Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ЛюдмилаО 23.01.2017 16:38

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 376673)
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Здравствуйте limakov! Как дела? Как идёт лечение, побочки противные? Всё будет хорошо.
Нам убрали всю опухоль, и в динамике нет мтс, что надо стадию менять с 3 на 0 или на 1?) Стадия устанавливается раз и навсегда. Можете оспорить доказать, что на момент операции уже были мтс, их не учли. Такое мало вероятно могло быть, но в жизни всё бывает. Например, на УЗИ, КТ были mts, их обозначили, как гемангиомы, кисты и т.п, теперь описывают, как mts. Что вас конкретно интересует по переосвидетельствованию? Как бегать с бегунком, какие анализы, обследования, их сроки, вы знаете. Большая вероятность, что первую группу вам не дадут, её дают инвалидам нуждающимся в посторонней помощи, но вы можете доказать, что нуждаетесь, жалуйтесь доктору, пусть пишут в карточку, надо не надо просите выписать обезбаливающие, и потом у вас ранний рецидив, пожизненно дорогостоящее лечение, доказывайте всё документально. Это для 1й группы. Большая вероятность, что дадут вам опять 2 группу, могут дать пожизненно. За год у вас ухудшилось здоровье. То, что я лежала в больнице за год два раза с пилонефритом, удаляли мтс, лечилась интерфероном, много хрони не считали, 4 года давали 3ю группу, а когда принесла выписку из ОЦ, что лечусь таргентом, дали на 5 год 2ю группу пожизненно. На комиссии жалуйтесь или не жалуйтесь на всё, что можно. Это всё зависит, какую группу(1,2,3 ) вы хотите получить. Меньше документов - ниже группа, больше бумаг выше группа.
Удачи вам! Удачи и здоровья всем!
Простите, не могу писать коротко)

conti26 23.01.2017 17:25

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376798)
В Украине, думаю как и в России врачи любят только резать((( мало специалистов кто имел хотя бы практику лечения таргентами☹ Поэтому полетели в Берлин к известному врачу, который входит в топ 25 онкологов Европы. Он посмотрел диск и анализы, сделали ещё раз Узи и рентген лёгких. В заключении он написал что в печени гемангиома доброкачественная, в легких последствия тромбоэмболии мелких ветвей легочной артерии (осложнение после 2ой операции). Образования в брюшной полости и метастаза в левом надпочечнике он не увидел. Хотя по описанию наших и Израильских врачей это все есть. Поэтому наши врачи назначили сутент, в Израиле советовали вотриент, но лечащий врач убедил что сутент лучше. В общем и целом, как говорят в Одессе, понятно что ничего не понятно.
Как вы переносите сутент? Есть ли побочные? Муж 2ой день уже на перерыве.

Я лечусь дома, за границей не консультировалась. Мне мой врач тоже сказала, что в моем случае лучше Сутент, хотя, как я слышала, Вотриент переносится легче. В американском первоисточнике я нашла, что клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность этих двух препаратов. Переношу более-менее, хотя без него сразу становится лучше). Побочные есть, но я себя утешаю тем, что классическая химиотерапия переносится намного тяжелее, а люди терпят, работают и стараются вести обычный образ жизни.
Снег, а если, дай Бог, у вас ничего плохого нет, как это подтвердить? ПЭТ-КТ при раке почки не очень информативно. Вас в Берлине не заставляли переделать КТ? Или поверили израильскому? Обычно за границей не очень верят украинским обследованиям, тем более в Одессе томографы не самые новые. Получается человек принимает Сутент, не будучи полностью уверенным, что есть с чем бороться.

Sneg 23.01.2017 18:02

В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск. По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике. Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака. Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

conti26 23.01.2017 18:55

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376812)
В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск.

В какой клинике находится хороший аппарат, которому доверяют в Берлине? Хотелось бы знать на будущее.

По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике.

Логично.

Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака.

Не слышала раньше о лапароскопической биопсии, от Вас первой. Вы обращались непосредственно в отдел медицинского туризма при клинике или через посредников?

Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после
постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

У меня рецидив через два года после операции. Раньше ничего не принимала. Ладонно-подошвенный синдром умеренный, принимаю меры предосторожности: купила в аптеке кремы Flexitol с высоким содержанием мочевины для рук и для ног, мажу руки и ноги на ночь. Домашнюю работу с химией делаю в перчатках.

Sneg 23.01.2017 19:09

Синдрома ЛП не было пока, было шелушение кожи по всему телу. Один раз в день мазала кремом Oilatum. Вес немного потерял, но думаю что это скорее связано с вирусным гриппом, температурило и аппетит был не очень. Сейчас вроде стабильно. Появились мелкие красные капилляры на лице. Может я сильно придираюсь и обращаю внимание на всё, просто очень переживаю(((
Уважаемые форумчане кто менял питание и соблюдаете ли вы какие-то диеты?

svetlana190 23.01.2017 19:13

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376793)

Добавлено через 6 минут


Светлоклеточный - лучшее из худшего, больше вариантов лечения.

Правда? А можете поподробнее рассказать немного? Я гуглить уже боюсь, постоянно попадаются ссылки с нехорошими прогнозами, медианами выживаемости, но это все для случаев когда сначала мтс находят, а потом первоисточник как у папы. Это считается плохим прогнозом, а при нем всего папа лекарств показана(((

Sneg 23.01.2017 19:44

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376813)
У меня рецидив через два года после операции. Раньше ничего не принимала. Ладонно-подошвенный синдром умеренный, принимаю меры предосторожности: купила в аптеке кремы Flexitol с высоким содержанием мочевины для рук и для ног, мажу руки и ноги на ночь. Домашнюю работу с химией делаю в перчатках.

Простите не сразу заметила ваши вопросы((( не умею пока сидеть на форумах, только в соц сетях обычно общаюсь.
В Израиль летали через мед туризм, они работают с Ассутой. Тогда ещё не знала что это такое. Хотелось скорее что-то делать, у меня честно была паника, но на этом весь мед туризм и держиться((( наживаются на чужом горе, и это не только мое мнение.
Лапараскопическую биопсию делают и в Украине, но крайне редко! И стоит она дешевле чем в Израиле.

conti26 23.01.2017 20:13

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376816)
Синдрома ЛП не было пока, было шелушение кожи по всему телу. Один раз в день мазала кремом Oilatum. Вес немного потерял, но думаю что это скорее связано с вирусным гриппом, температурило и аппетит был не очень. Сейчас вроде стабильно. Появились мелкие красные капилляры на лице. Может я сильно придираюсь и обращаю внимание на всё, просто очень переживаю(((
Уважаемые форумчане кто менял питание и соблюдаете ли вы какие-то диеты?

Мне врач сказала, что нам можно прививаться от гриппа. Я прививаюсь уже много лет. Спросите врача на будущее, нет ли у вас противопоказаний.
Питание специально не меняла, острого-соленого не ем особенно, т. к. гастрит с повышенной кислотностью.

limakov 23.01.2017 20:24

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 376799)
Здравствуйте limakov! Как дела? Как идёт лечение, побочки противные? Всё будет хорошо.
Нам убрали всю опухоль, и в динамике нет мтс, что надо стадию менять с 3 на 0 или на 1?) Стадия устанавливается раз и навсегда. Можете оспорить доказать, что на момент операции уже были мтс, их не учли. Такое мало вероятно могло быть, но в жизни всё бывает. Например, на УЗИ, КТ были mts, их обозначили, как гемангиомы, кисты и т.п, теперь описывают, как mts. Что вас конкретно интересует по переосвидетельствованию? Как бегать с бегунком, какие анализы, обследования, их сроки, вы знаете. Большая вероятность, что первую группу вам не дадут, её дают инвалидам нуждающимся в посторонней помощи, но вы можете доказать, что нуждаетесь, жалуйтесь доктору, пусть пишут в карточку, надо не надо просите выписать обезбаливающие, и потом у вас ранний рецидив, пожизненно дорогостоящее лечение, доказывайте всё документально. Это для 1й группы. Большая вероятность, что дадут вам опять 2 группу, могут дать пожизненно. За год у вас ухудшилось здоровье. То, что я лежала в больнице за год два раза с пилонефритом, удаляли мтс, лечилась интерфероном, много хрони не считали, 4 года давали 3ю группу, а когда принесла выписку из ОЦ, что лечусь таргентом, дали на 5 год 2ю группу пожизненно. На комиссии жалуйтесь или не жалуйтесь на всё, что можно. Это всё зависит, какую группу(1,2,3 ) вы хотите получить. Меньше документов - ниже группа, больше бумаг выше группа.
Удачи вам! Удачи и здоровья всем!
Простите, не могу писать коротко)

Доброго дня! Спасибо за ответы по поводу степени рака и инвалидность. Чувствую, реально всё зависит от желания и от случая. В прошлом году получил 2 группу совершенно неожиданно для себя - из всех документов только выписка из РОНЦ и стандартный набор из районной поликлиники. В областном онкодиспанцере к тому времени даже не появлялся. Врачей убеждал, что чувствую себя нормально (так и было). Группу делал на всякий случай и потому, что было время ходить по врачам (также люди добрые помогли свести всё хождение к минимуму - буквально хватило пары дней). Рассчитывал на 3 и совсем не расстроился если бы совсем ничего не получил (наивный был - уверен, что вся эта онкология осталась в прошлом, а с одной почкой и без желчного, который удалили заодно вполне можно нормально жить). А тут вдруг дали 2.
По поводу текущего состояния - побочки стандартные: временами кровоточит нос, слабость, ну как обычно. В общем жить можно. Только как то помогает не очень. После пачки делал "контрольное" УЗИ - половина МТС подросло (процентов на 20, что ооочень меня расстроило), половина на столько же уменьшилось. Наверное это и считается - "без динамики" и я должен быть рад и этому? Как Вы думаете?

conti26 23.01.2017 20:33

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 376818)
Правда? А можете поподробнее рассказать немного? Я гуглить уже боюсь, постоянно попадаются ссылки с нехорошими прогнозами, медианами выживаемости, но это все для случаев когда сначала мтс находят, а потом первоисточник как у папы. Это считается плохим прогнозом, а при нем всего папа лекарств показана(((

При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Sneg 23.01.2017 20:41

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376830)
При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Таких бы историй и врачей побольше и уже можно было бы радоваться и надеяться))) недавно читала на онкобуднях, там наткнулась на пару историй когда у женщины совсем метастазы на таргентах из лёгких и печени ушли, и в ремисси уже 2,5 года!

conti26 23.01.2017 20:50

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376820)
Простите не сразу заметила ваши вопросы((( не умею пока сидеть на форумах, только в соц сетях обычно общаюсь.
В Израиль летали через мед туризм, они работают с Ассутой. Тогда ещё не знала что это такое. Хотелось скорее что-то делать, у меня честно была паника, но на этом весь мед туризм и держиться((( наживаются на чужом горе, и это не только мое мнение.
Лапараскопическую биопсию делают и в Украине, но крайне редко! И стоит она дешевле чем в Израиле.

Ассута - дорогая частная клиника. Оборудование там, правда, очень современное. Но получается, они вам ничем не помогли. После отказа делать биопсию вы уехали ни с чем?
Медтуризм - это бизнес, в первую очередь, только медицинский. То, что бесплатно или со скидкой для граждан страны, очень дорого для туристов. И, понятно, как в любом бизнесе, главное - заработок. Все остальное - наше личное горе. Но и дома найти врача, который бы стремился помочь пациенту, а не только заработать, бывает очень не просто. Если получилось - считай, повезло.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 376829)
Доброго дня! Спасибо за ответы по поводу степени рака и инвалидность. Чувствую, реально всё зависит от желания и от случая. В прошлом году получил 2 группу совершенно неожиданно для себя - из всех документов только выписка из РОНЦ и стандартный набор из районной поликлиники. В областном онкодиспанцере к тому времени даже не появлялся. Врачей убеждал, что чувствую себя нормально (так и было). Группу делал на всякий случай и потому, что было время ходить по врачам (также люди добрые помогли свести всё хождение к минимуму - буквально хватило пары дней). Рассчитывал на 3 и совсем не расстроился если бы совсем ничего не получил (наивный был - уверен, что вся эта онкология осталась в прошлом, а с одной почкой и без желчного, который удалили заодно вполне можно нормально жить). А тут вдруг дали 2.
По поводу текущего состояния - побочки стандартные: временами кровоточит нос, слабость, ну как обычно. В общем жить можно. Только как то помогает не очень. После пачки делал "контрольное" УЗИ - половина МТС подросло (процентов на 20, что ооочень меня расстроило), половина на столько же уменьшилось. Наверное это и считается - "без динамики" и я должен быть рад и этому? Как Вы думаете?

Наверное, это стабилизация, т.е. хороший результат. А что врач говорит?

svetlana190 23.01.2017 20:56

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376830)
При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Спасибо большое! Я и не хочу читать прогнозы, от них действительно тоска.
А Синельников разве уролог? Мне казалось он по онколог-дерматолог?

Вот насчет времени появления мтс я не могу понять. Если почку удалили и через небольшое время появились мтс - это понятно. А если ее не удаляли и когда появились мтс непонятно как считать, какой этот фактор? Или это сразу к плохому прогнозу относят? Тимофеев, который директор Бюро по изучению рака почки мне так сказал.

Sneg 23.01.2017 21:15

[QUOTE=conti26;376832]Ассута - дорогая частная клиника. Оборудование там, правда, очень современное. Но получается, они вам ничем не помогли. После отказа делать биопсию вы уехали ни с чем?
Медтуризм - это бизнес, в первую очередь, только медицинский. То, что бесплатно или со скидкой для граждан страны, очень дорого для туристов. И, понятно, как в любом бизнесе, главное - заработок. Все остальное - наше личное горе. Но и дома найти врача, который бы стремился помочь пациенту, а не только заработать, бывает очень не просто. Если получилось - считай, повезло.

Добавлено через 4 минуты

Для своих там тоже очень дорого, если не по страховке, в общем очень дорогой город. Протокол они не назначили, но на консультации посоветовали пить вотриент. Один плюс побывали в Иерусалиме.
Бизнес бизнесом, но страшно что даже когда платишь эти деньги, лечения достойного не получаешь. Читая форумы где наши граждане, проживающие за границей, пишут как их обследуют и лечат, то за наших больных становится страшно. Вот мы столкнулись в первый же месяц с гриппом, пошли к нашему онкологу, потому что я не знаю что можно принимать параллельно с таргентами. Нас послали в районную поликлинику к терапевту((( хорошо что терапевт выслушал и прочитал хотя бы аннотацию к таблеткам и сказала что препараты на основе парацетамола лучше не принимать и назначила лечение. Вроде уже лучше себя чувствует.
Вы после месяца таблеток будете сдавать какие-то анализы и проходить обследование? Читала что нужно сдавать анализы крови на тромбоциты, кальций, печёночные и гормоны щитовидной железы, сделать Узи и ЭКГ. А нам говорят сделаете после второй пачки(((

conti26 23.01.2017 21:29

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376835)
Вот мы столкнулись в первый же месяц с гриппом, пошли к нашему онкологу, потому что я не знаю что можно принимать параллельно с таргентами. Нас послали в районную поликлинику к терапевту((( хорошо что терапевт выслушал и прочитал хотя бы аннотацию к таблеткам и сказала что препараты на основе парацетамола лучше не принимать и назначила лечение. Вроде уже лучше себя чувствует.

Как мне это знакомо)). И чем можно сбивать температуру, если не парацетамолом?

Вы после месяца таблеток будете сдавать какие-то анализы и проходить обследование? Читала что нужно сдавать анализы крови на тромбоциты, кальций, печёночные и гормоны щитовидной железы, сделать Узи и ЭКГ. А нам говорят сделаете после второй пачки(((

Уже сдала общий анализ крови, мочи, почечные пробы, печеночные пробы, гормоны щитовидной. УЗИ и ЭКГ делать не буду.

Sneg 23.01.2017 21:51

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376837)
Уже сдала общий анализ крови, мочи, почечные пробы, печеночные пробы, гормоны щитовидной. УЗИ и ЭКГ делать не буду.

Мы тоже решили сдавать сами, не ждать назначения. От температуры она прописала ремавир, он в общем противосполительный. Не знаю таблетки помогли или сама по себе температура уже прошла.
Как ваши анализы в сравнении до и после есть разница? Извиняюсь, если это не корректный вопрос)

Лана72 23.01.2017 22:30

Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376808)
Я лечусь дома, за границей не консультировалась. Мне мой врач тоже сказала, что в моем случае лучше Сутент, хотя, как я слышала, Вотриент переносится легче. В американском первоисточнике я нашла, что клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность этих двух препаратов. Переношу более-менее, хотя без него сразу становится лучше). Побочные есть, но я себя утешаю тем, что классическая химиотерапия переносится намного тяжелее, а люди терпят, работают и стараются вести обычный образ жизни.
Снег, а если, дай Бог, у вас ничего плохого нет, как это подтвердить? ПЭТ-КТ при раке почки не очень информативно. Вас в Берлине не заставляли переделать КТ? Или поверили израильскому? Обычно за границей не очень верят украинским обследованиям, тем более в Одессе томографы не самые новые. Получается человек принимает Сутент, не будучи полностью уверенным, что есть с чем бороться.

Нам онколог объяснил, что Сутент и Вотриент сейчас самые лучшие в таргетной терапии. Но у Сутент больше ярко выраженных побочных эффектов. Остановились на Вотриент.
Делали мужу анализ крови каждые две недели, сейчас каждые четыре.

Kseniya.K 23.01.2017 22:54

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376812)
В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск. По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике. Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака. Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

Здравствуйте,Снег. Я тоже из Одессы.Скажите,где Вы делалиКТ? Говорят ,что на Малиновского самые лучшие аппараты,КТ и МРТ,туда со всей области направляют.Я делаю там.Как мне показалось,аппарат не прям новый,но смотрят грамотно.Еще слышала,что в "Олдрексе " новейшая аппаратура..Вы оперировались в онко или в другой клинике?
Какую стадию ставили изначально мужу?
Извините,что засыпала Вас вопросами!)

conti26 24.01.2017 06:01

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 376834)
Спасибо большое! Я и не хочу читать прогнозы, от них действительно тоска.
А Синельников разве уролог? Мне казалось он по онколог-дерматолог?

Вот насчет времени появления мтс я не могу понять. Если почку удалили и через небольшое время появились мтс - это понятно. А если ее не удаляли и когда появились мтс непонятно как считать, какой этот фактор? Или это сразу к плохому прогнозу относят? Тимофеев, который директор Бюро по изучению рака почки мне так сказал.

Синельников химиотерапевт, лечит не только одно заболевание.
Тимофеев Вас сразу расстроил. Найдите врача, которому могли бы довериться, начнете лечиться, я уверена - все получится.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376841)
Мы тоже решили сдавать сами, не ждать назначения. От температуры она прописала ремавир, он в общем противосполительный. Не знаю таблетки помогли или сама по себе температура уже прошла.
Как ваши анализы в сравнении до и после есть разница? Извиняюсь, если это не корректный вопрос)

Разница небольшая, можно продолжать принимать. Из всего, заметно изменились анализы гормонов щитовидной железы (были в норме), думаю, что в результате гипотиреоз я получу, к сожалению, но это можно контролировать приемом гормонов.
Имейте в виду, раз муж только переболел гриппом, могут быть изменения в анализе крови (повышенные лейкоциты и СОЭ).

Sneg 24.01.2017 06:11

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 376853)
Здравствуйте,Снег. Я тоже из Одессы.Скажите,где Вы делалиКТ? Говорят ,что на Малиновского самые лучшие аппараты,КТ и МРТ,туда со всей области направляют.Я делаю там.Как мне показалось,аппарат не прям новый,но смотрят грамотно.Еще слышала,что в "Олдрексе " новейшая аппаратура..Вы оперировались в онко или в другой клинике?
Какую стадию ставили изначально мужу?
Извините,что засыпала Вас вопросами!)

Здравствуйте) оперировались мы на Тенистой, там же и проходим КТ. Также делали и в Одрексе, да аппарат там 64-срезовый, лучший в Одессе. Но решили вернуться на Тенистую, там уже знают все операции его и осложнения, поэтому могут более четкое заключение дать. В 2014 и 2015 была первая, а сейчас метастазы((( поэтому 4ая.
А как у вас обстоят дела? Где наблюдаетесь? И какое отношение врача?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376860)
Разница небольшая, можно продолжать принимать. Из всего, заметно изменились анализы гормонов щитовидной железы (были в норме), думаю, что в результате гипотиреоз я получу, к сожалению, но это можно контролировать приемом гормонов.
Имейте в виду, раз муж только переболел гриппом, могут быть изменения в анализе крови (повышенные лейкоциты и СОЭ).

Благодарю) я понимаю что анализы грипп тоже подпортит, поэтому подожду ещё пару дней)

conti26 24.01.2017 06:12

[QUOTE=Лана72;376846]Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Вам хорошо досталось(. Не совсем понятно, как после операции по удалению почки могли выписать на второй день. Может быть не надо работать по целым дням, он не хочет немного снизить нагрузку, пожалеть себя?

Sneg 24.01.2017 06:20

Цитата:

Сообщение от Лана72 (Сообщение 376846)
Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Добавлено через 10 минут

Нам онколог объяснил, что Сутент и Вотриент сейчас самые лучшие в таргетной терапии. Но у Сутент больше ярко выраженных побочных эффектов. Остановились на Вотриент.
Делали мужу анализ крови каждые две недели, сейчас каждые четыре.

Здравствуйте Лана! Хочется вас поддержать, потому как я вас понимаю, я тоже везде и всегда с мужем! А почему сразу после удаления почки вас на следующий день выписали, такое возможно? Какие мужу ещё делали операции когда обнаружили жидкость в лёгких? Про побочки это всё зависит от организма, я читала что люди на сутенте год и два а побочки мало заметные! Нам говорили что такие лекарства лучше принимать утром, лучше усваиваются и соотвественно лучше выводятся, но наверное это тоже зависит оторганизма и образа жизни.

Svetlay 24.01.2017 06:52

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 376789)
Кибер нож удаляет образования до 5 см насколько я знаю. Вашему папе, видимо, из-за экстренности не стали его делать, там ведь долгая история, сначала надо квоту выбить, это же очень дорогостоящая процедура. А еще бывает опухоль неудачно расположена и только классическая хирургия показана.
А бисфосфонаты просто сдерживают развитие мтс в костях? На уже имеющиеся не действуют?
И еще, не подскажете, Вы в Москве? Где папа наблюдается? Как-то мне не очень доверие внушили врачи из 62-й, хочу еще в НИИ Радиологии проконсультироваться.

Доброе утро! Насчет кибер ножа ничего не могу сказать.. с папой в отделении тоже лежал подобный больной, насколько я знаю опухоль ему удаляли без кибер ножа.
Да, я живу в Москве. Найти хорошего врача всегда проблема. Про НИИ Радиологии хорошие отзывы были. Папа наблюдается в онкодиспансере по месту жительства, но нам повезло с врачом. Ему не все равно, думающий и переживающий за пациентов человек.
Больницу, в которой папе операцию делали могу рекомендовать только нейрохирургов! Бригада нейрохирургов там отличная, очень сильное нейрохирургическое отделение, что касается урологии.....мне категорически не понравилось, хотя мы шли по знакомству!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 376868)
Доброе утро! Насчет кибер ножа ничего не могу сказать.. с папой в отделении тоже лежал подобный больной, насколько я знаю опухоль ему удаляли без кибер ножа.
Да, я живу в Москве. Найти хорошего врача всегда проблема. Про НИИ Радиологии хорошие отзывы были. Папа наблюдается в онкодиспансере по месту жительства, но нам повезло с врачом. Ему не все равно, думающий и переживающий за пациентов человек.
Больницу, в которой папе операцию делали могу рекомендовать только нейрохирургов! Бригада нейрохирургов там отличная, очень сильное нейрохирургическое отделение, что касается урологии.....мне категорически не понравилось, хотя мы шли по знакомству!

И еще хочу вам посоветовать, также как и себе))))) поменьше читать про продолжительность жизни и нехорошие прогнозы, сколько кому отведено не знает никто. Надо максимально стараться помочь близким продлить жизнь, а дальше увы не в нашей власти. Очень много примеров, когда больные жили вопреки всему!
Я не совсем поняла, а что принимает ваш папа?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376866)
Здравствуйте Лана! Хочется вас поддержать, потому как я вас понимаю, я тоже везде и всегда с мужем! А почему сразу после удаления почки вас на следующий день выписали, такое возможно? Какие мужу ещё делали операции когда обнаружили жидкость в лёгких? Про побочки это всё зависит от организма, я читала что люди на сутенте год и два а побочки мало заметные! Нам говорили что такие лекарства лучше принимать утром, лучше усваиваются и соотвественно лучше выводятся, но наверное это тоже зависит оторганизма и образа жизни.

Здравствуйте Лана! Я вас тоже поддерживаю и понимаю! А врачи - уроды, как можно с таким диагнозом, после такой серьезной операции выписать из больницы на следующий день.....нет слов!!!

Kseniya.K 24.01.2017 07:27

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376862)
Здравствуйте) оперировались мы на Тенистой, там же и проходим КТ. Также делали и в Одрексе, да аппарат там 64-срезовый, лучший в Одессе. Но решили вернуться на Тенистую, там уже знают все операции его и осложнения, поэтому могут более четкое заключение дать. В 2014 и 2015 была первая, а сейчас метастазы((( поэтому 4ая.
А как у вас обстоят дела? Где наблюдаетесь? И какое отношение врача?

Добавлено через 5 минут


Благодарю) я понимаю что анализы грипп тоже подпортит, поэтому подожду ещё пару дней)

На

Оперировались на Малиновского,там и наблюд6аюсь.Каждые 3 мес МРТ ,ан.крови.И раз в 6 мес КТ легких.Стоял выбор или в 10 или на Нежданова.В онко не захотела,хотя советовали зав.отделением онкоуролоии.На тот момент мне от одного слова онко было плохо.Меня только в августе 2016 проаперировали.Удалили сразу всю почку,опухоль была в самой ее середине.В онко Вы на учете у кого стоите,или решаете все вопросы по лечению на Тенистой? Не знаю есть ли там онкологи.По гистологии у мужа какой РП?У меня почечно-клеточный,светлоклеточый рп.

Sneg 24.01.2017 07:47

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 376873)
На

Оперировались на Малиновского,там и наблюд6аюсь.Каждые 3 мес МРТ ,ан.крови.И раз в 6 мес КТ легких.Стоял выбор или в 10 или на Нежданова.В онко не захотела,хотя советовали зав.отделением онкоуролоии.На тот момент мне от одного слова онко было плохо.Меня только в августе 2016 проаперировали.Удалили сразу всю почку,опухоль была в самой ее середине.В онко Вы на учете у кого стоите,или решаете все вопросы по лечению на Тенистой? Не знаю есть ли там онкологи.По гистологии у мужа какой РП?У меня почечно-клеточный,светлоклеточый рп.

На Тенистой хороший онкоуролог и условия лучше чем на Нежданова. В диспансере просто стали на учёт для бюрократии, не консультируемся там. Тоже светлоклеточный, по фурман G3. А у вас? КТ делали уже? Зачем МРТ делаете? Можно вас попросить узнать у своего врача лечил ли он таргентными препаратами? Либо напишите его данные схожу ещё к нему на консультацию)

Kseniya.K 24.01.2017 09:26

[QUOTE=Sneg;376875]На Тенистой хороший онкоуролог и условия лучше чем на Нежданова. В диспансере просто стали на учёт для бюрократии, не консультируемся там. Тоже светлоклеточный, по фурман G3. А у вас? КТ делали уже? Зачем МРТ делаете? Можно вас попросить узнать у своего врача лечил ли он таргентными препаратами? Либо напишите его данные схожу ещё к нему на консультацию)[/QUOTE
Я тоже стала на учет в онкодисрансер.КТ легких делала 2раза.До операции и в прошлом месяце.Все норм.Забрюш.пространство и почку делаю на МРТ.Мой хирург так сказал,чтоб меньше облучения получить.На форуме поднимали этот вопрос,некоторые не согласны) Лично я прислушалась.Особо ничего посоветовать не могу,т. к.у меня 1 ст.Я в начале ,надеюсь своего долгого пути.Все вопросы решаю с оперирующим хирургом.
На Неждановой советовали Филипова.Принимает по понедельникам.Онкоуролог,зав.отделением,оч.грамотн ый.Можете у него проконсультироваться.

Добавлено через 8 минут
Мужу после операции ничего не назначали?Я колола Альфарекин.

Sneg 24.01.2017 10:08

[QUOTE=Kseniya.K;376883]
Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376875)
На Тенистой хороший онкоуролог и условия лучше чем на Нежданова. В диспансере просто стали на учёт для бюрократии, не консультируемся там. Тоже светлоклеточный, по фурман G3. А у вас? КТ делали уже? Зачем МРТ делаете? Можно вас попросить узнать у своего врача лечил ли он таргентными препаратами? Либо напишите его данные схожу ещё к нему на консультацию)[/QUOTE
Я тоже стала на учет в онкодисрансер.КТ легких делала 2раза.До операции и в прошлом месяце.Все норм.Забрюш.пространство и почку делаю на МРТ.Мой хирург так сказал,чтоб меньше облучения получить.На форуме поднимали этот вопрос,некоторые не согласны) Лично я прислушалась.Особо ничего посоветовать не могу,т. к.у меня 1 ст.Я в начале ,надеюсь своего долгого пути.Все вопросы решаю с оперирующим хирургом.
На Неждановой советовали Филипова.Принимает по понедельникам.Онкоуролог,зав.отделением,оч.грамотн ый.Можете у него проконсультироваться.

Добавлено через 8 минут
Мужу после операции ничего не назначали?Я колола Альфарекин.

Были у Филипова после 1 и 2ой операции он горорил что имунная терапия не даёт гарантий, поэтому мы не кололи альфарекин. С эти согласились и в областной и на Тенистой.

мерзавка 24.01.2017 10:17

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 376673)
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд
[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд
Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 376899)
Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Дорогте форумчане -точнее спрошу группа афиниторцев ,у мужа после второго месяца приема препарата высыпали мелкие прыщи на линиях сгибов рук очень чешутся и даже переходят в коросту. Если у кого то была подобная побочка подскажите ,что делать.

Kseniya.K 24.01.2017 11:22

[QUOTE=Sneg;376897]
Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 376883)

Были у Филипова после 1 и 2ой операции он горорил что имунная терапия не даёт гарантий, поэтому мы не кололи альфарекин. С эти согласились и в областной и на Тенистой.

Согласна,горантий никто вообще не может никаких дать.Сказали я и проколола),это теперь я начиталась что ,зачем и почему.А тогда была только паника и страх).Вы диету соблюдаете,что по этому поводу сказал врач?

Sneg 24.01.2017 11:30

[QUOTE=Kseniya.K;376921]
Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376897)
Согласна,горантий никто вообще не может никаких дать.Сказали я и проколола),это теперь я начиталась что ,зачем и почему.А тогда была только паника и страх).Вы диету соблюдаете,что по этому поводу сказал врач?

Врачи говорят стандартными фразами ... не жареное, не копченое, не соленое. Но сейчас уже прочитав тонны информации мы исключили сахар (только мед оставили), растительное масло ( пользуемся только льняным, оливковым и маслом абрикосовых косточек), вредные продукты давно исключили, из мяса только кролик и рыба белая морская, много свежевыжатый соков и овощи. И готовлю только на один раз, без подогрева пищи. Ещё питается по протоколу противораково диеты Джоанны Бадвиг. Нужно было раньше попробовать эту диету может получилось бы избежать рецидива. Муж у меня сластена поэтому тяжело ему было отказаться от этого, но сейчас ничего из сахара он не ест. Он оптимист и верит в лучшее!

limakov 24.01.2017 11:45

[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд
Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 376899)
Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 376899)
Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд


Дорогте форумчане -точнее спрошу группа афиниторцев ,у мужа после второго месяца приема препарата высыпали мелкие прыщи на линиях сгибов рук очень чешутся и даже переходят в коросту. Если у кого то была подобная побочка подскажите ,что делать.

Доброго дня! Принял почти полторы пачки. Прыщи есть немного, но только на лице и частично под волосами в виде угрей. Больше беспокоит кровотечения. Периодически случаются несильные из носа. Вы писали, что была такая проблема и врач рекомендовал сделать перерыв. Сейчас всё нормально? Что то принимали для этого?

Добавлено через 4 минуты
Наверное, это стабилизация, т.е. хороший результат. А что врач говорит?

Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....

Kseniya.K 24.01.2017 11:56

[QUOTE=Sneg;376922]
Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 376921)

Врачи говорят стандартными фразами ... не жареное, не копченое, не соленое. Но сейчас уже прочитав тонны информации мы исключили сахар (только мед оставили), растительное масло ( пользуемся только льняным, оливковым и маслом абрикосовых косточек), вредные продукты давно исключили, из мяса только кролик и рыба белая морская, много свежевыжатый соков и овощи. И готовлю только на один раз, без подогрева пищи. Ещё питается по протоколу противораково диеты Джоанны Бадвиг. Нужно было раньше попробовать эту диету может получилось бы избежать рецидива. Муж у меня сластена поэтому тяжело ему было отказаться от этого, но сейчас ничего из сахара он не ест. Он оптимист и верит в лучшее!

Конечно в лучшее! Вам терпения ,мужу скорейшей ремиссии! Я обязательно почитаю о противораковой диете,очень интересно.

svetlana190 24.01.2017 12:21

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 376868)
Доброе утро! Насчет кибер ножа ничего не могу сказать.. с папой в отделении тоже лежал подобный больной, насколько я знаю опухоль ему удаляли без кибер ножа.
Да, я живу в Москве. Найти хорошего врача всегда проблема. Про НИИ Радиологии хорошие отзывы были. Папа наблюдается в онкодиспансере по месту жительства, но нам повезло с врачом. Ему не все равно, думающий и переживающий за пациентов человек.
Больницу, в которой папе операцию делали могу рекомендовать только нейрохирургов! Бригада нейрохирургов там отличная, очень сильное нейрохирургическое отделение, что касается урологии.....мне категорически не понравилось, хотя мы шли по знакомству!

Добавлено через 2 минуты


И еще хочу вам посоветовать, также как и себе))))) поменьше читать про продолжительность жизни и нехорошие прогнозы, сколько кому отведено не знает никто. Надо максимально стараться помочь близким продлить жизнь, а дальше увы не в нашей власти. Очень много примеров, когда больные жили вопреки всему!
Я не совсем поняла, а что принимает ваш папа?

[

Здравствуйте!
Папа еще никакого лечения не принимает вообще. Только сегодня забрала стекла и блоки, завтра поеду в НИИ Радиологии. Но теперь вообще не знаю, что делать. Я консультироваться собиралась с урологом по поводу операции по удалению или резекции почки, а теперь у папы проблемы с ходьбой начались и серьезные. Значит, нужно не к урологу, а к неврологу и сначала решать вопрос с мтс в позвонке и только через какое-то время с почкой?
Подскажите, пожалуйста, а Вашему папе сначала назначили лечение и потом уже прооперировали или наоборот? Можно сразу после операции лекарство принимать начинать?

Добавлено через 1 минуту
Сегодня у него еще хуже, чем вчера с ногой, я уже в панике практически. И до завтра как минимум сделать ничего не смогу.
Говорит, что сама нога не болит, но поднимать ее также как левую он не может.

Добавлено через 10 минут
Ксения, я про диету Джоанны Бадвиг хотела спросить у Вас. А как к ней Ваш врач относится? Там ведь главное 100 г творога в день кушать с льняным маслом, но ведь творог - это пища достаточно тяжелая для почек, а если еще и каждый день его есть не будет ли вреда?

Svetlay 24.01.2017 13:28

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 376940)
Здравствуйте!
Папа еще никакого лечения не принимает вообще. Только сегодня забрала стекла и блоки, завтра поеду в НИИ Радиологии. Но теперь вообще не знаю, что делать. Я консультироваться собиралась с урологом по поводу операции по удалению или резекции почки, а теперь у папы проблемы с ходьбой начались и серьезные. Значит, нужно не к урологу, а к неврологу и сначала решать вопрос с мтс в позвонке и только через какое-то время с почкой?
Подскажите, пожалуйста, а Вашему папе сначала назначили лечение и потом уже прооперировали или наоборот? Можно сразу после операции лекарство принимать начинать?

Добавлено через 1 минуту
Сегодня у него еще хуже, чем вчера с ногой, я уже в панике практически. И до завтра как минимум сделать ничего не смогу.
Говорит, что сама нога не болит, но поднимать ее также как левую он не может.

Добавлено через 10 минут
Ксения, я про диету Джоанны Бадвиг хотела спросить у Вас. А как к ней Ваш врач относится? Там ведь главное 100 г творога в день кушать с льняным маслом, но ведь творог - это пища достаточно тяжелая для почек, а если еще и каждый день его есть не будет ли вреда?

Я вас очень понимаю, т.к. сама через это прошла(((((.
Как сказал нам заведующий онкоурологией, применительно к моему папе, сейчас угроза жизни идет не от почки...и собрал консилиум неврологов на котором было принято решение об операции.

Я бы обратилась к неврологу и чем скорее, тем лучше - можно вызвать на дом врача, только хирурга-невролога от какой-нибудь крупной больницы, или если ваш папа в состоянии подъехать к нему на прием.
Либо же - выбираете крупную клинику, типа госпиталя Бурденко итд. и едете на платный прием к заведующему онко-урологу и одновременно к неврологу, тем самым убиваете двух зайцев.
До операции никакого лечения не назначали. После нее папе прописали сутент только через 2 недели после выписки домой.

Насчет диеты, хоть это и не мой вопрос, немножко вклинюсь не в обиду другому оппоненту, пока у вас вопрос не решен - любая диета только после консультации врача.

svetlana190 24.01.2017 14:22

Ох...До завтра я точно не успею уже никого вызвать, попытаюсь еще консультацию невролога получить. Вообще, конечно, нужно ложиться ему в больницу и там уже выяснять в чем конкретно проблема, я все же не уверена, что дело именно в сдавлении спинного мозга.
У него давно (по моим меркам, около месяца) были моменты, когда правая нога внезапно подгибалась слегка. Но он сильно не беспокоился, потому что тоже самое было лет 5 назад при обострении остеохондроза. Тогда папа обследовался, делали МРТ, ЭНМГ, выявили сужение позвоночного канала на каком-то участке. Тогда мтс, как и рака еще не было. Вот он и сейчас думал, что это тоже самое и мне ничего не говорил, недавно только сказал. А за пару дней такое ухудшение, что с узким позвоночным столбом уже не свяжешь и уже известно, что есть мягкотканные образования (мтс).
Подскажите, как Вы папу в больницу клали на операцию? Сначала обратились за консультацией и по ее результатам госпитализировали или по скорой? Я вообще ничего в этом не понимаю.
И еще, я читала, что обычно лучевую не используют для лечения РП и мтс, так как они не чувствительны, но для таких случаев лучевая терапия применима. Вам про это ничего не говорили?

Svetlay 24.01.2017 14:41

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 376955)
Ох...До завтра я точно не успею уже никого вызвать, попытаюсь еще консультацию невролога получить. Вообще, конечно, нужно ложиться ему в больницу и там уже выяснять в чем конкретно проблема, я все же не уверена, что дело именно в сдавлении спинного мозга.
У него давно (по моим меркам, около месяца) были моменты, когда правая нога внезапно подгибалась слегка. Но он сильно не беспокоился, потому что тоже самое было лет 5 назад при обострении остеохондроза. Тогда папа обследовался, делали МРТ, ЭНМГ, выявили сужение позвоночного канала на каком-то участке. Тогда мтс, как и рака еще не было. Вот он и сейчас думал, что это тоже самое и мне ничего не говорил, недавно только сказал. А за пару дней такое ухудшение, что с узким позвоночным столбом уже не свяжешь и уже известно, что есть мягкотканные образования (мтс).
Подскажите, как Вы папу в больницу клали на операцию? Сначала обратились за консультацией и по ее результатам госпитализировали или по скорой? Я вообще ничего в этом не понимаю.
И еще, я читала, что обычно лучевую не используют для лечения РП и мтс, так как они не чувствительны, но для таких случаев лучевая терапия применима. Вам про это ничего не говорили?

Мы шли к по знакомству к заведующему онко-урологией. Когда он увидел папино состояние, сказал, что нужна срочная консультация невролога. В этой больнице есть платное отделение, и мы тотчас туда пошли и оформили платную услугу и положили папу на 5 дней. А через день после этого назначили срочную операцию. Неврологи помогли нам пробить квоту, мы с мамой это успели сделать за 1 день.

Онколог сказал, что лучевая терапия, увы, не эффективна при раке почки.

Вы напишите потом как у вас дела с папой. Здоровья ему и терпения и удачи вам!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 376957)
Мы шли к по знакомству к заведующему онко-урологией. Когда он увидел папино состояние, сказал, что нужна срочная консультация невролога. В этой больнице есть платное отделение, и мы тотчас туда пошли и оформили платную услугу и положили папу на 5 дней. А через день после этого назначили срочную операцию. Неврологи помогли нам пробить квоту, мы с мамой это успели сделать за 1 день.

Онколог сказал, что лучевая терапия, увы, не эффективна при раке почки.

Вы напишите потом как у вас дела с папой. Здоровья ему и терпения и удачи вам!

По скорой папа отказался категорически. Все таки надо выбирать больницу и врача, а у них, увы, не всегда должное отношение к больным, да и хороших наперечет!

svetlana190 24.01.2017 14:48

А можете в личку написать какая больница, какие расценки? Я просто вообще не представляю куда обращаться. Папа по прописке относится к 40-й и к 31 больницам, про 40-ю такие ужасы читала, ложатся люди на операцию с одним, а на операции умирают от другого и вообще ужасное отношение там к людям. А в 31 не знаю, есть ли нейрохирурги.
Папе достала костыли, с ними говорит легче ходить намного.

conti26 24.01.2017 16:16

[QUOTE=limakov;3769
Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....[/QUOTE]

Желаю удачи, пусть контрольное КТ Вас порадует.

Sneg 24.01.2017 16:49

[QUOTE=limakov;376925]
Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 376899)
Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....

Я вам тоже желаю чтоб врач вас обрадовал хорошими результатами КТ и желаю крепкого здоровья!

Лана72 24.01.2017 18:36

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 376866)
Здравствуйте Лана! Хочется вас поддержать, потому как я вас понимаю, я тоже везде и всегда с мужем! А почему сразу после удаления почки вас на следующий день выписали, такое возможно? Какие мужу ещё делали операции когда обнаружили жидкость в лёгких? Про побочки это всё зависит от организма, я читала что люди на сутенте год и два а побочки мало заметные! Нам говорили что такие лекарства лучше принимать утром, лучше усваиваются и соотвественно лучше выводятся, но наверное это тоже зависит оторганизма и образа жизни.

Здравствуйте Sneg.
У нас выписывают сразу, через 24 часа. Было очень тяжело, покупали домой два автоматических кресла, чтобы муж мог спать в сидячем или полусидящем состоянии. А второе мне, чтоб поближе к нему.
В лёгком ставили трубки и потихоньку отходила жидкость. Сразу всю жидкость нельзя было оттягивать. Так врач сказал. Через пятеро суток ему "склеивали " стенку легкого с плеврой, что бы не скапливалась жидкость в будущем. Операция длилась два часа.
Но немного жидкости осталось на верхушке правого лёгкого. Как бы в карманчике.
А муж на Вотриент. И если он принимал его утром, побочки были ярче выражены, в сравнение с принятием в вечернее время, после ужина.
Как ваш муж? Как вы морально? Мне бывает очень тяжело. Наревусь, когда мужа нет рядом , и потом опять улыбаюсь.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 376865)

Вам хорошо досталось(. Не совсем понятно, как после операции по удалению почки могли выписать на второй день. Может быть не надо работать по целым дням, он не хочет немного снизить нагрузку, пожалеть себя?

Здравствуйте Conti.
Выписывают. Мы просились остаться ещё на одну ночь, но отказали. Сказали, что им надо места для следующих больных. Увы, сейчас медицина-это бизнес.
Муж работал по несколько часов в день. Я его возила несколько недель.
Потом мой сын бросил свою работу и начал возить мужа везде. Ну и потихоньку он стал работать целыми днями. Я против, но он не слушает никого.

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 376868)


Здравствуйте Лана! Я вас тоже поддерживаю и понимаю! А врачи - уроды, как можно с таким диагнозом, после такой серьезной операции выписать из больницы на следующий день.....нет слов!!!

Здравствуйте Svetlay. Спасибо за поддержку.

Муж все время говорит, что ему хорошо , ничего не болит. Иногда спина. И все.
Вчера попросила показать его десну. Там у него была опухоль ( метастаза) размером с абрикос. За время приема Вотриент она была исчезла. Почему была? Вчера увидела, что на том же месте опять появилась опухоль размером с черничку, большую черничку. А он мне ничего не говорил.
Были тетастазы в лёгких, в средостение, в трахее. При приеме Вотриент они стали уменьшаться в размере и другие оставались в том же размере, но не увеличивались.
Я в шоке, ели это можно так назвать.
В пятницу у нас приём с онкологом. Наверно таблетки не помогают. Будет говорить с врачем, что делать дальше. Мы раньше обсуждали Оптиво.


Текущее время: 18:30. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.