Если не секрет, где вы живете?
Ваш муж большой молодец, выдержал такое тяжелое лечение.
Желаю Вам здоровья и удачи. Он очень волевой человек, если работает с такой нагрузкой, как и до болезни.
Кстати, мне никто не говорил, когда принимать Сутент. Я сама тоже решила принимать его вечером.

[QUOTE=Sneg;376971]Limakov, желаю вам крепкого здоровья, позитивных эмоций и хороших результатов. Держитесь!!!!

Честно признаться я в ужасе и депрессии, просто раздавлена, просто сильно его люблю. При нем это конечно не показываю, но он все равно знает что я очень переживаю((( мы молодая семья и первый раз узнали о том что у него рак через две недели после свадьбы. И вот третий год пошёл как мы боремся с этой болячкой и очень хотим детей. Муж держится хорошо, он у меня оптимист с отличным чувством юмора) когда он рядом мне немного легче, он не даёт унывать)))

Мы живём во Флориде.
Спасибо за пожелания.
А про приём таблеток мы прочитали в интернете. Многие писали, что переносят легче после вечернего приема. Когда муж принимал таблетки по утрам, он не мог выйти из дома. Было очень плохо.
Муж не захотел принимать Сутент. Мы читали, что много побочек. А как вы его переносите?

С ума сойти можно(. У вас все просто обязано наладиться, и ваше желание должно исполниться. Будем надеяться на Сутент.

Благодарю за поддержку) надеюсь нам всем повезёт и все будут здоровы)))

Sneg, держитесь. У вас получится. Вы молодые. А сколько мужу?
Моему 63 года. У нас дочь 15 лет. Ей мы долго не говорили.
У мужа и у меня ещё есть дети. Но они уже большие. И внуки есть.
Мы узнали про диагноз на юбилей свадьбы. Вот такой был подарок. Я тогда ревела белугой несколько дней.
Мне врач приписал таблетки от депрессии, я не могла спать долго, похудела.
Но потом заставила взять себя в руки.
Мне ж надо за ним смотреть, а нереветь и ходить дерганой. Накупила ароматических масел и на ночь в комнате зажигаю лампу с ними.
принимаю ванну с лавандой. Но все равно Сплю плохо. Могу не спать по несколько дней.

Я приняла первую упаковку, сейчас перерыв. Побочки есть, но пока терплю. В перерыве намного лучше. Мне врач сказала, что в моем случае Сутент лучше, вот я и согласилась не раздумывая. Если начнете принимать Опдиво, пожалуйста, поделитесь информацией на форуме. Он только зарегистрирован в России и, думаю, еще не зарегистрирован в Украине, поэтому для нас это очень важная информация.

Мужу 38, а мне 29, детей пока нет((( У нас даже день рождения в один день))) я тоже ревела когда его не было, при нём ни в коем случае. Он не любит когда я плачу, он и так просит чтоб я меньше нервничала и читала в интернете про эту болячку. А я по другому не могу и не хочу. Надеюсь накопаю какую-то информацию чтоб ему помочь!!! Антидепрессанты не принимаю, боюсь их. Муж мой антидепрессант!!!
У вас тоже неприятный подарок был на юбилей, это ужасно.

Conti, я вам желаю от чистого сердца, что бы Сутент вам помог.
Я напишу уже в пятницу, что сказал врач.
И ещё он говорил, что в октябре был европейский конгресс по раку почки и там дали данные о новом препарате: cabozantinib. На данное время, это считается лучим препаратом. Но ! Это новое, мало изученное. Были исследования, но им только год. И по данным исследований препарат лучше Оптиво , но больше побочек.
Как что узнаю сразу отпишусь.

Прошу и я вас поделиться какой-либо информацией по поводу Опдиво. Даже если его не зарегистрируют в Украине, я обязательно найду способ его достать! Если этот препарат лучше Сутента, то я его найду!

Девочки, я смотрела на сайте clinicaltrials результаты КИ по Опдиво именно по почкам, не сказала бы, что результаты сильно впечатляющие. Например, из когорты пациентов в 59 человек прогрессировали 49. Это значит, остальных снимали с КИ. И много таких исследований именно Опдиво для рака почек и везде процент примерно одинаков.
И еще, у этих препаратов такая особенность, они начинают действовать не сразу, а с отсрочкой 12-13 недель, это связано с перестройкой работы имунной системы, это тоже надо учитывать.

Я читала ( со словарем) ваши гайдлайны NCCN. Там во второй линии препаратов рекомендуются: на первом месте - клинические исследования, на втором - Кабозантиниб, на третьем - Ниволумаб (Опдиво).
Очень ждем от Вас информацию.

Добавлено через 9 минут
Опдиво для рака почек применяется в Израиле (информация от моей подруги). Думаю, что в Германии тоже.

В Израиле этот препарат нам не предлагали. Посмотрим какие результаты даст Сутент, хочу надеятся на него. Мы его сами покупаем, так как в Украине нет квот. Но думаю что нужно всё равно копить на Германию, хотя это очень и очень дорого для нас(((

Добавлено через 2 минуты
Я что-то не поняла((( можете пояснить что значит из 59 человек прогрессировали 49. Это значит положительная динамика была или наоборот отрицательная??? И среди каких групп проводились исследования для тех кто принимал таргентными ранее или нет?

Прогрессировали, в смысле, было ухудшение? Я читала, что положительный результат сохраняется какое-то время после прекращения приема, этим и хорош этот препарат по сравнению с остальными.

К сожалению, прогресс означает ухудшение(( Если у пациента прогрессирует заболевание на любом этапе, его выводят из исследования. У кого-то это происходит раньше, у кого-то позже, а процент тех, у кого ухудшений нет во время КИ- около 15%.

Добавлено через 4 минуты
Ну в общем да, если ответ есть, то он сохраняется длительное время, проблема в том, что такой ответ не так часто бывает. Сам производитель препарата заявляет как раз о 15% полного ответа.

Жаль(. А я-то думала, что научный прорыв.

У 10 была либо положительная динамика либо без динамики, у 49 заболевание прогрессировало.
Насчет того принимали ли таргеты пациенты до КИ не знаю, не смотрела критерии включения, но обычно исследователи предпочитают включать тех, кто не принимал таргеты.
Вот по результатам КИ, например https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT01668784?term=nivolumab+renal+carcinoma&rank=12
Исходная группа 406, спрогрессировали 285, сравнивали с Эверолимусом, там похожая картина.
Или вот https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT01354431?term=nivolumab+renal+carcinoma&rank=14
Из 59 ухудшение у 49.

Добавлено через 2 минуты
Это можно назвать прорывом, это же абсолютно другой принцип работы лекарства, воздействие не на опухоль, а на имунную систему. Это только первые ласточки, разработки в этом направлении уже ведутся, около 60-ти подобных препаратов в исследованиях уже сейчас.
Но на 100% нет работающего лекарства. Надеюсь, пока.

Если у препарата Опдиво процент положительного ответа всего 15%, то сколько тогда у таргентов?((( А если ещё учесть что из этих 15%, которым пощасливилось не ухудшиться, скольким процентам этот препарат действительно помог вылечится, хоть на время или навсегда? я столько информации читала что это прорыв, что это надежда...а сейчас получается что и ждать его особого смысла нет((( может будут исследования Опдиво с таргентами чтоб с двух сторон убивать эту болячку?

Про навсегда не слышала ни разу, а вот про то, что помогало - да, были такие счастливчики, более трех лет ремиссия, про такие случаи читала. Тут пока не попробуешь не узнаешь. Единственное, есть анализ на экспрессию PD-1, его сдают перед тем как принимать эти препараты, вот этот анализ показывает, есть ли вообще смысл принимать.
А про таргеты - да, ведутся исследования в этом направлении - опдиво плюс таргеты, кейтруда плюс таргеты в первой линии. Пока это только исследования, результатов нет.

Светлана,я пока только с ней ознакомилась.На ней сидит муж Sneg.Я только хочу начать придерживаться этой диеты.Конечно не думаю ,что как-то кардинально повлияет на исход болезни,но вреда точно не принесет,а скорее пользу.По поводу творога,мне кажется ничего страшного в 100 гр.в день нет.Я вообще не придерживаюсь особой диеты.Исключила соленое острое жирное,практически сахр и продукты с содержанием дрожжей(где-то читала,что при онкологии нельзя).А также мясо,не специально ,после операции появилось к нему отвращение.Хотя крайне редко хочется.Врач вообще сказал,что можно есть все только с умом.Я и селедку и кислую капусту могу)) ,но не много!Мой сосед,ему 76,с рождения с одной почкой.Такой дедуля)) огого! И покушать и 100 гр. за обедом и жив здоров.С 1 почкой можно до старости жить,конечно беречь ее.Главное,чтоб этот злощасный рак остановить.А мы это сделаем обязательно!

Благодарю что разъясняете нам так подробно. Извините за такое количество вопросов((( ещё очень мало информации знаю про все эти препараты, про некоторые вообще впервые слышу:confused: Вы такая умничка!!! Пример !!!

Добавлено через 2 минуты
Про анализ на експрессию PD-1 видимо вообще нет смысла пока узнавать(((

Sneg, да что Вы))) Я с удовольствием расскажу все, что знаю, не стоит благодарить)) Просто поиск информации меня хоть как-то успокаивает, а про эти перспективные препараты и кучу инфы прочитала и с врачами обсудила.
То, второе, Кейтруда - это аналог Опдиво. Опдиво было создано американской компанией Bristol-Myers Squibb, оно было первым, второе название - Ниволумаб, точнее, оно первое, а Опдиво - это коммерческое название. Так вот Опдиво создавалось изначально для лечения меланомы, но доказало свою эффективность в лечении рака почки также.
А Кейтруда - это конкурент Опдиво, принцип действия тот же, производитель - американская компания Merc, также изначально было предназначено для лечения меланомы, сейчас есть КИ именно для рака почки. Производитель хочет расширить рынок сбыта и расширяет показания.

Я тоже придерживаюсь мнения что даже если не излечит, хотя честно сказать очень прям хочется верить что поможет, то точно не навредит. Почке больше мясо вредит, в общем белок, а творог не жирный, да ещё и козий, точно не повредит. При условии конечно что оставшаяся почка хорошо работает и чувствует себя здоровой! От продуктов которые содержат дрожжи и белую муку мы отказались тоже, от всех видов животных жиров и трансжиров (сливочное масло, маргарин и все виды рафинированных масел) тоже отказ. Это даже здоровым людям вредит! Покупаю только свежевыжатое холодного отжима льняное масло. Все масла холодного отжима нельзя нагревать, но зато они очень вкусные, хотя ранее я так не думала)

Если решитесь этими препаратами лечиться, Вам обязательно скажут про этот анализ. Но пока помогает таргетный, нет смысла переходить на Опдиво, это общая тактика. Если перестанет помогать первая линия, препарат меняют на другой таргет.

А, кстати, тут была форумчанка Валена, она собиралась на КИ Опдиво, но ее очень давно на форуме не видно, очень жаль, хотелось узнать о результатах из первых рук.

Добавлено через 4 минуты
Насчет творога не могу полностью с Вами согласиться. Для почек это весьма сложный продукт. Для здорового человека, конечно, 100 г в день - это немного. А вот не очень здоровым... не знаю даже.. Маленьким детям творог в рацион разрешают вводить не ранее 9 месяцев и не каждый день, раз-два в неделю понемногу, не более 50 граммов за раз.
Вот это обстоятельство меня смущает. Хотя Д.Бадвиг была довольно именитой ученой дамой, наверное, не просто так рекомендовала именно такую комбинацию - творог и льняной масло.

Спасибо вам огромное а здоровья вам и вашей семье крепкого ! Теперь я понимаю и тоже буду искать информацию в этом направлении, и если что-то узнаю, сразу отпишусь! Так хочется чтоб фармацевтические компании нашли лекарство для асе видов рака!!!

Да, конечно, хочется верить, что найдут, всех вылечат. Вот счастье было бы.
И Вашей семье здоровья! Только сейчас стала понимать, насколько оно ценно. А когда все хорошо, это воспринимается как само собой разумеющееся...

Помогает сутент или нет пока не знаю, так как первый курс ещё не закончился, просто продумываю тактику на будущее! К творогу отношусь положительно, потому что не встречала пока людей которым он навредил. Хотя поищу ещё информацию и на эту тему! Про Бадвиг много читала, и тоже думаю наверное не глупая она была раз столько раз номинировалась на премию, да и сама прожила она долгую жизнь ( 95 или 96 лет точно не помню), если верить интернету то она придерживалась этой диеты. Читала что в Испании есть центр Бадвиг, где лечат людей от многих болезней по её методике. Находила информацию что она общалась с русскими учеными, которые тоже вели исследования в том же направлении и приходили к тем же выводам что и она)

Сливочное масло тоже нужно исключить?А как насчет остальных мол.продуктов?
На привозе стоит парень и при вас отжимает масло,там очень много видов.Я покупала кукурузное и облепихоаое.Очень вкусное.Там же я покупаю гранатовый сок.

Сливочное тоже исключить к сожалению. Многие немецкие ученые онкологи и химики объясняют это тем что животные жиры и мясо долго переваривается нашим организмом, и на это организм тратит много времени и сил, а ведь ему ещё бороться с болезнями нужно и проводить кучу важных процессов. Поэтому они советуют исключить мясные продукты. Я поищу сайт где читала сколько и какой продукт усваивается в организме, для меня это было очень полезной информацией. Хотя признаюсь по пищевым предпочтениям я относила себя к хищникам- мясоедам. Но вот месяц как мы питаемся рыбой, овощами (в том числе и зелень) и фруктами и могу сказать уверенно что чувствует мой организм себя лучше)
Льняное масло покупаю тоже на привозе, на бетонке (если вы знаете где это) там стоит женщина. Попробуйте ещё масло абрикосовой косточки, меня поразил этот вкус, ну прям очень вкусное. Могу сказать одно по поводу этой диеты : она вкусная и я научилась её готовить в разных вариантах, но стоит это всё конечно очень не дёшево ( это единственный её минус!

Добавлено через 3 минуты
Я тоже могу сказать что жизнь разделилась на до и после! Все принципы и мечты, тоже стали совсем другими. Теперь понимаю что поистине ценное удовольствие это здоровье родных и близких! Кроме этого ни о чем другом и не мечтаю! Все остальное приходящее и уходящее и многого можно добиться, если есть здоровье!

Вот перечитала весь сегодняшний день, так муторно на душе, и так много похожего и день рождения с мужем в один день, и дочке 15, и пока она тоже ничего не знает. И что тут скажешь,села и разревелась, носом хлюпаю. Во мне всегда идёт борьба между надеждой, что в переди много счастливых лет, и страшным предчувствием беды и вопрос когда она нас накроет. Гоню плохие мысли всеми силами. Очень остро ощущаю нашу общую беду, наш общий страх и общую надежду. Желаю всем силы духа, волнуюсь за каждого....

Верность, нельзя растраиваться, нельзя плакать.
Только положительные эмоции.
А все остальное победим. Конечно легко не будет, но для этого на форуме и обмениваемся информацией.
Вам спасибо за пожелания.
И я всем желаю победить эту заразу, достала она уже.

Верность гоните это настроение подальше! Вам точно нельзя находиться в таком состоянии... боритесь и все обязательно победите!!! Желаю вам удачи и здоровья!:) я думаю все мы здесь испытываем похожие чувства, но нужно держаться!

Sneg держитесь, вы тоже очень сильная женщина! Не отчаивайтесь, может быть получится ребеночка зачать, для мужа будет дополнительный стимул для борьбы!

Я сама в депрессии, правда своими силами с ней бороться не получается, и виду непоказывать тоже не получается...
Пошла к врачу попросила выписать успокоительное. уже месяц без них никуда......

Добавлено через 4 минуты
Я не совсем освоила как на этом сайте писать в личку...
Институт Бурназяна на Щукинской, насчет цены, Светлан давайте вы узнаете сами, в инете есть доступные контакты, в том числе и платного отделения.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте Svetlay. Спасибо за поддержку.

Муж все время говорит, что ему хорошо , ничего не болит. Иногда спина. И все.
Вчера попросила показать его десну. Там у него была опухоль ( метастаза) размером с абрикос. За время приема Вотриент она была исчезла. Почему была? Вчера увидела, что на том же месте опять появилась опухоль размером с черничку, большую черничку. А он мне ничего не говорил.
Были тетастазы в лёгких, в средостение, в трахее. При приеме Вотриент они стали уменьшаться в размере и другие оставались в том же размере, но не увеличивались.
Я в шоке, ели это можно так назвать.
В пятницу у нас приём с онкологом. Наверно таблетки не помогают. Будет говорить с врачем, что делать дальше. Мы раньше обсуждали Оптиво.[/QUOTE]

Лана, вы такая сильная, такая молодец!!!! Таких людей очень не хватает на форуме.
А я как услышу, что у папы где-то кольнуло, сразу в слезы, сейчас месяц на успокоительных, и то не сразу подействовали((((.
Буду за вас в пятницу кулачки держать, давите на врача, просите поменять препарат!

Ну ,что Вы,В ерность!Держитесь,пожалуйста!Прочитала ваши строки и сама разревелась... с
Почему именно с нами должно это было произойти?В какой момент что-то пошло не так? Прооперировали! И что теперь? Сидеть и ждать рецедиа(Много вопросов ответа нет(
Здоровья вам всем,мои дорогие!! Терпения и Божьей милости!

Я с извинениями. Обещаю в другой раз хлюпать носом в специально отведённом для родственников месте. Стыдно портить настроение болеющим, простите. Из того, что может быть тут уместным, могу сообщить что ни по почте, ни по телефону на счёт вакцинотерапии дендритными клетками в Питере проконсультироваться не получается у меня. Возможна только очная консультация с онкоиммунологом. Сижу, думаю слетать одной, посмотреть что к чему, или мужа дождаться. В любом случае сегодня могла записаться на консультацию только на конец февраля.

Здравствуй, зачем вы извиняетесь?! У каждого бывают подобные периоды и иногда поговорить с посторонними людьми бывает более результативно, чем с родственниками.
Я бы на вашем месте слетала одна и все разузнала. ситуации бывают разные, подходит это применительно к вам или нет, когда они смогут начать вакцинацию + что не маловажно, понравится вам специалист, вернее, доверяете ли вы его профессиональному мнению или нет. + мне кажется, когда человек один в новом месте это его как-то мобилизует....
(Но это сугубо мое мнение) :-)

Добавлено через 6 минут
Здравствуй, зачем вы извиняетесь?! У каждого бывают подобные периоды и иногда поговорить с посторонними людьми бывает более результативно, чем с родственниками.
Я бы на вашем месте слетала одна и все разузнала. ситуации бывают разные, подходит это применительно к вам или нет, когда они смогут начать вакцинацию + что не маловажно, понравится вам специалист, вернее, доверяете ли вы его профессиональному мнению или нет. + мне кажется, когда человек один в новом месте это его как-то мобилизует....
(Но это сугубо мое мнение) :-)

Здравствуйте.часто читаю этот форум и не знаю с каких лекарств лучше начать пить,врач говорит пить почечные травы и наблюдение и все но что то пить еще надо, только травы ведь не помогут появиться метостазам но у меня часто болит поясница может что то не в порядке .МРТ сказали сделать в феврале через 6 месяцев и не знаю что мне делать может кто посоветует что делать дальше.

Ксения, не надо сидеть и ждать рецидива. Надо просто жить и получать от жизни удовольствие. И надеяться на хорошее. Ну, конечно, про контрольные проверки не забывать, включить их в список не самых приятных необходимых занятий, вроде оплаты коммунальных услуг)). Обратите внимание, этот форум совсем не многолюдный, значит, большинство все-таки благополучно проскакивает мимо рецидива.
Возьму на себя смелость посоветовать Вам пореже заходить на это форум, найти что-то более веселое: кулинария, развлечения, путешествия, наконец.
Я сейчас думаю, что хорошо, что я себя не изводила переживаниями в течение двух спокойных лет после операции, жила полноценной жизнью.

Здравствуйте. а мне наоборот становится легче, когда я захожу на форум. Как-то сразу понимаю , что такая беда коснулась не только моего папы, и видя как мужественно сдесь держатся другие люди...ну не знаю это дает мне надежду, что возможно не все так плохо),