ЗвезДа77, вы только начали Опдиво? Сегодня по папе получила консультацию (от питерской клиники). Советуют добиваться иммунотерапии Опдиво. Вам где назначали этот препарат, в вашем онкоцентре, ваши врачи? Долго ждали? Как переносится?

Добавлено через 4 минуты
Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

ЛюдмилаО,спасибо! Вот ведь можете заставить задуматься....Про заживление раны от киберножа на фоне таргетов я не думала. Но,мне кажется,там раны как таковой не должно быть.Поищу что-то по этому поводу. Правда я не раз читала про плохую заживаемость ран на фоне таргетной терапии,однако мой муж часто получает небольшие царапины и ранки(любит позаниматься хозяйством) и все нормально быстро заживает.....хотя опять же есть повод задуматься,не показатель ли это слабой работы таргетов...

Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго:) Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу:) Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечение! Удача! Наш триколор:)

Добавлено через 26 минут
Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, сто нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдувались воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо:) Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, что нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдуваться воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо:) Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

. ЛюдмилаО, спасибо большое за ответ! Ваше мнение для меня не менее ценно, чем мнение врачей! Дай Бог, чтобы так все и было. И чтобы нашли способ полностью излечиться от этой болезни!

На днях ждала результат КТ и МРТ мужа, познакомилась с прекрасной женщиной. Ей в ЛРЦ после операции по РМЖ предложили КИ, она отказалась. Лечат ее химиотерапией. А соседка по палате согласилась, и пока ждала вызова на КИ (очень долго) - квоты на КИ закончились, прошло много времени, и квот на ХТ для нее теперь нет.

Добавлено через 21 минуту
Нера, мужу колят золендронку. Раз в три месяца. Прочитали, что надо медленно вводить. Поэтому муж просит об этом , и ему вводят медленнее всех. Пока побочек не было (тьфу тьфу). Нам онколог назначил раз в три месяца колоть и сказал, что могут быть осложнения с челюстью. (химиотерапевт первоначально назначил раз в месяц).
Кстати, об этом же писал Виктор 47. Ему удалили зубы, был некроз челюсти, не мог с этим справиться....

Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

Хромофобный ПКР
 

Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

Людмила, присоединяюсь к словам выше! И еще хотела уточнить, пробовали ли Вы Кабозантиниб? Он особенно хорошо сокращает печеночные мтс. Там есть разные дозировки -40,60. 80 и больще-не прописывают обычно. Это TKI высокого спектра. Покрывают больше всего точек.

Добавлено через 37 минут
Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть: https://www.smartpatients.com/conversations там где поиск вбейте chromophobe renal cell carcinoma

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

Спасибо огромное за ссылочку! Буду смотреть!
Иммунотерапия нам и правда не зашла. На интерфероне был рост. На сутенте положительная динамика. А вот замена импортного сутента на наш сунитиниб не зашла тоже - мел у них там, что ли, вместо лекарства... как будто папа вообще ничего не пил последние два месяца, даже побочки не такие были, как на сутенте. Сейчас ждём сорафениб, опять же, российский - уже страшно...