Всем добрый вечер!Посмотрела я вчера эту передачу.Три часа ждала,а смотрела 10 минут и на последних минутах сказали,что они пытаются создать универсальную вакцину( к car-t терапии для онкогематологических заболеваний) ,через год планируют клинические испытания и что это лечение будет очень дорогое.Обидно конечно знать,что существует лечение,а оно тебе не по карману.
Сегодня сделала ФГДС.Конечно здорово я испортила себе желудок этим вегетарианством.Теперь буду лечить.
Анна Николаевна!Скорейшего вам улучшения самочувствия!!!
Николай!Вы опять пропали.
Всем здоровья!!!

Всем Добрый вечер. Татьяна, что показало ФГС? может быть на Ваш желудок куркума с перцем так подействовали, такая острота для желудка ведь не очень. А шея как? Вы зарядку делаете?)).Что интересного вчера на НТВ рассказали?
Ирина, заключение в моем ИФТ звучит так: CD19+CD5+CD23+sLambda+CD43+CD22+CD200+CD20+соответ ствует хроническому лимфолейкозу. В цифрах: CD19+59.8 CD20+86.9 CD22+47.8 CD23+72 CD43+100 CD200+100 surflgM- Отр surflgКарра-Отр surflgLambda-98
Вот все. Мне тоже интересно узнать Ваши цифры, напишите пожалуйста.

Добавлено через 7 минут
Татьяна, пока я писала, Вы ответили на мои вопросы. Ну а по поводу вакцины, со временем подешевеет, я читала что в разработке несколько препаратов, появится новое лекарство, это станет более доступным, будем ждать.

Гастроэнтеролог сказала,что куркума так не могла навредить,а доктор,который эту процедуру делал,сказал,чтоб я забыла про куркуму надолго.И вот кого из них слушать?
А у меня в ИФТ есть ещё CD38.Это плохо.Правда не знаю чем.Но последнее время я перестала копаться в прогнозе своей болячки.А то такого нашла,что дурно стала.Решила будь,что-то будет.Теперь только про новые виды лечения читаю.
Любава!А что за новое лекарство?

Здравствуйте всем! Татьяна спасибо , я не пропадал, я здесь. Форум читаю каждый день. Вот сей час просматривал свои закладки и наткнулся ещё на форум. Если интересно просмотрите, адрес скидываю. http://www.mrrc.obninsk.ru/mrrcboard/viewforum.php?id=7. Домашние дела никак не переделаю, поэтому молчу. Всем не болеть!!! До встречи на форуме.

Добрый вечер. У меня CD 19(k-/£-)+CD 20+CD 5+ CD 23+ cd 11c+CD 25+cd 43+cd81+ CD 200+ cd 38-cd 10-cd103-

Добавлено через 23 минуты
Цифры все большие ПОД 100. Может и разница в течении болезни поэтому. Будем наблюдать дальше. Татьяна , CD 38 сейчас не так актуално, как fich. Я не делала.врач сказал, когда химия нужна будет, тогда и сделаем. Я так тоже думаю.

Никитин вот рассказывает, не знаю насколько новый этот препарат, но говорит, что лучше ритуксимаба. "Первым гликоинженерным моноклональным антителом анти-CD20 2-го типа является обинутузумаб (Газива). Благодаря уникальному механизму действия Газива способствует усилению индукции прямой гибели клеток и антителозависимой клеточной цитотоксичности (АЗКЦ)15, 16. Газива характеризуется многократно усиленной способностью индуцировать АЗКЦ и прямую гибель клеток по сравнению с антителами 1-го типа (ритуксимаб)"

Добавлено через 1 минуту
А еще где-то читала, что находятся в разработке 5 препаратоа для лечения ХЛЛ, названия не знаю.

Добавлено через 2 минуты
Серьезным прорывом в лечении пациентов с ХЛЛ стало применение первого гликоинженерного моноклонального анти-CD20 антитела 2-го типа Газивы. Препарат Газива в комбинации с хлорамбуцилом предоставляет пациентам с ХЛЛ и сопутствующими заболеваниями доказанные преимущества в выживаемости, не нарушая качество жизни, и рекомендован для применения в первой линии терапии ХЛЛ у данной группы пациентов в рамках основных мировых и российских рекомендаций по терапии лимфопролиферативных заболеваний.

Здравствуйте всем! Николаевна, Вам завтра в стационар, буду за Вас болеть. Что бы быстрее всё благополучно прошло и Вы снова были с нами. Удачи Вам!

Добрый всем вечер. Любава спасибо за информацию. Я тоже стала искать. Читала Никитина, обнадеживающие исследования. Нужно время, будем надеяться на лучшее! Анна Николаевна, желаю Вам крепости и хороших результатов. Пусть лечение будет успешным. Ангела Хранителя!

Добрый вечер!А я fich с перепугу сделала.Заплатила 9000 рублей за два анализа,хорошо ещё два не сделала.А потом прочитала,что этот анализ лучше делать перед началом лечения,т.к. все к тому времени может поменяться.
Ирина,у вас хороший врач.А у меня нет постоянного,каждый раз разные.
Любава!Этот препарат Газива намного лучше ритуксинаба,но на курс лечения надо от 2 400 000.Конечно всем и капают ритуксинаб,он в десятки раз дешевле.
Анна Николаевна! Скорейшего вам улучшения и лёгкой химии!!!Поскорее возвращайтесь к нам!!!
Сегодня начала пить лекарства от желудка,стало легче!!!😊😊😊
Всем здоровья!!!

Добавлено через 9 минут
Мои результаты: CD19+CD5+CD23+CD200+CD20dim+CD43+CD22+/-CD79b+CD38-lambda+.Соответствует В-ХЛЛ.
В процентах все за 90,кроме CD22-42,51%,CD38-10,92% и ещё sKappa-0,60.

Добрый вечер. Татьяна , у вас же CD 38 отрицательный. Все прекрасно. Нет никаких рисков, у вас обычное течение болезни. Ох, любим мы себе придумывать проблемы и переживать из-за них. Это меня тоже оооооочень касается. Я паникерша еще та. Анна Николаевна, как вы? Дай Бог вам сил и положительных результатов.

Здравствуйте. Да, цена на Газиву конечно впечатляет. Но я неисправимая оптимистка, надеюсь, к тому времени, когда нам понадобится хт, будет хорошее лекарство. Главное время чтобы было за нас, не поддаваться, не прогрессировать. Татьяна, а что показал ваш fich?
Ирина, а как CD 38 может быть отрицательным, если он 10,92%? А у вас этот показатель сколько процентов?
Анна Николаевна мы за Вас болеем, держитесь, поправляйтесь.
Николай Вы все в домашних делах? Я тоже только что зашла с улицы, дорожки стирала во дворе. потом жимолость собирала, она уже созрела. Погода у нас наконец то установилась замечательная.

Любава, пороговое значение для cd 38 больше должно быть 20. У Татьяны 10,92 - это меньше 20. У нее даже в формуле написано CD 38-. Нет повода для беспокойства.

Всем добрый вечер!
Анна Николаевна!Мы с вами!!!
Мне вот тоже не понятно,если CD38-,а процент 10,92%.Как это понимать?Гематолог мне сказала,что процент маленький.А у Никитина упоминается,что CD38,если больше 30%,то это плохой фактор.Но,действительно,сейчас больше смотрят на fish,мутационный статус,возраст,стадию и b2-микроглобулина.Есть выступление Птушкин В.В. он тоже гематолог,вместе с Никитиным.Я смотрела его выступление на конференции гематологов "Выбор терапиии первой линии для пациентов с ХЛЛ."Очень интересно.Посмотрите.
А fish я сдавала на делеции 11q22 и TP53/17p13.Вроде это самые плохие.Не обнаружены у меня.Сейчас по хорошему,если эти делеции есть,то химию назначать бесполезно.Но насколько этого придерживаются врачи,я не знаю.
У меня очень сильно сдавливает шею.Особенно если волнуюсь.Жду КТ,может что то проясниться.А мне все не звонят из поликлиники.
Всем здоровья!!!

Всем здравствуйте!!! Я смотрю, смотрю и не понимаю. Вы обсуждаете анализы, а мне не делали наверное такие анализы или не объясняли врачи. Вот у меня есть исследования лимфа узла, если кто может объясните мне. А костный мозг из грудины у меня был чистый. Фенотепирование тазовой кости не делали. На сколько я знаю, это окончательный анализ определения ХЛЛ. Вот мой анализ лимфа узла. Что можно здесь сказать?
Российский национальный исследовательский медицинский университет
Лаборатория патологии
г.Москва, 4-ый Добрынинский переулок, дом 1. Тел/факс(495)337-0772
Клинический диагноз: мелкоклеточная лимфома ХЛЛ
Доставленный материал: бл+ст
Принят: 12.04.2013
Гистологическое описание:
Фрагменты лимфатического узла со стёртом рисунком за счёт развития монотонной ткани,
Построенной из мономорфных мелких округлых клеток. Ядерно-цитоплазматическое отношение
Высокое, хроматин мелкоглыбчатый. Среди описанных клеток встречаются единичные элементы
крупного размера со светлыми и небольшими ядрышками. Митотическая активность низкая.
Иммуногистохимическое исследование обнаружило диффузную экспрессию CD20, CD23, CD5.
Реактивные и резидуальные Т-лимфоциты позитивны с анти-CD3.Пролиферативный индекс по Ki-
67 составляет около 10-15%
Заключение:
Хронический лимфолейкоз/лимфома из малых лимфоцитов.
Дата: 17.04. 2013
Врач: Кисляков А. Н.
Всем здравствуйте!!! Я смотрю, смотрю и не понимаю. Вы обсуждаете анализы, а мне не делали наверное такие анализы или не объясняли врачи. Вот у меня есть исследования лимфа узла, если кто может объясните мне. А костный мозг из грудины у меня был чистый. Фенотепирование тазовой кости не делали. На сколько я знаю, это окончательный анализ определения ХЛЛ. Вот мой анализ лимфа узла. Что можно здесь сказать?
Российский национальный исследовательский медицинский университет
Лаборатория патологии
г.Москва, 4-ый Добрынинский переулок, дом 1. Тел/факс(495)337-0772
Клинический диагноз: мелкоклеточная лимфома ХЛЛ
Доставленный материал: бл+ст
Принят: 12.04.2013
Гистологическое описание:
Фрагменты лимфатического узла со стёртом рисунком за счёт развития монотонной ткани,
Построенной из мономорфных мелких округлых клеток. Ядерно-цитоплазматическое отношение
Высокое, хроматин мелкоглыбчатый. Среди описанных клеток встречаются единичные элементы
крупного размера со светлыми и небольшими ядрышками. Митотическая активность низкая.
Иммуногистохимическое исследование обнаружило диффузную экспрессию CD20, CD23, CD5.
Реактивные и резидуальные Т-лимфоциты позитивны с анти-CD3.Пролиферативный индекс по Ki-
67 составляет около 10-15%
Заключение:
Хронический лимфолейкоз/лимфома из малых лимфоцитов.
Дата: 17.04. 2013
Врач: Кисляков А. Н.

Добавлено через 26 минут
Не пойму, как это получилось двойное сообщение, вроде напечатал один раз.
Мои анализы 20 февраля 2018 года.
СОЭ -2 норма -2-10;
Лейкоциты – 7, 94 норма 4-9;
Эритроциты – 4, 99 нор 4- 5;
Гемоглобин – 146 нор 130 – 160;
Тромбоциты - 169 нор 150 -400;
Лимфоциты % -50,1 нор 19 – 37;
Нейтрофилы% - 42,1 нор 47 – 72;
Лимфоциты - 3,98 нор 1,2 – 3;
Средний объём тромбоцитов - 11,9 нор 7,4 – 10,4;
Незрелые гранулоциты - 0,02;
Незрелые гранулоциты % - 0,3;
Сегментоядерные – 44 нор 45 – 70;
Лимфоциты – 48 нор % 20 – 40;
Общий билирубин – 15,1 нор 0 – 21;
Прямой билирубин – 5,4 нор 0 – 5;
Холестерин – 4,67 нор 0 – 5,2;
И остальные укладываются в норму.

Николай!Добрый день!У вас хороший анализ крови( кроме лимфоцитов) Почти все в норме.
Костный мозг у меня не брали на исследование.Теперь делают анализ крови на иммунофенотипирование.Когда вам ставили диагноз,наверно такого анализа ещё не было.
По биопсии лимфоузла у меня так:рисунок строения лу стёрт за счёт диффузной пролиферации мелких лимфоидными клетками с гиперхромными ядрами неправильной округлой формы,без четких ядрышка,со скудной светло-эозинофильной цитоплазмой.Обнаружены многочисленные псевдофолликулы,образованные более крупными лимфоидных клетками,имеющими морфологию пролимфоцитов и параиммунобластов.Обнаружена гетерогенная экспрессия Cd20,CD5,CD23.;экспрессия циклона D1 отсутствует.С тканью биоптата выполнено контрольное ИГХ исследование- неспецифическое окрашивание отсутствует.Заключение.В-ХЛЛ/В- клеточная лимфома из малых лимфоцитов.
Индекс по ki мне не указали.
Мне делали биопсии лу,чтобы исключить трансформацию ХЛЛ в другой вид лимфомы.Что значит все написанное я не понимаю.Врач мне толком ничего не сказала.Единственное,что я поняла,что диагноз подтвердился и трансформации нет.

Татьяна! Здравствуй! Да лимфоциты у меня по понемногу растут. 1 июня были уже 52,5. А биопсию у вас где делали в Москву отправляли или у вас делали. Да, нам не больно то и скажут а если что говорят мы не всегда понимаем. Вот эти CD не очень и понятно что это такое. Ладно будем надеется на лучшее. Всем хорошего здоровья!

Меня смущает, почему так быстро сделали этот анализ. Обычно месяца три делают, а мне за несколько дней. И почему нету ни каких подписей, печатей. Ощущение такое, что от фонаря написанный.

Всем доброе утро! вот и нашел Ваш сайт! Не могут поставить диагноз, болею 4 года помогите!

Всем ДОБРОЕ УТРО! Татьяна, я рада, что у Вас не нашли этой 17 делеции, надеюсь Вам стало поспокойнее. Николай, ничего не могу сказать по поводу биопсии лу. Мне делали только ИФТ крови на основании этого анализа поставили диагноз. Гематологг еще сказала, что нет смысла делать биопсию, она покажет тоже самое.
Здравствуйте Роман. Какие же у Вас симптомы? Вы подозреваете, что у Вас ХЛЛ? Напишите тогда поподробнее. Мы.конечно не врачи, но то что касается этой болячки знаем уже многое.

Приветствую. Вы уж простите, но чем помочь ? Советом, рассказом что у кого было и как проходило лечение ? Так напишите, что с Вами, что сделано: обследования, лечение ? Пока пусто и ответа не будет...

Доброго всем дня. Несколько дней не заходила. Расстроена. Сделала узи щитовидки и обнаружился узелок небольшой. Их к меня не было лет 15. Все эти годы я пила гормон щитов.железы. и вот снова узелок. Направили на онкомаркер(завтра будет результат) а потом сказали биопсию. Поэтому как подумаю плохое, так ноги сразу ватные. Пью успокоительное. Неужели может быть сразу два плохих диагноза друг за другом? Я надеюсь на хороший анализ. Что то от Анны Николаевны нет вестей. Как Вы Анна Николаевна, как проходит лечение! Всем надо держаться и не раскисать! Говорю так, а сама паникую. Всем здоровья и Божьей помощи!

Здравствуйте, Галина. Давайте надеяться на лучшее. Ведь чаще всего узелки в щитовидке бывают доброкачественные из-за нехватки йода. Только небольшой процент носят злокачественный характер. Ну не должно же все выпадать на долю одного человека. Не паникуйте раньше времени, проблемы надо решать по мере их возникновения. Хороших Вам завтра вестей. Анна Николаевна наша, думаю, лечится. Ждем, когда же ей станет получше и выйдет с нами на связь.

Срасибо Вам , Любовь, за поддержку! Еще раз держаться и брать пример с людей, которые мужественно борятся со своими болезнями!

Добрый вечер!Мне биопсию делали в Санкт-Петербурге.
А вы про какой анализ говорите,что сделали быстро?Если анализ крови,то тот,что вы написали,он так и делается дня три.Биопсию мне делали где-то дней семь.

Добавлено через 7 минут
Галина!Не переживайте из-за узелка,у меня их штук пять.Биопсию тоже брали,года четыре назад.Теперь только наблюдают.Тоже когда ждала результат биопсии очень нервничала.Все будет хорошо!
Я правда сейчас сама на нервах.Жду результат биопсии желудка.Мне осенью брали,было все нормально.Сейчас себя успокаиваю тем,что если что-то плохое,то ранняя стадия.С нашим основным диагнозом надо держать ухо в остро!!!У нас есть вероятность развития второй опухоли.
Анна Николаевна!Надеюсь,что у вас все хорошо!!!Ждём вас с хорошими новостями!!!
Ирина!Вы куда то пропали!Как ваши дела?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 13 минут
Я вот все читаю про разные варианты лечения нашей болячки,и не понимаю!!!Вроде лекарства такие разрабатывают хорошие,а она не лечиться!Пишут,что возможно излечение после трансплантации костного мозга.почему тогда ее не предлагают делать?Я понимаю,что это тяжелейший вид лечения,но ради того,чтобы полностью вылечиться,я например готова пройти это лечение.Ее делают до55 лет.Зачем ждать ухудшения,лечить,,потом опять ждать ухудшения,потом опять лечить?А с каждым разом организм все слабее и слабее будет???Если ещё буду ждать,то потом будет поздно!Зачем тянуть???Пока организм сильный,почему бы не попробовать?
Что вы думаете по этому поводу?Может я не права?Но очень хочется вылечиться!!!
Это так!Мысли вслух!🤔🤔🤔

Здравствуйте всем! Татьяна, я писал про анализ лимфа узла. У меня удалили полностью под челюстной лимфа узел и отправили на анализ в Москву. У меня знакомая с онкологией ждала больше месяца. Но ей делали в Челябинске. Надо же время доставить материал в другой город, потом наверное я не один, надо ждать очередь. И что то, мало информации в этом листе. И ещё когда у меня пункция костного мозга из грудины оказалось чистой, лечащий врач сообщала мне с таким сожалением. А на счёт новых лекарств, которыми нас лечат, у них цель чтобы не было побочек, меньше отравлялся организм. Есть у меня желание описать, как меня лечили, как к нам относятся и высказать свои мысли на всё это. Но, как говорил персонаж из мультика Винипух, меня длинные мысли расстраивают. А то что, почему не вылечивают нашу болячку, я думаю что конкретно ещё не знают что это такое ХЛЛ. У врачей можно спросить действие каждого препарата на организм, но они не скажут нам. Одно время надеялись на стволовые клетки, но они не дают сто процентный результат (переходят в онкологию). Всем здоровья!

Да, Татьяна, я бы тоже рискнула, мне сейчас 54 и скоро я эту возможность потеряю. Согласна с Вашими размышлениями о том что делать пересадку лучше пока организм не ослаблен. Но и представляю, что на это могут сказать медики. Процедура то дорогая и небезопасная. и не каждый ведь вылечивается, может и отторжение чужих клеток быть. Насколько я поняла, делают пересадку, если уж другое лечение не помогает, и если состояние организма позволяет. Вот Вы сейчас еще (дай бог) много лет будете жить полноценной жизнью. А сделай Вам пересадку и неизвестно как оно дальше будет, ведь процент то небольшой, когда чужой иммунитет побеждает специфические клетки. Желаю Вам здравствовать еще долгие годы. Пишите, что покажет биопсия желудка.

Всем добрый вечер!Мне 46лет и я не планировала болеть( как и все) И эта болячка перечеркнула все мои планы и ( если пока не физически) морально мне очень тяжело осознавать,что со мной что то не так.Врач сказала жить,как жила!А я не могу!Поэтому я бы рискнула на пересадку.Тем более,что тут прочитала,что после car-t терапии рекомендуют провести трансплантацию!Может конечно источник этой информации не достоверный,но возникает вопрос!Зачем делать дорогущую процедуру,если потом все равно делать трансплантацию?вобщем я окончательно запуталась!!!
Сегодня столкнулась с проблемой!Не знаю как ее решить!Может кто то поможет?Суть в том,что гастроэнтеролог мне назначила препарат для желудка Флемоксин.Я его купила,стала читать противопоказания и что я вижу!Его применять надо с осторожностью тем у кого лимфолейкоз.Врачу я говорила о своем заболевании.И вот у кого мне теперь узнать,можно мне его принимать или нет.Я очень сомневаюсь,что гастроэнтеролог даст мне внятный ответ.
Написала вопрос гематологу в одной из групп в контакте.Он мне ответил,что если есть показания к применению,то принимать можно под контролем врача.Вопрос!Под контролем какого врача?Гематолог у меня через два месяца,позвонить ему я не могу,т.к. нет постоянного врача.И кто меня будет контролировать?А самое интересное,что контролировать?Вот как то так😗😎😎😎🤔🤔🤔🤔
Галина!Как ваш онкомаркер? Пишите!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты
Анна Николаевна!Мы с вами!Поскорее возвращайтесь!!!

Здравствуйте всем! Татьяна, я с этой проблемой тоже столкнулся, здесь замкнутый круг. Могу только высказать как я это вижу. Гематолог, который в поликлиниках он как бы разводящий. По результатом анализов, направлять, кого в онкологию, кого в гематологию кому подошло время идти на лечение. А в лечении они мне кажется не очень. Это надо разговаривать с непосредственно которые лечат гематологи. А мой лечащий врач гематолог, когда я хотел поговорить, со мной даже как бы меня и не знает. Если удастся найти лечащего врача гематолога, то это вам повезло. Так как этот препарат антибиотик, то он отрицательно действует на печень и почки. Здесь тоже надо искать гастроэнтеролога связанного с нашей болячкой, а они тоже не хотят с нами связываться. Татьяна, я конечно вам не помог, но хоть будете знать с чем можете столкнуться. Всем удачи и здоровья!

Добрый день. Татьяна, думаю нужен заменитель этого антибиотика, разрешенный для нас. Или другую схему лечения. У вас хеликобактер нашли похоже. Посоветуйтесь с гастроэнтерологом.

Спасибо большое за участие!!!Пойду перед работой к гастроэнтерологу.
Шаркунов (гематолог из Боткинской больницы в Москве,которому я написала ВКонтакте)ответил,что под наблюдением гастроэнтеролога этот препарат можно пить)
А в моей поликлинике гематолога нет,а онкологи как от чумы отмахиваются.
Всем здоровья!Хорошего дня!

Доброго всем дня! Сразу напишу что онкомаркер у меня в норме. Наверное еще направят делать биопсию узла на щитовидке. Татьяна, я понимаю Вашу тревогу из за флемоксина. Я считаю пить не надо. Надо все таки поехать к гематологу и спросить , наверняка есть другие антибиотики, безопасные для нас. У Вас наверное халикобактер, раз антибиотики приписали пить. Желудок лечить надо. У меня эрозии в антральном отделе желудка. Тоже лечусь каждые полгода пропиваю хайрабезол и ребагит. Ищите другой антибиотик. А Де-Нол Вам не выписали пить? Всем Божье помощи!

Еще хотела спросить, может кто то знает. Можно удалить лимфоузел еще и другой, во второй раз? Один мне удалили, за 2 года еще один вылез и торчит. Мешает.

Всем добрый вечер!
Галина! Очень рада за вас!Здорово когда хорошие результаты анализов!!!
У меня нашли этот хеликобактер год назад,и эрозии тоже есть.Я осенью все пролечила.Эрозии прошли, хеликобактер уменьшился.Весной,после моего эксперимента с питанием все вернулось.Я прочитала аннотацию к вашим препаратам от эрозии,они точно по назначению.А мне назначили два антибиотика и оба от бактерии,а от эрозии ничего.Сегодня к гастроэнтерологу не попала.Пойду завтра.А почему вы раз в полгода лекарства от эрозии пьете?Они,что постоянно теперь появляться будут?????
Вы вроде писали,что вам удаляли ЛУ и в нем ХЛЛ не обнаружен?или я что то путаю?
Что вам говорит гематолог по поводу нового узла?Насколько я знаю,они не очень приветствуют удалять ЛУ.Только если для биопсии.А так ,конечно приятного мало,когда он торчит.Сама радовалась,когда мне мой удалили для биопсии.
Анна Николаевна!Возвращайтесь скорее!

Всем доброго дня! Татьяна, один ЛУ мне удалили 2 года назад, обнаружили ХЛЛ, по типу неходжкинской лимфомы. Узлы у меня везде до 3см., в паху -4.6 см. Просто на шее один узел стал выделяться . Пока к гематологу я не ходила. У меня плановый в сентябре ,перед этим КТ всех отделов. Так что пока сдаю кровь ежемесячно. А тут еще щитовидка со своим узелком. Испытывает нас Господь на крепость и веру. А желудок гастроэнтеролог сказала надо пролечивать вот этими курсами весной и осенью обязательно. Так что не знаешь в какую сторону кидаться. Надо стараться просто жить и меньше тревожиться. Только не всегда получается. Что то Анна Николаевна молчит. Здоровья нам всем и радости!

Доброе утро!
Галина!Да,желудок нам надо беречь.Если будут делать химию,то он бедолага первым пострадает.С узелком не расстраивайтесь!Просто будете наблюдать.
Всем хорошего дня!
Анна Николаевна наверно ещё в больнице,поэтому не пишет.

Девочки здравствуйте всем! Вчера выписалась. Отпускать не хотели. Гемоглобин низкий. никак не поднимался кровь прокапают через два дня падает на 7 единиц. Теперь мои мольбы к Богу чтобы дал дотянуть до следующей химии это конец июля. У нас жуткая жарища в это время кондиционеров в стационаре нет. Так что надо побольше силенок чтобы ездить в дневной хотя по жаре в машине после химии это тоже не мед. Но хоть дома прохладнее кондиц. есть.Вены от химии разрушились все. Лопаются. Кровь на анализ из катетера это не совсем то. А в вену попасть ...... руки у меня все черные почти до локтя. Психологически не комфортно.


Галя лимфоузлы торчат это некрасиво и все, а они болят?Миленькая если они не болят не трогаите Вы их. Впереди у всех нас трудные времена. Не напрягаите себя попусту.

Я стараюсь поделиться с Вами но очень боюсь напугать.

А желудками заниматься надо тут Вы правы. У меня никогда не было с этим проблем. А ща уже появились. В стационаре на каждый день идет две таблетки омепразола. Улкарил или ациклостад тож обязательно

Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.

Добавлено через 3 минуты
Девочки пишите если о чем знаю расскажу. Пока гемоглобин ща вот буквально врач мне анализ вчерашний скинула аж 80 радость то какая. Понемножку снизились лейкоциты и лимфоциты. Подвижки есть но каким трудом и как медленно.

Здравствуйте всем! Анна Николаевна, я рад, что вы опять с нами. Приятно когда мы снова можем общаться. Сочувствую вам, после химии ощущение конечно не из приятных, но мы же сильные (по секрету скажу, а куда нам деваться, если у нас судьба такая). Анна Николаевна, а какими препаратами вас химичут? Меня сначала прожгли рентгеном, раз 15 сразу (а может и чуть по больше) я с начала не считал, сообразил только когда раз 5 просветили. А за тем начали химичить: 1000 единиц – Мабтеры за раз вливали на месяц; 1000 единиц – Флудары, на три дня ( по 7 таблеток ) тоже на месяц; и 1000 единиц – Циклофосфана уже не помню по сколько я его принимал тоже на месяц. Это самая максимальная дозировка этих препаратов. Они рассчитываются по площади тела (такая программа есть в интернете, подставляешь свой вес и пол, и тебе выдаёт площадь тела), а у меня на то время было 62,5 кг. И как я понимаю, мне надо было вливать за раз не более 375 единиц. И ещё антибиотиками пичкали. Тут и подумаешь, а правильное было лечение? Анна Николаевна, теперь набирайтесь сил, отдыхайте. Всем здоровья!!!

Дорогая Анна Николаевна, боец Вы наш, держитесь, я помолюсь за Вас. Больше чем мы сможем вынести Господь не даст нам. Мне бывает очень страшно, но подумаю как люди выдерживают жуткие болезни и борятся,борятся! Сразу хвост кверху и себя настраиваю-не ныть, не унывать, любить всех и стараться помогать кто нуждается. Ангела Вам хранителя и поправиться обязательно!

Здравствуйте Николай! Мабтеру мне капали один раз через 10 минут потеряла сознание и начались судороги. Подскочило сильно давление. В общем приступ сняли потом подняли в отделение из дневного стационара и продолжили по 1 капле в 4 минуты. А потом моя врач ушла в отпуск а заменяющей этот геморрой не был нужен и мабтерой меня больше не лечили. Да и с больными с которыми довелось встречаться во время ожиданий разговаривала мабтера никому не дала ремиссии. А прокапать ее тяжело. Рентгеном не облучали ни разу. У меня хороший результат давала флудара с циклофосфаном в первый раз ремиссия была 1год 8 м-цев. И переносила я эту парочку нормально. Потом в качестве эксперимента у нас появился ибрутиниб в капсулах. Для нас это было удобно вену не ковырять раз в месяц в больничку съездили и красота очень поганых ощущений ибрутиниб не давал. так слегка вполне терпимо. Но видимо применяли не правильно и он дал повышение лейкоцитов с 17 до 74 нас все равно заставили пропить в течении года цифры потом упали ремиссия была но не долго. И очень резко упали тромбоциты. Они в норме не восстановились до сих пор. Держатся на нижней границе. В феврале когда я получила анализ и 304 единицы лейкоцитов мне сделали биндомустин без промывок без какой либо поддержки и еще прежде чем его получить я все больницу вдоль и поперек исходила чтобы попасть в дневной стационар и рентген им нужен хоть застрелись и кардиограмма которая в тысячный раз показала гипертрофию левого желудочка и узи лимфоузлов. Одним словом я пока всю эту заразу собрала я хватанула где то вирус потом биндомустин без промывок и все, на этом я чуть не свернулась по скорой положили в стационар сделали анализ лейкоциты упали с 304 до 150. пока лечили от вторичных инфекций пропустили сроки введения биндомустина и дейкоциты прыгнули до 230. Ну провели потом еще один курс биндомустина но он уже результатов не дал.Потом попробовали таблетки лейкеран. И тут уже совсем рухнул гемоглобин. И сейчас вот два месяца в стационаре капают эндоксан 3 капельницы по 1000 один винкрестин струйно. Ох и гадость доложу я Вам Через три часа после введения я подумала что начался бронхит с хрипами и кашлем сопли потекли нисколько не утрирую просто рекой не всегда успевала салфетку схватить и прочие мелкие пакости. как одышка сердцебиение. А сейчас выписали гемоглобин 80 лейкоциты 125.5 Но во время лечения каждый день брали анализы и гемоглобин падал за два дня на 7 единиц. Так что теперь моя задача дотянуть с гемоглобином до конца июля. Это конечно как получится. потому как ниже 50 это уже опасно для жизни. Последний раз я поступила у меня был гемогл. 48. Это уже почти не мычачая. Вот такая у меня эпопея.Простите если много написала.

Добавлено через 8 минут
Николай да вся беда что никто этих дозировок не знает. Каждый из нас по разному воспринимает все эти препараты. Может быть благодаря этим запредельным нормам и получилось у Вас то что получилось.


Галя спасибо, что не забыли! И правильно, не болит? не беспокоит? И даже не вспоминаите о том что у Вас что то не так как у большинства. Единственно не делаите ничего с пернапрягом. Не успела доделать уборку? Устала? Бросьте все и отдыхайте доделаете когда сможете. И всеееееее.

Анна Николаевна, очень рада снова Вас видеть в строю. Какая Вы умница, ни нытья, ни жалоб- всем нам пример. Вам химию начинали в дневном стационаре делать еще в 2011г? Вроде пишут, что стерильность, боксы и т.п. я всегда думала, что только в стационаре проводят химиотерапию гематологических больным. Все Ваши советы и замечания очень-очень ценны для всех. Набирайтесь сил.