООО,здравствуйте))) я о вас вспоминала)лейкостим кололи уже? с бисептолом аккуратно-от него печень страдает сильно. Как ваши преднизолоновые ломки?
Вы не волнуйтесь по поводу веса))) муж во время химий похудел резко (всего 25 кило),к 4й химии стабилизировался,и я его откормила.Сейчас он в зал ходит-сгоняет наеденное.пиво...ну не знаю..пиво на самом деле напиток коварный.. вот у мужа тут открылась на него нехилая аллергия-веки моментом водой наливаются и чешутся...раньше не было. Кстати-вам подключичный катетер ставят,надеюсь?

Подключечный катетр ставят вроде перед самым началом химии или?

сколько химий,столько и ставят)) только сторону меняют(иногда)
процедурка на полчаса и 6 часов контроля в реанимашке)
иногда "достают до сердца"-не пошутила..у мужа разок было такое..сказали-"да ничего,бывает,не волнуйтесь"

Пиво не любое надо, а только тёмное. Я брала ,где продают разливное пиво, чтоб живое было.
И желательно смешивать со сметаной, но тогда вкус ,ясное дело,страдает...
Но можно печёночку+много-много сметаны и запивать это всё пивом ;)
Только подождите неск. дней после последнего преднизолона, алкоголь же.

Катетер в яремную вену ставят. Ломки от 100 мг преднизолона практически не было. Сейчас ломает немного, видимо от лейкостима. Сейчас 4 химия, надеюсь, откормлюсь теперь)

Значит мы не об одном и том же ))) я про "розетку" или портокарт :)

Ольга, добрый вечер. Боюсь я, что пиво по печени ударит. Наверное, лучше сметану и печенку есть.

Странно-подключичка удобнее для пациента-степеней свободы больше
Были б кости,мясо нарастет) Первое,что стал делать муж-заниматься с ручным эспандером.Вы все таки попробуйте Нормофлорин-Д.Я понимаю,что гадость,но микрофлору и иммунитет поддерживает и укрепляет
А гемоглобин довольно быстро восстановился после всех химий..с железом тоже не все просто.
Хотела спросить-а как у вас с обонянием и вкусом?

Пью сейчас максилак. Нормофлорин, конечно, эффективнее, но я его как то раньше пытался, изжога началась. Попробую после следующей химии. Или Вы его и во время химии пили? А гемоглобин восстанавливали с препаратами железа?
Обоняние и вкус пока вроде без изменений. напрягает только чувство быстрого наполнения желудка в первую неделю после курса.
В гнц всем в яремную ставят катетер в основном. Говорят более доступна вена, и контроль узи упрощает процедуру. Но все это, конечно, не для слабонервных, когда в шею колят)).

Муж пил и до химии-рекомендация иммунолога.В больнице не пил-"чтоб пожрать с удовольствием и не видеть эту тухляшку".Между химиями-обязательно,трижды в день.и после,первый месяц ,чтоб восстановиться.
Для гемоглобина он ничего не пил из лекарств.Бокал красного сухого)не каждый день.Гречка-это наше все.Печенка.Да быстро сам восстановился-пара месяцев...Вам повезло,что с вкусом и обонянием все ок...Муж до сих пор говорит.что вкусы не все ощущает..И запахи тоже не все.

А вы в агранулоцитоз попадали? А то у меня и после первого, и после второго епоч нейтрофилы ниже 500 (120 и 340 соответственно)

А как же)) После первой химии-самое тяжелое было-даже в больничку загремел.На каких то жутких антибиотиках был.Температуру сбивали водочными обтираниями.А когда слизистая с жкт стала слезать-врач рекомендовала 2-3 дня ничего не есть.
Вот так и жили. 3 дня после химии все ок-ни температуры,ничего такого..ест нормально-ну исходя из того,что еда нейтральна. Потом начинается температура.Колем лейкостим и голодаем...уколов было обычно 2-3.(через день кололи-чтоб не так сильно ломало).Перед следующим курсом снова в норме..