Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Olushka_ina 17.08.2018 10:13

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 426067)
Врач химик уговаривал, т.к. 1й консилиум решил, что возможно хирургическое удаление 2 шт мтс, я чуть-чуть обрадовалась, принесла диски мрт на второй консилиум, а зав.абдоминального отделения вынес, что операция не возможна, опухоль на сосудах уселась. Завтра иду в обычную больницу, где однажды мне удачно удалили мтс из лёгкого.

ЛюдмилаО, жаль,если ничего с этим нельзя будет сделать.
Так-то печень -единственный орган,который самовосстанавливается. Бывает,даже удаляют немаленькую часть (например,при гемангиомах), и она начинает потом восстанавливаться сама.
А в обычной больнице Вы надеетесь,что возьмутся? Важно ещё выяснить, почему нельзя оперировать,если оно на сосудах. В такой ситуации,чем больше врачей посмотрят,тем лучше. Только надо к кому покомпетентней,конечно.

aa7373 17.08.2018 13:05

Здравствуйте участники форума! Прошу совета по поводу таргетных препаротов исходя из вашего опыта - стоит ли начинать их прием сразу, чем раньше тем лучше, или стоит оттягивать начало их приема насколько возможно?
Поясню ситуацию - диагноз T3N0M1 папиллярный рак почки с метастазами в легких, плерве, ВГЛУ. Все открылось случайно, жалоб не было, в середине мая на плановой флюрографии увидели точки, оказалось метастазы. В середине июня операция по удалению почки. Лечение - иммунотерапия Ронколейкином ( российский аналог интерлейкина-2). К настоящему моменту сделано 3 курса по 5 уколов (один укол в день, доза 1млн.ед). Здесь нужно отметить, что онколог сам упомянул, что по такой схеме как у нас, Ронколейкин больше нигде не применяют - редко и малые дозы, это не соответствует инструкции и протоколам в РФ, но получить рецепт чтоб докупить самим нельзя, т.к. препарат выдается больным бесплатно и только по утвержденной схеме. Но при всем этом, по результатам августовского КТ без динамики в сравнении с майским КТ. Изменений в самочувствии нет, по анализам повышен креатинин, понижены лейкоциты и гемоглобин приближается к нижней границе нормы.
После консультации с двумя онкологами (областной диспансер) мнения разделились - один советует начать принимать таргеты поскорее, другой наоборот говорит, что они должны быть последней инстанцией. Выбор осложняется тем, что в Беларуси, по словам второго онколога, таргеты дают до первого ухудшения. Последнее утверждение наверное похоже на правду, здесь на форуме Alesha писала, что несмотря на уменьшение метастаз в легких у ее мужа, при обнаружении мтс в мозгу вотриент ему отменили и назначили интреферон, если не ошибаюсь...
Еще пугет возможное ухудшение качества жизни от побочек (плюс в наличии некоторые проблемы с сердцем, но вроде не большие), и осознание того, что таргеты не вылечат болезнь, и то что они не действуют на мозг, и рассказы о том, что после их отмены все развивается еще быстрее. Поэтому склоняемся к тому, что стоит оттянуть начало их приема пока позволяет самочувствие и нет динамики, но с другой стороны, очень срашно ошибиться и упустить время.
Поэтому прошу ваших советов исходя из личного опыта - если бы можно было вернуться назад к моменту начала приема таргетов, как бы вы поступили - стали бы принимать сразу или оттягивали бы начало приема на сколько возможно? Понимаю, что все индивидуально, ситуации у всех разные, но прошу все же высказать свое мнение. Очень жду откликов.

FANAR 17.08.2018 14:46

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 426123)
Здравствуйте участники форума! Прошу совета по поводу таргетных препаротов исходя из вашего опыта - стоит ли начинать их прием сразу, чем раньше тем лучше, или стоит оттягивать начало их приема насколько возможно?
Поясню ситуацию - диагноз T3N0M1 папиллярный рак почки с метастазами в легких, плерве, ВГЛУ. Все открылось случайно, жалоб не было, в середине мая на плановой флюрографии увидели точки, оказалось метастазы. В середине июня операция по удалению почки. Лечение - иммунотерапия Ронколейкином ( российский аналог интерлейкина-2). К настоящему моменту сделано 3 курса по 5 уколов (один укол в день, доза 1млн.ед). Здесь нужно отметить, что онколог сам упомянул, что по такой схеме как у нас, Ронколейкин больше нигде не применяют - редко и малые дозы, это не соответствует инструкции и протоколам в РФ, но получить рецепт чтоб докупить самим нельзя, т.к. препарат выдается больным бесплатно и только по утвержденной схеме. Но при всем этом, по результатам августовского КТ без динамики в сравнении с майским КТ. Изменений в самочувствии нет, по анализам повышен креатинин, понижены лейкоциты и гемоглобин приближается к нижней границе нормы.
После консультации с двумя онкологами (областной диспансер) мнения разделились - один советует начать принимать таргеты поскорее, другой наоборот говорит, что они должны быть последней инстанцией. Выбор осложняется тем, что в Беларуси, по словам второго онколога, таргеты дают до первого ухудшения. Последнее утверждение наверное похоже на правду, здесь на форуме Alesha писала, что несмотря на уменьшение метастаз в легких у ее мужа, при обнаружении мтс в мозгу вотриент ему отменили и назначили интреферон, если не ошибаюсь...
Еще пугет возможное ухудшение качества жизни от побочек (плюс в наличии некоторые проблемы с сердцем, но вроде не большие), и осознание того, что таргеты не вылечат болезнь, и то что они не действуют на мозг, и рассказы о том, что после их отмены все развивается еще быстрее. Поэтому склоняемся к тому, что стоит оттянуть начало их приема пока позволяет самочувствие и нет динамики, но с другой стороны, очень срашно ошибиться и упустить время.
Поэтому прошу ваших советов исходя из личного опыта - если бы можно было вернуться назад к моменту начала приема таргетов, как бы вы поступили - стали бы принимать сразу или оттягивали бы начало приема на сколько возможно? Понимаю, что все индивидуально, ситуации у всех разные, но прошу все же высказать свое мнение. Очень жду откликов.

Я отсрочил приёи таргетных препаратов аж на 4 года, но оперативным вмешательством по поводу удаления лёгкого с метастатическими множественными очагами, и по поводу удаления единичного метастаза на ребре. Если у Вас , или может у вашего родственника, не предполагается хирургического лечения-то нужно принимать таргетные препараты как можно быстрее, чем меньше по размеру мтс тем выше вероятность что таргеты остановят рост, а если ждать пока вырастут-то воздействие будут но в меньшей степени, они обычно останавливают рост путём прерыванеия роста эндотелия-сосудов, питающих метастаз, и в меньших случаях даже уменьшение в размерах. ЧЕМ БОЛЬШЕ ЖДАТЬ ТЕМ БОЛЬШЕ БУДУТ МТС, НУ ОСТАНОВИТЕ ИХ РОСТ НО ОНИ И ОСТАНУТСЯ БОЛЬШИМИ ЧЕМ МОГЛИ БЫ БЫТЬ, ЕСЛИ ПРИНИМАТЬ СЕЙЧАС. Та понятно -подождём, поэкономим , там видно будет, понаблюдаем, добивайтесь !

aa7373 17.08.2018 15:51

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 426128)
Я отсрочил приёи таргетных препаратов аж на 4 года, но оперативным вмешательством по поводу удаления лёгкого с метастатическими множественными очагами, и по поводу удаления единичного метастаза на ребре. Если у Вас , или может у вашего родственника, не предполагается хирургического лечения-то нужно принимать таргетные препараты как можно быстрее, чем меньше по размеру мтс тем выше вероятность что таргеты остановят рост, а если ждать пока вырастут-то воздействие будут но в меньшей степени, они обычно останавливают рост путём прерыванеия роста эндотелия-сосудов, питающих метастаз, и в меньших случаях даже уменьшение в размерах. ЧЕМ БОЛЬШЕ ЖДАТЬ ТЕМ БОЛЬШЕ БУДУТ МТС, НУ ОСТАНОВИТЕ ИХ РОСТ НО ОНИ И ОСТАНУТСЯ БОЛЬШИМИ ЧЕМ МОГЛИ БЫ БЫТЬ, ЕСЛИ ПРИНИМАТЬ СЕЙЧАС. Та понятно -подождём, поэкономим , там видно будет, понаблюдаем, добивайтесь !

Спасибо за ваше мнение. Мтс множественные в обоих легких, хирургическим путем сказали только еденичные вырезают. Если начать пить таргеты побочки могут ухудшить качество жизни, если даже умньшатся размеры мтс, то все они вряд ли исчезнут, поэтому сомневаемся стоит ли их уменьшение плохого самочувствия... Плюс старшно, что могут отменить таргеты после первого ухудшения. Поэтому и думем если будут изменения на КТ может тогда уже их начинать.
Надеюсь еще кто-нибудь выскажет свое мнение по этому поводу. Может я чего-то не знаю и поэтому не могу правильно оценить ситуацию...

НатальяА 17.08.2018 16:10

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 426067)
Врач химик уговаривал, т.к. 1й консилиум решил, что возможно хирургическое удаление 2 шт мтс, я чуть-чуть обрадовалась, принесла диски мрт на второй консилиум, а зав.абдоминального отделения вынес, что операция не возможна, опухоль на сосудах уселась. Завтра иду в обычную больницу, где однажды мне удачно удалили мтс из лёгкого.

Добрый вечер! ЛюдмилаО, напишу о себе: в 2015 году решали по поводу возможности оперативного лечения мтс в печени. Была проведена КТ-волюмометрия печени с помощью специальной программы "СТ Volume" (Siemens). Определяется общий объем печени, объемы поражений, чистой печени. Просматривая диск, снимки в НИРе уже решали возможно ли оперативно удалить или нет. Сложные операции на печени у нас делают считанные хирурги и только в крупных медучреждениях ( госуд. или частных)

Добавлено через 16 минут
Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 426135)
Спасибо за ваше мнение. Мтс множественные в обоих легких, хирургическим путем сказали только еденичные вырезают. Если начать пить таргеты побочки могут ухудшить качество жизни, если даже умньшатся размеры мтс, то все они вряд ли исчезнут, поэтому сомневаемся стоит ли их уменьшение плохого самочувствия... Плюс старшно, что могут отменить таргеты после первого ухудшения. Поэтому и думем если будут изменения на КТ может тогда уже их начинать.
Надеюсь еще кто-нибудь выскажет свое мнение по этому поводу. Может я чего-то не знаю и поэтому не могу правильно оценить ситуацию...

Добрый вечер! Если вы сейчас не остановите рост мтс таргетами, то что вы будете делать, когда начнется рост множественных мтс. Сейчас у вас время подобрать таргент, который поможет лично вам. Да у нас у всех качество жизни значительно изменено, но таргеты продляют жизнь. Но выбор только за вами. От меня только на позитив и желание жить.

aa7373 17.08.2018 16:44

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 426136)
Добрый вечер! Если вы сейчас не остановите рост мтс таргетами, то что вы будете делать, когда начнется рост множественных мтс. Сейчас у вас время подобрать таргент, который поможет лично вам. Да у нас у всех качество жизни значительно изменено, но таргеты продляют жизнь. Но выбор только за вами. От меня только на позитив и желание жить.

Спасибо за ваше мнение.
Подобарть таргент наверное особо не получится, у нас в Беларуси нет такого выбора препаратов, как в РФ. Онколог сказал есть 3 препарата, один из них Вотриент, два других не знаю, но наверное один для хорошего прогноза(предположительно Авастин, потому что встречала здесь на форуме сообщение о его назначении у нас в Беларуси) и один для плохого прогноза, потому что доктор сказал нужно сдать анализы, чтоб оценить какой прогноз и какой препарат назначать. Раньше был еще Сутен, но теперь его нет сказал. Еще встречала здесь на форуме сообщение, что у нас нет и второй линии, а только симптоматическое лечение. Когда задала этот вопрос онкологам один ответил, что есть вторая линия, а другой - что можно просто по-разному комбинировать препараты(видимо это такая вторая линия по-белорусски). Еще три раза встречала сообщения, что Вотриент действовал 8-9 месяцев (Сутен вроде бы действует немного дольше, но побочки сильнее) и если заменить его будет нечем и это правда, что после отмены таргетов все развивается еще быстрее, то может в белорусских реалиях в условиях ограниченного выбора препаратов и возможной их отмены после первого ухудшения, стоит все же начинать прием таргетов как можно позже... Очень трудное решение.

conti26 17.08.2018 17:57

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 426123)
Здравствуйте участники форума! Прошу совета по поводу таргетных препаротов исходя из вашего опыта - стоит ли начинать их прием сразу, чем раньше тем лучше, или стоит оттягивать начало их приема насколько возможно?
Поясню ситуацию - диагноз T3N0M1 папиллярный рак почки с метастазами в легких, плерве, ВГЛУ. Все открылось случайно, жалоб не было, в середине мая на плановой флюрографии увидели точки, оказалось метастазы. В середине июня операция по удалению почки. Лечение - иммунотерапия Ронколейкином ( российский аналог интерлейкина-2). К настоящему моменту сделано 3 курса по 5 уколов (один укол в день, доза 1млн.ед). Здесь нужно отметить, что онколог сам упомянул, что по такой схеме как у нас, Ронколейкин больше нигде не применяют - редко и малые дозы, это не соответствует инструкции и протоколам в РФ, но получить рецепт чтоб докупить самим нельзя, т.к. препарат выдается больным бесплатно и только по утвержденной схеме. Но при всем этом, по результатам августовского КТ без динамики в сравнении с майским КТ. Изменений в самочувствии нет, по анализам повышен креатинин, понижены лейкоциты и гемоглобин приближается к нижней границе нормы.
После консультации с двумя онкологами (областной диспансер) мнения разделились - один советует начать принимать таргеты поскорее, другой наоборот говорит, что они должны быть последней инстанцией. Выбор осложняется тем, что в Беларуси, по словам второго онколога, таргеты дают до первого ухудшения. Последнее утверждение наверное похоже на правду, здесь на форуме Alesha писала, что несмотря на уменьшение метастаз в легких у ее мужа, при обнаружении мтс в мозгу вотриент ему отменили и назначили интреферон, если не ошибаюсь...
Еще пугет возможное ухудшение качества жизни от побочек (плюс в наличии некоторые проблемы с сердцем, но вроде не большие), и осознание того, что таргеты не вылечат болезнь, и то что они не действуют на мозг, и рассказы о том, что после их отмены все развивается еще быстрее. Поэтому склоняемся к тому, что стоит оттянуть начало их приема пока позволяет самочувствие и нет динамики, но с другой стороны, очень срашно ошибиться и упустить время.
Поэтому прошу ваших советов исходя из личного опыта - если бы можно было вернуться назад к моменту начала приема таргетов, как бы вы поступили - стали бы принимать сразу или оттягивали бы начало приема на сколько возможно? Понимаю, что все индивидуально, ситуации у всех разные, но прошу все же высказать свое мнение. Очень жду откликов.

Насколько я знаю, при стабилизации препарат не меняют. Если у вашего родственника сейчас стабилизация на ронколейкине (мтс не растут, и новые не появляются), я бы препарат не меняла. Только нужно быть уверенными, что действительно стабилизация (если есть сомнения, пересмотреть диск у другого врача, пусть даже платно).
Не знаю, насколько мой совет верен. На сайте "Рак почки нет" пишут, что на интерлейкине тоже бывает длительная стабилизация. Может быть, стоит пока не спешить переходить на таргеты.

ЛюдмилаО 17.08.2018 19:30

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 426123)
Здравствуйте участники форума! Прошу совета по поводу таргетных препаротов исходя из вашего опыта - стоит ли начинать их прием сразу, чем раньше тем лучше, или стоит оттягивать начало их приема насколько возможно?.

Добрый вечер, друзья)

аа7373, если стабилизация на интерлейкине, то я бы и дальше на них сидела, но если только на мм подрос хоть один, то тут же начала принимать таргент. Удачи вам.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 426112)
ЛюдмилаО, жаль,если ничего с этим нельзя будет сделать.
Так-то печень -единственный орган,который самовосстанавливается. Бывает,даже удаляют немаленькую часть (например,при гемангиомах), и она начинает потом восстанавливаться сама.
А в обычной больнице Вы надеетесь,что возьмутся? Важно ещё выяснить, почему нельзя оперировать,если оно на сосудах. В такой ситуации,чем больше врачей посмотрят,тем лучше. Только надо к кому покомпетентней,конечно.

Мне бы забегать 3 месяца назад, как сейчас бегаю, всё таки 6 см, не 9. А вот! Поверила в стабилизацию при подсчете %%%.
В онкоцентре особо не разговаривают, заключение консилиума не дали на руки, видимо еще не пришли к результату. Была сегодня в обычной больнице на консультации у зав.отделения. Послушала отзывы больных. Все довольны, в онкоцентр не стремятся, говорят там суета, как на вокзале, а здесь как дома))) Зав. категорично об операции ни чего не сказал, вынесет вопрос на консилиум. Дал направление на анализы, что бы была готова к операции. Не смотрел ни диск, ни снимки, прочитал только описание мрт. Объём операции видит большой, предварительно возможна только резекция, т.е вырезать "яйцо", как он выразился, другое я не перенесу. И не от моего самочувствия зависит, так поняла, что печень работает, если есть сосуды, то печень заработает и востановиться. Сказал, что у меня уже была резекция и он не знает, какой объём вырезали. Что меня и напрягло, а если узнает? В онкоцентре наверняка знают и поэтому однозначно отказали. Все разговоры идут о 9 см., а пока суть да дело время набегает на второй месяц от последнего мрт, то какой там 9 см. будет? Вот такие дела. Грею себя надеждой. Еще жду несколько консультаций в разных больницах. Пока время против меня. Вам сил и удачи! Тоже за вас переживаю. Будем надеяться)

aa7373 17.08.2018 19:32

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 426144)
Насколько я знаю, при стабилизации препарат не меняют. Если у вашего родственника сейчас стабилизация на ронколейкине (мтс не растут, и новые не появляются), я бы препарат не меняла. Только нужно быть уверенными, что действительно стабилизация (если есть сомнения, пересмотреть диск у другого врача, пусть даже платно).
Не знаю, насколько мой совет верен. На сайте "Рак почки нет" пишут, что на интерлейкине тоже бывает длительная стабилизация. Может быть, стоит пока не спешить переходить на таргеты.

Спасибо за мнение. Мы склоняемся к тому же. Смущает только, что по словам врача, рекомендующего таргеты, Ронколейкин не лечит и такая его схема/доза которая применяется у нас в РБ больше нигде не используется, плюс на сайте, который вы упомянули, написано, что при папиллярном раке иммунотерапия не эффективна. Вобщем не известно заслуга ли это Ронколейкина. А вот пересмотреть в другом месте диск - это хорошая идея.

ЛюдмилаО 17.08.2018 19:53

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 426136)
Добрый вечер! ЛюдмилаО, напишу о себе: в 2015 году решали по поводу возможности оперативного лечения мтс в печени. Была проведена КТ-волюмометрия печени с помощью специальной программы "СТ Volume" (Siemens). Определяется общий объем печени, объемы поражений, чистой печени. Просматривая диск, снимки в НИРе уже решали возможно ли оперативно удалить или нет. Сложные операции на печени у нас делают считанные хирурги и только в крупных медучреждениях ( госуд. или частных)


Наташа, в 15 г. мне делали резекцию печени, переливание крови 3 литра. Востановилась я быстро, как пострадала печень и как востанавливалась я не заметила все анализы были в норме, ощущений никаких. Когда начала принимать сутент тогда всё слетело) В 16г. заподозрили вновь на ПЭТ на том же месте, сделали полостную, ничего не нашли, внутреннее узи. А через 3 месяца мтс всё же нарисовался на том месте, где ПЭТ высвечивал, мтс единичный выкинул флаг начал рости и пофих ему на таргенты. Наташа, сил вам и удачи!


Текущее время: 03:20. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.