|
Светлана, да у меня 3в стадия в сентябре 2011 обнаружили, в мае 2012г.* сделали нефроэктомию. В 2015г. первая операция по удалению мтс с печени.
Можете задавать любые вопросы, если смогу, хотелось бы вам помочь. Болеет бедняжка ваш папа, лечение тяжелоё, надо перетерпеть и побочки мягче будут. Вот я чего и боюсь, что мне не скоро назначат лечение. Вроде, всё быстро делается, и даже ПЭТ ждать меньше недели, а праздники против меня. Только и остаётся надеяться, что всё обойдется. Соnti, спасибо вам. У меня слёзы на глазах. Да нам нужны слова поддержки. Вот такие мы калеки, а друг друга всегда готовы поддержать. Я вам с Южного Урала тоже посылаю добрые слова, пусть они вас поддержат в лихую минутку. Лечитесь, держитесь, всё получится, вырулим! |
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Давно не писала тут. Расскажу про папу. После начала лечения у него дико скакало давление, удалось стабилизировать, назначили схему с приемом максимальных доз гипотензивов. Я вроде успокоилась. Дня 4 опять давление начало повышаться. А гипотензивы увеличивать уже некуда. Добавила врач Физиотенз, это вообще убойный препарат от давления, снижает хорошо, но при его приеме у папы иногда кружится голова. Он в феврале его принимал, тоже голова кружилась. Я тогда дико перенервничала, подозревала худшее. Потом давление стабилизировалось и он Физиотенз бросил пить, два месяца хорошо все было и вот опять... Еще такое дело. У него шишка на груди, мтс в мягкие ткани, была огромная, с полкулака. На фоне лечения в первый месяц, наверное, она уменьшилась. И все, на одном уровне держалась. Врач говорил, что это нормально. А недавно я у папы спрашиваю - не уменьшается шишка? Он говорит - нет, как бы не увеличилась. Но не уверен. Я сама не вижу, я не разглядываю ее все время, но раз он говорит, наверное так и есть. Он как это сказал, меня как током ударило. Я так надеялась на это лечение! Тимофеев мне сказал, что эта схема в первой и второй фазе испытаний дала суперские результаты, самые лучшие из всех возможных доступных лекарств. Порыдала и до сих пор...А сейчас почитала тут, не всем сразу подходил препарат, многие меняли и долго на нем жили. То есть, можно будет ему побороться если что? Но тут еще вот какой момент. Инлита это же вторая линия. То есть, первую уже применять нельзя если что. Меня это пугает очень. Простите меня за негатив. Весна, радоваться надо, солнышко светит. |
Всем здравствуйте!!! Олежек, спасибо огромное за поддержку!!! Людмила и все все все... Спасибо Вам , мои дорогие! Читаю ваши слова поддержки, так легко на душе становится!!! Дай Бог вам всем здоровья! Я всех вас очень уважаю, ценю и люблю!!! Что бы я без вас делала? ... Не представляю! Берегите себя!!;
|
Цитата:
А в какой дозировке папа принимал Инлиту? На американском форуме принимают, в основном, по 5 мг 2 раза в день, есть случаи по 3 мг и по 7 мг 2 раза в день, по 10 мг мне не встречалось. Я принимаю по 5 мг 2 раза в день примерно 2 с половиной недели, пока что переношу намного легче, чем Сутент. Здоровья Вашему папе, Вам - сил и терпения. |
Цитата:
А почему Вам поменяли препарат? |
Цитата:
conti26, только учитывайте, что svetlana190 (она молодец!) удалось записать папу на КИ. Т.е. он сейчас как я понял получает кейтруду + инлита. Добавлено через 8 минут Цитата:
Полностью согласен с conti26. Не сомневайтесь! Если что будут последовательно назначать ВСЁ что можно. Все эти линии терапии достаточно "условная" штука. Есть определённые правила в каком порядке назначать лекарства (даже подтверждённые КИ), но всё это в "среднем". В нашем случае как поможет конкретному человеку лекарство можно выяснить только попробовав. Добавлено через 16 минут Цитата:
Побочки конечно должен контролировать доктор. Например вовремя смотреть анализы крови. И всё таки рискну дать "советы". Обязательно хоть первые несколько недель ЕЖЕДНЕВНО меряйте давление. Если вдруг повышается сразу к врачу. С ад шутить нельзя! При проблемах с желудком, узнавайте у доктора можно ли вам лоперамид. Многие только им и спасаются. Вдруг начнёте "блондиниться" - не переживайте! Это нормально :) Добавлено через 14 минут Цитата:
Насчет авастин не пошёл - не согласен. Ведь в январе ПЭТ показал стабилизацию. В нашем случае + 3 месяца уже большое дело. Наверное я уже всех достал. Но ещё и ещё раз буду повторять - ЛЕЧЕНИЕ ДОЛЖНО БЫТЬ НЕПРЕРЫВНЫМ. Пусть поторопятся с ПЭТ! И БЫСТРЕЕ назначат лечение! Пинайте их. |
Pete, да, Вы совершенно правы, папа получает именно эти препараты. Поэтому я и в отчаяние впала, ведь ничего лучше этого просто нет. А прошло-то всего 2,5 месяца. Я ничего не понимаю...
|
Цитата:
Препарат поменяли потому, что посчитали, что Сутент недостаточно эффективен. У меня есть несколько разных исследований, сделанных в одно и то же время: по данным КТ - прогрессия после двух курсов Сутента, по данным МРТ - врач посчитал, что можно оценить все-таки как стабилизацию, при пересмотре диска КТ в другом медучреждении нашли кроме местного рецидива отдаленные метастазы)). После чего я все-таки согласилась на непростую циторедуктивную операцию, чтобы таргетные препараты действовали лучше (это было мнение нескольких врачей в разных медучреждениях). После операции врачи посчитали, что нужен переход на препарат второй линии, я с врачами не спорила). Честно говоря, за Сутентом совсем не скучаю, тяжеловато переносила (50 мг в режиме 4/2), хоть и считается, что это я его переносила хорошо)), к концу двухнедельного перерыва постепенно приходила в норму. |
А что за американский форум, на котором Вы читаете, не подскажете?
|
привет всем
всем мешок здоровья! пете - спасибо за советы ! учту ! по цене вышло дороже все таки где то меня нажучили 11453 банка то есть 2 банки вотриент 400 - 22900грн ну деваться некуда , не стал искать дешевле и купил тупо в аптеке , сертиыикат и ценник есть.девчата вы у нас самые боевые!!!!!!!!! и родителей спасаете и мужей на себе тащите с великим уважением к ВАМ! блин сами болеете и все равно подбадриваете , респект - девчата , РЕСПЕКТ!
Добавлено через 22 минуты елки , я кстати вообще не слежу за давлением , я его просто не чувствую, может из за того , что я постоянно занят, много работы. |
Цитата:
Регистрируетесь, находите болячку "kidney cancer". Потом на почту приходят уведомления с форума о новых темах. Выбираете, читаете то, что интересует. Добавлено через 21 минуту Цитата:
Олег, почитайте обязательно сайт " Рак почки нет", там самая свежая и актуальная информация на русском языке. В том числе про побочные эффекты лекарственной терапии, и как с ними бороться. |
Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста!
Есть какие-то нормы по времени проведения КТ? Папе сделали через 2 месяца после начала лечения. Я тогда еще удивилась, думала, что через 3 месяца надо. Он говорит, нет, через два. Ну надо - сделали. Сегодня он звонит, говорит, сместились сроки КТ. Я не поняла, говорю, что это значит? Говорит, надо было делать 3 мая, надо переделывать. Неправильный график дал. Но как это может быть?? Не он же его составляет. А те, кто это КИ организовывают, наверное. Я в полном раздрае, почему так? |
Цитата:
Связаться с папиными врачами Вы не сможете? |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Следующее КТ сделаете уже по правильному графику)). |
Цитата:
Думаете, и правда ошибка? Ничего страшного? А то я уже напридумывала... |
Цитата:
Главное - динамика положительная)). Удачи! |
Добрый день, форумчане.
Перечитал эту ветку форума, т.к. у тещи в ноябре 2016 обнаружили рак почки и метостазы в кости таза и позвонки. Почку удалили(в Днепре). После операции сделали лучевую терапию. Прописали курс иммунотерапии(уже прошли его) и золедроновую кислоту. Теперь обнаружилось метостазизование в легкие и в другие позвонки. В Киеве в Национальном институте рака прописали "Вотриент". Уже закупили и скоро будем принимать. Но я зашел сюда, в первую очередь, чтобы поблагодарить Толика, создавшего эту ветку форума, жаль он этого не прочтет, но такие люди навсегда остаются в нашей памяти. А также других активных участников(walena, Конструктор, Pete и др.), которые собрали здесь массу полезной информации как для больных, так и для их родных и близких. Спасибо Вам! Преклоняюсь пред Вашим мужеством и стойкостью! |
Всем доброго времени суток))) У нас в Москве и МО с завтрашнего дня начнется практически лето по термометру )) Ура)
Папенька мой дома, работает как всегда. По итогу выписки из госпиталя. Опять какие-то mts в легких уменьшились , какие-то остались в прежнем состоянии. КТ все так же видит что-то в позвонке. Аппарат радиологии (честно не знаю как называется , тот что скелет проверяет ) ничего не увидел ... Врач сказала сходить к радиологу по месту жительства ,чтобы тот прояснил ситуацию и в случае чего , назначил лучевую , иначе есть вероятность стать лежачим. Так что у нас все по прежнему , что ближе к радости. Все так же три раза в неделю Роферон А и 2 раза Авастин (который папенька порой порпускает, потому что та что ему делает капельницу сказала , мол это очень часто , я своим пациентам делаю раз в месяц). Вот исходя из такого ответа папенька думает "логично" следовать ему. Таташки ему бы !!!)) И как всегда всем держать хвостики пистолетом))))) |
Здравствуйте форумчане! Хочу поздравить Вас с наступающими праздниками. ЗДОРОВЬЯ Вам всем, счастья, добра, терпения. Пусть все сбывается, пусть все будет хорошо.Да храни Вас Бог!!!
|
Всех с праздником! МИР ТРУД МАЙ. Ура Товарищи!
Добавлено через 10 минут Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 9 минут Цитата:
|
Здравствуйте форумчане, оказываем услуги по доставке лекарств из Германии в Москву, доносим до Вас сведения, и кто нуждается в нашей помощи, Вы можете с нами связаться, мы ответим на все интересующиеся вопросы, любые онко препараты можем привезти из Германии в Москву и странам СНГ, даём возможность оплатить при получении, территориально я нахожусь в Германии в г Köln если у Вас есть возможность Вы можете прилететь в Германию, я Вас встречу в аэропорту и отвезу в аптеку, после покупки я Вас обратно отвезу в аэропорт. Это абсолютно БЕСПЛАТНО, к препарату прилагаем все необходимые документы на прохождеие таможни
По всем вопросам Вы можете связаться по тел 89104387444 Олег WhatsApp +49 152 18893771 |
Сегодня утром встала, настроения нет, а с чего оно будет? Бок болит, пэт нервы трепит. Взяла написала завещание, пусть мой пепел над полем рассеят, потому, что я бедная такая ыыы. Бок болит надо таблетку выпить и уже начать отсчет. Вот сейчас схожу в сад пройдусь по дорожкам, приду домой выпью анальгинчик. Пошла в сад, солнце обнимает меня, как сто лет не виделись, ветер, ну настоящий полковник галлатно кружит вокруг меня, туда посмотри, сюда загляни, ну и заглянула в укрытие роз, а там уже такие первоклассные зелёные бантики, я не ожидала. Вах надо срочно раскрывать и пошло и поехало. У меня их больше сотни, все огромные кусты с каждым надо поздороваться поговорить за жизнь. Радуюсь, радуюсь им долгожданным моим. Воробьи чирикают, чудо какое, пчелки летают, ага застукала шмеля хмельного он тут зимовал с моими розами, улетел покачиваясь с боку на бок, червячки дождевички жирненькие такие под кустами хороводятся, видимо уже детишек напланировали, а одуванчики в прятки вздумали играть со мной. Пошла разбудила сонные грабли, лопату, ножницы. Хоп, и день прошёл, великолепным шелковым шарфиком замотался на шее у меня. Пришла домой уставшая, счастливая, заварила себе ромашкового чая, один глоток и я растворилась в перламутровом вечернем счастье. Завтра вновь пойду - мы договорились)))
|
Цитата:
|
Цитата:
Всего вам доброго. Здоровья и удачи. |
Даздраперма!
У нас тут лето почти наступило. Уже 2 дня как. Шашлыки ... Ласточки наверное скоро прилетят. Сегодня встретил товарища. То сё. И тут он сегодня был и то он сегодня сделал. Решил подколоть его. А искупаться не забыл? Как же как же говорит, вот прямо с утра :D Забыл я что он лет 20 моржует :o Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
Лекарство уже на май выдали. Просто лафа. Дмитрий Сергеевич видно старается!!! В конце мая надо собраться с духом и сделать КТ. А пока травка зеленеет и солнышко блестит! |
Кстати Дамы и Господа давно хотел спросить всех. Ведь все знают что курить это ай-ай-ай. Признавайтесь честно. Курите? Курили? А может совсем нет?
Сам я курил где-то с 89 по 2000. Сюрприз прилетел в 2013 :( Будем здоровы! Добавлено через 11 минут Цитата:
На любителя... |
[QUOTE=Pete;386329]Кстати Дамы и Господа давно хотел спросить всех. Ведь все знают что курить это ай-ай-ай. Признавайтесь честно. Курите? Курили? А может совсем нет?
Сам я курил где-то с 89 по 2000. Сюрприз прилетел в 2013 :( Будем здоровы! Здравствуйте, Pete! Я курила до моего диагноза , примерно лет 5. Где-то сигарет 8-10 в день! Но как узнала свой диагноз, еще до операции бросила все и сразу ... Слава Богу даже не манится!!! Добавлено через 1 минуту Всех с наступающим праздником! Здоровья, долгой ремиссии!!! |
Цитата:
По поводу вредных привычек: никогда не курила, спиртным не злоупотр***яла, лишнего веса нет, на предприятии с производственными вредностями не работала. Вела очень здоровый образ жизни, который офигенно мне помог ))). В семье этой гадости ни у кого не было. Бабушки и дедушки доживали до вполне преклонных лет. Так что должна была быть абсолютно здорова, а поди ж ты))). |
[
Для тех кому лень смотреть какие цены сообщаю. Например. Вотриент 400 мг №30 - 2 375 евро. На месяц это выходит 285000 рублей. Инструкции на русском наверное нет. На интернет страничке сразу бросается в глаза ошибка: вотриент делает GSK, а не Novartis. На любителя...[/QUOTE] Если честно, просто бесят подобные предложения. Неужели человек, нуждающийся в столь дорогостоящих лекарствах не найдёт их без посторонней помощи. Мало "левых" сайтов ещё и минимум раз в месяц подобный "доброжелатель" объявляется на форуме. Как говорится - "без лоха и жизнь плоха". У меня встречное предложение - с учётом курсовой разницы и текущих цен на лекарства в Москве, давайте предложим этому господину экспорт в Германию. А Вотриент выгоднее всего вообще приобретать на Украине, там цена дешевле московской и получается вчетверо дешевле немецкого ценника. Одна надежда на лоха... Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
Всем спасибо, за оценку моей "поэзии" Я это для вашего настроения описала своё)))) Скоро получу ПЭТ вот уж река Слеза организуется)) Дед фронтовик, умер в 73 года от рака мочевого пузыря, папа курил, как металлургический завод, балкона не было, в подъезде нельзя, я одна из семьи задыхалась. Сестра, брат курят. Я нет не замечена по жизни в пагубных привычках. Здоровьем была не обижена. Имела перевес перед диагнозом в 25 кг, раньше могла за швабру спрятаться, последнее время стала сахарной маньячкой обожала булочки, ириски, пирожное, эх где она моя медовая жизнь) Болела ОРЗ очень редко, 2-3 дня и я огурчик. Откручиваю ленту назад, лет в 12,помню, плохо стало мне, заболела правая почка, но тут же отпустило. В молодости она же прихватила, прям дышать больно было, опять быстро прошло и к врачам идти не с чем. Моя версия толчок к развитию РП стали бесконечные стрессы в моём случае 100%. Вот "научные" доказательства : 28 августа стресс - 1 сентября отрывается тромб от больной почки. А перед этим в течении двух лет: стресс - вылезла шишка на животе, стресс - шишка болит, стресс- шишке уже анальгин не помогает, стресс - операция, за щемление кишки, это почка при стрессе активно росла и давила на кишки.То, что случилось со мной , мой супруг пережил сильнейшим стрессом, теперь у него инсульт, я за него больше переживаю. Мы с ним молодые и красивые и планов было океан. Нашим мамам по 83 года, работают в саду, заместо тракторов. Limakov, ну очень рада вас видеть. Значит оно ничего? Будем здоровы! |
Людмила, спасибо Вам большое за частичку солнышка, тепла, за запах весны! А у нас ещё вчера шёл снег с дождём, хмуро, холодно, тоскливо, хочется спрятаться под одеяло. А прочитала Вас и настроение поднялось, ведь и к нам весна скоро придёт (в этом году что-то совсем заблудилась), и у нас на деревьях листочки проклюнутся и шмели залетают и розы зацветут! И всё,дай Бог, будет хорошо! Всем оптимизма, Весны, Здоровья!
|
Limakov, ну очень рада вас видеть. Значит оно ничего? Будем здоровы![/QUOTE]
По разному. Сейчас вроде ничего) Согласен по поводу стресса. Проанализировал: симптомы заболевания (про которое я не догадывался) появлялись как раз после и во время "трудовых подвигов". После операции также прямая зависимость результатов УЗИ от проблем на работе. Обидно, что "слетел" на вторую линию. |
Всем, всем,всем здравствуйте! С праздником!
У нас такая чудная погода.К нам пришло долгожданное лето)Сегодня подружки принимали солнечные ванны ,а я ютилась в тени,обидно....) По поводу курения,так я этим страдала лет так 25. И сейчас бывает,раз в месяц могу затянуться.Еще та зараза..Хотя наверное курение не сыграло в болезни решающей роли..Спиртным никогда не увлекалась.Онкологией в семье никто не болел.Почки никогда не беспокоили.Узнала совершенно случайно.Со здоровьем проблем не было.А оно бац! и наверное за все годы отомстило.Ну да что теперь поделаешь,будем надеяться на лучшее.Чего и всем желаю!Здоровья и положительной динамики вам мои дорогие! Добавлено через 5 минут Цитата:
Людмила!Ваши посты как всегда приятно читать.Ну что тут сказать))Умеете вы поднять настроение.Спасибо!Вы большая умница! |
Для статистики могу сказать, муж не куритпоследние лет 15 совсем, до этого я бы сказала покуривал под настроение, совсем редко. Весом лишним никогда не страдал(скорее был излишне строен большую часть жизни, лет пять последних слегка поправился до нормальных значений), на вредных производствах не работал. Спиртное без злоупотр***ений
|
Цитата:
Мы будем лечиться и будем держаться!!!! Держите в руках флаг:"Будем жить, столько сколько будем") Цитата:
Цитата:
Я тут флаги раздаю, держите пойдём на парад "Будем жить столько сколько будем" Да и прибудет с нами сила!!! Цитата:
"Будем жить столько сколько будем" Добавлено через 17 минут Цитата:
Вам с супругом нести транспорант: "МЫ ПОБЕДИМ!" Добавлено через 14 минут Олег Радионов, а Вы где?) У меня еще тут полная Газель флажков и листовок. Всё будет хорошо, всё наладится, успокоятся эти побочки. Время и терпенье надо. Да прибудет с вами сила. |
Цитата:
Добавлено через 30 минут еще раз всем привет!!!!!!!!!! я жив , типа здоров чего и всем передаю вагонами, про газель и флажки огонь ! я аж улыбнулся. про снабжение германии вотриентом мысль! можно было бы заработать но там он бесплатно по рецептам раздается , а продается в аптеках для туристов богатых , мало ли кто то потерял сумку с баночкой и купить срочно надо. опишу свои ощущения после семи дней приема вотриента. 1 ни каких побочек нет! тьфу тьфу, ни давления ни беления . 2 вакцину принял уже три укола первый болючий, второй больно, третий чуток болело. 3 работаю как волк, тяну и предприятие и чп, потому как на вотриент не хватает , блин сложно в наше время заработать 1$ в месяц, 4 активно занимался спортом бокс,дзюдо, рукопашка плюс детишек тренировал поэтому курением особо не увлекался, спиртное как все, а вот у родной сестры по маме рак матки и дед по матери тоже рак но не знаю чего, так что может у меня наследственное, хотя и удары в область почек было много и броски тоже(один из диагнозов ) Добавлено через 18 минут а еще - у нас весна реально красивая или нереально красивая! вишни , абрикосы цветут , форточку с утра откроешь -запахиииии даже голова кружится! |
Всем привет!
Отрадно видеть, что весна многим добавляет оптимизма :) Еще 3-4 весны бы продержаться, а там генетические лекарства на основе криспр подтянутся, тогда и победа будет. У меня вопрос по борьбе со слабостью и анемией. Отец был на вотриенте, более-менее, по опухоли стабилизация с ноября, но в конце апреля подхватил простуду, и после нее бледный, почти белый, слабость - ноги еле ходят, от кровати до туалета, аппетита нет (пьет нутридринк через силу), ночью холодный пот. Онколог отменил вотриент, назначил венофер 100мг в/в через день 10 раз, и 5 эритропоэтин через день, пока только 2 раза сделали, ночное потение уменьшилось, но в целом состояние такое же. У кого есть опыт выползания из анемии? Помогает ли венофер+эритропоэтин? Через сколько капельниц эффект появляется? С уважением, Алексей |
| Текущее время: 16:41. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.