Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Нирвана 19.10.2016 17:01

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369308)
На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти :D
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).

Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле :D), и она мне не понадобится.

Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов:) а Вы сейчас как, в ремиссии?

Полянка65 19.10.2016 17:01

Добрый вечер!
Давно читаю данную ветку. Хочу сказать спасибо всем ее обитателем за оптимистический настрой и массу полезных советов!Очень рада возаращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.у меня болен муж, мантийноклеточная лимфома с поражением лу средостения с прорастанием леаого главного бронха. Ст IIIA. Костный мозг не задет.IPI 3 балла. Риск низкий. Сначала тоже , как и Зое, поставили карциному, средостения, чуть от умерла от страха, а ИГХ показала сначала медиастенальная В крупноклеточная лимфома. ( делали в Герцена)Но лейчащий врач заставил сделпть пересмотр стекл в центре гематологии им Рогачева, и там уже нарисовался менее приятный диагноз. Но доктор сказал, что прогноз у нас благоприятный.Сейчас прошли 6 курсовХТ, протокол R-HiperCVAD/R-HMA. Перенесли все нормально. После 4 курса сделали КТ, опухоль уменьшилась на 80%( было 127х110х158, стало 47х35х75).через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много буков

Сергей 1986 19.10.2016 17:01

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369308)
На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти :D
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).

Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле :D), и она мне не понадобится.

Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((

Нирвана 19.10.2016 17:04

[QUOTE=Сергей 1986;369309]
Цитата:

Сообщение от Нирвана (Сообщение 369306)

6 курсов R-DA-EPOCH прописали,3 прошел,25-го на четвертый ложусь.

Как переносите, курсы длительные?

Olushka_ina 19.10.2016 17:05

Цитата:

Сообщение от Нирвана (Сообщение 369310)
Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов:) а Вы сейчас как, в ремиссии?

Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?

Нирвана 19.10.2016 17:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369314)
Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?

Да, сначала говорили на три года, потом на два.

Olushka_ina 19.10.2016 17:10

Цитата:

Сообщение от Нирвана (Сообщение 369315)
Да, сначала говорили на три года, потом на два.

а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

Нирвана 19.10.2016 17:13

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369316)
а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

По инструкции положено:) если иммунитет совсем садится, то начинают делать раз в три месяца и соответственно растягивать по времени.

Сергей 1986 19.10.2016 17:20

[QUOTE=Нирвана;369313]
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369309)
Как переносите, курсы длительные?

Да в принципе нормально,не жалуюсь. У многих хуже намного бывает. 5 суток с капельницей конечно утомляют,из побочек-снижение аппетита,бессонница во время курса бывает. После курса первые дня 3 немного мутное состояние (схожее наверное с похмельем),далее в принципе практически здоровым себя чувствую. Примерно к 10 дню после курса лейкоциты ниже 2 падают,приходится нейпомакс колоть. Работать между курсами к сожалению не получается,большие физ. нагрузки противопоказаны. Жалею что не офисный сотрудник)) Между 2 и третьим курсом решил зубами заняться,мне поставили вкладку,но видимо инфекция попала и когда лег на 3 химию,прям в ГНЦ удалять корень пришлось,оказалось там стоматолог есть. Но это думаю и без химии могло случиться)). У Вас лечение значительно серьезней было по-моему.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369316)
а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.

Olushka_ina 19.10.2016 17:25

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369312)
Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((

Знаю, у меня после 5-го курса спереди верхний клык выпал. Как после стоматита десна сильно опухшая была, так потом он сильно расшатался ,и после 5-го курса я его выплюнула просто дома. А нижние зубы разошлись после стоматита,который был на первом курсе, и в течении остальных курсов расходились всё больше,сейчас между ними промежутки,и один шатается.:( К сожалению, у меня раньше ещё снизу неск.зубов отсутствовало , но они отсутствовали в невидном месте, а спереди были ровные зубки.
Из-за того,что отсутствовало неск. зубов, зубам было,куда расходиться друг от друга. и теперь просто пипец :(
Ходила на консультацию к имплантологу, он сказал,что не взялся бы мне импланты ставить.
Лечила немногие уцелевшие зубы:( у заведующей поликлиники зубной, вот она мне всё подробно объяснила даже насчёт имплантов. Ну,как бы был у нас разговор про моё заболевание, насчёт повторится-не повторится(прямо она не спрашивала, но этот вопрос как бы висел в воздухе). Вот я сказала,что в случае,если вдруг будет рецидив, то уже только высокодозная хт и трансплантация стволовых клеток.
И она мне сказала:" Если будет трансплантация, то там будет такой период,когда все показатели крови скосячатся, и вот как у Вас тот зуб выпал, так Вы и импланты можете выплюнуть". Не факт ,конечно,что они вывалятся, но могут.
Эхх, денег у меня на них всё равно сейчас нету :(


Текущее время: 09:51. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.