|
Цитата:
|
Цитата:
Насчет того, что в России лимфому не лечат, не знаю. Я лечилась по месту жительства в Питере и мне ее лечили так же как людям на этом форуме в Москве. Тот же R-chop и промывка. Только Оле, например, капали первую капельницу круглосуточно, а там где я лежала такого не было. В Питере 4 больницы лечат лимфомы, в Москве, я так понимаю, больше....... Оля удачи Вам в предстоящем КТ! Добавлено через 9 минут Цитата:
но как-то постепенно мозги вправились. Нет, близкими людьми нельзя разбрасываться. Я, когда лежала в больнице, видела много случаев и достаточно тяжелых, но многие люди при этом старались оградить своих близких от этой боли, не ныли. не жаловались им на свои страхи. эти люди говорили, что близким еще тяжелей, чем нам. Мне это кажется запредельным подвигом......а Ваш молодой человек имеет право решать сам. Извините, пожалуйста. |
Поддержка близких очень важна при такой болезни.мне вообще кажется если бы не мой муж,мама,сестра и близкие друзья я бы сама не выдержала все это! Конечно я видела что мама втихоря плакала часто,но при мне все держались бодричком.Мужу конечно тоже досталось то по лестнице поднимал меня на 3 этаж и в туалет ночью провожал вставал и в больницу по многу раз ездил,то креветки захочу ,то еще что-нибудь)))вообще я сделала еще вывод что эта болезнь проверяет твоих близких и друзей.кто то отсеивается отходит а кто то наоборот ближе становится.главное не падать духом,постоянно не думать о болезни,отвлекаться,и верить в чудеса!а они бывают,я это точно знаю!!!��
|
Цитата:
|
[QUOTE=lilac_gooseberry;361309]Спасибо вам всем, девчоночки на добром слове.
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате. Нууу...Характер человека нездорового меняет химия))либо туда,либо обратно. Шутки шутками,но по моим наблюдениям,дела обстоят именно так. Или люди ведут себя откровенно гадко,или начинают понимать и замечать жизнь и людей,учатся терпению ,терпимости,прощению..да список довольно длинен.. Просто забудьте о ней,и все.. А наши страхи..Они лишают разума и надежды..Поэтому так важно ,чтобы в тебе была Вера,а рядом тот,кто тебе дорог.. Вроде и время прошло,и хорошо все,а нет-нет,и лезет он..холодный и липкий..Гоню поганой метлой,потому что верю..И в чудеса-тоже верю.Потому что с нами это чудо случилось,и я молю,чтобы это чудо осталось с нами на долгие годы. А что касается окружения-да.Оно поредело,ибо новости о подобном заболевании-это лакмусовая бумажка.Кто то сразу "сходит с орбиты",а кто -то еще и нагадить успевает ..Люди боятся "негатива",просьб о помощи...А жалость и брезгливость невыносимы. Зато остаются ЛЮДИ)))Это ж хорошо) То,через что мы проходим здорово смахивает на чистилище. Главное,выдержать все это с честью. |
Вот иногда думаю,если мне все таки скоро назначат химиотерапию,смогу ли я это перенести(((... Боюсь так,близким не говорю о своих страхах...не умру ли я под этой капельницей(((...вроде ещё молодая,надеюсь организм мой выдержит!!!
|
Цитата:
С близкими говорить нужно-это правильно. Но страхи гоните прочь,слышите? |
Химера)))...Вы классная,честно!))) Сижу и улыбаюсь от Ваших слов!) Конечно,Вы правы надо гнать эти мысли и мы сильные !!! Знаете, вот у многих тут уже все позади и Ваши близкие здоровы,но Вы остаётесь на форуме и поддерживаете всех,даёте хорошие советы!!!! Спасибо Вам!!!
|
Цитата:
Вы понимаете-у нас ведь "еще не совсем позади",понимаете?Только год после ХТ..Каждый день молю,чтобы ЭТО ушло навсегда. Для официального снятия диагноза-еще 4 года настороженности,ограничений и страхов.. Так что..Я тута. Или здеся.Это нормально,попытаться кому-то дать информацию,кого-то пнуть ласково,или просто пошутить.Общение-это здорово) |
Вашему мужу очень повезло в жизни,что встретил Вас!!! Я помню Вашу историю,какой он был в тяжёлом состоянии... Желаю,чтобы никогда больше это болячка не вернулась!!!!
|
Цитата:
|
Цитата:
А про форум хочу тоже сказать,когда я все узнала про себя,конечно депрессия,слезы. Н о когда почитала форум,высказывания,поддержка друг друга,оптимизм,мне даже стало как то легче!спасибо большое что есть такой форум и люди такие хорошие на нем! |
Мне в процессе самой химии было нормально, особенно на втором курсе. Более того, я была так измучена болезнью, что с нетерпением ждала, когда же мне начнут ее вливать.
А вот сейчас (третий день после завершения курса) мне уже не очень хорошо, сильная слабость и я в основном лежу и пью водичку. Но это все ни в какое сравнение не идет с тем, как я себя чувствовала до начала лечения, когда задыхалась, чесалась и еле передвигалась. |
Добрый день,всем!)) 12343 спасибо за поддержку! Пока врачи выбрали тактику "жди и наблюдай ".... С одной стороны это меня радует, как врачи говорят что может пройти много лет,с другой стороны может побыстрей вылечится и забыть про эту болезнь....пока у меня обычная жизнь,только питаться я стала правильно ,но вот пока бросить курить не могу,все равно в день курю 5 сигарет)))...
Добавлено через 14 минут Химера,Олечка я вот когда читала форум мне безумно жалко было Лёля 47(((... Думала,почему врачи не смогли ей помощь, она столько прошла химиотерапии(((...это ужас(((.. Одно успокаивает ,что я нахожусь в России и тут все по-другому чем на Украине... |
Тоже очень была расстроена, прочитав про Лелю :(
Но ей как раз ацеллбию не делали, ни в первый раз, ни во второй. |
Я думала,почему она не прекратила делать ХТ...вот все говорят,что с лимфомой живут! А,она ушла((...
Добавлено через 3 минуты Я думала,почему она не прекратила делать ХТ...вот все говорят,что с лимфомой живут! Мне врачи все говорят,что я должна благодарить Бога что у меня такой диагноз,типа самый безобидный и люди живут с ним! Все это странно и не понятно... Вот Лёля ушла... |
Цитата:
|
Цитата:
|
Еще у Сергея1979 была жуткая история. Его с начала начали лечить не от того, потом долго не могли определить верный фенотип лимфомы и в итоге ему уже ни один протокол не помогал :(
Мы правда не знаем на 100 процентов чем его история завершилась, он просто перестал писать. Дай Бог, что в итоге у него все нормально сложилось. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Раз сразу на 25,значит "хорошо пошло"..(не шучу) Напалмом-это правильно. Как жару-духоту переносите? Спросите у врача,нужно ли аллопуринол пить постоянно-у вас же сейчас мощно опухоль разрушается,может,имеет смысл?а то "отходы" хорошего самочувствия не прибавляют |
Цитата:
А сейчас дома сижу, тут хорошо, кондиционер и прохлада. Чистая кроватка, любимый мужчина, клубника и сериальчики. Буду набираться силенок к третьему курсу. Только вот все равно в толк не могу взять, а что нам есть можно? Кто-то вообще все время лечения сидит на очень строгой диете, которая даже сырых овощей и фруктов в себя не включает. Мне очень хочется наладить питание ибо меня муж закармливает и мне вчера даже уже было плохо от еды. И так в отходняке после химии, плюс еще тяжесть желудка самочувствию не способствует. Аллопуринол закуплен - пью! утром и вечером. Еще нормфлорин по Вашей рекомендации. а больше никаких колес пока дома. В больнице омез еще давали. И дополнительно я Альмагель пила, а то от преднизалона кишки в трубочку сворачивались. |
Цитата:
В 52й всегда жарко и душно.. У вас как "отходняк" происходит"? Диету все же стоит соблюдать-это верно..и в период агранулоцитоза особенно.Потому что это реально опасно.И никаких магазинных соков-это вообще по жизни.Про жареное-жирное-острое разговор не идет по умолчанию)Кстати,омез рекомендую все же пить... |
Цитата:
Но я не обольщаюсь, вполне может быть, что каждый курс будет даваться все сложней и сложней ибо ресурсы организма тоже не бесконечны. |
Цитата:
Водички пейте побольше по возможности (если с почками проблем нет)-лучше даже не из бутылки или кипяченую,а после нормального фильтра замораживайте и оттаивайте.Серединку(этакое мутное деревце) не употр***яйте. |
Цитата:
кстати, аватарка класс! Обожаю короткие стрижки, поэтому из-за волос не особенно переживала, быстро к первоначальному имиджу вернусь. Покажусь тоже пожалуй - вот такая я была прошлым летом: http://s019.radikal.ru/i634/1606/6e/351fc2e7f771.jpg http://http://s19.radikal.ru/i192/16...b1a70dc94c.jpg И при полном параде на одном ответственном мероприятии: http://s017.radikal.ru/i421/1606/73/c5722675af5c.jpg *гладит себя по лысинке* какое счастье, что волосы не зубы - отрастут :)) |
Цитата:
|
Цитата:
lilac_gooseberry, :D:D:D вот ведь грешно смеяться в этом случае, но прям поржала) А у нас в больнице баушка одна была...кстати, ,с одной стороны молодец такая-фигурка прям такая хорошенькая и видно,что следила за собой всегда, мила вполне, всё плюшевые костюмчики меняла, 70 лет ей, работала раньше фельдшером, жена военнослужащего...Но вот чудненько,бывало, себя вело,однако. Например. мы с одной девчонкой смотрели телек вечером, она захотела спать и как бы между прочим (будто мы у неё в гостях) грит:"Ну всё, выключайте, а то я спать буду")) И ей вообще,видимо, не нравилось,что мы телек смотрим, саботировала она это дело. Хотя с другой стороны мне её жалко было-такой возраст, интересно даже,как она сейчас...Когда её отправили в Агранулоцитоз, припёрла мне огурчиков солёных(ей родственники привезли), прям вот ей угостить,видно, хотелось, хотя ведь и выходить не рекомендуется из агранулоцитозной палаты-то... Добавлено через 3 минуты Девочки, молодцы,что показались, приятно убедиться,что Вы такие милые создания ) |
А вот у меня еще такой вопрос. В апреле у меня законилась последняя 6-я химия, после КТ, МРТ и ПЭТ-КТ поставили полную ремиссию и отсутствие лимфоузлов. По последним данным, как мне передал врач после разговора с профессором, в моем случае не показана ни поддерживающая терапия, ни лучевая терапия. Вот я сижу со своей Б-клеточной лимфомой и трясусь, что теперь будет ..Это я просто озвучиваю свои страхи....
|
Цитата:
Сергей1979 в результате оказался в Питере, но именно в институте радиологии. Ему там говорили,что надо делать высокодозную ХТ, но они не делают. По хорошему ему бы СНАЧАЛА надо было эту высокодозную хт делать, а уж потом облучаться. Очень обидно, что сразу, на месте с ним накосячили врачи и тем самым запустили его.:( |
Цитата:
|
*гладит себя по лысинке* какое счастье, что волосы не зубы - отрастут :))[/QUOTE]
Ну красотка))а лысинка-это ничего,отрастут потом.. во всем можно и нужно искать хорошее.Итак,что мы имеем? 1.Не так жарко 2.Видим себя в новом имидже (пусть это покажется кощунством,но есть те,кому такая прическа идет) 3.экономия шампуня и времени на укладку остальное придумаете сами. про диету.. Каждое утро я варила мужу каши.не на молоке. он научился любить вареные и тушеные овощи,а так же кролика и индюшку.детское питание.Варила морсы и обязательно настой шиповника и отвар ромашки как чаи.Котлеты нежаренные,если мясо/рыба-то немного и запеченные в рукаве.как то так. праздничное блюдо в ограниченном количестве-тальятелли в сливочном соусе с лососем.о как) свежие овощи только в спокойные периоды. |
Цитата:
Это хорошо,если лучевая там, где особо жизненно важных органов нет. А то говорят (в виде слухов слышала), что очень часто через 10 лет после облучения может начаться онкология в рядом расположенном органе с местом облучения. Например, у женщин при облучении низа спустя лет 10 часто бывает рак яичников. Поддерживающая, может. не показана тоже по причине того, что ничего не осталось совсем! Ведь это может означать не просто ремиссию, а полное излечение, а разве это плохо! А я вот по своему иногда трясусь, думая,что будет после отмены Мабтеры...начиталась, что у многих как раз и рецидив начинается :( у мну ж остаток как бэ... |
Цитата:
|
Всем спасибо на добром слове!
А опасные-безопасные дни - это какая схема? Вот есть начало химии, пять дней, потом неделя до агранулоцитоза, потом показатели крови восстанавливаются. В больнице конечно в этом плане удобнее, утром кровь брали и я вечером знала - могу съесть помидор или пойти гулять, или нет. А дома как все это отслеживать? |
Цитата:
|
Цитата:
а я со своей стороны очень боюсь пересадки, прям вот до дрожи. |
Цитата:
так что живем,стараемся не трястись,контролируем себя ,и восстанавливаем.(и не злоупотр***яем))) хотя муж алкоголь употр***яет-ему сказали немного можно. |
| Текущее время: 07:49. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.