Татьяна Ильинична, СПАСИБО!!! Ответили прям в точку)))))))
Я думаю, что при нашей болячке можно все что организм требует, но только продукты должны быть свежими и желательно без плохих добавок. Ну а если есть еще добавочные заболевания, то тогда и будут ограничения, дабы не травмировать организм))) Хуже будет когда на еду смотреть не сможете.... Так что...кушайте на здоровье))):D:D

Здравствуйте всем! Сергей Андреевич пусть терапия даст Вам полную ремиссию. Пусть у Вас все будет хорошо. Татьяна Ильинична как хорошо что вы есть на форуме. Я как то Вам всегда верю. Прочитаю что Вы пишете, и всегда держусь бодрей. Хорошо что есть этот форум. Не уходите все в Инстаграм. Я каждое утро прочитаю и думаю, я не одна. Всегда можно спросить совет. И тогда бодро шурую на работу. Вы все вроде бы и незнакомые люди, а стали для меня практически родственники. Спасибо!

Татьяна Ильинична! Информацию,конечно,нужно фильтровать.Согласен.............Но.....я сам понимаю,что нужно отвлекаться,и не думать про ХЛЛ. Про авокадо.....как раз.....пишут.....что он очень полезен.....но это экзотический фрукт....и я его не пробовал. Да и не буду,наверное. Лучше шиповник со смородиной в термосе. Каждый действует.....как умеет.....И я тоже. Пугает здесь неопределенность.........А то что касается общих рекомендаций....., то я понимаю их так......Сама болезнь ХЛЛ.....осла***ет иммунитет.....и.....самое главное уберечь себя от интоксикаций.....любых........и от еды.....и от внешних факторов.......т.е. в еде...главное.....чтобы она была свежеприготовленная....и не испорченная............А про закаливание....пишут.....что лучше этого не делать (в прорубь не нырять.....ДАЖЕ В КРЕЩЕНСКИЕ МОРОЗЫ).......Это я пытаюсь шутить.............Так что кое-что я усвоил..........Я захожу и на другие форумы.......И в контакте.....я узнал что в Перми есть даже школа для больных ХЛЛ............А теперь вопрос......Хлл относится к онкологическим заболеваниям.......И.....как я понимаю лечиться в санториях.....нельзя........ТАК? На критику....я реагирую.......и стараюсь делать выводы................А про пожелания для всех.....кто выходит..............с информацией...........Пишут здесь в основном....те кто болеет.........А врачи здесь сообщений не оставляют ТАК? Извините.....если что не так........но здесь.....демократия.....и я написал....свои мнения.....если где ошибся то поправьте........

Слава, не погружайтесь в болезнь. У вас есть чем заниматься еще? Дети, внуки, дача, хобби? Отвлекайтесь. У вас я поняла еще только начало и до лечения очень далеко, а может и никогда. Думайте об этом.

Авокадо это источник растительных жиров, ну очень полезных для организма)) Не нравится..добавляйте в свой рацион оливковое, льняное, кунжутное масло))) А смородина и шиповник это источник витаминов С и А...ну и других. Поэтому сравнивать их нельзя)) Они каждый важен для нас. Просто авокадо не было при СССР, поэтому и боимся мы его))) А я ем с удовольствием, мне нравится) Добавляю в салаты, в творог, в смузи..Вкусно!)))

Слава! Вы правильно подметили..это форум БОЛЬНЫХ ХЛЛ, а не врачей)))) Врач****ю консультацию мы получаем лично на приеме у докторов и делимся впечатлениями и рекомендациями))

Спасибо, Мари, за доверие. Мне тоже, если честно, больше нравится наш форум. В Инстаграм я захожу, читаю, там тоже есть что почерпнуть. Но здесь мне роднее. Я тоже всегда читаю. Бывает, улыбаюсь, потому как многие этапы прошла, иногда кажется, ну это же так просто!:confused:, что тут не понимать. Но потом вспоминаю себя вначале пути, свое состояние. Все осознается и уложится по полочкам со временем. Все-таки большое значение имеет или работа, или заботы о детях, внуках. Нужно, чтобы голова была занята какими-то мыслями. А мысль о болезни приходила как можно реже. Очень большое значение имеет самовнушение. Говорю с большой уверенностью, так как опробовала на себе, и с успехом.

Добавлено через 14 минут
Я рада, Слава, что вы не утратили чувство юмора! Для вас задача № 1 - меньше думать про ХЛЛ!!!. Лучше вспоминайте про синдром раздр. кишечника, если вам хочется думать о себе. Вы должны усвоить, что черные мысли вредят в первую очередь вам. И нужно мыслить позитивно. Да, ХЛЛ- это онко. Но! Хроническое! В санаториях вы можете лечить свои сопутствующие заболевания: желудок, кишечник и др. Просто надо выбирать время - жара нам не нужна. Горячие источники противопоказаны. Но всегда можно подобрать нейтральное. И мне тоже жаль, что у нас на форуме нет врачей. Чем нравится иностранный форум, что там сообщество больных и врачей. Они дают советы, рекомендации. А больные делятся своими историями болезни. А так, и вы не обижайтесь на меня. Я желаю вам только хорошего, и очень хочется, чтобы какие-то советы вам пошли на пользу.

Добавлено через 4 минуты
Я тоже обожаю авокадо. Бывает, нападаю на скидку, так беру несколько штук, тогда у меня пир! Хотя родные смотрят с недоумением: откуда такая тяга к экзотике. У нас в основном Израиль, дорого, 900 р за кг. Но вкусно!!

Привет всем. Сегодня врач дала справку на санаторно курортное и в ней написала Хронический лимфолейкоз. В Ф.С.С. ОТКАЗАЛИ, онкология ,а сопутствующие не лечим. Написала в Москву ,но не думаю,что поможет. Очень нагло себя ведути сказали, пишите куда хотите. Кто знает подскажите? Я инвалид 2 гр. от соц. пакета не отказывалась.

Согласен!...........Но...........пока не получается...................Дача есть.......Дочь есть...(кстати врач).............но у родственников.....даже консультироваться не рекомендуют (по этическим соображениям)......Внуков нет............Было одно....увлечение ходил в спортзал....играл в настольный теннис......но с марта этого года.....завязал.......Где то с февраля стал худеть.....и сбросил 7 кг.........Не мог понять в чем дело.........и только в июне прояснилось.............Занимаюсь ..если дома то готовлю себе еду сам.......стираю тоже сам.......но это и неплохо.....есть занятия............Сам понимаю........что нужно заниматься........Только вот чем? А на форумах..........здесь говорят про ХЛЛ......и это не отвлекает......а скорее.....наобарот.........Думаю....самому заняться йогой..........Но пока только думаю.....

Здравствуйте все)))
Lyubov62 Очень даже поможет. Вот увидите.
Я же написала в Минздрав. При чем письмо было очень нежным и корректным. Только обрисовала сложившуюся ситуацию, не называя фамилии врачей, номер больницы и поликлиник и даже не указав фамилию пациента. Просто вопросы, насколько правомерен отказ и что делать дальше.
Сами раскопали и позвонили. Итог.
За две недели примерно - дали бесплатное лекарство, без проволочек и бумажной волокиты - в понедельник муж ложится в больницу, на химию. Конечно, не без косяков - потеряли ответ на трепанобиопсию. Вот сегодня предстоит мне в очередной раз разыскивать этот докУмент. Ну а что делать...так и живем
(вот удивляюсь я, поражаюсь я - как лечащий врач без такого анализа уже назначил лечение?)
Так что не стесняйтесь и бой)))
Всем хорошего настроения

Не соглашусь с тем, что "форум не отвлекает, а наоборот". Может я и не права, но это мое мнение... Как говорится враг не принесет тебе вреда если ты сделаешь врага своим другом. А чтобы врага сделать другом, надо знать о нем все, ну и в лицо знать тоже надо. Узнать все слабые и сильные стороны. А где ещё мы можем узнать о нашей болезни если не там, где общаются такие же как и ты)))) Где можно задать вопросы и получить на них ценные ответ и рекомендации. Где можно перенять опыт дабы в дальнейшем быть во всеоружиии. Да..здесь нет общепринятой разлекаловки. Зато есть прекрасные рассказы Марины (Лавандовой ведьмочки), есть прекрасные советы Татьяны Ильиничны. Вот Николай что-то давно на связь не выходит, а то тоже что-нибудь ценное подбросил. Да даже знать, то ты не один и то...ценная поддержка!!! Ну..как-то так...:D

Всем хорошего дня. Возник вопрос - как поднять белок в крови? Жизненно необходимо.

Я перечислю то,что мне рекомендовал гематолог.............Диагноз впервые выявленный "ХРОНИЧЕСКИЙ ЛИМФОЦИТАРНЫЙ ЛЕЙКОЗ" (с 91.1 ,стадия А) (дата 28.06 2019)

Рекомендуется
1.В химиотерапии в настоящее время не нуждается
2. Противопоказано постоянно.........................................
-эл.физиолечение
-инсаляции (не загорать)
- переохлаждение (противопоказано)
-тепловые процедуры
-проф.прививки
3.Низкоуглеводное питание (устно сказала ...мед и сахар...нельзя)
4. Наблюдение гематолога постоянно,каждые 3 месяца.......очередной контроль 22 октября 2019

Еже добавила устно.......наблюдаться у терапевта......и так как имунитет ослаблен в случае если вдруг заболею то антибиртикотерапия


Я думаю,что самое лучшее.....это следовать то что каждому рекомендует его гематолог


Еще добавлю цитату "Если человек идет по жизни один,то это и не хорошо , и не плохо" (Паоло Коэльо).........Это про меня.....


И еще поход к психологу......это та же исповедь,но без отпущения грехов


........уже давно подмечено.....что человек должен изливать свою душу....(желательно тому,кому он доверяет).........

А здесь есть возможность это делать......а держать в себе?......я тут затрудняюсь ответить...............

Выскажу свое мнение .....что нужно время чтобы осознать произошедшее......не заниматься самолечением.......да и не лезть в дебри..............И (от себя) прислушиваться к своему организму (например в еде)..................

И еще.....когда я почувствовал,что у меня не в порядке с лимфоузлами на шее то в интернете.....прочитал.......что лимфоузлы это своеобазный фильтр....и в них накапливается то с чем организм не справляется......


И еще вся кровь фильтруется или очищается в печени.....а селезенка.-это резервуар для крови .......так что нужно их беречь и не перегружать (алкоголем, жиром,....и др. то что неполезно)

-

Добавлено через 7 минут
И еще добавлю......меньше сидет в интернете.....а больше быть на даче.......и больше двигаться (но без фанатизма)........разумное сочетание ттруда и отдыха..........а еще любить себя и беречь...........я покаялся в в своих грехах......теперь ваша очередь..........Я ПРОСТО ВЫСКАЗАЛ СВОЕ МНЕНИЕ.....)))))

Слава, здравствуйте, я считаю,что форум лучше всех психологов, мне очень помогает. Я хожу в бассейн,отдыхаю на море в октябре, не загораю, дышу морским и горным воздухом, путевку покупаю за свои, по инвалидности не дают.И самое главное это ты сам,если не думать и жить,как до болезни никакого психолога не надо.

Люба!Здравствуйте!..........Спасибо за советы. Другие советуют примерно такое. Буду стараться. Но пока не получается............Скорее всего..........нужно найти занятие........

Может быть стоит подумать,чтобы поехать в Крым.....это я о себе.....Подумаю........Бассейн.....не люблю...........А вот йогой......можно попробовать.....или самому.....или в группе

Американцы.....те уже давно ходят к психоаналитикам......у них это принято......у нас нет.......

Слава, ну опять психологи, я считаю,что они немного сами повернуты, и нам советуют за деньги. Мы сможем сами бесплатно психологически восстановиться. Здоровья и позитива!!!

Доброго времени суток. Меня этот вопрос, вернее, его решение, тоже интересует. Уже 5 лет белок понижен. Питанием не получается. И морепродукты разные, икра так вообще круглогодично, и конина (говорят, большое содержание белка). Все равно понижен, не намного, но все равно. Может быть, действительно, кто-то что-то посоветует. Я тут выписала из Японии сквален (акулий жир), пишут, что в нем большое содержание белка. Пока еще не пришел. А еще хлореллу (водоросль), тоже по отзывам полезная для организма штука. Посмотрим. Попробуем. Потом напишу свои наблюдения.

Вопрос..........Кофе и чай.....при ХЛЛ.....это не хорошо............Но у меня давление низковатое......105 60 попробовал пить кофе(с молоком)....но сегодня почувствовал покалывание в районе скулы и ниже уха и левого и правого......как я понимаю это меня беспокоят лимфоузлы.........терпеть можно.....но покалывает........от кофе откажусь совсем....и от чая тоже.......делать ничего не делаю........А у вас такое бывает?
И если да.....то что делаете?

Добрый вечер!Мой Сын сейчас в Китае,подскажите,что ему заказать полезное и нужное исходя из нашего диагноза!

Кофе и черный чай не дают усваиваться в организме железу,если у вас по биохимии с железом все в порядке,то считаю что запрета на чай и кофе не должно быть.И вообще все советы по питанию больше относятся к тем кто прошел химию, у кого организм ослаблен,а до химии не следует себя ограничивать,сами врачи говорят живите нормальной жизнью,естественно без крайностей типа алкоголя.Просто надо вести здоровый образ жизни,не более,а ограничения будут после химии.

Сергей Андреевич! Спасибо. Возьму на заметку.............А если .......покалывание ниже ушей.....( я так понимаю ..что это лимфоузлы)......то ничего не делать?

Добавлено через 6 минут
Если гемоглобин низкий....или анемия......это и есть недостаток жедеза? ...........................

Нашла в интернете лекцию, очень интересную на тему питания. Доклад читает Луфт Валерий Матвеевич – д.м.н., проф., Руководитель лаборатории клинического питания СПб НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания. Посмотрите по ссылке. https://www.youtube.com/watch?v=uIA7A1DXsXE

Всем добрый вечер!
Сергей Андреевич! Очень за вас рада! А ещё очень благодарна вам за ваш позитивный настрой! Читая вас,сразу становится спокойно. Лёгкого вам лечения и долгой ремиссии!
Слава! У вас прошло очень мало времени после постановки диагноза. Пугает всё! Прислушиваешься ко всему. А потом понимаешь,что ничего страшного не происходит и ты живёшь как раньше. К вам это осознание придёт и станет легче. Почитайте Сергея Андреевича, Татьяну Ильиничну, Галин-ку. Они прошли/ проходят лечение и продолжают жить! И своим примером помогают нам. Все будет хорошо!
Галин- ка! Как ваши дела? Вы давно не писали.
Николай! Вас очень не хватает!
Марина( лавандовая ведьма) очень рада вашему возвращению!!!!!

Всем здоровья и позитива!

Закажите Сквален (там можно найти японский). Пусть в интернете наберёт сквален из Японии и найдет картинку. Где и как купить ему подскажут. Он же не в турпоездке? А ещё хлорелла. Почитайте и про то, и про это. Я много чего у них покупаю. Но это чисто индивидуально. От нашей болячки , кроме химии, ничего нет. А так беру то от холестерина, то для желчного. А вот скваленом и хлореллой конкретно заинтересовалась и выписала из Японии, но через Китай.

Татьяна Ильинична, а что от холестерина берете и помогает. У меня очень высокий, а на скатиться садиться не хочу. Тут читала, что типа высокий холестерин не способствует долгой ОВ при хлл и наоборот. Вот задумалась. Слава, если почитать форум внимательно, тот на многие ваши вопросы вы найдете ответы, т. К. Они почти все обсуждались. Мы все прошли этот этап - принятие диагноза. Это только начало. Вы сейчас очень встревожены и прислушиваетесь к себе внимательно. Это зря. У нас у всех покалывает, посвистывает и поскрипывает. Вы и не дитя, чтобы этого не было. Спокойнее. В вашем возрасте эта болезнь протекает очень медленно, может никогда и не надо будет лечиться.

Ирина, а что значит очень высокий? Сколько? У меня 7,8 был месяц назад. Я тоже отрицательно отношусь к статинам, у меня они на память конкретно влияют. В данный момент пью китайские, привезли из Шанхая, думаю, травяные, так как пью 9 штук в день, два дня назад сдала анализ на холестерин, вот и проверю действие. Ну а так холестерин при нашем заболевании вроде как не есть хорошо. До этого как-то пила розувастатин. Сейчас хвалят Акорта. Но я пока пью китайские, а там посмотрим.

Такой же. 7,9. Уже ставят атеросклероз. Но пить статины страшновато. Хотя вся моя родня пьет.

Добавлено через 5 минут
Акорта - это вроде есть розувастатин. Никогда не пила. Пытаюсь диетой корректировать, но человек слаб, потом срываюсь.

Прочитала про сквален и хлореллу и ,считаю да,полезно очень,закажу сыну.У нас продаётся амарантовое масло,там тоже есть сквален,пишут тоже полезно пить по ложечке.Вчера начала пить масло чёрного кунжута,на вкус и запах масла для швейных машин,может оно не свежее,там ни слова на русском?

Масло черного кунжута очень душистое. Я его покупаю в Китае на их частных рынках. Но муж у меня не переносит. А мне и вкус нравится. Но никак не напоминает масло для швейных машинок. Может быть, и не свежее.

Добавлено через 1 минуту
Ну да. Говорят, последнего поколения, более очищенное. Но из двух зол надо выбирать меньшее. Надо пить от холестерина. Атеросклероз в наших случаях грозит инсультом

У кунжутного масла вкус нормальный,это масло из черного тмина по вкусу как машинное масло, амарантовое очень полезно для восстановления после химии, у меня есть такое.

Слава,это ко мне? Спасибо за советы. Напрягает,что это онкология.
Но если бы остальное было в норме. А у меня проблемы с ЖКТ. Нужно соблюдать диету. Да и синдром раздраженного кишечника. Это диагноз?......Или следствие что не все в порядке с ЖКТ. А вообще......основная рекомендация по ХЛЛ в питании......Это ,чтобы еда была не подпорченая..........Но у меня ,может быть еще и на нервной почве......тоже Тут все сразу навалилось......В мае пришел положительный ответ по скринингу......но там.....только удалили три полипа в прямой кишке.........А потом ....и эта болячка............Тут.....конечно нужно хорошее ..полноценное ..питание..........а в то же время и диету нужно соблюдать.......Для ХЛЛ......подходит (из интернета) стол номер 5......или если проблемы с желудком стол номер 1.......Еще раз спасибо за поддержку......Буду стараться

Добавлено через 1 час 43 минуты
А теперь вопрос........Про антиоксиданты......и.......БАДЫ......при ХЛЛ

ЧТО ХОРОШО А ЧТО ПЛОХО? БАДЫ-ЭТО НЕХОРОШО? А АНТИОКСИДАНТЫ? ЕСЛИ ВЕРИТЬ ИНТЕРНЕТУ......ТО ХОРОШО.....ЭТО ВИТАМИН С.....ДЛЯ ВСЕХ.....???????

Всем хорошего дня. Сергей Андреевич, Галин-ка, Николай , как вы себя чувствуете, как ваши дела?

Доброго всем дня.О самочувствии,знаете самая тяжелая первая неделя после Х.Т., осложнения на кишечник,желудок и бронхи, потом постепенно отпускает.Вот на данный момент, осталось 5 дней до следующего курса,самочувствие нормальное,единственно очень быстрая физическая утомляемость,малейшая нагрузка и весь мокрый и задыхаюсь,а в остальном все терпимо.Во вторник пойду к своему гематологу,у которого наблюдаюсь,так как уже не был у него более 3 месяцев,в понедельник сдам кровь, а в среду уже под капельницу.Вот такие планы на ближайшее будущее.

Помоги Вам Господь, Сергей Андреевич! Осталось совсем немного. Сил и здоровья. Хорошо, что мы все здесь друг за друга переживаем и поддерживаем. Всем хорошего настроения!

Добрый вечер!Может кто знает,по каким показателям смотрят после окончания лечения о его эффективности?

Держитесь, Сергей Андреевич, вы справитесь. Вы и все прошедшие хт наши ориентиры. Вы прошли и мы сможем. Все конечно в разной форме находятся с разными букетами так сказать. Набирайтесь сил. Остался последний рывок. Бог в помощь!

Доброго времени суток. Эффективность лечения видна после 2-3 курса. А смотрят по всем анализам. Плюс, как организм восстанавливается между химиями. После всех курсов все показатели заваливаются, организм постепенно набирает силы, у меня, наверное, полгода понадобилось, чтобы все пришло в норму. Кровь-то восстановилась, но ещё долго болело сердце, работа ЖКТ долго была не очень. А нейропатия так и не прошла - покалывание в ступнях так и осталось. Сейчас уже собираюсь с мыслями на вторую хт. Показатели растут, а мне до уезда ещё время много. Беларусочка, вы с какими лейкоцитами начали лечение? Пытаюсь найти до какого предела были у нас на форуме лейкоциты.

Основное это показатели костного мозга взятые со стернальной пункции.У меня вот общий анализ крови уже нормальный, а вот костный мозг еще не соответствует,лимфоциты завышены

Всем хорошего дня, здоровья и настроения.
Скоро осень, бабье лето, время тихой охоты, листопадов и хрусткого инея по утреннику. Живём, братцы!
Прокапали ритуксимаб, перенес хорошо, пока никаких побочек, единственное что, тромбоциты упали до 45, но доктор сказала, что это не критично в данной ситуации, поднимать искусственно не нужно, само восстановится. Поверила на слово.
В понедельник, если будут хорошие результаты - домой, пока отпустили на выходные. Неожиданно муж поправился в больнице на четыре кг за неделю, что не может не радовать. Задумалась...Во я тут у плиты кашеварю, сациви - чахохбили))) а нужно простенько и со вкусом. На ужин, как больнице - макароны с хлебом.
:)
И до сих пор какая-то неопределенность с диагнозом, как я поняла.
После трепанобиопсии, в результате четко и ясно прописано - хлл, а врач сказала, что по всем признакам похоже на лимфому и опять услали биоматериал на доследование, в другую лабораторию...вот ждем, что там нароют.

У меня перед на начало лечения лейкоциты были 120.Врач сказала,что вовремя начали лечить,я хотела отложить на месяц.После первой пробной газиву упали до 50,а дальше тоже все Показатели упали,было все хорошо пока вот не появилась сыпь перед самым четвёртым курсом.Ждали 1,5 месяца и на четвёртый курс пошла с нейтрофилами 0,24 и лейкоцитами 2.7.После газиву нейтрофилы увеличились в1,5 раза и прокапали бендамустин.Лейкоциты рухнули и второй бендамустин пропустили.Сейчас Показатели восстановлены,22 на сдачу крови перед 5 курсом.Но вот костный мозг никто не проверяет.Биохимия в норме.Татьяна Ильинична думаю если лимфоузлы не расту сильно,то лейкоциты могут быть и высокие,как у меня.Да и самочувствие было в норме.

Добавлено через 18 минут
Ещё у нас после двух ремиссий делают переливание крови.Когда проходила 4 курс в интенсивной терапии,готовили молоду женщину с лимфомой на переливание.

Спасибо большое. Немного успокоили. Я хоть и прошла уже химию 5 лет назад, но начинала ее совсем с небольшими лейкоцитами, да и лимфоузлы были по 2 см. Поэтому когда сейчас лейкоциты уже больше 60, то конечно, переживаю. Лимфоузлы есть некоторые 3 см, но в основном до трех. Самочувствие более менее. Усталость с утра бывает, но расхожусь до обеда и норм. Потливости нет. Вес не падает, ну если чуть-чуть. Биохимия, конечно, немного с нарушениями. Но это еще после первой ХТ. Так что буду надеяться, что успею и не доведу до критических показателей.
У меня тоже после 2 курса переносили начало следующего, лейкоциты были 1,7. Очень хочется, чтобы вы делились, как вас лечат. Все-таки при всем том, что используют одни протоколы лечения, нюансы и детали могут быть разные. Скажите, а вам капают после химии поддерживающие препараты для печени, сердца?