Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Pantera 02.02.2017 05:59

Цитата:

Сообщение от alexeyk (Сообщение 377586)
Всем доброго здоровья,

У моего отца (70 лет) мПКР (светлоклеточный) - рецидив и мтс после нефректомии правой почки в 2012, сейчас на вотриенте (после сутента, афинитора, нексавара).

В июле-августе словил пневмонию, еле выходили, и теперь, похоже, опять - симптомы очень похожие - слабость, нарастающая одышка, и позавчера начались боли при вдохе, при пальпации нижнего ребра справа. Не прослушивается ничего - ни сейчас, ни в июле, кашель изредка, насморка нет.

Сегодня сделали рентген в 2 проекциях, завтра ждем результатов, похоже, поедем на госпитализацию - в прошлый раз капельница с левофлоксацином поправила дело.

Собственно, вопрос, есть у кого опыт борьбы с такими странными пневмониями, когда воспаление внутри, а кашля-насморка-хипов нет? Они ведь прямо указаны в списке побочек и у нексавара, и у вотриента.

С уважением,
Алексей

Здравствуйте, Алексей! Как себя чувствует Ваш папа? Расскажите, как все начиналось ? Какая стадия была изначально?

alexeyk 03.02.2017 19:31

Добрый вечер,

Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего.
Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит).

Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни.

Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку.

Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями.

В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых.
Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие.

Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет".

Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии.

В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва.

На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент.
В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться :)

Всем доброго здоровья!

С уважением,
Алексей

conti26 03.02.2017 20:16

Цитата:

Сообщение от alexeyk (Сообщение 377877)
Добрый вечер,

Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего.
Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит).

Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни.

Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку.

Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями.

В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых.
Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие.

Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет".

Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии.

В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва.

На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент.
В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться :)

Всем доброго здоровья!

С уважением,
Алексей

Камни в желчном и холецистит - вещи очень неприятные, даже для здоровых людей. Диета и спазмолитики обязательно должны помочь. Очень хорошо, что Вам удалось найти неравнодушного врача. Здоровья Вашему папе.

Объясните, пожалуйста, почему Вы пишете, что если бы у Вас было больше информации, то Сутент бы дольше продержался. Для меня это очень важно, т.к. я сейчас на Сутенте, заканчиваю вторую упаковку, потом КТ контроль и дальнейшие рекомендации.

alexeyk 04.02.2017 07:12

Добрый день,

у сутента побочки были очень сильные - прежде всего, давление сложно контролировать, а назначали не те препараты. Вот тут rakpochki.net/sideeffects много ценного оказалось - если бы тогда мы знали про элементарный латран против рвоты, про лозап против давления, то дольше бы продержались.

Далее, тот факт, что сутент оказывается можно пить по 2 недели+ 1 пропуск - нас заставляли 4+2, это тяжело было.

Сутент наиболее мощный препарат, как мне показалось (инлиту не пробовали), держитесь за него по максимуму.

С уважением,
Алексей

мерзавка 05.02.2017 09:05

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 375827)
Хочу поднять одну неприятную (почти запретную) на этом форуме тему - прогноз на продолжительность жизни при РП 4 степени. Безусловно все мы оптимисты, нужно надеется на лучшее, медицина не стоит на месте и т. д. Но люди все взрослые и адекватно оценивают положение, поэтому нужно мыслить реально. Тема не просто "поговорить за жизнь". Мы все несём определённую ответственность за своё будущее не только перед собой но и своими родными, близкими, коллегами по работе, наконец. Они на нас надеются и часто нужно брать на себя определённые обязательства по жизни. Ну Вы меня поняли. В этой связи очень важно услышать "старожилов". Но что мало их сейчас. "Плохой знак" или просто стало не интересно?

Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

conti26 05.02.2017 11:58

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 377942)
Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

Здравствуйте.
Я принимаю Сутент, не Афинитор, но у этих обоих препаратов частое побочное действие - снижение веса, поэтому стараюсь питаться нормально, до рецидива ограничивала себя в еде, чтобы не поправляться, хотя лишнего веса не было, а сейчас - нет.
Мне даже попалась статья какого-то "умника", который рекомендует использовать Сутент в качестве средства для похудения. Тут уже просто без комментариев).
А что Ваш врач говорит по этому поводу? Может быть просто есть побольше?
Здоровья Вашему мужу.

limakov 05.02.2017 17:52

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 377942)
Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

Доброго дня. Самочувствие обычное. МТС в печени частично немного увеличились, частично уменьшились. На предстоящей неделе будем смотреть лёгкие - в июне были подозрительные образования. Потом вроде бы пропали, но контроль необходим. Согласен с мнением по поводу эффективности Сутента относительно Афинитора (побочки тоже "злее" были). По поводу веса - всё нормально. Вообще не понимаю зависимости лекарства от него. Худеют не от лекарства, а от уменьшения объёма пищи (отсутствие аппетита) или от перехода на более здоровую и менее калорийную пищу. Считаю главным, чтобы текущий вес более - менее соответствовал нормальным значениям с учётом роста и возраста. Отклонения всегда можно скорректировать рационом питания.

conti26 05.02.2017 19:32

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 377972)
Доброго дня. Самочувствие обычное. МТС в печени частично немного увеличились, частично уменьшились. На предстоящей неделе будем смотреть лёгкие - в июне были подозрительные образования. Потом вроде бы пропали, но контроль необходим. Согласен с мнением по поводу эффективности Сутента относительно Афинитора (побочки тоже "злее" были). По поводу веса - всё нормально. Вообще не понимаю зависимости лекарства от него. Худеют не от лекарства, а от уменьшения объёма пищи (отсутствие аппетита) или от перехода на более здоровую и менее калорийную пищу. Считаю главным, чтобы текущий вес более - менее соответствовал нормальным значениям с учётом роста и возраста. Отклонения всегда можно скорректировать рационом питания.

Удачи Вам, пусть КТ покажет хороший результат.
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему.

мерзавка 05.02.2017 20:02

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 377987)
Удачи Вам, пусть КТ покажет хороший результат.
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему.

Большое всем спасибо. И аппетит у него хороший и ест хорошо значит это побочка. А то что мтс подросли на 2мм это очень плохо или как. Что то его организм не реагирует на торгетку стал очень злой раздражается из-за любого пустяка вот с этим бы еще как справиться.

conti26 05.02.2017 20:43

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 377991)
Большое всем спасибо. И аппетит у него хороший и ест хорошо значит это побочка. А то что мтс подросли на 2мм это очень плохо или как. Что то его организм не реагирует на торгетку стал очень злой раздражается из-за любого пустяка вот с этим бы еще как справиться.

2 мм - это не считается погрешностью аппарата? В любом случае такой результат можно расценивать как стабилизацию, это уже хорошо.
Раздражительность тоже указана в аннотации к Афинитору как частое побочное явление. Я бы еще на всякий случай проверила гормоны щитовидной железы. Их повышение может вызывать похудение при хорошем аппетите и раздражительность. Ваш врач об этом не говорил? Спросите врача об этом. Хотя нарушение работы щитовидной железы - частое побочное явление при приеме Сутента и других препаратов первой линии, а в аннотации к Афинитору я этого не нашла. Но вы же принимали до Афинитора какой-то препарат первой линии.

Svetlay 06.02.2017 06:34

Доброе утро! Очень нужен совет!!!! Папа проходит 3-ий курс сутента, первые два дались относительно легко. Сейчас жуткие побочки - давление подскочило за 200, сбили препаратами, жесточайшая диарея и кровь в моче. Соответственно есть ему не хочется и он очень потерял в весе.
Подскажите, пожалуйста, все эти побочки есть в аннотации сутента, у кого-нибудь было что-то подобное или нужно срочно бежать к врачу менять препарат?
И еще такой вопрос - я думаю о спортивном питании, когда человек ослаблен можно ли поддержать организм протеинами и белками из спортивного питания, может у кого-то был подобный опыт???

Буду рада любой информации

Sneg 06.02.2017 08:19

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 378009)
Доброе утро! Очень нужен совет!!!! Папа проходит 3-ий курс сутента, первые два дались относительно легко. Сейчас жуткие побочки - давление подскочило за 200, сбили препаратами, жесточайшая диарея и кровь в моче. Соответственно есть ему не хочется и он очень потерял в весе.
Подскажите, пожалуйста, все эти побочки есть в аннотации сутента, у кого-нибудь было что-то подобное или нужно срочно бежать к врачу менять препарат?
И еще такой вопрос - я думаю о спортивном питании, когда человек ослаблен можно ли поддержать организм протеинами и белками из спортивного питания, может у кого-то был подобный опыт???

Буду рада любой информации

Здравствуйте! Все эти полочки описаны в инструкции, наш врач предупреждал о них и сказала что если такое случится то нужно будет снижать дозу. Здесь на форуме также было описано что можно сделать перерыв. По поводу питания, слышала что есть специальное питание для больных, а по поводу спорт питания думаю что оно даже здоровым не очень полезно((( вы не пробовали по мимо препаратов пить чаи на травах для понижения давления? Если мучает диарея и кровь в моче то это только к доктору, не занимайтесь самолечением. Врачи тоже должны назначить препараты от этого.

conti26 06.02.2017 10:35

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 378009)
Доброе утро! Очень нужен совет!!!! Папа проходит 3-ий курс сутента, первые два дались относительно легко. Сейчас жуткие побочки - давление подскочило за 200, сбили препаратами, жесточайшая диарея и кровь в моче. Соответственно есть ему не хочется и он очень потерял в весе.
Подскажите, пожалуйста, все эти побочки есть в аннотации сутента, у кого-нибудь было что-то подобное или нужно срочно бежать к врачу менять препарат?
И еще такой вопрос - я думаю о спортивном питании, когда человек ослаблен можно ли поддержать организм протеинами и белками из спортивного питания, может у кого-то был подобный опыт???

Буду рада любой информации

В побочных есть и повышение давления, и диарея, и раздражение слизистых оболочек (отсюда все стоматиты, колиты, циститы и т. п.), и инфекции мочевыводящих путей. Есть, кстати, такое редкое побочное действие, как кровотечение из опухоли, а у Вашего папы почка еще не удалена. Со всеми такими жалобами нужно срочно связаться с врачом. Может быть можно сделать перерыв или откорректировать дозу или схему, а препарат не отменять.
У меня из побочек после первого курса был сильный цистит. Видимой крови в моче не было, единичные эритроциты в анализе, но очень много лейкоцитов. Пролечила антибиотиками. Я принимала Сутент на ночь, сейчас начала второй курс с приема утром после завтрака. Думаю, что так будет лучше.
Насчет спортивного питания ничего подсказать не могу.
Здоровья Вашему папе.

Svetlay 06.02.2017 11:42

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378052)
В побочных есть и повышение давления, и диарея, и раздражение слизистых оболочек (отсюда все стоматиты, колиты, циститы и т. п.), и инфекции мочевыводящих путей. Есть, кстати, такое редкое побочное действие, как кровотечение из опухоли, а у Вашего папы почка еще не удалена. Со всеми такими жалобами нужно срочно связаться с врачом. Может быть можно сделать перерыв или откорректировать дозу или схему, а препарат не отменять.
У меня из побочек после первого курса был сильный цистит. Видимой крови в моче не было, единичные эритроциты в анализе, но очень много лейкоцитов. Пролечила антибиотиками. Я принимала Сутент на ночь, сейчас начала второй курс с приема утром после завтрака. Думаю, что так будет лучше.
Насчет спортивного питания ничего подсказать не могу.
Здоровья Вашему папе.

Большое Вам спасибо! А сколько курсов сутента вы всего прошли?
И хотелось бы уточнить, может Вы знаете, я читала, что сутент принимается пожизненно, а схема приема либо 1 раз в день 4 недели, потом перерыв 2 недели, либо 2 недели перерыв неделя....Но как бы то нибыло, препарат хоть и нового поколения, но все же достаточно ядовитый, если так принимать его всю жизнь......это какой же вред для всего организма!!!!!!

мерзавка 06.02.2017 11:50

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 377994)
2 мм - это не считается погрешностью аппарата? В любом случае такой результат можно расценивать как стабилизацию, это уже хорошо.
Раздражительность тоже указана в аннотации к Афинитору как частое побочное явление. Я бы еще на всякий случай проверила гормоны щитовидной железы. Их повышение может вызывать похудение при хорошем аппетите и раздражительность. Ваш врач об этом не говорил? Спросите врача об этом. Хотя нарушение работы щитовидной железы - частое побочное явление при приеме Сутента и других препаратов первой линии, а в аннотации к Афинитору я этого не нашла. Но вы же принимали до Афинитора какой-то препарат первой линии.

Соnti здравствуйте большое спасибо за совет обязательно возьму направление на гармоны. Наш доктор считает что у нас все в порядке и не очень реагирует на мои опасения но я вижу как муж изменился, ночами спит плохо ноет бедро .а мтс в кресце дообследоваться не предлогают. Всем доброго здоровья и длительной стобелизации

conti26 06.02.2017 16:07

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 378062)
Большое Вам спасибо! А сколько курсов сутента вы всего прошли?
И хотелось бы уточнить, может Вы знаете, я читала, что сутент принимается пожизненно, а схема приема либо 1 раз в день 4 недели, потом перерыв 2 недели, либо 2 недели перерыв неделя....Но как бы то нибыло, препарат хоть и нового поколения, но все же достаточно ядовитый, если так принимать его всю жизнь......это какой же вред для всего организма!!!!!!

Начала второй курс.
Да, таргетные препараты - это не витамины, к сожалению.
Нужно стараться бороться с побочками и предотвращать их, если получается.
Но что делать, другого выхода нет.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 378064)
Соnti здравствуйте большое спасибо за совет обязательно возьму направление на гармоны. Наш доктор считает что у нас все в порядке и не очень реагирует на мои опасения но я вижу как муж изменился, ночами спит плохо ноет бедро .а мтс в кресце дообследоваться не предлогают. Всем доброго здоровья и длительной стобелизации

Еще можно было бы кровь на сахар сдать. Если все будет в норме, значит просто побочки.
Вам тоже доброго здоровья и хороших результатов обследования.

limakov 06.02.2017 20:06

Доброго дня! Ещё один вопрос (наверное слишком наивный) - известны ли случаи, когда МТС рака почки полностью исчезли из органа под воздействием таргентного препарата?
Также по прежнему прошу отозваться "старожилов" форума (которые общались ещё с его основателем) и поделится опытом длительного лечения.

Верность 06.02.2017 23:27

Вложений: 1
Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 378113)
Доброго дня! Ещё один вопрос (наверное слишком наивный) - известны ли случаи, когда МТС рака почки полностью исчезли из органа под воздействием таргентного препарата?
Также по прежнему прошу отозваться "старожилов" форума (которые общались ещё с его основателем) и поделится опытом длительного лечения.

Вложение 1592
Вот такой комент на онкобуднях попался про аналогичную вашей ситуацию. Можно наверное к девушке обратиться пораспрашивать подробнее

limakov 07.02.2017 19:09

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 378117)
Вложение 1592
Вот такой комент на онкобуднях попался про аналогичную вашей ситуацию. Можно наверное к девушке обратиться пораспрашивать подробнее

Большое спасибо! Мне попадался на глаза этот комментарий. Как ни будь поинтересуюсь у девушки (симпатичной):)
Смущает отсыл к "знакомому мужчине" (женщине). Наверное я несправедлив, но подобных разговоров про знакомых я наслушался. У каждого ведь есть знакомые больные (близкие, дальние, совсем дальние). Опыт показывает, что информацию проходящая через несколько человек искажается до неузнаваемости. Вспомнился случай на это тему:
Мой хороший знакомый рассказывал мне об одном деревенском мужичке, который с раком 4 степени на тракторе работает и вообще неплохо себя чувствует. Случилось так, что я оказался с этим "мужичком" в одной больничной палате (не онкология). Оказывается, что действительно несколько лет назад у него была онкологическая операция на поджелудочной железе с последующей химиотерапией в стационаре. Вероятно были МТС, но где и каков характер операции он не знает, так как всеми вопросами занималась жена. От неё же он только недавно узнал (говорит - скрывала), что была поставлена 4 степень. Сейчас вроде ничего по линии онкологии не беспокоит, но страдает серьёзным диабетом по которому имеет инвалидность. А на тракторе от не работает, а просто периодически использует по хозяйству (он его собственный). Вот так получается - вроде все говорят правду, а получается - толи было толи нет, не выиграл, а проиграл, не в покер а в очко, не 100 руб., а "десятку":)

Верность 07.02.2017 19:55

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 378201)
Большое спасибо! Мне попадался на глаза этот комментарий. Как ни будь поинтересуюсь у девушки (симпатичной):)
Смущает отсыл к "знакомому мужчине" (женщине). Наверное я несправедлив, но подобных разговоров про знакомых я наслушался. У каждого ведь есть знакомые больные (близкие, дальние, совсем дальние). Опыт показывает, что информацию проходящая через несколько человек искажается до неузнаваемости...,

Это точно. Я уже всё мне кажется перерыла, нигде не встретила, что бы кто то написал от первого лица что нибудь прямо сильно успокаивающее. Тешу себя мыслью, что если всё хорошо, то и радоваться громко вроде незачем( не буди лихо пока оно тихо). Пережив стресс от такого диагноза, а тем более если метастазирование придушить удалось, наверное дышать будешь через раз от счастья. А счастье, как и деньги любят тишину. Я хочу верить, что так мало информации от первого лица по этому диагнозу именно потому, что много положительных исходов. Ну вот хочу прямо что бы так было. Ремиссии вам многодесятилетней. Всем. А у меня канцерофобия полным ходом. Ещё в придачу лимфоузлы на шее воспалились, даже биопсию сделала, ничего не нашли, а мне всё равно очень страшно. Из всего что я могла проверить осталась маммография и гинеколог ( 150 УЗИ всегочтоможно, мскт грудного отдела, всякие анализы уже попеределала, всё равно постоянно кажется что грудь болит, в горле что то мешает глоток делать, левый бок болит вообще с момента постановки диагноза мужу.) ещё дочке родинку удалила на спине, видимо прицепом просто. Когда же эта придурь меня уже оставит то наконец 😂

conti26 07.02.2017 20:04

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 378201)
Большое спасибо! Мне попадался на глаза этот комментарий. Как ни будь поинтересуюсь у девушки (симпатичной):)
Смущает отсыл к "знакомому мужчине" (женщине). Наверное я несправедлив, но подобных разговоров про знакомых я наслушался. У каждого ведь есть знакомые больные (близкие, дальние, совсем дальние). Опыт показывает, что информацию проходящая через несколько человек искажается до неузнаваемости. Вспомнился случай на это тему:
Мой хороший знакомый рассказывал мне об одном деревенском мужичке, который с раком 4 степени на тракторе работает и вообще неплохо себя чувствует. Случилось так, что я оказался с этим "мужичком" в одной больничной палате (не онкология). Оказывается, что действительно несколько лет назад у него была онкологическая операция на поджелудочной железе с последующей химиотерапией в стационаре. Вероятно были МТС, но где и каков характер операции он не знает, так как всеми вопросами занималась жена. От неё же он только недавно узнал (говорит - скрывала), что была поставлена 4 степень. Сейчас вроде ничего по линии онкологии не беспокоит, но страдает серьёзным диабетом по которому имеет инвалидность. А на тракторе от не работает, а просто периодически использует по хозяйству (он его собственный). Вот так получается - вроде все говорят правду, а получается - толи было толи нет, не выиграл, а проиграл, не в покер а в очко, не 100 руб., а "десятку":)

Пошутили хорошо). Надеюсь, что девушка не преувеличила.
Мне попалось описание частичной ремиссии на Сутенте (в какой-то из прибалтийских стран). Пациент принимает Сутент почти три года, метастазы в легких сильно уменьшились и продолжают уменьшаться дальше (были показаны томограммы легких в процессе лечения), новые не появляются. Продолжает прием Сутента.
Благодаря Конструктору узнала про Smart Patients. Периодически читаю, но больше для развлечения, т.к. разница между США и постсоветским пространством немаленькая. Но что радует, есть пациенты, которые на Сутенте по 7-9-10 лет, стабилизированы. Есть пациенты, которые начинали с Сутента, потом им меняли препараты, живут, продолжая лечиться, по 10-12 лет, а некоторым из них даже не удаляли проблемную почку. Есть случаи полной стойкой ремиссии после лечения Интерлейкином-2, но он, кажется, в Украине и России не применяется. Чему можно позавидовать белой завистью, так это тому, что в США есть специалисты - онкологи именно по нашей проблеме, пациенты предпочитают обращаться к ним, а не к общим онкологам.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 378009)
Доброе утро! Очень нужен совет!!!! Папа проходит 3-ий курс сутента, первые два дались относительно легко. Сейчас жуткие побочки - давление подскочило за 200, сбили препаратами, жесточайшая диарея и кровь в моче. Соответственно есть ему не хочется и он очень потерял в весе.
Подскажите, пожалуйста, все эти побочки есть в аннотации сутента, у кого-нибудь было что-то подобное или нужно срочно бежать к врачу менять препарат?
И еще такой вопрос - я думаю о спортивном питании, когда человек ослаблен можно ли поддержать организм протеинами и белками из спортивного питания, может у кого-то был подобный опыт???

Буду рада любой информации

Светлая, Вы связались с врачом? Что он посоветовал?

Svetlay 08.02.2017 06:58

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378205)
Пошутили хорошо). Надеюсь, что девушка не преувеличила.
Мне попалось описание частичной ремиссии на Сутенте (в какой-то из прибалтийских стран). Пациент принимает Сутент почти три года, метастазы в легких сильно уменьшились и продолжают уменьшаться дальше (были показаны томограммы легких в процессе лечения), новые не появляются. Продолжает прием Сутента.
Благодаря Конструктору узнала про Smart Patients. Периодически читаю, но больше для развлечения, т.к. разница между США и постсоветским пространством немаленькая. Но что радует, есть пациенты, которые на Сутенте по 7-9-10 лет, стабилизированы. Есть пациенты, которые начинали с Сутента, потом им меняли препараты, живут, продолжая лечиться, по 10-12 лет, а некоторым из них даже не удаляли проблемную почку. Есть случаи полной стойкой ремиссии после лечения Интерлейкином-2, но он, кажется, в Украине и России не применяется. Чему можно позавидовать белой завистью, так это тому, что в США есть специалисты - онкологи именно по нашей проблеме, пациенты предпочитают обращаться к ним, а не к общим онкологам.

Добавлено через 4 минуты


Светлая, Вы связались с врачом? Что он посоветовал?

Здравствуйте, да я связывалась с врачом, посоветовал сделать КТ, посмотреть что к чему. но в данный момент это сделать невозможно, папа сильно ослаб и вести его куда-то не представляется возможным. А так рекомендации обычные - препарат от давления, от диареи и дицинон.
По поводу продолжительности жизни, онколог мне сказал, что у него есть пациенты, которые в состоянии стабильности сидят на сутенте по 7-10 лет.
А еще по поводу лечения интерферонами (надеюсь ничего не напутала) он сказал, что они проводят большую научную работу, но согласно ей, чтобы эта терапия была эффективна нужно взять гистологию с удаленной почки больного и провести анализ по ней, по его словам согласно именно этому гистологическому анализу она подходит лишь 15% больным, в остальных случаях она не эффективна...

conti26 08.02.2017 07:05

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 378234)
Здравствуйте, да я связывалась с врачом, посоветовал сделать КТ, посмотреть что к чему. но в данный момент это сделать невозможно, папа сильно ослаб и вести его куда-то не представляется возможным. А так рекомендации обычные - препарат от давления, от диареи и дицинон.
По поводу продолжительности жизни, онколог мне сказал, что у него есть пациенты, которые в состоянии стабильности сидят на сутенте по 7-10 лет.
А еще по поводу лечения интерферонами (надеюсь ничего не напутала) он сказал, что они проводят большую научную работу, но согласно ей, чтобы эта терапия была эффективна нужно взять гистологию с удаленной почки больного и провести анализ по ней, по его словам согласно именно этому гистологическому анализу она подходит лишь 15% больным, в остальных случаях она не эффективна...

Дозу и схему приема не изменяли? Перерыв не делали?

Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии.

Svetlay 08.02.2017 07:30

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378235)
Дозу и схему приема не изменяли? Перерыв не делали?

Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии.

Дело в том, что папе стало плохо когда до конца приема 3-го курса оставалось всего 3 таблетки. Он их до пил с такими последствиями. Сейчас перерыв. ему назначили по 1 таблетке в день. Нужно сдать кровь, мочу и сделать хотя бы Узи на дому, чтобы у врача была хоть какая-то информация.

Насчет Интерлейкин-2, дай БОГ, чтобы чтобы поскорее появился в свободном доступе и главное, чтобы помог!!!!

Конструктор 08.02.2017 10:08

Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 378242)
Насчет Интерлейкин-2, дай БОГ, чтобы чтобы поскорее появился в свободном доступе и главное, чтобы помог!!!!

Под интерлейкинном-2 обычно подразумевается терапию высокодозным интерлейкином-2 (HD IL-2), которую проводят только в сша и англии. Это определенный протокол, требующий госпитализации и круглосуточного наблюдения. Один сеанс - до 20 доз каждые 8 часов, пока пациент в состоянии выносить. Потом отдых пару недель и повтор при наличии эффекта. Терапия жестокая, но при определенных предпосылках возможен полный ответ на десятилетия. У нас почему-то это не прижилось, и изредка применяется низкодозный ил-2 вместо интерферона в обычном режиме без госпитализации.

Svetlay 08.02.2017 10:59

Цитата:

Сообщение от Конструктор (Сообщение 378256)
Под интерлейкинном-2 обычно подразумевается терапию высокодозным интерлейкином-2 (HD IL-2), которую проводят только в сша и англии. Это определенный протокол, требующий госпитализации и круглосуточного наблюдения. Один сеанс - до 20 доз каждые 8 часов, пока пациент в состоянии выносить. Потом отдых пару недель и повтор при наличии эффекта. Терапия жестокая, но при определенных предпосылках возможен полный ответ на десятилетия. У нас почему-то это не прижилось, и изредка применяется низкодозный ил-2 вместо интерферона в обычном режиме без госпитализации.

здравствуйте, Конструктор! Спасибо за информацию, действительно процедура жестковатая, думаю тоже побочек немеренно, главное чтобы результат был и чтобы у нас такая практика возникла.

Как вы себя чувствуете? Давно вас на форуме не было.

alexeyk 08.02.2017 13:40

По сутенту - все так и есть, первый курс был Ок, а в конце второго было дикое давление, рвота, диарея. Сделайте перерыв от сутента на 2 недели - сутент выходит дня 4, дальше неделя на восстановление.
Пейте нутридринк компакт протеин, помогает с весом и энергией.

Пейте лозап постоянно (даже если нормальное давление, если все равно выше - добивайте капотеном), латран против рвоты, лоперамид против диареи.
Используйте режим 2 недели прием+1 отдыха, так гораздо легче переносить, меньше срывов.

Svetlay 08.02.2017 13:57

Цитата:

Сообщение от alexeyk (Сообщение 378269)
По сутенту - все так и есть, первый курс был Ок, а в конце второго было дикое давление, рвота, диарея. Сделайте перерыв от сутента на 2 недели - сутент выходит дня 4, дальше неделя на восстановление.
Пейте нутридринк компакт протеин, помогает с весом и энергией.

Пейте лозап постоянно (даже если нормальное давление, если все равно выше - добивайте капотеном), латран против рвоты, лоперамид против диареи.
Используйте режим 2 недели прием+1 отдыха, так гораздо легче переносить, меньше срывов.

Аlexeyk, огромное Вам спасибо за информацию!

Kseniya.K 08.02.2017 16:00

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378235)
Дозу и схему приема не изменяли? Перерыв не делали?

Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии.

Здравствуйте! Конти,подскажите ,Вы обследования после операции как часто делали и что именно.Делали ли остеосцентографию?

conti26 08.02.2017 16:34

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 378281)
Здравствуйте! Конти,подскажите ,Вы обследования после операции как часто делали и что именно.Делали ли остеосцентографию?

Я делала КТ с контрастом раз в полгода: грудная клетка, брюшная полость, забрюшинное пространство. Кроме этого сдавала анализы: общий анализ крови, мочи, почечные пробы (креатинин, мочевина, мочевая кислота).
Остеосцинтиграфию не делала, кости видны на КТ с контрастом.

Kseniya.K 08.02.2017 18:00

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378286)
Я делала КТ с контрастом раз в полгода: грудная клетка, брюшная полость, забрюшинное пространство. Кроме этого сдавала анализы: общий анализ крови, мочи, почечные пробы (креатинин, мочевина, мочевая кислота).
Остеосцинтиграфию не делала, кости видны на КТ с контрастом.

А контраст обязательно или можно без него?Я заменила КТ брюшной и забр.про-ва на МРТ,есть ли разница что делать? Или оно не так информативно? Кт легких делала без контраста,за контраст мне не говорили почему-то

conti26 08.02.2017 18:36

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 378293)
А контраст обязательно или можно без него?Я заменила КТ брюшной и забр.про-ва на МРТ,есть ли разница что делать? Или оно не так информативно? Кт легких делала без контраста,за контраст мне не говорили почему-то

В КТ без контраста в нашем случае смысла нет. МРТ забрюшинного пространства я не делала.
Все эти обследования были по назначению врача.

Kseniya.K 08.02.2017 18:56

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378294)
В КТ без контраста в нашем случае смысла нет. МРТ забрюшинного пространства я не делала.
Все эти обследования были по назначению врача.

А почему? Не трудно разъяснить?Дело в том,что оперирующий ***ург сказа делать мрт и флюрографиию раз в 6 мес.когда пошла на учет становиться в онкодиспансер,уролог- онколог - наблюдайтесь( не уточнив как),а химиотеропевт-кт раз в 3 мес.Вот и не знаю как правильно .Сейчас сделала Мрт ,и в прошлом мес.кт легких без контраста,а выходит не совсем информативно...

conti26 08.02.2017 19:27

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 378297)
А почему? Не трудно разъяснить?Дело в том,что оперирующий ***ург сказа делать мрт и флюрографиию раз в 6 мес.когда пошла на учет становиться в онкодиспансер,уролог- онколог - наблюдайтесь( не уточнив как),а химиотеропевт-кт раз в 3 мес.Вот и не знаю как правильно .Сейчас сделала Мрт ,и в прошлом мес.кт легких без контраста,а выходит не совсем информативно...

Ксения, я не имею права спорить с Вашими врачами). Мне назначали такие обследования, я своему врачу доверяю. Все КТ делала с контрастом. Без контраста делают только в случае аллергии на контраст или выраженного гипертиреоза (повышения выработки гормонов щитовидной железы). Флюорограмма в нашем случае малоинформативна, какие-нибудь увеличенные лимфоузлы не покажет. На КТ лучше видны кости, чем на МРТ, т.е. можно посмотреть все сразу.
А теперь мне придется делать все то же самое, только раз в три месяца.

Kseniya.K 08.02.2017 19:45

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378298)
Ксения, я не имею права спорить с Вашими врачами). Мне назначали такие обследования, я своему врачу доверяю. Все КТ делала с контрастом. Без контраста делают только в случае аллергии на контраст или выраженного гипертиреоза (повышения выработки гормонов щитовидной железы). Флюорограмма в нашем случае малоинформативна, какие-нибудь увеличенные лимфоузлы не покажет. На КТ лучше видны кости, чем на МРТ, т.е. можно посмотреть все сразу.
А теперь мне придется делать все то же самое, только раз в три месяца.

Спасибо за разъяснения.Вы консультируетесь у онколога или хирурга? Если онколог,можно его координаты,хотелрсь бы услышать еще мнение относительно моего случая.

conti26 08.02.2017 19:54

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 378299)
Спасибо за разъяснения.Вы консультируетесь у онколога или хирурга? Если онколог,можно его координаты,хотелрсь бы услышать еще мнение относительно моего случая.

У хирурга, она же и назначила мне Сутент. С онкологами еще не общалась.
Мне кажется, что моя схема была бы правильной и для Вас, но я не врач, конечно. Когда много различных мнений, как у Вас получилось, сориентироваться сложно. Придется выбрать какой-нибудь один вариант.

Kseniya.K 08.02.2017 20:22

[QUOTE=conti26;378300]У хирурга, она же и назначила мне Сутент. С онкологами еще не общалась.
Мне кажется, что моя схема была бы правильной и для Вас, но я не врач, конечно. Когда много различных мнений, как у Вас получилось, сориентироваться сложно. Придется выбрать какой-нибудь один вариант.[/QUO
Да,сложновато когда не одно мнение.В любом случае спасибо.Положительног результата Вам и всем форумчанам от лечения.

Pantera 09.02.2017 09:04

[QUOTE=Kseniya.K;378303]
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 378300)
У хирурга, она же и назначила мне Сутент. С онкологами еще не общалась.
Мне кажется, что моя схема была бы правильной и для Вас, но я не врач, конечно. Когда много различных мнений, как у Вас получилось, сориентироваться сложно. Придется выбрать какой-нибудь один вариант.[/QUO
Да,сложновато когда не одно мнение.В любом случае спасибо.Положительног результата Вам и всем форумчанам от лечения.

Всем привет! Вот,допустим, я вначале иду к онкологу, а потом,что он назначит ,то и прохожу и снова к нему. После обследования с ним решаем все мои проблемы. Вот и все!!! Прохожу КТ с контрастом брюшной полости и почки, рентген легких и свежие анализы мочи и крови(биохимический в том числе) Всем форумчане здоровья!!!

ЛюдмилаО 09.02.2017 16:53

Здравствуйте все многие лета!
Как же раньше меня раздражали слова поддержки "Всё будет хорошо". Сейчас с огромным удовольствием их намазываю на своё сердце, измотанную душу. Эти слова магические, в них есть будущее. Проверьте! Я не верила им, но позволила себя обманывать. Сейчас дружим, вечером обязательно на подушку под ушко , они теплые и пушистые мурлыкают пока сон не придёт, утром в карман кладу, за целый день могу и не вспомнить о них, а иногда в кулаке зажму, вот они уж пищат из последних сил, а бывает, просто на ладошку посажу в глаза друг другу посмотрим и вперёд.
Не болейте друзья. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!.


Добавлено через 25 минут
Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 378113)
Доброго дня! Ещё один вопрос (наверное слишком наивный) - известны ли случаи, когда МТС рака почки полностью исчезли из органа под воздействием таргентного препарата?
Также по прежнему прошу отозваться "старожилов" форума (которые общались ещё с его основателем) и поделится опытом длительного лечения.

Limakov, специально задала этот вопрос, правда не врачу, а медсестре. Она раньше работала в кабинете КТ, и вот она говорит, когда начали лечить таргентами мы все были в шоке от увиденных картин, это было шоком, смотрим на картинку, а там нет мтс, ну как же вот старая картинка, вот всё загажено, а тут нет,- у одного нет, у второго часть исчезла, были и "с правильными картинками", со своими старыми мтс. Вот такие дела.

svetlana190 09.02.2017 17:43

Уважаемые форумчане! А что считать приемлимыми цифрами? У папы обычное давление от 130 до 150 где-то, хотя он принимает препараты для снижения. А сейчас на второй день приема таргета давление 160 к вечеру. Это как считать, нормальным? Дополнительно капотен принимать?


Текущее время: 04:37. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.