Добрый день, Форумчане! Меня зовут Леся, я из Киева
В мою семью пришла беда в мае 2015, у мужа диагностировали меланому.
Была операция по иссечению родинки на руке, потом интерфероно терапия, потом вторая операция по удалению подмышечных лимфоузлов, лучевая местная.
Итог июль 2016 метостазы в печени (7-8см), позвонок L3, легкие, брюшинные лимфоузлы- Украинские врачи развели руками и сказали ждать 1-3 мес и все.
Мы поехали в Турцию, там прошли обследование и нам назначили Опдиво 200мг 1 раз в 2 нед, переносимость не из легких,
после 4 курса, мы опять обследовались- за эти 2 мес опухоль в печени уменьшилась (4-5см) а в лимфоузлах небольшое увеличение, нам к Опдиво добавили Ервой. Сейчас собираем деньги.
Кто проходит подобный курс отзовитесь, как Вы его переносите?

Похоже я что то делаю не так, никак не получается начать переписку на форуме.
Здравствуйте, товарищи по несчастью! У меня меланома.Прооперирована 10.08.16 в НИИ Петрова в СПб. Оперировали под местной анастезией, уже после операции нашла много информации по поводу того, что меланома оперируется только под общим наркозом. Как странно, неужели в Петрова об этом не знают? Патологоанатомическое заключение: Неизъязвленная поверхностнораспростроняющаяся эпителиоидноклеточная злокачественная меланома с умеренным кол-вом пигмента, слабой лимфоиндной инфильтрацией, низкой митотической активностью. Уровень инвазии по Кларку III. Толщина по Бреслоу 0,5 мм.
рТ1а. В заключении нет оценки краёв резекции на наличие опухолевых клеток. Это только у меня так или вас тоже этот показатель в ответах отсутствует?

anuta, а какая у вас меланома, поверхностнораспростроняющаяся или узловая, и какой тип клеток? Моё патологоанатомическое заключение: Неизъязвленная поверхностнораспростроняющаяся эпителиоидноклеточная злокачественная меланома с умеренным кол-вом пигмента, слабой лимфоиндной инфильтрацией, низкой митотической активностью. Уровень инвазии по Кларку III. Толщина по Бреслоу 0,5 мм. И ещё ответьте, лимфоузел Вам удалили после очередного обследования и сколько времени прошло после первой операции? А насчет народных средств, я прочитала у Цветкова, что нужно после операции принимать экстракт ЛЕВЗЕИ, я принимаю, не знаю правильно ли делаю, как бы не навредить самой себе , врачи рекомендуют только наблюдение.

Здравствуйте, форумчане! Вот что я вычитала!
Певонедистат (pevonedistat) — селективный ингибитор Nedd8-активирующего фермента, рассматривается как противоопухолевый препарат. Он был разработан в 2015 году и сейчас проходит стадию клинических испытаний. До сих пор механизм действия певонедистата был неясен, поскольку рассчитан на «отключение» сотен, если не тысяч белков. В новом исследовании авторы выявили один из таких белков — он обеспечивает быструю репликацию раковых клеток, в частности меланомы.
Ингибируемый препаратом белок оказался связан с геном CDT2. Его высокое содержание характерно для различных опухолей, например опухолей головного мозга, печени, молочной железы. В случае меланомы экспрессия CDT2 более выражена, в результате наблюдается повышенная чувствительность этого вида опухоли к препарату. Блокируя продукцию белка CDT2, певонедистат останавливает репликацию раковых клеток и они разрушаются.
«Мы очень надеемся, что препарат сыграет большую роль в борьбе с меланомой. Тесты показывают, что он эффективен против всех типов меланомы, включая резистентные», — сообщил представитель университета Терек Аббас. Он добавил, что в случае одобрения со стороны Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) певонедистат может применяться в рамках второй линии терапии.
Меланома — злокачественная опухоль, часто локализующаяся на коже. Меланому отличают высокая частота рецидивов и местастазов, в связи с чем ее лечение сопряжено со значительными трудностями. Основным методом терапии начальной меланомы является хирургическое удаление, при метастазирующей применяются иммунотерапия, полихимотерапия и лучевая терапия. Выживаемость в результате первой линии терапии на III стадии меланомы составляет 20–45 процентов.

Добрый день ,дорогие друзья по *несчастью *...!!! Сегодня по телевидению была передача *О самом главном* вел ее уважаемый известный всем доктор Мясников . Разговор шел и о Меланоме . Самое интересное было сказано специалистом по этому заболеванию ,фамилию его я забыла ,что без проблем можно убрать пятна меланомы --лазаром и радиолучем и он даже продемонстрировал это, но только на яблоке ...как легко все это можно удалить и в завершение всего сказал так --сегодня удалили под местным наркозом ,отпустили вас домой, а завтра уже можно принимать душ... Во новости --выдали !!! Если бы все так просто было ... Как дорогие форумчане, Вы согласны с такими методами лечения ? Откликнитесь , что Вы думаете по этому поводу ?
Я всем желаю --быть здоровыми на все 100% !!!

Да, очень интересно, но наверно зависит и от стадии меланомы? Я постараюсь посмотреть этот выпуск передачи, как будет возможность.

Всем Здоровья!

На сайте фирмы Биокад в разделе продукты/онкология значится в разработке препарат "Моноклональное антитело к PD-1". Пока только в разработке. Я лично надеюсь что это что-то вроде опдиво.... :) И что всё будет очень хорошо и очень скоро. Просто для немного позитива :)

Меланома и меланоциты
Генетический дефект в определенном гормональном пути может сделать людей более восприимчивыми к развитию меланомы, смертоносного вида рака кожи. 15.07.2014 г. Исследование изучило роль меланокортина1 (MC1R), рецептора меланоцитов в коже, который активируется под воздействием ультрафиолетового облучения. Вследствие этого меланин в коже блокирует ультрафиолет, защищая кожу. Люди со светлой кожей имеют больший риск унаследовать дефект в этом рецепторе. Вследствие этого в коже нет достаточного количества меланина для защиты от ультрафиолетовых повреждений.
Люди со светлой кожей содержат меньше меланина
Люди со светлой кожей, которые обычно сгорают (а не загорают) после воздействия солнца имеют гораздо более высокий риск развития меланомы, чем люди с более темной кожей. На первый взгляд кажется, что количество природного вещества в коже меланина, определяющего пигментацию кожи, является единственным фактором, определяющим риск меланомы. Однако, все оказалось сложнее.
Роль рецептора меланоцитов MC1R в развитии меланомы
Исследование изучило роль меланокортина1 (MC1R), рецептора на меланоцитах в коже, который активируется под воздействием ультрафиолетового облучения. Этот рецептор помогает меланину коже больше блокировать ультрафиолета, чтобы защитить себя. Люди со светлой кожей имеют больше шансов унаследовать дефект этого рецептора. Поэтому у них не синтезируется достаточно меланина, чтобы полностью защитить себя от ультрафиолетовых повреждений.
Ультрафиолет солнечного света или соляриев является основной причиной меланомы. Унаследование проблемы в MC1R означает, что коже не хватает естественной защиты меланина, который выступает в качестве биологического крема для загара. Это приводит к проникновению ультрафиолетового света в чувствительные слои эпидермиса, где он может внести вклад в дальнейшее развитие рака кожи – меланомы.
Однако, британское исследование показало, что MC1R дефекты способствуют развитию меланомы еще одним способом, кроме производства меланина. Кроме регулирования синтеза меланина, MC1R также контролирует, насколько хорошо меланоциты могут восстановить свою ДНК после повреждения ультрафиолетом. Если присутствуют дефекты в сигнализации MC1R, замедляется способность организма к репарации существующих повреждений ДНК в коже. Это приводит к увеличению потенциала для раковых мутаций.

Здравствуйте всем!)) Вот мои обследования и подошли....начались с неприятного....рентген легких показал образования в правом легком...завтра к онкологу. Шок и страх. Неужели и самая ранняя стадия делает такое???....

Добавлено через 8 минут
И что вообще происходит???.....нет слов...

Ежик....Как так может быть? Держитесь...возможно это ошибка! А узи лимфоузлов, все время было в норме? Напишите пожалуйста, что скажет онколог.

Ежик, какие новости? Как визит к онкологу?
Мне кажется, рентген это не совсем точная диагностика, надо КТ с контрастом делать.

Здравствуйте всем! В онкологии снимок описали как правосторонняя пневмония под вопросом, а моя онкологог сомневается и пишет метостаз под вопросом. В общем что-то видят, но понять не могут. Назначили ПЭТ на октябрь....будем ждать))) Узи чистое.

Ежик !!! Добрый день !!! Вот и славненько все прошло, а Вы боялись ...!!! У меня с легкими тоже бывало ..., а потом выяснилось небольшой фиброз в легких ,а для этого немало причин бывает ,но это не МТС --а это самое главное !!!
Дорогая Ежик , удачи Вам !!! Живите и радуйтесь ЖИЗНИ !!! Пусть все у Вас будет ОК !!!

Так если пневмония, то ее же лечить надо антибиотиками, а вас отправили гулять до октября. Может, пульманологу или терапевту показать снимок? Пневмония - это серьезный диагноз и без лечения последствия могут быть сами знаете какими:(

Ежик , добрый вечер !!! Если мучают сомнения по этому вопросу . Можно поступить так . Снимок ренгена перегнать на диск и уж с ним подойти к нескольким специалистам по легким ... я когда были сомнения, что там на снимке даже в туб. дисп . подходила и просила посмотреть снимок . Кстати там самая мощная аппаратура по расмотрению снимков и спецы сидят классные --они то и определили мне ничего там страшнго нет..на снимке --фиброз есть, но не МТС . Может и Вам , Ежик , проконсультироваться у неск . спецов по легким , а то долго ждать этого ПЭТ ... а возможно он и не потребуется совсем --если расмотрят точнее ,что там на снимке . УДачи Вам !!!

Здравствуйте!) Я была у терапевта он взглянул на снимок и сказал что это не пневмония. Его смущает что температуры нет. Но на всякий случай назначил антибиотики-" авось рассосется"- его слова)))
Спасибо большое за совет я, наверно, так и поступлю. Обращусь к специалистам может что рассмотрят лучше)))

Снимок на диск качественно перевести не реально, врачам нужен обязательно оригинал, на котором они просмотрят каждое пятнышко. Антибиотики Заглушат текущий процесс и "смажут" картину. Чем скорее проконсультируетесь, тем лучше.

Добавлено через 5 минут
Снимки описать грамотно может лишь рентгенолог, а терапевт - это врач "по общим вопросам", увы.

Добрый день, ёжик.
Может октября ждать не надо??? Вы не найдёте себе покоя... Ищите консультацию у нескольких специалистов, может есть возможность ускорить КТ или сделать это платно?

Я тоже прошла обследование частично... Сделала УЗИ все хорошо, а вот рентген только 13 октября, переживаю. Хотя мой доктор и перевёл меня на полугодовое посещение, я хожу чаще. После постановки диагноза прошло 3 года.

Ёжик как вы себя чувствуете? Ведь если пневмония она наверное должна дать какие-то побочки- кашель, температура?
Здоровья вам и пусть худшее не подтвердится.

павпкуеапкуеа4у

Ежик, почему ваши врачи все тянут и наблюдают ? За ухом что, они определили? Если за ухом у Вас мтс растет, то и в легких вполне возможно начало процесса. Дай бог, что бы все было хорошо! Вы БРАФ мутацию делали?

Здравствуйте!) Спасибо Вам всем большое))) Сегодня была у пульмонолога. Он на снимке тоже видит правостороннюю верхнедолевую пневмонию. Температуры нет и не было, а вот вчера начался сильный кашель, ну и небольшая слабость)). За ухом у меня не мтс, а аденома)))) Показала врачу, сказал ничего страшного не видит. Хотя эта штука болезненна если ее задеть..она тоже под контролем)) Принимаю антибиотики и жду пэт)))

Добавлено через 7 минут
БРАФ мутацию я не делала.

Добрый вечер , Ежик !!! Все правильно ,что разобрались со снимком и хорошо,что не МТС . А с пневмонией справитесь --атибиотики помогут . У нас уже вовсю вирус пошел ... --сопли до пояса , кашель , температура . И началась вакцинация от гриппа. Выздоравливайте , дорогая !!!

Ёжик, рада за Вас! Дай Бог, чтобы и дальше всё было хорошо! У меня меланома тоже на бедре, Кларк 3, Бреслоу 0,5, а стадию почему то ставят как у Вас Т1а. Тоже места себе не нахожу, первое обследование после операции в ноябре. Очень хочется услышать старожилов форума. Народ отпишитесь как Вы поживаете? Алёна 84, как Вы? Яна Соловьёва, как Ваша девочка? Выдра и Грегор (если правильно называю), как Ваши вторые половинки?

Привет всем форумчанам.Зашла сообщить о себе и почитала сообщения.За всех тоже очень переживаю,нужно держаться и не рассла***ться.Я закончила ставить интерферон.Ставила ровно 2 года.Теперь врачи говорят никакой терапии только 3 месячные обследования.Вот 1 ноября уже назначили Узи лимфоузлов и СТ головы. Всё что проходила летом было без изменения. Сейчас после терапии с Интерфероном чувствую себя лучше и силы прибавляються с каждым днём.Дай бог чтобы так и дальше продолжалось.Гуляем каждый день по 1,5 -2 часа всей семьёй.Свежий воздух тоже помогает справляться с нехорошим состоянием.Нужно научиться жить здесь и сейчас. Дай бог вам всем долгой долгой ремиссии.

Здравствуйте все! Даже не знаю что сказать... С одной стороны, у нас было уже 2 рецидива: в марте и в августе. С другой - рецидивы, слава Богу, местные, на шве, так что стадия не меняется. После рецидива в марте нам предложили колоть вакцины НИИ Петрова, мы согласились, потому что вариантов особо не было: на фоне интерферона был рецидив, поэтому его отменили, а Ервой в адъювантном режиме стоит 4,5 млн. одна капельница, а их надо четыре. Это нереально конечно. Поэтому вакцины, чтобы хоть что-то делать, а не просто наблюдаться. Всем добра и пожизненной ремиссии!

Яна, очень переживаю за Вашу девочку, я сама мать и понимаю, что за ребёнка сердце болит больше чем за себя!У меня сын весь в родинках, очень крупных, гоню его к врачу, а у него на себя времени нет и жена его не поддерживает, считает, что ничего страшного с ним не случится, а попросту говоря ей наплевать, что он в группе риска, тем более, что муж мой умер от рака мозга, ещё двух лет не прошло, на нервной почве видимо я эту болячку и получила, родинка как раз в тот момент и появилась. Дорогие мои, с уважением отношусь ко всем кто борется за здоровье своих близких. Выдра, если появитесь на форуме, отзовитесь, как там Ваш муж. Я, к стати, тоже Питерская, только с области.

Ирина51, добрый день! Прочитала, что вы из Питера. Какое мнение бытует об институте Петрова среди местного населения? Стоит ли доверять их исследованиям или лучше перепроверить стекла в другом месте? Меня очень смутил тот факт, что при подозрении на меланому была взята биопсия тонкой иглой. Вчера разговаривала со знакомой и она сказала, что это недопустимо. Теперь переживаю, хотя анализ был отрицательный.

Ой, ну здорово, что аденома и пневмония. Путсь и дальше все будет хорошо !!!

Очень жизнеутверждающе звучит!:D Особенно для тех, кто не в теме

Евгеньевна,Добрый вечер! Могу высказать только своё личное мнение. Я разочарована в этом мед.учреждении. 1- С внезапно появившейся и быстрорастущей родинкой я обращалась в филиал НИИ Петрова, доктор на приёме осмотрела ее через дерматоскоп и сказала, что ничего страшного нет и за родинкой просто нужно наблюдать. В результате через 8 мес. меланома. 2- В НИИ Петрова меня прооперировали под местным наркозом, что в принципе делать нельзя. 3- После получения гистологии в заключении ничего не было написано про хирургический край, чист ли он. На отделении это было никому не интересно, просто сунули выписку в руки и до свидания. Пришлось самой разыскивать доктора которая проводила исследование. Её ответ меня просто добил!!! Она закрутилась и забыла внести эту информацию, но чтобы я не переживала, края резекции вне опухоли. Так что делайте выводы сами. Лично я собираюсь пересмотреть результаты в другой лаборатории, хотя прекрасно понимаю, что если операция сделана недостаточно чисто, будет уже поздно, что то предпринимать.

Добавлено через 9 минут
Яна, простите, что надоедаю Вам! А с рецидивами на шве, что делали? Их удаляли хирургическим путём?

Ирина, да. В марте делали пластику (с руки вырезали кусок кожи, чтобы закрыть рану на ноге). То есть получилась круглая такая заплатка. В августе рецидив появился по нижнему краю заплатки, вырезали без пластики, с натяжением. Уже получается, что одно и то же место резали пять раз...

Ирина51, мне тоже удалили родинку под местным наркозом. Врач сказал, что изменения очевидны - вертикальный рост и ореол вокруг неё , но по его мнению на меланому не тянет. Дерматоскопию не делал. На гистологию в день иссечения сдать забыли. Думаю, что я в той же колее , что и вы - вопросов больше, чем ответов. Остаётся надеятся и уповать на Бога. Пересматривать стекла уже бесполезно, прошло два месяца, да и живу я в Москве. Просто в тот момент, когда был озвучен этот диагноз, окружающие настоятельно рекомендовали именно НИИ Петрова, куда я и помчалась на следующий же день.

Евгеньевна, а в НИИ Петрова Вы просто на консультацию ездили или Вас там повторно оперировали? Я не могу сказать, что там нет грамотных врачей, но их осталось очень мало, на смену им идёт молодёжь, у которых амбиций больше чем знаний!!!
Яна, очень переживаю за Вашу девочку! Я ведь тоже, когда искала у кого проконсультироваться насчет родинки, Костюку писала и в Контакте и на форум, слава Богу он мне не ответил.

Здравствуйте!)) Как Вы думаете, нужно-ли мне проходить ПЭТ если два врача склоняются к пневмонии? Хочется знать Ваше мнение...

Ирина,51 мне поставили диагноз МЕ в Москве, дерматолог- онколог. Но имея за плечами горький опыт общения с московскими врачами ( две совершенно ненужных операции) , я подняла всех знакомых и они в один голос посоветовали мне именно этот институт, куда я на следующий же день и поехала. Первое, что меня удивило - биопсия тонкой иглой, но я не врач и знания мои из интернета, где я прочитала о том, что это бесполезная манипуляция. А на днях моя знакомая, повторюсь, сказала, что это вообще недопустимо при МЕ! Через 10 дней сделали иссечение с отступом 0,5 см от края Родинки, так как результат биопсии показал, что есть какие- то атипичные клетки, но МЕ не обнаружено. Иссечение делали в стационаре, сказали , что сами сдадут на гистологию, но забыли. Сдали чере 2 дня, на третий, со слов врача. Я ему через неделю позвонила и он сказал, чтоб я не заморачивались и жила спокойно, все нормально. И вот я уже 2 месяца в таком "незамороченном" состоянии 😔

Если есть возможность, то почему нет ! Случай из жизни:прошлым летом мой знакомый на даче от жары окунался головой в бочку с холодной водой. Вернулся в город и занемог, в поликлинике диагностировали пневмонию и назначили лечение. Прошло время , улучшения нет. В итоге оказался в онкологии с легкими.

Ирина, Бог отвел от этого упыря, прости Господи! А мне вот теперь всю жизнь терзаться чувством вины за то, что повелась на его "консультации" на Родинка.ру и привела к нему самое дорогое что у меня есть - мою девочку. Простить себя не могу. Может все было бы по-другому, обратись мы к нормальному доктору. Но ведь он себя описывал как онколог-дерматолог, профессор. А сам этим просто по левой подрабатывал, легкие деньги, которые оборачиваются трагедией для других. И, судя по всему, до сих пор продолжает! И я не знаю как других предостеречь! Где смогла оставила отзывы конечно. Ведь люди смотрят, ага, тематический сайт ведет, онколог, зам директора по хирургии в Обнинском онкоцентре, профессор даже. Как не поверить? А он такие вещи творит!!! Не обращайтесь к Костюку Игорю Петровичу!!!!!!

Я думаю что все кто на этом форуме, к сожалению в теме ((((

Добавлено через 4 минуты
Я то же думаю лучше сделать, если есть возможность.

Добрый вечер всем ! Ежик делай ПЭТ или КТ с контрастом и живи спокойно .

Добавлено через 13 минут
К сожалению у меня есть горький опыт , в НИИ онкологии г. Томска на рентгене увидели метастазы в легких , я стала спорить т.к. перед этим обследованием переболела сильным бронхитом и делала рентген в своем маленьком городке , с легкими было все нормально !

Добавлено через 17 минут
Врачу конечно это не понравилось , но запретить они не имеют право , отправили на КТ с контрастом ( платно ) , ничего не подтвердилось . Операцию по удалению пораженных лимфо узлов провели . Всем долгой ремиссии.

Я бы прошла чтобы развеять сомнения