Замечательное предложение. Отчитываюсь:
Пока всё нормально, но поволноваться пришлось. Недавно делал "дежурное" ежемесячное УЗИ - существенное увеличение МТС (правда контуры стали размытые - расползаются). Сказалось 3-х недельное отсутствие Афинитора и (или) ,возможно, 2-х недельный приём Интерферона (как же мне было от него тошно:mad:). Сейчас вроде всё не плохо. Лекарство получил аж две пачки (до конца мая), самочувствие улучшилось (ушла муторность и стал меньше чувствовать печень). Скоро (27 апреля) комиссия по переосвидетельствованию инвалидности (документы все собрал).

Здравствуйте) Я тоже поддерживаю такую инициативу, раз в месяц отмечаемся! У мужа вроде пока все норм, принимает уже второй курс сутента.
всем здоровья)))

Добрый вечер, всем здоровья и удачи. Приняла 2 упаковки Сутента, прошла контроль. Выяснилось, что препарат не подействовал должным образом из-за большого объема опухоли. Пришлось делать непростую циторедуктивную операцию, через 2 недели (сегодня утром) начала прием препарата 2-й линии - Инлиты по 5 мг 2 раза в день.

Добрый вечер! Меня тоже врач Инлитой пугает в качестве 3-й линии, после Афинитора (если не будет действовать). Что за зверь такой?

Пока ничего сказать не могу, принимаю 1-й день). Ингибитор протеинтирозинкиназы, побочные должны быть примерно, как у Сутента и прочих препаратов, но надеюсь, что будет легче переноситься.

Всем добрый вечер! К сожалению, нас тоже коснулась эта беда( давно читаю этот форум...у меня папа болеет( почку удалили...мтс в кости таза (значительный) и лёгкие. Прошли 4 курса сутента, отменили т.к. перестал помогать, при этом очень сильно упал гемоглобин, хотелось бы узнать было ли у кого-то так и что предпринимали.

Раз Сутент перестал помогать, его должны заменить другим препаратом.
У меня упал гемоглобин после операции, принимаю тардиферон, продолжила лечение препаратом 2-й линии.
Но эти все вопросы должен решить папин врач.

Назначили нам после сутента капельницы бевацизумаба, которую и то не сделали как раз из-за низкого гемоглобина, уже 4 недели без лечения получается(( все с боем приходится выбивать( последний раз на консилиуме просили назначить афинитор, сказали мы можем назначить только то что у нас есть в наличии...вообще такой бред говорят...
Мы уже принимали железо в таблетках и уколы и даже уколы эральфона делали...что-то не помогает...66 уже гемоглобин

По поводу получения лекарств не подскажу, т.к. живу в Украине, у нас все лечение за свой счет, государство вообще ничего не выделяет.
Попробуйте повоевать, другого выхода нет.
У меня в понедельник при выписке из больницы гемоглобин был 95, всё равно сказали начинать лечение препаратом второй линии, параллельно месяц принимать тардиферон.
Не знаю, может быть Вашему папе все-таки нужен небольшой перерыв, постольку гемоглобин упал от приема препаратов, а не после операции, как у меня. Не могу советовать, я не врач, а только пациент.
В любом случае, желаю Вам с папой здоровья и удачи.

Спасибо большое! Мы воюем и так уже вовсю...сутента не получили ни разу бесплатно...сейчас через суд попробуем компенсировать... А гемоглобин уже 66 не знают почему снижается...будут выяснять..наверное.

Я более-менее стабилен. Полтора месяца лежу, приспособился жить без тазовых функций. Сейчас пью второй курс афинитора 2 недели, иногда пропускаю 1-2 дня в неделю из-за слабости. Перед началом 2 курса пропил курс гептрала. После лучевой появилась тошнота и толком не проходит дней 10, но может и что-то другое совпало. Основные проблемы - с дыханием, иногда накатывает одышка с тахикардией на полдня, спасаюсь кислородным концентратором и эуфиллином. Из лекарств еще принимаю дексаметазон 4 мг, раз в месяц капают золедронку (+Ca-D3), аскорутин, дюфалак для кишечника, омез от НПВС, и обезболивающие трамададол+кетопрофен. Раз в 2-3 дня - реланиум. Еще пропил фурамаг пару недель после установки катетера, сейчас только промываем фурацилином+диоксидином - хватает. Следующее КТ в конце мая, если не будет срочных показаний. Болей как таковых теперь нет - по мелочи, и случается некое подобие кашля, иногда даже с мокротой.

А, и на днях пришел новый ИПР от МСЭК - выделили бесплатные памперсы и противопролежневый матрас )

Кстати, имели интересную беседу с местным замглавврача на тему ниволумаба. Говорит в РФ его еще никто не закупает, и когда будет неизвестно. Но, в принципе, можно его самим привезти (как я понимаю сейчас только из Израиля, под видом лечения меланомы), и тут договориться о введении. Естественно все неофициально.

всем привет ! начинания конечно огонь, по поводу месячных отметок , вот если бы и данные друзей или друзьям сказать что бы отрписывались , мало ли что, я вот жене оставил явки пароли для отписок и сообщений. что то американцы наши перестали писать наверное в круизе:), петя опять же , девчата многие не пишут , у меня все по старому , правда вакцину уже не на понедельник а во вторник пришлют, в общем в лаборатории сказали , что два дня по почте в выходные может растаять вакцина , и по этому ее высылают понедельник новой почтой и во вторник она у нас , сразу надо колоть остальное в морозилку -поближе к мясу., короче жду не дождусь , уже месяц будет после удаления почки , а я ничего из лечения не получил. блин как думаете это не проблемно? что то жим жим играет.пишите не забывайте всем здоровья мешок!

Добавлено через 3 минуты
кстати , а может в вайбере или в ватсапп группу сделать?

Здравствуйте все. Я Марина, у мужа T2N0M0

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте все.Вот уже два месяца читаю форум по несколько раз в день. Все Вы стали словно родные, за каждого переживаю.В моей семье тоже случилось это несчастье с мужем T2N0M0 29 февраля была операция в Семашко в Москве. Думала, что самое страшное закончилось, а оказалось, что нет. 10 марта должны были выписать из больницы, но ночью началось кровотечение из шва .Утром врачи сказали, что разошлись внутренние швы и опять все сначала. В выписке они о второй операции ни слова не написали. Через две недели, уже дома у мужа поднялась темпиратура до 39 доходила. Сделали узи, оказалось скопление жидкости в месте удаленной почки. Опять положили в Семашко. Пятый день капельницы, дренаж стоит, к вечеру темпиратура всё равно поднимается.Муж похудел очень сильно, слабость.психологически совсем подавлен ни сколько от диагноза, сколько от нашей медицины. У нас все лечение, операции за деньги. Такое отчаяние последние дни, столько всего свалилось и болезнь и самые близкие от нас отвернулись в этот момент, и врачам уже не очень верю. Вот как- то так скомкано получилось. Меня Марина зовут. Может у кого то такое было, не знаю, что и думать уже.

Марина, здравствуйте! Я понимаю, что советовать легко, но Вы должны собраться и в первую очередь поддерживать мужа, и радоваться , что судя по диагнозу, опухоль не выходила за границы почки и ,главное, не обнаружено метастазов! Поговорите с врачами, пусть Вам объяснят, что за осложнения случились после операции, какие перспективы и дальнейшее лечение и надо верить что всё будет хорошо! Только почему у вас платное лечение? Терпения и здоровья Вам и Вашему мужу!

Спасибо огромное, что откликнулись. Опухоль была очень большая, светло- клеточный рак. У нас не было времени проходить все обследования в поликлинике, поэтому все платно.Не хотелось с этим затягивать.Меня очень волнует скопившаяся жидкость на месте удаленной почки. Хирург сказал, что это из- за того, что было удалено большое кол-во близлежащей ткани. Хотя при выписке он ничего не сказал.

Форумчане всем здравствуйте. Конструктор Вы молодец очень рада Вашему настрою ,все образуется. Кашель может появляться из за застоя в легких. Старайтесь приподнимать корпус хотя бы подушками,сами понимаите массаж вам противопоказан.Если пролежни все же будут появляться очень хорошо помагает ВАНИЛЬНЫЙ БАЛЬЗАМ.

Добавлено через 3 минуты
Олег надеюсь Ваши врачи знают что делаю. думайте только охорошем мы держим за Вас кулачки.

Добавлено через 32 минуты
Мариночка вот лично у Вас никокой паники и депрессии быть не должно соберитесь . Читая форум Вы уже поняли что вся наша жизнь борьба бонально ,но факт. Ваш муж должен видеть именно Вашу уверенность в его выздоровлении ,будет не легко не раскисайте как можно больше говорите с ним чем будите с ним занимать когда болезнь отступит стройте планы на будущее. Про жидкость ни чего сказать не могу. у моего мужа тоже поднималась температура после операции и к моему горю были выявлены метостазы в легких. Вам ренге т КТ легких после операции делали? Что показывает кровь? Уверяю Вас ни кто от Вас не отвернулся Вам просто страшно и так кажется.Все образуется. Закажите в манастыре женском .а лучше в 3 или 7 неусыпаемый ПСАЛТЫТЬ конечно если муж крещеный -манашки молятся о здравии 24часа . Ему станет легче. А главное Вы должны сами поверить в вашего мужа. С декабря прошлого года моя семья живет с этой бедой, бывает по разному
когда он не видит иногда плачу в подушку. А днем ругаю подгоняю словом делаю вид что ничего не произошло.Слава Богу пока все не очень плохо хотя каждого КТ жду как гейетину . Честно сказать нервы сдают .

Огромное спасибо за поддержку.Рентген легких мужу делали до операции, все нормально было. После операции не делали,только кровь сдавали и узи. Жду понедельника, что скажет лечащий врач (жидкость до сих пор отходит) и на четверг к онкологу записались.

Добавлено через 30 минут
Еще хотела Вас спросить по поводу оформления инвалидности. На учет к онкологу мы встали, врачей в поликлинике прошли. Остался последний онколог, а вот дальше... В бюро МСЭ самим документы отвозить ( если да, то надо записываться) или онколог пересылает сам документы? Мы хоть и прописаны в Москве, но пока живем в подмосковье. Вот и хочу узнать заранее, чтоб время зря не тратить.

Здравствуйте, Олег! Конечно можно создать группу, хорошая идея!!! Как Вы? Ждем вакцину, вместе с Вами!!!) Дай Бог всем форумчанам здоровья, всех с праздником!!!

Разбредёмся всё по группам, будем там общаться, и масса полезной информации уйдёт в подполье. Плюс такого открытого общения именно в том, что даже обычной болтовнёй вы невольно помогаете тем, кто ещё в шоке от полученного диагноза, тем кто не знает куда бечь, порядок действий, вопросы, которые необходимо задать врачу И так далее , итп . Всегда можно попросить личный контакт, если он нужен, найтись в соцсетях, но при создании группы закрытой, мы кого то оставим без моральной поддержки, это точно.

Ренген легких у моего до операции был чистый а вот на 4 день после операции все и высыпало. так что на всякий случай сделайте тем более что температура держится.для того что бы исключить худшее или вовремя начать лечение. Когда 6 лет назад моему мужу удалили почку ,инвалидность не дали-нет показаний. 2 группу дали только в декабре2015 в связи с изменением стадии на 4 МТС в легких и позвоночнике для получения бесплатного лечения. На ВТК нас записала онколог после прохождения всех врачей,но документы мы отвозили сами. Помните,что все будет хорошо.Удачи.

Еще раз огромное спасибо, что откликнулись. На счёт рентгена буду настаивать чтоб сделали. А вот про инвалидность нам сам онколог сказал, когда мужа на учет ставил. Врачей в поликлинике уже прошли и 13 го к онкологу с документами идти. Муж пока в больнице, но со вчерашнего дня темпиратура нет ттт. Надеемся на лучшее. Всем удачи и ЗДОРОВЬЯ!!!

Здравствуйте, Конструктор! Очень хорошее предложение!

Поскольку я сдесь за папу, сообщаю - пытаемся добиться хоть какой-то стабильности, ноги отказали почти совсем.
Буду говорить с онкологом, может быть стоит поменять сутент на какой-нибудь другой более сильный препарат. В данный момент мы с мамой в состоянии отчаяния...

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте Верность! Я с вами полностью согласна. Все разбредутся по новым группам, которые не факт, что просуществуют так долго как этот форум. к тому же в память о таком замечательном человеке!
Не могу говорить за всех, но я всегда сдесь находила очень большую поддержку и не факт, что такое будет при закрытой группе.

Я не понимаю зачем создавать еще что-то еще, если и так все создано! Лучшее - враг хорошего.

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте Сonti! Очень бы хотелось поподробнее узнать про Инлиту!!! Как вы ее переносите? У вас почка не удалена?
У меня к вам столько вопросов...
Если вам не удобно отвечать сдесь, может быть напишите мне в личку?

Почка удалена, но появились новые проблемы.
Svetlay, если есть вопросы, напишите на почту: conti16@ukr.net

привет всем
 

всем огромный мешок здоровья ! у нас настроение боевое , ждем вакцину , завтра получать , но блин почта к вечеру часам к 5 приходит и вряд ли смогу вечером вакцинироваться у нас все врачи уже по домам телевизор смотрят , по этому наделаю фоток и размещу на форуме а потом уже буду описывать как оно действует. вотриент еще не приехал , блин попросил убедительно поставщика не подставить с поставкой на второй и третий месяц , объяснил что перерывы крайне не желательны , надеюсь он меня понял.интересный у меня вид лечения при 4 ст 3 мес вотриент и 6 мес вакцина, хотя доверяю и ждать будем результата , в институт на прием ехать также через три мес, блин я в недоумении - мне кт , бак и оак делат через три мес как операцию сделали или через три мес как начал препараты принимать ????? постараюсь в ближайшее времсвязаться с институтом и узнать , а еще надо кт и анализы в институте сдавать или в онко в Хмельницком достаточно , но тогда я все должен везти в Киев или в Киеве делать? блин вопросов валом , и цены на порядок выше да и дорога и проживание , да уж !

Читаю вас регулярно, я здесь вместо папы, раньше писала про папину болезнь, ему назначили вотриент 400 мг ( почка удалена, метастазы в легких и произошол рэцыдив), папа пропил 2 месяца, зделали КТ, метастазы в легких уменьшылись и на месте удаленной почки тоже. Врач сказал еще 2 месяца пропить и показатся. Недавно мне один человек посоветовал грибы шиитаке( они выробатывают в организме клетки киллеры, которые убивают раковые клетки). В интернете много информации по них, возможно кто-то из вас что-нибудь слышал.(Извините за ошыбки).

Живу! И даже кажется ВСЁ! Химия полностью убила клетки рака, гисталогия хорошая! Облучение не было, осложнения после операции. Но вроде все хорошо, ничего больше не находят. 9 химий и операция после химий.НАДО ВЕРИТЬ!

Добавлено через 4 минуты
Генно-инженерный препарат от всех видов и стадий злокачественных опухолей пациенты могут получить через три-четыре года. Держитесь, либо пытайтесь попасть в группу, уже испытания идут на людях. препарат имеет рабочее название «Белок теплового шока» — по основному действующему веществу. Это молекула, которая синтезируется любыми клетками организма человека в ответ на различные стрессорные воздействия. О ее существовании ученые знали давно. Первоначально предполагалось, что белок может только защищать клетку от повреждения. Позже выяснилось, что помимо этого он обладает уникальным свойством — помогает клетке показывать свои опухолевые антигены иммунной системе и тем самым усиливает противоопухолевый иммунный ответ.

спасибо за ответ , хочу предостеречь по поводу грибов :соды и всяких шарлатанов - я понимаю что мы в силу своего бессилия ведемся на все предложения и надеемся на лучший результат , от себя просто хочу сказать - неужели все институты МИРА ведут борьбу с раком и не перебробовали грибы и соду???? поверьте ! если бы панацея была бы только в соде ...... ведь реально любой институт или лаборатория в развитых странах в исследования вбухивают миллиарды денег а нашли толко 50% помогающих лекарств продлить жизнь , пока еще ни кто не придумал лекарство от рака - это факт , извините но это горькая правда , как и правда в том , что он сам может остановиться и не разрастаться. просто от того что ему(раку) так захотелось . и если один человек написал что он излечился с помощью грибов то где все те тысячи людей которые лечились и не долечились , где их отзывы ?все очень просто -они умерлши от шарлатанства ! извините но это так ! я сам порой читаю интернет и очень хочется начать пить соду итд итп , но здравый смысл берет свое . мне тут врач - реально врач - предложил жрать с утра , пока роса свежескошенную траву !!!!!!! я у него спросил -вам не смешно такой рецепт давать? он ответил - а вдруг, поможет. вот так то !

Добавлено через 13 минут
и вообще ! мне кажется , что чем больше работы и любимого дела , чем больше проблем не касающихся здоровь тем лучше! уменя лично в кайф решать все , что приносит неудачи и тд , я потом ка в релаксе ! тот есть активный образ жизни помогает не только абстрагироваться от болезни но еще и приносит ощутимый результат как в материальном , так и моральном смысле . я вот сейчас тупо задался мыслью квартиру купить ! все ж собаки забрали в донецке, вот и иду к цели ! а в феврале - до обнаружения рака я об этом не думал , ждал когда война закончится и приеду восстанавливать то что осталось, теперь нифига! новую куплю! развалины мне уже не нужны ! вот и лечение ! как вам? думаю лучше всяких эфемерных грибов !? надеюсь никого не обидел?

Олег, Вы молодец. Удачи во всех начинаниях.

Добавлено через 3 минуты
Наталя, очень рада, что результат от приема Вотриента есть. Здоровья Вашему папе.
Насчет грибов шиитаке ничего сказать не могу. Главное, чтобы они не взаимодействовали с Вотриентом. Если врач не против, вреда от них быть не должно.

проблем от грибов не будет это точно! разве что от переедания ))) так что кушайте на здоровье! тем более , что они практически в любом суши баре продаются , а вот вотриент если помогает это реально огонь! здоровья вашему папе побольше! для меня лично это приятная новость вдвойне ! так ка я так же на днях начинаю курс ! дорогая штуковина этот вотриент я вам скажу ! но это фигня - лишь бы дал здоровья и уверенность что с их помощью принесешь облегчение и радость близким!

Вы знаете, мне , почему то кажется, что лекарство от рака уже давным-давно найдено, но его не выгодно презентовать людству, ведь что тогда будет со всеми фармацевтическими компаниями, ведь все препараты от рака стоят не дешево(например наш вотриент). Но это всего лиш мои мысли вслух.

Добавлено через 8 минут
Спасибо, взаимно. Я очень пережывала, чтобы он легко его переносил, начиталась, что часто давление прыгает, а папа гипертоник, но, Слава Богу, все хорошо, правда поседел, а был черный-черный, но это пустики. А, и еще иногда высыпка на коже(не значительная). По цене, так я бы сказала, ну очень дорогая.

Добавлено через 7 минут
Кстати, Олег, я с Тернополя, соседи.

Вы откуда такой счастливый? Темой не ошиблись? Почечный рак химией не лечится....

оппа ! файне мiсто тернопiль!:)

еще фото , как приехала посылка , и что внутри , там контейнер из пенопласта и наполненный сухим льдом.

кстати у них сайт есть www.nanovakcc.com зайду гляну , хоть и купил уже, завтра начну после укола описывать ощущения. всем привет и куча здоровья!

всем всем камаз хорошего настроения и пару мешков здоровья , ура я сегодня получил вакцину . в буклете кстати описано что разрабатывали вакцину совместно с рамн москва , почему тогда в москве не используют ? или используют ? куча патентов, заметил что вакцина действует после операции , выживаемость отличная, как самостоятельное лекарство вроде не работает.фото выкладываю , может кому то как и мне окажет существенную помощь! лично я рад! ура еще раз!

забыл инструкцию приклеить,вроде все понятно, надеюсь поможет тем кому надо

Здравствуйте, Олег! Очень рада за Вас! ))) Пишите ,какие ощущения, после вакцины!!! Здоровья Вам на долгие годы!!! И всем форумчнам!

Очень рада за Вас! Делитесь какие ощущения.

всем привет ! ощущения такие. - сначала поехал к районному онкологу и он отправил к хирургу ,там прочли инструкцию и сделали тест на аллергию, потом тремя стерильными инсулиновыми шприцами по одному кубику ввели вакцину в три места по линии позвоночника. как кололи не заметил , а вот затем болююючие аж загорело в спине, потом час пролежал в палате и отпустили , сейчас дома болит левая часть под лопаткой но терпимо, в принципе всё. а так то все по прежнему всем белаз здоровья!

Мой папа принимает вотриент уже четвертый месяц(но были перерывы на неделю- полтора, между упаковками) и сегодня позвонил, что ночью плохо спал, так как очень чесались ноги, появилось алергическое высыпание( а до этого ничего не беспокоило).