может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.

Я совсем не против общения, есть кто из Волгоградской области?

У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

почитайте здесь
в 8 мес. не сидит - не значит, что задержка в развитии
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=235751

Лично у меня рост самый, что нинаесть средний. О проблеме роста, при этом заболевании не знаю, ни из личного опыта (9 оперативных вмешательств - и большие и мелочи) ни из каких - либо источников.
Недавно, в этом форуме, я несколько раз приводил ссылки с описанием двух заболеваний, называемых здесь нейрофиброматозом (НФ-1 НФ-2) - советую прочесть, многие вопросы отпадут. Там описано все, что может быть, но всего сразу не будет, никогда! Так,что не пугайтесь!

Массажи нельзя. Мы приглашали реабилитолога, кот. немного разминал мышцы, обходя, пятнышки, потом делал с дитем гимнастику. В итоге женщина пришла к выводу, что ребенок у нас, что называется, залюбленный, оттого и ленивый,, но сам все может. Будет пищать, чтоб подали игрушку, чтоб помогли сесть-встать и т.д. Если что вынуждаем делать саму, очень возмущается, но практически всегда делает. На рус.мед.сервисе много тем, где описаны упраждения для стимуляции развития, очень советую почитать и попробывать делать самой хотя бы.
В норме детки садятся от 7 до 9 месяцев.

Добавлено через 1 час 20 минут
Вот здесь еще подробно описано
http://medserver.co.il/%D0%BF%D1%83%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%86%D 0%B8%D0%B8/5672/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D 1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0.aspx

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

По поводу назначения препаратов, лучше консультироваться у онколога. У невролога в служебном руководстве про НФ1 и НФ2 написано одно. "Лечение симптоматическое." Остальное зависит от конкретного человека. С точки зрения буквы закона, что бы он не назначил отвечающее симптомам, он будет прав. Многие средства, которые назначает невропатолог улучшают кровообращение в проблемных местах. Но если там есть зачатки образований то их рост тоже активируется. Об этом невропатологи чаще не задумываются.
То, что Ваш невропатолог "видел много" напомнило мне мой визит к хирургу. Когда я стал снимать ботинки, (ноги я прямо перед этим мыл, носки чистые, ботинки чищенные) мне хирург, мальчик только что из института, сказал убирайте - "я видел таких много у вас плоскостопие". Виной болей была подагра, как оказалось позже. У другого специалиста, который был пожилой и выводов сразу не делал и послал меня на рентген.
Я не ставлю под сомнение невропотолога. У него мног своих проблем. Которые он наверняка успешно решает. Но про назначение лекарств при онкогических заболеваниях. Лучше проконсультироваться у онколога. Хоть на онкофоруме. Если нельзя скажут. Вопрос задавать конкретно.