Владимир, здравствуйте. А вы пытаетесь как то настоять на получении лекарств, я же так понимаю, они вам назначены, рецепт на них есть?

да , рецепт есть , все комиссии на получение лекарств есть , все сдано в льготную аптеку при поликлинике , ответ один - нет денег на закупку , все ранее деньги с районного бюджета - уже потрачены , сейчас пытаютъся с Краснодара получить доп финансирование в несколько миллионов , но получат ли и когда ?

Для профилактики ладонно-подошвенного синдрома использую крем Flexitol (есть для рук и для ног), мажу на ночь руки и ноги. Для рук с 10% мочевины, для ног - с 25%. Продается в аптеке.

На ракпочки.нет есть инструкция как можно пытаться повлиять на отсутствие назначенного препарата, куда обращаться, как составлять жалобы и.т.д. Мне просто интересно можно ли как то таким способом надавить на чиновников и добиться положенного. В связи с этим и вопрос, вы куда то жаловались, звонили, писали? Или вам проще купить самому лекарства и не тратить силы на бюрократическую возню? Есть ли желание вернуть средства свои через судебное решение? Вы извините меня, если мои вопросы раздражают вас, просто пытаюсь составить для себя план по решению подобных вопросов, На тот случай если вдруг появится необходимость тьфу, тьфу, тьфу.

Здравствуйте))))
Пока мой вопрос решался, я решила отвлечься от темы. Неделю отдыха от всех дел и всех проблем. Ждала консилиум. И,да! Консилиум назначил мне Сутен. Выписали 1 коробочку 28 шт. Сутен я не получила, его нет, сейчас только закажут и будет через 2 недели.
Итого 3 месяца без лечения. Контроль через 28 дней. Контроль получается через 4 месяца. Очень хотела, что бы оставили на Авастине, доказала, что 100% увелечения пятаков не было, но всё же возврат был к исходным размерам от начала лечения, решили сменить лекарство.
Всем вагон здоровья, фуру оптимизма!

Вот сегодняшняя добавка к моим грустным мыслям https://m.lenta.ru/articles/2017/06/07/lekar/?utm_source=lentafb&utm_medium=social&utm_campaign =iz-za-nehvatki-deneg-v-byudzhetah-zdravooh

Здравствуйте , так эта тема тоже связана с одной и той же проблематикой- РАк.
Пишу здесь.Мы решили с форумчанами задать вопросы президенту, чтобы актуализировать наши проблемы.
СПИСОК ВОПРОСОВ НИЖЕ :
Предлагаю сформулировать следующим образом:
1. Когда прекратиться замена для онкобольных оригинальных препаратов на малоэффективные дженерики?
2.Когда онкобольные смогут пройти все необходимые исследования для постановки диагноза онкологом в течении 7-ми дней,сейчас нам приходится ждать 1,5-3 месяца всех исследований,при условии ,что каждый день на счету при данном заболевании.
3.Когда для онкобольных будут назначать наиболее эффективные препараты при его заболевании, а не те,которые есть в наличии ?
4.Когда государство прекратит отказывать в лечении онкобольных и начнет на 100 % финансировать данное лечение ? ( а не фонды благотворительности будут собирать деньги на лечение детей и взрослых).
5.Когда решится проблема с получением обезболивающих в день обращения ? (их нет в наличии, нужно ждать несколько дней подтверждения рецепта и т.д.)
6.Когда больничный лист будут оформлять на все время лечения онкозаболевания ? ( а не на 4 месяца ,потом назначать пенсию по инвалидности в 2450 рублей на которую выжить невозможно).

Задать вопросы можно здесь :
телефон 8-800-200-40-40
смс на номер 0-40-40.
Откладываем нашу лень, буде активней!!!
Как-то так. Основных моментов 2 -всегда в вопросе должна быть речь об онкозаболевании,чтобы акцентировать внимание.
Не забываем,чтобы максимальное кол-во родственников и знакомых задало эти вопросы,если будет инертны,то ничего не поменяется.
Также есть региональные форумы по онкозаболеваниям, предлагаю там тоже разместить эту тему.
Пишите здесь, кто готов какие города ( онкофорумы взять) , давайте будем активней и покроем всю Россию.
Я готов взять весь дальний восток ( Комсомольск, Хабаровск,Благовещенск,Находку,Уссурийск,Владивост ок,Сахалин) и Калининград.

Всем здравствуйте и каждому по барже здоровья! У меня пройдено КТ, вотриент и вакцина своё дело делают!!!!! Очень радует!!!! Печень чистая, метастазы остались в своём прежнем расположении, в общем ремиссия,. Но не радует наша медицина , хотел сэкономить и сделал КТ в Хмельницкий, но врач хочет в Киев на своём аппарате, и дальнейшее лечение там назначить, блин ещё одно КТ надо делать и дорога и расходов куча, йолки пальки! Сэкономить называется.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
А ещё прошел мсэк и дали вторую группу.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 11 минут
Про пост выше, насчёт письма или звонка путину, я если честно то улыбаюсь. Уже ж было такое, сталину писали ,ленину ходили, царям челом били, он прям возьмёт сейчас и как начнет каждому онкобольным отдельно и лично лекарства выдавать , прям умора. Негоже царю к смердам обращаться. не надейтесь. Только сам, и бороться самому, потому что все чиновники чёрствые , и им пох все, им бы только мошну набить, система .

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Олег, очень рада за Вас. Пусть дальше будет только лучше.
Если мтс остались в прежнем расположении и размере, это называется стабилизация. В нашем случае это хорошо.
Ваш киевский врач не хочет просто дать пересмотреть диск с КТ своим специалистам, чтобы Вы не облучались еще раз? Это не жуть как опасно, чего нам уже бояться), но не очень полезно. Когда я получала второе мнение, они просто пересмотрели диск, несмотря на то, что я делала КТ на старом томографе.

Всем привет, принимайте в свои ряды((
У меня история с папой.
Никогда ничем не болел, а в марте случился инсульт. При обследовании причин, пока лежал в неврологии, на УЗИ обнаружили опухоль и моментом выперли, мол, вы теперь не наши.
Промолчу про свои мытарства, как и какими путями удалось уложить в 62ю на операцию (КТ сделали сразу, на КТ - пока без МТС), большая проблема была с возможностью оперировать после инсульта. Поставили T3aN0M0, сказали гулять, погуляли недели две...
Позвонил химиотерапевт из 62й, предложил поучаствовать в КИ тецентрика против плацебо, подписались, и, в прошлый пн на повторном КТ обнаружили множественные МТС в лёгких(( с КИ нас сняли, потыркалась в Герцена, Каширку - отказы в КИ, т.к. с инсульта прошло только 2 месяца(((
Так что, родной диспансер, химик там в четверг выдала вотриент, и папа теперь на нем.
Что беспокоит? Папа чувствует себя хорошо, у него ничего не болит, это вообще нормально? Где побочка? Даже давление не поднимается..

ОЛЕГ, рада за вас))) Стабилизация это тоже хорошо. Суетно, вам каждый раз мотаться в Киев. Разговаривайте там с доктором, пусть рекомендует врача в Хмельницком. 20 лет назад в Хмельницком были очень хорошие онкологи. Мама мужа оперировалась там.

Добавлено через 21 минуту
Олег, в печени что то было, а теперь чисто?

Я регулярно пользуюсь с марта, Армед 7F-5L. Часто только им и спасаюсь сутками напролет. Нареканий нет, только шумноват. На подушках и баллонах в постоянном режиме быстро разоришься )

ВК обратно назначила афинитор. Сторговались на половинной дозе ) Кровь нормальная, по КТ заметный рост очагов в легких и маленький в печени, новых очагов нет. Инлиту назначать отказываются, ссылаясь на то, что при ECOG3 ее испытания не проводились и применение запрещено, а афинитор как раз соответствует протоколу и новых очагов не наблюдается.

Побочка будет, куда она денется). Мало времени прошло.
Лучше пусть ничего не болит и дальше, а давление поднимется, не волнуйтесь).

Спасибо! Да уж, вчера вечером скакануло до 176, папа сидел, не мог определиться, пить энап или небилет или все сразу. Главное, если не мерять - ничего не чувствует:eek:

Олег, а нас отговорили от дендритных, мол, все это фигня и шарлатанство...Притом консультировались мы у всяких наших звёзд московских... Мол, вотриент пока и все...
И иммунотерапию тоже ничего не хотят и не советуют. Зав. урологии 62й вообще откровенно сказал, мол, на первой-второй линии берегите деньги, понадобятся уже потом. С деньгами швах, в семье зарабатывал только отец и я немного, отец сейчас оформляет инвалидность, какие уж теперь заработки.. По сути, цены на кометрик, тецентрик и т.д. заоблачные, ну продадим мы машины, хватит на месяц-другой, а дальше-то?!(((

И я так и не поняла, когда и как теперь контролировать, помог вотриент или нет, через 2 месяца? У нас очень молчаливый врач в диспансере, особенно, когда папа попадает к нему один... Боюсь терять время, если лечение неэффективно, уж больно быстро МТС появились..

И вообще, вся семья, включая отца, заняла позицию отрицания, мол, не хотим об этом разговаривать, ничего не болит, значит, все хорошо и т.д. А мне страшно и никто со мной не может ничего обсудить, особенно, учитывая, что по всем врачам и консультациям пробивала я со своими связями, сейчас уеду по работе на месяц, вообще переволнуюсь окончательно (((

Добрый день всем, и гору хорошего настроения! Девчата у нас как всегда на высоте. У меня врачи тоже не подарок, по сути оба онкохирурги, что либо из них вытянуть это проблема, а квалификационного я ещё не нашел, по факту занимаюсь практически самолечением, читаю форумы и зарегился на американских сайтах, питание и диета оттуда,наработки и опыт это наш форум, а врачи мне кажется тупо делают тоже самое. Только в нашем случае мы лечимся а врачи опыт набирают.может я и ошибаюсь но впечатление такое. Вообще получается что я плачу врачу за то что бы он разрешил мне заплатить за лекарства, а ещё и уговариваю поступить так как надо.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 7 минут
Насчёт дендритных , я не знаю что это, подозреваю что вы имеете ввиду мою вакцину. О вакцине, после операции вынесли саму опухоль , и передали на исследования, а там из нее сделали вакцину, и я ее принимаю, в моих постах есть фото всего процесса и аннотация по вакцине. Я думаю что она мне помогает, а что потом хз. И ещё , там описано что она помогает после операции.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Для контроля, действует ли лечение, нужно делать КТ с контрастом, обычно раз в три месяца. По его результатам или продлевают лечение данным препаратом, или меняют на другой. Кроме того, раз в месяц нужно сдавать анализы: общий крови, мочи, печеночные и почечные пробы, глюкозу, гормоны щитовидной железы.

Конструктор, а меряете наполнение кислородом, с помощью пульсоксиметра?
Что показывает? У отца 94-97%, это хорошие, в общем-то, показатели, при них особенно не нужен кислород - сдадим его обратно в июле, скорее всего.

Перечитайте эту ветку форума с первой страницы. Найдете ответы на многие, если не на все свои вопросы. Почитайте слова поддержки, которые форумчане выказывают друг другу, эти слова относятся ко всем, кто столкнулся с этой болезнью. Тут есть и посты поддержки родственников, и посты поддержки больных. Вы узнаете много людей с подобными проблемами и перестанете чувствовать себя одни-на-один с проблемой, т.к. нас таких очень много. Не забывайте заходить сюда, вам всегда дадут совет или поддержат. Пожалуй самый лучших психолог форума на данный момент - ЛюдмилаО. А Конструктор и Pete могут дать вразумительные ответы по лекарствам и побочкам - любым, они, похоже, уже все перепробовали.

Олег, да, я перечитывала Вашу тему, но, когда была операция, я ещё об этом не знала, а потом - уже не до этого было. Спросила звёзд из Герцена, Каширки и 62й - все однозначно сказали, что это питерский развод и фигня(( да и поздно, операция была 27.04.

Я, в-принципе, всю ветку от Толика до сегодня перечитала дважды, первый раз мельком, когда ещё МТС не было, потом вдумчивее, очень много полезной информации, респект и долгой жизни всем!!

Но в состоянии паники инфа плохо усваивается, к тому же, тоже, читаю много о разработках, одбрениях FDA и т.д. - каша в голове, я ж не врач и не биолог совсем((

Потому про побочку и спрашиваю, у всех она была, если не ошибаюсь, чет у папы пока не особо((

Конти, спасибо большое за резюме, завтра уеду, ЦУ оставила. Печеночные и почечные пробы так и называются? Наш онколог фиг два даст, у него пока простой ответ: "я все скажу, когда надо будет". Отправлю в ИНВИТРО, пусть там сделает.

В моей лаборатории они так и называются. Почечные: креатинин, мочевина, мочевая кислота. Печеночные: АСТ, АЛТ, билирубин (общий, прямой, непрямой), щелочная фосфатаза, ГГТ, общий белок, альбумин. Посмотрите на сайте ИНВИТРО, какие есть похожие комплексные исследования.

Прошу помочь советом, так как ситуация меня стала очень беспокоить:
С декабря месяца принимал Афинитор. Около месяца кололи Веро Эпоэтин (вакцина для улучшения кроветворения). Три месяца принимал сорбифер. Пару недель назад начались какие то сбои в организме: время от времени (фактически каждый день температура до 37,5, немного тошнит, слабость, немного кружится голова, изменение вкусовых ощущений, слащавый привкус от любой еды, постоянная жажда (сахар в крови в норме), полное отсутствие чувства голода. В принципе всё это есть в побочках вышеупомянутых лекарств. Но беспокоит то, что Веро Эпоитин мне перестали колоть неделю назад, Афинитор перестал принимать 3 дня назад (необходим перерыв перед приёмом Инлиты), Сорбифер перестал пить вместе с Афинитором (для чистоты эксперимента). Проблема в том, что лучше не становится и напоминает последствия большого отравления (врач обещал, что постепенно всё пройдёт). Подскажите, пожалуйста, что обо всём этом думаете?

Здравствуйте! Я новенькая на форуме, только читала ваши истории, но пришло время знакомиться ближе. Меня зовут Татьяна.
Болен папа, 64 года, удалена почка 1 марта 2017, есть мтс в легких и поражен параортальный лимфоузел. Пропил два курса вотриента, но положительной динамики нет. Перешли на вторую линию афинитором. Принимает уже 10 дней. Собственно побочные действия и вынудили к вам обратиться.
На данном этапе беспокит гиперемия и отек глаз, красное "горящее лицо". Подскажите кто чем спасался при таких проявлениях. Папа находится в селе и поэтому проблематично оперативно обратиться непосредственно к окулисту или дерматологу. До выходных я только смогу ему передать лекарства.
Буду благодарна за ваши советы и отвечу на любые вопросы.

limakov, здравствуйте! У меня совсем другое лечение, но сиптомы один в один , температуру не мерила. Может и была, я её маленькую не замечаю из-за ломок от интерферона. Состояние длилось около двух недель, наростало постепенно. Само прошло. Вот честно не могу сказать в какое время или во время лечения я села на диету, посчитала, что поджелудочная забарахлила, или всё же востановилось после отмены лечения. До мтс в печени бывали такие сиптомы, не сразу всё, а то одно то другое. Диетой выправляла. Думаю и у вас всё нормализуется, перебрали химии, видимо. Удачи вам.

Добавлено через 26 минут
Всё же я вспомнила. Да, эти сиптомы были во время лечения, у меня тогда АЛТ и АСТ превысили норму. После отмены лечения АЛТ и АСТ пришли в норму. И не стало неприятных ощущений.

Огромное спасибо за ответ. Наверное, ВЫ правы - пере химичили (во всяком случае очень на это надеюсь). Забыл написать, но практически такие же симптомы (только менее выражены) наблюдались у меня при лечении Интерфероном. Только прошли буквально за 2 - 3 дня после окончания приёма. Вообще - эти отечественные вакцины меня уже пугают. И схема одна и та же: понедельник - среда - пятница. Вообще-то это живые культуры, их необходимо хранить в холодильнике. Я свои именно так и хранил. А перевозка, склад, аптека? Читал отзывы в интернете - то же как то народ не радуют (бывает, вообще партии бракуют. Импортных аналогов море - но Минздрав вынужден закупать только отечественное (импортозамещение). Как товаровед - эксперт по специальности не верю я отечественным товарам.

Добрый день,

Что-то долго веропоэтин кололи - неужели такая сильная анемия была?
Уровень эритропоэтина, гемоглобин, сыв. железо измеряли - какие были значения до и после?

Афинитор подавляет иммунитет (его при пересадках органов принимают, чтобы не было отторжения), поэтому любая инфекция могла прицепиться или активизироваться.

С уважением,
Алексей

По поводу гемоглобина - был95, стал 96. Увеличились тромбоциты и эритроциты(норма). В остальном все без изменений. Хотели ещё курс назначить - отговорил. Сам гемоглобин у меня за всю историю наблюдений (1,5 года) был максимум 110.

У меня давно один критерий - одышка в полном покое. Т.е. если жить не мешает и к многочасовой тахикардии не приводит - то он и не нужен. Так, подушку на всякий случай иметь можно.

Добавлено через 8 минут
Мне после афинитора заметно полегчало дней через 7-8. Но в случае с движимыми больными все выводиться должно быстрее. Но про остальные препараты не слышал, может они усиливают общий токсический эффект.

Гемоглобин 95, как мне кажется, не показание для веропоэтина. Обязательно сделайте анализ на эритропоэтин.

Добрый вечер! У мужа после второй операции была анемия и тоже принимал сорбифер. Он абсолютно не помог, только побочка в виде диареи жуткой была. Гемоглобин тогда поднял гранатовый сок свежевыжатый.
Здоровья вам!

Вы можете Немецкий препарат Опдиво (Ниволумаб) купить в Москве с доставкой на дом тел +7 910 4387444, прилагаем чек подтверждающий в подлинности из Немецкой аптеки, оплата в момент получения, доставка во все города России и странам СНГ, все предлагаемые препараты имеют сертификаты соответствия European Union (EU)

Условия доставки и способ оплаты в каждом случае мы рассматриваем индивидуально с каждым клиентом, так же мы учитываем желания покупателя. Чтобы купить жизненно важные препараты Вам не нужно лично прилетать в Германию, так как наши курьеры доставляют заказанные препараты в кротчайшие сроки, и мы даём возможность клиентам оплатить непосредственно курьеру когда он доставит заказ

Для клиентов у кого есть возможность прилететь в Германию
У кого есть возможность прилететь в Германию, наш русскоговорящий сотрудник может Вас встретить в аэропорту Kёльн или Дюссельдорф, и отвезти в аптеку, и Вы можете купить необходимые препараты без европейского рецепта, оплата производиться на кассе в аптеке, территориально Мы находимся в г КÖLN, кроме чека из Немецкой аптеки так же мы прилагаем перечень спец документов для прохождения таможенного контроля в Германии, затем Вас обратно отвезут в аэропорт - это услуга БЕСПЛАТНО

Контакты поставщика
Тел +7 910 4387444 Олег
WhatsApp +49 152 18893771
Эл почта aptekamamed@mail.ru

Добрый день всем!
Скажите, пожалуйста, а препараты от давления онколог районный должен выписать? Или терапевт по месту жительства? У нас терапевт аховый(( давление 170-190 второй день, энап с небилетом (которые в 51й выписали) не помогают сегодня уже((

Всем здравствуйте !
Пересмотрите телеканал РОССИЯ 1 от сегодняшнего числа с 11 часов 52-ой минуты , там Красноярские ученные открыли пару препаратов , один из них Спрей - который при операции помогает удалить все опухолевые клетки - не оставив не одной , второй сейчас в тесте , укол который содержит - диски - как попадает внутрь начинают активироваться и работать как хирургический скальпель - срезать опухоль получается операция - без вскрытия .
надо надеяться , что уже скоро будет достойное лекарство , работы по ходу дела идут в многих городах.
Всем вагон здоровья.

Моему папе выписывал кардиолог (онколог сказал, что все проблемы с побочками решать с профильными врачами. если уж совсем худо, то прийдется снижать дозировку). Пошли к кардиологу, так как к высокому давлению прилагался низкий пульс. Сдали анализы общие кровь/мочу и биохимию, был высокий креатинин, кардиолог назначил вазар (без мочегонного компонента) и амлодипин. Для повышения пульса пили капли Зеленина. Два месяца на вотриенте прошли более-менее в таком режиме.
В добавок принимал хофитол 15 дней/15 дней перерыв.

Всем привет! И состав здоровья. У меня как всегда нельзя без проблем. Пошел пенсию оформлять,в пенсионный отказали из-за недостатка стажа, отправили в социальных, а там отказали потому что зарплата большая. Офигеть. Как так? Пенсия должна быть, инвалидность есть, а платить нет. Парадокс. Завтра в прокуратуру пойду и кучу заявку напишу.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Олег здравствуйте! читаю Вас иногда, Толика напоминаете по настрою своему ;)

не знаю,как у вас, у нас инвалидность платят ,даже если нет стажа. Потому что при чём тут стаж. Человек инвалидом может в любой момент жизни стать . может и год-два отработать, а потом раз-и инвалид. и что, стажа ведь мало! Правда, у нас инвалидная пенсия от стажа тоже зависит. чем больше стажа, тем больше платят. Но у кого совсем стажа нет,платят минималку.
полазайте в инете,посмотрите ваши законы на эту тему.

[QUOTE=ПапинаДочка;390682]Добрый день всем!
Скажите, пожалуйста, а препараты от давления онколог районный должен выписать? Или терапевт по месту жительства? У нас терапевт аховый(( давление 170-190 второй день, энап с небилетом (которые в 51й выписали) не помогают сегодня уже(([/QUOTE

Препараты от давления выписывает терапевт или кардиолог.
Есть хороший сайт "Рак почки нет", там в теме о побочных эффектах лекарственной терапии указаны группы гипотензивных лекарств, совместимых с таргетными препаратами. Желательно к врачу идти с инструкцией от Вотриента и списком групп препаратов с сайта (не все врачи знают эти тонкости). Посмотрите посты NinaP (она терапевт), в них много очень полезной информации по борьбе с повышением давления.

Здравствуйте!

Полностью согласен с предыдущими ораторами. Обязательно нам всем надо прочитать посты NinaP. Вдруг кто забыл на форуме есть возможность искать все сообщения от конкретного человека. Так что начиная с этого

http://forumjizni.ru/showthread.php?p=378577#post378577

и так далее.

Добавлено через 20 минут
Предполагаю речь идёт о КИ NCT03024996. Может ли тецентрик предотвращать появление метастазов. Для людей после операции с высоким риском.

Кстати набор идёт...

Добавлено через 15 минут
Может опять же кому-то будет полезно. Если верить https://clinicaltrials.gov набор например на NCT02853331 продолжается.

Добавлено через 11 минут
Стоматит очень интересная для меня тема :). Как успехи?

Добавлено через 3 минуты
Что-то в Краснодарском крае без изменений. Экономы :mad: Уж интерферон то...

Кто-нибудь знает, как бороться с сонливостью, вызываемой фентанильными пластырями (дюрогезик, фендивия)?

Добрый вечер всем и здоровья! Кто-то сталкивался или может знает?) у мужа третий день уже давление в норме в пределах 110-120/70-80 а пульс в вечеру в спокойном состоянии от 85 до 89. До этого был в пределах от 65 до 75 ударов. Что делать или лучше к кардиологу?
За ранее благодарю!

До 100 никто пальцем не пошевелит, а до 90 вообще норма.

Купите пульсоксиметр, полезная штука для определения анемии.