Александра Г,добрый день! Я очень рада за Вашего мужа,здоровье ему!!Вчера была у врача,мне сказали моё состояние волнообразное,пока нет агрессивных клеток и что не нужно проходить лечение,только наблюдать. На следующей недели,повторно пойду сдавать узи брюшной полости,посмотрим что скажут.

Афигеть ответ( простите,дорогая редакция)
"У вас лимфома,но лечить не надо-дождитесь,когда поплохеет"
После таких слов я бы с врача с живого не слезла-выбила все "пояснения" и на чем основано такое мнение/решение,и обязательно получила бы консультацию в другом месте. от слова быстро .
Еля,вы меня извините конечно,но я крайне удивлена...Нонсенс..

1
 

Добрый день, Уважаемые форумчане!!!Пожелаю всем действенной терапии и скорейшего восстановления!
Долго читал эту ветку форума и наконец решился написать. Наша история началась в прошлом 2015г с увеличения лимфатических узлов..сначала на шее, затем подмышкой. Не буду вдаваться в подробности как долго искали причину этого.
В апреле 2016 моей супруге (28лет) поставили диагноз фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста. Причем какие-либо симптомы помимо утомляемости(возможно и из-за нервов т.к. диагноз ставили долго) и увеличенных лимфоузлов отсутствовали.
Дали направление в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный на отделение Химиотерапии. . Там нам предложили участие в клиническом исследовании биологического аналога Мабтеры(ретуксимаб) нашего производства. Взвесили все за и против и решили согласиться на него т.к. и быстрее все анализы делают бесплатно и контроль за результатом больше...По результатам КТ обнаружилось еще увеличение паховых лимфоузлов, но все эти увеличения не большие. По программе этого исследования было назначено 4-х кратное введение препарата - 1 раз в неделю(на сколько я понял в монотерапии Мабтерой назначают так же). Препарат перенесся без осложнений, только слабость 1 день и все. Пришел результат трепанбиопсии....обнаружены опухолевые клетки. По программе исследования через месяц после начала монотерапии следующий анализ костного мозга..его сдали вчера. Врач говорит будем смотреть динамику и дальше думать, о стадии и дальнейшем лечении не говорит. Как я понимаю если затронут костный мозг это означает сразу IV стадию?(Может ли быть такое без симптомов?)

п.с. визуально и при ощупывании пораженные лимфоузлы стали уменьшаться после начала монотерапии.

Еля, спасибо Вам большое! Действительно, я в интернете читала, что при вялотекущих лимфомах, а фолликулярная 1-2 типа как раз к ним относится, иногда используют тактику "наблюдай и жди", при которой как бы ждут, пока болезнь станет как-то себя проявлять и только тогда начинают лечение, но, как мне кажется, все же стоит еще раз все обсудить с вашем лечащем врачом, почему именно такая тактика выбрана, на чем они основываются, не лучше ли сразу ее пролечить. Вам делали КТ грудной клетки, брюшной полости или только УЗИ? Какую стадию Вам ставят?

Добрый день,Анатолий!
Скажите пожалуйста-увеличенные лу нашли ТОЛЬКО шея-подмышки-пах и все? брюшина и грудная клетка чистые? несколько странно...аналог мабтеры в рф выпускается довольно давно-ацеллбия..не понятно,что за исследования проводились...Монотерапия ритуксимабом с данным диагнозом при малой опухолевой нагрузке-норма.Странно,что не предложили лучевую,если у нее локальные опухоли. .Вам диагноз ставили на основании результатов ИГХ?И странно,что трепанобиопсию не сделали одномоментно при постановке диагноза. Кстати,"стадийность" при данном заболевании определяют очень хитро,даже FLIPI (по-моему так пишется) не всегда работает.

Anatoly84, здравствуйте! У мужа тоже была фолликулярная лимфома 3 стадии, то есть были увеличены лимфоузлы до и после диафрагмы(шейные, в средостении, в брюшной полости), костный мозг, слава Богу был не затронут, видимо, во время обнаружили эту гадость, кстати, симптомов тоже никаких не было абсолютно, кроме случайно заметившего лимфоузла на шее....Но нам сразу назначили химиотерапию с Ритуксимабом (Ацеллбией тоже нашего производства).
По поводу затронутого костного мозга, это не значит 4 стадии, как я понимаю, 4 стадия - это когда появились очаги на каких-то других органах, кроме кроветворных ( селезенки, костного мозга). Вроде бы так. Но лучше, конечно, спросить вашего лечащего врача. А у вашей супруги какие-то группы лимфоузлов еще увеличены, кроме переферических?

Всем доброго денёчка! :)

Еля, это хорошо,что нет агрессивных клеток. Такой тип лимфомы низкой степени злокачественности, и агрессивные клетки могут не появляться годами...Можно поинтересоваться у врачей, чего следует остерегаться,чтобы эти клетки не появлялись как можно дольше.

Добавлено через 6 минут
Anatoly84, приветствую Вас!
Надо же ,как бывает..Вроде решили,что можно обойтись лишь одной мабтерой (ацеллбией), и большого опухолевого процесса нет, а костный мозг поражён...чудно...
Странно,что исследования ещё проводят Ацеллбии, нам же уже ей мабтеру вовсю заменили. :confused:
но хорошо,что от неё уменьшаются лимфоузлы,значит, она всё-таки действует, а то у многих иногда бывают сомнения(и у меня сомнения были)).

Добавлено через 3 минуты
да, вот я тоже об этом подумала. Если поражённые лимфоузлы расположены на периферии и находятся далеко от жизненно важных органов, почему лучевую не предлагают...
хотя мы ж не врачи) и тем более если поражён костный мозг, то,наверное, на этот случай у них другой вариант лечения есть.

[QUOTE=Olushka_ina;360490]Всем доброго денёчка! :)

Еля, это хорошо,что нет агрессивных клеток. Такой тип лимфомы низкой степени злокачественности, и агрессивные клетки могут не появляться годами...Можно поинтересоваться у врачей, чего следует остерегаться,чтобы эти клетки не появлялись как можно дольше.

Ольга,приветствую.На знаю,видели или нет статейку...

http://cyberleninka.ru/article/n/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor

Как я понял небольшие в забрюшной полости еще, груди на чистая(это по КТ). Да, я знаю что Ацеллбия давно используется, речь о новом препарате - называется пока в исследовании "Деплера"(действующее вещество так же ритуксимаб). Как я понял это просто другой производитель решил создать биоаналог еще один.
Диагноз поставили по данным ИГХ по биопсии подмышечного лимфоузла. Нас получается в институт онкологии отправили как раз на дообследование чтобы установить стадию после предварительного диагноза.


Еще немного забрюшинные как я понял. поэтому видимо и лучевая терапия не подойдет..

Ну вот.Это важно.А то лу только на периферии и пораженный костный-похоже на фантастику или недообследованность..
Я Ольге в предыдущем сообщении кинула ссылку на статью-посмотрите,возможно для себя найдете полезную инфу.
А если про жизнь..Берегите свою жену,радуйте ее "маленькими банальными " радостями.Девочкам они необходимы и полезны. А еще "не тормозите" с лечением,не бойтесь ХТ,когда ее предложат..Удачи Вам и Бог в помощь)))

[QUOTE=Химера;360493]Химера, ох, ну и статейка!
Буду заходить - почитывать. За первый раз прочла меньше половины :( Сразу всё не осилила. :confused:

Подскажите, пожалуйста, а ритуксимаб вообще влияет на костный мозг??
Врач сказала - будем надеяться что в динамике станет лучше...т.е. будем ждать результатов сегодняшней биопсии (второй по счету)..тогда уже и будем далее с тактикой определяться дальнейшей.

[QUOTE=Olushka_ina;360496]Ну,не сказки на ночь-точно...но хоть не вода,и то хорошо

[QUOTE=Химера;360498]а-га, тяжёлое чтение)

ещё читала ранее в других источниках про то,что 1-2 стадия ФЛ излечивается в 100% случаев. А тут они пишут в принципе про неизлечимость.

Мы еще столкнулись с тем что в предварительном диагнозе в бумаге от патолога стояло(Grade 1-2) - что означает тип роста клеток, а потом в выписке из истории болезни из этой же клиники стояло СТАДИЯ 1-2....Этим меня лично сбили с толку....позже читая интернет разобрался в этих терминах и что сие не одно и тоже.

Добавлено через 3 минуты
Если быть до конца честным то я переживаю за потомство(хотя не об этом по сути сейчас думать вообще надо)...28 лет все же...детей у нас пока нет..начитался в сети разного..

если стадия 1-2, то ведь должно всё вылечиться... А Вы с врачом лечащим (а лучше с зав. отделением) поговорите. и как раз и спросите про потомство как-нить аккуратненько....
для потомства можно после всех лечений на всякий случай яйцеклетки заморозить,если деньги есть. тока пока лечение проходит(даже мабтерой-аналогом), это нельзя делать. Да и если химию делать будут, то сейчас средства есть для женщин,чтобы яичники отключить на это время, так что это всё решаемо... А вот насчёт вынашивания возможной беременности (хотя многие и рожают после лимфомы, но страшно, ведь внутри везде лимфоузлы, а плод в животе будет расти...хотя в наше время были б деньги-можно и не вынашивать) и насчёт возможного проявления косяка у потомства тоже можно задать вопросы врачам, но,возможно, даже не прям сейчас, а и после лечения можно, чтобы не было так,что Вас этот вопрос прежде всего интересует, а не то, как ещё пройдёт лечение...

Про стадию - когда это заключение было то не был исследован костный мозг..сейчас же выяснилось что он тоже затронут...поэтому мне кажется что стадия выше.
Задали этот вопрос зав. отделением Химии на первом визите в Нии онкологии. Он сказал что сейчас проблем не будет с этим (если пока лечение лишь ритуксимабом то через пол года после окончания его можно зачать), но и порекомендовал проконсультироваться в центре репродуктивной медицины(по замораживанию клеток). Как он сказал - "Если уж очень вас это волнует...."...Все упирается конечно еще в деньги...

Да, читал что можно "отключить" женскую половую функцию противозачаточными препаратами..Хотелось бы верить что это действенный метод.

По поводу потомства у врачей разные мнения, наша лечащая сразу сказала, что планировать детей не раньше, чем через два года можно, чтобы организм восстановился после химиотерапии. Но у мужчин то быстрее все восстанавливается, а вот по поводу женщин...там же и сама беременность очень влияет на все, поэтому тут вам надо консультироваться у профильных врачей...но в основном в интернете пишут, что для девушек не раньше, чем через 5 лет...хотя тут все индивидуально. Знаю случаи, что женщины рожали абсолютно здоровых детей после химиотерапии.

заморозить раньше стоило 150 тыс. плюс ежегодно надо оплачивать тысяч 15 в год за криохранение.
"отключение"-действенный метод, только надо заранее всё обговаривать, чтобы вовремя всё отключили) но Вы же уже это озвучили врачам.

Добавлено через 2 минуты
Александра, а разве у мужчин можно при химиотерапии сохранить способность сперматозоидов к оплодотворению? Я просто на стендах в больнице даже видела,что единственный способ мужчинам-только сдать сперму ДО того,как...

Как я понял даже сама болезнь иднивидуальна всегда и сложно как-то однозначно говорить...

Добавлено через 1 минуту
У мужчин же сперматозоиды обновляются раз в 72 часа, а вот у женщин яйцеклетка одна на всю жизнь...В этом-то и сложность.... Конечно во время химии мужчинам нельзя "детей делать" да и восстановить в целом гормональный фон после химии тоже думаю надо. Женщинам просто это сложнее.

Ольга, при химиотерапии, конечно же, нет... Там, к сожалению, все убивается вместе с плохими клетками...А вот после химиотерапии есть шанс того, что все восстановится, дело времени....Мы консультировались у разных специалистов, кто-то говорит достаточно и полгода для восстановления, а наша лечащая категорично 2 года нельзя, так как могут быть отклонения у ребенка...Но перед планированием, конечно, надо хорошо обследоваться....

я вроде слышала про "через 2 года".
по-моему это про ЛГМ слышала. Но ЛГМ же полностью вылечивается, и после него живут и рожают...
5 лет-могу предположить, это не потому что быстрее-медленнее восстанавливается, а потому что с момента наступления ремиссии считается, что если в течении 5-ти лет нет рецидивов, то тебя вылечили и с учёта снимают.
ну, а дальше ты уже, получается, даже не в группе риска у врачей, и ответственности им такой нет, если соберёшься рожать))
А по факту всё,конечно, индивидуально.
Восстановление в плане крови у женщин должно даже быстрее проходить, т.к. кровь же обновляется, а у мужчин нет. Это как при вен.заболеваниях -рожать можно через года 2, а мужчинам зачинать не ранее,чем через 5 лет. :D

Добавлено через 6 минут
ааа, вона как...я даже и не знала...
но это,наверное,смотря , какая химиотерапия. На стендах у них про то,что может восстановиться, ничего не написано.

У моего дяди очень давно была меланома. Ему сделали операцию и 3 курса химии. Вылечился полностью.никогда это больше не повторялось у него. Прожил всю жизнь, сейчас ему уже хорошо за 70. Детей так и не было у него, после химии бездетный. Хотя с первой женой ДО болезни у них должен был быть ребёнок, но там вроде выкидыш что ли приключился... А после химии уже всё. Со второй женой так до старости вдвоём и прожили.

Добавлено через 5 минут
конечно, всё индивидуально. В инете (не помню где, но думаю, что на ю-тюбе есть этот ролик) смотрела, как девчонка родила после химиотерапии аж двоих детей! Лимфома тоже у неё была вроде.

По поводу восстановления, я имела ввиду, что у мужчин же сперматогенез обновляется каждые 3 месяца что ли, поэтому им и проще в смысле репродуктивной функции после химиотерапии, я это так понимаю)) Но и фолликулярная хоть и неизлечимой считается, но с ней же живут и ремиссии у некоторых годами, даже десятилетиями бывают)

Добрый день!) вот пойду ГНЦ 16 июня делать повторно узи брюшной полости и уже будем говорить заведующим отделением,он посмотрит мои все анализы.Гематологу своему я доверяю ,ей видней,ведь все анализы мои пока в норме...если было все критично,меня сразу положили бы...катэ грудной клетки делала,там есть не много...

Добавлено через 6 минут


ааа, вона как...я даже и не знала...
но это,наверное,смотря , какая химиотерапия. На стендах у них про то,что может восстановиться, ничего не написано.

У моего дяди очень давно была меланома. Ему сделали операцию и 3 курса химии. Вылечился полностью.никогда это больше не повторялось у него. Прожил всю жизнь, сейчас ему уже хорошо за 70. Детей так и не было у него, после химии бездетный. Хотя с первой женой ДО болезни у них должен был быть ребёнок, но там вроде выкидыш что ли приключился... А после химии уже всё. Со второй женой так до старости вдвоём и прожили.

Да, к сожалению, некоторые так и остаются бездетные....Это как Бог даст...мы надежду не теряем))

Дай-то ,Бог, чтоб десятилетиями! :)
У меня вон в итоговой выписке написано: на первом году обследования каждые 3 месяца+мабтера. На втором году обследование раз в 6 месяцев+мабтера. 3, 4 и 5-ый год- обследование раз в год.
А после пяти лет меня уже,получается, с учёта снимут и обследовать даже не будут :confused:

И дай-то,Бог, чтоб были у Вас дети, может, и правда, такое возможно, тем более если врачи говорят!
А ранее двух лет ,действительно, лучше тогда не рисковать, ведь если родится больной ребёнок, это же страшное дело...

Ну, наверное, как принято в онкологии обследования только первые 5 лет, а там уж наверное за платно придется, ну или по симптомам, хотя фолликулярная и без симптомов может быть....даже и не знаю...у врачей там же тоже свои порядки...
Спасибо, Ольга)) по поводу детей пока не торопимся, всему свое время, тем более возраст пока позволяет подождать)) молимся и верим, что все будет хорошо))

Вообще странно как-то....как читал в инете фолликулярная 1-2тип медленно текущая(индолентная) может годами развиваться изначально...У нас периферические ЛУ появились где-то в сентябре 2015 и в мае 2016 получается уже выявлены клетки гадостные в костном мозге..

Добавлено через 46 секунд
Как Ваш супруг себя чувствует после лечения??Много ли курсов и какой конкретно назначали?

Анатолий, здравствуйте! Спасибо, супруг себя хорошо чувствует, работает))) Всего было 6 курсов R-CHOP с интервалом в 21 день. Обнаружили шейный узел в сентябре 2015, лечение начал в ноябре 2015, закончил в феврале 2016. Достигнута полная ремиссия, сейчас каждые 2 месяца Аццелбия (Ритуксимаб) на два года как поддерживающая терапия, первый год наблюдение каждые 3 месяца, второй год раз в пол года, потом раз в год.
Вообще, фолликулярная хоть она вялотекущая, но при ней в большинстве случаев затрагивается костный мозг, к сожалению.... Но в то же время она хорошо поддается химиотерапии и Ритуксимаб хорошо на нее действует и в монорежиме может быть достигнута полная ремиссия. Все будет хорошо, не отчаивайтесь, не унывайте, Бог вам в помощь!!!

Доброе утро!!Спасибо за ответ. Очень хорошо что можно тут все обсудить, поделиться, а то врачи все занятые и не особо разговоришь их..Оно и понятно - много пациентов у них. Их тоже понять можно.
А как сами курсы переносились? Сколько лет вашему супругу?

п.с. у нас и лу небольшие - максимально увеличен из всех подмышечный и то менее 3см..

Большой молодец он, так держать!!Одно из основных это настрой на победу и у нас он есть!!!будем бороться!

Мужу на момент химии было 29 лет. Курсы переносились в целом хорошо, из побочек только тошнота была на второй день после химии, но она хорошо купировалась таблетками латрана (односетрон), были после первого курса проблемы с кишечником небольшие, но это, скорее всего там узлы уменьшались и вызывали дискомфорт, а может и от преднизолона, но это все прошло быстро. Ну, конечно, волосы выпали, но они потом в течение 2 месяцев после химии уже отрасли до нормальной длины. Ну, еще есть по мелочи, были высыпания на коже от преднизолона, но сейчас уже вроде бы получше. А так общее состояние хорошее, во время химии вели обычный образ жизни.
Боритесь, победа обязательно будет за вами!!!! Все будет хорошо!!!

всем приветики!)давно не писала,хотя захожу читаю постоянно)мне все таки прокапали мабтеру,хотя до этого сказали тюмень не надо,москва не надо,а вот питер сказали надо))вот 3 июня прокапали,мне повезло я выпросила оригинал мабтеру,перенесла его намного лучше чем ацеллбия.1 июля контроль-просто кт.самое важное сейчас для меня борьба с весом,так как и давление прыгает изза этого,стараюсь ограничивать себя)всем удачи!!!

Надеюсь я Вас не очень утомил распросами..Крайний вопрос - сильно ли были изначально увеличены ЛУ?
У нас получается совсем не большие увеличения, а процесс уже в костном мозге...это вызывает недоумение у меня.

Да-да, обязательно поборем заразу!!!Главное что у наших половин есть мы: поддержим, поможем, а где надо и подтолкнем!!

Анатолий, конечно же не утомили, спрашивайте, чем смогу-помогу)) Мы сами недавно были в вашей ситуации, прекрасно понимаю, как все это непонятно и сложно и страшно. У мужа на шее были узлы максимум до 3,4 см, в средостении узлы до 3 см были, забрюшинные и брюшные конгломерат узлов до 4 см. Еще была немного увеличена селезенка, поэтому и поставили 3 стадию. Что самое главное, анализ крови был отличный, вообще все показатели в норме были, никакого намека на заболевание...Сейчас после лечения лимфоузлы стали нормальных размеров. А костный мозг он наверное поражается вне зависимости от размеров узлов...Главное, что у вас нет никаких изменений в других органах. А костный мозг очистится после лечения обязательно! К тому же организм молодой, справится с этой гадостью! Да, вы правы, для них очень нужна и важна наша поддержка, главное не давать раскисать, унывать, надо отвлекать от грустных мыслей и радовать всякими приятными мелочами))))!!!

Да, в выписке после первоначального обследования написано что печень и селезенка не увеличены, это обнадеживает. Кровь у нас и изначально и во время применения ритуксимаба, по словам врача, хорошая...

п.с. У нас еще вот что - крапивница началась с момента появления узлов примерно на некоторые продукты(раньше у супруги не было вообще никаких аллергических проявлений)..Почитав интернет про эту лимфому увидел ее в симптомах возможных...Связываю эти вещи. У вас такого не наблюдалось?

Добавлено через 9 минут
Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.

Нет, у мужа не было никаких высыпаний, появились высыпания только после химии как реакция на преднизолон, но сейчас уже постепенно проходят. Анатолий, а вы из какого города, где лечитесь?

Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.[/QUOTE]

Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?

Я писал в первом сообщении. мы из Санкт-Петербурга. Лечимся сейчас в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный(нам повезло что выписали направление именно сюда т.к. насколько я знаю это один из ведущих научно-медицинских центров онкологии в РФ.)

Добавлено через 3 минуты
Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?[/QUOTE]

Добрый день!! Папул у нас нет. по поводу эозинофилов не знаю...после назначения ритуксимаба карточку в глаза не видели...Но лечащий врач говорит что показатели крови хорошие.
п.с. мы же в исследовании участвуем, у нас иначе все..

Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов :(

Добрый день!! Папул у нас нет. по поводу эозинофилов не знаю...после назначения ритуксимаба карточку в глаза не видели...Но лечащий врач говорит что показатели крови хорошие.
п.с. мы же в исследовании участвуем, у нас иначе все..[/QUOTE]

Вам не говорили ничего,как часто нужно делать анализ крови?
Просто в нашем случае мы делали между химиями 1-2 раза,и после всех хт ежемесячно контрольный анализ.

Добавлено через 9 минут
Добрый день!
Хорошо,что диагноз уточнен,хорошо,что лечение начато.
Да,протокол один из самых тяжелых.Но что делать?Нужно это пережить.
Узлы стали таять-это отлично!
Ну,покашляете еще-чоужтам..И не только из за узлов,но и по причине вторичных инфекций-тут вообще ухо держите востро! Полощите постоянно горло хлоргексидином.В "здоровые дни"-утро-после каждого приема пищи-перед сном.В больные-каждые 3 часа-ст.ложка на стакан воды.
В нос ринофлуимуцил.
С зудом-не знаю,какой он у вас этиологии,и чем можно снять-это лучше к лечащему врачу.У меня муж и так аллергик,но во время химии за счет лошадиных доз преднизолона аллергией "не пахло".
Нейтропении и прочих "радостей" нет?
Сколько Вам назначено курсов?