Асцита уже нет в онкодиспансере покачали

прошу подскажите
 

Кто лечит лимфому, подскажите, в какой клинике ее лечат. Мне сказали, что в России ее не лечат. Я просто в шоке.

Здравствуйте, Оля! Мне участковый врач в декабре тоже отказалась делать КТ всего тела - мы не имеем права выписывать КТ на 4-зоны (хотя направление было на 4 зоны). Я пошла к заведующей, показала направление и сказала, что мне очень нужно сделать КТ (я ничего не требовала, просто просила). Оказалось я у них одна такая больная. Мне очень вежливо и быстро все сделали. Так заведующая оказывается меня запомнила (не лично конечно, а мой диагноз), и когда в марте участковая отказалась опять давать направление на КТ всего тела (хотя в направление все было указано), я сослалась на согласие заведующей. Мне тут же все было выписано. Попробуйте через заведующую.[/QUOTE]

елена117, добрый день!
Мне изначально не делали МРТ на низ (на малый таз), а обходились КТ брюшной полости+КТ грудной клетки.
И в рекомендациях гематологов этого НЕТ!
Поэтому в принципе имеют права вполне мне и не дать направление.
Просто в прошлый раз я попросила-дали. Мне было интересно там кое-что посмотреть, тем более я ходила к гинекологу-у меня миома, хотела поточнее заодно посмотреть размеры и т.п.
Ещё на КТ и на УЗИ пишут,что нет жидкости , а вот на МРТ чуть нашли (но,может, небольшое количество выпота-это бывает, фиг знает), вот и хотелось ещё раз сделать. Ещё МРТ показало гемангиому в лоне какой-то там кости, а мне думается, точно ли это гемангиома...мало ли чего...тоже интересно было, не увеличивается ли...(по поводу гемангиомы этой спрашивала гематолога-та сказала, что ничего страшного) Но делать мне регулярно именно МРТ малого таза они как бы не обязаны.
Просто в прошлый раз попросила-сделали, а теперь-фиг.
Строго стало, проверяют их ,видимо. И за каждое обследование с них спрашивают,кому и почему назначили.
Попробую попросить гематолога в МОНИКИ,когда поеду. Надо на что-нитть пожаловаться будет что ли))) пока не знаю.как лучше))

Вы молодцы Александра! Согласна когда рядом близкие и любимые люди,это очень важно! Я конечно сейчас взяла себя в руки,со всем по-другому смотрю на жизнь,очень стала спокойная,стараюсь беречь себя)...но иногда начинаю жалеть себя и опять слезы )...конечно надо работать над собой !

Инна 45, в России ещё как лечат! Лимфому лечат гематологи. Вас должны направить к гематологу, это врач,который лечит заболевания крови. Гематологов нет в обычных поликлиниках. Где Вы живёте?

Вы правильно сказали, надо беречь себя!!!

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! В России конечно же лечат лимфому, протоколы то лечения везде одинаковые. Много где, если в Москве, то и ГНЦ, РОНЦ им. Блохина, мы лечились в Боткинской, в 52-ой городской больнице...Да и в регионах в любом онкодиспансере или гематологическом отделении должны лечить. Вы какой вид лимфомы имеете ввиду?

Я позвонила в Московский гемотологическую клинику и мне сказали, что в России не лечат это заболевание. Сама я живу в Липецке.

Добрый) :) Всё норма вроде, скоро обследоваться поеду.

А что за заболевание и в какую конкретно клинику Вы звонили? Как-то странно это все...

нам поставили диагноз лимфома 3 ст.. какая точно еще не определили.. надо делать платный анализ и КТ.

Инна 45, посмотрела по инету- в Липецкой городской больнице есть гематологическое отделение. Вы там были?
Но это,как я понимаю, стационар, а просто гематолог тоже должен где-то принимать. Вас даже из поликлиники или онкодиспансера (где Вы были?) должны направить к гематологу, дать Вам направление или по записи Вы должны записаться...
И Вам уже поставили диагноз лимфома? Если Вам его поставили, то у гематологов Вы уже были скорее всего.
Лимфома сейчас лечится, и неплохо лечится. Но их очень много разных видов.

А почему платный?? они же обязаны по месту жительства делать бесплатные обследования!!! По ОМС!!! А потом, если у вас в регионе не лечат данное заболевание, давать направление в федеральные центры, где лечат, а там вам уже оформляют квоту на лечение...

Удачи Вам,Олечка!) уверенная все будет хорошо!!!

вот это доп. исследование (на предмет,какая именно лимфома) делается тоже бесплатно! И КТ делается бесплатно, по направлению. Направление на КТ прям требуйте, не имеют права не дать.

Да, если Вы не у гематологов делали обследование,а,например, у онкологов, то могут и не сделать подробное,т.к. это уже делается в гематологии. Но должны ,значит, всё равно бесплатно направить.
Они просто любят немножко потянуть время,чтобы человек побежал всё делать за деньги.
Уж КТ хотя бы с них стрясите.

Скажите, где лучше лечение, в какой больнице? Где более современная аппаратура?

Добавлено через 2 минуты
На КТ дают бесплатное направление по квоте, а вот анализ делать сказали платно.

В плане аппаратуры-там вся аппаратура только инфузомат (капельница попросту специальная). Главное-хороший врач-гематолог,чтобы правильно,грамотно подобрал протокол лечения, какие именно препараты делать Вам. Но вообще все эти протоколы, они международные, только надо правильно выбрать врачу.
А уже потом ,если будет недостаточно химиотерапии, то могут назначить лучевую, вот тогда уже ОБОРУДОВАНИЕ. Но её могут и не назначить, т.к. это смотря,где расположена опухоль.

Добавлено через 3 минуты
Просмотрите нашу тему, мы тут все лечились в разных местах. и люди писали,как и что, и кто-где.
Да, анализ этот...они понимают, что человеку быстрее надо и деваться некуда-оплатит... Бессовестно это всё,конечно, но имеет место быть такой подход.
Вы имеете средства делать это платно?

А как же выбрать врача? В Москве кто знает хорошего гематолога?

Добавлено через 1 минуту
Я все продам для лечения, у меня дочь этим болеет. Для нее все сделаю.

Добрый день,Инна.
А вы в Москве?
На сколько я понимаю,если Вы обращаетесь с гос. клинику,то изначально идете к гематологу по месту прописки..
а потом Вас направляют на лечение.и уже на этом этапе какие-то телодвижения возможны
или я вопрос не поняла?..

Они не хотят, чтобы мы обращались в Москву и не дают направление. Я хочу сама туда поехать за деньги положить в больницу, но не знаю, где это лечат успешно и где найти хорошего гематолога.

А почему они так категорично настроены против Москвы, если сами не могут вам предложить лечение? И вообще что они говорят, каков ваш план действий?

Мне говорили и сама читала что по лимфомам самый лучший центр в Санкт-Петрбурге.х отя я сама лечилась в Тюмени)

какой именно? их там 2

Инна, а ИГХ вы уже сделали,определились с типом?
Просто негласно клиники тоже специализацию некую имеют

Видимо, потому что сами они могут и ДОЛЖНЫ предложить лечение. Поэтому просто так, с обычной лимфомой они и направление не могут давать,мне кажется, т.к. обязаны человека просто госпитализировать и лечить. Это если только там что-то прям неординарное окажется, тогда да...
А чему удивляться, если в Москве-то люди с боем добиваются госпитализиции ("сирень и крыжовник"), то что уж говорить...

Приветствую,Ольга.)
Да,согласна,что все приходилось выбивать с боем))) или осадой))
Инна...
Если честно лимфома-это не диагноз,а огромная разновидность заболеваний,разных по злокачественности,течению и лечению.
Поэтому я и интересовалась-у вас уточнен диагноз?
Потому что если вам понадобится высокодозная ХТ,она есть НЕ ВЕЗДЕ...

Инна 45, не надо всё продавать. Сейчас Ваша задача-сделать трепанобиопсию( анализ костного мозга), которую Вам уже назначили,как я понимаю. И сделать подробное ИГХ, это Вы решайте сами-добиваться будете ,чтоб по ОМС сделали или за деньги делать. На всякий случай Росздравнадзор в Липецке тут:http://48reg.roszdravnadzor.ru/about/contacts.
Но дело хозяйское, можно и за деньги сделать,если есть возможность и неохота трепать нервы.

А потом уже требуйте госпитализации. Либо если хотите в Питер или Москву (хотя ведь это так тяжело - далеко. рядом с домом-то полегче, неужели нет нормальных врачей там совсем), то не торопитесь всё продать-всё оплатить. В Федеральных центрах делают квоты. И лучше проситься к ним по квоте. Понятное дело. что за наличку им лучше, а Вам? Вам и Вашей дочери надо же будет потом на что-то жить!

Вот я и хочу узнать, где могут сделать всё?

Инна, для начала Вам необходимо узнать, какой именно вид лимфомы. Что у вас в заключении гистологии написано? Лимфома Ходжкина или Неходжкинская? А ИГХ уже определяет конкретный ее вид, из каких клеток состоит...
А после этого уже искать центры и врачей, так как соглашусь с Химерой, каждый центр имеет свою негласную специализацию и врач тоже...

Инна, ИГХ и Трепанобиопсию за деньги можно сделать в том же Гемцентре на Динамо..
А когда получите диагноз,будет ясно,куда госпитализироваться

В 52, где лечусь я и вылечили мужа Химеры, на данный момент платного отделения нет, абсолютно точно на коммерческой основе лимфому лечит РОНЦ им. Блохина, но там порядок цен ого-го. Постарайтесь все же пробить квоту.

Инна45 согласна с девочками,правильно сказали надо определить какой тип лимфомы! Не переживайте сильно,дай Бог все будет хорошо!

+ к гемцентру. Только там смогли точно установить мне фенотип заболевания. На данный момент, у них самая большая линейка антител. Я делала в мае расширенный ИГХ, стоимость составила 15 тысяч рублей. Срок называли десять дней, но мы поныли и нам сделали дней за пять.

Добавлено через 6 минут
А дочери сколько лет? Если ребенок/подросток - то пробивайте квоту в РОНЦ, взятку дайте если надо. Уж всяко дешевле, чем имущество продавать и оплачивать полное лечение. И не тяните. Лимфомы разные, лично моя опухоль за месяц в два раза выросла, пока я пыталась диагностироваться. Еще бы чуть-чуть и до больницы бы меня просто не довезли.

Я конечно решила все сделать за свой счёт ,не стала выбивать бесплатно ,т.к это нервы и очень долго все... Ещё и врачей благодарила за помощь...

Дочери 24 года

Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?

Поздравляю Вас!) можно сказать Вы на пути к выздоровлению!!!)

мои поздравления))
я ж говорила-все будет нормально.теперь главное не подцепить ничего))
"что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует?"-КАКАЯ ФИГНЯ!!!
А все остальное-такая же фигня))так что не заморачивайтесь.Главное-есть положительная динамика и обошлись одним подключичником)
Так что больше оптимизьму!!!

lilac_gooseberry, по поводу Ацеллбии- видела,как иногда у людей не получалось получить вовремя. Её делали даже уже ПОСЛЕ курса, и ничего. Говорили,что это допустимо. Но желательно,конечно, чтобы было всё ,как положено. У меня-то был обычный R-CHOP, так что ничего не могу сказать по поводу непрерывного вливания этопозита и т.п., но одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.
Терпения Вам!

ну,полтора часа перерыв это не страшно,ей Богу..
я как вспомню,какой "музыкальный вой" стоит в 52,когда все хором на пульт "звонят"...Сестры там неторопливые,это точно.

Спасибо вам всем, девчоночки на добром слове.
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате.
"Повезло" ща отваляться с шестиместной и там была одна лейкозница, которая еле ползала, но все власть завоевывала, читала в во втором часу ночи при свете и грызла с хрустом сухари, а на просьбы погасить не реагировала. Требовала волшебных слов "спасибо" да "пожалуйста" и вообще ей не понравилось, как я на нее посмотрела, и зачем меня "здоровую" к ней "больной" положили.
Вот честное слово, хотелось посочувствовать, было ей очень плохо, еще лечение не начинали, только с диагнозом определились, но из-за такого мерзкого поведения, я только бесилась и портила себе карму. Даже в Светлый День Троицы схлеснуться с ней умудрилась, потом стыдно было:(

а еще у меня вчера ночью на тумбочке были тараканьи бега :)