Настроение норм, только разленилась я. Дел много, а не делаются :(

Здравствуйте. 1 раз в год КТ и 1 раз в пол года УЗИ. Но так же врач каждые 3 месяца сам осматривает, щупает и т.д. Врач сказал если болезнь вернётся вы сами это увидите. А боль в суставах это от приёма Преднизолона, со временем всё пройдёт.

Изначально было назначено 6 курсов, после контрольного обследования оказалось , что опухоли нет нигде, только селезенка увеличена. Но на консилиуме решили сделать еще 2 курса, чтоб наверняка. Потом ПЭТ КТ. Если ПЭТ покажет в селезенке онко клетки, будут удалять селезенку и делать облучение. Но мы то надеемся на лучшее.

здравствуйте всем!наконец то ярешилась зарегистрироваться и вам написать.год назад я нашла ваш форум и просто читала его)у меня В-клеточная лимфома,прошла 8 химий и 17 лучевых,сейчас капаю раз в два месяца мабтеру.скоро пэт-кт,надеюсь все будет хорошо!Иначе быть не должно!):)

Здравствуйте,12343...
А чего "стеснялись" целый год?)))
У вас ,судя по тому,что вы описали,ценный опыт,которым вы можете поделиться с теми,кто недавно узнал о диагнозе, и пребывает в полной растерянности..
Это же так важно-делиться информацией,задавать вопросы...Да и вообще..
Раз пришли как участник форума-расскажите свою историю....мы все рассказываем)

Добавлено через 4 минуты
Надежда,только мазилки-до таблеток дело не дошло.
сожженные сосуды и нервные окончания-это к сожалению норма для химии,особенно высокодозной.Что то нужно подлатать лекарствами,где-то по возможности переждать-организм восстанавливается....

началось все у меня в январе 2015 года с легкого кашля,ну думала простыла немного,потом в феврале я уже сильно начала кашлять,сделала рентген легких,поставили пневманию.хотели лечить пневманию,но попался хороший терапевт,говорит что то тут не то,сделали узи сердца показало жидкость в перикарде,отправили в кардио,там сделали и кт и вот он приговор-опухоль средостения,направили в онко и с 24 февраля по 1 мая не могли поставить точный диагноз,за это время я перестала есть,похудела на 37 кг,задыхалась,спала только сидя на 5 подушках,сил не было ходить-муж на руках иногда поднимал на 3 этаж.откасивали почти каждую неделю жидкость плевральную по 1,5 литра.делали бипсию,не смогли диагноз установить,в итоге сделали операцию,чтобы взять материал оттуда,просто место очень труднодоступное,потом в тюмени не оказалось реактивов и тогда муж сразу уехал в другой город и через сутки был диагноз.8 мая была 1 химия без мабтеры,и так 8 курсов через 21 день,но уже с мабтерой,потом лучевая 17 курсов,после каждого курса сильное падение лейкоцитов-поднимала дома нейпомаксом по 2-3 укола,теперь российский аналог мабтеры капают один раз в два месяца.но недавно была у гематологов и они мне написали что не считают мабтеру тактикой лечения,я думаю скоро у них будет консилиум по этому поводу

...да уж...медики все таки тормоза у нас в основном...а потом кричат,что лди приходят запущенными..37 кило это конечно ну очень круто....если не секрет,сколько Вам лет? И по какому протоколу химию лили?
....а на счет мабтеры...кому то ее оставляют,кому то только с курсами хт делают..видимо,это от разновидности заразы зависит..моему мужу после 6 r-epoch назначили жить долго,восстанавливаться быстро и проверяться часто...

Нефигасе :eek: сил Вам всё это пережить...поплюём дружно ;)

мне 35 лет,диагноз-первичная медиастинальная(тимическая)крупноклеточная В-клеточная лимфома.1 курс был по схеме CHOP.остальные R-CHOP:mad:

Здравствуйте, 12343!
Дааа, огромное спасибо Вашему терапевту, какая же она молодец,что сразу заподозрила , и что Вас от пневмании ещё не полечили не знамо,сколько!
Какую стадию Вам поставили?
И 17 курсов облучения-это 17 раз?
Там,куда я периодически езжу делать КТ, мне однажды пришлось зайти для уточнения в отдел телемедицины, и там доктор,который смотрел мои обследования, сказал как бы между прочим, что вот пара пациентов ездит регулярно обследоваться с лимфомой средостения уже неск.лет, и у них всё хорошо. :)

Добавлено через 3 минуты
Химера, доброго денёчка!
Оставляют максимум на 2 года. мне вот как-то спокойно,пока её делают. Интересно, почему никому на постоянку не назначают. Наверное,из-за того,что дорого...:(

Gallочка, приветики! Судя по рассказу, автор уже это всё пережила, слава Богу! И будем надеяться,что всё у неё будет хорошо!:)

стадия 4,лучевых 17 курсов это 17 раз,но примерно неделя перерыв был,не могли лейкоциты поднять.вообще онкологи в окодиспанцере мне назначили до 2-х лет мабтеру,но на консультации гематологи так сказали,поэтому 7 апреляпройду пэт и они будут приглашать гематолога на консилиум,онкологи настаивают на мабтере.

При 4 стадии,конечно же, лучше на 2 года мабтеру. хотя бы даже и просто на всякий случай. Но,может, с них тоже спрашивают , и они отчитываются ,по какой причине назначают. И ,если есть хоть малейший повод не назначить,то, мож, от них требуют не особо это делать, т.к. сейчас же видите,что везде с финансированием происходит...
А у Вас от опухоли вообще ничегошеньки не осталось? Всё-всё убрали?

я конечно многое повидала за год лечения,но в основном на моем пути мне попадались положительные люди,врачи,мед персонал!!!мне повезло с моими врачами.когда я начала первый курс химии,моя химиотерапевт сказала мне -поверь тебе станет лучше после 1 курса,и я поверила)так оно и было ,я начала кушать по немногу(но это конечно наверное от преднизалона)я иногда начала лежать на спине,хотя бы 5 минут,после второго курса и третьего начала хоть гулять по немногу,набирать обратно массу))а после 5 курса и за руль села,хотя полгода не ездила.когда после третьего курса меня поздравила врач с хорошей динамикой,я от радости плакала вышла и не могла ничего сказать,а муж глядя на меня напугался))лучевая мне далась тяжело,хотя все говорили что легче чем химия(видимо всем по разному)была слабость ужасная,один раз еле доехала до дома(каждый день ездила сама за рулем)с первого дня химии сама пила гептрал ,педуктал.вот такой был мой годик)

Добавлено через 2 минуты
вроде все убралось,жидкость несколько мм в одной стороне осталась,посмотрим что пэт покажет в этот раз,боюсь)

Желаю Вам,чтобы результат ПЭТ Вас порадовал! ;)

спасибо!!!:)

Отпишитесь нам тогда, ок?

хорошо)я теперь почти каждый день тут):)

Химера, доброго денёчка!
Оставляют максимум на 2 года. мне вот как-то спокойно,пока её делают. Интересно, почему никому на постоянку не назначают. Наверное,из-за того,что дорого...:([/QUOTE]

Приветствую)
Вообще я читала,что ее как "лечебно-страховочное" назначают не всем,и "исходя из последних результатов научных изысканий",касающихся той же Б-крупноклеточной неХ-после курсов ХТ признана неэффективной...
так шо....

Приветствую)
Вообще я читала,что ее как "лечебно-страховочное" назначают не всем,и "исходя из последних результатов научных изысканий",касающихся той же Б-крупноклеточной неХ-после курсов ХТ признана неэффективной...
так шо....[/QUOTE]
мне моя врач сказала что у них в практике при моем диагнозе без мабтеры дальнейшей болезнь прогрессировала(

мне моя врач сказала что у них в практике при моем диагнозе без мабтеры дальнейшей болезнь прогрессировала([/QUOTE]

Ну так я и говорю-все зависит от разновидности болячки.
а как себя сейчас ощущаете?
какие побочки остались? суставы,сосуды,давление,вес,жор,и т.д..

Ну так я и говорю-все зависит от разновидности болячки.
а как себя сейчас ощущаете?
какие побочки остались? суставы,сосуды,давление,вес,жор,и т.д..[/QUOTE]

слабость,утомляемость,но стараюсь через силу все таки все делать,иначе слягу и хуже будет)болели руки и ноги.юно после химии через пару месцев прошло,получше стало.вес вернулся обратно)))врач худеть заставляет)жора сейчас нет вроде,ем как обычно(когда на преднизалоне была это ужас,все время ела)давление у меня всегда повышенное(оно и до болячки этой было)но во время химии ,точнее после наверх подскакивало до 200,а сейчас более менее.боли какие то все равно присутствуют.

Будем надеяться)))

Ещё предстоит долгий путь реабилитации )))

все будет хорошо!!!победа будет за нами):)

12343,доброго утречка! :)
Интересно, а вот когда назначенную для поддержания ремиссии мабтеру потом перестают делать( а пожизненно её никому не назначают). то что тогда происходит?
и какова тогда вероятность наступления рецидива.
А то вычитала,что с моим видом лимфомы у мужика одного сразу после 2х лет ,как мабтеру отменили, и понеслось :(

Добавлено через 2 минуты
вес вернулся обратно)))врач худеть заставляет)[/QUOTE]

после окончания лечения вес увеличился на 10 кг. Но врачи грят:"Это же очень хорошо!..." хотя это,конечно, мало радует.:D Сейчас думаю, что во время жора надо было прям терпеть и не жрать :D

Всем добрый день!))
По поводу длительного применения Мабтеры мы спрашивали у гематолога, она сказала, что ее не назначают больше 2-х лет без перерыва, так как она действует не только на плохие клетки (CD-20, если не ошибаюсь), но также и на определенные клетки иммунитета (она их даже называла, но мы не запомнили)), поэтому слишком длительное применение ее очень сильно снижает иммунитет, а это опасно...Период до 2-х лет считается наиболее оптимальным, так как Мабтера выводится из организма в течение полугода и оказывает накопительное действие....Вот так нам сказала гематолог)
Еще рассказала случай из ее практики, что был у нее пациент с типом лимфомы, как у мужа (фолликулярная), правда какой стадии не знаю, но было это еще в начале 2000-х, первый рецидив у него произошел через 2 года после лечения, но тогда Мабтеру еще не применяли вроде бы, пролечили они ему рецидив, вышел он в ремиссию и сейчас уже 10 лет в ремиссии, только наблюдается иногда. Так что все индивидуально) Надо верить в лучшее и может еще какую волш****ю таблетку от этой гадости изобретут))

я набрала обратно свои потерянные 37 кг))):)

Здравствуйте,Александра!
А я слышала, что 3 месяца выводится.
вот и у меня фолликулярная. Но она на 1-2 стадии вообще сейчас вылечивается полностью в 100% случаев, 3 стадия 50% , а вот с 4 как-то совсем не повезло. но там вроде какие-то 10% есть тока :(
Таблетку неплохо бы. эхх,кто бы изобрёл...:rolleyes:

Ольга, здравствуйте!)
У мужа 3-я стадия была... Нам гематолог наша сразу сказала, что полностью она не излечивается и что рецидивы бывают в большинстве случаев (но ведь получается, что не в 100% случаев!), но, что важно, эти рецидивы также хорошо поддаются лечению, как и у первоначальных больных и это обнадеживает)) Как правило, во время применения Мабтеры в виде поддерживающей терапии рецидивов не наблюдается, это тоже нам гематолог сказала) А стадия..что 3-я, что 4-я - это уже распространенный процесс...1-я и 2-я, возможно, и излечивается полностью, там же и лучевую можно применить, ведь процесс то по сути локальный...А при 3 и 4 не будешь же весь организм облучать...(((
Кстати, а костный мозг у Вас чистый был? Нам повезло, что костный мозг не затронут, ведь при фолликулярной лимфоме он затрагивается в большинстве случаев...
Много читала про фолликулярную лимфому, везде разная информация, но вроде бы как сейчас ведутся разработки на тему новых препаратов для лечения именно этой формы лимфомы...кто знает, может когда-нибудь эти разработки воплотятся в жизнь))...Ведь когда-то и Мабтеры не было....

у меня 4 стадия но мне делали лучевую)

Костный мозг у меня был чистый,несмотря на 4 стадию.
интересно. и где они ведутся, эти разработки...

По поводу того,что рецидивы поддаются лечению. В случае рецидива лечение проводится уже более сильными препаратами. Если бы мне не хватило 6-ти курсов, то уже бы делали ещё 2 курса R-DHAP и после них пересадку стволовых клеток, а это очень тяжёлый процесс. Так что в случае рецидива там такое лечение,что Боже,упаси...

Добавлено через 6 минут
Это хорошо, что у Вас остаточная часть опухоли после химиотерапии находилась в месте , доступном для облучения. Со мной в больнице лежали 2 пациентки, которым не хватило 6-ти курсов,и одной из них делали облучение, а другой + ещё 2 курса высокодозной химии+пересадку стволовых клеток.
Вариант с облучением легче,но он не всегда возможен. Например , у пациентки,которой делали облучение, опухоль находилась на шее. Это место ,доступное для лучей как раз.
У меня,если вдруг что, то вариант с облучением вообще не рассматривался, т.к. остаток был в забрюшинной клетчатке, а там рядом жизненно важные органы да плюс через это место проходят артерия и аорта. поэтому облучать там вообще нельзя было:(

Ольга, а почему Вам 4 стадию поставили? Если я правильно понимаю, то 4 стадия это когда кроме лимфоузлов затронуты какие-либо органы или костный мозг...или я как-то не так поняла....
А по поводу рецидивов лучше про них вообще не думать, дай Бог не будет их!
Мы вот сейчас стараемся возвращаться к прежней жизни, боремся с побочками химии...пытаемся забыть о болячке, но все равно руку на пульсе держим))
Всем желаем пожизненной ремиссии!!!

у нас в тюмени все бесплатно делали,лекарство,все обследования,не надо ничего выбивать было,врач везде сама записывала!)

Добрый день!
Вам очень повезло с врачом! К сожалению, не везде у нас такие ответственные врачи....Лекарства у нас тоже все бесплатно были...а вот обследования все за свой счет, ибо КТ бесплатного вообще нет в больнице, где муж лечился, ПЭТ тоже, а на УЗИ бесплатное очередь вперед на 2 месяца, собственно как и на прием к врачу, чтобы взять направление и записаться на бесплатное УЗИ...так что вот как-то так))

дааа,мне повезло с врачами и с нашим онкодиспанцером!вот я читаю у многих написано ,что они часто узи делают,а почему мне не говорят узи делать?)я за все время наверное один раз узи вначале делала.

Ну может это зависит от того, какие зоны были поражены....У мужа были поражены шейные лимфоузлы, в средостении, забрюшинные и брюшные, поэтому ему делали УЗИ шейных лимфоузлов, а остальные области смотрели по КТ , а вот на контрольном обследовании через 3 мес. после лечения сказали сделать просто УЗИ всех лимфоузлов, которые были затронуты, а КТ только через полгода...
А у вас какие зоны были поражены? И как у Вас проходят контрольные обследования? Как часто?

Александра,здравствуйте.
Я конечно не та Ольга,у которой вы спрашивали,но могу сказать,что когда я интересовалась у лечащего врача линейкой стадий,она сказала,что в онкогематологии эта градация ооочень хитрая. мужу поставили 4бб..но хвала Господу,костный мозг не был поражен...А вообще у него были поражены все группы ЛУ.

Химера, здравствуйте!)
Да, это все дело очень сложное и человеку, не связанному с медициной, например, мне)), сложно понять просто по интернету, как там и что...Они врачи, им, конечно, виднее...
Главное ведь результат лечения!))

опухоль средостения,4 стадия,жидкость плевральная и в перикарде.обследование раз в три месяца,когда кт,когда пэт.

Ну вот, наверное, поэтому и УЗИ не назначают, что опухоль в средостении была...КТ и ПЭТ куда эффективнее, чем УЗИ