Да,по ссылке Евгении.Думаю написать можно,что то ответит.Если есть сомнения и непонятные ситуации,то надо искать где то ответ.Вчера вечером немного воспалились лимфоузлы на шее и под мышками,я в панику.Оказывается Стругов предупредил,что может быть такое,но это активируется иммунная система и это говорит об эффективности лечения,наши ничего не говорили об этом.Сегодня болят мышцы,побочка от лекарства,но к вечеру легче,в пятницу на анализ крови.

Спасибо, Валентина. Решусь написать. Попытка не пытка. Мы порой стесняемся нормальных поступков, это может стоить здоровья. Результативного Вам лечения, Валя, и Бог в помощь!

Всем здоровья! Но....вопрос для меня совсем не праздный.........я готовлю себе сам.....а терпения не хватает.......вот и беру биточки куриные из филе.......и из мяса в основном только это.........хорошо или плохо не знаю.........а наверное.....из мяса лучше говядину......как вы считаете?

На ваш вопрос ни я,ни кто то из участников форума ответить однозначно не можем,т.к.врач(в частности мой)не запрещает какие либо продукты.Чем питаться ,каждый решает сам .

В плане питания, насколько я знаю, никаких ограничений нет, ну если конечно нет еще сопутствующих заболеваний. Главное чтобы пища была свежая и здоровая. Не думаю что в покупных биточках есть какая-та польза и здоровье. Даже если это проверенная марка. Кожа, жилы, хлеб составляют более 50%, если не поболее. Если Вы делаете их сами, то Вы уверены в качестве продуктов. Ну а в остальном....кушайте на здоровье!!!!;)

Ох, SLAVA, мне бы ваши заботы...
Как мои врачи говорят (а лечилась я и в Казахстане, и в России), что питание не играет особой роли в развитии нашей болезни. Естественно, желательно исключить консервы, колбасы, копчености, но это ведь общие рекомендации. Ни разу не слышала, чтобы были какие-то улучшения от изменения режима питания и самой еды. Не заморачивайтесь вы так по этому поводу! Еда, это тоже какая-то радость в этой жизни, особенно когда балуешь себя любимыми блюдами. Поверьте, от того, что вы съедите палочку шашлыка, состав крови особо не изменится (наши показатели), а, если и так, то быстро придет к своим обычным значениям.

И вы спрашивали по поводу лекарств. Чтобы терапевту ответить на этот вопрос, ему надо хорошо знать нашу болезнь. А во-вторых, мне чего только не выписывали в прошлый год, когда болела пневмонией, потом бронхит за бронхитом были. Как сказали врачи, есть такое понятие, когда польза от применения лекарства значительно превышает вред, который оно может нанести, поэтому выписывают и то, где в противопоказаниях значится наше заболевание.

Хотя... Вы сами должны решить для себя как жить - можете питание менять, можете отказываться от лекарств, спорить с врачами.
У меня стоял вопрос между жизнью и смертью - не до выбора было.

Слава, действительно, Вы считаете питание главным лекарством от нашей болезни. Как будто от него все зависит! Это совсем не так! Конечно, все должно быть в меру, любое чрезмерное чревоугодие и здоровому человеку вредит. Но как то питались Вы до болезни? Конечно, если частый алкоголь, то это яд! А все остальное понемногу я, например, себе позволяю. И вообще, когда не знаешь, как в дальнейшем тебя лечить будут и какую еще болячку раскопают-не до вопросов питания. Так что не мудрите, кушайте хорошо и не болейте!

Добрый вечер! Решила за день сделать хотя бы одно полезное дело - с вами пообщаться. Всю ночь и целый день дует такой силы ветер, что небольшие деревья гнет к самой земле. Да еще северо-восточный - как раз нам в окна. Вообщем, из дома сегодня не выходила - считай день прошел в пустую. Даже ничего не готовила, так как накануне простояла у плиты. Я в отличие от SLAVA не готовлю на каждый прием пищи. Но и полуфабрикаты крайне редко беру. Да и времени сейчас достаточно, чтобы делать полуфабрикаты самой. Целый день сегодня собиралась сесть и расписывать пряники имбирные (уже и напекла), так муж поставил фильм "Отчим", так и просидела, не могла оторваться. Завтра надо ехать забирать анализы в поликлинику, парикма***ская. А там и до понедельника недалеко.
Галина, вам на сколько курс перенесли? На неделю? Чем наедаете лейкоциты? Вдруг что-то помогло, и нам пригодится. Как у вас в Ростове погода? Мы так и не успели съездить в теплые дни в Анапу. Еще хотела спросить. Вы не были на турбазах в Лаго-Наки? Как там дышится? подумалось, не поехать ли туда на реабилитацию между курсами?! Но мне кажется, в эти промежутки между химиями мне будет более тревожно, чем когда я делала первый раз и сразу выходила на работу. Галин-ка, как ваше восстановление идет? Мужчины где-то затаились и молчат. Всем спокойной ночи, приятных и позитивных мыслей и снов.

Всем добрый вечер! С утра еду сдавать кровь на лейкоциты, попрошу побыстрее сделать, а то мне в понедельник в стационар. Надеюсь возьмут меня на лечение. Помоги Господи! Погода в Ростове тоже ветренная, мчс постоянно рассылает предупреждения. Сегодня была первая снежная поземка. Но снова обещают потепление. Татьяна Ильинична, успеете в Анапу съездить. Мне, честно говоря, там не понравилось. И ветра все время с песком и море вечнозеленое. Зато воздух морской и все таки море. Внуки будут приезжать. Сегодня сидела в очереди к паспортистке и со мной женщина. Её сестра живет в Благовещенске, сейчас думают там продавать и покупать в Анапе. Я сразу Вас вспомнила. В Лаго-Наки хорошо. Воздух чистый и леса. Хорошо бы между курсами там пожить! Как все наладится у Вас с лечением, тогда можно будет. Пусть у всех всё получится! Всем спокойной ночи и исполнения пожеланий!

Добрый день, дорогие форумчане! Забрала кровь на лейкоциты и чуть не упала, 1.9! А были неделю назад 2.4. Позвонила своему врачу в стационар, она все равно сказала приходить в понедельник по плану. Говорит такое может быть, ведь это костный мозг. Короче я расстроилась, лучше бы меня положили во вторник с лейкоцитами 2.4. Было у кого нибудь так?

У меня точно так было.Были 2,6 а потом все падали,и капать начали спустя 1.5 месяца при низких показателях,хотя сразу говорили,что нельзя ,потом гормональные пила таблетки.

Спасибо, Валя, что ответили. Я вспомнила, Вы писали об этом. Тоже переживали, что процесс лечения оттягивается. Я ела мясо эти дни, как врач говорила, а толку!? Уже думаю, может пойти в аптеку и купить что то попить для их роста? Лейкостим кажется, если не ошибаюсь.

Может без врача не надо,они говорят ,что лейкоциты сами должны восстановится,что то же они вам скажут в понедельник,Татьяна Ильинична тоже писала про это.

Я говорила. Мне дважды по неделе переносили, а потом снизили препарат химии и продолжили капать. После этого лейкоциты так сильно не падали

Всем привет!
Читаю всех и уже волнуюсь. 2,4 лейкоциты, тромбоциты 77, все остальное в норме.
А у меня билет куплен туда и обратно через неделю. Неужели перенесут?
Перенесут, это менять билет. дополнительные затраты. Как мне это надоело!
Мало того, я не набираю 183 дня проживания в КЗ и с меня пенсию могут снять... Офигеть!

Ой, девочки, постоянные испытания у нас. Галина, да может не отложат лечение. Вот прошлый раз у меня были 2.6 и взяли. А этот раз 2.4 было и заведующая решила переждать! А вышло еще хуже. Так что не расстраивайтесь заранее, попросите, чтоб взяли. Желаю всем не вешать нос и себе в первую очередь!

Мне кажется, должны взять. Они же знают, что вы издалека приезжаете? У меня вообще 2,4 считали, что неплохо. Переносили, когда было меньше 2,0. Так что зря не переживайте. Сейчас у нас всех лечащихся "качели" - то мы на подъеме, когда положительный какой-то результат, то вниз падаем. Ничего, прорвемся! Я вот еще и не начала, но боевой дух держу! Главное верить! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

У меня 2,6 не брали,а потом все хуже,хуже и 1,7 взяли,только бендамустин один пропустили.

Спасибо! Я в интернете задавал вопрос на майл ру......там ответили.....что .......основное......это .чтобы продукты были не испорченными.....это основное.....чтобы не было интоксикаций.....а это очень плохо! Лично я к еде очень привередливый....а кроме того......у меня проблемы с ЖКТ. И еще о еде....алкоголь,жареное,жирное,консерванты....и т.д..........И еще....если это возможно......Я перечислю лекарства (это я сам прочитал в аннотациях).......АНАЛЬГИН, ФТАЛАЗОЛ (и препараты этого ряда),СПАЗМАТОН, АМОКСИЦИКЛИН (и препараты этого ряда?).МЕТРОДИНАЗОЛ,МЕТИЛУРАЦИЛ..........Все дело в том ,что я пытаюсь узнать у терапевтов.....Но я их ставлю в тупик..........Гематолог.....мне сказал,что поскольку иммунитет ослаблен,то наблюдаться у терапевта....и в случае необходимости...АНИБИОТОКОТЕРАПИЯ........но какие антибиотики (какого ряда) можно применять при ХЛЛ? То что не все это понятно! И если можно пополните мой список лекарств. Это не праздный вопрос. А если о еде.....то рекомендуют......много животного белка и витаминов,жиры ограничить.Пишите советуйте делитесь........А о питании....то рекомендуют есть до 10 раз в день малыми порциями(дробная еда).....но это сделать очень сложно......так как......будешь заниматься только едой..........А вообще...то человек состоит из того что он ест...........Всем позитива.....и пережить эту зиму без инфекйий!

Слава, дай Бог, чтоб течение Вашей болезни было медленным и вам никогда не пришлось бы лечиться, что очень- очень вероятно, учитывая Ваш возраст. Но хоть я и младше , позвольте дать совет. Перестаньте пилить опилки. Ешьте, то что Вам хочется хоть до 10 раз в день. Не грузитесь сами и не грузите других изучением лекарств. Их миллионы. Когда встанет вопрос тогда и посмотрите можно это при ХЛЛ или нет. Ощущение, что вы сидите и изучаете аннотации , а жизнь со всеми ежедневными удивлениями и радостями проходит мимо. Очень большая вероятность, что мир можно покинуть в любой момент и не от хлл.

Всем добрый день ! Девочки , у меня 22.08 был проведён 4 курс химии RB , упали показатели лейкоциты 1.77,гемоглобин116,лимфоциты 19 , абсолютные нейтрофилы 1.08 , абс моноциты 0.23, абс лимфоциты 0.34 .Заведующий онкоотделения ( ведёт меня с 2013 года) категорически отложил следующий курс до полного восстановления этих показателей до минимально возможного и запретил делать стимуляцию для роста показателей , сказал ждать ТОЛЬКО естественного увеличения . Ездила в МОНИКИ к гемотологу , была в платной клинике у гематолога и все в один голос категорически сказали - никаких стимуляторов, только работа костного мозга. Прошло уже 3 месяца и результат такой лейкоциты 2.36 абс.нейтрофилы 1.44, абс лимфоциты 0.54 , остальное всё пришло в норму- сказали ждём , когда эти показатели дойдут до нормы , сделать УЗИ лимфоузлов и брюшной полости , анализ крови и будет решаться вопрос о целесообразности проведения оставшихся 2х курсов . Вот такие у меня дела .
Татьяна Ильинична - Вам желаю легко пройти курсы лечения !!!

Всем доброго времени суток! Хорошей погоды, бодрого настроения!

Ириша, которая Славе ответила, БРАВО!!!Прям всё в точку!!!!

Ирина56...хорошего восстановления)) По анализам понимаю организм реагирует и борется. Все восстановится и будет хорошо!)))

Ирина 56,возможно действительно вам не нужны два оставшихся курса,врачи смотрят результаты после 4 курса,вот все пройдёте и если будет норма,то и не надо лить эту гадость,желаю чтобы так и случилось.

Ирина 56 вам терпения и положительного лечения!
Татьяна Ильинична,я потихонечку восстанавливаюсь,как вы,когда на лечение?Всем здоровья и веры,что мы еще поживем!

Всем доброго дня. Рада, Галин-ка, что у вас идёт восстановление. Я с утра в онкоцентре. Все начиналось так гладко, в одном кабинете быстро дали направление на дневной стационар, в регистратуре дневного отделения быстро оформили. И все. В больнице зависли компьютеры. Врачи не принимают. Сижу уже два часа. Врач попалась опытный, но говорят, грубая, не даёт слова сказать. Но посмотрим. Надеюсь, что с завтрашнего дня начну делать химию. Пока вот так. Всем добра и позитива.

Спасибо за совет! Я бы и рад есть все подряд. Но проблемы с ЖКТ у меня давно. И приспособиться не могу. А за пожелания большое спасибо. Ваши слова да Богу в уши.Дай бог,чтобы до химиотерапии не дошло у меня. Но чтобы не ослаить и без того ослабленный иммунитет......нужно ,чтобы было полноценное питание и после еды не было проблем.А у меня периодически бывают. Последнее время стала периодически побаливать голова. Терапевт назначил сермион (ницерголин).Принимаю на ночь. Но насколько я понимаю все лекарства проходят через печень. А ее нужно беречь. Да и врачи сами не знают.....какие лекарства можно при ХЛЛ.....а какие нельзя. Лучший вариант.....это обходиться без таблеток. Но для себя было бы неплохо знать.....что (лекарства)..можно а что нельзя. Это просто к сведению......анальгин,спазматон,амоксициклин,.... ..Ну и если вы продолжите этот список.......то приму к сведению....Заранее спасибо

Даже не доехав домой пишу. Уже прокатали. Сильно смутил назначенный протокол. Врач назначила бендамустин. Когда я спросила, почему не прошлый протокол с ритуксимабом? Она ответила, что это более новый, менее токсичный. Но выйдя из кабинета, сразу залезла в интернет, оказалось, что он вообще чуть ли не первый, который начали использовать для лечения хлл. Может быть, он и не плох, но какое может быть теперь доверие к доктору? При том что врач высшей категории. Вроде бы все и расспросила, но что-то меня смущает. Капают три дня, потом анализы, если не понравятся они мне, пойду к заведующей. Напишу ещё своему врачу предыдущему. У нас же на форуме кому-то капали этот препарат? Приеду домой, уже на компе посмотрю. Ну вот отчиталась. Может быть, что я просто настроилась на тот протокол, поэтому такое настроение? Почитаю ещё про него, конечно.

Татьяна Ильинична, может Стругову написать проконсультироваться ? Он ответит и вам будет понятнее ситуация.

Добавлено через 15 минут
Слава, вы не исправимы. У нас всех проблемы с жкт и после еды бывает не хорошо и у всех побаливает голова. У кого-то болят спины, шумит в голове и при этом все еще работают, воспитывают детей, внуков и живут полной жизнью. А некоторые уже получают вторую и третью линии химии. А вы об одном и том же, об одном и том же. Поделитесь с нами чем- то интересным и позитивным, не связанным с питанием и лекарствами.

Спасибо. Тоже подумала. Единственно, может быть, подождать результатов после первого курса. Это будет уже в четверг. Я посмотрела и конференцию мартовскую. Там применяют такой протокол во второй линии. Но насколько он эффективный? Хотя у каждого по-разному организм воспринимает. Но напишу. Пока чувствую себя нормально. Но и всего первый день. Закупила весь комплекс для побочек. Ну или почти весь. Забыла флюконазол. Да и тамифлю пора купить. Всем хороших новостей.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Irina0517;448419]Татьяна Ильинична, может Стругову написать проконсультироваться ? Он ответит и вам будет понятнее ситуация.

Добавлено через 15 минут
Слава, вы не исправимы. У нас всех проблемы с жкт и после еды бывает не хорошо и у всех побаливает голова. У кого-то болят спины, шумит в голове и при этом все еще работают, воспитывают детей, внуков и живут полной жизнью. А некоторые уже получают вторую и третью линии химии. А вы об одном и том же, об одном и том же. Поделитесь с нами чем- то интересным и позитивным, не связанным с питанием и лекарствами.[/QUOT

Поддерживаю.

Напишите весь комплекс от побочек, пожалуйста. Мне это уже пора знать, к сожалению.

У всех они разные. Я могу написать свои при применении протокола FRC. Омепразол обязательно в течение всей химии и после нее (это даже если не беспокоит ничего). Поражение слизистой во рту - полоскания (стоматофит, настойка прополиса, просто сода, ромашка, то есть что-то из этого); геморрой - свечи (на ночь ставила облепиховые, утром (честно, не помню)). Тоже еще не купила. Запоры - микроклизмы, едой с осторожностью,, чтобы не было диареи - это тоже побочное явление. Молочница - мне помогали свечи нистатиновые. Бессонница - здесь индивидуально (мне ничего не помогало:(). Герпес - как можно быстрее начать принимать из класса "цикловиров" - сейчас есть неплохие препараты, надо посмотреть в интернете. Тамифлю - при гриппе. Тошнота - мне помогал ондасетрон. Сердце начинало сильно болеть, капали панангин, потом я его тоже пила. Парацетомол - если температура как побочка во время химии (именно во время). Никаких сырых фруктов и овощей. Самая простая еда. Супы овощные. Желательно просто на воде, а не на бульоне. Мясо - говядина, птица. Отварное или на пару. Рыба на пару или в духовке. Икра красная можно, но немного:D. Рыба копченая, колбаса - нельзя. Соки с осторожностью. Но томатный хорошо. Вот пока что вспомнила. У нас есть Галины. Надо чтоб они свои побочные написали и чем с ними боролись.
А сразу после курса химии назначала 7 дней ципрофлоксацин и флюконазол. Аллопуринол 300мг и фолиевая кислота 2т.х3раза в день.

Татьяна Ильинична,мне капали бендамустин с газивой.Перед газивой давали парацетамол и сначала капали препарат от аллергии,перед бендамустином омепразол.После бендамустина повышалась немного температура и два дня не хотела есть,так три курса,потом вообще нормально,привык организм наверное.Диету соблюдала только когда капали,потом ела сырые фрукты и вообще как всегда питалась.Но это может как у кого.А счем вам Капают бендамустин?И анализы сдавала перед и после курса сразу.

Добавлено через 1 минуту
Да,аллупоринол тоже пила,и вроде больше ничего

Если о хорошем,то 20 октября 2019 был у гематолога (правда был с головной болью и думал ,что простуда.....но это была не простуда.а просто головная боль)......сдавал кровь из пальца.......и.....гематолог ...сказала,что динамика роста лейкоцитов небольшая.....и в лечении....гематолога....не нуждаюсь........следующий визит е гематологу 20 февраля 2020.......буду надеяться на лучшее.........извините ,что пишу с многоточиями.......мне так удобнее......Я ....надеюсь,что смысл понимаете...............С критикой в мой адрес....согласен.......Но люди бывают разные.......И каждый реагирует......по-своему.......Я так......Кто-то так..........Люди разные..........Но.....для меня.....хорошее.......это то.....что химиотерапия......пока не нужна......и дай БОГ.......что вообще не будет нужна.....У меня взрослая дочь (врач-инфекционист).........это плюс.......но вот внуков нет.....а это минус........дочери в феврале будет 34......Но может быть и в внуками...тоже будет хорошо.....нужно надеяться Вот пожалуй и все

В том-то и дело, что не поняла, с чем его будут мне капать. Как-то я растерялась при слове "бендамустин", что не услышала второй препарат. Завтра у медсестры спрошу. Сегодня капали две бутылки по 250 мл (может, по 500?). А вообще, может быть один бендамустин? Типа монотерапия? Но при этом три дня капают: два дня его, значит, третий день еще что-то. Завтра узнаю. Анализы сдаю уже в среду - перед третьей капельницей. ????. Почему? Между курсами 15 дней. У вас также было? Вообщем, не готова я была к такому раскладу. Надо уточнять, не люблю неопределенность.

Мне первый день капали газиву около 3 часов,следующие два дня бендамустин около часа,следующий курс через 28 дней,но так надо было из—за газивы,если без газивы ,то не знаю какой перерыв нужен.Анализ возможно надо,чтобы посмотреть как организм принимает лекарство,у меня кровь брали сразу после первой капельницы,лейкоциты сразу упали до 50,сказали хорошо,что лекарство действует.Не паникуйте,на вас это не похоже,расспросите завтра все спокойно,явсегда спрашивала,что мне Капают.Все будет хорошо,Бог вам в помощь.

Спасибо за полезную информацию. Татьяна Ильинична, на форуме онкогематология доктор Потапенко, по маил - Стругову, вконтакте в сообществе Лимфома тот же Потапенко. Напишите им . На форуме русмедсервис - гематолог русский из Америки отвечает.

Татьяна Ильинична,успешного вам лечения,меня тоже бесит неопределенность,настраиваешься на одно,а получается другое,не знаешь,чего ждать.Вы на дневном стационаре?Как самочуствие?

Всем добрый день. Галин-ка, да, я на дневном стационаре. Сегодня узнала, что у меня монотерапия бендамустином. Капают два дня, третий день просто противорвотное. Как-то всё очень просто, без садомазохизма. Моя гематолог написала, что препарат хороший, раньше его пациенты сами покупали, но она предположила, что у меня ещё и ритуксимаб. Капают 40 минут и домой. Пока непривычно. Напишу Потапенко и Стругову после сдачи завтра анализов. Спасибо за участие.

Зашла на форум наконец то, узнала новости за Вас,Татьяна Ильинична. Ну вот и снова у Вас лечение. Мы все искренне желаем друг другу успешного лечения, и у вас все будет хорошо! Бендамустин хороший препарат. Но Вы все равно спросите про ритуксимаб. Может потом поддержка будет? А меня положили в понедельник, но химию не капают и ритуксимаб не капают, т.к. температура есть и вылез герпес под носом. Капают антибиотики, ацикловир и для иммунной системы. Лейкоциты уже 2.5. Завтра снова возьмут кровь. Хоть бы начать ритуксимаб прокапать! Вот в перерывах между химиями многие доктора советуют пропивать ацикловир. И если бы я его пила-герпеса не было бы! Всем желаю здоровья, Татьяна Ильинична, не теряйтесь, все расспросите хорошенько. Сил Вам и терпения на наше лечение!

Татьяна Ильинична, может у них нет Ритуксимаба просто.? С ним же проблемы. Может и тут такая ерунда?