|
Цитата:
|
Врач сразу поставила в руку и все. Лечение нам расписали в РОНЦе, а лечиться приехали к себе в Астрахань. Я только вчера почитав форум,поняла что что-то не то. Мало того, когда поставили первую химию, то там ведь надо смешивать 3 лекарства. Врач сразу сказала,что они так никогда не делают, но она подумает как и что сделать. В итоге все- таки смешали, но часов через 14 в сосуде с лекарствами какие- то как хлопья появились. Время было уже ночью. Врачей нет. Аппарат пиликал каждые полчаса, лекарство все таки поступало в кровь, а уже утром вообще зосорилось что- ли и перестало поступать. У нас сейчас стоит жара за 40, в палате ещё выше. Может из- за этого. Капельницу дочке сняли, переставали на другую руку, т.к. эта покраснела и опухла. Вторую капельницу они не стали смешивать лекарства, а поставили в катетер переходник и подключили три пузырька сразу. И вот сегодня уже последнюю капельницу поставили,четвертую. Врачей на выходных нет, спросить не у кого. Первую руку сказали мазать Троксевазином. Сегодня вроде и красота и отек намного меньше. Рука в которую капают уже третий день болит у неё . Медсестры говорят что у всех болит,не смертельно. Я сама уже представляю, что будет через несколько химий с руками. Вот и хотела уточнить кто через этот ужас проходил как кому делали.
|
Цитата:
По одному анализу крови ещё нельзя точно узнать,что это именно лимфома. Это надо ткань на исследование брать: либо пункцию делают(иголочкой забирают материал из места опухоли), либо лимфоузел могут вырезать. Материал этот исследуют,и только тогда можно будет сказать, что это лимфома и какая именно. Добавлено через 10 минут Цитата:
Каждый курс вставляли катетер в новую вену, т.к. после курса вена полностью сжигалась(склеивалась), и её уже больше было не видно. Но я так понимаю, что потом они восстанавливаются со временем. После лечения потихоньку эти венки должны появиться. Мне лекарства не смешивали, а просто катетер был с тремя "ответвлениями", и что там с чем капалось, уже и не помню. Добавлено через 8 минут Цитата:
Очень Вам сочувствую. Вообще не представляю,как с лимфомой при такой-то жаре. Хотя у вас совсем другой климат, сухой, и жара переносится легче. Но всё равно Вы бы домой кондей поставили,если нет у Вас. Т.к. сильная жара таким больным ничего хорошего не несёт. |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 8 минут Дорогие мои, подскажите что ожидать в ближайшие дни. Мабтеру и 1 химию( последнюю капельницу снимут завтра в обед) дочь перенесла хорошо, ни рвоты , ни температуры , ничего не было. Вкусовые ощущения только немного изменились, многие продукты горькими кажутся. Все остальные органы у неё здоровые, небольшой гастрит как у многих и все. Единственное только после биопсии, которая была 19.04, побаливает ещё и грудь и ребра ( делали торакальную операцию). Дочка до этого никогда ничем не болела серьезнее простуды дня на 3,а тут то операция, то химия. Она уже с ума сходит от больниц. Что в основном в первую очередь нападает после химии и через какое время? |
Цитата:
Если у вас в больнице не умеют ставить ЦВК, может быть имеет смысл между курсами в платной клинике поставить порт систему? Забейте в поиске: инфузионный порт-система для химиотерапии. Там будет много ссылок. Один курс в руку откапать некритично конечно, но у вас их минимум шесть будет. Это уже не есть гуд для венок. |
Цитата:
|
Цитата:
Злой врач, которому лишний раз вопрос не задашь, это ппц конечно. Мне кажется степень доверия между доктором и пациентом очень важна. Может вам ее рублем простимулировать? Лечение долгое и тяжелое, вам бы лучше с ней в контакте быть. |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
Если только через силу)) |
Цитата:
Цитата:
|
[QUOTE=lilac_gooseberry;361466]Это подключичка. А что, в ГНЦ их один раз на все курсы ставили? У нас перед каждым и выдергивают перед тем как идти домой. В уходе за ним ничего сложного нет, специальная медсестра через день снимает пластырь, протирает его перекисью, обмазывает йодом и заклеивает чистой повязкой. Просто что бы все стирильно было. А я говорю про порт-систему. Прочитала у него первый раз у evstefeeva, которая с лимфомой в Белоруссии на первом курсе 85 дней в стационаре лежала. Ей же кучу всего влили, даже подключичка уже не спасала и она заказывала из России вот такую штуку. Галлочке в Европе вроде тоже через такое же капали. Такое ставиться один раз и на годы и особого ухода даже не требует. Я тоже хотела, но моя врач говорит, что нет необходимости с моей схемой, мне и ЦВК хватит и к тому же она не уверена, что их персонал умеет работать с такими штуками.
Я так поняла, что в ГНЦ это именно порты были. И персонал спрашивал:"Есть у кого порт?", когда обрабатывать приходили. Слова "подключичный катетер" я от них при этом не слышала. Вот бабушке 70-летней порт сразу поставили, и она с ним так все курсы и была.Видимо, венки - то и так дряхлые,вот и поставили. А там не знаю, мне-то каждый раз катетер в вену ставили. А про порт я ещё узнала,когда меня на пункцию клали в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там пациентам даже после операции сразу говорили,что,мол, предстоит химия и лучше поставить порт. Правда, предупреждали,что его им надо будет купить самим. |
Цитата:
В период агранулицитоза надо маниакально следить за гигиеной. Мойте руки как можно чаще, на улице лучше не бывать (особенно в больших скоплениях людей), в случае крайней необходимости - масочный режим. Кроме того, необходимо соблюдать диету. Мне дали вот такую: http://s45.radikal.ru/i108/1606/84/eb33397e671e.jpg Очень частая побочка при химиотерапии - стоматит и прочая дрянь в ротовой полости. Полощите рот после каждого приема пищи (стоматофит, мирамистин, хлоргексидин) и чистите зубы минимум три минуты мягкой щеткой на упаковке которой написано Софт. Мерейте температуру каждый вечер, в случае ее повышения свыше 38 градусов - вызывайте скорую и обратно в больничку. А еще для вас смертельно опасны младенцы, их прививают живыми вакцинами, и мы при своем нулевом иммунитете можем вплоть до ветрянки второй раз подцепить. Вообще от детей лучше держаться подальше. Вот такие рекомендации дала мне мой лечащий, отпуская домой после второго курса. Сегодня пятый день после завершение химии, пока полет нормальный. Из побочек только слабость и онемение пальцев рук. Цитата:
Кстати, хотела поделиться. лежала сейчас в одной палате с женщиной, у которой полтора года назад произошел рецидив Лимфомы Ходжкина, а до этого она двадцать лет в ремиссии прожила. Так вот рецидив ей пролечили в ГНЦ и она жутко недовольна. Говорит условия там конечно очень хорошие, но качество оставляет желать лучшего. Прохимичили ее, направили на ПЭТ, который показал три остаточных активных очага. Дальше стали облучать, два облучили, а про третий очаг забыли. и теперь спустя полтора года ей у нас в 52 капают вот эту платиновую химию и готовят к пересадке. Поэтому я и говорю - спасение утопающих дело рук самих утопающих. Ни на минуту рассла***ть нельзя, а постоянно держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения. |
Добрый день уважаемые"форумчане".хочу поделиться с вами своей истриией.у моей дочери двккл молочной железы 2ае ст.ей 29лет.после рождения второго ребёнка во время кормления у неё резко заболела грудь всю ночь жгло и болело.анаутро сбоку вылезла шишка 2 см.через 1.5месяца она была уже 5.5см.она бросила кормить и мы обратились к маммологу и нас уложили на операцию как с фиброаденомой.гистология дала резулультат-нхл а вот имунногистохимия- неспецефическая воспалительная псевдоопухоль.пересмотр стекол и блоков в ронц им.блохина- двккл с поражением тканей мж.на момент операции и после-буквально все анализы и рез.кт-норма.через месяц после операции нам была назначена хт.снор-21 а мабтеру делали после всех хт.т.к.без группы инвал.ее не дали.всего мабтер было 8 курсов ч/з 28. Дн.буквально за неделю до хт.сделала УЗИ л/у и сказали что увел.подмышечн.и нейные до 18мм.поэтому назначили хт.хотя кто за 2 недели до УЗИ ничего не увидело.и нам вроде должны были назначить только лучевую.но случилось как случилось.хт перенесла хорошо самые низкие лейкоц.были 3.последнюю мабтеру прлкппали в феврале 2016.в конце мая ездили на контроль прох.УЗИ и кто.грудной клетки-все норм.след.контроль в конце августа.самочувствие у неё нормальное.а мне не даёт покоя один вопрос-что информативнее в плане л/у-кт или УЗИ.?может кто сталкивался с подобным?врач сказала что это редкая локализация и за 12 лет работы она видит нас только вторых.а у маммолога 18 летним стажем мв были первые
|
КТ эффективнее. Поэтому для контроля его и назначают.
|
Цитата:
видела одну пациентку, которой вообще мабтеру перед ХТ делать забыли!!! У неё через 6 месяцев рецидив был и ей уже более сильную химию с мабтерой делали. Не помню тока, в какой месте забыли, но тоже в таком известном центре. на слуху он. Добавлено через 8 минут Цитата:
|
Просто просидев год в интернете я не нашла ни одного симптома кроме этой шишки. Заболела она в середине января 2015 г операцию сделали 5марта 2015 г. А первая "химия" была 16 апреля.2015г.может из-за того что все так стремительно развивалось у нас и не успели появится другие"симптомы" честно говоря меня постоянно не покидали сомнения насчёт диагноз а но на мой вопрос доктора на меня удивленн смотрели и говорили"что вы-это же ронц!" а их игх не бывают "ошибочными".а что по этому поводу могут сказать опытные "форумчане"? Кто нибудь слышал об ошибках в диагностики ронц том.Блохина?вроде уже и время прошло и дочь старается все забыть/у неё во время лечения была твердая "установка"-я АБС.здорова а лечусь"на всякий случай"/ хотя все предписания врача выполняла исправно. Так ей дали 1 гр.инв.на 2 года.чем подвергли меня в лёгкий"ступор" а может и вправду у нас очень все серьёзно? А простота с которой мы перенесли лечение-это как нио чем?
|
Цитата:
РОНЦ им. Блохина очень уважаемое заведение, но и на старуху бывает проруха. Как правило, ИГХ делают в двух местах. Мне делали в больнице им. Боткина и потом еще в ГНЦ. Вам не предлагали уточнить диагноз? |
Первую игх мы делали в Астрахани где и оперировались.а вторую в ронц.я лично до вечера ждала врача патоморфолога которая и смотрела стёкла и блоки .мы с ней очень душевно поговорили яиц рассказала что на тот момент моим внукам было одному3года а другому 8 месяцев. Вообще то она жена моегн единственного сына имя неё считаю своим ребёнком а не снохой.врач к.м.н. защитила диссертацию по лимфомам .кокосадзе н.в. и не доверять ещё квалиф.у меня как то нет оснований.через неделю она мне сама позвонила и сказала что "вырисовывается"двккл а потом уже через 10 дн.скинули на онкодисп.диагноз.
Добавлено через 4 минуты Только потом вот эта ситуация с л/у меня стала напрягать. И постоянно в голове мысль а нужна ли была химию а может хватило бы и лучей?но во все эти "тонкости" я стала вдаваться потом а тогда было не до этого.. |
Ну и не ищите проблем там где их нет. Дочка молодая, стадия не запущенная - ничего удивительного, что прошло без проблем. Дай Бог каждому так пролечиться.
|
liliac _ gooseberry
А с желудком как проблемы выглядят? Боль или что ещё? Как у вас было? Извините,что докапываю так расспросами, но судя по фоткам,вы ровесница моей дочери,а у молодых все немного иначе,ведь организм не так загажен,как годам к 40. И когда показатели крови падают, это ощутимо слабостью или чем то ещё? Дочь после курса собирается ещё на работу сходить,я ей правда уже объясняла, что не получится. Как вы морально все эти " прелести" перенесли? Она у меня никогда не болела ничем,врачей до обмороков в детстве боялась, до 18 лет я вместе с ней ходила кровь из пальца сдавать и она всегда ревела после,у неё очень низкий болевой порог. А тут то операция, то химия и везде уколы,капельницы,боль. Как поддержать лучше? Ещё она очень эмоциональный человек, творческий, ей важно общение, а сейчас уже почти два с лишним месяца только родные рядом. Друзей много , все созваниваются с ней, но,как она говорит, это не заменяет живого общения. А тут ещё после химии вообще карантин. Не знаю даже уже какие слова находить. |
Мабтеру может где-то и дают без инвалидности но не у нас на перефирии.химию то начали делать бесплатно и без инвалидности.а вот про мабтеру сказали что диспансер ее не закупает-дорого.и мы выписывали в поликлиние по месту жит.а прходиа ла мабтера на онкодиспансер где нам и капли.хотя везде пишут что при двккл она нужна вместе с хт.но у нас получился только 6ой курс с мабт.а остальное капли КПК на "всякий случай", раз уж дали.а может и не надо было .после2 курса л/,у врач уже не нащупывала.но наверно в онкологии более жёстко подходят к этому делу..а раз нас оперировали в онкодиспанснре мы там и остались лечится.тем более я не думаю что в Астрахани гематология так уж сильная
Добавлено через 5 минут А ещё у меня вопрос ксветлане.а вы в Астрахани где лечитесь а онкодиспансере или в алек сандровской в гематологии? |
Цитата:
Извините,что вмешиваюсь,но дело не в "загаженности к 40"))),а в индивидуальных особенностях организма. а эмоции -это "палка о двух концах". Нужно осознавать,что ей досталось за заболевание.И сокращение непосредственных контактов -это жизненная необходимость.Вторичные инфекции очень опасны. Жизнь диктует свои правила,и приходится меняться,учиться терпению и терпимости.И ей, и Вам..Между курсами масса потенциальных сложностей,и нужно быть предельно осторожными и аккуратными. |
Цитата:
Цитата:
Добавлено через 6 минут Кстати, Ваши "замечательные" астраханские врачи потрудились объяснить, что на период химиотерапии необходимо "отключать" яичники, а то иначе есть риск остаться бесплодной? я, например, с первого дня пью регулон. И буду пить три месяца подряд, ежедневно, без перерыва, что бы не было месячных. Далее должен быть месяц перерыва и потом три месяца опять регулон. Если вам об этом не сказали, бегом к хорошему гинекологу после курса на консультацию. |
Цитата:
Добавлено через 15 минут Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь. Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно. Добавлено через 1 минуту Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь. Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.[/QUOTE] |
Правда когда мы закончили капать мабтеру у моей дочери сразу высыпала ветрянка и она"умудрилась" заразить не только своих детей но и взрослых племянниц.и ещё -во время хт она начала ходить на фитнес правда сильно не нагружаясь.как она говорила ей так было легче восстанавливаться послехт т.е.умеренная физ.нагрузкапомогала преодолеть тошнотуи слабость.и по совету врача мы ели пчелиную пыльцу
|
Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь.
Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.[/QUOTE] |
Цитата:
Дайте ей почитать форум.Думаю,ей станет легче выбрать между гипретрофированным Я,юношеским максимализмом и Будущим. Извините,но это -правда. |
Что делать дорогая Светлана. Я тоже из той же танковой бригады что и вы.по своему1.5г.опыту лечения своей снохи я убедилась что такие как мы просто жизненно необходимы. Иначе нашим девочкам не вылезти.я свою до такой степени"доподбадривала"что она мне теперь говорит что может мне ещё и внучечку подарить/у нас 2 мальчика/на что я ей ответила что это случится не раньше моей смерти.так что и у вас все "устаканится"только надо немного потерпеть.
|
Цитата:
ваша дочь вероятно еще не осознала свою болезнь и всю серьезность, поэтому так и говорит. В больнице познакомилась с девушкой, которой вообще 34, но выглядит как юный подросток, детей нет и она любимая жена при довольно-таки взрослом (под 50) уже мужчине. Так она тоже все плакала и говорила, что это не жизнь и все ей это кажется дурным сном, что поедет она диагностироваться в другое место, а ей скажут, что болезни нет. И таблетки выписанные не пила, якобы от них у нее живот болит. Муж при ней как нянька был, даже на работу не ездил, с утра и до позднего вечера в нашей двухместной палате торчал - утирал ей сопли, что меня, как вы понимаете, напрягало. Уезжал только если она требовала какую-нибудь вкусняшку из ресторана привезти. И я все поражалась - ну вот как в 34 года можно быть настолько несамостоятельной и неприспособленной к жизни. Может быть грешно так говорить, но вот честно такое ощущение, что Господь неслучайно ей это испытание послал, а что бы она уже наконец повзрослела. Мне и про себя так кажется - что не случайно. По другой причине конечно, но меня все это время не покидает стойкое ощущение, что я свою болезнь заслужила и обязана через все это пройти. Может быть поэтому и все эти карантиты, трепанбиопсии и бронхскопии я принимаю безропотно, как должное. |
Читать она ничего не хочет и слишком много знать о своей болезни не хочет. Не может смириться и принять, что вот именно она, которая никогда не болела, заболела такой страшной болезнью. Не хочет принять,что лечение долгое и трудное. Если что не так, все на её же здоровье отразится.у меня иногда уже руки опускаются, но потом опять начинаю уговаривать. Сначала когда узнали про лимфому, после биопсии, вообще шли удалять тимому, а тут такое, пока ждали результаты ИХГ, я билась в истерике дома, между походами к ней, а они восприняла все довольно спокойно, типа раз это дано по жизни, это надо пройти. А потом после выписки, когда нам так и не смогли поставить диагноз, после трёх недельного пребывания в Москве, где она тут же простуда и все время ходили с температурой 38, она как то сникла, что все так долго длится. Но вот начали уже и лечение, а она все никак не придёт в норму. Чуть что начинает, я все брошу и уеду куда- нибудь в глушь, так лучше не жить и т.д. Я, конечно, надеются, что это всплески просто эмоциональные, но иногда становится страшно.
|
Цитата:
|
.
Мне и про себя так кажется - что не случайно. По другой причине конечно, но меня все это время не покидает стойкое ощущение, что я свою болезнь заслужила и обязана через все это пройти. Может быть поэтому и все эти карантиты, трепанбиопсии и бронхскопии я принимаю безропотно, как должное.[/QUOTE] Сирень и крыжовник-плюс стопицот...Каждому из нас жизнь преподнесла выбор -понять тему и выучить урок.. Или не выучить... Мы все-во многом ДРУГИЕ люди,нежели до болезни (своей или своих близких) Исключений думаю не найдется. |
[QUOTE=Химера;361436]
Цитата:
|
Цитата:
А зовут меня Зоя :D Забыла представиться в начале - теперь будем знакомы. |
[QUOTE=Маргарита86;361498]
Цитата:
|
Да я уже стараюсь более твёрдо с ней обращаться, а то все эти месяцы конечно потакала во всем. У неё никаких симптомов не было, кроме того,что она стала часто простывать и кашель не проходил долго. В прошлом году на флюрографии пропустили начало заболевания, уже были изменения. А в этом году простыла на 8 марта, через неделю, когда температура стала за 38 , пошла к врачу, и на флюрографии уже большая опухоль средостения видна. Сразу поход в онкологию, операция ...После операции, после всех антибиотиков, у неё даже кашель прошёл. Приехали в Москву,опять простуда и опять температура и кашель. А других симтомпов и нет. Поэтому она сегодня и говорит мне: я понимаю, что мне капают яд, и если бы я видела хотя бы, что он помогает. Я ей рассказываю все, что прочитала здесь, но, такое впечатление, что не верит. Как выпишут домой, постараюсь все таки уговорить её почитать форум, может хоть что то дойдёт до неё и полегче ей будет.
А подскажите, эту строгую диету сразу после химии придерживаться надо и все время между курсами или только в первые дни? |
Цитата:
Желаю легкого последнего курса, чистого ПЭТ и долгих счастливых лет жизни :) Добавлено через 2 минуты Цитата:
Какое у вас по размеру образование в легких? Дочке скажите, что через недельку полегчает, химия не моментально действует. |
11,7 самый большой размер. Самое неприятное, что слева и уже нависает над сердцем и сбоку от сердца. В лёгких образования нет, оно в средостении.
|
Цитата:
А ее вообще сейчас что беспокоит? Кашель? Одышки нет? |
Кашель небольшой. Одышка только при физической нагрузке. Сильная тахикардия из- за сдавливания органов, сказали сердце так реагирует. И больше ничего не было. Сейчас в больнице даже температура 36,8.
|
Цитата:
|
| Текущее время: 06:25. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.