Здравствуйте. Я-новичок на форуме. В 2006 году мне поставлен диагноз- меланома сосудистой оболочки глаза. Делали несколько раз лазер. В 2011 году -рецидив. В феврале 2016 года -лучевая терапия глаза( брахитерапия).
С начала болезни каждые полгода УЗИ печени, анализы крови и т.д.
Последние анализы крови на ЛДГ И С100 в динамике стали повышаться( правда еще на выходят за пределы нормы, но ползут вверх).Иммунолог посоветовала сделать ПЭТ, но недоступно по деньгам. Я живу в Риге и мой диагноз не попадает под гос программу, все приходиться делать за свои деньги. Решила ничего пока не делать, пусть будет как будет.
Может кто- то с таким диагнозом может дать какой то совет? Я в растерянности.

Здравствуйте Лошадь!))) А как выглядит меланома глаза? Вам она мешала видеть? И как определили что это меланома?
Спасибо за ответ)

Привет, Ежик.Рада, что хоть кто-то откликнулся. Я думала живых уже нет:)
Меланома глаза, конкретно у меня , не видна. У меня поражена сосудистая оболочка глаза. Читала про меланому радужки-она видна- пятнышко на радужке.У меня врач обнаружила, когда смотрела под микроскопом, на банальном ежегодном медосмотре на работе. Повезло с врачом, внимательная оказалась, вовремя подхватили, пока маленького размера. Может поэтому и живу с ней уже 10 лет.

Да живы мы, живы!!! Просто не знаем, что посоветовать! Мне кажется, что Вы первый человек с такой болячкой на этом форуме. Будем надеяться, что ещё 5 раз по десять лет поживёте и за это время доктора найдут способ излечить всех нас от этой напасти!!!

Здравствуйте. Спасибо, что откликнулись. Очень надеюсь, что так и будет. Я , кстати, колю уже 3 года Ригвир. Много в последнее время инфы, что он пустая трата денег. Но я верю, что помогает. Думаю , в нашем случае- это самое главное наше спасение. Вера .Как говорила Раневская- если больной хочет жить, доктора бессильны. Всем здоровья в Новом Году и только хороших новостей. Пишите.

Ну ходь Лошадь адекватна!) "ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ(((( никогда бы не подумала
Простите за сарказм((( я за всех нас очень переживаю.....очень
Ласточка?....

Здравствуйте дорогие форумчане. Всех с Новым годом и всем долгих лет здоровой и счастливой жизни.Рана моя залечиваеться но тяжеловато.Вы правы Людмила мокреет и не затягиваеться.Где были наложены рассасывающиеся сами швы образовалась дырка.Долго всё кровило и гноилось.Сейчас только мокреет.К врачу только 21 января назначили прийти.Сама прикладываю мазь Актовиген передала мама из Казахстана.Я ей после каждой операции спасалась.Да интерфероны прекратили из за повышенных в печени результатов.Да и из за общего состояния усталости и бессилия.Но врач сказал чтобы я даже не думала что этот рецидив из за отмены Интерферона.А сама я думаю что это из за этого.Надеюсь что убрали всё.Но сказали хороший знак что появилось на коже а не где то внутри.После интерферона я стала поправляться быстро.Но зато появились силы и прошла долгоиграющая депрессия.Живу и радуюсь всему.Что и Вам всем желаю.Извините захожу по возможности.Спасибо что не забываете.Всем Удачи!!!!!!!!!!!

Всем добрый день ! С наступившим новым годом . надеюсь что оптимизма у нас будет больше , а значит и болячкам поддаваться не будем .

Добавлено через 5 минут
Натали попробуйте еще Ксероформ в порошке , он очень очень хорошо подсушивает ранки . Правда почему то медики скептически относятся к этому препарату , но он реально помогает , ранки подсыхают .Говорят прошлый век .

Добавлено через 5 минут
У нас появилась надежда, Вероника Скворцова ( министр здравоохран ) объявила в СМ о том что в России уже разработали препарат от 6 видов рака в том числе и меланомы и он в широкое применение и в продажу поступит в 2018 году.

Добавлено через 3 минуты
Так хочется верить во что то хорошее . Как то бы попасть в КИ это го препарата . Всем долгой ремиссии .

Здравствуйте,все! Посоветовали мне почитать книгу Луизы Хэй( может кто- то и читал). Мне нравится. Надо в первую очередь разобраться в себе.Освободить голову. Настроиться на позитив. Что думаете по этому поводу?

Всем Светлого Рождества! Радости! Позитива!

Присоединяюсь к поздравлению! Всего самого наилучшего, терпения, здоровья, светлых мыслей!!!

Здравствуйте! Куда все пропали? Как дела у вас?
Я вот 30 января иду на контрольный осмотр. Вроде ничего не беспокоит, да и прошло уже почти три года, но волнуюсь как и в первый раз.
Всем здоровья!

Удачи Вам!!! Я тоже обследуюсь 30.01.17 и 07.02.17, прошло 6 мес. после операции, немного потряхивает!!!

[QUOTE=UHM;377137]Здравствуйте! Куда все пропали? Как дела у вас?
Я вот 30 января иду на контрольный осмотр. Вроде ничего не беспокоит, да и прошло уже почти три года, но волнуюсь как и в первый раз.
Всем здоровья![/Q
Мне кажется к обследованиям нельзя привыкнуть))) каждый раз идешь как в первый. На все обследования всегда беру с собой иконку Матроны,она помогает. Меня обследуют,а я прошу у нее,чтобы ничего не нашли. Она меня слышит)))

[QUOTE=261179;377184]Добро пожаловать в наше сообщество! Расскажите о своём диагнозе.

В январе 2014 обнаружила на правом бедре уплотнение,которым оказался мтс меланомы в лимфоузле без НПО. С рождения на правой голени была большая родинка,которую я все время нечаянно травмировала и она кровоточила. Потом была поездка в Сочи,где я получила очень сильный солнечный ожог кожи и в результате родинка изменилась. Почернела,надулась и когда я в очередной раз ее травмировала,она отвалилась. Это было примерно в 2006-2008 году. Теперь третий год лечусь Ригвиром,прохожу обследования и надеюсь,что все будет хорошо)

Конечно всё будет хорошо! Мы тоже на это надеемся! Удачи Вам!

Здоровья всем нам!!!

[QUOTE=261179;377184]

Я,кстати, тоже 3 года лечусь Ригвиром и тоже в него верю.

Здравствуйте. Как настроение после встречи с доктором?
Я пока прошёл рентген и всё в норме. Сдал кровь на s-100. 13 февраля УЗИ и на приём к врачу, к этому времени должна подоспеть "кровь".
Надеюсь и у Вас всё хорошо.
Всем крепкого здоровья!!!

Прочитал тему, как же стало жалко автора (Антон76), такой человек был, он был боец и настоящий оптимист, читал его слова и казалось что знаю его лично, как будто разговаривал с ним, Царство Небесное...

Не понятно куда пропали многие кто с ним начинали, особенно Вили (Последняя активность: 09.06.2015 18:08), может где то пропустил информацию о ней.

Ребята, боритесь, верьте в лучшее, помните ВАМ есть ради кого жить, Вы не одни! Моё появление тут связано с болезнью близкого человека, не хочу рассказывать подробностей, возможно ещё не смирился.

Весьма интересный опыт описанный в вашем эссе. Я изучаю природу этого заболевания.

С метостазами есть кто живой ?
 

У меня 3 ст метостазы нашли в печени лекгих 9 позвонке ! Лечуся инторфероном ! Антон поднял тему 14 году но уже 17 год ! Разве нету не чего от мелономы ??

Всем доброго времени суток! Настроение отвратительное. У меня обнаружили эпителиальное образование восходящего отдела ободочной кишки. Результат гистологии будет через неделю, немного потряхивает. 7 февраля прохожу рентген, УЗИ и сдаю кровь но не на s-100, слышала много раз, что этот анализ малоинформативен на ранних стадиях.

Добавлено через 4 минуты
Да, (Антон 76) нам всем как родной стал! Про Вили я тоже пыталась найти информацию, всё "глухо", наверное её тоже больше нет с нами, к сожалению!

Добавлено через 33 минуты
В Контакте есть группа МЕЛАНОМЫ.НЕТ вот ссылка https://vk.com/melanoma_net попробуйте сходить туда! Я думаю найдёте для себя много полезного.

Держись, постарайся отвлечься, больше бывать на свежем воздухе, ходить (читал помогает от мыслей), извини, я не силен в поддержке. Все таки надеюсь ещё "увидеть" Вилли...

Держусь, а чё ж делать то! А насчёт Вилли, так это вряд ли! Думаю мы её больше не " увидим", к сожалению!

Всем добрый вечер. Прочитала много историй на вашем форуме и решила рассказать свою.
В феврале 2014 в Краснодаре диагностировали Пигментную меланому 4 пальца левой стопы,палец отрезали,назначили иммунотерапию на год и сказали что можно забыть об этом ужасе.Не поверила- обратилась для консультации в онкодиспансер г.Санкт Петербурга,ни чего другого не услышала.Обратилась в НИИ онкологии им.Петрова- ответ аналогичный( ранняя стадия,удачное место,л/у чистые,иммунотерапия и все)Каждые три месяца проходила контрольные осмотры,и стала действительно думать,что мне повезёт больше всех.Но не тут- то было. В ноябре 2016 удалили всю связку паховых л/у,а трёх обнаружены мтs.Сдала анализ на Брафф мутацию,оказался положительный,на данный момент количество опухолей на ноге посчитать не смогли,друг друга перекрывают,пишут локально вся левая нога, на 09.02 назначили химиотерапию,только не знаю для чего,ведь всем известно что нам она не помагает.

Ирина51, Как Ваши дела? Куда пропали?

просто_юля, я не врач и могу лишь предполагать, на данный момент это единственный официальный способ замедлить или попытаться остановить процесс... Мне хочется Вас поддержать, держитесь, шанс должен быть...

Здравствуйте, Юля.
Окончательное решение всегда за вами. Если вы согласились на химиотерапию, то настрой должен быть только на то, что она поможет. И никак иначе.
Удачи вам!

Юля, а почему химия, а не Зельбораф/Тафинлар, раз Браф положительный? Если бурное прогрессирование надо срочно ингибиторы принимать.

Доброй ночи, я не пропала, я на связи! Прошла УЗИ брюшной полости и лимфоузлов, рентген грудной клетки, всё чисто! Получила результат гистологии, слава Богу до зла ещё не дошло, но оперироваться нужно как можно скорее, этим и займусь в ближайшее время.

Слава Богу! Хоть Вам и оперироваться, но я очень рад что это оказалась не она.

Добрый день, уважаемые форумчане! Отец (56 лет) в ноябре 2016г. обнаружил, что кровоточит родинка. Обратился к хирургу-онкологу. В конце декабря в Уфимском Республиканском онкологическом центре сделали соскоб, затем была проведена операция по удалению родинки. Поставили диагноз гистологии: пигментная меланома IV уровень инвазии по Кларку, более 3 мм по Бреслау. Основной диагноз: меланома кожи грудной клетки st 2a, гр. II T3aN0M0. Назначили реаферон-ес 1 укол через 3 дня.
В конце января съездил на осмотр. Сказали лимфоузлы не расширены, про БСЛУ-ни слова!
В феврале 2017г. ездил в Обнинск на осмотр и повторную гистологию. Результат гистологии: "Кожа с ростом изъязвлённой малопигментной эпителиоидноклеточной меланомы уровень инвазии по Кларку- IV, толщина опухоли по Бреслау-5 мм (другой результат), лимфоидная инфильтрация ++". Также там прошёл УЗИ. Его результат: патологический образований не определяется, лимфоузлы не увеличены. Назначили уже интерферон день через день. В середине февраля проведут БСЛУ.
В феврале на им. Блохина результат гистологии: IV уровень инвазии по Кларку, 4 мм по Бреслау (опять иной результат).
Ответьте, пожалуйста, на вопрос. Может кто ездил в Обнинск на БСЛУ. Там применяют технофит. В одном из форумов онколог Синельников И. писал, что этот радиофармпрепарат не применяется при меланоме и что нет на данный момент зарегистрированных коллоидов. Проводились КИ по ним, но однозначных ответов пока нет.
1. Какова эффективность проведения БСЛУ в Обнинске?
2. Будет ли эффект от назначенных уколов по схеме день через день?
3. Видела кто-то и в германии лечится. Как там лечат меланому? Как вообще лечат меланому в Европе?

Здраствуйте,зайдите в ВК меланомы.нет там много кто делал БСЛУ в Обнинске в теме Форум.

Добавлено через 2 минуты
В практических рекомендациях по лечению меланомы нет ни слова о БСЛУ поэтому ждать рекомендации от врача на эту процедуру не приходится ,так же как и анализа на браф мутацию который тоже советую сделать.

Да не поможет Зельбораф-пустая трата не малых денег.

Добрый день. Я делала БСЛУ в Обнинске, гистология была чистая, затем сделали 6 курсов химии. Это было в июле 2015 г. Теперь наблюдаюсь там, пока все тихо.

Аля71, а что при чистых лимфоузлах химию назначают? Сколько у Вас было по Кларку и Бреслоу?

Спасибо за ответ. Да, я там тоже сижу, еще не просмотрела все страницы.

Добавлено через 6 минут
Да, мне тоже интересно, почему при чистых лимфоузлах вам делали химию? Мне писала одна девушка, что БСЛУ делают с лучевой терапией, чтобы метастазы не пошли. Получается, как будто для подстраховки что ли делают? Напрашивается на то, что как будто коллоид не эффективен всё-таки.
Вообще слышала, что в Европе химиотерапию (ХТ) не применяют. Почему у нас не засертифицируют протокол, который используют в Европе. Финансы? Вроде профессор с НИИ Питера (смотрела видео) утверждал, что это дешевле обойдётся, чем гистология. Головы людям морочат, зачем рисковать людей домой отправлять-иссекут и всё, дальше только уколы.

Почему не поможет? При быстром прогрессировании это единственный шанс остановить процесс и выиграть время для следующей линии терапии (PD-1). Вот химия точно не поможет, ну в 5% помогает, глупо на это рассчитывать.