Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Химера 15.06.2016 13:18

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360910)
не легла на курс, завтра.
В первый день оказывается я должна капать в дневном стационаре аццелбию, которую получаю у районного гематолога.
Прокапалась сегодня, все ок, даже вздремнула.
Кстати, Olushka_ina, нам ее тоже без инфузомата капают, хотя в нашей больнице с ними нет проблем, оборудования хватает.
В прошлый раз когда лежала, она у меня вообще за час прокапала, я испугалась спросила лечащую типа не страшно ли это? Будет эффект? Читала, что мабтеру надо 4 часа минимум капать. А она сказала что это все ерунда как выяснилось, про время. Препарат все равно работает. Помедленей ставят, что бы побочек не было.
И правда, сегодня медленней капали (но тоже не четыре часа) и все ок, а впрошлый раз у меня кожа потемнела, как и у мужа Химеры.
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт. Не хочу в больницу :( Но надо.

Здравствуйте)
Знаете что,вы спросите,может будут вам ее в стационаре капать?
Просто у меня то скандал сначала случился-в Боткинской не было мест на процедуру на долгие дни,а сдвигать курс-дело нехорошее.
И я стала между курсами приходить вместо мужа к участковому в Боткинскую,мне выдавали спецрецепт,я брала ацеллбию,и 52я ее капала.Боткинская проводила по документам не знаю как..Просто нездоровому человеку мотаться некомильфо.Тем более,что ритуксимаб мало кто переносит хорошо.
А гулять-это правильно)Даже если по пенсионерски))
Желаю,чтоб следующий курс удался,узлы таяли со страшной силой,а боевой дух был как у наших футбольных фанатов)

lilac_gooseberry 15.06.2016 13:25

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 360911)
Здравствуйте)
Знаете что,вы спросите,может будут вам ее в стационаре капать?
Просто у меня то скандал сначала случился-в Боткинской не было мест на процедуру на долгие дни,а сдвигать курс-дело нехорошее.

Сейчас про Боткинскую даже нет и разговора. Я капала ее в дневном стационаре 52 больницы, очень позитивные впечатления. Такая там старшая медсестра внимательная.
Получать препарат может кто угодно, при наличии специальной доверенности. Оформляется у нотариуса.
А аццелбию вам в Боткинской должны были капать?

Olushka_ina 15.06.2016 13:39

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360910)
не легла на курс, завтра.
В первый день оказывается я должна капать в дневном стационаре аццелбию, которую получаю у районного гематолога.
Прокапалась сегодня, все ок, даже вздремнула.
Кстати, Olushka_ina, нам ее тоже без инфузомата капают, хотя в нашей больнице с ними нет проблем, оборудования хватает.
В прошлый раз когда лежала, она у меня вообще за час прокапала, я испугалась спросила лечащую типа не страшно ли это? Будет эффект? Читала, что мабтеру надо 4 часа минимум капать. А она сказала что это все ерунда как выяснилось, про время. Препарат все равно работает. Помедленей ставят, что бы побочек не было.
И правда, сегодня медленней капали (но тоже не четыре часа) и все ок, а впрошлый раз у меня кожа потемнела, как и у мужа Химеры.
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт. Не хочу в больницу :( Но надо.

lilac_gooseberry, тоже слышала такие мнения врачей про то,что время введения не важно.Да, и когда я лечилась, по документам и тогда было надо капать в первый день мабтеру у себя, а потом ложиться уже в на курс. Но мы все тащились на курс с мабтерой (врачи нам говорили приезжать в "мабтерный" день)) и нам её ставили через инфузомат,постепенно скорость увеличивая.
Мабтеру ("Ацеллбию") делаю до сих пор раз в 2 месяца. У нас тоже норовят побыстрее прокапать. Я говорю,что не оч хорошо себя чувствую,когда быстро вливают). Стараюсь на всякий случай,чтобы было не менее 3-3,5 часов)
Так вот неделю назад капала мабтеру. Медсестра хотела было поставить побыстрее-я грю,мол, помедленнее, а то мне плохо). Так она мне 5 часов капала! Видимо, без инфузомата точно не рассчитала и дольше получилось)

Летом,конечно, в больницу ещё больше неохота,нежели в другое время года. Но теперь Вас уже не будут класть так надолго. А на следующих курсах ещё быстрее всё будет:откапаетесь-и сможете,наверное, уже домой уходить.

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360910)
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт.

Я иногда хожу в парк неподалеку от дома, т.к. там у нас дендропарк ВНИИЛМа и оч хороший воздух (единственное место осталось,больше и подышать негде в шаговой доступности, т.к. точечная застройка изгадила всю экологию:() И вот тоже думаю,что хожу ,как бабка :D иногда делаю вид,что куда-то иду)) Не, ну а чё... дышать же нам полезно), тем более курить вроде бросила, я надеюсь :D

Химера 15.06.2016 13:49

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360912)
Сейчас про Боткинскую даже нет и разговора. Я капала ее в дневном стационаре 52 больницы, очень позитивные впечатления. Такая там старшая медсестра внимательная.
Получать препарат может кто угодно, при наличии специальной доверенности. Оформляется у нотариуса.
А аццелбию вам в Боткинской должны были капать?


Да,именно так.В Боткинской. А по скольку состояние мужа не позволяло совершать такие круизы, после эмоциональных переговоров мне пошли на встречу,и все капали по очереди,через катетер в 52 й ..

Добавлено через 7 минут
Я иногда хожу в парк неподалеку от дома, т.к. там у нас дендропарк ВНИИЛМа и оч хороший воздух (единственное место осталось,больше и подышать негде в шаговой доступности, т.к. точечная застройка изгадила всю экологию:() И вот тоже думаю,что хожу ,как бабка :D иногда делаю вид,что куда-то иду)) Не, ну а чё... дышать же нам полезно), тем более курить вроде бросила, я надеюсь :D[/QUOTE]

Здравствуйте,Ольга))
Поздравляю с избавлением от источника яда!
Мало того,что вредно,так еще и дорого)
Ой, девочки))) Вот какая разница,"кто чего подумает"???)
Главное-гуляется и дышится.И даже если еле тащишься,не страшно-ведь с удовольствием же.А если еще и улыбнуться-вообще замечательно.Погода налаживается,резиновые сапоги и плащики можно убрать (недалеко)
А на сэкономленные деньги можно купить немножко приятностей (что тоже хорошо)

Olushka_ina 15.06.2016 14:08

Здравствуйте,Ольга))
Поздравляю с избавлением от источника яда!
Мало того,что вредно,так еще и дорого)
Ой, девочки))) Вот какая разница,"кто чего подумает"???)
Главное-гуляется и дышится.И даже если еле тащишься,не страшно-ведь с удовольствием же.А если еще и улыбнуться-вообще замечательно.Погода налаживается,резиновые сапоги и плащики можно убрать (недалеко)
А на сэкономленные деньги можно купить немножко приятностей (что тоже хорошо)[/QUOTE]

Химера, доброго денёчка! :)
Даа, вот-вот... я скорее из жадности бросила (хотя ,может, пока лучше таких громких слов не говорить, а то пока ещё около 3-х месяцев всего не курю). Когда электронные сигареты в очередной раз подорожали, меня жаба задушила не на шутку)) И жаба ...она сделала то, что не смог сделать даже страх за своё здоровье.:D Сейчас я стараюсь отмечать для себя, что, например, на 200 рублей я могу купить себе каких-нить ягодок и мило сожрать :D, а то есть деньги-нет денег, а покупала эту сигаретину почти каждый день

lilac_gooseberry 15.06.2016 14:36

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 360911)
Желаю,чтоб следующий курс удался,узлы таяли со страшной силой,а боевой дух был как у наших футбольных фанатов)

сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(

Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?

Химера 15.06.2016 14:45

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360921)
сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(

Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?

Нууу...Вот зачем себя настраивать на проблемы,а???
Узлы уходят?-да.Кашель лучше-да.
Возможно,ваш зуд-это "особенность организма",а не сила заразы..
У вас костный задет?

Химера 15.06.2016 14:48

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 360920)
Здравствуйте,Ольга))
Поздравляю с избавлением от источника яда!
Мало того,что вредно,так еще и дорого)
Ой, девочки))) Вот какая разница,"кто чего подумает"???)
Главное-гуляется и дышится.И даже если еле тащишься,не страшно-ведь с удовольствием же.А если еще и улыбнуться-вообще замечательно.Погода налаживается,резиновые сапоги и плащики можно убрать (недалеко)
А на сэкономленные деньги можно купить немножко приятностей (что тоже хорошо)

Химера, доброго денёчка! :)
Даа, вот-вот... я скорее из жадности бросила (хотя ,может, пока лучше таких громких слов не говорить, а то пока ещё около 3-х месяцев всего не курю). Когда электронные сигареты в очередной раз подорожали, меня жаба задушила не на шутку)) И жаба ...она сделала то, что не смог сделать даже страх за своё здоровье.:D Сейчас я стараюсь отмечать для себя, что, например, на 200 рублей я могу купить себе каких-нить ягодок и мило сожрать :D, а то есть деньги-нет денег, а покупала эту сигаретину почти каждый день[/QUOTE]

Вот!!!Это я понимаю-правильный подход к жизненным обстоятельствам Нет-куреву,да-мило сожранным ягодкам)
И опять же-цвет лица то лууучше)))

lilac_gooseberry 15.06.2016 15:12

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 360922)
Нууу...Вот зачем себя настраивать на проблемы,а???
Узлы уходят?-да.Кашель лучше-да.
Возможно,ваш зуд-это "особенность организма",а не сила заразы..
У вас костный задет?

костный, слава богу, нет. Но опухоль большая - 17 см :(

Химера 15.06.2016 16:58

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360912)
Сейчас про Боткинскую даже нет и разговора. Я капала ее в дневном стационаре 52 больницы, очень позитивные впечатления. Такая там старшая медсестра внимательная.
Получать препарат может кто угодно, при наличии специальной доверенности. Оформляется у нотариуса.
А аццелбию вам в Боткинской должны были капать?

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360924)
костный, слава богу, нет. Но опухоль большая - 17 см :(

Это понятно. Вы пока не торопитесь. После 4 курса будет абсолютно ясно, что делать дальше. Сначала дожди ес , на сколько она усохнет. Решайте проблемы по мере поступления)))

VOLGA 15.06.2016 20:06

Лимфома
 
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 360893)
VOLGA, приветствую Вас!
Тут точно никого с таким заболеванием нет. Посмотрела в инете- это опухоль костного мозга из В-лимфоцитов.
Если ситуация не критическая, её просто наблюдают. При лечении химиотерапия цитостатиками. ещё пишут, что она не всегда злокачественная может быть. Желаю Вам удачного лечения и чтобы всё было хорошо в итоге!

Здравствуйте! Назначили химиотерапию, ждем результат трепанобиопсии, препараты, которые из Минздрава поступят в больницу и на лечение отправимся. Нам сказали, что редкое заболевание, не могли долго установить диагноз, пункцию костного мозга брали 2 раза. Спасибо большое за пожелание, Вам и всем , конечно, здоровья, удачи, сил и надежды, а также Божьей помощи!!!

12343 16.06.2016 02:54

[QUOTE=lilac_gooseberry;360921]сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(

Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?[/Q

Здравствуйте.про высокодозку не думайте и не парьтесь.у вас все уйдет!у меня сейчас знакомая тоже с такой же лимфомой лечится.прошла три курса сделали контроль-осталось совсем чуть чуть!так что потерпите им еще немного и все будет хорошо!!!а высокодозку они берут как я поняла при первом рецедиве.по крайней мере мне Питер так сказали.что ждем вас если что,)))я ответила нет спасибо,недождетесь))))

Olushka_ina 16.06.2016 05:25

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 360921)
сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(

Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?

Всем утро доброе! :)

lilac_gooseberry, по порядку. У меня хоть и не было такого ярко выраженного зуда, но тут как -то недавно периодически почёсывались ноги ,начиная от щиколоток и чуть вверх, как когда-то перед болезнью. какое-то время- потом прошло,как и не было ничего. А ведь уже (тьфу-тьфу) давно ремиссия
в ГНЦ лучи прям там, в радиологии. Но не всем назначают лучевую. Это смотря, где опухоль. Вот той моей знакомой, с которой вместе лечились там, назначили. Но у неё опухоль на шее сбоку. А другой пациентке, у которой не убралось всё до конца, делали высокодозную хт+пересадку стволовых, т.к. у неё опухоль была глубоко в брюшине, а там место для лучей труднодоступное и много рядом расположенных жизненно важных органов, вот. Так что не всем это показано.
Здесь у нас была Masya с ЛГМ, ей тоже делали лучевую в Балашихе, но у неё опять же остались проблемы в перифирических лу ( подмышки вроде и надключичные), их и облучали.

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 360927)
Это понятно. Вы пока не торопитесь. После 4 курса будет абсолютно ясно, что делать дальше. Сначала дожди ес , на сколько она усохнет. Решайте проблемы по мере поступления)))

После 4-го,конечно, картина станет яснее,чем после 1-го, но вот у меня опухоль была оч большая и даже после 6-ти курсов уверенности не было, что всё ушло. т.к. и остаток этот остался... поэтому и на ПЭТ направили... и ,пока ПЭТ не сделала, тоже уверенности не было.
Так что смысл себя накручивать, надо лечиться, другого варианта всё равно нет. и можно надеяться(почему бы и нет),что обойдётся 6-тью курсами.

Еля 17.06.2016 08:19

Добрый день,девочки!) вчера была в ГНЦ сделали узи брюшной полости все хорошо,узи лимфоузлов не много по мм увеличены тока паховые не много большие...Разговаривали с заведующим и он меня осматривал,сказали пока будем наблюдать,повторно узи в конце июля нужно динамику посмотреть,т.к по всем мои показателям все нормально. Объяснили ,что таких людей с таким диагнозом фок.лимф 1-2 цит.типа с нод.ростом стадия 2 могут наблюдать долго. Хотя у меня задет костный мозг,но сказали что это норма,ну были агрессивные клетки и они умерли,типа это нормально. Не знаю даже радоваться или нет) по рекомендовали на солнце не быть,про море забыть, одеваться так чтобы все закрыто было,питание больше витамина С. Славу Богу моё состояние хорошие,это радует) Олечка,я тут опять читала весь форум и тут писала NatolyM что типа моя болезнь не излечима и я так расстроилась ,даже не знаю что думать... Хоть она писала,что у неё диагноз В-клеточная из лимфома маргинальной клеток с диссем поражение легких. Вот не могу понять теперь?((( а,ведь мне всего 37 лет и жить хочется(((

Добавлено через 16 минут
Ещё сказали,если начнут расти лимфоузлы что меня положат к ним в больницу ,что я буду проходить лечение у них. Врач сказал,что когда начнут лечение они все уйдут... Но как подумаю про химию аж плохо становиться((( на меня все врачи смотрят как на дурочку,что я такая грустная что заболела и все говорят что это вылечивается,что благодари Бога что не хуже... Им конечно легко так говорить...

Olushka_ina 17.06.2016 08:58

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 360985)
Добрый день,девочки!) по рекомендовали на солнце не быть,про море забыть, одеваться так чтобы все закрыто было,питание больше витамина С. Славу Богу моё состояние хорошие,это радует) Олечка,я тут опять читала весь форум и тут писала NatolyM что типа моя болезнь не излечима и я так расстроилась ,даже не знаю что думать...

Еля, доброго дня! Вам повезло,что 2-ая стадия. 1-2 стадия такой лимфомы вылечивается полностью в 100% случаев.
кстати, про витамин С- то-то я заметила,что прям как-то апельсинов стало часто хотеться:D, видимо, организм подсказывает, в чём нуждается)
То,что NatolyM писала-это да, можно сказать,что неизлечимо на 3-4 стадии (я тоже полазила в инете и ,как я поняла, что на 3-ей стадии в 50% случаев можно вылечиться, а на 4-ой вообще тока 10%, и то это, как я поняла не прям полное излечение, а срок жизни ,например, 10 лет и более...дальше-то никто не проверял ещё, как я понимаю, ведь если брать статистику, то мабтера появилась лет 5-6+ назад, так что вот ...)
Еля, а с каким заведующим Вы общались, с Сергеем Кирилловичем?

Еля 17.06.2016 10:06

Да,вроде так его зовут на 5 этаже и с Екатериной Сергеевной...Олечка,так я про читала про диагноз NatolyM у неё другое чем у нас...и ещё мой гематолог в ГНЦ сказала,что Еля ты должна беречь себя,анализы хорошие и не нужно на химию ещё летом ложится , типо плохо летом делать химию. А,2 стадию поставили костный мозг был задет и лимфоузлы везде по мм воспалились... Надеюсь очень что я хорошию в больницу попала и мне помогут!

Добавлено через 23 минуты
Ещё когда я их начала спрашивать какая у меня стадия,они мне сказали что главное правильно поставить диагноз. Это конечно понятно ...сказали типа нужно сходить на гинекологу и заморозить яйцеклетки,что химия бесследно не проходит,а так как у меня нет детей то рано или поздно захочу...сказала что нет,главное здоровье и есть у меня племянники ))) они говорят нет,нужны свои)))

Людмила79 17.06.2016 18:46

Всем добрый вечер!Принимайте в свои ряды.обнаружили лимфому, поражены подмышечные л-у,конгломерат в средостении 10-14-16см,и 3 узла в молочных железах д 3 см.самое жуткое время сейчас-ожидание игх.нервов никаких не хватает,из-за стресса с глазами случился астигматизм,вижу только одним глазом,а вместе не собирают изображение-как калейдоскоп.Есть не могу,спать не могу,в легком литр воды.

Olushka_ina 17.06.2016 19:07

Цитата:

Сообщение от Людмила79 (Сообщение 361004)
Всем добрый вечер!Принимайте в свои ряды.обнаружили лимфому, поражены подмышечные л-у,конгломерат в средостении 10-14-16см,и 3 узла в молочных железах д 3 см.самое жуткое время сейчас-ожидание игх.нервов никаких не хватает,из-за стресса с глазами случился астигматизм,вижу только одним глазом,а вместе не собирают изображение-как калейдоскоп.Есть не могу,спать не могу,в легком литр воды.

Людмила79, здравствуйте!
Не нервничайте так сильно, это очень опасно. Чем больше Вы себе нервы поднимаете,тем сильнее будет эта дрянь расти. Лимфомы средостения неплохо поддаются химиотерапии, главное-скорее начать лечение!

Химера 17.06.2016 19:10

Цитата:

Сообщение от Людмила79 (Сообщение 361004)
Всем добрый вечер!Принимайте в свои ряды.обнаружили лимфому, поражены подмышечные л-у,конгломерат в средостении 10-14-16см,и 3 узла в молочных железах д 3 см.самое жуткое время сейчас-ожидание игх.нервов никаких не хватает,из-за стресса с глазами случился астигматизм,вижу только одним глазом,а вместе не собирают изображение-как калейдоскоп.Есть не могу,спать не могу,в легком литр воды.

Здравствуйте,Людмила!
Ожидание-действительно состояние мучительное.Но пожалуйста,возьмите себя в руки.Дышите реже и глубже(я не шучу)
Мы все,кто сюда приходит,прошли через это.Ждали или своего диагноза,или близкого человека.
Ну,судя по информации,у вас все узлы в одной области.Уже хорошо.Надеюсь,Вы не одна,и есть близкие люди,которые Вас поддерживают.В любом случае,приходите,говорите,делитесь страхами и сомнениями,мы поможем Вам с информацией,поддержим.Главное,не пропадайте,не проваливайтесь в свои страхи.

Людмила79 17.06.2016 19:30

Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.

Olushka_ina 17.06.2016 19:44

Цитата:

Сообщение от Людмила79 (Сообщение 361007)
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.

Это хорошо,что чистые. Что говорят врачи,когда начнут само лечение?

Химера 17.06.2016 19:56

Цитата:

Сообщение от Людмила79 (Сообщение 361007)
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.

Это знакомо.После первого курса полегчает.Главное-верный диагноз.
Просто будьте готовы к тому факту,что хт будет,и возможно,это будет нелегко.Кто знает..Сами понимаете,не насморк,за недельку не пройдет.Нам всем дано Испытание.Для чего то это Вселенной нужно. Возможно,это звучит глупо и напыщенно,но это так.. Вы же читали тему? Из "последнего"-у "Сирень и крыжовник",которая на спине не могла лежать,после первого курса ей стало лучше...Возможно,и катетер теперь "в человеческом месте и один" будет.Мой муж поступил в свое время в стационар в стадии 4бб и тяжелом состоянии-с ужасным отеком нижней части тела и кашлем,не дающим спать лежа,и кучей всего прочего. У него ЛУ были по всему телу-от макушки до колен и локтей. Главное-настрой.Так что берите себя в руки. И скажите,диагноз по зрению-нервы? или это ваше предположение?

12343 18.06.2016 08:54

Цитата:

Сообщение от Людмила79 (Сообщение 361007)
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.

Добрый день.кашель вас скорее всего душит из-за жидкости.мне откачивали ее.стаеовилось легче.но потом опять.покп не начала лечение)так что скорее вам дождатьсяя точного диагноза и начать быстрее лечение!все у вас получится!!!

елена117 18.06.2016 12:58

Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?

Маргарита86 18.06.2016 13:09

Добрый вечер. Приехала сегодня от сына. Начал 6-ую ХТ, надеюсь, последнюю. Врач сказал, что после будет ПЭТ/КТ. Жалко смотреть на сыночка: скинул килограммов 15, бледно-желтый, поредели брови, ресницы, волосы и бороду сбрили. Но он не сидит на месте: пишет дипломы и создает сайты за деньги. Говорит, что будто проснулся после зимы, есть мечты, пытается их воплотить в жизнь. Очень скучает по спорту, скорее хочется чем-нибудь заняться. А сейчас пока ходьба по 10 000 шагов в день и подъем по лестнице на 5 этаж пешком.
Желаю всем здоровья и веры в лучшее!

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361036)
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?

Елена, здравствуйте. У меня сын пока лечится, но, думаю, после лечения я буду больше его переживать каждый раз во время обследования. Умом-то понимаешь, что надо дальше жить и отбросить все страхи, а сердце обливается кровью при одной мысли. Наверное, нужно что-то интересное найти, чтобы захватило всецело и вытеснило все мысли о болезни. Удачи вам!

12343 18.06.2016 13:28

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361036)
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?

Елена добрый день .ящакончила лечение в декабре.единственнок сейчас мабтеру раз в два месяца.состояние бывает по разному утомляемость.и тошнота бывает.когда подходит к контроль делать вообще трясет от страха.мне моя врач посоветовала успокоительные месяц попить , в от 4 дня назад начала))я разговаривала с врачом который сам переболел,у него сейчас третий год ремиссии пошел,так вот он сказал что лучше себя чувствовать стал спустя два года после химии.потерпи говорит,живи полной жизнью,занимайся любимым делом и главное не жди что вернется) н о мне иногда не удается справиться с мыслями об этом.это наверное так у всех.

Людмила79 18.06.2016 14:01

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 361008)
Это хорошо,что чистые. Что говорят врачи,когда начнут само лечение?

пока жду результатов игх,потом к врачу

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361009)
Это знакомо.После первого курса полегчает.Главное-верный диагноз.
Просто будьте готовы к тому факту,что хт будет,и возможно,это будет нелегко.Кто знает..Сами понимаете,не насморк,за недельку не пройдет.Нам всем дано Испытание.Для чего то это Вселенной нужно. Возможно,это звучит глупо и напыщенно,но это так.. Вы же читали тему? Из "последнего"-у "Сирень и крыжовник",которая на спине не могла лежать,после первого курса ей стало лучше...Возможно,и катетер теперь "в человеческом месте и один" будет.Мой муж поступил в свое время в стационар в стадии 4бб и тяжелом состоянии-с ужасным отеком нижней части тела и кашлем,не дающим спать лежа,и кучей всего прочего. У него ЛУ были по всему телу-от макушки до колен и локтей. Главное-настрой.Так что берите себя в руки. И скажите,диагноз по зрению-нервы? или это ваше предположение?

окулист сказал нервное,вперед к невропатологу и пить успокаительные,но вроде понемногу улучшается зрение.

Химера 18.06.2016 14:58

Здравствуйте,елена117
Вы только закончили ХТ...
Ранее,чем через год редко кто приходит в норму,тем более-абсолютную...
Так что-меньше нервов,здоровое питание и образ жизни,ну и дополнительная доза маленьких радостей.

елена117 18.06.2016 16:20

спасибо за поддержку. А то я все прислушиваюсь к себе, прислушиваюсь и уже такого у себя услышала....Теперь просто буду терпеливо ждать, жить и радоваться жизни.(Я эту тему читаю всю с декабря, несколько раз читала. Спасибо, что есть такая тема).

Химера 18.06.2016 17:16

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361049)
спасибо за поддержку. А то я все прислушиваюсь к себе, прислушиваюсь и уже такого у себя услышала....Теперь просто буду терпеливо ждать, жить и радоваться жизни.(Я эту тему читаю всю с декабря, несколько раз читала. Спасибо, что есть такая тема).

У всех проблем полно-на любой вкус-лишний вес,сосуды,суставы,давление,жкт,сон,нервы,обоняние-осязание..так что..терпение )))все должно прийти в норму.нужно время.и усилия некоторые,конечно)

Еля 18.06.2016 18:14

Я вот тоже мыслено готовлюсь ХТ...девчонки ,посоветуйте как уберечь вовремя ХТ печень,желудок,селезенку...что нужно делать чтобы не было стоматито ....

Химера 18.06.2016 18:34

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 361051)
Я вот тоже мыслено готовлюсь ХТ...девчонки ,посоветуйте как уберечь вовремя ХТ печень,желудок,селезенку...что нужно делать чтобы не было стоматито ....

"от горла" и стоматита хлоргексидином полощите.перед и после приема пищи в "здоровое время",и каждые 3 часа в "больное".ст. ложка на стакан воды.
на счет печени-не помню-кто то из форумчан хвалил какой то гепатопротектор.
Для желудка вам омез выпишут.
для флоры-пейте нормофлорин-д
Везде ходите в маске-не допускайте инфекций.

елена117 18.06.2016 19:42

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361050)
У всех проблем полно-на любой вкус-лишний вес,сосуды,суставы,давление,жкт,сон,нервы,обоняние-осязание..так что..терпение )))все должно прийти в норму.нужно время.и усилия некоторые,конечно)

Да-да вы перечисли мой полный набор:)(только вместо лишнего веса, нехватка веса). Спасибо!!! Успокоили!! А что Вы имеете ввиду под усилиями? Вести здоровый образ жизни или лечиться?

Химера 18.06.2016 19:54

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361053)
Да-да вы перечисли мой полный набор:)(только вместо лишнего веса, нехватка веса). Спасибо!!! Успокоили!! А что Вы имеете ввиду под усилиями? Вести здоровый образ жизни или лечиться?

Мой муж похудел почти на 25 кило-смотреть было страшно..
Откормила.Теперь вместе садимся на диету.
Знаете, наверное,нужно просто ЖИТЬ.Ценить,что имеешь,и радоваться каждому дню,даже если он с нашей точки зрения не особо удачен.
Двигаться нужно-обязательно,даже если сложно,больно ,и банально лень.
Да,конечно следить за здоровьем,ибо подорвано.Но пугаться каждого чиха-это никаких нервов не хватит))) Усилия-они у каждого свои наверное ..

Olushka_ina 21.06.2016 09:31

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 361051)
Я вот тоже мыслено готовлюсь ХТ...девчонки ,посоветуйте как уберечь вовремя ХТ печень,желудок,селезенку...что нужно делать чтобы не было стоматито ....

Еля, не переживайте насчёт этого. Вам всё уберегут,что нужно. :)
Врачи пишут в назначении сразу же при начале химиотерапии, какие лекарства Вам ещё принимать и объясняют,как их принимать. Вы в течении курса будете принимать и таблетки,которые защищают почки,желудок...От стоматита врачи рекомендуют "Гексорал", но у меня всё равно был стоматит (хоть и с Гексоралом), а у кого-то и не было.
Но он был всего 1 раз на первом курсе, а на остальных просто дёсны были более ранимы и иногда становились,как стеклянные, но такого ,как на 1-ом курсе, уже больше не было.
Еля, относитесь к себе бережнее и ,возможно, Вам ещё много лет не придётся делать химиотерапию.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361053)
Да-да вы перечисли мой полный набор:)(только вместо лишнего веса, нехватка веса). Спасибо!!! Успокоили!! А что Вы имеете ввиду под усилиями? Вести здоровый образ жизни или лечиться?

елена117, приветствую Вас! Нехватка веса в основном непосредственно в процессе лечения может быть. А вот потом идёт резкий набор, так что не переживайте-поправитесь резко и намного.;)

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361036)
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?

елена117, считается,что потливость-это признак, но вот у меня как-то такого признака не было. Да. я потела в жару, но а что,кто-то не потеет разве? Единственно, не переносила,когда душно, было очень тяжело.
У Вас была стадия небольшая и быстро всё убралось. Старайтесь жить обычной жизнью, но всё же в каких-то ситуациях беречь себя. В Вашей ситуации это вообще может больше не вернуться НИКОГДА, т.к. очень большая вероятность полного излечения.

Добавлено через 21 минуту
Цитата:

Сообщение от Маргарита86 (Сообщение 361037)
Добрый вечер. Приехала сегодня от сына. Начал 6-ую ХТ, надеюсь, последнюю. Врач сказал, что после будет ПЭТ/КТ. Жалко смотреть на сыночка: скинул килограммов 15, бледно-желтый, поредели брови, ресницы, волосы и бороду сбрили. Но он не сидит на месте: пишет дипломы и создает сайты за деньги. Говорит, что будто проснулся после зимы, есть мечты, пытается их воплотить в жизнь. Очень скучает по спорту, скорее хочется чем-нибудь заняться. А сейчас пока ходьба по 10 000 шагов в день и подъем по лестнице на 5 этаж пешком.
Желаю всем здоровья и веры в лучшее!

Добавлено через 6 минут


Елена, здравствуйте. У меня сын пока лечится, но, думаю, после лечения я буду больше его переживать каждый раз во время обследования. Умом-то понимаешь, что надо дальше жить и отбросить все страхи, а сердце обливается кровью при одной мысли. Наверное, нужно что-то интересное найти, чтобы захватило всецело и вытеснило все мысли о болезни. Удачи вам!

Маргарита, доброго дня Вам!
Брови-ресницы все восстановятся,как и волосы. А вот переживать по поводу обследований...это у меня-то лёгкий холодок пробегает,конечно. Особенно,когда результат получаешь и когда едешь за ним...
Но я ведь спрашивала врачей, КАК я узнаю,если вдруг что. На что мне было сказано, что полезут сразу лимфоузлы. Поэтому я надеюсь, что незамеченным это дело вряд ли останется. Поэтому всякий раз надеюсь,что должно быть всё нормально.

Еля 21.06.2016 10:48

Олечка,дорогая спасибо за тёплые слова !)) Я свои анализы показала на Каширку,так мне поставили 3 стадию ((( но они тоже сказали ,что нужно наблюдаться и пока лечение не нужно,т.к селезенка в норме и кровь... Кому верить???(((... Спрашиваю у враче что в инете пишут про мою болезнь,что это типо не излечимо,говорят что организ у всех разный индивидуальный ,1-2типа излечима на 90% и стадия тут не причём .... Странно все это как то....вот думаю может мне настоять на лечение или прислушать к врачу(((...говорят отдыхай ,береги себя и едь пока в деревни в отпуск)))

Добавлено через 12 минут
Ой,столько ошибок у меня))) простите)...врач мой гематолог из ГНЦ говорит,что бы я успокоилась и все зависит от меня ...ей конечно легко так говорить!!! Я пытаюсь очень позитивно жить,пью успокаивающие иногда)))...

елена117 21.06.2016 12:29

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 361139)
.

Здравсттвуйте! Огромное-преогромное Вам спасибо на добром слове! Просто большущее спасибо, от такой поддержки все не таким страшным кажется.
Насчет потения - это у меня уже реально фобия развивается (меня уже домашние ругают). Тут химера посоветовала расслабиться и просто жить. Очень трудно , но буду стараться.

У меня еще вопрос к опытным товарищам, прошедшим это все и научившимся жить с ЭТИМ.
Во время химиотерапии я постоянно пользовалась облепиховым маслом. Постоянно мазала больное горло (это мое слабое место всегда было), сосала его для предупреждения и лечения стоматита (вообщем люблю я его). А тут стал желудок побаливать, ну думала попринимать облепиховое масло для желудка вовнутрь (приняла 2 раза и вроде даже легче). Но прочитала в интернете, что облепиховое масло является мощным (так там и написано) иммуностимулятором. Вот теперь я и боюсь, что оно еще простимулирует мне что-нибудь? Хотя за счет чего оно может быть иммуностимулятором - непонятно, там ведь просто много витаминов....Или все-таки нельзя?

Olushka_ina 21.06.2016 12:41

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361155)
Здравсттвуйте! Огромное-преогромное Вам спасибо на добром слове! Просто большущее спасибо, от такой поддержки все не таким страшным кажется.
Насчет потения - это у меня уже реально фобия развивается (меня уже домашние ругают). Тут химера посоветовала расслабиться и просто жить. Очень трудно , но буду стараться.

У меня еще вопрос к опытным товарищам, прошедшим это все и научившимся жить с ЭТИМ.
Во время химиотерапии я постоянно пользовалась облепиховым маслом. Постоянно мазала больное горло (это мое слабое место всегда было), сосала его для предупреждения и лечения стоматита (вообщем люблю я его). А тут стал желудок побаливать, ну думала попринимать облепиховое масло для желудка вовнутрь (приняла 2 раза и вроде даже легче). Но прочитала в интернете, что облепиховое масло является мощным (так там и написано) иммуностимулятором. Вот теперь я и боюсь, что оно еще простимулирует мне что-нибудь? Хотя за счет чего оно может быть иммуностимулятором - непонятно, там ведь просто много витаминов....Или все-таки нельзя?

Считается, что витамины в большом количестве могут быть опасны для людей с онко. Я так понимаю,что это если пить или колоть определённые витамины (которые могут заодно простимулировать плохие клетки).
Я,например, витаминами теперь не увлекаюсь. Раньше могла каких-нить "Пивных дрожжей" с добавками попить или ещё чего...А некоторые витамины и можно, и даже назначают...
По поводу витаминов-что можно-нельзя-лучше спрашивать врача.
Но облепиховое масло-продукт натуральный. Вот я ,например, ягоды ем в большом количестве, тоже ведь витамины...:D

Химера 21.06.2016 13:22

Привет,девочки)
мои 5 копеек-долго пытала врачей .они сказали следующее..все витамины-естественного происхождения.никаких биодобавок .никаких лекарств-иммуностимуляторов.

елена117 21.06.2016 14:15

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361158)
Привет,девочки)
мои 5 копеек-долго пытала врачей .они сказали следующее..все витамины-естественного происхождения.никаких биодобавок .никаких лекарств-иммуностимуляторов.

А облепиховое масло? оно же вроде биодобавка, а вроде бы натуральный продукт...Вот и пойди пойми, что к чему. Я когда лечилась, моя лечащая врач, говорила, что обязательно нужно принимать витамины весь курс и мы все принимали и во время химии, и между химиями). Ничего особенного не было только перед последней ХТ появились у меня бласты в крови. (я у врача спросила, она сказала, что не от витаминов. Но я ей не поверила:D).Пить витамины перестала. Бласты ушли сами. Но было оооооооооочень страшно.
Я, когда лежала, мы пересекались на ХТ с одной женщиной с острым лейкозом. Так она все время принимала (и сейчас принимает) прополис (он же вроде считается супериммуностимулятором...), но ей становилось только лучше и лучше (и даже никакого стоматита не было). Я бы наверное не рискнула так.


Текущее время: 02:13. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.