Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Яна Соловьева 02.10.2017 22:36

Цитата:

Сообщение от Ксана53 (Сообщение 399693)
Да. этой компании. А вы знакомы с ним?

Конечно! Это наш русский аналог Опдиво и Кейтруды, в общем анти-пд1 препарат, но разница в том, что он еще пока в разработке, на стадии клинических испытаний. Биокад нам предлагали свой препарат, но дочка уже начала к тому времени лечиться Опдиво.

gregor 03.10.2017 13:54

Цитата:

Сообщение от мария101 (Сообщение 399685)
Но решающию роль сыграло лекарство, которое нашла случайно. И вот оно и помогло. Пошла на поправку. Я не могу назвать это лекарство - оно так и не получило сертификат. Очень жаль. Потому что помогло не только мне. Тут не моя вина - а тех, кто не дал сертификат.

Уважаемая, Мария 101, а почему вы не можете назвать этот препарат, в чем проблема? Здесь какие только рецепты туфтовые ни предлагают, а вы не можете препарат озвучить, а каждый уже будет сам решать, принимать этот препарат или нет.

Pete 03.10.2017 17:56

Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 399700)
Конечно! Это наш русский аналог Опдиво и Кейтруды, в общем анти-пд1 препарат, но разница в том, что он еще пока в разработке, на стадии клинических испытаний. Биокад нам предлагали свой препарат, но дочка уже начала к тому времени лечиться Опдиво.

Здравствуйте. Как я слышал анти-пд1 у Биокада зовется пока BCD-100. Яндекс говорит что BCD-145 это Биокадовское моноклональное антитело к CTLA-4. Что то вроде ервоя?
Здоровья!

Яна Соловьева 03.10.2017 18:14

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399785)
Здравствуйте. Как я слышал анти-пд1 у Биокада зовется пока BCD-100. Яндекс говорит что BCD-145 это Биокадовское моноклональное антитело к CTLA-4. Что то вроде ервоя?
Здоровья!

Не знаю. Нам предлагали аналог Опдиво.

gregor 04.10.2017 03:22

Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 399789)
Не знаю. Нам предлагали аналог Опдиво.

Яна, а вам предлагали клинические испытания или купить его? И вообще как вы вышли на них, позвонили туда?

Яна Соловьева 04.10.2017 07:34

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 399817)
Яна, а вам предлагали клинические испытания или купить его? И вообще как вы вышли на них, позвонили туда?

Предлагали КИ, позвонили сами, прочитали Ульянин блог и сами предложили.

Ксана53 05.10.2017 20:15

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 399817)
Яна, а вам предлагали клинические испытания или купить его? И вообще как вы вышли на них, позвонили туда?

Моего мужа направил его лечащий врач в эту клинику на прием. Там он прошел обследование еще дополнительное и его взяли. Вводят ему аналог ИПилимумаба... препарат наш получил уже сертификат, теперь проходит клинические испытания по дозам. Препарат менее токсичен, чем американский Ипилимумаб. Можно в клинику звонить и самим, как я поняла из рассказа мужа. Зайдите на сайт клиники и посмотрите чем они занимаются. Телефон (812) 900-20-64

форум 12.10.2017 07:52

Добрый день . друзья !!!
Nataly1104 . как Ваши дела ? Как соседи наши в украине . хорошо относятся к Вам ? Курс лечения Кейтрудой уже наверное идет к окончанию ? Как ОНА переносится-- легко ? Отзовитесь !!! Удачи Вам Наталья !!!

Nataly1104 12.10.2017 15:17

Здравствуйте, форум! Да, лечение идет, пока 2 капельницы прокапали, с перерывом на 10 дней на гамма-нож.Нужно еще раз гамма делать, т.к. много удалять. К счастью, гамма заработал в Беларуси, уже месяц делают операции.
Очень внимательный персонал. Курс Кейтруды длительный, если повезет и она будет действовать. Удачи Вам, форум, спасибо, что интересуетесь.Как у Вас дела? Всем участникам форума здоровья!!!!

форум 12.10.2017 16:06

Nataly 1104 . добрый вечер !!! СПАСИБО за ответ !!! Я живу , стараюсь вести активный образ жизни --по утрам пешие прогулки 5 км по Тропе Здоровья --это в лесозоне отдыха . Мне это нравится . Но вот голова часто болит да так что хоть зажимай между дверей... Срок показа онкологам в ноябре . Жду ... Лечения никакого нет , а мысли в головушке витают разные ...
Успеха Вам Наталья в лечении.!!! И я рада что хоть какие то подвижки пошли и в РБ имею в виду кибер -нож . Но это и то, я уверена , только в столице нашей ...такое есть .

Иван36 14.10.2017 09:19

Привет всем! Давно не писал! Дал бой мелономе харидэя! Вопщем проигрываю в сухую! И того в 2015 в мае обнаружили мелоному! Щас 2017 ноябр! Почти 2 года продержался! Видать там Я кому то очень нужен!!! Вывод если пошли метостазы это кирдык!!! Хочется жить но но как не крути придется уйти!!! Всем здоровья и счастья!!!

форум 14.10.2017 14:26

Иван. добрый день !!! Чем Вы лечитесь сейчас ? Химию ...прошли ? И что ? Если есть желание ЖИТЬ - это уже хорошо !!!-Надо сражаться дальше !!! А что врачи говорят и что советуют ? Не сдавайтесь ...!!!

261179 16.10.2017 18:08

Цитата:

Сообщение от Nataly1104 (Сообщение 397662)
Форум , ничего не принимала, на оптимизме жила, у меня стадия T1aN0M0 была, с низким риском прогрессирования. По врачам в Беларуси: у меня были очень хорошие, наблюдалась у них, правда не ездила в НИИ онкологи, они в медцентрах параллельно принимали, проходила контрольные обследования (УЗИ и др.). Все было ок, а в этом году просто катастрофическое прогрессирование. Прошла ПЭТ в Беларуси, уже появился), МРТ мозга и др. В Украину пришлось ехать, т.к. в РБ не зарегистрирована Кейтруда. Наша страна вообще отстала от всего мира в лечении, одни лозунги.

Натали 1104,скажите как долго вас беспокоил кашель? У меня было удаление мтс меланомы в паховом л/у в 2014г. Не так давно пеноблоков ОРВИ, после чего полтора месяца мучаюсь с сухим кашлем. Живу в деревне, врача нет, только девочка-фельдшер, поэтому побежала на платный рентген в 2х проекциях. По описанию: грудной остеохондроз, очагов и иных изменений нет. Успокоилась. Сегодня прочитала ваше сообщение и опять начался мандраж. Лекарства типа АЦЦ, муколтин и т.п. не помогают.

Добавлено через 2 минуты
Начали 1104, мой вопрос к этому сообщению

Nataly1104 17.10.2017 06:58

Здравствуйте, 261179! Раз рентген норма, то скорее всего, у Вас все хорошо. Мне на рентгене определили - "пневмония".
Вы попробуйте доктору Синельникову задать вопрос http://onconet.ru (раздел Онкодерматология). Он по меланоме специализируется.

261179 17.10.2017 12:05

Цитата:

Сообщение от Nataly1104 (Сообщение 400867)
Здравствуйте, 261179! Раз рентген норма, то скорее всего, у Вас все хорошо. Мне на рентгене определили - "пневмония".
Вы попробуйте доктору Синельникову задать вопрос http://onconet.ru (раздел Онкодерматология). Он по меланоме специализируется.

Спасибо за ответ. Здоровья вам!

Ксана53 17.10.2017 20:03

Цитата:

Сообщение от Иван36 (Сообщение 400593)
Привет всем! Давно не писал! Дал бой мелономе харидэя! Вопщем проигрываю в сухую! И того в 2015 в мае обнаружили мелоному! Щас 2017 ноябр! Почти 2 года продержался! Видать там Я кому то очень нужен!!! Вывод если пошли метостазы это кирдык!!! Хочется жить но но как не крути придется уйти!!! Всем здоровья и счастья!!!

Иван!!! Нельзя сдаваться!!!! Надо за свою жизнь бороться до последнего!!! НАДО ЖИТЬ!!!

Mia1 20.10.2017 13:12

Добрый день ! Я совсем не разбираюсь на сайте . Очень нужна помощь советом . Недавно удалила родинку , просто так , из эстетических соображений . Итог - меланома . Я в шоке , информации в Интернете мало и она очень жуткая . Врач предлагает Лишь обследование раз в 3 месяца и больше ничего . Может кто подскажет что делать , какие обследования пройти , к каким врачам съездить ? Чем защищаться от рецидивов и метостазов? Что вообще делать ?? Я просто в отчаянии . Мне 20 лет ! У меня грудной ребёнок !!!(((

Лёля 21.10.2017 16:43

Цитата:

Сообщение от Mia1 (Сообщение 401269)
Добрый день ! Я совсем не разбираюсь на сайте . Очень нужна помощь советом . Недавно удалила родинку , просто так , из эстетических соображений . Итог - меланома . Я в шоке , информации в Интернете мало и она очень жуткая . Врач предлагает Лишь обследование раз в 3 месяца и больше ничего . Может кто подскажет что делать , какие обследования пройти , к каким врачам съездить ? Чем защищаться от рецидивов и метостазов? Что вообще делать ?? Я просто в отчаянии . Мне 20 лет ! У меня грудной ребёнок !!!(((

Mia1, ну во-первых Вам нужно постараться успокоиться. Вы не написали какой результат по гистологии. В некоторых случаях- (и я надеюсь, что это ваш случай) - действительно ничего не нужно делать, кроме как проходить обследования плановые и прятаться от солнца. А также избегать всех процедур, которые стимулируют обмен веществ (массаж, физиотерапия, гормоны нельзя принимать). У вас маленький ребенок- радуйтесь жизни вместе с ним. Дети очень чувствуют эмоциональный настрой мамы. Подумайте о малыше и постарайтесь успокоиться. Я вот уже 6.5 лет просто наблюдаюсь с этим диагнозом. и т.т.т. - все в порядке. Пятилетнюю статистику уже сделала, теперь идем дальше. В планах дочку выдать удачно замуж, а сначала дать ей хорошее образование. (а она сейчас только в третьем классе учится)))

Mia1 21.10.2017 17:39

Огромное вам спасибо что ответили потому что я по тихоньку схожу с ума . За 3 недели я не нашла ни одного живого человека по интернету у кого была меланома пару лет назад ..у всех одна схема . Успокоиться тяжеловато мне уже кажется что у меня все болит , метастазирует и тд. Семья в шоке . родителей жалко они с ума сходят . А моему ребёночку всего 4 месяца . ((( подскажите что знаете будьте добры куда поехать , что сделать . Со стадией у меня все очень не понятно . После удадения родинки - стадия мне ситу . Пересмотр через неделю - 1 стадия . Пересмотр ещё через неделю - 2 стадия . Не понимаю как такое возможно . Лимыоузлы по Узи увеличены но мне предлагают лишь наблюдение ((((

Добавлено через 2 минуты
Какие хорошие у вас планы!!! Дай вам Бог чтобы все сбылось ... мне бы хотя бы до школы дотянуть малышке , нам всего-то 4 месяца (((

Добавлено через 4 минуты
Извините что повторяюсь не понимаю как ответить вам на сообщение (((

Nataly1104 21.10.2017 18:00

mia1, здравствуйте! Попробуйте Игорю Евгеньевичу Синельникову написать на Onconet.ru. Если Вы из России, я думаю, он подскажет, что делать, в т.ч. где и как пересмотреть результаты гистологии. Постарайтесь до квалифицированной консультации не читать форумы и не изучайте статистику.

мария101 21.10.2017 21:06

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 399766)
Уважаемая, Мария 101, а почему вы не можете назвать этот препарат, в чем проблема? Здесь какие только рецепты туфтовые ни предлагают, а вы не можете препарат озвучить, а каждый уже будет сам решать, принимать этот препарат или нет.

Не называю, потому что я боюсь "наездов". Уже писала: сертификата нет. Есть патент.
"Ах! Без сертификата? Как? Мошенники! Только к врачам, только они!..." вот этого я боюсь. Это не для моих нервов. А как врачи лечили и какой результат у меня был - я знаю. И прогноз мой знаю. И мой метастаз сейчас, который вылез, мне не мешает - он не растет. Он - под кожей.
Я вообще никогда в форумах не участвовала. Но этот препарат нашла именно через форум. Одна мужественная женщина боролась с меланомой из последних сил, боролась полгода, оставленная врачами умирать без помощи, без лекарств вообще, потому что она удалила меланому ( не зная, что это) с помощью Black Salva (Consema) . Быстро пошли метастазы под кожу. Большие опухоли. Опять удаляла Это выглядит, как гной
(фото и видео есть в инете). Поэтому врачи ей твердят: " Инфекция! Пенициллин!" Один раз она разрешила биопсию. Эксперт пишет: рак. Врачи хотели вырезать это, и делать биопсию еще в во многих местах, а это десятки опухолей, которые она пыталась залечивать Black Salva.
Она отказалась. Black Salva действительно помогает убивать раковые клетки, операция без скальпеля, но болен весь организм, поэтому метастазы будут идти снова и снова. Она, кстати, тоже нашла препарат через форум. Не знала толком, что это - но все же хотела. И еще надеялась на соду в вены ( Это не понадобилось)
Истощенная до предела ( у нее есть фото), с десятками ран по телу,берет билет и едет в Россию. И уже 1-ый укол помог остановить все метастазы. Потом она продолжает колоть. Постепенно набирает вес, силы приходят, старые опухоли постепенно рассасываются.
Она долго еще вела дневник, больше 2 лет. Я нашла его через 5 месяцев, и я теперь живу без врачей и лекарств, рецидивов нет. ( Горошинка моя - не в счет.)
Еще там писали Света ( меланома 3ст.), Настя, Игорь, Татьяна ( у ее мужа был рак крови, а теперь все хорошо), кроме них было не так мало людей, которые не писали. Мы все остались в стороне.
А недавно я влезла сюда, потому что меня иногда мучает совесть. Почему я всегда молчала? Я сразу ей сказала: "Форумы не для меня. У меня нервы не позволяют. Я не хочу". Я писала ей много раз спасибо ( в ЛС, не на форуме). Она столько всего выдержала! Но не так давно сказала: "вот большинство так и пишут. А там я одна. Все. Я больше писать не буду. Не нанималась. У меня тоже меланома. И я не хочу рецидива из-за форума"
И закрыла дневник.
С подобным био-лекарством начинал работать Вильям Коли еще более 100 лет назад. Потом - канадцы, японцы, Агния Морова.
Теперь я понимаю механизм действия. Это - удивительно. Это все на уровне микромира, это та бактерия, которая исчезла в конце 40 годов из-за антибиотиков.
Я ничего не продаю. Не раздаю контактов. Не надо упреков.
Я всем желаю здоровья.

форум 22.10.2017 07:49

Здравствуйте ,дорогие Люди !!!
Дорогая МАРИЯ 101 !!! Ну почему Вы не хотите нам сообщить хотя бы тот Форум на котором Вы нашли Информацию о том ЧУДО лекарстве !!! Веть мы все мучаемся ... и у всех одна Мечта --- как можно поскорее ЗАБЫТЬ об ЭТОЙ МЕ-- меланоме !!!
Желаю Вам .дорогая МАРИЯ 101 быть всегда ЗДОРОВОЙ и СЧАСТЛИВОЙ !!!

Mia1 22.10.2017 15:05

Здравствуйте Натали ! Естественно уже перечитала форумы и пересмотрела статистику ! Нахожусь в состоянии аффекта уже неделю . не понимаю как можно делать вид что ничего не произошло и просто придти к онкологу через 3 месяца . Я зарегистрировалась на форуме который вы посоветовали , но не понимаю как мне там написать врачу (((

мария101 22.10.2017 16:10

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 401374)
Здравствуйте ,дорогие Люди !!!
Дорогая МАРИЯ 101 !!! Ну почему Вы не хотите нам сообщить хотя бы тот Форум на котором Вы нашли Информацию о том ЧУДО лекарстве !!! Веть мы все мучаемся ... и у всех одна Мечта --- как можно поскорее ЗАБЫТЬ об ЭТОЙ МЕ-- меланоме !!!
Желаю Вам .дорогая МАРИЯ 101 быть всегда ЗДОРОВОЙ и СЧАСТЛИВОЙ !!!

Спасибо! А мне даже страшно было сюда заглядывать.
Прежде чем я вам напишу про этот форум ( хочу все же у нее спросить сначала), я напишу, где можно прочитать про этот симбионт ( бактерию и ферменты и стрептокиназу и пр.).
Вот отрывок из Википедии.
"При глубоком изучении иммунной системы человека было открыто семейство Толл-подобных рецепторов (в 1990-х), которые объясняют один из механизмов действия вакцины Коли. Рецепторы данного класса распознают определенные структуры микроорганизмов и активируют каскады иммунного ответа. Было обнаружено, что липотейхоевые кислоты, липополисахариды и фрагменты ДНК Streptococcus pyogenes действует на ТПР-4, ТПР-2 и ТПР-9 дендритных клеток, макрофагов и лимфоцитов, запуская выработку сложного каскада цитокинов, каждый из которых играет уникальную роль в оркестре иммунного ответа.

Важная роль при этом отводится выработке альфа-интерферона, который проявляет противораковую активность в отношении таких типов неоплазм как лейкемия, лимфома, миелома, саркома Капоши, меланома, ренальная карцинома, аденокарцинома, рак печени, остеосаркома и рак мочевого пузыря. Кроме того, обнаружено, что альфа-интерферон проявляет противовирусную активность при некоторых типах вирусных инфекций: гепатит B и С, японский энцефалит и энцефалит сент-луис.

Другим интересным цитокином в каскаде является интерлейкин-2, который относится к факторам роста Т-клеток и натуральных киллеров."
Отрывок из Википедии.( Там больше - можно найти и прочитать)
Вильям Колли родился 155 лет назад.
Результаты были такие, что " Наибольшая слава пришла к Вильяму Коли в конце 1935 года, когда он выступил с данными по пятилетней выживаемости пациентов с неоперабельными формами злокачественных опухолей на собрании Королевской Коллегии Хирургов в Англии"

Установлено, что важнейший противораковый механизм вакцины на основе S.pyogenes связан с ускорением созревания дендритных клеток [7, 23]. Активация дендритных клеток вызывается взаимодействием ТПР-9 с фрагментами ДНК S. pyogenes [22]. При этом дендроциты начинают активно вырабатывать интерлейкин-12 и гамма-интерферон, увеличивают экспрессию антигенов (CD40, CD80, CD83, CD86), молекул клеточной адгезии (ICAM-1) и индуцируют появление цитотоксических лейкоцитов со специфической противоопухолевой активностью [17, 23, 28]. Таким образом, компоненты клеток S.pyogenes активируя дендритные клетки организма человека, стимулируют специфический противораковый иммунитет.
Когда он умер - все было забыто. Считали - химиотерапия и лучи - вот то, что нужно.
А потом исследования все же продолжили другие ученые. И сейчас В. Коли считается родононачальником иммунотерапии.

В Японии применяют препарат пицибанил (другой штамм из этой же семьи стрептоккоков).
В СССР замечательные результаты были у микробиолога Агнии Моровой. Которая работала с другим штаммом, менее токсичным, чем у японцев и Вильяма Коли, получила очень хорошие результаты, написала книгу
"Биологические законы и жизнеспособность человека (метод многофункциональной восстановительной биотерапии)"
В сооавторах В.А.Черешнев и И.Н.Рямзина, хотя это детище Моровой.
Когда она умерла, то была награждена посмертно. Применялось только на добровольцах, в т.ч. среди них были врачи.

К этому я могу добавить, что панацеи от рака быть не может. Потому что рак может очень сильно отравить весь организм, до предела ослабить иммунитет, повредить жизненно важные органы.
Поэтому любое эффективное средство помогает тогда, когда еще не слишком поздно.
Что еще интересного. Вот, читаю: "Противоопухолевый белок SAGP. Это гликопротеин, который был выделен из экстракта S.pyogenes. Секвенирован ген, кодирующий белок SAGP и определена его молекулярная масса – 140-150 кДа. Было установлено, что данный белок, действуя напрямую, угнетает митотическую активность опухолевых клеток и вызывает их апоптоз. Так же обнаружены иммуномодулирующие свойства белка SAGP [8, 30, 31].
Стрептокиназа и протеолитические ферменты. Хелена Коли ( дочь Вильяма) высказывала мнение, что один из механизмов, объясняющих противораковый эффект вакцины Коли, может быть связан со стрептокиназой. Данный фермент, вырабатывающийся S.pyogenes, при взаимодействии в крови человека с проактиватором плазминогеном, образует плазмин, который активирует систему быстрого фибринолиза и растворяет волокна фибрина в кровяных сгустках и тромбах. Установлено, что система плазмина также оказывает угнетающее действие на рост некоторых типов злокачественных опухолей [15, 32, 33]. Отмечено повышение эффективности химиотерапии в сочетании со стрептокиназой, которая увеличивает чувствительность опухоли к препаратам.

По этим отрывкам можно найти много информации. В том числе и дневник. Он не уничтожен. Она его просто закрыла. Устала объяснять. Я ее вполне понимаю.
Я могу и название дать - но все же напишу сначала ей. Она отвечает. Но теперь пишет очень коротко, объясняя это тем, что свободного времени мало. Вышла на работу. На 100 %. И дорога. И домашние дела.
Много интересного я узнала из ее дневника. Я его перечитала два раза. Там, кроме борьбы, когда она "хваталась за соломинки", столько радости после выздоровления! Стихи, песни, лирика...Но я ее понимаю. Я чувствовала то же самое. Вот только писать не могла. А теперь вот странно так "прорвало" вдруг.
Всем долгой-долгой ремиссии!

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 401374)
Мечта --- как можно поскорее ЗАБЫТЬ об ЭТОЙ МЕ-- меланоме !!!

У вас-то все нормально? Рецидивов не было?

форум 22.10.2017 16:37

МАРИЯ 101 !!!
У меня всего хватает ...--на шве после удаления пятна неслабое уплотнение под кожей --оно увеличивается. но онкологи сказали наблюдать ... Пятна новые набирают *СИЛУ* --тоже наблюдаем ...ждем ... а чего не знаю ... И сильно голова болит часто. но пока голову не проверяли ... тоже ждем ... Да и слабость сильная почти всегда ...

Nataly1104 23.10.2017 07:36

Mia1, http://www.onconet.ru/forum.php выбираете Онкодерматология, задать вопрос. Отвечает обычно Игорь Евгеньевич Синельников

Mia1 23.10.2017 16:27

Спасибо большое , написала ему . Но судя по его ответам другими людям он тоже посоветует наблюдение . Я не понимаю как можно сидеть и ждать рецедивов просто так . Неужели никто ничем не лечится ???

Иван36 23.10.2017 17:23

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 400634)
Иван. добрый день !!! Чем Вы лечитесь сейчас ? Химию ...прошли ? И что ? Если есть желание ЖИТЬ - это уже хорошо !!!-Надо сражаться дальше !!! А что врачи говорят и что советуют ? Не сдавайтесь ...!!!

Прошол 5 курсов химии из 6! Мелонома харидэя 3 ст ! Инторферон 3 раза в неделю колю с нового года! Неделю назад вырезали на голове мелоному где то 1 см! Ах да еще метостазы в печени легких в 9.10 позвонке в ребре где то! После 3 химии метостазы увеличилися и появилися в новых местах! Получается что не фига не помогает! Врачи щас делают браф мутацию метостазы с головы и если повезет то там есть какое то лекарство которое стоит полтора ляма в месяц! Это если еще министерство одобрит!!! Короче много если если савпадет если одобрят!!! Врачи говорят мол наша задача успеть! Я так думаю счет идет на дни!!! Я молюся и надеюся на чудо ! Жить охота без вариантов!!!

Добавлено через 15 минут
На счёт того что есть лекарство от рака! Знаете новости каждый день мол рак ща победят! Но люди как умерали как мухи просто пачками мрут!!! У нас в Иркутске на Фрунзе онкалогический центр в день 600 человек с новыми диагназами рака!!! Если появится лекарство от рака ! Кто его придумал ему при жизни поставят памятник причём золотой!!! Я не думаю что панацэю будут продовать из полполы!!! Тупое наживание над умирающими людми!! Причём последних денег!!! Я некого необвиняю на всё воля божья!!! Если так идёт значит так надо богу!!! Я не святой Я грешный крест мой тяжёлый! Но наживатся над смертельно больными и заберать надежду Я считаю не реальным грехом!!! Хотя не мне судить!!!

Nataly1104 23.10.2017 17:25

Цитата:

Сообщение от Mia1 (Сообщение 401514)
Спасибо большое , написала ему . Но судя по его ответам другими людям он тоже посоветует наблюдение . Я не понимаю как можно сидеть и ждать рецедивов просто так . Неужели никто ничем не лечится ???

Mia1, Вы пока не получите достоверные результаты гистологии, будет сложно врачам говорить о лечении. Вам должны были еще в выписке написать TNM. У меня был диагноз pT1aN0M0, это обязательная международная классификация. Да, после точной гистологии можно только наблюдаться. Так же при пересмотре может оказаться , что у Вас ничего плохого нет. Такие случаи тоже описаны.

Иван36 23.10.2017 17:33

Цитата:

Сообщение от Mia1 (Сообщение 401269)
Добрый день ! Я совсем не разбираюсь на сайте . Очень нужна помощь советом . Недавно удалила родинку , просто так , из эстетических соображений . Итог - меланома . Я в шоке , информации в Интернете мало и она очень жуткая . Врач предлагает Лишь обследование раз в 3 месяца и больше ничего . Может кто подскажет что делать , какие обследования пройти , к каким врачам съездить ? Чем защищаться от рецидивов и метостазов? Что вообще делать ?? Я просто в отчаянии . Мне 20 лет ! У меня грудной ребёнок !!!(((

Я бы на вашем месте сделал брафмутацию рака ! Если пойдут метостазы быть готовым и знать что там у вас!!! Я ждал ждал ! Вот теперь времени нету!!!

Добавлено через 4 минуты
Медведев расширел лекарство жизнено необходимих ! Вроде рд1 есть хотя он на испытании! Что там еще норката вроде!! Где смотреть не понятно!!!

Mia1 23.10.2017 19:29

Цитата:

Сообщение от Nataly1104 (Сообщение 401526)
Mia1, Вы пока не получите достоверные результаты гистологии, будет сложно врачам говорить о лечении. Вам должны были еще в выписке написать TNM. У меня был диагноз pT1aN0M0, это обязательная международная классификация. Да, после точной гистологии можно только наблюдаться. Так же при пересмотре может оказаться , что у Вас ничего плохого нет. Такие случаи тоже описаны.

Подскажите пожалуйста как давно у вас была диагностирована меланома ? Я уже пересматривала стекла уже 3 раза , везде меланома, просто везде разная . Буду пересматривать ещё значит . Наверное должно пройти много времени чтоб я рассуждала также спокойно как вы ..(( я пока в глубоком отчаянье. Не знаю как научится с этим жить . Мне кажется что у меня уже все болит и по мне ползут метостазы. А может и не кажется (((((((

Добавлено через 36 минут
Цитата:

Сообщение от Иван36 (Сообщение 401528)
Я бы на вашем месте сделал брафмутацию рака ! Если пойдут метостазы быть готовым и знать что там у вас!!! Я ждал ждал ! Вот теперь времени нету!!!

Добавлено через 4 минуты
Медведев расширел лекарство жизнено необходимих ! Вроде рд1 есть хотя он на испытании! Что там еще норката вроде!! Где смотреть не понятно!!!

Сделаю обязательно . Большое вам спасибо и Господь вам в помощь !!!

Nataly1104 24.10.2017 06:56

Mia1, здравствуйте! Мне диагноз поставили 10 лет назад, была начальная стадия (pT1aN0M0). 10 лет все было ок, а потом прогрессирование. Рассуждаю спокойно, потому что внутри себя замерла от шока. К тому же у нас в стране ничего не зарегистрировано из современных лекарств, все делаю на свой страх и риск, пару страниц назад есть описание моей истории. Вам нужно пересмотреть достоверно результаты и, если все-таки что-то есть, то можно попросить сделать анализ на мутации Braf и другие (опять же в профильных институтах, там, где есть опытные специалисты). Если будет начальная стадия, то ничего не нужно делать, только наблюдаться, я года 3 ходила на обследования с замирающим сердцем, потом немного отпустило...А через 10 лет - бах!!!

Mia1 24.10.2017 08:32

Я просто в шоке . Через 10 лет да ещё и первая стадия ... как такое вообще возможно и все из -за обычной родинки ??! Чудеса какие -то , не хочу даже верить во все происходящее . Дай Бог чтобы вы поправились ! Желаю вам скорейшего выздоровления . Да и всем кто здесь сидит на этом форуме (((

Добавлено через 19 минут
А вообще мне интересно существует ли человек хоть один кто вылечился от этой штуковины??? Вы слышали о таких ? Или она ко всем возвращается просто к каждому в своё время ..

Nataly1104 24.10.2017 08:59

Mia1, спасибо за хорошие пожелания. Я думаю те, кто вылечился тихонько молчат, чтобы не сглазить. Пишут те у кого проблемы, поэтому постарайтесь взять себя в руки. По статистике на первой стадии 97% без рецидивов. Нужно надеяться на лучшее. Я эти 10 лет внимательно следила за достижениями медицины, наверное, где-то в подсознании я знала, что могу не попасть в 97%, и когда случилось, я знала, что можно пробовать для лечения (у нас в Беларуси ничего не зарегистрировано из современных препаратов, что усложняет дело). Я Вам очень желаю, чтобы все было хорошо!!! Главное, что своевременно удалили.

Mia1 24.10.2017 11:12

Nataly , а вы уверены что у вас 1 стадия ? Гистологию пересматривали ? Мой онколог вообще говорит что при первых стадиях рецидивы просто невозможны. Или это он меня успокоить хочет ? Думаю может мне стоит сменить врача , так как изучая информацию в Интернете я понимаю что возможно все .. и вообще не могу понять откуда берётся эта статистика что выживают 80 % при 1-2 стадии . Где же эти проценты . Какую историю не начну читать везде печальные концы . Может вы и правы и люди которые вылечились об этом не пишут .. очень хочется в это верить что эти люди действительно есть. Болезнь не реально коварна , чувствуешь себя прекрасно , здоровый образ жизни , спорт , хорошее настроение, а тут раз - и у тебя онкология. Чудеса прям .

Добавлено через 11 минут
И ещё хотела у вас спросить лечение которое вы проходите оно платное ? Я просто ничего не могу понять , читаю о препаратах от меланомы они стоят по 15-20 тысяч долларов на месяц . Это же смешно , это невозможно даже для миллионера , так как миллионы имеют свойство заканчиваться . Эти препараты выписывают бесплатно вообще ??

Nataly1104 24.10.2017 11:55

Mia1, 10 лет назад еще не было столько информации, и мне даже не приходило в голову пересматривать гистологию. Врач была очень опытная, специалист по меланоме-единственная в Беларуси, она посмотрела через лупу и сразу отправила на операцию, потом гистология подтвердила.
Сейчас после ПЭт/КТ вырезали одно образование, которое накапливало контраст, 3 УЗИ подтвердили, что с mts, а гистология и пересмотр - не нашли клеток меланомы. Свое МРТ отправляла в 10 адресов, 8 специалистов сказали, что меланома, 2 (в Германии сомневались). Но на доп исследование за границей нужны большие деньги, еще был фактор времени... Как раз в нашей стране заработал в сентябре гамма-нож, мне удалось попасть.
По поводу через 10 лет, если ввести в поиск "меланома через 10 лет" будет статистика, что такое бывает: редко, но бывает. Про лекарства можно почитать на этом форуме https://vk.com/melanoma_net. Лекарства дорогие современные (не 10-20 тыс в месяц, а где-то 4-6 тыс), но есть маленькая вероятность попасть в клинические исследования. Так что варианты есть.

По поводу врача. Онколог, который меня оперировал, тоже спец. по меланоме, глядя на мою гистологию при выписке, сказал, что у меня "из худшего-лучшее" (у меня была лентиго-меланома, при которой прогноз еще лучше, чем при других типах)...
И еще, уже где-то писала, но повторюсь: японцы едят брокколи с сыром, чтобы меланома не рецидивировала... Я поздно об этом узнала, надо было раньше начинать есть брокколи....

Mia1 24.10.2017 14:10

Большое спасибо за информацию. Про броколли тоже сегодня вычитала буду есть стараться , хотя не люблю . Немного не поняла что вы писали о себе .. у вас на ПЭткт обнаружили метостазы , а после удаления оказалось что это не они ??? Или что это не от меланомы вообще ? Не поняла чего -то я совсем ..(

мария101 24.10.2017 15:25

Цитата:

Сообщение от Иван36 (Сообщение 401524)
Прошол 5 курсов химии из 6! Мелонома харидэя 3 ст ! Инторферон 3 раза в неделю колю с нового года! Неделю назад вырезали на голове мелоному где то 1 см! Ах да еще метостазы в печени легких в 9.10 позвонке в ребре где то! После 3 химии метостазы увеличилися и появилися в новых местах! Получается что не фига не помогает! Врачи щас делают браф мутацию метостазы с головы и если повезет то там есть какое то лекарство которое стоит полтора ляма в месяц! Это если еще министерство одобрит!!! Короче много если если савпадет если одобрят!!! Врачи говорят мол наша задача успеть! Я так думаю счет идет на дни!!! Я молюся и надеюся на чудо ! Жить охота без вариантов!!!

Добавлено через 15 минут
На счёт того что есть лекарство от рака! Знаете новости каждый день мол рак ща победят! Но люди как умерали как мухи просто пачками мрут!!! У нас в Иркутске на Фрунзе онкалогический центр в день 600 человек с новыми диагназами рака!!! Если появится лекарство от рака ! Кто его придумал ему при жизни поставят памятник причём золотой!!! Я не думаю что панацэю будут продовать из полполы!!! Тупое наживание над умирающими людми!! Причём последних денег!!! Я некого необвиняю на всё воля божья!!! Если так идёт значит так надо богу!!! Я не святой Я грешный крест мой тяжёлый! Но наживатся над смертельно больными и заберать надежду Я считаю не реальным грехом!!! Хотя не мне судить!!!

Я так поняла, что это уже "камни в мой адрес".
Вот поэтому я ничего и не хотела писать.
Немного серьезной информации было для людей. Но читать и вникать неохота. А зачем?
И "мрут как мухи" - потому что так лечат: режут, химичат, облучают. Иммунитет еще сильнее падает. А вернее - он вообще убит. И все - идет веерное метастизирование. Классика просто.
А если бы почитали как следует, и не советы про то, что мясо нельзя есть, а только овощи, и вот, спасешься, будто бы. Ну да! Брокколи с сыром + свекольный сок. Трихопол, мочу, мухоморы. Списки трав длиннющие.
А еще: покайся в грехах. А не помогло - значит, плохо покаялся.
Такие "знахари" есть. Видела. Читала.
Если мтс в разные органы - тут вообще ничего не хочу сказать.
А те, кто еще вполне может поправиться ( пусть меланома где-то глубоко со своими мутациями, но она не проявляется, человек практически здоров) - то врачи вам не дадут таких шансов. Полечат - и все вернется. Потому что не так лечат. И за свои препараты фармагиганты имеют миллиарды. А вы камни кидайте, не желая понимать, что к чему.

Нет. Я все понимаю. Рисковать нельзя. Патент есть. Может, когда-нибудь, и сертификат дадут.
Форум, простите, я больше сюда заглядывать не буду.
Не хочу нервничать. И не могу подвергать риску других людей.

Nataly1104 24.10.2017 15:38

Цитата:

Сообщение от Mia1 (Сообщение 401637)
Большое спасибо за информацию. Про броколли тоже сегодня вычитала буду есть стараться , хотя не люблю . Немного не поняла что вы писали о себе .. у вас на ПЭткт обнаружили метостазы , а после удаления оказалось что это не они ??? Или что это не от меланомы вообще ? Не поняла чего -то я совсем ..(

Да, Mia1,полная неопределенность. Нужно было бы еще что-нибудь удалить для гистологии. Но не факт, что найдут снова клетки

мария101 24.10.2017 16:14

Напоследок вот такой отрывок, из книги Давид Серван-Шрайбер.
Реальный случай. И как такое можно вырезать, прохимичить?
Мутации ДНК. Вроде все знают, что такое ген БРАФ, но что такое ДНК и мутации - это как "слышал звон". Так вот, бактерии могут изменять, встраивать свои ДНК в клетки рака, поэтому идет их апаптоз. Есть видео в ютубе. "Бактерии. Война миров" и др.
Отрывок интересный ( для меня, и для других моих знакомых, с меланомой, но не для всех, кому главное - обвинять, не зная, что к чему и как - тому не интересно)
Много букв...кому не интересно - пропустите. Просто тут достаточно хорошо видно, что такое меланома. ( Да и другие виды опухолей).
Еще раз: РЕАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ!
"Рак, который держали в узде.
Мари-Анн, не страдавшая никаким раком, узнала на себе трагическим образом о решающей роли иммунной системы против раков, которые пытаются обосноваться. Эта шотландка, страдала почечной недостаточностью, серьёзной болезней почек, которая делает их неспособными фильтровать кровь, что приводит к накоплению токсинов в организме. Чтобы избежать диализов, которым она должна была подвергаться в больнице несколько раз в неделю, ей пересадили почку. В течение года Мари-Анн смогла снова жить почти нормально, единственным ограничением была необходимость ежедневно принимать иммуноподавляющие лекарства, которые, как указывает их название, имеют целью осла***ть её собственную иммунную систему для того, чтобы помешать ей отторгнуть трансплантат, который поддерживал её в жизни. Но по истечении полутора лет такого режима вокруг пересаженной почки развилась глухая боль, а в её левой груди во время обычной маммографии был определён аномальный узелок. Была проведена биопсия, которая показала двойную метастазу меланомы - рака кожи - в то время, как на её коже не было никакой первичной меланомы, которая могла бы быть их первопричиной. Непостижимая ситуация для её врачей. Приглашённая на помощь озадаченными хирургами, дерматолог МакКай не смогла лучшим способом объяснить этот таинственный случай призрачной меланомы. Для спасения Мари-Анн было испробовано всё, включая прекращение иммуноподавляющего лечения и удаление больной почки, но было слишком поздно. Через шесть месяцев она умерла из-за общего поражения меланомой, причина которого никогда не была установлена.

Спустя некоторое время у Жоржа, второго пациента, которому была пересажена почка в том же госпитале, в свою очередь развилась метастатическая меланома без исходной опухоли. На этот раз доктор МакКай не могла больше поверить в простое совпадение, которое можно отнести на счёт непроницаемых тайн медицины. Она проследила происхождение обеих почек благодаря регистру пересаженных органов и обнаружила, что они получены от одной и той же донорши. Её общее состояние здоровья удовлетворяло, тем не менее, всем обычным анализам: не было гепатита, не было СПИДа

и, конечно, не было рака. Но Рона МакКай упорствовала и, в конце концов, обнаружила имя этой донорши в шотландской базе данных пациентов, наблюдавшихся по поводу. меланомы. За восемнадцать лет до этого она была прооперирована по поводу очень маленькой опухоли - в 2,6 мм - на коже. Затем её наблюдали в течение пятнадцати лет в клинике меланомы и, наконец, объявили «полностью излечившейся». Это было за год до её смерти из-за неожиданного кровоизлияния в мозг, которое не имело ничего общего с этим старым исчезнувшим раком. Таким образом, у этой пациентки, действительно «излечившейся» от своего рака, внутренние органы, казавшиеся совершенно здоровыми, продолжали быть носителями микроопухолей, которые её иммунная система держала в узде. Когда эти микроопухоли оказались в организме - у Жоржа или у Мари-Анн - иммунная система которых была сознательно ослаблена для того, чтобы воспрепятствовать отторжению пересаженной почки, они быстро возобновили своё хаотическое и поражающее развитие.

Благодаря своей работе детективом доктор МакКай смогла убедить своих коллег по отделению пересадки почек прекратить иммуноподавляющие лекарства, которые давались Жоржу ежедневно, и, напротив, давать ему активное средство, укрепляющее иммунитет, для того, чтобы как можно быстрее произошло отторжение пересаженной почки - носителя меланомы. Через несколько недель у него смогли извлечь почку. И хотя он был вынужден подвергаться диализу, два года спустя Жорж по-прежнему был живым и не демонстрировал никакого признака меланомы"

И Я НИГДЕ И НИКОГДА НЕ ГОВОРИЛА, ЧТО ЭТО - ПАНАЦЕЯ. НАОБОРОТ - Я ПИСАЛА, ЧТО ПАНАЦЕИ ОТ РАКА БЫТЬ НЕ МОЖЕТ.
Все зависит от состояния и от того, как сильно повреждены жизненно важные органы.


Текущее время: 17:26. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.