Ксения я вам тоже советую плохого не ждать!!! В Одессе всегда есть где отвлечься, тем более у вас дети! Мы от рецидива до рецидива жили полноценной жизнью и были счастливы в эти моменты!!!
Ответа на вопрос почему с вами так произошло вы не найдёте, а значит и не нужно об этом думать! Ответ написан только в Библии, если вы верующий человек! Я верующий и нашла ответ на этот вопрос только в том что это испытание, которое мы обязательно должны пройти!!! Если веруете Бога и высшие силы, то можно сходить в церковь, мне это помогает иногда! Может слышали в Одессу 2 февраля привезут мощи Святого Пантелеймона Целителя, мы пойдём))) хотите с нами?

Слушайте своего врача. Кроме наблюдения, вариантов нет.

Спасибо! Я знаю,мощи прибудут в Спасопреображенский Собор.Обязательно пойду)Я тоже верующий человек,часто хожу в церковь.Когда поставили диагноз,это мне очень помогло.Отвлекаюсь,забываю о болезни.Но иногда так " накатывает" ....
Ладно! Мне на этом форуме не хуже всех,а люди держаться и не ноют.Стыдно за свою слабость.
Всем здоровья и поскорей войти в ремиссию.

Добавлено через 4 минуты
Да,Наталья,как не прискорбно остается надеяться на лучшее,ну и конечно обследоваться.

А с чего Вы взяли, что будет рецидив? У десятков тысяч людей удаление почки на ранней стадии заканчивается полным выздоровлением. Это счастье, что нашли сейчас, вовремя приняли меры. Теперь живите спокойно, но наблюдайтесь. А в случае чего медицина шагнула далеко вперед, много препаратов, которые в Вашем случае очень эффективны. Все у Вас будет хорошо!
Сама лично знаю мужчину с удаленной из-за онкологии почки, живет уже два десятка лет и думать забыл, что была у него такая история в прошлом.

Добавлено через 12 минут
Спасибо большое за наводку. А можете написать на PDA19собакаyandex.ru кто Вашего папу оперировал? Если что, хочется к хорошему врачу попасть..

Я вот такая же как Вы. Позавчера и вчера у папы ухудшение с хождением, у меня паника, лицо горит, есть не могу, спать с трудом. И успокоительные нельзя - я все время за рулем, то, что реально помогает, то затормаживает реакции, а травки и всякие афобазолы не помогают совсем.
Сегодня была на приеме у уролога в НИИ Радиологии, он согласен с врачами из 62-й, почку сейчас удалять не надо. Сказал, что удаляют если опухоль очень большая или мтс единичные, а у папы опухоль маленькая, всего 4 см, а мтс в легких аж до 6 см. Опять расстроилась. Я все-таки надеялась, что предложит эту опухоль врач убрать. А так кажется, как будто от него отказываются врачи.
И да, сказал врач, что прогноз крайне н***агоприятный((( Начал говорить - люди после постановки диагноза на такой стадии живут всего...Я не дала договорить, говорю - не надо, не говорите цифры. Тогда он как будто смягчился, сказал, что все индивидуально, зависит от ответа организма и перед нами вышел от него пациент, который на Сутенте 8-й год и умирать не собирается, хотя были у него тоже мтс.
Надеюсь, это правда и так действительно бывает.

Svetlay, я не сильная. Правда. Мне очень страшно. Просто выхода нет. Я здесь одна. Моя семья очень далеко. Только мама прилетает иногда.
И дети. А я у них одна. Боюсь показать им свою слабость.
И нашим родным нужен только позитив. Это очень мощное лекарство.
И папе вашему нужна ваша поддержка. Любому человеку страшно, мы же все люди.
Я своего мужа каждое утро гоняю: давление, сахар в крови, вес, таблетки, диета.

[QUOTE=limakov;376925]Здравствуйте форумчане. Limakov перерыв делали 8 дней тромбоцыты и лейкоцыты восстановились.После перерыва принимаем уже 3 недели носовые кровотечения случаются но не часто . Следите за кровью мы сдаем аналицы каждые 2недели врач должен менять дозировку по результатам алализа.Надеюсь что все у вас будет хорошо. Беспокоюсь, давно нет Pete он уже 1.5 года на афиниторе его консультации нам очень нужны.

Ксения, пожалуйста, не держите плохих мыслей. Не надо.
Я согласна, вопросов много. Да же не знаю, как ответить. Наверно мысли в голове надо поменять, еду. Не знаю, честно.
Сама молюсь каждый день. За всех.
Врачи сами не знают ответа. На первом месте стресс. Так жизнь такая.
Ой, знать бы ответы на все........
Только не пропускайте приема врачей. Скены , анализы.
Будем поддерживать друг друга.

[QUOTE=Kseniya.K;377083]Спасибо! Я знаю,мощи прибудут в Спасопреображенский Собор.Обязательно пойду)Я тоже верующий человек,часто хожу в церковь.Когда поставили диагноз,это мне очень помогло.Отвлекаюсь,забываю о болезни.Но иногда так " накатывает" ....
Ладно! Мне на этом форуме не хуже всех,а люди держаться и не ноют.Стыдно за свою слабость.
Всем здоровья и поскорей войти в ремиссию.

Не стыдно, все живые люди. Болеть вообще противно).
Со временем станет легче, научитесь отвлекаться и забывать о плохом.
Сейчас считайте, что Вы здоровы, просто надо проверяться. И отвлекаться на какие-то приятные вещи, не зацикливаться на болезни. Доставлять себе какие-нибудь маленькие радости.
Дай Бог, чтобы ничего из того, что тут говорится, Вам не понадобилось.
Меня хорошо развлекало чтение форума Винского (о путешествиях). Там есть и рассказы очень интересные, и фотографии замечательные.

Добавлено через 4 минуты
Бывает, я об этом тоже читала. А назначения он какие-то сделал?
Что вы собираетесь делать дальше?

Из назначений остеосцинтиграфия и потом к химиотерапевту за назначением препарата. Он сказал наиболее эффективен сейчас Сутент.

Удачи. Папе здоровья и выдержки, Вам терпения. Все у вас получится.

Спасибо большое! Я очень надеюсь на лучшее. Я даже не подозревала насколько папа морально сильный и мудрый, насколько он стойкий. Жаль, что в таких обстоятельствах...

Светлана все мы паникёры, это нормальная реакция организма, хотя иногда хочется её выключить! Я тоже сразу в панику, если муж лишний раз чихнёт или уснёт от усталости, ну либо ещё что-то не по расписанию... сразу дурь всякая в голову лезет((( Папе вашему желаем сил, они очень нужны чтоб бороться!!! Наш врач говорит нам что чем старше человек, тем лучше бороться с этой болячкой, ни так быстро развивается. Надеюсь это вас немного подбодрит! Наш врач тоже за сутент, говорит он лучший! А про историю которой вы поделились, так это вообще прекрасно! Ведь когда ему поставили диагноз, выбор препаратов был ещё меньше! Чтож тогда нам наверное вообще не стоит раскисать!!!

Sneg, спасибо за поддержку!
Насчет возраста, отчасти это так, чем человек старше, тем медленнее делятся все клетки, и здоровые и больные. Но многое зависит от вида опухоли, некоторые очень быстро развиваются несмотря на возраст и наоборот, есть медленнорастущие, они и в молодом возрасте медленно развиваются. Про светлоклеточный рак не знаю, забыла спросить. Про него сегодня врач сказал тоже, что это лучший вариант, чем несветлоклеточный, который вообще нечем лечить практически.

Добавлено через 1 минуту
Девушки, а кто с врачами про Опдиво консультировался с врачами, что они говорят про побочки, насколько часто и страшно бывает? Изучаю вопрос и что-то возможные побочки совсем не радуют. Особенно аутоимунные заболевания. Какое мнение ваших докторов об этих препаратах?

При случае спрошу. Но у нас в Украине, думаю, этот препарат еще не зарегистрирован.

Да, скорее всего Вы правы. В России его в конце 2016 года зарегистрировали, но многие покупали в Израиле и Германии, поэтому представление о переносимости хоть какое-то у некоторых врачей было. Может, и в Украине так.

Прошу прощения за вопрос, а с какого вы города?

Уже писала, тоже из Одессы). Стараюсь сохранить инкогнито, т. к. о моей проблеме со здоровьем практически никто не знает. И раньше не хотелось афишировать, а сейчас тем более.

Простите ещё раз за вопрос!

Не за что извиняться).

Шт[QUOTE=conti26;377103][QUOTE=Kseniya.K;377083]Спасибо! Я знаю,мощи прибудут в Спасопреображенский Собор.Обязательно пойду)Я тоже верующий человек,часто хожу в церковь.Когда поставили диагноз,это мне очень помогло.Отвлекаюсь,забываю о болезни.Но иногда так " накатывает" ....
Ладно! Мне на этом форуме не хуже всех,а люди держаться и не ноют.Стыдно за свою слабость.
Всем здоровья и поскорей войти в ремиссию.

Не стыдно, все живые люди. Болеть вообще противно).
Со временем станет легче, научитесь отвлекаться и забывать о плохом.
Сейчас считайте, что Вы здоровы, просто надо проверяться. И отвлекаться на какие-то приятные вещи, не зацикливаться на болезни. Доставлять себе какие-нибудь маленькие радости.
Дай Бог, чтобы ничего из того, что тут говорится, Вам не понадобилось.
Меня хорошо развлекало чтение форума Винского (о путешествиях). Там есть и рассказы очень интересные, и фотографии замечательные.

Спасибо! Спасибо девочки всем Вам за поддержку,за добрые и теплые слова! Мы хоть и знакомы только по форуму,но нас обьеденила общая болезнь.
Нужно поддерживать друг друга, а я тут навела тоски.Больше ни- ни)))

Svetlay, огромная просьба, поделитесь контактами нейрохирурга, который Вашего папу оперировал.
Сегодня прям резкое ухудшение. Сегодня он долго был в машине, ездили к врачу, все было нормально. Приехали, уже у двери внезапно резкая боль в правой ноге. Наступать на нее почти не может. Но когда лежит, не болит практически и двигать ею может и чувствительность есть везде.
Звонила в Бурназяна, там мне предложили приехать завтра на консультацию . Но как папа поедет? Сегодня вон съездил уже. Врач посмотрел выписку от костных онкологов и сказал, что смысла в нейрохирургию класть нет, только в неврологию или паллиативная койка(( Он счел папу совершенно безнадежным. Но ведь это не так!
И платная госпитализация 150 тысяч у них. Вам ту же цену озвучили?
Еще в Бурденко звонила, там тоже 150-200. И хотят посмотреть диски с КТ, а я не могу перекинуть, не умею в облаке создавать папки и отправлять их, отправила их, а получили их как звуковые файлы.
Папа сейчас лежит, а я в панике, одна с детьми, не знаю что делать и как помочь(((

Добавлено через 25 минут
Да, еще добавлю, болит у него бедро правой ноги с внешней стороны. Там в повздошной кости есть очаг мтс. Этот похоже на то как у Вашего папы было?

Мне очень стыдно, но я не знаю фамилии хирурга который оперировал папу. Мы с мамой были не в себе, знаю его только визуально. Там вся бригада очень сильная. Ассистировал Рябыкин Михаил Григорьевич, он потом вел папу в больнице и приезжал к нам на дом.
Тоже очень хороший доктор! Сумма была другая, попробуйте привезите папу на консультацию, посмотрите, что скажут... договоритесь о возможности положить папу в больницу на 2 дня, а там видно будет. Может препараты гормональные выпишут или все же операция будет, главное туда попасть.Нейрохирурги там очень сильные, нам очень помогли. я сейчас заходила на их сайт у них сменился заведующий отделением, раньше был другой....

Ясно...ну ладно..
Все же это не позвоночник дал такие боли. Это очаг мтс в повздошной кости, он там довольно большой.
Скажите, пожалуйста, а бонефос папе помогает, есть эффект? Мне уролог из НИИ Радиологии сказал, что они не эффективны. Я очень удивилась, это же стандартное назначение.
Насчет госпитализации туда. Я-то на нервах звонила в отдел экстренной госпитализации, там оператор попросила выписку, я ей по вотсап переслала протокол осмотра костного онколога и она его показала врачу и тот написал, что только койка в паллиативе, нейрохирурги, мол, не возьмутся. Я так поняла, что с онкологическими больными врачи опасаются иметь дело. Я ей говорю - человек с утра ездил на другой конец Москвы, полдня провел в дороге и в общении с врачами. А она - зачем вы лукавите, наш доктор сказал этого не может быть, у вас больной в тяжелейшем состоянии и помимо нейрохирургической проблемы. И вот как доказать, что я не верблюд.
Насчет приема, да, предложили приехать, но я сейчас не рискну поехать с папой.

Здравствуйте, дорогие друзья! Мне наверное никогда не понять вашего душевно состояния от подобных диагнозов, т.к. сама в этом плане здорова. Но очень хочется поделиться с вами о том, что есть препараты, которые разработали ученые и получили Нобелевскую премию за свои открытия. Существует он уже 7 лет и используется в 132 странах, в России всего 2 года. Результаты поразительные! Название Резёрв, Финити, АМ РМ. Возможно вы о них уже слышали. Цены доступные, в пределах разумного. знаю, что у одной женщины брат с 4 степенью рака за три месяца встал на ноги, хотя врачи отпускали ему всего 10 дней жизни. По правилам форума, ссылки выставлять нельзя, но если кому станет на самом деле интересно, думаю, мы сможем связаться для получения подробной информации. С уважением, Елена. Здоровья всем.

Здравствуйте! Как Ваш Папочка себя чувствует? Как вы?

Здравствуйте! Папа начал обезболивающие принимать, колола ему диклофенак, сейчас купила найз. На обезболивании полегче. Вчера еще под лопаткой заболело.
Ходит сейчас с поддержкой двух костылей очень медленно и только по необходимости, в туалет и поесть. На еду в кровать не соглашается.
Сегодня перезвонили из платной службы Бурденко, точнее, на сайте Бурденко есть ссылка, которая ведет на компанию, оказывающие услуги платной госпитализации. Они посмотрели диски КТ, которые я им отослала и сказали, что в Герцена им ответили врачи, что помощь именно с позвонком и прямо сейчас возможна. Естественно, платная, 200-250 тысяч рублей. Спрашиваю - кому именно отсылались снимки, можно ли по квоте обратиться - не говорят. Тогда говорят, идите к районному онкологу, пусть дает направление в Герцена и там разговаривайте насчет бесплатной операции.
При этом, нам и в 62 и в НИИ Радиологии сказали, что сейчас нельзя его оперировать, что операция очень сложная и только ослабит, и основное лечение не поможет. А тут прям так резво готовы взяться за деньги. Не пойму кому верить и что делать.

К сожалению помочь не могу, так как живу в другой стране и ваших законов не знаю! Но думаю что если один врач отказывается от операции, это ещё не значит что она не возможна! Может в той больнице уверены что смогут вам помочь. Но это только мои предположения. Зная менталитет и ситуацию врачей и наших и ваших, хотя не смотря на политику считаю нас одним народом, думаю вопрос стоит в деньгах. Бесплатно у вас видимо тоже не хотят лечить((( А отец ваш крепкий орешек и всё у него будет хорошо!!!

Спасибо! Еще недели 2 назад, казалось, что действительно крепкий орешек, но с болями этими сдал.
Меня наоборот смущает, что платно готовы взяться. Хотя это всего лишь посредники были, фирма эта, возможно, если бы я поговорила напрямую с врачом, то он бы высказался также. А главная цель посредников - получить процент с платной госпитализации. Все равно ведь, если человек приходит и делает операцию по квоте, то Институт получает за нее деньги, не от пациента, а от государства. Бесплатного ничего нет, конечно.

Раз говорят, что операция возможна, это уже хорошо. Я бы поговорила напрямую с врачом, который готов взяться за операцию: в чем она будет заключаться, сколько времени приблизительно пациенты восстанавливаются после такой операции, как будут медикаментозно поддерживать папу, учитывая его проблемы со здоровьем. Посмотрите, внушает ли Вам этот врач доверие. У нас есть опыт с эндопротезированием тазобедренного сустава у очень пожилого родственника с серьезными проблемами со здоровьем. В паре мест отказали, в одном взялись и сделали очень удачно. Понятно, что не бесплатно, у нас в Украине по-другому не бывает.

В любом случае, Вам с папой здоровья, удачи и терпения.

Понимаете, дело в том, что непонятно, кто именно смотрел снимки. Ссылки на эту платную службу госпитализации есть на сайтах крупных институтов. Они когда получают от пациентов заключение, направляют их в разные места как я поняла. И туда, где дают положительный ответ, госпитализируют за деньги. В нашем случае снимки показали врачам из Герцена. Кому конкретно - не сказали.
А Герцена это вообще такое место. Когда звонишь в кол-центр, они вообще ни с кем никогда не соединяют. Сразу спрашивают - к кому записывать, бесполезно описывать проблему, им это неинтересно, ничего не подскажут, я уже пыталась как-то. Боюсь, что попав туда к врачу наугад опять ничего полезного не услышу, а только то, что операция сложная и сейчас не показана.
Спасибо за пожелание здоровья! И Вам тоже здоровья крепкого!

Здравствуйте! Можно у вас узнать вам назначал сутент онкоуролог ваш или химиотерапевт? У вашего врача пациенты, которые принимают сутент или другие таргенты, есть? Просто наш онкоуролог, она активный хирург и в основном таких пациентов не ведет((( хотелось бы пообщаться с врачом который занимается таким лечение.

Здравствуйте.В онко диспансере,есть химиотеропевт,Марцинковская,Вы у нее не консультировались? У меня есть хорошая знакомая ,тоже врач ,на Пастера,так вот она мне ее рекомендовала ,как самого светлого человека на Нижданова.Я у нее была,немног грубая,но отзывы о ней ,как о враче самые хорошие.

Мне тоже назначила Сутент онкоуролог, причем, похоже, мы с вами у одного и того же врача лечимся). Пока что с её назначениями я внутренне согласна.
Если хотите пообщаться на эту тему подробнее, лучше в личку, но я смотрю, на этом форуме нет возможности писать личные сообщения.
О Марцинковской мне говорили, что она врач очень знающий (стаж огромный), но характер, как я слышала, сложный. Пока что я у нее не консультировалась.

Добавлено через 7 минут
Ксения, если не секрет, что сказала Вам Марцинковская?

Сказвла,что именно светлоклеточный вариант часто дает рецедив.Но при этом не последнее значение имеет степень деференцирвки.В моем варианте наблюдаться и молить Господа.

Добавлено через 36 секунд
А Вы оперировались на Тенистой?

Добавлено через 3 минуты
Еще сказала,что нужно исключит мясо красных сортов,обязательно!

Добавлено через 8 минут
В онко диспансере есть такой хирург Попов,может быть слышали.Он посоветовал пить АСД фракцию,говорил,что положит.результаты.Честно говоря , совершенно за это забыла...Я еще удивилась,что врач советует что-то не из медицины.

Это для того, чтобы не слишком нагружать оставшуюся почку.
В мясе красных сортов содержится железо, если его исключить, как тогда получать? В курином мясе железа мало. Из круп железо содержится в гречке, в основном.

Добавлено через 4 минуты
Добавлено через 8 минут
В онко диспансере есть такой хирург Попов,может быть слышали.Он посоветовал пить АСД фракцию,говорил,что положит.результаты.Честно говоря , совершенно за это забыла...Я еще удивилась,что врач советует что-то не из медицины.[/QUOTE]

О Попове слышала. Но честно говоря, ни АСД фракцию, ни водку с маслом не рискнула бы принимать.

А ,какой совет она могла дать?) Наблюдение,как и все.

Добавлено через 2 минуты
О Попове слышала. Но честно говоря, ни АСД фракцию, ни водку с маслом не рискнула бы принимать.[/QUOTE]

А я пью,спиртовую настойку гриба веселка.По ст.ложки 2 р в день.Ещк купила чагу,пока не пью )

Добрый вечер) Благодарю, постараюсь в ближайшее время пообщаться с этим врачем! Посмотрим что она посоветует.
А по поводу АСД я бы не рискнула(((

Добавлено через 7 минут
О Попове слышала. Но честно говоря, ни АСД фракцию, ни водку с маслом не рискнула бы принимать.[/QUOTE]

Это заблуждение что только в красном мясе и гречке можно получить железо((( я недавно прочитала о том как образуется гемоглобин, так вот в этой статье было подробно описано что из зелени и овощей можно взять намного больше железа, чем из мяса. Плюс не нагружается ни почка, ни желудок, ни поджелудочная!
Как же можно пообщаться тогда лично?

Если хотите, напишите мне на почту: conti16@ukr.net

Ок, уже написала

Пневмония
 

Всем доброго здоровья,

У моего отца (70 лет) мПКР (светлоклеточный) - рецидив и мтс после нефректомии правой почки в 2012, сейчас на вотриенте (после сутента, афинитора, нексавара).

В июле-августе словил пневмонию, еле выходили, и теперь, похоже, опять - симптомы очень похожие - слабость, нарастающая одышка, и позавчера начались боли при вдохе, при пальпации нижнего ребра справа. Не прослушивается ничего - ни сейчас, ни в июле, кашель изредка, насморка нет.

Сегодня сделали рентген в 2 проекциях, завтра ждем результатов, похоже, поедем на госпитализацию - в прошлый раз капельница с левофлоксацином поправила дело.

Собственно, вопрос, есть у кого опыт борьбы с такими странными пневмониями, когда воспаление внутри, а кашля-насморка-хипов нет? Они ведь прямо указаны в списке побочек и у нексавара, и у вотриента.

С уважением,
Алексей