Всем доброго времени суток! Я, честно говоря, не совсем разобралась, как тут на форуме всё устроено и какие кнопки нажимать, чтобы ответить. Но тем не менеее...Спасибо всем форумчанам, кто подсказал мне действенные способы подняти лейко- и тромбоцитов!:) Какие-то подходят, какие-то - просто запрещены моей диетой.У меня ещё вопрос: врачи говорят о полном излечении, или ремиссия - это уже излечение? Похоже, их мнения расходятся. А то, что действительно, в нашей стране почему-то тяжелобольные люди сами вынуждены "прокладывать грудью дорогу себе" убедилась по себе. Спасибо, хоть лечение в России бесплатное (конечно, не говорю о платных анализах, КТ и проч.). Когда наш Крым был в составе Украины, о таких излишествах даже речи не велось. Всем здоровья и, как оказывается, большого терпения!;)

Викки, доброго дня!
А какую Вам стадию поставили? Если 1-2 то вылечивается полностью в 100% случаев. Если у Вас опухоли большой не было,а только лимфоузел сначала появился ,а потом начал изчезать, то стадия должна быть небольшая, во всяком случае не 4 уж точно. Так что шанс есть вылечиться совсем. Тем более для Вас теперь мабтера есть. Про Украину лучше не надо ,т.к. тут больные заходят и с Украины тоже и им намного сложнее лечиться, и они не виноваты во всей сложившейся ситуации.
А ремиссия- так называют состояние, при котором болезнь отступает. В случае,если ремиссия длится более пяти лет, с учета вроде бы снимают, и это считается равносильно полному излечению На самом деле,конечно,не всё так просто.

Olushka, добрый вечер! У меня 3-я стадия и , к сожалению моим протоколом мабтера противопоказана. И к тому же анализы не утешают: сегодня сказали, что лейкоциты упали до 0, 5. Сделали укол лейкостима. На самом деле действительно не всё так просто. Грустно, однако! Но надеюсь на лучшее. Как и мы все на форуме!

Викки,приготовьтесь ,во-первых ,лейкостим с таким уровнем делается не один,а 2-3,а во-вторых,может начаться ломка..у вас протокол какой?

Здравствуйте, Химера! Протокол у меня называется СНОР. Есть ещё одно заболевание (честно говоря, не знаю, по-моему, они оба основные: и лимфома, и гепатит С). Гепатит обнаружили в прошлом году: стадия хроническая. Вот такой сюрприз за один раз! Поэтому - никакой мабтеры! Ломки от лейкостима не было, только температура поднимается. Действительно, мне дали ещё один флакончик лейкостима, чтобы уколола на следующий день.

У вас доза преднизолона какая? И как вы его принимаете-таблетки или иньекции?
ломка не только от лейкостима бывает, но и от отмены больших доз преднизолона...его между курсами не рекомендуют как правило

Преднизолон (у меня он наз. медрол) пью только в период курса химии, в течении пяти дней. И всё. Он в таблетках. Горькие - страх один! После них вкусовые качества притупляются. Вот у меня перживания по поводу костного мозга. Мне врач не сказал, что он задет. Может, и нет. Поэтому боюсь даже спрашивать.

А переживания почву имеют? трепанобиопсию делали?
Сколько таблеток за 1 прием пьете?
Мой муж пил 26 таблов ...
Вкус и обоняние пострадали.Если вкусовые ощущения восстановились,обоняние до сих пор не восстановилось в полном обьеме.Но у его и химия была высокодозной.Там "били" по максимуму...

А мабтеру нельзя из-за гепатита? надо же, вот не свезло. Но раз врачи говорят ,что излечимо,значит, излечимо!

Добавлено через 3 минуты
Преднизолон всегда 5 дней. Но помногу. Наверное, по весу рассчитывают. У меня было по 20 таблеток.
А Вы не бойтесь и спросите про костный мозг. После гепатита уже не страшно будет спросить,я думаю...Потому что скорее всего он не задет. т.к. он даже при 4-ой стадии далеко не всегда бывает поражён! А при 3-ей норм на 99%.
Просто лучше Вам об этом спросить, чем Вы себе ещё в воображении будете дорисовывать про костный мозг...

И да, ломка и плохо , и слабость, как правило , после отмены преднизолона.

Здравствуйте, Химера! Что такое трепанобиопсия? Страшное слово какое-то. Мне её не делали. Спасибо, что подсказали. За один приём пью 4 таблетки медрола. Переживания всегда есть в нашем состоянии, даже если они потом оказываются беспочвенными. Всё равно все примеряешь на себя. Мнительность какя-то.

Добавлено через 6 минут
Здраствуйте, Olushka_ina! Да, такая у меня картина. Всегда думала, что так здоровенькой и помру. Первый диагноз был для меня просто шоком: когда, где, при моём образе жизни? Лимфома меня уже не так ошарашила, я подозревала, что не всё так быстро и гладко, да и сны снились соответствующие...
Я похудела очень, кг. 48 будет, может поэтому мне 4 таблетки медрола в день дают. Спасибо за поддержку. В понедельник сдаю очередные анализы и спрошу врача про костный мозг.

Викки, трепанобиопсия-это как раз и есть процедура взятия костного мозга на анализ. У Вас каким образом костный мозг на анализ брали? Откуда?

В начале лечения у меня вес был 59, это далеко не большой вес, но у меня было 20 таблеток. Может, медрол просто немного другой...или Вам много из-за нагрузки на печень опять же нельзя...
После лечения сильно поправилась. Вес набрался из-за обжорства (особенно после отмены преднизолона), но плюс ещё образ жизни у меня стал малоподвижным резко.
сейчас 65-67 кг хомяк :(:D

А про сны... Сны -это да... Мне всегда раньше снились сны перед какими-либо значимыми событиями. А если что плохое, то обычно задолго снились...И не один сон...А ещё раньше примерно за полгода перед плохим событием могло быть даже и не совсем как бы сон, а например, будто тебя кто-то душит в "полусне"
Но перед ЭТИМ были только сны вроде.
Кстати, за полгода-год до болезни я видела такой явный сон, в котором я была абсолютно лысая. Проснулась-мне так было неприятно,т.к. волосы были у меня длинные, я будто от шока отошла, когда обнаружила свою гриву на месте) Ещё тогда подумала, что раз во сне лысая-наверное к потере какой-то....
И так задолго это приснилось...
А во время лечения я иногда просыпалась и мне хотелось проснуться и обнаружить волосы свои на месте,...как тогда,после того сна...

[QUOTE=Викки;359853]Здравствуйте, Химера! Что такое трепанобиопсия? Страшное слово какое-то. Мне её не делали. Спасибо, что подсказали. За один приём пью 4 таблетки медрола. Переживания всегда есть в нашем состоянии, даже если они потом оказываются беспочвенными. Всё равно все примеряешь на себя. Мнительность какя-то.

Здравствуйте,Викки.
Трепанобиопсия и есть забор костного мозга для соответствующего исследования.
Вес небольшой.Но дозировка все равно низкая,поэтому после отмены ломки может и не быть.
По поводу надумывания себе всяких диагнозов\развития событий\проблем и прочей лабуды...Я знаю,как сложно уйти от этого..Но ради себя любимой нужно.Тем более что для вас это-по медицинским показаниям в том числе.
Живите маленькими радостями)))И выздоравливайте)

из какого вы города?

Всем доброго денёчка!:)
У нас прошёл такой сильный ливень с градом, что казалось, будто стена прям из ливня...Я даже сфоткала, но что странно-на фото и не видно дождя совсем...,как будто его и нет, только видно,что мокро...

Нет, трепанобиопсию, значит, мне не делали. Завтра узнаю. Ещё раз прочитала результаты КТ, многовато органов задействовано, аж читать устала. А я стараюсь наоборот себя заставлять есть, потому как больше на Освенцим смахиваю...
Волосы - да, жалко. Особенно как увидишь себя лысенькой в зеркале. Но парики не могу носить, неудобные они какие-то, ношу платки. Хочется проснуться и убедиться, что всё это лишь дурной сон...

Из Симферополя.

Здравствуйте,Форумчане! Новичков принимаете. У меня НХЛ. Кто может поделиться советами, что добавить к химии. Может у кого есть опыть приема китайских грибов? буду благодарна всем ,кто отзовется.

Здравствуйте.
По поводу приема грибов форумчанами я видела лишь неудовлетворительные результаты. Хвалят этот метод пока только продавцы. Вы с лечащим врачом в первую очередь посоветуйтесь по поводу "добавок к рациону" . Какой точно диагноз вам поставили и по какому протоколу лечитесь?

Читаю тему и по существу ничего не нахожу, увы...

Георгий,добрый день.
а можно узнать,что для вас "по существу"?
люди здесь как раз и делятся весьма существенными событиями,переживаниями,методами.Возможно,вы невнимательно читали? Или ищете что то иное?Что именно?

Есть на форуме люди со схожим диагнозом ЛГМ - IV ? А переживания и грибы с керосином потом...

Доброго времени суток всем! :)
Георгиий, у нас тут была Masya с ЛГМ, но у неё не 4 стадия, а вроде бы 2-ая была. Она уже давно не заходит, т.к. вылечилась и живёт обычной жизнью.
Она говорила, что с ней вместе в больнице лежала пациентка с ЛГМ с 4 стадией, и что у той пациентки лечение закончилось полной ремиссией.
ЛГМ сейчас очень хорошо лечится ;)

Спасибо за ответ ! Диагноз мне поставлен 5 мая 2015 г., прохожу лечение и хотел бы услышать результаты по лечению этого недуга. Пока все...

Tanusha, добавить к химии советую только по настоящему качественные продукты. Язык говяжий очень полезно(для поднятия лейкоцитов), сок гранатовый, сок морковный ( и морковку тёртую тоже хорошо), печёнку(желательно с рынка, без добавок-химии)
А так в меру возможностей. Икру чёрную,понятное дело,что полезно, однако не все могут покупать, к сожалению...
Пиво темное(живое) со сметаной тоже полезно, но только не в дни приёма лекарств ;)
При низких лейкоцитах осторожнее с молочными продуктами.
Никаких грибов, жуков и т.д. и т.п. не советую, имхо...

Добавлено через 1 минуту
Дай,Бог, Вам пролечиться и порадовать нас результатами ;)

Пиво темное(живое) со сметаной тоже полезно, но только не в дни приёма лекарств ;)


Ольга))) Вносится ремарочка-с пивом/сметаной аккуратнее,ибо после преднизолона прет так,что остановиться в потр***ении ну очень сложно,и возникает проблема-"куда и как деть нажранное"))))
Потому что восстановление-тоже процесс не только длительный,но зачастую и болезненный,и спорт может стать занятием,во времени отдаленным.
..О восстановлении-у нас кажется,снова нюх начал пробиваться..По-немногу и странновато,но все же ..И это знаете ли радостно-иногда чувствовать вонь)

Химера, приветствую :)
по поводу нажранного точно подмечено))) Лично у меня ещё и сам ритм жизни реально замедлился по сравнению с тем,что было ДО. Так что и нажранное пока никуда не делось)))Хотя справедливости ради надо признаться, что ни тогда, так потом оно бы всё равно нажралось, потому что кроме как пожрать, больше и делать мне нечего)))
Поздравляю с вернувшимся обонянием);)

Здравствуйте. У моего мужа ЛГМ 4 стадия. Лечение закончили. Спрашивайте если нужно. Что знаю , отвечу.

Добрый вечер,всем форумчане! Вы все такие тут молодцы!!! Примети новенькую ) сегодня узнала свой диагноз Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с модулярным характером роста ...Ребята отзовитесь у кого такой диагноз,буду рада Вас услышать!

Поздравляю с вернувшимся обонянием);)[/QUOTE]

спасиииба))надеюсь,вернется полностью,и перестанет глючить.
Вообще,врач из Боткинской сказала,что не видела пока ни одного человека,ПОЛНОСТЬЮ восстановившегося после высокодозной.
А вообще...Даже если останется как есть-не страшно..
Ведь так здорово,что жив..
Знаете,я вспоминаю все свои 44 весны(дада,я все помню))),и знаете...я никогда ей не радовалась так,как в этом году..И листочки,и вопли стрижей,и солнышко,и яблони с сиренью,и даже сегодняшний ливень с градом...Как же все это здорово..
вот оно,ЩАСТЬЕ))))

Еля, добрый вечер!
У меня такая, тока с нодулярно-диффузным характером роста. Прошла лечение, ремиссия 2-ой год, но с мабтерой раз в 2 месяца.
Если у Вас небольшая стадия, то она вообще в 100% случаев излечивается.
какая стадия?

Добавлено через 1 минуту
спасиииба))надеюсь,вернется полностью,и перестанет глючить.
Вообще,врач из Боткинской сказала,что не видела пока ни одного человека,ПОЛНОСТЬЮ восстановившегося после высокодозной.
А вообще...Даже если останется как есть-не страшно..
Ведь так здорово,что жив..
Знаете,я вспоминаю все свои 44 весны(дада,я все помню))),и знаете...я никогда ей не радовалась так,как в этом году..И листочки,и вопли стрижей,и солнышко,и яблони с сиренью,и даже сегодняшний ливень с градом...Как же все это здорово..
вот оно,ЩАСТЬЕ))))[/QUOTE]

А у нас град неск. дней тому назад был, а сегодня просто дождик)

Олечка,дорогая!) я так рада,что Вы мне отвертели,я весь форум прочитала) я аж заплакала,что вы откликнулись)... Я ещё не знаю какая стадия..сама я из Москвы,все анализы сдала и планирую лечится в ФГБУ Гемат.научном центре...как мне все это перенести,даже не знаю((

А у нас град неск. дней тому назад был, а сегодня просто дождик)[/QUOTE]
Ольга,скажите,а у вас полностью волосы восстановились?
Как вообще себя ощущаете?
Что осталось из побочек?как боретесь?

Добавлено через 7 минут
Еля,не плачьте)))
Всегда найдутся люди,которые смогут вас и поддержать,и посоветовать(по-человечески),и просто поболтать,чтоб развеяться...Сюда приходят вполне нормальные,адекватные люди)) Мы и проблемами делимся,и опытом,и радостями и достижениями.Главное-не замыкайтесь.Те,кто это пережил,всегда вас поймет постарается помочь...

Химера,Вам большое спасибо!) Правда очень стараюсь держатся

Добавлено через 7 минут
Сдала биопсию костного мозга...так боюсь если он затронут((( думаю,можно при этом вылечится?((( просто паника у меня((

Знаете,я заметила одну вещь.. Как только наше с мужем окружение узнало,что у него онкология,то все хором произносили это слово-"держаться"..Все это конечно индивидуально,но мне это слово кажется неправильным в данной ситуации..
Правильно-ЖИТЬ.Ценить каждый день.Людей,которые рядом и отношения с ними.Те маленькие радости и удовольствия,которые хоть немного рассеивают одолевающие тоску и страх.То самое солнышко и чудесатые облака.И дождик,и то,как после него пахнет)))
Наша жизнь меняется,когда в нее входит ЭТО..
Я вам скажу сейчас одну вещь,не знаю,как отреагируете...Мы с мужем поняли,что теория работает-и в результате изменились оба..Когда мы начинаем потакать нашему Эго,мы отдаляемся от той жизненной программы,что написана для нас в книге жизни. Нас предупреждают,и не раз. А ЭТО-как раз последнее предупреждение..И если мы понимаем,как должно быть ,то наши шансы на долгую и счастливую жизнь феерически возрастают ..В нашей семье в феврале этого года случилось еще одно несчастье-мужу моей сестры,30 летнему мужчине,отрезало катером ноги...До происшествия он не верил ни во что...Но потом времени подумать у него появилось достаточно..И знаете...он согласился с этой теорией...Ноги не вырастут..Но жизнь может и должна наладиться..Это как пример...
А бояться..Ну это естественно-только дурак не боится.
Подождите результатов...Не надумывайте себе ничего..Всегда есть шанс.Будьте сильной.

Химера,Вы очень все хорошо написали...да,Вы правы! Спасибо за поддержку !!!

Еля здравствуйте. У моего мужа был поражен костный мозг. После лечения все в норме. Препараты убивают раковые клетки и в костном мозге. Так что не переживайте. Может у вас он и не затронут.

Еля, помоги Вам, Господи!
Понятно,что стадию раньше того, как будет готов анализ, Вам не поставят.
Ну , а так- какого размера опухоль? Если не очень большая, то и не страшно. Хотя большие тоже лечат.

Добавлено через 2 минуты
Еля, у меня при 4-ой стадии костный мозг был чистый. Так что не факт ещё, что он у Вас будет затронут. Не проецируйте себе самое плохое, на фига...

Добавлено через 19 минут
Как считается по Православному- мы люди грешные, а т.к. мы в обычной жизни не молились-не каялись, то и очищаемся (спасаемся) скорбями и болезнями. А уж какие скорби и болезни-это смотря какие грехи... и да, ещё есть злая воля других людей (зависть, сглазы, порча и пр.), но опять же это с Божьего попущения всё. Ещё говорят,что грехи сокращают жизнь. Но без грехов мы ж тоже не можем,ессно))
Но надо хотя бы стараться жить так,чтобы не чувствовать угрызений совести.
А когда приключается такая болезнь, это,конечно, "звоночек". Уместно в Храм пойти-поисповедаться, и да, стоит попросить Благословения на лечение.

Химера, про мужа Вашей сестры даже страшно представить. жизнь,наверное, как-то по другому наладится, а хотя сейчас ведь хорошие протезы делают, но с ногами всё равно не сравнить... Сочувствую Вашей сестре. Т.к. мужчины в таких случаях очень многие оставляют женщин, а вот женщины возятся зачастую всю жизнь, будучи жертвенными...

Добавлено через 21 минуту
Ольга,скажите,а у вас полностью волосы восстановились?
Как вообще себя ощущаете?
Что осталось из побочек?как боретесь?

[/QUOTE]

Про волосы не могу до конца понять. Хоть и говорят, что они после химии ещё лучше растут, но я бы не сказала,что прям лучше! То, что они растут новые, пока не сечённые и т.п.-это да, но я и не трогаю их, не крашу, хожу в естественном виде, серой мышкой.
Ещё мне кажется,что в районе лба с боков они более редкие что ли ( с ужасом думаю про баушек, у которых бывает,что прям просвечивает голова по всей поверхности или местами)). возможно. это от того, что цикл никак в норму не придёт (может, и вообще не придёт), месячные раз в 2 месяца))) хотя с другой стороны удобно)) так вот это же может быть как-то с гормональным фоном связано... Хотя лоб у меня всегда большой был, просто я ж в белый красилась, может, поэтому, не так в глаза бросалось, что пореже волосы у линии роста) уж и не знаю даже...
и растут они медленно. хотя 1см в месяц - норма, вот 1 см в месяц и растут.
из побочек остался лишний вес(почти 10 кг),который никуда не девается

и да, ещё зубы...зубы-прямо беда...Во время химии они "разбежались", между ними появилось расстояние, это так неприятно, а ,учитывая,что и зубов многих ещё к тому же и нет, так и вообще...
Денег на это надо немерено,даже подумать страшно...
особенно печально сознавать, что вряд ли я смогу эту проблему решить.:(
одна коленка до конца не раскрывается. ещё ,если долго ходишь, потом это чувствуется в правом бедре (когда делала МРТ, там гемангиома нашлась, сказали,что это не страшно. с бедром не знаю ,в этом причина или что-то с суставом. во всяком случае ДО болезни никаких таких нехороших ощущений не было и гемангиом,наверное, тоже...)
В общем и целом подходить к зеркалу очень грустно :(:D:(

Олечка,добрый день!) не переживайте,здоровье главное Вам! Это самое главное в жизни! У меня лимфы узлы воспалились под мышкой не много и паховые и все... Когда я обнаружила в апреле сразу побежала проверять и анализы сдавать...на данный момент есть слабость...

В общем и целом подходить к зеркалу очень грустно :(:D:([/QUOTE]

Оля,не грустите...Вам же уже удалось так много))Вы такая молодец)
И жизнь наладится,и зубы починятся, и проблемы с весом устаканятся.
Просто не все сразу.Вы ж понимаете..

Еля, добрый день! У мужа была фолликулярная лимфома 2 цитологического типа с нодулярным характером роста 3 стадии. Лечились в Боткинской больнице, мы тоже из Москвы. Лечение закончили в феврале, достигнута полная ремиссия, сейчас только контрольные обследования каждые 3 месяца первый год и поддерживающая терапия Аццелбией раз в два месяца. Лечились химиотерапией по схеме R-CHOP, переносилась схема хорошо, из побочек была только тошнота на второй день после прокапывания, но она хорошо купировалась Латраном (односетроном), после первого курса были небольшие проблемы с кишечником, но быстро все прошло и потом уже все нормально стало, возможно, это было связано с уменьшением там лимфоузлов, ну и, конечно, выпадение волос.... Начали выпадать не сразу, а где то недели через 2-3 после начала лечения. Вообще фолликулярная лимфома хорошо поддается химиотерапии, у мужа узел на шее прям на глазах уходил. Главное не унывайте, не отчаивайтесь, все будет ХОРОШО!!!! Мужу диагноз поставили через 2 месяца после нашей свадьбы и тогда казалось, что все, шок, слезы, отчаяние, вопросы почему так, ведь мужу еще и 30 не было, рушились все планы...Но потом взяли себя в руки, начали лечение. Сейчас муж на работу вышел, все на свои места встало и продолжается обычная жизнь)))