Добрый вечер всем! :)

Александра, я точно не знаю, почему 4 стадию поставили. Врачи же ставили...
У меня поражение всех групп лимфоузлов.
И опухоль была огромного размера 20 !!! см из слившихся в конгломерат лимфоузлов, с которых стекала лимфатическая жидкость. В малом тазу была жидкость эта. и чуть-чуть в одном лёгком было.
И ещё было написано:"Инфильтрация брюшной стенки, прямой мышцы живота..." и ,может, ещё чего-то там...
Из-за размера опухоли уже,я думаю, стадия немаленькая как бы...

Добавлено через 5 минут
Я,может, немного не так выразилась.
1 и 2 стадия вылечиваются полностью в 100% случаев.
А при 3-ей стадии выживаемость 5-летняя =50% больных
при 4 стадии выживаемость 5-летняя=10% больных.

Думаю, при 5-летней выживаемости не идёт речь о полном выздоровлении. Но тем не менее после 5-ти лет,если за это время не было рецидива, то с учёта снимают и инвалидность,наверное, тоже...
это я смотрела в инете ,набирая в браузере "фолликулярная лимфома с нодулярно-диффузным характером роста"( у меня такая)

Добавлено через 5 минут
Надо же, "...когда пэт..." У Вас в Тюмени запросто направляют на ПЭТ? Я весь мозг себе вынесла,чтоб его за счёт Родины сделать. :(
Видимо, Тюмень-оч богатый регион), нефть же, однако) :);)

Ольга, добрый день!)
Да, про 5-ти летнюю выживаемость я тоже где-то читала...
Но я вот нашла случайно статью в журнале "Клиническая онкогематология" называется "Фолликулярная лимфома: 10 лет терапии", она правда 2012 года, но, я думаю, это особо не имеет значения...Так вот, там проводилось наблюдение в РОНЦ им. Блохина в течение 10 лет за больными фолликулярной лимфомой, большинство их которых были как раз с 3 и 4 стадией...И там написано, что общая 10-ти летняя выживаемость составила 83%...
В любом случае, каждый организм индивидуален, надо верить и надеяться только на хорошее и так оно и будет!!!
А как вам удалось ПЭТ бесплатно сделать, по направлению?) Нам просто сказали, что в Москве ПЭТ бесплатно вообще не делают..((

Всем здравствуйте. Нам врач сказал, что с 2016 года в Москве делают ПЭТ КТ по ОМС бесплатно. Я нашла эту клинику, позвонила , и мне подтвердили эту информацию. Главное чтобы учреждение в котором лечится пациент было в ведомстве департамента здравоохранения Москвы. Клиника эта частная у них договор со страховыми компаниями, в которых вы застрахованы (от которых у вас полис ОМС). Это хорошая новость!

Надежда, здравствуйте!)
Действительно, хорошая новость! Спасибо за информацию, теперь будем знать!)
Как дела у супруга?

Спасибо Александра . Дела в пределах нормы. Сейчас муж мучается с отеками. А в принципе доктор говорит, что все хорошо. Надеюсь так и будет.

Ну и слава Богу, что все хорошо! Конечно, так и будет, главное верить в хорошее! А побочки пройдут со временем, на это время надо...
У нас отеков не было, но сейчас уже после лечения пошли красные пятна по телу, в основном на руках, врач говорит, скорее всего, побочка от преднизолона...вот тоже боремся, мажемся мазями...

Нам тоже врач сказал , что это все преднизолон. Радует, что курс последний. А вы молодцы!!!! Справились. Удачи вам и здоровья!

Надежда, спасибо большое!!! Вам тоже крепкого здоровья, терпения, удачи и пожизненной ремиссии супругу! Все будет хорошо!;)

Всем привет! :)

10 лет как-то совсем немного, учитывая ещё ,что это общая выживаемость, а не безрецидивная. Т.е. в течении этих лет ещё люди периодически пролечивались снова и снова :(

Удалось, я тут подробно об этом рассказывала в марте прошлого года(ПЭТ делала 6-го марта)
идти надо по направлениям,начиная от своего врача и всё выше. В итоге зам. главврача МОНИКИ ,выполняющий функцию чиновника Минздрава,мне давал гарантийное письмо в Бакулева, в котором говорилось, что они за меня оплатят из фонда ОМС Минздрава.
При этом надо ещё доказывать,что тебе нужно ПЭТ, т.к. врачи не пишут в рекомендациях. Т.к. в рекомендациях можно писать только то,что входит в ОМС. Я столько нервов истрепала. Причём. мои врачи лечащие ,как могли, написали (но не в рекомендациях) и мой врач по месту жительства тоже мне направление дал, НО вот уже в МОНИКах ни в какую. Еле пробила дальше. Такое впечатление,что всё делается для того, чтобы это как можно сложнее было сделать, и чтобы люди делали за свой счёт!

Добавлено через 3 минуты
Эх. а я-то область, мне ,как было не положено, так и останется :(

Так получается, что после 10-ти лет их не наблюдали уже, а жить-то они продолжают
Даа...у нас, действительно, все делается, чтобы люди за все сами платили....Это ж сколько надо нервов и времени потратить, чтобы выбить это бесплатное ПЭТ....Но хорошо, что вам это все удалось!

Оль, привет, мне нужна твоя помощь в одном деле...чот я совсем запуталась :(

Gallочка, приветики! :)
В чём, пиши, чем смогу-помогу :)

Попытаюсь в двух словах :D

Как то создав тему в другом месте мне написала одна девчуша, с диагнозом лимфома...я то в это не совсем разбираюсь, но одно было ясно! 4 стадия и остались считанные месяцы ....её направляют к онкологам, пройдя 1- разовую химию отказывается от всего и преходит на сыроедство( это как раз та девушка, которая пропала и я о ней уже писала)...спустя время мы ещё раз списываемся и она заверяет меня что всё пучком, полна сил и ни за какие коврижки не вернётся к врачам!
Перед рождеством я поздравляла всех и её тоже....профиль её был всегда закрыт и поэтому написала как обычно в чате....ноль эмоций...даже не прочитала, через месяц я уже стала волноваться( ведь думаем сразу о плохом((( попыталась через знакомых её найти в реале , безуспешно ....

А тут на днях она объявляется в этой группе и просит о помощи... мол местные врачи не хотят её лечить и она решилась на другую страну...только денег нет, мед.страховка не покрывает , помогите ...я была в а куе... человек пропал беследно плюнув на медицину и теперь опять актуализировалась ... мы перешли с ней в чат ... если честно, то я больше запуталась по её показаниям ...
Главные пункты
-помогло ли сыроедство?
А...продукты плохие...но я их ем, но они мне не помагают
-прошла ли ты обсследование в новой клинике?
А зачем? я им всё рассказала...нужны деньги лишь
- твоё здоровье то как? Ты прошла томографию или анализы какие?
Я не верю никому и все излучения вред...не буду

Это скорее записки сумашедшего ...или она уже в помешательстве ил я уже ничего не понимаю

В новой клинике ей пообещали альтернативную терапию ipt и рассчитана она на 15 дней!???
Вот как то так

Можно,я тоже напишу,а?
хоть меня и не спрашивали.я не люблю думать о людях плохо,но тут возникают нехорошие подозрения.

Очень интересно,что это за терапия такая ipt?
Вообще по лечению лимфомы у нас всё бесплатно. Препараты тоже бесплатно.
При 4 стадии заниматься сыроедением вместо лечения это какой-то бред...
Когда я это прочла, у меня тоже закралась мысль, что человек просто хочет собрать денежек. Прости, Господи, если я не права.
Бывает,конечно, что все способы лечения испробованы. и при этом нет результата. Наша медицина всё же отстаёт от той же Германии,например.
Но в таком случае деньги собирают, имея на руках документы медицинские, из которых видно, что показано такое лечение либо что лечение не помогает. Обычно в таком случае деньги помогают собирать фонды или общества помощи таким больным. Но бывает,что люди и сами собирают.
В любом случае дай, Бог, здоровья этой девушке!

Ольга,все же понимают,что это не тот случай,когда "все методы официальной медицины испробованы". К сожалению,сейчас немало людей,пытающихся на этой теме срубить денег.И у меня просто в голове не укладывается,неужели они не боятся,что их "догонит"????
Блин,я сейчас вообще иначе стала воспринимать происходящее.Иногда кажется,что просто схожу с ума,когда вижу,на сколько все взаимосвязано. То,что с нами происходит ,исходя из того,что мы говорим,думаем и делаем.Чтобы удостовериться в своем здравом уме,просто проверяла.Иногда становится страшно...

IPT
 

Всем привет!
"... щадящий вариант химиотерапии, как инсулин- потенцированная терапия, или Insulin Potentiation Therapy (сокр.: IPT). Благодаря совместному назначению инсулина, выступающего в роли потенцирующего (усиливющего) средства, и химиотерапевтических препаратов, дозировку последних удается снизить практически в пять раз."
Наберите в поисковике. Например, http://oncogermany.de/IPT-therapy-Germany/

Все здорово,но лимфому 4й стадии за 2 недели не убрать,это понимает каждый..И ни одна клиника не возьмет пациента без исследований,сразу предложив ему курс лечения.Поэтому комментарии загадочной девушки весьма подозрительны...

Не только у тебя закрались...практически все кто отметился высказался негативно ...

Добавлено через 2 минуты
Вся ситуа очень странная ... кто то чего то не договаривает ...я сама переваривала пару дней, еле сдерживала себя чтоб не нахамить :confused:

Добавлено через 5 минут
Вот именно!

Когда год назад она появилась с диагнозом и с уверенностью в сыроедстве что я могла ей сказать? Каждый выбирает свою дорогу .... да чего там, я тоже переходила на " свой" образ жизни непонятный многим, что в принципе никому не делает зла ... я сама за себя отвечаю.... но у неё не тот случай, чтоб " в носу ковыряться" или она не до конца отдавала себе отчёт, что с этим не шутят .

Оргументировала отказ от химии темп.высокой и выпадением волос

пардон муа,но ежели идет выбор "жить или умереть",я выберу жить.пусть без волос,и даже с такой квадратной черепушкой,как у меня... Муж вообще не думал о том,выпадут ли волосы..Когда начали лезть,он лежал в больничке,стремительно худеющий,в температуре и под мощными антибиотиками.Он просто попросил машинку.Узлы уменьшились,и он поверил,что будет жить. Было тяжело.Но уже был настрой..Он перестал брить голову только летом,после всех химий. Волосенки лезли пушком,но глядя на себя,он с удивлением признал,что лысый-он все равно классный))))
Когда человек болен,и осознает это,он ведет себя иначе,нежели та девушка.

Может странная, а может - последняя надежда, но вряд-ли спекулирует на болезни.
Сомнительно, согласна. Но вот я о таком способе только от вас и услышала; вдруг, если эффективность в 5 раз выше, то вместо 5-и химий одной достаточно?
А где девушка живет?

Когда мне поставили диагноз, то была предложена химия, но не требовательно, с мягким намёком, то есть я сама решала нужно или нет...это при моей 1 стадии...я только на теории знала, что могут волосы выпасть и самочувствие ухудшиться ... но как оно на практике показало время и скрепя костями шевелила булками, ради уничтожения всей гадости ...моё любимое выражение " лучше перебздеть чем недо...."

Добавлено через 2 минуты
Мы живём в одной стране ... но уже не первый раз сталкиваюсь, что другие области как то по другому работают с пациентами...может мне повезло? Или я неприхотливая...не знаю :)

Девушка из Швейцарии, так что ничего удивительного, что мы ничего не слышали о подобном виде терапии.Вот ведь,оказывается, какая есть терапия: минимум вреда и максимум эффекта.
У нас я про такое не слышала. Но слышала,что ,например, в Германии или Израиле химиотерапия более щадящая. Но вроде как речь шла о том,что сами препараты более очищены и меньше приносят вреда организму.
А оказывается, ещё вон оно чё...

Добавлено через 7 минут
Химера, я это всё уже давно просекла. Но иногда в жизни как бы "отпускает" и кажется,что наконец-то можно что-то сделать этакое, да тебе ещё и ничего не будет...Да ещё бывает ощущение несправедливости некой от того,что вот кто-то делает что-то неправильное (по общепринятым нормам морали), но ему за это ничего,и всё у него в жизни хорошо,даже слишком хорошо, так и прёт...И почему такая несправедливость,что мне сразу прям за всё всегда "прилетает"....:(

Добавлено через 6 минут
Gallочка, надо признаться,что когда у меня только-только полявилась опухоль,когда она ещё была не такая большая, я тоже думала, что, может, обойдётся...Правда ,я ещё не знала тогда, ЧТО это и думала,что грыжа или киста...Но и страшные мысли,конечно, пробегали. И я тогда стала творог с льняным маслом есть по утрам, ещё что-то...А надо было сразу бежать ко врачам. Мне до последнего не хотелось принять плохое.
И в этом смысле я могу понять.

Добавлено через 12 минут
И поводу сбора денег. Я же подумала сначала,что девушка наша соотечественница. А ,оказывается, нет. Я не знаю законов Швейцарии и как там обстоят дела с медицинским страхованием. Мне знакомый рассказывал про Англию. Что там ,если есть страховка, то всё прекрасно. Но очень у многих её нет, потому что очень много людей работают через агентства, т.е. работодатель их не оформляет и никаких отчислений за них не делает и т.п. У таких людей чаще всего нет нормальной страховки. И в случае онкологии у таких людей ими занимаются фонды. А ещё они между курсами вынуждены ходить на работу и работают до последнего, т.к. инвалидность таким людям тоже проблематично оформить,если они через агентства работали.
Так что вот и даже не знаю, можно ли осуждать эту девушку. Может,и правда, там всё плохо.

По поводу потери волос. У меня были волосы длинные, было до безумия жалко их терять. В той клинике, куда меня сначала направили по полису( на Иваньковском шоссе), есть шлем для химиотерапии( это я уже потом узнала, что цивилизация местами добралась и до нас), но использование этого шлема(чтобы не выпадали волосы) стоило 5000 за курс(прокапать не просто так,а под шлемом). Я бы даже и отдавала бы. Но у них гематологии нет. А если из другого мед.учреждения к ним таскаться капать, то это тогда надо за курс уже капельниц платить, да и мои капельницы они не стали бы вообще делать, т.к. гематологии у них вообще нет.
Жаль,конечно, что я чуть позже узнала о наличии этого шлема там. Может,можно было бы как-то неофициально за 5000 сговориться...хотя вряд ли,конечно...
И жалко,что в ГНЦ такого шлема нет. Ведь там же столько народу на таком лечении!

Девушка наша... как и я и живём мы в одной стране, только в разных городах и мед.страховка у всех обязательная ))))

А я про шлем впервые слышу :rolleyes:

всем приветик.я тоже впервые про шлем слышу)скажите пожайлуста кто после химии чем восстанавливается?

Добрый день.
Участковый гематолог сказала,что восстановление занимает год,если жить нормальной жизнью,а не лежать на диване в депрессии. Одобрила немножко витаминов.Мужу я давала нормофлорин-д (и между курсами)- пил месяц после.
А так-никаких лекарств.С утра вода,свежевыжатый сок (морковь,сельдерей,яблоко),потом кашка,и кружок по парку. То есть,питание,нарастающие физ нагрузки и всячески поддерживается благостное расположение духа)Неприятности с отеками,сосудами -только наружные средства. Вообще никогда не жалеть,постоянно просить что то сделать,спланировать-отличная терапия.

Здравствуйте всем! Давно не заходила... Прошел год, как я закончила химию. Специально не восстанавливалась. Единственно - старалась вести активный образ жизни (по мере здоровья, конечно). Даже два раза зимой ходила каталась на коньках с внуком, вспомнила молодость. Сейчас капаю мабтеру (ациллобея) один раз в три месяца. Стали болеть суставы. Может побочка от мабтеры? Кажется где-то читала, что она дает побочку - артроз или артрит... Кто проходил или проходит моно-терапию мабтерой - напишите как себя чувствуете.
Желаю всем стойкой ремиссии и сокрушительных побед на всех фронтах!

я прохожу мабтеру раз в два месяца,после химии прошла уже три раза ее,суставы вроде ничего)давление поднимается после капания,тошнота легкая,серцебиение,головокружение легкое,но это все во время капания,через несколько дней почти все проходит.:)

подскажите пожайлуста кто проходил пэт кт,утром перед ним можно пить таблетки от давления?

Всем приветики :)
12343, я проходила. За день до ПЭТ мне сказали им позвонить. Я позвонила, они меня подробно проинструктировали,что можно-что нельзя, что с собой брать и т.п.
За неск. часов (по-моему за 6 ) приём пищи последний раз. В это же время можно выпить таблетки,которые Вы пьёте. Из пищи можно было творог 0% жирности-это точно, я даже специально его покупала. Ещё что-то можно, вроде бы пару яиц. Сладкого или с добавлением сахара нельзя вообще весь день накануне ПЭТ.
У меня ПЭТ было назначено на 13 час. дня. Поэтому с утра я позавтракала тем,чем было можно, ну а таблетки мне и не надо было пить.
А если у Вас с утра,то лучше у них уточнить,можно ли Вам с утра выпить Ваши таблетки.

Добавлено через 6 минут
NORA, мабтеру делаю уже год после лечения, даже немного больше года. Каждые 2 месяца. Первое время скрипели суставы, потом прошло. И я думаю,что это не столько от мабтеры, как после всего пройденного лечения(не Святая вода же была,однако). Стала немножко растягиваться просто дома-всё вроде норм. Только одна коленочка немного "заедает", и то в повседневной жизни незаметно. Поделайте потихонечку дома упражнения на растяжку. Только по чуть-чуть аккуратненько. Ведь суставы питают мышцы.;)

Я вот витаминами группы В, т.к. левкоциты падали, особенно во время лучевой терапии. Парик очень красивый носила.

Добавлено через 5 минут
Вот мне тоже что-то капали,но не помню навания и так болели суставы ног, что просыпалась от боли. С тем лекарством еще и дексаметазон кололи - уколы.

Всем привет! :)
А мной сегодня была замечена Татьяна45 в числе посетителей форума. Вот ведь заходила, а нам не написала ничегошеньки. Ну.хорошо,что хоть заходила! ;):)

Это хорошо, напишет. Вот тока теперь Nic пропал.:(

Здравствуйте. давненько я не заходила на форум. Спешу сообщить, что сыночек чувствует себя хорошо: не тошнит, волосы после третьей химии держатся, поредели, конечно, а борода хороша:), анализы все в норме, чувство сдавливания почти прошло. 14 апреля КТ (бесплатное), а 15 начинаем 4-ую ХТ. Сын лечится в Тюмени. Действительно, здравоохранение на высоте. Мне есть с чем сравнить. За это время я успела сама попасть на операцию в онкологию в Нижневартовске. КТ и ПЭТ КТ платные, анализы не всегда удачные. Мой коллега тоже заболел лимфомой Ходжкина. И я наблюдаю, как его обследуют, и сравниваю с тем, что было у нас. Ему пришлось платно делать КТ у нас в городе, бесплатно ПЭТ в Ханты-Мансийске и ИГХ тоже пришлось делать платно по своей инициативе, т.к. наши врачи не настаивали ни на ИГХ, ни на ПЭТ КТ. Я, пройдя уже этот путь с сыном, подсказываю ему, что еще нужно сделать. Нам без этих обследований в Тюменине назначали лечение.

Добавлено через 8 минут
Наблюдала в онко за людьми, кто и как воспринимает новость о злокачественном заболевании. Вы знаете, а женщины спокойнее воспринимают и начинают бороться. Без паники, с юмором порой. И видела совсем потухших мужчин, жизнь закончилась. Я после болезни сына стала относиться спокойно ко многим проблемам, в частности и к проблемам своего здоровья. Понимаю только, что ему я сейчас нужна сильная и здоровая. Никто не сможет ему помочь так, как я. В мае ему исполняется 25 лет. Многого не смогла дать в жизни, одна его поднимала, а сейчас хочется сделать его день ярким, незабываемым. Нашла аэротрубу, ему давно хотелось прыгнуть с парашютом, но это стресс, а здесь эмоций позитивных будет куча! Хотелось бы флэшмоб замутить, но не могу людей айти. Надеюсь, пока время есть, все же найти добровольцев!

добрый день,а кто ваш химиотерапевт в тюмени?

Добавлено через 2 минуты
я сегодня получила результаты пэт кт!урааааа!все хорошо!!!!!пришлось правда перед поездкой за результатами валерьянку выпить,а то всю трясло)всем желаю положительных результатов и главное верить в чудо!)

я сегодня получила результаты пэт кт!урааааа!все хорошо!!!!!пришлось правда перед поездкой за результатами валерьянку выпить,а то всю трясло)всем желаю положительных результатов и главное верить в чудо!)[/QUOTE]

Я вас поздравляю)))
А мы с мужем второй день ждем результатов,а врач не звонит...уже издергались все(((

Добавлено через 25 минут
ВО!!! Наконец то новости-у мужа все хорошо,мы молодцы))))

УРА-УРА-УРА!!! :)
А мы и не сомневались,что всё у Вас будет хорошо! ;)
Могли бы они и сразу Вам сказать,что норм всё,т.к. они в принципе видят сразу,когда нет активной специфической ткани.

Я вас поздравляю)))
А мы с мужем второй день ждем результатов,а врач не звонит...уже издергались все(((

Добавлено через 25 минут
ВО!!! Наконец то новости-у мужа все хорошо,мы молодцы))))[/QUOTE]

И Вам тоже УРА!!! :)
А каких результатов Вы так ждали? Очередное обследование делали?
Химера, а я начала ходить лечить зубы. ;) Правда, мне там немного совсем, может, ещё 1 или максимум 2 раза сходить.
А вообще-то я хотела заняться протезированием, но вышел опять же облом. Тк. я рассчитывала встать на очередь и по льготе через соцзащиту протезироваться ( правда, соцзащита не компенсирует оплату более-менее нормальных вариантов, но это же можно разницу доплатить...) Но мне в поликлинике нашей сказали, что протезирование зубов льготное только для обычных пенсионеров. А кто по инвалидности-у того это расходы на зубы входят в единую выплату инвалидную(Боже, в эти копейки!!!:D)

Я вас поздравляю)))
А мы с мужем второй день ждем результатов,а врач не звонит...уже издергались все(((

Добавлено через 25 минут
ВО!!! Наконец то новости-у мужа все хорошо,мы молодцы))))[/QUOTE]

поздравляю вас!!!урааааа!все будет хорошо!!!:)

Добавлено через 5 минут
спасибо!)они меня вчера наоборот напугали,прошла когда пэт кт мальчик вышел и сказал пройти в комнату и ожидать врача.я говорю зачем напугавшись,он говорит вдруг дообследование надо,вот я сидела этих пять минут и думала всякую фигню,оказалось просто все,врач посмотрел что тот все хорошо сделал и катать меня больше на аппарате не надо было))мысли то блин сразу о плохом)и сегодня я не смогла дождаться обеда раньше забрала все))

И Вам тоже УРА!!! :)
А каких результатов Вы так ждали? Очередное обследование делали?
Химера, а я начала ходить лечить зубы. ;) Правда, мне там немного совсем, может, ещё 1 или максимум 2 раза сходить.
А вообще-то я хотела заняться протезированием, но вышел опять же облом. Тк. я рассчитывала встать на очередь и по льготе через соцзащиту протезироваться ( правда, соцзащита не компенсирует оплату более-менее нормальных вариантов, но это же можно разницу доплатить...) Но мне в поликлинике нашей сказали, что протезирование зубов льготное только для обычных пенсионеров. А кто по инвалидности-у того это расходы на зубы входят в единую выплату инвалидную(Боже, в эти копейки!!!:D)[/QUOTE]
Ольга,здравствуйте)
Да, было очередное. Все равно боязно, не смотря на то, что все нормально- Вы ведь понимаете, это такое дело.... А зубы не лечим, хотя и нужно. Да, протез ровесник нынче дорого(( сочувствую .