Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447614)

Добавлено через 7 минут
я думаю как же можно быть уверенным что чисто ведь на каком то микроуровне они есть диагностика не может на 100% подтвердить наличие или отсутствие наверное оч индивидуально в жизни в каких то случаях они остаются на микроуровне и спят а в каких то начинают наступать , всем желаю чтобы внутри было все чисто спокойно и не наступало никогда....

Ну,понятно,что он на взгляд и на ощупь оценивал. Тем более,что нашел невидимый на кт метастаз 2 мм. И очень удивился,когда через полтора месца еще 4 появилось: 2 мм и 4 мм.

Всем Добрый День!
Долго не писала, ну вот продолжение нашей истории. Съездили мы к нефрологу который оперировал мужа, сказал что рано мы приехали. Отправил к травматологу с болями в плече, при этом сказал что боли не нужно связывать с основным диагнозом. Сделали ренген, оказалось перелом плеча. Возникает вопрос от куда? Не падал, не ударялся, с болями в плече выписался из больницы после операции. Тут еще одна болячка прицепилась, сидит дома ни куда не выходит, больных рядом не было, подцепил ОРВИ с температурой соплями и кашлем. Все у нас не слава богу.

[QUOTE=Pantera;447539]Но

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 447537)

Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad

Боооже,
очень жаль, сил его родным.
Прямо в памяти его позитивный настрой и борьба!!

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 447254)

Линии лечения-это сейчас условно.Папе 8 месяцев помогал вотриент, потом перестал.Начали принимать сутент. Сейчас продолжаем его пить. Потом, я уже думала , если что будем пробовать афинитор. Опдиво у нас в Беларуси не дают бесплатно.Ki 50-это Карновский?

Спасибо большое за контакты!
Вы по электронной почте высылали Тимофееву документы или только звонили? Я смотрела его выступления... Очень воодушевляет, и он такой позитивный!!
Матвеев грамотный химиотерапевт, он на конгрессе, на который Вы дали мне ссылку, тоже выступал и давал информацию о схеме, альтернативной сутенту (и она даже лучше, судя по результатам исследования).

Про коэффициент я перепутала позитивная реакция на PD-l1 в 50% клеток.

Про зарубежное лечение - будем пробовать все. Параллельно получаем консультацию. Протокол да, идентичный, многие сказали.

[QUOTE=Pantera;447539]Но

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 447537)

Царствие небесное! Так жалко, слов нет....

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447459)

никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего

Я смотрела на ютубе видео с конференции, конкретно не помню и ссылку не смогу дать. можете поискать на канале "нии петрова". Поищите. Там говорилось, что разные виды диагностики "видят" разные виды опухолей и ПЭТ КТ предназначен не дня всего.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Июля;447614]пробуйте пишите тимофееву он отвечает , я обращалась в пятницу он мне конкретно написал когда ему повторно написать, когда будет удобно прочитать и дать ответ , просто занят видимо

Добавлено через 7 минут
я думаю как же можно быть уверенным что чисто ведь на каком то микроуровне они есть диагностика не может на 100% подтвердить наличие или отсутствие наверное оч индивидуально в жизни в каких то случаях они остаются на микроуровне и спят а в каких то начинают наступать , всем желаю чтобы внутри было все чисто спокойно и не наступало никогда....[/
Репутация: 10
По умолчанию
Я про тоже самое все время думаю, что в организме где-то может остаться что-то на микро уровне. Но нам и Тимофеев и наши врачи сказали, что исследования показали, что применения таргетов и т д в таких случаях никак не влияет на возможность возникновения рецидива.

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 447448)

Здравствуйте! На Вотриенте (аналог Сунитиниба из 1-й линии) у мамы был рост метастазов, сильные проблемы с давлением до гипертонического криза 215x150 с вызовом скорой. Следующим через 3 месяца после плохого ПЭТ КТ назначили Афинитор, первые 3 месяца он шел неплохо, но очередном ПЭТ было даже уменьшение локальное, но в основном рост метастазов. Оставили еще на 3 месяца и начались сильные проблемы: ухудшились показатели крови: гемоглобин упал постепенно до 78, поднять не получалось ничем - делали инъекции ферринжекта, пила хелатированное железо. Следующий ПЭТ также с плохой динамикой был.

Таким образом, после 9 месяцев таргетов дали направление на Опдиво. Качество жизни сильно улучшилось в плане энергии и самочувствия, показатели крови постепенно вернулись в норму или близко к ней. На сегодня сделали 12 вливаний Опдиво. Первый ПЭТ КТ показал рост метастазов, через 2 месяца (вчера) сделали новый ПЭТ КТ и НАКОНЕЦ-ТО стабилизация - что-то чуть выросло, что-то уменьшилось (причем в легких, что особенно приятно).

Это наш опыт, я здесь читал истории как на Афиниторе или Вотриенте люди успешно годами сдерживают рост.

По поводу зарубежных протоколов есть линия добавления к Опдиво на 4 капельницы препарата Ервой (Ипиломумаб). Нам врач в диспансере сказал, что это в случае негативной динамики на Опдиво, если стабилизация, то пока не нужно.

Параллельно со всем этим у нас шла золнедронка/эксджива по схеме с перерывом в 3 месяца после 6 курсов раз в 28 дней.

Про мутации опухолевой клетки ничего не знаю.

Добавлено через 9 минут

Для получение Опдиво понадобится направление от онколога по месту жительства, можно и в Улан-Удэ, а также результаты обследований. Полный список документов для госпитализации лучше уточнить в клиниках, где делают капельницы. Вроде сейчас уже не только в Москве.

Спасибо за ответ!
Мой муж переносит сутент хорошо! и самочувствие хорошее и бодрость, давление не скачет. немного показатели крови не в рамках. только вот по КТ результаты сомнительные (пару мтс ушли, но появились и новые).
но он пьет по схеме 2/1, а не 4/2.
Он параллельно тоже делает золендроновую кт-ту раз в 28 дней.
Есть ли какая то разница м/у эксдживой и зометой?
А кто Вас ведет в онкоцентре, если не секрет?
Про препараты - да, нам врач сказал, что одна дама у него 7 лет на сутенте и все ровно!!

Кто знает, есть ли на сутенте такая история, что сначала ухудшение, а потом наступает стабилизация? или сразу должны стабилизироваться мтс?

Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 447617)

Сделали ренген, оказалось перелом плеча. Возникает вопрос от куда? Не падал, не ударялся, с болями в плече выписался из больницы после операции.

Тут как раз все понятно. Во время операции ворочали на столе и перекладывали с каталки- на каталку вот и сломали

Добавлено через 24 минуты

Цитата:

Сообщение от Renata7474 (Сообщение 447621)

Мы делали ПЭТ КТ при появлении очагов в легких. Результат был очень радостный- пятна не ОНО. Однако,после операции оказалось,что все до единого - метастазы. Светлоклеточный,как мне сказали,медленный и ПЭТ его не видит

ОльгаНН..прочитайте посты Людмилы О...она из Челябинска..старожил форума...очень много информации...ее опыт бесценен... Она весьма неординарный человек!