![]() |
Цитата:
|
Добрый вечер,
Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего. Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит). Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни. Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку. Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями. В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых. Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие. Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет". Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии. В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва. На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент. В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться :) Всем доброго здоровья! С уважением, Алексей |
Цитата:
Объясните, пожалуйста, почему Вы пишете, что если бы у Вас было больше информации, то Сутент бы дольше продержался. Для меня это очень важно, т.к. я сейчас на Сутенте, заканчиваю вторую упаковку, потом КТ контроль и дальнейшие рекомендации. |
Добрый день,
у сутента побочки были очень сильные - прежде всего, давление сложно контролировать, а назначали не те препараты. Вот тут rakpochki.net/sideeffects много ценного оказалось - если бы тогда мы знали про элементарный латран против рвоты, про лозап против давления, то дольше бы продержались. Далее, тот факт, что сутент оказывается можно пить по 2 недели+ 1 пропуск - нас заставляли 4+2, это тяжело было. Сутент наиболее мощный препарат, как мне показалось (инлиту не пробовали), держитесь за него по максимуму. С уважением, Алексей |
Цитата:
|
Цитата:
Я принимаю Сутент, не Афинитор, но у этих обоих препаратов частое побочное действие - снижение веса, поэтому стараюсь питаться нормально, до рецидива ограничивала себя в еде, чтобы не поправляться, хотя лишнего веса не было, а сейчас - нет. Мне даже попалась статья какого-то "умника", который рекомендует использовать Сутент в качестве средства для похудения. Тут уже просто без комментариев). А что Ваш врач говорит по этому поводу? Может быть просто есть побольше? Здоровья Вашему мужу. |
Цитата:
|
Цитата:
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему. |
Цитата:
|
Цитата:
Раздражительность тоже указана в аннотации к Афинитору как частое побочное явление. Я бы еще на всякий случай проверила гормоны щитовидной железы. Их повышение может вызывать похудение при хорошем аппетите и раздражительность. Ваш врач об этом не говорил? Спросите врача об этом. Хотя нарушение работы щитовидной железы - частое побочное явление при приеме Сутента и других препаратов первой линии, а в аннотации к Афинитору я этого не нашла. Но вы же принимали до Афинитора какой-то препарат первой линии. |
Доброе утро! Очень нужен совет!!!! Папа проходит 3-ий курс сутента, первые два дались относительно легко. Сейчас жуткие побочки - давление подскочило за 200, сбили препаратами, жесточайшая диарея и кровь в моче. Соответственно есть ему не хочется и он очень потерял в весе.
Подскажите, пожалуйста, все эти побочки есть в аннотации сутента, у кого-нибудь было что-то подобное или нужно срочно бежать к врачу менять препарат? И еще такой вопрос - я думаю о спортивном питании, когда человек ослаблен можно ли поддержать организм протеинами и белками из спортивного питания, может у кого-то был подобный опыт??? Буду рада любой информации |
Цитата:
|
Цитата:
У меня из побочек после первого курса был сильный цистит. Видимой крови в моче не было, единичные эритроциты в анализе, но очень много лейкоцитов. Пролечила антибиотиками. Я принимала Сутент на ночь, сейчас начала второй курс с приема утром после завтрака. Думаю, что так будет лучше. Насчет спортивного питания ничего подсказать не могу. Здоровья Вашему папе. |
Цитата:
И хотелось бы уточнить, может Вы знаете, я читала, что сутент принимается пожизненно, а схема приема либо 1 раз в день 4 недели, потом перерыв 2 недели, либо 2 недели перерыв неделя....Но как бы то нибыло, препарат хоть и нового поколения, но все же достаточно ядовитый, если так принимать его всю жизнь......это какой же вред для всего организма!!!!!! |
Цитата:
|
Цитата:
Да, таргетные препараты - это не витамины, к сожалению. Нужно стараться бороться с побочками и предотвращать их, если получается. Но что делать, другого выхода нет. Добавлено через 3 минуты Цитата:
Вам тоже доброго здоровья и хороших результатов обследования. |
Доброго дня! Ещё один вопрос (наверное слишком наивный) - известны ли случаи, когда МТС рака почки полностью исчезли из органа под воздействием таргентного препарата?
Также по прежнему прошу отозваться "старожилов" форума (которые общались ещё с его основателем) и поделится опытом длительного лечения. |
Вложений: 1
Цитата:
Вот такой комент на онкобуднях попался про аналогичную вашей ситуацию. Можно наверное к девушке обратиться пораспрашивать подробнее |
Цитата:
Смущает отсыл к "знакомому мужчине" (женщине). Наверное я несправедлив, но подобных разговоров про знакомых я наслушался. У каждого ведь есть знакомые больные (близкие, дальние, совсем дальние). Опыт показывает, что информацию проходящая через несколько человек искажается до неузнаваемости. Вспомнился случай на это тему: Мой хороший знакомый рассказывал мне об одном деревенском мужичке, который с раком 4 степени на тракторе работает и вообще неплохо себя чувствует. Случилось так, что я оказался с этим "мужичком" в одной больничной палате (не онкология). Оказывается, что действительно несколько лет назад у него была онкологическая операция на поджелудочной железе с последующей химиотерапией в стационаре. Вероятно были МТС, но где и каков характер операции он не знает, так как всеми вопросами занималась жена. От неё же он только недавно узнал (говорит - скрывала), что была поставлена 4 степень. Сейчас вроде ничего по линии онкологии не беспокоит, но страдает серьёзным диабетом по которому имеет инвалидность. А на тракторе от не работает, а просто периодически использует по хозяйству (он его собственный). Вот так получается - вроде все говорят правду, а получается - толи было толи нет, не выиграл, а проиграл, не в покер а в очко, не 100 руб., а "десятку":) |
Цитата:
|
Цитата:
Мне попалось описание частичной ремиссии на Сутенте (в какой-то из прибалтийских стран). Пациент принимает Сутент почти три года, метастазы в легких сильно уменьшились и продолжают уменьшаться дальше (были показаны томограммы легких в процессе лечения), новые не появляются. Продолжает прием Сутента. Благодаря Конструктору узнала про Smart Patients. Периодически читаю, но больше для развлечения, т.к. разница между США и постсоветским пространством немаленькая. Но что радует, есть пациенты, которые на Сутенте по 7-9-10 лет, стабилизированы. Есть пациенты, которые начинали с Сутента, потом им меняли препараты, живут, продолжая лечиться, по 10-12 лет, а некоторым из них даже не удаляли проблемную почку. Есть случаи полной стойкой ремиссии после лечения Интерлейкином-2, но он, кажется, в Украине и России не применяется. Чему можно позавидовать белой завистью, так это тому, что в США есть специалисты - онкологи именно по нашей проблеме, пациенты предпочитают обращаться к ним, а не к общим онкологам. Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
По поводу продолжительности жизни, онколог мне сказал, что у него есть пациенты, которые в состоянии стабильности сидят на сутенте по 7-10 лет. А еще по поводу лечения интерферонами (надеюсь ничего не напутала) он сказал, что они проводят большую научную работу, но согласно ей, чтобы эта терапия была эффективна нужно взять гистологию с удаленной почки больного и провести анализ по ней, по его словам согласно именно этому гистологическому анализу она подходит лишь 15% больным, в остальных случаях она не эффективна... |
Цитата:
Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии. |
Цитата:
Насчет Интерлейкин-2, дай БОГ, чтобы чтобы поскорее появился в свободном доступе и главное, чтобы помог!!!! |
Цитата:
|
Цитата:
Как вы себя чувствуете? Давно вас на форуме не было. |
По сутенту - все так и есть, первый курс был Ок, а в конце второго было дикое давление, рвота, диарея. Сделайте перерыв от сутента на 2 недели - сутент выходит дня 4, дальше неделя на восстановление.
Пейте нутридринк компакт протеин, помогает с весом и энергией. Пейте лозап постоянно (даже если нормальное давление, если все равно выше - добивайте капотеном), латран против рвоты, лоперамид против диареи. Используйте режим 2 недели прием+1 отдыха, так гораздо легче переносить, меньше срывов. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Остеосцинтиграфию не делала, кости видны на КТ с контрастом. |
Цитата:
|
Цитата:
Все эти обследования были по назначению врача. |
Цитата:
|
Цитата:
А теперь мне придется делать все то же самое, только раз в три месяца. |
Цитата:
|
Цитата:
Мне кажется, что моя схема была бы правильной и для Вас, но я не врач, конечно. Когда много различных мнений, как у Вас получилось, сориентироваться сложно. Придется выбрать какой-нибудь один вариант. |
[QUOTE=conti26;378300]У хирурга, она же и назначила мне Сутент. С онкологами еще не общалась.
Мне кажется, что моя схема была бы правильной и для Вас, но я не врач, конечно. Когда много различных мнений, как у Вас получилось, сориентироваться сложно. Придется выбрать какой-нибудь один вариант.[/QUO Да,сложновато когда не одно мнение.В любом случае спасибо.Положительног результата Вам и всем форумчанам от лечения. |
[QUOTE=Kseniya.K;378303]
Цитата:
|
Здравствуйте все многие лета!
Как же раньше меня раздражали слова поддержки "Всё будет хорошо". Сейчас с огромным удовольствием их намазываю на своё сердце, измотанную душу. Эти слова магические, в них есть будущее. Проверьте! Я не верила им, но позволила себя обманывать. Сейчас дружим, вечером обязательно на подушку под ушко , они теплые и пушистые мурлыкают пока сон не придёт, утром в карман кладу, за целый день могу и не вспомнить о них, а иногда в кулаке зажму, вот они уж пищат из последних сил, а бывает, просто на ладошку посажу в глаза друг другу посмотрим и вперёд. Не болейте друзья. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!. Добавлено через 25 минут Цитата:
|
Уважаемые форумчане! А что считать приемлимыми цифрами? У папы обычное давление от 130 до 150 где-то, хотя он принимает препараты для снижения. А сейчас на второй день приема таргета давление 160 к вечеру. Это как считать, нормальным? Дополнительно капотен принимать?
|
Текущее время: 04:37. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.