Желаю здравствовать всем форумчанам! У меня убрали мабтеру полгода назад, тоже сославшись на новые исследования. Тоже прохожу контроль раз в три мес. Пока все ок (ТТТ).:)

Всем здравия желаю.
В понедельник делала плановое КТ ОГК. Сегодня ходила за ответом. К тому, что там было, добавилось уплотнение ткани тимуса. Сами назначили внеплановое КТ на 1 августа.Вот и думай что хочешь. :D. До кучи сопли и кашель, а в пятницу в Россию еду, у родственников побывать. Без настроения.

В статьях действительно написано, что чуть ли не 90% излечиваются от лимфомы Ходжкина. Только почему на форумах так много жалующихся, у которых не получается излечиться?:( Может, кто подскажет форумы, где те, кто успешно излечился? Masya уже давно не заходит, хотелось бы у нее тоже спросить, и как у нее дела.

lunker, здравствуйте!
Я вот как-то не видела много жалующихся с Ходжкина... В основном с неходжкинской. А те, кто полностью излечился, так они просто стараются забыть об этом и перестают заходить на подобные форумы.
Masya живёт обычной жизнью,работает, списывалась с ней вк. Всё нормально у неё :)

Добавлено через 2 минуты
NatalyM, интересно,что означает это уплотнение...
Может,это и ничего страшного?
Желаю тем не менее хоть чуть-чуть почувствовать праздничное настроение! ;)

Alekon, здравствуйте1
Хоть и закрадывается мысль об экономической причине убирания мабтеры, но по факту же у Вас действительно всё в норме. Будем надеяться,что и дальше всё будет хорошо!:)

12343, добрый день!
Хорошая у Вас врач, лишний раз проконсультироваться неплохо.;)
Так что ,если Вам не назначат мабтеру, то скорей всего, она Вам и действительно не нужна.

Все прочитали статью на "ракпобедим"? http://www.rakpobedim.ru/forum/blog/14/entry-768-%C2%AB%D0%BE%D0%BD%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D 0%B0%D0%BC-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F-%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B0%D1%82%D1%8C-%D0%BF%D0%BE-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%86%D0%B8%D0%BF%D0%B0%D 0%BC-%D0%B2%D0%BE%D0%B5/

У брата моего мужа такая болезнь уже 5 лет. Ему каждый год предлагают химию и облучения но он отказывается. Потому что когда ему поставили только этот диагноз, с ним в палате лежали еще 3 парня с таким же диагнозом и все они пошли на эти химии и облучения... В итоге все они трое уже умерли за эти 5 лет, а брат моего мужа еще жив и тьфу-тьфу пока борется. Это ваш выбор как вам поступать с такими серьезными вещами - как химия, кому то от нее легче, кому то хуже...

А лимфома-то какая? Ходжкина, неходжкина?
И как он борется без химии? Тоже жуков что ли ест?
Кстати, меня можете поздравить - наконец-то сдала гистологию, а эпопея моя лимфомная где-то с марта началась :)
Не положительно, если я от чего-то и помру - то это от многочасового сидения в очередях наших ПК, а не от лимфомы как таковой:))

Элечка1992, бывает так,что действительно лимфому годами просто наблюдают.да и лимфомы разные бывают. Когда-то можно наблюдать и не делать химию, а когда-то она начинает расти с огромной скоростью,образуя опухоли больших размеров, при этом происходит инфильтрация в ткани и органы всего организма ,и в этом случае,если не делать химиотерапию, то неминуем в короткое время летальный исход.
Поэтому если человек живёт неск. лет без химии, то вполне возможно, что ещё долгое время он сможет без неё прожить, просто будет знать,что у него не совсем всё в порядке и где-то будет осторожней, но так и будет жить.
но обо всех больных этого сказать нельзя, к сожалению.

Добавлено через 1 час 15 минут
lilac_gooseberry, доброго денёчка!
и что показала гистология?

Ничего она еще не показала, 11 числа результат. Но я уповаю на то, что таки это будет Ходжкинская лимфома, стадия 2 или 3А.
Вроде зуд только при лимфогранулематозе бывает? Или может я ошибаюсь. Очень хочется уже скорее на химию, так надоело болеть, а у нас так все долго-долго:(
Лечусь в Гемцентре при Боткинской больнице, тут такие были?

lilac_gooseberry, при лимфогрануломатозе точно зуд бывает. Хотя у меня и при неходжинской ноги внизу в районе голени чесались иногда. Я всё думала,что это от того,что после душа,например, зимой одеваю зимние колготки, думалось,что они же шерсть содержат типа.
И сейчас иногда бывает,что нет-нет, да и возникает там же зуд, хотя сейчас даже лимфоциты в норме. не знаю даже,может, и не от этого.... но у меня это совсем несильно проявляется.Если бы не знала о своём заболевании,то особо и внимания бы не обращала.

Ой, нет, при ЛГМ такой зуд бывает - точно внимание обратишь. Тут Masya писала как-то до лечения, что постоянный и изматывающий и ни чем его не снимешь. Вот и у меня такой. У меня вообще зуд первый симптом был, ни с того ни с сего зачесались бедра, да еще так яростно, до синяков. Я новый крем для тела выбросила, к стиральному порошку прежнему вернулась. К дерматологу бегом, а он мне - "у вас не кожное, сыпи нет. Проверяйте сахар, печеночные пробы, ОАК". Я все сделала, ОАК на тот момент нормальный был, это сейчас лимфоциты 6 при норме в 19 и СОЭ стало подрастать, 32 уже. А тогда все гуд, печень гуд, сахар гуд.
Я конечно погуглила от чего бывает генерализованный зуд без сыпи и на признак лимфомы ессно натыкалась. Только у меня ни одного периферичикого лу увеличено не было, ни пота, ни температуры, ни лихорадки. Никаких симптомов, только зуд.
А тут пошла на флюрографию из-за кашля, а там уже конгломерат 100*50*65 в средостении:( И вода в легких. В литру в неделю уже сливают. В двух больницах отвалялась, только все не в тех. То в торокальной хирургии, то в терапевтитческом. А нужного лечения все нет. Во всех выписках "лимфопролиферативный процесс и лимфогранулематоз под ?"
Ну казалось бы - москвичка, прикреплена к больнице им. Боткина по месту жительства, там свой Гемцентр, бери меня да химичь. Нет, тянут:(
Гистология должна быть 11 мая, а на прием к гематологу только на 31 удалось записаться. Очереди, очереди , очереди...
немного паникую из-за этого. Что затянут и моя в принципе изначально не такая уж жуткая история перерастет в нечто абсолютно кошмарное и неизлечимое :(

lilac_gooseberry ,в Боткинской сейчас реально огромные очереди- подтверждаю((( мужа 6го мая записывала на приём , так мне дату называли середину июня... Просто жесть.. И там действительно жуткая загруженность- меньше, чем 3 часа мы там никогда не сидели... Хорошо ещё, что поликлинику перенесли из 19 корпуса. А то атмосфера была такая, не до мыслей о выздоровлении. Надеюсь,Вам попадётся толковый доктор. Удачи и сил.

Здравствуйте! Поздравляю всех С Великой Победой! Желаю мира, любви и здоровья!
Мы наконец-то прошли КТ. Результат очень порадовал: цепочки увеличенных лимфоузлов пришли в норму, тимус уменьшился, около 2 см. ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА! Осталось 2 ХТ и лучи!
Лимфоциты падают, печень опять показывает высокие АЛТ и АСТ. Колемся. Конечно, перепады настроения есть что у сына, что у меня. Но главное, что все не зря.
Мне предлагали некоторые люди отказаться от химии, но в русскую рулетку со здоровьем сына я не стала играть. Мы пьем травы, витамины, поддерживаем организм соками из свеклы и моркови.
Мой коллега тоже заболел Ходжкинской лимфомой. 2 раза делали операцию у нас в городе, не получался анализ, очень долго не могли поставить диагноз. Симптомы все на лицо: дикий зуд, потливость, температура, кашель, подключичный л\у. Так же, как у нас, в средостении опухоль. Лечение совсем другое, у нас абвд, у него сильная хт. Лечат в Сургуте. Лежать полностью весь срок. После первой ХТ полезли волосы - побрили, питание только вареное-пареное, слово жареный под запретом, проверяют сумки из дома. И никакой очереди нет. Я очень удивилась, что всего 55 коек, 10 детских. И нет очереди!
А у нас волосы лезут, но шевелюра и борода густыми были, так что держатся пока!
Искренне всем желаю не падать духом и верить в себя и свои силы! Здоровья вам!

а вы мужа там вылечили в итоге? как быстро госпитализировали? у меня все анализы есть:и кровь, и КТ и УЗИ всех узлов. Дело только за гистологией. Ну допустим, на прием мне 31 мая, тогда же и положат?
Очень мучаюсь последнее время:( Сегодня почти не спала из-за кашля.

Доктор у меня Новицкая, она вроде ничего - с лекциями выступает, но какой толк если я у нее стопицотый пациент и просто что бы 10 минут с ней поговорить сидела 5,5 часов в очереди :(

Добавлено через 5 минут
От всей души поздравляю! Победа будет за нами, главное на лечение прорваться. Лечат же этот ЛГМ и я смотрю, тьху-тьху, неплохо лечат. Но что же такая затянутая диагностика:(

Блин, хочу в Сургут:( Или в Тверь. У меня есть вариант в Твери откапаться прям сразу после получения стекол/блоков, свекровь врач в местной больнице договорилась в онкологом-гематологом, который у них работает. А меня все отговаривают тем, что в Москве-то ЛУЧШЕ! Ну лучше может лучше, только долго ужасно и отношение к тебе потоковое, как к одной из...

Можно в любом городе лечиться, если есть хотя бы временная регистрация. Сын лечится в Тюмени. ТОже очереди, мы ждали с августа по январь: пока ждали очередь на операцию, потом результаты анализов, потом дообследование, - в итоге только 4 января назначили химию. Проблема в нашей стране, думаю, не столько в лечении, сколько в ранней диагностике. Не получается она ранней, потому что очереди или халатное отношение к больным. Как всегда, только в отчетах и на бумаге все гладко и красиво. Я очень нервничала, пока мы ждали результаты ИГХ. Месяц ждали,звонили каждый день, а оказалось, что он уже 2 недели лежит в карточке, да и карточку потеряли, искать пришлось.
Если в Твери лечат неплохо, почему бы там не лечиться? Протоколы-то одни и те же. Время против нас работает. Удачи Вам и терпения!

С августа по январь?!!! господи,как же так можно-то?:((

[QUOTE=lilac_gooseberry;359304]а вы мужа там вылечили в итоге? как быстро госпитализировали? у меня все анализы есть:и кровь, и КТ и УЗИ всех узлов. Дело только за гистологией. Ну допустим, на прием мне 31 мая, тогда же и положат?
Очень мучаюсь последнее время:( Сегодня почти не спала из-за кашля.



Доктор у меня Новицкая, она вроде ничего - с лекциями выступает, но какой толк если я у нее стопицотый пациент и просто что бы 10 минут с ней поговорить сидела 5,5 часов в очереди :(

У нас с вами один доктор..она конечно производит впечатление неоднозначное, но она вполне адекватна, хоть и жёсткая ...
Я мужа госпитализировала по Скорой, имея на руках направление на госпитализацию , назначенную " через пару недель". У него начались тогда осложнения, было страшно очень...
Сейчас у нас( дада, именно у нас))) ремиссия, живем обычной жизнью...

[QUOTE=Химера;359308]От всей души поздравляю вас, это счастье. Я немного просмотрела ваши записи, через что вам пришлось пройти. У меня еще конечно это цветочки, хотя за последний месяц самочувствие тоже сильно ухудшилось.
Скажите, вас по этому направлению Скорая в Ботку и госпитализировала? И все курсы ХТ там прошли? Лежали ил дневной стационар? Там два гемотологических отделения, вы в каком именно были? Пожалуйста, поделитесь, мне все это еще предстоит и я пока абсолютно не знаю, за что хвататься.

[QUOTE=lilac_gooseberry;359309]У Новицкой муж наблюдается, она наш участковый. Направление было в 52ю. Там и химичились. Поскольку была высокодозная- она круглосуточная.

[QUOTE=Химера;359310]а давал кто направление? Новицкая?

[QUOTE=lilac_gooseberry;359311]Да

Все понятно. Смотрю отзывы на 52- очень неплохая она. Туда бы тоже не отказалась. Странно, что Ботка к себе не кладет, повторюсь - у них ДВА гематологических отделения и дневной стационар в Гемцентре.
Что ж, значит у меня сейчас два дня Икс - 11 мая когда будет готова гистология и 31, когда я иду на прием к Новицкой. Но вообще попробую и одиннадцатого лечь, хоть через взятку, хоть как. Сил моих терпеть больше нет:((

Добавлено через 56 секунд
[QUOTE=Химера;359312]А по какой причине она вам направление только через две недели выписала, при таком букете осложнений? Почему не срочное?

[QUOTE=lilac_gooseberry;359313]Все понятно. Смотрю отзывы на 52- очень неплохая она. Туда бы тоже не отказалась. Странно, что Ботка к себе не кладет, повторюсь - у них ДВА гематологических отделения и дневной стационар в Гемцентре.
Что ж, значит у меня сейчас два дня Икс - 11 мая когда будет готова гистология и 31, когда я иду на прием к Новицкой. Но вообще попробую и одиннадцатого лечь, хоть через взятку, хоть как. Сил моих терпеть больше нет:((

Добавлено через 56 секунд
Потому , что это обострение было довольно резким, вызвали скорую, переговорив с врачом из 52й. Там нужно было ждать место.

как все это неутешительно:(

Получите гистологию,и постарайтесь переписаться к Новицкой на пораньше-администраторы иногда слышат мольбы пациента...
А дальше-удачи Вам....

Забрала сегодня гистологию. Сказать, что я в шоке - значит ничего не сказать.
Пишут мне заключение: В лимфотическом узле метастаз анапластической карциномы солидного строения. Для определение фенотипа необходимо ИГХ исследование :(
Господи, какая анапластическая карцинома? Нашля в интернете, что это речь идет о редчайшей форме рака щитовидной железы, которая встречается в 1% из всех подобных заболеваний в возрасте после 60.
У меня вообще про щитовидку речь не шло, ни одного симптома нет, зато ЛГМ как по писанному.
Узел правда брали подмышечный, он был единственный доступный из всех моих увеличенных узлов, а сам очаг в средостении. Но анапластическая карцинома у которой срок дожития 1 год? Боже, что это?!!
Заказала ИГХ, молюсь, что это какая-то ошибка лаборанта или они пишут от фонаря. По коду МКБ-10 диагноз в заключении правильный стоит - С77 Вторичное и неуточненное злокачественное новообразование лимфатических узлов.

lilac_gooseberry, здравствуйте!
Это,конечно, всё очень страшно, но дождитесь всё-таки ИГХ.
Когда мне сделали пункцию, сказали,что готово будет через неделю. Я позвонила в указанный день, а мне так объяснили, что, мол, пока результат сказать не могут, потому что что-то там...в общем, нужно провести ещё дополнительное исследование и только тогда можно будет узнать результат. Даже предположений никаких не озвучили мне!
И только потом уже, получив на руки бумагу эту, уже там я прочла эти этапы: сначала было написано, что обнаружены злокачественные клетки какие-то там....или просто клетки( но про лимфому там вообще ничего не было)...И что требуется ИГХ дополнительно. и уже потом расшифровка ИГХ.
так что наберитесь терпения, осталось совсем немного. Помоги Вам,Господи!

Заказала ИГХ, молюсь, что это какая-то ошибка лаборанта или они пишут от фонаря. По коду МКБ-10 диагноз в заключении правильный стоит - С77 Вторичное и неуточненное злокачественное новообразование лимфатических узлов.[/QUOTE]

Здравствуйте.
Забудьте это слово-"дожитие"....Онкология,как бы она не обзывалась,страшна в любом случае.Понимаю,что Вы сейчас в состоянии,когда то накатывает жуткая холодная болезненная пустота,то одолевают ужас и истерика...Дождитесь точного диагноза.
Знаете,как бы ни была жестока реальность,всегда найдется место Чуду.Верьте.Я очень надеюсь,что промежуточный был ошибкой.
Пусть Бог поможет Вам.

Здравствуйте.Пока будет ИГХ может вам встретиться с эндокринологом и сдать анализы на гормоны? В обще неплохо бы каждому раз в год сдавать ,так для профилактики,но это приходит потом,когда встречаешься с реальной проблемой со щитовидкой.У меня фолликулярно папиллярная карцинома.

maniola,верно..хорошее предложение.и результат будет получен быстро.и картина будет яснее.

я думаю сходить завтра на УЗИ.

УЗИ правильно,но гормоны это само по себе.Сразу будет видно как работает щитовидка.У нас есть лаборатории точные платные и на следующий день после обеда уже есть результат.Вы на УЗИ спросите.Хотя думаю они вам сами посоветуют.

Слов нет...как Вас поддержать...будем молиться что произошла ошибка и за здоровье

Девочки уже написали что делать вам! Удачи

Задала вопрос на онкофоруме:
Здравствуйте! Около месяца назад у меня стали подозревать лимфогранулематоз, симптомы: сильный кожный зуд и лимфаденопатия органов средостения. Делала УЗИ - ни печень, ни селезенка пока не задеты. Для гистологии было решено взять подмышечный лимфоузел, он был наиболее доступен. Вчера получаю результаты, а там: МКБ-10 С77, в лимфатическом узле метастаз анапластической карциномы солидного строения. Для определение фенотипа необходимо ИГХ исследование. ИГХ конечно заказала, но как можно понять это заключение?
У меня не ЛГМ, а что-то куда более серьезное?
Ззаранее спасибо.

Ответ врача:
Этот диагноз говорит в первую очередь о том, что клетки изменены и по одной гистологии диагноз поставить сложно. Иногда таким образом выглядит лимфома. Окончательный ответ даст иммуногистохимия. На всякий случай, лучше проверить щитовидную железу.

уфф, немножечко отпустило, но все же непонятно - зачем писать такие страшные слова, если по анализу всего-то навсего клетки изменены?:( Это я и так знала.
Кстати, ИГХ в Боткинской платная. Не знаю, еще сколько точно, оплачу при получении. Но порядок цен назвали от 5 до 10 тыр.

Щитовидка по УЗИ в норме, гормоны сдам завтра - их натощак надо.
Что-то у меня совсем доверие к боткинским морфологам пропало:( Посмотрю, что будет в ИГХ написано и если там не будет ни слова про лимфому - пойду и сделаю за дньги сколько бы это не стоило.

Мне казалось-что игх в данной области-как "отче наш"-в любом случае и для всех.муж в свое время материал сдавал в 52,а они для уточнений пересылали в гемцентр на Динамо.
в результате затянулось более чем на месяц..да и то в конце была приписка-"материала недостаточно,качество неудовлетворительное"
ладно,Бог с ними.главное,хт сделала свое дело.
Так что бегите сдавайте гормоны,берегите нервы,и ждите игх.
Надеюсь,что у вас есть "группа поддержки",которая будет ласково пинать во время лечения,кормить вкусняшками и всячески поддерживать боевой настрой.

Конечно есть - родные и друзья всегда со мной.
А узел у вашего мужа откуда брали? Или это биопсия была?

Брали биопсию. Потом отправили материал на игх.использовали первый самый крупный узел- паховый. Параллельно и трепано биопсию сделали - там благо, все чисто было.