Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370121)

Anatoly84, скорее как раз разные курсы назначают при разных стадиях.Хотя там тоже много нюансов...может быть поражён костный мозг и органы,поставлена 4 стадия, а опухолевых масс больших нет.
я прочла ,что именно при большой опухолевой массе назначают чоп,т.к. он её быстро убирает.
В частности в больнице видела (редко) пациентов с волосами,т.е. на RB, девушка одна была-у неё с виду вообще ничего не заметно. как она говорила, делали ей RB, но у неё и опухоль была небольшая, спустя неск. курсов она у неё всё ещё была почему-то,она говорила,что чувствует её.
Поначитавшись о сравнении этих двух протоколов, вопросы,конечно,возникли.
Может,этот протокол делают тем,кто как-то мотивирует врачей материально?
Вспомнила даже ,как когда впервые была у зав.отделения С.К., когда он меня осмотрел,вызвал ординатора, грит, вот,мол, Вам больная)...ну и т.п. вдвоём они мне вопросы позадавали, потом ординатор ушла, а он мне предложил с ним чаю попить. Но я отказалась,мол, нет,спасибо-спасибо... Подумала,может,это он просто из вежливости предложил, а я рассядусь там жрать :D А сейчас вот думаю, может, они как-то в разговоре дают понять,что есть вот менее токсичный и т.п. протокол, но он дорогой и т.п....или когда пациенты начинают спрашивать,нет ли чего получше (я не спрашивала, т.к. вообще от медицины далека была, и про ЧОП-то узнала,когда мне его тока делать начали), мол, они бы отблагодарили...
Короче,вот я бестолочь, предложил чайку-надо было попить :D
Теперь уже ни у кого не спросишь ничего и не узнаешь, а мысли прям чё-та накатили не очень хорошие, как представлю,что могло бы быть,если бы было всё более эффективно,да ещё и без облысения и стоматита/потери зубов :(

Ещё думаю,что если бы имела значение материальная мотивация, то некоторые больные с оч большими опухолями тоже могли бы встречаться на RB (если бы,например,кто-то из них давал кому-то денежку), но ведь с большими все лысые были и на протоколах не ниже ЧОПа.

И так, и так подумаешь. :confused:

Вот у нас тут есть Ivushka, ей сразу назначили бендамустин хотя опухоль из ок сдавливала органы..
Думаю переживать что у вас был чоп не стоит тк в любом случае вы в ремиссии, а значит и лечение было верным!!Остальное все нервы, а они много до чего могут довести поэтому много нервничать не стоит в принципе!

Кстати после лучевой может наступить полная ремиссия или тока частичная?

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370158)

Кстати после лучевой может наступить полная ремиссия или тока частичная?

Если осталось совсем немножко, то должны добить лучевой этот остаток , и будет полная ремиссия.

Всем добрый вечер!
Ездили сегодня с мужем в нии Горбачевой, поехали сразу с вещами, думали что его сразу положат в отделение, но не тут то было... оказывается там лимфомы лечат на дневном стационаре (пришел откапался и ушел домой - так сказал доктор). Муж приободрился, я расстроилась. Думаю что когда лежишь на химии под наблюдением врачей, это надежнее. Хотели завтра мужа начать капать (ритуксимаб также как и в песочном в долг), но пока мы пробегали по корпусам с оформлением квоты и рецепта, не успели на трепанбиопсию, а ее важно сделать до начала лечения. Нам конечно наш "запаренный" доктор (а он именно так и выглядел) не сказал, что трепан до 11 утра и только в понедельник и среду. Вернулись домой ждать среды. Я мужа уговаривала весь день в песочный к Зюзгину, на меня он произвел большее впечатление, как спец по лимфомам и своим деловым подходом к проблеме пациента. А здесь какой то хаос что ли, врач бегает, мне показалось ничего не успевает. Но давить на мужа я не могу, в такойситуации очень важен моральный настрой. Хотя отделение палаты туалеты и пр. В очень хорошом состоянии.
Читаю Вашу дискуссию про бендамустин, и думаю заводить ли мне с доктором разговор про применение бендамустина? Про мабтеру и ацелбию за эти дни много интересовалась у докторов - говорят по эффективности и побочкаи нет различий, но вот сегодня в отделении пообщалась с женщиной, которая давно лечиться, и раньше ей капали оригинальную мабтеру, когда она была в рф, а сейчас капают ацелбию. Говорит от мабтеры у нее побочных ничего не было, а от ацелбии колбасит". Но мабтеры ориг., насколько я смогла выяснить, сейчас не купить у нас, нет у поставщиков. Кто нибудь покупал в последнее время ориг.мабтеру (швейцария)? А бендомустин ориг. можно купить в рф? Или опять же по квоте положен российский аналог? И не понятно если купишь оригинальный препарат, капать его возьмутся в больнице?

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370161)

Добрый вечер! Вера, в Песочке когда вы туда устроитесь вам будет назначен лечащий врач и далее вы будете только с ним общаться!!Зюзгин как зав. отделением принимает вновь прибывших, а далее приходит только к тем у кого тяжело идёт лечение, интересуется. По всем назначениям абсолютно всем пациентам у них собирается совещание которым он заведует, все врачи отделения отчитываются и назначают лечение пациентам вместе. Там так все устроено. А врачи лечащие там абсолютно так же запарены и бегают: пациентов там не мало и надо все успеть, не переживайте на этот счёт, везде так!

Бендамустин как я понял в оригинале у нас применяется по квоте.
Касательно ретуксимаба(мабтера, ацеллбия) мы участвуем в исследовании нового Российского аналога данного препарата, название у него другое, но вещество тоже побочек не было никаких от применения кроме слабости в день введения!

Имейте в виду что ретуксимаб нужно хранить и перевозить в холодильнике и не факт что купив его условия хранения были соблюдены, а это, как вы понимаете, впрямую влияет на его действие...врачи могут на основании этого и не взяться капать, тут писали про подобное..

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370161)

Вера, если на дневном стационаре, то какая ему разница,какой вид из окна, в окно смотреть не придётся, во время капельницы будет на кровати лежать, а потом домой.
Когда я лежала в ГНЦ, там шёл ремонт здания, и даже иногда невозможно было телек смотреть-шум инструмента перекрывал всё. Неск. дней ремонт шёл именно с той стороны,где была моя палата. Окна были в строительных лесах,по которым ходили рабочие. У меня вообще никаких мыслей ПО ЭТОМУ поводу не возникало, ЛИШЬ БЫ ЛЕЧИЛИ!
Я все шесть курсов делала оригинальную мабтеру (просто тогда ещё не все полностью на ацеллбию перешли), и после на поддерживающей терапии тоже сначала была родная мабтера. Потом стала ацеллбия. Но лично я разницы не почувствовала вообще никакой. Хотя в инете читала всякое.

Бендамустин, раз он только по квоте,то думаю, что нашего аналога ещё нет скорее всего.
По поводу разговор заводить/не заводить... Вы не врач и не можете настаивать на применении этого бендамустина только потому,что прочли о нём в инете), тем более,может, врач не сочтёт эту схему лучшим вариантом. Но задать неск.вопросов ,думаю,вполне уместно. Если что-то интересует,отчего бы и не спросить. Можно вполне себе без претензий спросить,мол, вот слышала,что есть такой протокол RB, что он очень эффективен при фолликулярной лимфоме,что Вы о нём можете сказать...
что его все сравнивают с протоколом R-CHOP, как Вы считаете, в нашем случае что более эффективно...Если скажет,что ,например, R-CHOP (или RB), то не грех и спросить,почему.
Если бы я заранее об этих всех протоколах знала, я бы ,пожалуй,поспрашивала.
Если спросите, то хоть нас тут просветите ещё :D

Добавлено через 8 минут

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 370133)

У Ивушки хоть и сдавливало, но опухолевая масса всё же не такая огромная была...у меня-то было 20 см.
ремиссия достигается ,как я поняла и при одном ,и при втором протоколе. С разницей той (как пишут), что при RB потом в два раза реже рецидивы.
ну и волосы с зубами тоже на дороге не валяются :D:(
хотя терь без толку душу травить...

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 370122)

Всем добрый день!) Олечка, привет дорогая!) Да, ты не думай про это ,ты сейчас здорова и это главное!!!) Сейчас про читала все сообщение, какие дискуссии идут про RB)) Для меня главное ,чтобы он помог!!!)

Еля ,ну, вот мы ,надеюсь, 14 ноября узнаем, как помог ;)
а дискуссии-дело хорошее :);)

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370167)

Еля ,ну, вот мы ,надеюсь, 14 ноября узнаем, как помог ;)
а дискуссии-дело хорошее :);)

Олечка, добрый вечер!) Я тоже на это надеюсь,ну если честно я уже все вижу и врач довольна, тьфу тьфу не хочу сглазить!)

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 370168)

а мы и не сглазим, мы тока порадуемся :);)

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370169)

а мы и не сглазим, мы тока порадуемся :);)

Я знаю!) Вот опять в среду поеду в ГНЦ кровь сдавать...я врачу своему говорю,можно мне у себя на районе биохимию сдавать ,нет говорит давай к нам ....вот как на работу ежу ...