Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Химера 21.06.2016 14:50

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361161)
А облепиховое масло? оно же вроде биодобавка, а вроде бы натуральный продукт...Вот и пойди пойми, что к чему. Я когда лечилась, моя лечащая врач, говорила, что обязательно нужно принимать витамины весь курс и мы все принимали и во время химии, и между химиями). Ничего особенного не было только перед последней ХТ появились у меня бласты в крови. (я у врача спросила, она сказала, что не от витаминов. Но я ей не поверила:D).Пить витамины перестала. Бласты ушли сами. Но было оооооооооочень страшно.
Я, когда лежала, мы пересекались на ХТ с одной женщиной с острым лейкозом. Так она все время принимала (и сейчас принимает) прополис (он же вроде считается супериммуностимулятором...), но ей становилось только лучше и лучше (и даже никакого стоматита не было). Я бы наверное не рискнула так.

это природное-натуральное.мне сказали-никакой синтетики

елена117 21.06.2016 15:05

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361162)
это природное-натуральное.мне сказали-никакой синтетики

В очередной раз спасибо, Химера.

NatalyM 21.06.2016 15:21

Привет, девушки! Вот тема потливости меня тоже волнует. Хотя вроде пишут о ночной потливости, как о признаке. Но вот в тот год перед диагнозом как раз меня удивляли приступы, когда пот прямо на лбу выступал. Списывала на климакс, но понимала, что не похоже на приливы, а так, исподволь, вдруг, становишься потным. Во время химии и после нее все это прошло, а вот сейчас опять так накатывает. Даже когда и не очень жарко, и под кондиционером сидишь. Все это как раз днем происходит. Вот и думаю тоже... :(
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 361139)
елена117, считается,что потливость-это признак, но вот у меня как-то такого признака не было. Да. я потела в жару, но а что,кто-то не потеет разве? Единственно, не переносила,когда душно,


Химера 21.06.2016 16:44

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361164)
Привет, девушки! Вот тема потливости меня тоже волнует. Хотя вроде пишут о ночной потливости, как о признаке. Но вот в тот год перед диагнозом как раз меня удивляли приступы, когда пот прямо на лбу выступал. Списывала на климакс, но понимала, что не похоже на приливы, а так, исподволь, вдруг, становишься потным. Во время химии и после нее все это прошло, а вот сейчас опять так накатывает. Даже когда и не очень жарко, и под кондиционером сидишь. Все это как раз днем происходит. Вот и думаю тоже... :(

Девочки,у вас сейчас ремиссия?
Вы не начинайте бояться "раньше времени".
Давайте присядем,сделаем пару-тройку глубоких и спокойных вдохов-выдохов (без иронии)..и подумаем...
Итак..внезапные приступы потливости могут быть различной этиологии,и не обязательно "лимфомными"
Что мы имеем из возможных причин??
1. ожирение.
дисфункции
2.щитовидки
3. поджелудочной железы
а так же остря форма
4 .мастит
5.бронхит
а так же
6.менингит
7. бруцеллез
8. артррит
еще десяток причин,а так же

Генерализованное тревожное расстройство

NatalyM 21.06.2016 17:05

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361166)
Девочки,у вас сейчас ремиссия?
Вы не начинайте бояться "раньше времени".
Давайте присядем,сделаем пару-тройку глубоких и спокойных вдохов-выдохов (без иронии)..и подумаем...
Итак..внезапные приступы потливости могут быть различной этиологии,и не обязательно "лимфомными"
Что мы имеем из возможных причин??

Увы, ни одной причины из перечня, включая последнюю, в себе не наблюдаю.
А вот повторяющиеся признаки при имеющемся диагнозе - это очень даже знАчимо!
И "раньше времени" - это где?
:)

Химера 21.06.2016 17:24

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361169)
Увы, ни одной причины из перечня, включая последнюю, в себе не наблюдаю.
А вот повторяющиеся признаки при имеющемся диагнозе - это очень даже знАчимо!
И "раньше времени" - это где?
:)

МММ..Как жаль,что Вы в Минске,а не в Москве...
Я понимаю,какой смысл,эмоцию Вы вложили в этот вопрос...
Поверьте,хотя я этим не больна,я ,в силу природных качеств ощущаю все,что чувствует мой муж.Как бы дико это не звучало.Я физически чувствую все его эмоции.
В свое время,давно,почти 20 лет назад,чтобы быть с ним,я его ВЫМОЛИЛА..
И когда он заболел,я сделала это еще раз...
Так вот,что касается времени... В МХТ есть удивительный спектакль.. Называется он "Осада".Это по Гришковцу. Спектакль современный,многослойный и неоднозначный.
Каждый из героев в этом спектакле имеет свой характер,историю,и МОНОЛОГ.
Там есть Некто,кого называют Хитрым. Он мелкий по физ. параметрам,образован ,философичен,непонятен для окружащих,и "его можно убить только в пятку"....Так вот, его монолог посвящен Времени...Тому,что это такое.Как оно устроено,и как воспринимается,но ключевая фраза звучит как -"Время... Как жить? Как будто его много,или как будто его мало? Вот,о чем я все время думаю"
Я,как он,скажу,что я "По-видимому,сумбурно выражаюсь",но...Если у Вас по ведущему диагнозу все стабильно,возможно,дело в чем то ином?

александр ш 21.06.2016 18:41

Добрый вечер. Перед постановкой мне диагноза я по ночам так потел, что менял по 4-5 маек,но только ночью. А если человек немножко потеет,то это естественно, лишняя вода нас покидает.А ещё человек потеет если у него слабость. Я считаю не стоит себя накручивать, в жизни и без этого проблем хватает.

NatalyM 21.06.2016 19:01

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 361171)
Добрый вечер. Перед постановкой мне диагноза я по ночам так потел, что менял по 4-5 маек,но только ночью. А если человек немножко потеет,то это естественно, лишняя вода нас покидает.А ещё человек потеет если у него слабость. Я считаю не стоит себя накручивать, в жизни и без этого проблем хватает.

Вряд ли можно считать естественным приступы потения под кондиционером.

Химера 21.06.2016 19:04

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361172)
Вряд ли можно считать естественным приступы потения под кондиционером.

Знаете,NatalyM...
Я Вам предложила массу вариантов для рассмотрения.Если Вы уверены ,что это признаки вашего диагноза,то желаю вам сил и удачи.

NatalyM 21.06.2016 19:34

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361173)
Знаете,NatalyM...
Я Вам предложила массу вариантов для рассмотрения.Если Вы уверены ,что это признаки вашего диагноза,то желаю вам сил и удачи.

Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..

Химера 21.06.2016 19:54

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361174)
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..

)))Неплохо.Это не ожирение)Снимаем №1)
а Вы до сих пор на сыроедении?

елена117 21.06.2016 21:07

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361174)
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..

Извините, что влезаю. Но тема потливости и меня очень тревожит. До болезни (когда вылез и рос лимфоузел, а диагноза еще не было, я подозревала у себя как-то сразу лимфому) мы с сыном пошли на спектакль, очень хороший, хорошая атмосфера очень довольный сын сидел и наслаждался и в этот момент я подумала и ощутила - это все, это конец, я в последний раз с сыном. И в этот момент я за 2секунды стала мокрая аболютно вся- волосы как из душа, белье, теплая одежда.....Это наверно потливость на нервной почве.
Во время ХТ мне вливали очень много промывки и я потела, жутко. Боялась и потела. К следующей химии переставала потеть. Потом все заново.
Еще я заметил, что если я хоть чуть-чуть простужена (без температуры, соплей) я начинаю обильно потеть. А еще существует потливость при вегетососудистой дистонии. Дневная потливость (говорят) не показатель лимфомы. Может у Вас что-нибудь подобное? Жуткие мысли, много жидкости и пр.? Олюшка очень хорошо сказала "разве может человек не потеть", я теперь стараюсь придерживаться этой фразы. Извините, пожалуйста, что влезла. к сожалению я не умею ласково успокаивать, как Химера и Олюшка, но от всей души желаю Вам душевного спокойствия и продолжения ремиссии.

NatalyM 22.06.2016 03:52

Цитата:

Сообщение от елена117 (Сообщение 361185)
Но тема потливости и меня очень тревожит.
"разве может человек не потеть"

Я говорила о приступах потливости, как о повторяющемся признаке. Как и до диагноза, ни с какими событиями, кроме затянувшегося климакса, это явление я связать не могу. Очень бы хотелось думать, что в этот раз это будет симптомом сыроедения. Внеплановое "контрольное взвешивание" у меня в августе. Ремиссии достигнуто не было.

Olushka_ina 22.06.2016 11:08

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361188)
Я говорила о приступах потливости, как о повторяющемся признаке. Как и до диагноза, ни с какими событиями, кроме затянувшегося климакса, это явление я связать не могу. Очень бы хотелось думать, что в этот раз это будет симптомом сыроедения. Внеплановое "контрольное взвешивание" у меня в августе. Ремиссии достигнуто не было.

NatalyM, приветствую Вас! :)
С затянувшимся климаксом можно связать очень даже! Когда мне делали Золадекс во время химии, то от него такие приливы были и вместе с ними потливость. Уже после окончания его применения ещё какое-то время сохранялись приливы, но они уже были совсем не такие, а, я бы сказала :"едва уловимые", т.е. если бы я не испытала во время Золадекса, ЧТО такое приливы, то фиг бы я поняла, приливы это или что... Может, именно это с Вами под кондиционером происходит?
Но потом совсем прошло гадство это, тьфу-тьфу...
И ещё. Когда бываю на котрольном приёме у гематолога (езжу выписывать мабтеру), то она механически начинает спрашивать и как бы перечисляет симптомы,мол, есть ли они: слабость, потливость...Я молча киваю (не, ну а чё, чтоб слишком здоровой-то не казаться потом ,когда комиссия будет :D). и она молча записывает это всё в листочек (хотя когда-как, я у разных бываю). Т.е. ,учитывая даже,что у меня ремиссия, эти симптомы всё равно могут иметь место,раз в принципе есть лимфома. Значит, у большого количества людей они есть! У тех людей,у которых поставлена ремиссия, они часто есть. Это я сделала такой вывод,т.к. иначе разве бы мне такие вопросы задавали как само собой...

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 361174)
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..

NatalyM. а у меня вес сейчас 67, а рост 161. так что примерно одинаковой комплекции мы в соотношении рост/вес. Даже я толще :D

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361170)
В свое время,давно,почти 20 лет назад,чтобы быть с ним,я его ВЫМОЛИЛА..
И когда он заболел,я сделала это еще раз...

Химера, доброго денёчка!:)
Вот хотелось бы об этом поподробнее...
У меня немного не соотносятся действа: вот ведь и вымолили, и йогой занимаетесь...Как оно сочетается?

Химера 22.06.2016 11:32

Химера, доброго денёчка!:)
Вот хотелось бы об этом поподробнее...
У меня немного не соотносятся действа: вот ведь и вымолили, и йогой занимаетесь...Как оно сочетается?[/QUOTE]

Приветствую)
а что йога? для меня это физкультура,несколько изменившая тело,немного пищевое поведение,и некоторые черты характера.(я теперь гораздо меньше злюсь,реже и труднее взрываюсь и пришла некая "философичность".)Самое полезное,чему научила йога-это рассла***ться,чувствовать тело,и опустошать голову от мыслей.
Я не читаю "духовную спецлитературу" по йоге-она мне не интересна.Гораздо более живой интерес вызывает то,как с помощью определенной физ. активности привести в порядок суставы и бороться с хреновым
вестибулярным аппаратом,избегать судорог и принимать положение,чтоб "все переварилось поскорее")
И вымолить-это ведь никак не привязано ни к одной из религий.
Я,рожденная и крещенная в Христианстве не религиозна,посещаю Храм по необходимости,чтобы заказать молебен.
Чтобы обратиться к Богу,мне не нужен посредник.
Останавливая и изгоняя мысли ты начинаешь ощущать/слышать то самое,называемое внутренним голосом) и просто принимать услышанное,без анализа.
Так что йога никак не противоречит вышесказанному.)))

Olushka_ina 22.06.2016 16:00

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361211)
Химера, доброго денёчка!:)
Вот хотелось бы об этом поподробнее...
У меня немного не соотносятся действа: вот ведь и вымолили, и йогой занимаетесь...Как оно сочетается?


Я не читаю "духовную спецлитературу" по йоге-она мне не интересна.Гораздо более живой интерес вызывает то,как с помощью определенной физ. активности привести в порядок суставы и бороться с хреновым
вестибулярным аппаратом,избегать судорог и принимать положение,чтоб "все переварилось поскорее")
И вымолить-это ведь никак не привязано ни к одной из религий.
Я,рожденная и крещенная в Христианстве не религиозна,посещаю Храм по необходимости,чтобы заказать молебен.
Чтобы обратиться к Богу,мне не нужен посредник.
Останавливая и изгоняя мысли ты начинаешь ощущать/слышать то самое,называемое внутренним голосом) и просто принимать услышанное,без анализа.
Так что йога никак не противоречит вышесказанному.)))[/QUOTE]

Я тоже не читала никакую "спецлитературу". Но вот, например, если взять Кундалини-йогу, то это работа с энергиями. Особенно вспоминаю-была такая асана,при которой как бы грудью к полу и инструктор нам говорила,мол, мы забираем из недр земли энергию своих предков...а-га...а какие там предки с какими косяками...И ещё. Вот эта работа с энергиями-это ж тоже всё не просто так, в йоге нет разделения-энергия ,и всё. В Православии считается,что это оч опасно может быть, потому что в данном случае как бы это сказать, далеко не светлой энергии нацеплять можно, а всяческих тёмных сил бесовских))

ну, а по поводу того, что чисто для тела, растяжки(типа хатхи), думаю, ниче страшного в этом нет. сама потягивалась иногда до последнего времени, но одной организованности не хватает, даже вот сидишь и делать нечего-а всё равно лень :(

Добавлено через 5 минут
Люди, ходила сегодня в поликлинику за направлениями на обследование.
Дали тока на КТ грудной клетки и брюшной полости.
Просила МРТ на малый таз-не дали, сказали, что в итоговой выписке от гематологов нет такой рекомендации.
Хотя в прошлое обследование я попросила-написали без проблем.
А сейчас ,видимо, их поприжали , и прям лишнее обследование не дай,Бог, кому назначат. Видимо, проверяют. т.к. врач сам по себе нормальный,не вредный. и в прошлый раз дал без вопросов.
И на УЗИ бесплатное сейчас мест нет ,грят,может, будет в начале месяца запись. А в прошлый раз прям сразу дали. Вот так-то...

Химера 22.06.2016 18:29

Я тоже не читала никакую "спецлитературу". Но вот, например, если взять Кундалини-йогу, то это работа с энергиями.

Ну,что тут скажешь-хатха и кундалини-две большие разницы...
нет в хатхе таких практик,как в кундалини.И пранаяма-это совсем иное...
Да и пранаяму можно практиковать только с физически подготовленным телом.


ну, а по поводу того, что чисто для тела, растяжки(типа хатхи), думаю, ниче страшного в этом нет. сама потягивалась иногда до последнего времени, но одной организованности не хватает, даже вот сидишь и делать нечего-а всё равно лень :(

С ленью бороться жутко сложно,согласна...

О Христианстве вообще и Православии в частности...В последнее время ощущаю эту религию как синтетическую..
Как то больше ощущаю себя дщерью Перуна...Установки то те же-не убий,не укради,не прелюбодействуй,и т.д..Стоит всего лишь почитать Славяно-арийские Веды. Ограничения-да.Страх-нет.Род.Родина. Глубоко и интересно.Близко.

Добавлено через 5 минут
Люди, ходила сегодня в поликлинику за направлениями на обследование.
Дали тока на КТ грудной клетки и брюшной полости.
Просила МРТ на малый таз-не дали, сказали, что в итоговой выписке от гематологов нет такой рекомендации.
Хотя в прошлое обследование я попросила-написали без проблем.
А сейчас ,видимо, их поприжали , и прям лишнее обследование не дай,Бог, кому назначат. Видимо, проверяют. т.к. врач сам по себе нормальный,не вредный. и в прошлый раз дал без вопросов.
И на УЗИ бесплатное сейчас мест нет ,грят,может, будет в начале месяца запись. А в прошлый раз прям сразу дали. Вот так-то...[/QUOTE]


Да.Они сейчас всего боятся.Не дай Бог чего лишнее сделают..Но абсолютно не боятся ничего не делать..
Все приходится выбивать.Прищемить бы все сокровенное тем,кто так "модернизирует" нашу медицину.

Olushka_ina 22.06.2016 19:06

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361219)
Я тоже не читала никакую "спецлитературу". Но вот, например, если взять Кундалини-йогу, то это работа с энергиями.

Ну,что тут скажешь-хатха и кундалини-две большие разницы...
нет в хатхе таких практик,как в кундалини.И пранаяма-это совсем иное...
Да и пранаяму можно практиковать только с физически подготовленным телом.


ну, а по поводу того, что чисто для тела, растяжки(типа хатхи), думаю, ниче страшного в этом нет. сама потягивалась иногда до последнего времени, но одной организованности не хватает, даже вот сидишь и делать нечего-а всё равно лень :(


Добавлено через 5 минут
Люди, ходила сегодня в поликлинику за направлениями на обследование.
Дали тока на КТ грудной клетки и брюшной полости.
Просила МРТ на малый таз-не дали, сказали, что в итоговой выписке от гематологов нет такой рекомендации.
Хотя в прошлое обследование я попросила-написали без проблем.
А сейчас ,видимо, их поприжали , и прям лишнее обследование не дай,Бог, кому назначат. Видимо, проверяют. т.к. врач сам по себе нормальный,не вредный. и в прошлый раз дал без вопросов.
И на УЗИ бесплатное сейчас мест нет ,грят,может, будет в начале месяца запись. А в прошлый раз прям сразу дали. Вот так-то...


Да.Они сейчас всего боятся.Не дай Бог чего лишнее сделают..Но абсолютно не боятся ничего не делать..
Все приходится выбивать.Прищемить бы все сокровенное тем,кто так "модернизирует" нашу медицину.[/QUOTE]


Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.

Химера 22.06.2016 19:25

Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.[/QUOTE]


ЭЭЭ..ну,если честно-не знаю.Но,мне кажется,имея диагноз онкология и инвалидность 2 гр.можно и потребовать,а не поклянчить..Нужно этот вопрос провентилировать как следует.
Мы просто с этим не сталкиваемся-т.к. 52я каждый раз делает анализ крови,узи и кт.
ну и сами за деньги каждый месяц кровь мониторим.

Olushka_ina 22.06.2016 20:02

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 361221)
Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.


ЭЭЭ..ну,если честно-не знаю.Но,мне кажется,имея диагноз онкология и инвалидность 2 гр.можно и потребовать,а не поклянчить..Нужно этот вопрос провентилировать как следует.
Мы просто с этим не сталкиваемся-т.к. 52я каждый раз делает анализ крови,узи и кт.
ну и сами за деньги каждый месяц кровь мониторим.[/QUOTE]

Страшно подумать о том, что если вдруг придёшь, почувствовав, что где-то что-то не так и станешь просить внепланово какое-то обследование, то фиг ещё получишь его, как я понимаю. На втором году написано-раз в полгода. Значит, раз в полгода, а далее до 5-ти лет вообще раз в год всего. и досвидос.

А по поводу потребовать-я даже как-то и растерялась, т.к. раньше же нормально и так давали,если скажешь. По всему было видно, что их заставляют ЭКОНОМИТЬ.

Маришка27 23.06.2016 05:50

Всем Привет!
Расскажу вам свою историю,в надежде что поможете мне понять что это за болезнь.В середине февраля у меня резко вырос живот (как у беременной).Записалась на узи,сказали асцит и что то не так с яичником. Положили в больницу взяли асцитскую жидкость на анализ ничего не нашли.Сдала анализ на онкомаркеры результат 817 сказали очень плохой.Отправили в онкологию, там сделали ФЭГДС, ирригоскопию,результат все нормально.Сдала биохимию и общий анализ крови тоже все нормально.Отправили в Екатеринбург в онкологический диспансер.Там 04.05.16. мне сделали узи, заключение:асцит,канцероматоз брюшины,двусторонний плеврит,и солидное образование 25*17мм с лева рядом с яичником.Сделали лапароскопию, заключения ИГХ "Экстранодальная лимфома из В-клеток маргинальной зоны".Отправили в областную тоже в Екатеринбурге к гематологу она сказала что нужно КТ но при это уже выписала рецепт "ритуксимаб".Дома 15.06.16. я сделала КТ сказали метостаз нет лимфоузлы нормальные,но вот в полости таза позади матки неправильной формы образование размер 74*56*46. Получается увеличилось в два раза :eek: 29.06.16 поеду в Екатеринбург сказали будут брать спинной мозг очень страшно.Вопрос что за лекарство ритуксимаб и какие от него побочки бывают?

Еля 23.06.2016 07:45

Добрый день,всем!) хочу спросить у Александры Г: вот у Вашего мужа был почти то тже диагноз что у меня,но он уже прошёл химиотерапию и находится в ремиссии! Я очень рада за Вас!) вопрос у меня такой: ведь у него кровь и все органы были в норме? Просто у меня кровь,органы все,самочувствие Славу Богу в норме! Тока везде лимфоузлы по немного увеличены ((( так мне две больницы Кашира и ГНЦ говорят лечение пока не нужно,тока наблюдать,что у меня на данный момент волнообразно...спрашивала,а не будет вдруг поздно потом,отвечают что диагноз поставлен и это главное!

Александра Г 23.06.2016 08:24

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 361238)
Добрый день,всем!) хочу спросить у Александры Г: вот у Вашего мужа был почти то тже диагноз что у меня,но он уже прошёл химиотерапию и находится в ремиссии! Я очень рада за Вас!) вопрос у меня такой: ведь у него кровь и все органы были в норме? Просто у меня кровь,органы все,самочувствие Славу Богу в норме! Тока везде лимфоузлы по немного увеличены ((( так мне две больницы Кашира и ГНЦ говорят лечение пока не нужно,тока наблюдать,что у меня на данный момент волнообразно...спрашивала,а не будет вдруг поздно потом,отвечают что диагноз поставлен и это главное!

Еля, здравствуйте!)
Да, у мужа до лечения самочувствие, кровь, костный мозг и все органы были в норме, слава Богу, единственное только незначительно увеличена была селезенка. Но ему начали сразу лечение, так как размеры лимфоузлов были большими, там даже не отдельные лимфоузлы были, а конгломераты лимфоузлов (то есть они уже срослись вместе) (в средостении конгломерат был размером 29х19х60 мм, а в брюшной полости был 40х30х90 мм, так же еще шейные лимфоузлы были до 40мм). После химиотерапии все узлы пришли в нормальные размеры, а некоторые вообще исчезли. Вот недавно совсем первый контроль прошли)) КТ и УЗИ делали, все хорошо))
При фолликулярной лимфоме действительно могут не сразу лечение начинать, так как это вялотекущая форма и даже могут спонтанно возникать самопроизвольные ремиссии, это я где-то читала в интернете. Так что вы не переживайте, главное, что поставлен верно диагноз, вы на контроле у врачей, чуть что начнет расти, вам сразу лечение начнут и убьют эту гадость. А сейчас пока нет активных признаков болезни, узлы небольшие, зачем организм этой химией травить.
Читала истории, когда людей так вот наблюдали долгие годы и даже десятилетия. Берегите себя и настраивайтесь на позитивный лад!)) Все будет хорошо!))

Еля 23.06.2016 08:38

Александра,спасибо что откликнулись!) Я рада за Вас и Вашего мужа,правда!) значит и у меня есть шанс на будущие, ведь у нас диагноз проктитечки одинаковый) Ведь мне всего 37 лет и жить хочется... Вот у меня шейные узлы 18x5мм, а вот самые большие это паховые с одной стороны 28x18,с другой аж 44x15мм(((... Но у меня пока Славу Богу брюшина нормальная )... Да, я тоже считала что могу наблюдать долго и врачи говорят,это конечно радует)... Вот пойду в конце июля опять делать узи хотят динамику посмотреть...

Александра Г 23.06.2016 08:50

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 361241)
Александра,спасибо что откликнулись!) Я рада за Вас и Вашего мужа,правда!) значит и у меня есть шанс на будущие, ведь у нас диагноз проктитечки одинаковый) Ведь мне всего 37 лет и жить хочется... Вот у меня шейные узлы 18x5мм, а вот самые большие это паховые с одной стороны 28x18,с другой аж 44x15мм(((... Но у меня пока Славу Богу брюшина нормальная )... Да, я тоже считала что могу наблюдать долго и врачи говорят,это конечно радует)... Вот пойду в конце июля опять делать узи хотят динамику посмотреть...

Еля, конечно есть шанс на будущее, Вы что, у вас еще вся жизнь впереди!!!)))) Мужу тоже только 30 лет в мае исполнилось, мы еще и детей планируем))) Эта лимфома считается низкой степени злокачественности, с ней люди ЖИВУТ!!!!)))) Я прочитала очень много разных исследований на эту тему в интернете, консультировались у разных докторов, и все они в один голос заявляют, что данный вид имеет благоприятное течение. Так что только позитивные мысли)))) К тому же, медицина на месте не стоит, изобретут еще какое-нибудь лекарство волшебное))))

Еля 23.06.2016 08:54

Александра,так приятно слышать это!) Правда!)) Вот сижу на работе и настроение поднялось ))) Я буду верить очень,что будет все хорошо!!!) спасибо за такие тёплые и искрение слова😘

Маришка27 23.06.2016 09:00

Всем еще раз Добрый день!
Химера может знаете что нибудь про "Ритуксимаб"

Александра Г 23.06.2016 09:08

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 361243)
Александра,так приятно слышать это!) Правда!)) Вот сижу на работе и настроение поднялось ))) Я буду верить очень,что будет все хорошо!!!) спасибо за такие тёплые и искрение слова😘

Еля, да не за что!!!)))) Главное, это не отчаиваться и верить в хорошее!!! К тому же Вы писали тут, что вам на Каширке сказали, что этот тип лимфом можно вылечить полностью в 90% случаев) А Каширка все-таки авторитетное заведение))

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Маришка27 (Сообщение 361244)
Всем еще раз Добрый день!
Химера может знаете что нибудь про "Ритуксимаб"

Маришка, здравствуйте! Муж сейчас проходит лечение Ритуксимабом, переносит хорошо, побочек практически нет)

Маришка27 23.06.2016 09:15

кто нибудь знает что такое Ритуксимаб

Александра Г 23.06.2016 09:15

Цитата:

Сообщение от Маришка27 (Сообщение 361230)
Всем Привет!
Расскажу вам свою историю,в надежде что поможете мне понять что это за болезнь.В середине февраля у меня резко вырос живот (как у беременной).Записалась на узи,сказали асцит и что то не так с яичником. Положили в больницу взяли асцитскую жидкость на анализ ничего не нашли.Сдала анализ на онкомаркеры результат 817 сказали очень плохой.Отправили в онкологию, там сделали ФЭГДС, ирригоскопию,результат все нормально.Сдала биохимию и общий анализ крови тоже все нормально.Отправили в Екатеринбург в онкологический диспансер.Там 04.05.16. мне сделали узи, заключение:асцит,канцероматоз брюшины,двусторонний плеврит,и солидное образование 25*17мм с лева рядом с яичником.Сделали лапароскопию, заключения ИГХ "Экстранодальная лимфома из В-клеток маргинальной зоны".Отправили в областную тоже в Екатеринбурге к гематологу она сказала что нужно КТ но при это уже выписала рецепт "ритуксимаб".Дома 15.06.16. я сделала КТ сказали метостаз нет лимфоузлы нормальные,но вот в полости таза позади матки неправильной формы образование размер 74*56*46. Получается увеличилось в два раза :eek: 29.06.16 поеду в Екатеринбург сказали будут брать спинной мозг очень страшно.Вопрос что за лекарство ритуксимаб и какие от него побочки бывают?

Ритуксимаб (он же Мабтера или Ацелбия, зависит от производителя) - это моноклональные антитела, которые воздействуют на определенный тип клеток (CD20+). Как я поняла, это своего рода имунностимулятор, который заставляет организм бороться с этими клетками (CD20+). Ваш тип лимфомы как раз содержит данные клетки и тоже вроде бы относится к вялотекущим формам, если не ошибаюсь...

Маришка27 23.06.2016 09:16

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 361245)
Еля, да не за что!!!)))) Главное, это не отчаиваться и верить в хорошее!!! К тому же Вы писали тут, что вам на Каширке сказали, что этот тип лимфом можно вылечить полностью в 90% случаев) А Каширка все-таки авторитетное заведение))

Добавлено через 3 минуты

Маришка, здравствуйте! Муж сейчас проходит лечение Ритуксимабом, переносит хорошо, побочек практически нет)

это не химия

Александра Г 23.06.2016 09:19

Цитата:

Сообщение от Маришка27 (Сообщение 361250)
это не химия

Да, это не химия. Данный препарат может применяться как совместно с препаратами химиотерапии, так и самостоятельно. Все зависит от вида лимфомы, стадии

Маришка27 23.06.2016 09:24

АлександраГ Спасибо!!!!

Olushka_ina 23.06.2016 09:25

Цитата:

Сообщение от Маришка27 (Сообщение 361250)
это не химия

Маришка27, здравствуйте!
Ритуксимаб-не химия, но применяется он как сам по себе, так и совместно с химиотерапией. Если у Вас объёмное образование в животе,т.е. опухоль большая, то вряд ли Вы обойдётесь одним Ритуксимабом. Просто его заранее выписывает гематолог, потому что препарат дорогостоящий, и его получают по спец. рецептам. А остальную химию делают непосредственно в стационаре. Обычно- первый день-ритуксимаб, на след. день основная химия.
Желаю Вам побыстрее избавиться от этой проблемы.

Еля 23.06.2016 09:29

Александра,приятно слышать таких позитивных людей !) Вот и мой врач гематолог отправляет меня отдохнуть в деревню,говорит наслаждайся жизнью))) я когда узнала свой диагноз рассталось со своим молодым человеком, подумала зачем я нужна ему такая и жалость его мне не нужна если бы узнал))... Когда я при последний раз приходила в ГНЦ мой врач меня не узнала,я была не какая довела себя до нервного срыва ,потом близкие быстро мне мозг поставили на место))) а,вот не давно была у врача,она меня не узнала ,говорит так держать !))) тока одна проблема есть,как научиться жить с этой болезнью)))...все понимаю,надо стараться и тока позитив!))) ...

Маришка27 23.06.2016 09:32

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 361251)
Да, это не химия. Данный препарат может применяться как совместно с препаратами химиотерапии, так и самостоятельно. Все зависит от вида лимфомы, стадии

А если опухоль выросла в два раза такое может быть или это уже плохо

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 361253)
Маришка27, здравствуйте!
Ритуксимаб-не химия, но применяется он как сам по себе, так и совместно с химиотерапией. Если у Вас объёмное образование в животе,т.е. опухоль большая, то вряд ли Вы обойдётесь одним Ритуксимабом. Просто его заранее выписывает гематолог, потому что препарат дорогостоящий, и его получают по спец. рецептам. А остальную химию делают непосредственно в стационаре. Обычно- первый день-ритуксимаб, на след. день основная химия.
Желаю Вам побыстрее избавиться от этой проблемы.

Спасибо большое!!!!!!

Olushka_ina 23.06.2016 09:37

Цитата:

Сообщение от Маришка27 (Сообщение 361255)
А если опухоль выросла в два раза такое может быть или это уже плохо

Добавлено через 1 минуту


Спасибо большое!!!!!!

Если опухоль большая, да ещё и асцит, то вряд ли обойдётся одним ритуксимабом.:(

елена117 23.06.2016 09:38

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 361220)
Да.Они сейчас всего боятся.Не дай Бог чего лишнее сделают..Но абсолютно не боятся ничего не делать..
Все приходится выбивать.Прищемить бы все сокровенное тем,кто так "модернизирует" нашу медицину.


Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.[/QUOTE]

Здравствуйте, Оля! Мне участковый врач в декабре тоже отказалась делать КТ всего тела - мы не имеем права выписывать КТ на 4-зоны (хотя направление было на 4 зоны). Я пошла к заведующей, показала направление и сказала, что мне очень нужно сделать КТ (я ничего не требовала, просто просила). Оказалось я у них одна такая больная. Мне очень вежливо и быстро все сделали. Так заведующая оказывается меня запомнила (не лично конечно, а мой диагноз), и когда в марте участковая отказалась опять давать направление на КТ всего тела (хотя в направление все было указано), я сослалась на согласие заведующей. Мне тут же все было выписано. Попробуйте через заведующую.

Еля 23.06.2016 09:40

Олечка,добрый день!) Рада Вас слышать)... Как Ваше здоровье? Надеюсь,что хорошо!

Александра Г 23.06.2016 09:43

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 361254)
Александра,приятно слышать таких позитивных людей !) Вот и мой врач гематолог отправляет меня отдохнуть в деревню,говорит наслаждайся жизнью))) я когда узнала свой диагноз рассталось со своим молодым человеком, подумала зачем я нужна ему такая и жалость его мне не нужна если бы узнал))... Когда я при последний раз приходила в ГНЦ мой врач меня не узнала,я была не какая довела себя до нервного срыва ,потом близкие быстро мне мозг поставили на место))) а,вот не давно была у врача,она меня не узнала ,говорит так держать !))) тока одна проблема есть,как научиться жить с этой болезнью)))...все понимаю,надо стараться и тока позитив!))) ...

В данной ситуации огромную роль играет именно поддержка близких людей!!! И это хорошо,что они вас на место поставили)) нервы они тоже ни к чему хорошему не приведут...Естественно, у нас тоже были депрессия, слезы, я сама так переживала, что похудела за неделю почти на 5 кг, глаза от слез были как у панды, даже работать не могла, брала отпуск... Пока муж лежал в больнице на биопсии этого узла и пока готовилась гистология, думала, с ума сойду, хотя мужу старалась вида не показывать, но получалось плохо...Но муж держался, вида не показывал, хотя тоже переживал, конечно... Как диагноз узнали, тогда стало все более-менее понятно, стало немного легче, успокаивали себя, что все и хуже могло быть, что хорошо, что это, а не что-то другое, ну как-то в общем так...А сейчас просто стараемся не думать о болячке, мандраж приходит только во время контроля)))


Текущее время: 02:17. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.