У меня когда с кровью все ок - то я ем и фрукты и ягоды, провести все шесть месяцев на рационе из бульонов и каш было бы совсем тоскливо.
Никого не агитирую, каждый для себя решает.

Светлана72, это они перестраховываются.Видимо, думают, мало ли кто каких больным принесёт ягод...вдруг с какими удобрениями-пестицидами и т.п.
Нам врачи говорили,что нужно осторожно с молочкой(в плане поноса)) при низких лейкоцитах (при нормальных можно всё), про ягоды-фрукты никто ничего не говорил, но и время было не ягодное. Я фрукты ела, и ничего.

Благодарю, Понятностью ВЗАИМНО!!!А что говорят - "Будем наблюдать за динамикой..."
Как я понял в случае фенотипа 1-2(вялотекущей) лимфомы время на это есть и результат, в нашем случае, проведенной терапии можно оценить адекватно.

п.с. мне думается что если бы не исследование на которое мы согласились дабы быстрее начать терапию то нас бы тоже наблюдали...

Я надеюсь, что это был совет только из-за первой химии, на первые дни, ведь неизвестно какая реакция будет. А так, конечно, организм тогда вообще восстанавливаться с трудом будет. Ладно, будем по состоянию ориентироваться. Пока первые дни все страшно. Меня больше ее тахикардия беспокоит сейчас. А у вас не было так из-за большой опухоли? Ведь у вас тоже опухоль в средостении была.

Если у пациента агранулоцитоз,а это некроз слизистой,отеки,воспаления,язвы,лихорадка и прочее,уверяю вас,врачи НЕ перестраховываются,когда говорят о жесткой диете или кратковременном голодании.
Я видела скептиков,которые не обратили внимания на эти советы...Удручающие последствия.Но ведь мы все взрослые и самостоятельные,верно?

Пойду еще раз все-таки попытаю врача прям по всем фруктам и ягодам, по каждому наименованию в отдельности. Может что-то недопоняли как она сказала.

Добавлено через 2 минуты
Сегодня только первый день после химии, еще и кровь на анализ не брали, так что есть уже агранулоцитоз или нет не знаю.

А у Вас агранулоцитоз есть?

ой, у меня была и одышка и жидкость в легких и на спине я не могла лежать - душил дикий кашель. Все ушло после первого курса. И у вас уйдет, вот за этот 21 день должно лучше стать.
Агранулоцитоз наступает где-то на пятый день после окончания курса.

Здравствуйте!подскажите,как переносится CHOP?назначили первый курс пока не готова игх,а то я совсем дохожу.Спать -лежать не могу ,вода в легких,одышка страшная,слабость -не могу зубы стоя чистить.Но завтра наконец начинаем химию

у нас в высокодозном был случай, что мужику после окончания протокола друзья принесли вкусной прохладной водочки, отметить удачное лечение. Не спасли :(
вот у людей ум есть/нет?

Первый курс тяжелее последующих,но зато он и самый результативный обычно! У меня был стоматит после 1-го курса.1-ый день была мабтера, на второй день влили весь остальной CHOP, после чего в тот же день после вливаний или на следующий был понос, а потом 2 недели запор :D, даже больше двух недель:D. Но это, наверное, индивидуальная реакция организма. У кого-то и стоматита нет. Чтобы не было стоматита, полоскают рот гексоралом неск. раз в день. и у многих его ,действительно,нет. Преднизолон будете пить таблетки (или вливать Вам будут его), мне приходилось в таблетках пить по 20 шт.утром ранним)часов в 7 утра 12 шт постепенно и ,спустя немного аремени ещё 8 тоже постепенно, по паре таблеточек...От преднизолона всё отекло очень сильно, сказали пить верошпирон-попила-прошло. Преднизолон будете пить в течении 5-ти дней. После его отмены на следующий день или через день возможно очень сильная слабость,следите за собой, не планируйте на эти дни ничего, слабость сильная-только лежать. Потом постепенно после курса таблеточки уже не будете пить, постоянно только бисептол останется Вам. Ещё преднизолон очень "тромбует" кровь, мне ставили постоянно капельницы с Гепарином-и день,и ночь, только меняли флаконы. Но есть ещё уколы ,которые их заменяют(их в живот делают).

Добавлено через 1 минуту
А-фи-геть. :(

Olushka_ina,спасибо!Преднизолон у меня в таблетках.

людмила
 

девочки я вас очень прошу если вы в курсе обьясните мне что это за анализ ифт \имуннофенотепирование переферической крови\ что он показывает .для меня это очень важно.

Поэтому я и нудю постоянно-врачи хоть и выглядят иногда как сволочи бессердечные,их рекомендации к выполнению обязательны,а не как референдум в Голландии.
Пример-парень,30 лет,лимфомщик,10 курсов высокодозной..
Пил литрами сок из пакетов и ел сладкое беспрестанно.Заболел живот.Отек.
Стал чудить.(Сидит,раскачивается,сам с собой разговаривает).
Врач говорят,тоже получила по мозгам за него.НО...
Не откачали его в реанимации.Отказали печень и почки.

Генерал КГБ в отставке.Все вроде переносил хорошо,лечение вполне удачное,мужик бодр и весел.Что ему в башку стукнуло? В инете прочитал,что в Украине какое то лекарство опробируется..Говорили,что ну просто чудесатое.В России оно не прошло сертификацию. Привезли ему друзья волшебных таблетосов..Не советуясь с врачами мужик их начал пись во время курса.А оказалось,что существует конфликт действующих веществ. Исход-генералу вечная отставка..
можно продолжить грустный список..

Вот приспичило генералу прям во время курса их пить. А вроде бы умный должен быть...
А парень,может, стресс заедал или от преднизолона жор. там всё сожрёшь-хочешь или не хочешь)

добрый день.у анализа масса назначений.но в данной области его иногда делают,чтобы определить т-клеточную клональность.
хотя анализ имеет весьма низкий "кпд", вероятность что что-то найдут даже если оно есть 5%..Обычно предлагает трепанобиопсию костного мозга с дальнейшим морфологическим исследованием.
а вообще вот назначения..
Рецидивирующие инфекции, инфекционные заболевания с хроническим и затяжным течением.
Подозрение на генетически обусловленный или приобретённый иммунодефицит.
Аутоиммунные заболевания.
Аллергические заболевания.
Онкологические заболевания.
Обследование реципиентов до и после трансплантации органов.
Обследование пациентов перед серьёзными оперативными вмешательствами.
Осложнённое течение послеоперационного периода.
Контроль терапии цитостатиками, иммунодепрессантами и иммуномодуляторами.
http://dia.zp.ua/dopcontent.php?itemid=216

Добрый день,Химера! Я в шоке,нет слов,блин и жалко их... У меня ещё лечение не начилось,уже начинается опять паника((..сейчас созванивалась со свои гематологом,говорит езжай отдохни,набирайся сил,все делала до делай,типа если что готовься к лечению(((... Как я боюсь...

Первый день после первой химии, так что понятия не имею. Говорят же, что на 5 день начинается, может врач и перестраховывается.
И насчет ягод и фруктов сейчас спросила, она ответила, что вот именно сейчас нежелательно, а вот в пятницу выпишут домой ( это будет 4 дня после химии), тогда и ешьте. Вообще ничего не понимаю, все в разрез, чем как другим на форуме врачи же советовали. Как раз же начнется этот агранулоцитоз.

Добавлено через 4 минуты
А у дочери вот не одышки, ни кашля сильного, зато вот тахикардия.

А преднизолон же по весу назначают? Что-то читаю всем такие дозы лошадиные выписывают, может и хорошо, что дочка у меня худенькая, ей всего 12 таблеток в день дают (на 3 раза по 4)

Добрый день..
Панику отставить.
Это саморазрушение в чистом виде.Постарайтесь немного успокоиться и аккуратно вытолкнуть из головы все дурацкие мысли.В Храм сходите,если можете. Просто постоять.
Музыку классическую послушайте,Моцарта,к примеру.
То,что я сейчас пишу,может показаться дурацким и неуместным.Но для вас сейчас главное-отвлечься и расслабиться.
Будьте собраны,аккуратны,помогайте врачам вылечить Вас.Это важно.
И перестаньте себя жалеть,и думать "за что,почему,а если бы и тд"(это мы все так делаем,не вы одна такая)
Все будет хорошо.Чуть позже.А пока приготовьтесь потерпеть.
Тут вы конечно можете поныть,мы Вас поймем.))

Не знаю,по весу или нет. У меня было на начало лечения 59-60 кг веса. и 20 таблеток.

А преднизолон же по весу назначают? Что-то читаю всем такие дозы лошадиные выписывают, может и хорошо, что дочка у меня худенькая, ей всего 12 таблеток в день дают (на 3 раза по 4)[/QUOTE]

Все дозы препаратов рассчитываются исходя из "площади тела" -рост*вес ,а остальные коэффициенты видимо от протокола,стадии и общего состояния.

Химера))) Вы умеете быстро мозг на место поставить)))...прям в точку попали,по поводу что иногда жалею себя))...самое интересное,я по жизни сильный человек,всех близких и друзей всегда поддерживаю,никогда не плакала,а тут такое случилось со мной,ели собрала себя....одна мысль не покидает меня,вылечат меня при моем диагнозе или как... Надеюсь очень что все будет хорошо!)

Добавлено через 8 минут
Химера,вот скажите все пишут типа выжеваемость там 5-10 лет статистика и что потом типа люди умерают? Или опять лечатся? Я просто чётно не догоняю)

Вылечат обязательно!!тут главное слушать рекомендации врачей и себя настраивать эмоционально на победу, потому что тяжко будет бороться постоянно на нервах. Пусть это очень не просто в подобной ситуации, но нужно постараться и работать над этим каждый день: отвлекаться на свои любимые хобби, общение, стараться мыслить положительно.

п.с. по себе знаю что на нервной почве много чего не нужного со здоровьем вылезает даже когда, вроде бы, был абсолютно здоров и виной этому - нервы!!!!

По-разному. И лимфомы все разные.
Смотрела программу про подругу А.Домогарова(вроде бы), она жила 10 лет с лимфомой, но она ещё по заграницам лечилась, под конец была в коме в Австрии. Фамилия её Черникова.
Жаклин Кеннеди умерла от лимфомы.
А по поводу 5-10 лет статистика: чуть более 5-ти лет назад не было Мабтеры. Так что, будем надеяться,что теперь статистика будет лучше и дольше,это раз. А во-вторых , если они снимают уже с учёта тех, у кого нет рецидива, то как потом этих людей отслеживают?
Но у Вас-то 2 стадия, она в 100 % случаев полностью излечивается, так что не бойтесь)

Я предпочитаю об этом не думать.ВООБЩЕ.
Мне надежд не давали-сказали-"но он же весь проросший".
И сидя в слезах и соплях напротив ординаторской,я решила ,что буду делать все,включая невозможное.
Я молю Бога о Милости и помощи.Каждый Божий день.
И верю,что у нас много лет впереди.И благодарю за каждый прожитый день.За то,что у меня замечательный муж и все хорошо.
Вот так мы ЖИВЕМ.

"проросший"-слово-то какое жутковатое...
я пыталась добиться ,чтоб мне объяснили, не страшно ли оставлять такой остаток (про который они объясняли,что это как шрам). Эх, ничего мне подробно не стали объяснять,только сказали, что,если вдруг что, то уже надо будет более серьёзную химию с пересадкой. Сказали:"Но будем надеяться,что всё будет хорошо". А напоследок сказали:"С лимфомой живут долго...". Уж я не стала спрашивать, сколько в моём случае это "долго" :D Надеюсь,что ООООЧЕНЬ долго.:)

Ну,как сказали,так и цитирую(((
Так что..Добавить нечего.

Это значит что через 5-10 лет тех людей просто уже перестают наблюдать, а вовсе не то, что они только прожили.

Олечка,добрый день! Я про читала про Черникову,как страшно мне стало((.. Она боролась с этой болезнью 8 лет...я не нашла какая у неё лимфома была,не пишут...

не то читаете, мы же не знаем как она лечилась и какие у нее сопутствующие заболевания были. Про генерала с прогрессивными таблетками небось тоже скажут, что от лимфомы помер. И про того, который водку после курса пил тоже.

Почитайте лучше ЖЖ Юли Евстефеевой, которая вылечила лимфому в Белоруссии.

http://evstefeeva.livejournal.com/125893.html#comments

или Инстаграм Рината Каримова, у которого тоже четвертая стадия была.

https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/

генерал помер от инсульта.
мне как то врач говорила в "тихой беседе",что основное кол-во летальностей происходит от осложнений от химии и самодеятельности пациентов..и последнее-довольно высокий %%

а у Рината все вроде хорошо,работает,раскрашивает тела наших сограждан)
И иногда устраивает благотворительные сборы для детского отделения на Каширке.

вылечусь - зайду к нему на татуировочку :)

https://www.facebook.com/photo.php?f...type=3&theater

примерно так? это его работа)

людмила
 

химера спасибо что ответили.у меня увеличены лу в брюшной полости и в забрюшинном пространстве.гематолог сказал так как мы не можем добраться до ваших лу нужно сдать анализ крови ифт,и тогда мы поймем что с вами происходит. и еще у меня повышен лдг 523 гематолог говорит это первый показатель онкологического заболевания .

http://s019.radikal.ru/i634/1606/00/68038ddc4211.jpg

мне у него цветочные мотивы очень нра! думаю перекрыть ими свою "ошибку молодости" на спине.
(к сожалению, раскрашенную не нашла)
я вообще решила доделать все, что откладывала раньше. Татуировку сделаю, за руль сяду и котенка заведу - это первейшие планы :)

мне у него цветочные мотивы очень нра! думаю перекрыть ими свою "ошибку молодости" на спине.
(к сожалению, раскрашенную не нашла)
я вообще решила доделать все, что откладывала раньше. Татуировку сделаю, за руль сяду и котенка заведу - это первейшие планы :)[/QUOTE]

нда..и снова вспомнился Гришковец.. "..что такое время? как жить? как будто его много,или мало? вот ,о чем я все время думаю.."

Всем привет! У меня тоже лимфома, очень хочется надеяться, что "была лимфома". Недавно закончил основную часть лечения, чувствую себя весьма неплохо, тьфу-тьфу-тьфу. Может быть и мой опыт кому-то пригодится, а может и мне чей-то, кстати много полезной иформации я тут вычитал. Я много по этой теме интернета перелопатил, с удовольствием поделюсь. Всем выздоровления и пожизненной ремиссии

Здравствуйте! Конечно же "была лимфома", иначе и быть не может. Расскажите пожалуйста как вас лечили? Какой тип лимфомы, стадия, протокол лечения. Мы будем рады любой информации.

Диффузная В-клеточная, стадия по-моему IIЕ. По началу приняли даже за рак слюнной железы, на ней новообразование выскочило. И отправили в 62-ю больницу, там вырезали кучу лимфоузлов на шее, и кажется часть железы с опухолью, но как следует изучив полученный материал, пришли к выводу, что это лимфома, типа можно было и не резать. В результате чего я был перенаправле в гематологический центр больницы им Боткина, где и прошел 6 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP, потом ещё там-же лучевую делали, но все амбулаторно. Ну это вкратце, если в деталях кому интересно - расскажу с удовольствием.

лучевую тоже в Ботке делали? Очень хорошо. Я у них там на учете состою, а лечусь в 52 больнице, в которой лучей нет и признаться меня это немного напрягает. вдруг понадобится.
Сколько у вас было лучей? Как вообще переносятся они?