Дорогие родители,я от всей души вам и вашим детям желаю здоровья,счастья,терпение,и еще раз терпение,я вас очень понимаю и душа плачет все время.17 лет я тоже ухаживала за больными детьми:-(а шас нету уже умерли двое мальчик и девочка с диагнозом;мукополисахаридоз.самый страшный диагноз,постоянно в место хлеба можно даже так сказать накормила лекарством.что поделаешь от судьбы не убежишь!!!ТОЛЬКО НЕ ОБИЖАЙТЕ ИХ.,!!!

прочитала все сообщения.у нас тоже олеженька АНГЕЛОЧЕК.нам 3года 5мес наши глазоньки не видят.ребёнок умнейший.болтает безумолку.ориентируется прекрасно.мы иногда забываем что он особенный.всем желаю удачи,добра,любви,здоровья!!!!!

Здравствуйте,вот решила написать так как у меня тоже старший сын инвалид ДЦП,ему 22 года,лежачий,делать он ничего сам не умеет.Последние 5лет,он стал часто болеть,воспалением лёгких,так как он лежит у него идёт застой в лёгких.Может кто-нибудь знает,что можно делать чтобы не было застоя в лёгких.Шарики дуть он не умеет,может есть что-нибудь другое .Всем родителям у кого особенные детки хочу пожелать терпения,здоровья им и ихним деткам..

Здравствуйте.Моему сыну Эльдарчику-10 лет.Каждый день у него от *2-6 приступов .У сына -эпилепсия.Недавно лежали на обследовании в Германии,нам предложили операцию.Вот не знаем как решиться.Очень боимся ,все таки операция на голову.

Добрый день всем кто находится в этой группе.Прочитала про всех по немного и слёзы льются из глаз ком в горле.У меня дочке 6 лет(7 будет в августе)родилась недоношенной 918 грамм.на 26 неделе,в связи с этим ретинопатия 5 стадии(отслойка сетчатки,тотальная слепота).Но она у меня реагирует на яркий свет,солнце всё понимает любит очень песни музыку.Ходим занимаемся с логопедами и с тифлопедагогом.Сказали что у неё очень хороший слух.Ещё органическое поражение нервной системы и грубая задержка развития.Хочу всем родителям сказать и пожелать огромного терпения,здоровья нашим деткам но и нам родителям конечно.Господь бог нам послал этих деток не просто так!!!

Спасибо девочки ! И вам *всем терпения ... и здоровья!!!

ДЕВОЧКИ *ДОРОГИЕ! *ЖЕЛАЕМ *ВСЕМ * ВАМ *ОГРОМНОГО ТЕРПЕНИЯ, ПУСТЬ * ГОСПОДЬ *ПОМОГАЕТ * И *ОБЕРЕГАЕТ *ВАШИХ *АНГЕЛОЧКОВ....и *не *оставлет *ВАС !!! *С *БОЖЬЕЙ *ПОМОЩЬЮ * С УВ..ЛАНА
.

ОТ ВСЕГО *СЕРДЦА * ЖЕЛАЮ *ВСЕМ ДЕТКАМ СЧАСТЬЯ *И *ЗДОРОВЬЯ!
........... *







..........

Здравствуйте! моему Сыну 5 лет, у нас куча диагнозов нарушена речь, проблемы по ортопедии, все прогрессирует, ЗФР, проблемы с почками и многое другое, но больше всего меня волнует зрение. Один глаз 100% слепой, Колобома радужной оболочки и зрительного нерва, второй глаз теряет зрение. Ходим в очках, Может есть клиника где нам могут помочь?

wsem priwet! u nas rebenok inwalid-arthrogriposis multiplex congenita-2.esli kto-to snaet etu bolesnj, napischite poschaluista, sowsem net nadeschdi.